Begrebet funktionsnedsættelse kan siges at være en samlekategori for naturlige egenskaber, der – afhængigt af konteksten – delvist forårsager eller konstituerer funktionelle begrænsninger, selvom de pågældende egenskabers begrænsende implikationer delvist kan forklares i sociale termer (Vehmas og Mäkelä 2009: 44).
Funktionsnedsættelsen involverer altså altid et fysisk element – en tilstand af en art – som betragtes som uønsket i forhold til personens organiske eller sociale funktionsevne. Funktionsnedsættelsen er derfor et fysisk eller organisk fænomen, hvis identifikation og definition sker kulturelt og socialt – det handler uundgåeligt om at tilskrive disse individuelle egenskaber mening (ibid.). Handicappet er på sin side et relationelt fænomen: Det eksisterer i relationen mellem de naturlige egenskaber eller træk på den ene side, og den omgivende sociale og fysiske verden på den anden (Vehmas og Mäkelä 2009: 44). Det, der adskiller handicappet fra den fysiske svækkelse, er, at det kan adskilles fra folks fysiske tilstand – som fænomen kan det så at sige komme til at leve sit eget liv. Derfor kræver handicap som socialt fænomen ikke nødvendigvis en funktionsnedsættelse i ordets egentlige forstand; nogle individuelle træk eller måder at agere på kan blive stemplet som funktionsnedsættelser, selvom de ikke har nogen verificerbar organisk basis (ibid.).
For eksempel er tilstedeværelsen af en ekstra kromosom 21 et fysisk faktum, og på trods af menneskers konstruktioner eller
55
dekonstruktioner, vil det vedblive at være et faktum (Vehmas og Mäkelä 2009: 5). Men når det angår det liv, som mennesker med et ekstra kromosom 21, lever, kommer den sociale virkelighed og menneskelige institutioner ind i billedet. Derfor er funktions-nedsættelse og handicappet Downs Syndrom heller ikke et udelukkende en organisk tilstand. Diagnosen af trisomi 21 har – som andre sociale fænomener – en social historie, som har haft forskellige sociale konsekvenser for dem, der har fået diagnosen (Vehmas og Mäkelä 2009: 48). Men på trods af, at trisomi 21 er et konstrueret begreb for et bestemt fænomen, er det også et begreb for et eksisterende fysisk faktum. Med andre ord er diagnosen ’Downs Syndrom’ ikke blot et resultat af anatomi eller fysiologi, men eksistensen af et ekstra kromosom 21 er (ibid.: 49). Et ekstra kromosom 21 har en statistisk sammenhæng med visse biologiske træk, men Downs Syndrom er i høj grad en social kategori. Som Vehmas og Mäkelä (2009: 48) påpeger, er forsøget på at identificere denne tilstand i nyfødte babyer og fostre baseret på to former for sociale forventninger: 1) forventninger om, hvordan mennesker bør udvikle sig, og hvilken form for væsener, de bør udvikles til, og 2) forventninger om, at det er usandsynligt, at individer med Downs Syndrom udvikler sig på en måde, som vi synes er ønskværdig.
Samtidig har genkendelsen af et ekstra kromosom 21 i nogle individer store sociale konsekvenser for deres liv og institutionelle løbebane.
Den største konsekvens er nok, at disse mennesker primært vil blive betragtet i forhold til deres organiske tilstand af andre mennesker. Vi har udviklet forskellige institutioner til disse mennesker; vi har højt avancerede teknikker til at spore denne fysiske tilstand i individer under graviditeten for at forhindre, at de bliver født; vi har særlige procedurer, som skal forhindre dem i at reproducere sig osv. osv.: ’In other words, the brute fact of a body often determines an individual's institutional life in a way that can be depicted as brutal’ (Vehmas og Mäkelä 2009: 49).
På sin vis kan ontologien af de funktionsnedsættelser, hvis ætiologi er kendt, synes forholdsvis ukompliceret: De organiske enheder, som fx
56
et ekstra kromosom 21, er fysiske fakta, hvorimod vores viden om disse fakta og deres indflydelse på folks liv altid er i det mindste delvist socialt konstruerede (ibid.). Men det bliver mere vanskeligt i forhold til de tilfælde, hvor man har svært ved at identificere og verificere en bestemt organisk årsag for noget, man betragter som problematisk adfærd, som i tilfælde af fx ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) eller ASF. Diagnoser er generelt baseret på observationer af visse menneskers problematiske karakteristika og adfærd. Udviklingshæmning og adfærdsforstyrrelser er derfor heller ikke fysiske fakta på samme måde som fx kromosomer (ibid.: 50).
Noget sker fysisk, men præcis hvad, der sker, bestemmes institutionelt. Problemer med social adfærd og kompetence er nødvendigvis dialogiske fænomener, som ikke kun kan forstås i form af et individ og hans eller hendes karakteristika (Vehmas og Mäkelä 2009: 51). Samtidig kan man sige, at diagnoser fungerer som en statusindikator (Searle 1995: 85), som demonstrerer individets position i forhold til de professionelle og til sociale institutioner som fx det offentlige omsorgssystem. Diagnoser som statusindikatorer skaber magtpositioner: Hvis et individ har en diagnose som udviklingshæmmet autist, giver det andre, fx professionelle, magt til – og ansvar for – at intervenere i personens krop og liv.
Forståelsen af udviklingshæmning som funktionsnedsættelse er selvsagt begrebsafhængig: Fænomenet identificeres, fortolkes og handles på i social praksis, men det har også en fysisk, kropslig realitet som sit grundvilkår. Der er forskelle på folk i forhold til intellektuel formåen, der har en organisk basis, men naturen og betydningen af disse forskelle afhænger af, hvordan vi ser og fortolker dem. Kognitive begrænsninger udgør så at sige selve fundamentet i uddifferentieringen af psykisk udviklingshæmmede – de har en svækkelse af deres kognitive evner tilfælles, hvilket bidrager til at gøre dem grundlæggende afhængige af andre mennesker (Christensen og Nilssen 2006: 75). Pga. de nedsatte kognitive evner er den kommunikative kompetence hos mennesker med udviklingshæmning også ofte ramt, hvilket kan gøre det yderligere vanskeligt at definere
57
omfanget af eller begrænsningerne i den enkeltes kognitive evner.
Netop kognitive og kommunikative ressourcer er kernekompetencer, hvad angår mulighederne for at påvirke sit dagligliv på en aktiv måde, men sammenhængen mellem dem er ofte uklar (Christensen og Nilssen 2006: 76-77). Fx kan en omfattende fysisk funktionsnedsættelse som fx døvblindhed, der indebærer en stærk mangel på kommunikativ kompetence, have hindret den enkeltes kognitive udvikling i et miljø, der ikke har interesseret sig for tilpasset kommunikation, fx i de gamle centralinstitutioner (ibid.).
’Tillægsfunktionsnedsættelser’, som fx ASF, kan komplicere billedet yderligere. Det er netop vanskeligt at afgøre de ætiologiske forhold, og i praksis er forholdene imellem et individs iboende organiske tilstande og processer og miljømæssig indflydelse uigennemsigtige og komplekse. De kan siges at tilhøre et domæne af generative mekanismer, som ligger under det, man i praksis konkret kan observere, fx individets adfærd.
En anden vigtig kompetence, som hænger tæt sammen med den kommunikative kompetence, men som alligevel er en vigtig kompetence i sig selv, er social kompetence (Christensen og Nilssen 2006: 76-77). I en hverdag, hvor man er afhængig af andre menneskers hjælp, er dette en vigtig egenskab, og ifølge Christensen og Nilssen har den en tæt sammenhæng med typen af psykisk og fysisk funktionshæmning: Nogen ’typer’ funktionshæmning’ fører i én retning (f.eks. Downs syndrom, som ofte fører til et ønske om meget social kontakt), mens andre typer fører i en anden retning (f.eks.
autisme, som snarere fører til indadvendthed). De påpeger endvidere, at det er vigtigt her ikke at konkludere, at de indadvendte ikke har behov for det sociale, da indadvendtheden ikke er udtryk for et ønske, men hænger sammen med funktionshæmningen; personen kan have sociale behov, som blot ikke kan udtrykkes (ibid.).
Udviklingshæmning og andre intellektuelle handicaps er meget komplekse fænomener, som ikke kan reduceres til det enkelte individs organiske forskel. Der er en mangfoldighed af – hovedsageligt sociale faktorer – der påvirker egenskaberne hos mennesker med
58
udviklingshæmning. Et individs kompetence, identitet og aktørskab kan dermed også betragtes relationelt, kollektivt og i form af gensidig afhængighed (Vehmas 2011: 161). Robert Bogdan og Steven Taylor (1989) har fx vist, hvordan mennesker med samme karakteristika, kan defineres og interageres med på radikalt forskellige måder fra én social kontekst til en anden. Der er lavet en række sociologiske undersøgelser som påviser, hvordan mennesker med svære handicaps udelukkes fra samfundet og udsættes for stigmatiserende og nedværdigende behandling i offentlige institutioner (se referencer i Bogdan og Taylor 1989). Bogdan og Taylor viser, hvordan ikke-handicappede mennesker, som indgår i omsorgsfulde og accepterende relationer til mennesker med svære mentale og multiple handicaps, definerer og forstår dem. De argumenterer for, at definitionen af en person skal findes i relationen mellem den definerende og den definerede – ikke i bestemte personlige karakteristika, som fx det at være svært udviklingshæmmet og ikke at kunne gå eller tale; at man savler e.l., eller i den abstrakte forståelse af den gruppe, personen er den del af (ibid.: 135-136). I sådanne tætte og omsorgsfulde relationer bringer de afvigende egenskaber ikke stigma eller miskredit: Den handicappede persons menneskelighed fastholdes. Forskellene benægtes ikke, men bringer heller ikke ydmygelse (ibid.: 137).
Bogdan og Taylor peger på fire dimensioner, som understøtter, at omsorgspersonerne betragter de svært mentalt handicappede mennesker, de har ansvaret for, som fuldgyldige medmennesker på trods af mange adfærdsmæssige og/eller fysiske forskelle: 1) at tillægge den anden evnen til at tænke, 2) at se den andens individualitet, 3) at betragte den anden som havende evnen til samspil (evne til at svare), 3) at definere en social plads til den anden (ibid.:
138).
Opsummerende kan man sige, at kompleksiteten i samspillet mellem individets organisk funderede egenskaber og de sociale omgivelser kan gøre det vanskelig at afgøre, hvor den fysiske funktionsnedsættel-se slutter, og det sociale handicap starter. Funktionsnedsættelfunktionsnedsættel-sen
59
består af visse fysiske træk, hvis konsekvenser for den enkelte imidlertid i høj grad bestemmes institutionelt.
I dag er respekten for det enkelte individs selvbestemmelsesret og frihed det formelle udgangspunkt for den offentlige omsorg for mennesker med udviklingshæmning, hvilket skaber det, Christensen og Nilssen (2006: 47) betegner som et spændingsfelt mellem beboernes selvbestemmelse og personalets indgreb.