Tema: At stille spørgsmål og træffe beslutninger

• Patienterne kan ikke magte at stille spørgsmål, og de kan ikke kapere at få et eventuelt svar, som de frygter, kan være ”dårligt”.

• Patienterne kan være bange for at høre svarene på de stillede spørgsmål

• Patienterne kan være autoritetstro og kan være påholdende med at stille spørgsmål til lægerne, fordi de gerne vil være beskedne og høflige.

• Patienterne afholder sig fra at stille spørgsmål, som del af deres mestringsstrategi, de mestre situationen ved at lukke af.

Tilsyneladende reflekterer de sundhedsprofessionelle ikke over deres egen indflydelse herpå.

Man kunne forestille sig, at de sundhedsprofessionelles adfærd har en særlig betydning for, om patienterne stiller spørgsmål og hvilke spørgsmål der stilles. Er de sundhedsprofessionelle åbne i deres kommunikationsudtryk? Inviterer de til samtale? Er de fysisk tilstede? Signaleres der tid, rum og mulighed for at stille spørgsmål, som kræver større involvering? Stiller de sundhedsprofessionelle spørgsmål til patienternes oplevelsesverden, så patienterne på denne måde kan få indtryk af, at emner af denne karakter, kan vi også tale om?

Både sygeplejersker og læger kommer i interviewet ind på, at lægerne er gode til at spørge patienterne, om der er noget, som de vil vide, men mange patienter takker nej. En iagttagelse der ligeledes er gjort i observationerne. Der er flere forklaringer herpå, idet det kan tænkes, at patienterne ligger og lytter til, hvad sygeplejerskerne spørger lægerne om ved stuegang og derved får svar på sine egne eventuelle spørgsmål om sin tilstand ved at lytte til lægerne svar og de professionelles dialog på stuen. Flere sygeplejersker fortæller, at de er bevidste om, hvis de i forbindelse med den daglige pleje har opfanget et spørgsmål fra patienten, at få stille patientens spørgsmål til lægen i forbindelse med stuegang.

I gruppen af sygeplejersker debatteres en forståelse af patienterne minimale spørgeaktivitet i lyset af den realitet, at lægernes samvær med patienterne sker i forbindelse med stuegang, hvor patienterne måske finder det upassende, at komme frem med deres bekymringer midt i en fysisk undersøgelse eller upassende, fordi de ikke oplever, at der er tid til det.

”Når lægerne spørger patienterne, om der er noget, som de ønsker at vide, så er det ofte i afslutningen af deres undersøgelse og af stuegang og de bliver blot stående ved patienten i en brøkdel af et minut.... efter, at de har stillet spørgsmålet…..”

De spørgsmål patienterne får stilles er sjældent spørgsmål, som er relateret til patienternes fremtid eller til sygdommens konsekvenser for deres fremtidige udfoldelsesmuligheder. En sygeplejerske fortæller om sine erfaringer i den henseende:

”Patienterne forholder sig måske nemmere til de sygdomsmæssige ting, selvom det er sjældent, at de eksempelvis forholder sig til, hvilken betydning det har for dem, om de har en fået eller to stomier, som følge af abdominal operation. De andre ting, som er forbundet til deres fremtidige liv – om de eksempelvis kommer til at ride igen eller om de bliver afhængige af en kørestol.... det har jeg aldrig oplevet, at patienterne får spurgt om! Om det skyldes de ikke har lyst til at høre svaret eller om det er fordi de ikke netop nu har behov for at vide det – ja, det kan vi jo ikke vide!!”

Det er sjældent patienterne stiller spørgsmål til lægerne om, hvordan de vurderer deres tilstand og situation. De har måske ikke mulighederne for det, de kan måske ikke kommunikerer nonverbalt eller de har måske ikke lyst til at spørge under de omstændigheder, som er dem givet. Det er muligt, udtrykker lægerne, at patienterne oplever, at samtale i forbindelse med stuegang ikke er det rigtige tidspunkt, at diskutere liv og dø på. Det er muligt, at patienterne kunne ønske sig, at sådanne vanskelige samtaler, skulle foregå under mere rolige omstændigheder, hvor de havde mere tid til at udtrykke sig og mere tid til at fordøje situationen. Både sygeplejersker og læger udtrykker dog, at de er overbevidste om, at patienterne spekulerer på, hvordan fremtiden bliver for dem uanset, om de taler om den eller ej.

Når patienterne udskrives fra afdelingen er de mere vågne og har talens brug, derfor er de på det tidspunkt bedre i stand til at få stillet eventuelle spørgsmål. På dette tidspunkt har lægerne mulighed for, at have en samtale sammen med patienten, hvor de samler op på, hvad der er sket i indlæggelsesforløbet og hvor patienten får mulighed for at få besvaret sine spørgsmål. Selvom det er sjældent, at de har nogen, tilføjer en læge. Derimod opsøger en del patienter afdelingen efter udskrivelse for at tale om indlæggelsesforløbet på intensiv afdeling. Langt de fleste af disse patienter kan slet ikke genkende afdelingen. De kan ikke huske lokaliteterne og tiden på intensiv afdeling, men de vil gerne se den intensive afdeling, som deres pårørende taler om. Der er ikke i afsnittet et formaliseret tilbud om samtale efter udskrivelse, men patienterne får at vide, at de er velkomne til at kontakte afsnittets læger og de er velkomne i afdelingen. Mange benytter sig af disse tilbud. Dette opleves som et væsentligt og vigtigt tilbud, da mange patienter tilsyneladende først senere i deres rehabiliteringsforløb har kræfter til at se tilbage og søge afklaring omkring det intensive forløb (Jones 2002)

8.5.2 Patienternes mulighed for at træffe valg

Der tages selvfølgeligt mange læge- og sygeplejefaglige beslutninger i forbindelse med patienternes pleje og behandlingsforløb, men det kan være interessant – med henblik på, at få indsigt i kommunikationsparternes indbyrdes forhold - at få eksempler på, hvilke beslutninger patienterne bliver inddraget i. Som en sygeplejerske udtrykker det, så er det sundhedsfaglige personale gevaldigt styrende i forhold til at træffe beslutninger omkring pleje og behandling – eksempelvis i forbindelse med respiratorudtrapning og mobilisering, men der er selvfølgeligt også ting, som patienterne får lov til at bestemme. Disse er specielt relateret til patienternes personlige hygiejne og deres kost. Patienterne inddrages i beslutninger, som sygeplejerskerne formoder, at patienten kan træffe valg om. Denne udtalelse afspejler det kommunikationsaktivitetsmønster, som i vid udstrækning blev anvendt af sygeplejerskerne i de observerede kommunikationssituationer.

Intention - hensigt Typisk kommunikationsaktivitet

At involvere patienten i valg, som patienten formodes at kunne træffe.

At få et indblik i patientens ønsker.

Sygeplejersken stiller spørgsmål til patienten omkring, hvordan handlinger skal udføres.

Eksempelvis:

• Skal jeg slukke tv imens vi vasker? Bruger du dine briller, når du skal læse teksterne på TV?

• Vil du gerne have at jeg starter med at vaske dig eller vil du hellere have børstet tænder først?

• Plejer du at bruge creme i ansigtet?

• Prøv at mærk på vandets temperatur – er det fint?

• Skal jeg friske dine blomster op?

• Er du ved at være træt nu, vil du hvile dig lidt igen?

• Sveder du? – skal jeg åbne vinduet lidt?

• Hvad siger du til at komme lidt ud af respiratoren nu?

Figur 18: Intention med kommunikationsaktivitet – Sygeplejersken stiller spørgsmål til patienten omkring, hvordan handlinger skal udføres.

Selvom sygeplejerskerne anser sig selv, som værende meget styrende og til tider nærmest diktatoriske, så har de selv en forståelse af, at de også involverer patienterne i beslutninger og laver aftaler omkring, hvad de kan holde til og hvordan de ønsker det.

En enkelt fortælling tegner et andet perspektiv og giver de sundhedsprofessionelle i afsnittet et andet billede af, hvordan det også kan lade sig gøre i deres intensive praksis, at inddrage patienterne i beslutninger, som i den konkret fortælling, må siges at være absolut.

Denne fortælling beretter om en mand, som var indlagt i intensivt afsnit. Manden havde en uhelbredelig cancersygdom. Det var ikke muligt for manden at blive udtrappet af respiratorbehandlingen, og han var afhængig af den teknologiske hjælp. Manden vidste udmærket godt selv, at han havde en uhelbredeligt lungesygdom – og han vidste også godt selv, at udsigterne uanset, hvad man gjorde for ham, var meget meget dårlige. Han vidste, at han indenfor en begrænset tidsperiode ikke kunne leve mere alligevel, på grund af sin cancersygdom og han vidste at sygdommen ville give en lidelsesfuld afslutning på livet. De sundhedsprofessionelle nåede frem til sammen med manden, ved at snakke sammen og ved at snakke med hans familie, at han ikke ønskede at modtage den livsforlængende respiratorbehandling, det havde for ham ingen mening mere. Disse samtaler mundede ud i en konkret aftale om, hvordan forløbet efterfølgende skulle være. En aften ville manden gerne sammen med sine nærmeste tage et glas rødvin og på den måde få sagt farvel til dem. Når han igen senere på aftenen – formodentligt ikke kunne klare sig mere uden hjælp fra respiratoren, så skulle han få lidt medicin, så han kunne slappe af og ikke blive påvirket af lufthunger. Manden sov denne aften ligeså stille og han døde i nattens løb. Dette var en anderledes oplevelse for det sundhedsfaglige personale, men også en god og fin oplevelse, at de sammen med patienten og hans familie kunne nå frem til dette valg.

Fortælling 2 – At få indblik i egen situation og at træffe beslutning

8.5.3 De sundhedsprofessionelles beslutninger

De adspurgte sygeplejersker har en oplevelse af, at de i høj grad styrer de handlinger, som foregår omkring patienter. I den fase, hvor de vågne og intuberede patienter skal mobiliseres og ud af respiratoren, er det nødvendigt at styre, hvad der skal ske i forhold til

tilkobling eller frakobling til respirator og i forhold til patienternes mobilisering, fordi mange patienter er meget trætte og har svært ved at overskue og magte, at skulle foretage sig noget som helst og de har svært ved at tage beslutning om, hvad der skal foregå.

Nødvendigt, fordi det har stor betydning for patientens fysiske tilstand og i forhold til genoptræningen. Der er som sygeplejerskerne fortæller mange måder, at få udtrykt sig på.

”I de situationer, der er vi jo gevaldig styrende i forhold til, hvordan vi får spurgt om – eller ikke spurgt om, at vi siger ”Nu skal du op” eller vi får sagt, at ”Nu tror jeg, at det er tid til, at du skal ud af respiratoren!” eller vi får sagt, at ”Nu har du været så langt tid ude af respiratoren, så nu skal du lige tilbage igen, så du ikke bliver for træt?”.

Nogle patienter kan man slet ikke spørge i denne fase, fordi de vil beslutte, at der ikke skal foregå mobilisering eller udtrapning. Det er vanskeligt at tackle, at være nødt til – for patientens bedste, at skulle være meget styrende, fortæller en sygeplejerske:

”Der er simpelthen nogle patienter, dem skal du slet ikke spørge. Der er man nødt til at sige: ”Nu skal du simpelthen op her... og det synes jeg, at det er meget styrende og diktatorisk. Man kan så bløde kommandoen lidt op, ved at give dem valget – ”at du skal give mig et praj ved at trække i klokkesnoren eller banke to gange... når du er ved, at trænge til, at komme i seng igen.” Altså så synes jeg, at på den måde, så kan man stadigt give dem lidt medbestemmelsesret.”

Ifølge sygeplejerskerne får patienterne ikke mange mulighed for at træffe valg og de inddrages ikke i forhold til behandlingsmæssige valg og beslutninger, disse foretages af de sundhedsprofessionelle. De valg, som patienterne typisk får mulighed for at træffe beslutninger om, er valg relateret til personlig hygiejne, mad og drikke, hvilket også blev tydeligt demonstreret i observationsseancerne og viser sig i det mønster som er typisk i sygeplejerskernes kommunikationsaktiviteter anført i Figur 18.

Lægernes kontakt med patienterne er, som de selv udtrykker det, spordisk og det typiske samtaleforløb med patienterne vil foregå i forbindelse med stuegang, hvor de er hos patienterne i omkring 10-20 minutter. Når patienterne er vågne, har de større brug for at tale med lægerne og de stiller flere spørgsmål end i den periode, hvor de er sederede eller i opvågning. Lægerne er på stuen i en afgrænset periode, og da patienterne, som tidligere nævnt, ikke har de bedste betingelser for at stille spørgsmål, så er deres muligheder for at få indsigt i egen situation og blive inddraget i beslutninger ganske begrænsede. Lægerne oplever i stor udstrækning, at det er dem, som sætter dagsordenen for, hvad der tales om i samtalen med patienten, hvor lang tid samtalen trækker sig over og de vælger, hvornår de kommer til patienten.

I et tidligere afsnit blev lægernes gode relation til patienternes pårørende beskrevet, en relation som er betinget af tillid. Denne tillid er ifølge lægerne netop udsprunget af, at lægerne i deres samtale med de pårørende altid forsikrer dem om, at de må have tiltro til, at de hele tiden gør, hvad de kan, for at det skal gå godt og til patientens bedste. Det er på samme tid også vigtigt for de pårørende at vide sig sikre på, lægerne ikke fortsætter en

behandling, som er udsigtsløs. Lægerne påpeger i disse samtaler også, at det er dem, som er ansvarlige for og træffer de nødvendige beslutninger omkring patienternes behandling.

”Vi fortæller de pårørende, at det her, det går ikke og at vi står af. Vi har nogle maskiner, dem kan vi sætte på, men det vil vi ikke, fordi det ikke gavner patienten. Det kan være, at det gavner en nyre – men det gavner ikke patienten, derfor vil vi ikke gøre det. Vi fortæller dem, at de ikke får lov til, at bestemme noget omkring behandlingen – overhovedet, men vi vil gerne høre noget om, hvad det er, de mener! For så bliver det lettere for os, at træffe beslutningen. Men de får ikke lov til at bestemme om, vi skal behandle eller ej. Det vil sige, at vi tager ansvaret fra de pårørende og det tror jeg, at det er en kæmpe lettelse for dem! At vi siger til dem … ”at det her, det er vores ansvar, det tager vi os af” ... og det giver en tillid, det tror jeg helt sikkert.”