’Den relationelle model’ svarer på mange måder til det, der i angelsaksiske lande kaldes ’the social model of disability’.42 Her forstår man handicap som forholdet mellem personen og samfundet.
Den sociale model kritiserer den præmis, at funktionshæmningen altid har sin årsag i en individuel skade eller defekt, som er indbygget i en medicinsk forståelse, og peger på, at dette kliniske perspektiv har den konsekvens, at problemet lokaliseres i personens utilstrækkelighed i mødet med samfundets krav, i stedet for i samfundets fysiske og sociale barrierer, der hindrer individer eller grupper med specielle behov i at deltage i samfundslivet (Askheim 2003: 137; 140). En hjørnesten i den sociale model har været at skelne mellem
’impairment’ (funktionsnedsættelse) og ’disability’ (handicap), hvor førstenævnte refererer til skaden eller defekten i den fysiske organisme, mens sidstnævnte omhandler det tab af muligheder for at deltage i samfundslivet på lige fod med andre pga. fysiske eller sociale barrierer i omgivelserne (Oliver 1996: 41 i Askheim 2003). Denne forståelse indebærer, at man så vidt muligt skal søge at gøre samfundet tilgængeligt for handicappede, så de kan klare sig på lige
41Sektoransvarlighedsprincippet indebærer, at ansvaret for ligebehandling af handicappede inden for et givent samfundsmæssigt område placeres hos den myndighed, der i øvrigt har ansvaret for det pågældende område. Med
sektoransvaret fører også et finansieringsansvar (Det Centrale Handicapråd 2002), hvilket betyder, at omkostninger forbundet med integration af handicappede i fx uddannelsessektoren i princippet skal dækkes af denne sektor (Bonfils 2003: 25).
Kompensationsprincippet betyder, at handicappede – for at kunne deltage i
samfundslivet på lige fod med andre – skal tildeles individuelle, personlige ydelser;
parallelle tilbud, eller at der laves kollektive tiltag, fx fysisk tilgængelighed af en bygning, så alle kan benytte sig af kompensationen. Ved de to førstnævnte typer af kompensation skal der tages stilling til, om den enkelte person kan modtage ydelsen (Bengtsson 2005: 37).
42Den sociale handicapmodel anses for formuleret af Finkelstein (1980) og Oliver (1996)
48
fod med andre (Bengtsson et al. 2003: 40).43 I forhold til mennesker med især sværere grader af udviklingshæmning forudsættes det imidlertid, at det ikke via samfundsforandringer er muligt at skabe en situation, der er sammenlignelig med situationen for ikke-handicappede (ibid.). Her taler man, som nævnt, om retten til ’et liv på egne præmisser’, og om ligebehandling som et moralsk og etisk pejlemærke, uanset den dybe afhængighed af offentlig hjælp (Bonfils 2003: 26).
I overensstemmelse med denne tankegang forstår jeg ikke handicap som kun er et spørgsmål om en biologisk svækkelse eller dysfunktion, men også, og måske primært, som et socialt fænomen. I dag er det bredt anerkendt, at et handicap ikke kan forstås eller forklares udelukkende i form af et menneskes fysiske svækkelse, men snarere i form af social organisation eller praksis (Vehmas og Mäkelä 2009:
42). Med andre ord er det ikke individer og deres angivelige inkapacitet, der forklarer personer med handicaps begrænsede muligheder – samfundet har også en del af skylden (ibid.). Netop på dette punkt adskiller den sociale model sig grundlæggende fra den medicinske handicapforståelse: Fysiske, perceptuelle og mentale anomalier betragtes ikke som fejl, men i stedet som menneskelige variationer (Silvers 2010: 30). Disse variationer betyder, at individet kan fungere – men på en anden måde, fx kan mennesker, der ikke kan høre, bruge deres hænder til at tale med; mennesker, der ikke kan gå, kan mobiliseres på hjul osv. (ibid.). Om sådanne alternative funktionsmåder er tilgængelige, og om man lykkes med dem, afhænger af, om miljøet matcher individets tilpasningsevne, og som Silvers (2010: 30) bemærker, er tolerance overfor andre måder at gøre
43Det relationelle handicapbegreb er formuleret i FN’s Standardregler om lige muligheder for handicappede, som FN’s generalforsamling vedtog i 1993. I dag anvendes målsætninger fra FN’s handicapkonvention (2006) i det daglige handicappolitiske arbejde. I 2007 underskrev Danmark handicapkonventionen og forpligtede sig dermed til at ratificere konventionen, dvs. ændre i lovgivning og vedtage nye love og tiltag, der forbedrer handicappedes rettigheder og forhindrer diskriminering (DH 2013).
49
tingene på nogle gange det eneste, der skal til. Man kan her indvende, at den biologiske anomali kan være så omfattende, at den resulterer i ufravigelige dysfunktioner – enten fordi individet ikke har en alternativ funktionsmåde, eller fordi omgivelserne ikke accepterer den – men det ændrer ikke den sociale models fokus på lidelse, som er socialt skabt (ibid.: 32). Det socialt relationelle består i, at handicappet først optræder der, hvor mennesker med funktionsnedsættelser oplever begrænsninger af deres aktiviteter og en underminering af deres psykiske velbefindende, som har social oprindelse. Ifølge Carol Thomas (2004: 581) betyder det, at det er muligt at anerkende, at funktionsnedsættelser og fx kroniske sygdomme direkte forårsager nogle restriktioner på personens aktiviteter, men sådanne ikke-socialt pålagte restriktioner udgør ikke handicappet, og kan bedre indfanges af begrebet ’impairment effects’.
Dette sociologiske perspektiv, der afviser essentialistiske forståelser af, hvad det vil sige at være menneske, har vundet international udbredelse indenfor handicapforskningen – og -politikken. Det, der betragtes som ’normalt’ eller ’menneskeligt’ afhænger ikke af ’tingen i sig selv’, dvs. af fx kroppen eller adfærden, men af socialt og kulturelt producerede normer. Styrken ved det relationelle handicapbegreb er, at det gør det helt klart, at der ikke er noget ’galt med’ den person, der er tale om. Det gør op med en handicapforståelse, der kan komme til at fungere som racisme ved, at bestemte tydelige kendetegn – fx fysiske og adfærdsmæssige – bliver anledning til, at en dominerende del af befolkningen lægger restriktioner på en gruppes udfoldelse, der systematisk undergraver denne gruppes psykosociale velbefindende (Bengtsson 2005: 91).
Jeg mener imidlertid, det er problematisk, hvis denne grundlæggende indsigt, der bl.a. er udviklet i opposition til den medicinske handicapforståelse, drives derud, hvor handicappet betragtes som en ren social konstruktion, og individuelle egenskaber, som fx organiske svækkelser, glider helt ud af billedet. Dette synes at være tilfældet indenfor en forskningstradition, der fortolker den sociale handicapmodel på en radikalt konstruktivistisk måde, og i visse
50
postmodernistisk inspirerede handicapforståelser, der lægger vægt på handicappets diskursive og tekstuelle konstruktion (fx Goodley and Rapley 2002; Danforth 2000; Danforth and Rhodes 1997; Goodley 2001; Hughes 1999; Hughes and Paterson 1997 refereret i Vehmas og Mäkelä 2009).44 Den sociale model har længe nydt solid opbakning fra både handicapaktivister og –forskere, men indenfor de seneste år er den blevet kritiseret for ikke at repræsentere alle handicappedes interesser og for at promovere værdier om individuel frihed og uafhængighed, som fx mennesker med psykisk udviklingshæmning ikke har mulighed for at realisere. Den kritiseres endvidere for at undertrykke og udelukke den personlige, individuelle kropslige erfaring af både funktionsnedsættelsen og handicappet (Silvers 2010:
19; Watson et al. 2004: 337).
Problemet ved den sociale model er, at det ikke bliver muligt at opnå en dybere forståelse af, hvad det er, der skiller handicappede fra ikke-handicappede i dagligdags sammenhænge, hvor mennesker ses ansigt til ansigt (Bengtsson 2005: 92). Dermed bliver det heller ikke muligt at forstå, hvorfor nogen kvaliteter udskilles som særligt problematiske i forskellige sociale kontekster. Der bliver ikke etableret nogen forbindelse mellem individers eller gruppers kendetegn og undertrykkelsen, og dermed kommer de bestemte biologiske og/eller fysiologiske kendetegn blot til at stå som tilfældige påskud for en diskrimination, som ikke alene er urimelig, men også både uforståelig og uforklaret (Bengtsson 2005: 91). Handicappet kommer til at fremstå som blot et produkt af fordomme.
Vehmas og Mäkelä (2009: 52) påpeger endvidere, at tale om undertrykkelse indenfor den forskningstradition, der følger den sociale model, er blevet en form for doxisk mantra – der synes ikke at kunne findes en kontekst, hvor man ikke kan beskylde nogen for at undertrykke mennesker med handicap, og bevisbyrden ligger på dem,
44Dette illustreres fx af, at betegnelser for funktionsnedsættelser sættes i apostroffer som for at antyde, at disse tilstande ikke har en organisk basis eller reel eksistens (Vehmas og Mäkelä 2009: 45).
51
der udfordrer en sådan tankegang. Ifølge Vehmas og Mäkelä (2009:
52) karakteriserer det forskning indenfor denne tradition, at dens validitet måles efter politiske standarder forstået på den måde, at den forsøger at tilpasse ontologien til politiske – og sikkert noble – mål og uddrive et ’er’ fra et ’bør’ (idealet), i stedet for at koncentrere sig om at undersøge og udvikle handicapforskningens ontologiske grundlag, hvilket – ifølge Vehmas og Mäkelä – vil udgøre et bedre videnskabeligt fundament for de normative mål om at øge lighed og trivsel for alle individer i samfundet.
Indenfor samfundsforskningen generelt har man ofte som mål neutralt at beskrive, hvordan tingene er, mens normative emner, som har at gøre med, hvordan tingene burde være, overlades til politikere, filosoffer o.l. Måske derfor bedrives en del kritisk eller emancipatorisk orienteret samfundsforskning – og altså også megen handicapforskning – på en måde, der kan betegnes som ’krypto-normativ’ (Sayer 2005: 99). Man anvender fx termer som ’dominans’
og ’undertrykkelse’ uden at forklare, på hvilken måde de involverede sociale relationer er dårlige. Det krypto-normative består i, at man antyder illegitimiteten af visse sociale forhold uden at udfolde og underbygge, hvad det illegitime består i. Som Sayer (2005: 99) påpeger, kunne man logisk reagere på referencer til dominans ved at sige: ’Ja, hvorfor ikke? – hvad er der galt med dominans?’ At få læsere nok ville reagere på denne måde hænger sammen med, at beskrivelse og evaluering i disse tilfælde er uadskillelige.
Udgangspunktet for afhandlingen er, at en tydeligere analytisk adskillelse af ’er’ og ’bør’ og en grundigere argumentation for begge dimensioner og sammenhængen mellem dem, er nødvendig for at forstå og forklare sociale fænomener og bidrage med kritisk, samfundsrelevant forskning. Ved både at eksplicitere og argumentere for forskningens normative udgangspunkt, og det ontologiske fundament herfor – eller rettere sagt for dialektikken imellem de to dimensioner – skabes et mere robust grundlag for kritik. Fra sin begyndelse har sociologien også været en kritisk og normativ videnskab i den forstand, at den har diagnosticeret samfundets
52
patologiske udviklingstendenser (Carleheden 1998: 63), og jeg betragter denne kritiske funktion som lige så aktuel og vigtig i dag, som den var, da de sociologiske klassikere – fra Marx over Simmel til Durkheim og Weber – udformede deres tanker.
Afhandlingen bygger på den normative præmis, at sociale omsorgspraksisser bør understøtte menneskelig trivsel, og at opgaven for samfundsforskningen ikke blot består i at beskrive ’det, der er’, men også i at pege på kritisable samfundsforhold, der medfører social lidelse og står i vejen for menneskers mulighed for trivsel. Det handler her om at etablere en tydeligere forbindelse mellem det positive (det, der er) og det normative (det, der bør være): Det er ikke muligt at afgøre, hvad der er ’godt’ og ’dårligt’ uden viden om karakteren af menneskets konstitution og om, hvilke livsformer, der er tilpasset vores natur – og hvilke, der ikke er (Sayer 2005: 222). Betydningen af, hvad der er godt og dårligt, relaterer i sidste instans til menneskelige behov og til menneskers kapaciteter til at blomstre og trives eller at lide (ibid.: 218). Dette er ikke bare et spørgsmål om
’værdier’ eller ’subjektiv mening’, eller om glæde eller smerte, for det angår også objektive forhold – objektive forstået på den måde, at de er uafhængige af, hvad bestemte iagttagere måtte tænke og synes (ibid.).
Det betyder, at man heller ikke kan identificere, hvad der er gode og dårlige sociale arrangementer i forhold til mennesker med udviklingshæmning uden en mere nuanceret forståelse for disse menneskers forudsætninger og behov, som både har en fysisk, kropslig dimension og en social dimension. Mennesker er, uanset psykisk og fysisk funktionsevne, afhængige af andre mennesker i forhold til at få opfyldt grundlæggende behov – psykiske såvel som materielle – og trives.45 Dette kan synes som en forholdsvis banal pointe, men menneskets status som et væsen med basale materielle og psykologiske behov overses ofte i sociologisk teori. Som Sayer skriver: ’Lack and desire involve special kinds of causal powers, ones which are internally activated as well as socially influenced. Their
45I kapitel 4 diskuterer jeg behovsbegrebet nærmere.
53
omission from many social theories and ontologies is extraordinary’
(Sayer 2005: 55, note 3, min kursivering).
Individer eksisterer både ‘indenfor’ og ‘udenfor’ samfundet (Layder 2006: 274). Vi kan aldrig undslippe social indflydelse helt, men som individer bibeholder vi også en betydelig grad af uafhængighed. På samme måde, som vi er sociale væsener, er vi også – men dog i mindre grad – asociale og anti-sociale væsener, som har private ønsker, begær og behov, som ofte er i konflikt med sociale forventninger og værdier. Vi er følelsesmæssigt unikke eksistenser, og følelser som jalousi, vrede og had kan ødelægge sociale situationer og relationer. Distinkte individers psykologiske behov står ofte i modsætning til den sociale orden, og derfor er tilpasningen mellem individ og samfund ofte langt mere problematisk, upræcis og imperfekt end megen sociologisk teori tillader os at begribe (ibid.:
274-275). Selvets og det sociales ontologi er ikke den samme, og derfor er der også en latent konflikt mellem individet og fællesskabet.
Der kan være tale om modsætningsforhold, og der er ofte sociale kampe og konflikt, men der er også fælles interesser, gensidighed, samarbejde, omsorg og hjælp. Med andre ord består det sociale liv ikke kun af mikro-politiske kampe – det har også en moralsk dimension, hvor mennesker lever i fredelig sameksistens, drager omsorg for og hjælper hinanden (Sayer 2005: 97).
Personer med fx en sværere grad af udviklingshæmning og evt. andre tillægshandicaps som fx ASF kan på baggrund heraf have særlige vanskeligheder ved at tilpasse sig den eksisterende sociale orden samtidig med, at de i udstrakt grad er afhængige af andre mennesker i forhold til at få opfyldt grundlæggende behov. Deres behov skal – som alle andres – opfattes, kommunikeres, fortolkes og mødes i social praksis. Funktionsnedsættelsen kan i sig selv indebære visse træk, der vanskeliggør deres tilværelse, fx nedsatte kognitive og kommunikative evner, og her bliver omgivelsernes lydhørhed og parathed til at tilbyde fx alternative kommunikationsmåder afgørende. Funktionsnedsættel-sen er derfor også et relationelt fænomen, og selve handicappet kan siges at opstå der, hvor et individ eller en gruppe individer på
54
systematisk vis ikke får opfyldt sine grundlæggende behov i social praksis, hvilket vidtrækkende eller alvorlige funktionsnedsættelser på mange måder kan øge risikoen for bl.a. pga. kombinationen af det, der for andre kan være uforståelig eller problematisk adfærd og den dybe afhængighed af omgivelserne. Funktionsnedsættelsen har en organisk base, men fortolkningen og bestemmelsen heraf afgøres i social praksis, hvilket jeg uddyber i det kommende.