Projektets finansiering:
Bilag 3 A. Et eksemplarisk eksempel
Flere beskriver det, ikke at have kontrol over noget selv, som en skræmmende oplevelse:
“What normally happens didn’t! Your body belongs to someone else. I remember really hard to move my shoulder to roll over, and nothing happened. No matter what I did.
You think things will work as they normally do, and when you go to do them and they don’t, it’s scary. It’s like you can’t even rely on your own body, yourself, any more (Ibid.
s. 163).”
Herefter følger så en periode, hvor oplevelserne er relateret til det at være i respiratorbehandling og være indlagt på intensiv afdeling. Denne periode har for de involverede informanter været på mindst 1 uge. De berettede om det, at leve i en flygtig tilstand i en uvirkelig verden – hvor oplevelser omkring rum, tid og krop er forandret:
“At times I actually knew what was happening. I had the tube in me but I was conscious, you know. For an hour or so when I first woke up, then on and off, I don’t know how long in between. So I was really on the respirator then consciously, like you know what I mean, and then I wasn’t conscious and I didn’t know about it. It was like I was in and out of it (consciousness) throughout the whole time (ibid. s. 167)”.
Hvor selve det at sanse, at registrere sin omverden og at være til stede er ændret – til tider bevidstløs, sovende, døsende, hallucineret og til tider ved bevidsthed og skræmt. Oplevelser i denne periode relateres til temaet: Existing in an uneveryday world. Der fortælles om erindringer og oplevelser omkring de fysiske omgivelser og det teknologiske miljø, om oplevelser relateret til de behandlingsmæssige procedurer og til samarbejdet med det sundhedsfaglige personale. Dette afsnit er gennemsyret af de tidligere patienters oplevelser med ubehagelige og lidelsesfulde situationer. Oplevelser af kvælning, drukning, smerter, kvalme og total mangel på kontrol over de kropslige funktioner. Oplevelser af at leve i en fremmed krop eller at blive forrådt af sin krop, var oplevelser som efterfølgende satte stærke spor i informanternes erindringer – ikke at være sig selv, blot at være et hylster, som optog plads i rummet. Afhængigheden af de tilkoblede maskiner og af det sundhedsfaglige personale blev ligeledes oplevet som voldsomt skræmmende:
”When I woke up I had a tube down my throat in and I had to depend on the respirator and all the drips and tubes for my very life. It was terrifying at first because I couldn’t help thinking “what if something goes wrong with one of these machines, and nobody knows?” After all, machinery is not infallible, is it? I tried so hard not to panic too much, but your whole life seems to lie in balance in the hands of a bit of machinery (ibid s.
178)”
Derefter fulgte en periode, hvor bedringen satte igennem, den fysiske tilstand blev stabiliseret, respiratorbehandlingen blev afsluttet og et genoptræningsforløb blev påbegyndt.
Kategoriseret under temaet: Reclaiming the everyday world. I denne periode blev patienterne udskrevet fra intensiv afdeling. Informanterne fortæller om, at det for dem at se bliver specielt vigtigt i denne periode, at få mulighed for at kunne forbinde sig til nogen – enten personalet eller familien:
“I first thought I would make it and get out of there (CCU), and that it would really happen, when I had the same nurse for a while, and we got to know each other. She was great. She used to come in each morning and tell me all about what she had been doing, what was happening and so on. I felt I mattered to her, I was important and we
were friends. Even though I couldn’t talk because I was still on that ventilator, we somehow got along all right. She really made a difference in making me feel that I was going to get out of there okay (ibid. s. 181)”
De beskriver en oplevelse af bedring i kraft af forbindelsen til den vante verden. Hvilket af flere blev oplevet som - at få sit liv og sin måde at leve sit liv tilbage. Det at få talens mulighed tilbage, at kunne kommunikere verbalt havde gevaldig stor betydning:
“I just felt so good, really, really good to know that, it was like coming back alive again.
It was like I’m a human being instead of a “vegetable”, I can actually talk to somebody and tell them what I want instead of lying here going “erh erh erh…” (Ibid., s. 183).”
Den sidste periode drejer sig om de oplevelser, som patienterne har efter udskrivelsen til hjemmet og beskriver, hvordan de forsøger at sætte oplevelserne ind i en meningsskabende og betydningsdannende ramme i deres liv. Men også en periode, hvor det - at komme tilbage til sig selv – er højt prioriteret. Refraiming the experience. Flere informanter fortæller om den store taknemmelighed, de har i forhold til det at være en overlever (Ibid., s. 187). Uden undtagelse gav alle de adspurgte udtryk for, at deres tanker omkring, hvad der er vigtig her i livet, er forandret, samt at de vil revurdere, hvad de i fremtiden vil værdsætte.
Sammenfattende konkluderede Johnson, at det styrkede patientens oplevelse af, at være et menneske på vej tilbage til sit hverdagsliv, at blive involveret i egen overlevelse og helbredelse; at opleve sig talt til som et almindeligt menneske; samt at få mulighed for at beherske en situation – at have kontrol – selv på ganske få områder. Studiet af disse patienters oplevelser danner grundlag for en lang række anbefalinger relateret til: De fysiske omgivelser på intensiv afdeling, involvering af patienterne og af familien, den intensive sygepleje og til uddannelses-, organisatoriske og ledelsesmæssige opgaver.
Bilag 3B. Oversigt - Titel, formål, metode, fund, perspektivering
Litteratur oversigt i forhold til søgetermerne:
Communication* Health-Personnel* Critically-ill-patients or Lung-Diseases-Obstructive
Victoria S. Magnus: Communication interaction in ICU – Patient and staff experience and perceptions I Intensive and Critical Care nursing, 2006
Formål
• At undersøge personalets opfattelse af kommunikationen med patienter indlagt på intensiv afdeling.
• • At undersøge patienternes oplevelser af vanskeligheder ved kommunikationen på intensiv afdeling.
• • At sammenligne disse resultater og analysere og der er forskel i opfattelser og forståelser.
• • At evaluere og undersøge muligheden for at overføre pilotstudiets til en større dataindsamling.
• • At undersøge mulighederne for i større udstrækning at anvende talepædagogisk konsultation mhp at imødekomme kommunikations vanskeligheder i ICU.
Metode: Et deskriptivt studie som bestod af såvel et struktureret og et semistruktureret interview. Det første via udlevering af spørgeskema - det sidste som uddybende spørgsmål efterfølgende.
I alt blev 9 personalet adspurgt og 8 tidligere indlagte patienter på intensiv afdeling.
Som sammenligning blev der anvendt statistiske test (i forhold til de kvantitative data) og i forhold til de kvalitative data blev anvendt diskursanalyse med henblik på at identificere relevante temaer. Data blev gennemlæst og der blev foretaget en kodning.
Fund: Undersøgelsens fund er sorteret i 7 kategorier: Negative følelsesmæssig respons;
positiv følelsesmæssig respons; kommunikationsbefordrende aspekter; barriere i kommunikationen; refleksive erkendelse; kommunikation i relation til information; det sundhedsfaglige personales ansvar og roller i forhold til kommunikationen. I forhold til kategorien befordrende for kommunikationen fremhæves, at patienterne beskrev, at det havde betydning for kommunikationen, at der var personer – familie eller det sundhedsfaglige personale, som gav sig tid til at forsøge at forstå dem, som kunne aflæse deres nonverbale kommunikation eller kunne gætte sig til, hvad de ville sige. Det havde ifølge patienternes også betydning, at personalet havde erfaring i en nonverbale kommunikation og i at kommunikere med mennesker i en sådan situation. De kommunikationsbarrierer som er blevet fremhævet i undersøgelse er specielt patienternes bevidsthedsniveau, at de har svag eller ingen hukommelse.
Konklusion: Undersøgelsen understreger vigtigheden af kommunikationstræning og af, at sætte fokus på såvel timing og måden patienterne modtager information på.
Jafar Alasad: Communications with critically ill patients I Journal of Advanced Nursing, 2006
Formål: At belyse en gruppe sygeplejerskers oplevelser af den verbale kommunikation med kritisk syge patienter på en intensiv afdeling i Jordan.
Metode: Dataindsamling via interview og via deltagende observation.
I alt 28 sygeplejersker blev interview. De fik åbne spørgsmål som: Hvad tænker du omkring kommunikationen med kritisk syge patienter? Opfølgende spørgsmål. Interview blev båndet.
Deltagende observation af observatør i omkring 240 timer på tre forskellige intensive afdelinger. Observationsstudierne blev gennemført med henblik på at give observatør/undersøger mulighed for at erhverve sig indsigt i de levede oplevelser på intensiv afdeling.
Fund:
Konklusion:
Mary Beth Happ: Communicating With Mechanically Ventilated Patients: State of the Science I AACN Clinical Issues, 2001
Reviewartikel: Fokus på intensivsygeplejerskers kommunikation med patienter i respiratorbehandling Artikler omhandlende kommunikation til patienter der ikke har mulighed for verbal kommunikation. Fra 80 – 90èrne
Rosalind Elliott: Verbal communication: what do critical care nurses say to their unconscious or sedated patients? I Journal of Advanced Nursing, 1999
Formål: At undersøge kvantitet og indhold af den kommunikation som intensivsygeplejersker anvender i deres omsorg og pleje til bevidstløse eller sederede patienter indlagt på intensiv afdeling.
Metode: Ikke deltagende observationsstudie. 16 episoder af 4 timer – i alt 64 timer, over en 3 ugers periode. Alle sygeplejersker blev observeret i 4 timer. Dat blev indsamlet imellem kl. 8 – 20. halvdelen af observationsperioden blev foretaget om formiddagen den anden halvdel om eftermiddagen. Observatøren var i nær fysisk kontakt med den observerede sygeplejerske. Alle ord og sætninger som den observerede sygeplejerske sagde til patienten blev noteret og varigheden af hver enkelt seance blev noteret. På samme tid blev sygeplejerskens øvrige gøremål – som fandt sted sammen med den verbale kommunikation noteret. Så ord blev sat ind i en meningssammenhæng. Derudover blev der foretaget felt noter omkring, hvorledes den enkelte sygeplejerske oplevede det at blive observeret.
Deltagerne blev rådet til ikke at henvende sig til eller spørge observatøren om noget.
Nogle data blev analyseret sammen med dataindsamlingen andre blev efterfølgende analyseret. Gennemlæsning, meningskondensering og sammenkobling første til udtræk af et
antal kategorier. Derudover blev den tidsmæssige udstrækning noteret – 4 timers observation xx minutters kommunikation.
Fund:
Konklusion:
Thóra Hafsteindóttir: Patient´s experience of communication during the respirator treatment period I Intensive and Critical Care Nursing, 1996
Formål: At undersøge og beskrive kommunikationen som den opleves af patienter i respiratorbehandling indlagt på intensiv afdeling. Undersøgelsesspørgsmål: Hvordan oplever patienter i respiratorbehandling kommunikationen?
Metode: Et fænomenologisk-hermeneutisk metode – inspireret af Ricoeur.
20 sygeplejersker og 20 intensivlæger fra 6 svenske intensiv afdelinger blev bedt om at fortælle – uden afbrydelser – om deres oplevelser af, at være i situationer hvor det er vanskeligt at afgøre, hvad der er det rigtige (godt) at gøre og hvad der ikke er det rigtige (ikke godt) at gøre.
Anna Söderberg: Meeting tragedy: interviews about situations of ethical difficulty in intensive care I Intensive and Critical Care Nursing1996
Formål:
At belyse, hvad det betyder, at stå i vanskelige etiske situationer – fortalt via narrativer – for sygeplejersker og læger på intensiv afdeling.
Metode:
Fund:
Konklusion:
Kathleen Oberle: Doctors´ and nurses perceptions of ethical problems in end-of-life decisions I Journal of Advanced Nursing, 2001
Formål: At undersøge og sammenligne læger og sygeplejerskers opfattelser af etiske vanskeligheder forbundet til end-of-life beslutninger
Metode:
Fund:
Konklusion:
Ing-Mari Söderström: Nurses experience of interactions with family members in intensive care units I Scandinavian Journal of Caring Science, 2003
Formål: At beskrive sygeplejersker oplevelser af interaktionen med familiemedlemmer til patienter indlagt på intensiv afdeling
Metode: Et kvalitativt studie.
Interview med 10 erfarne intensiv- sygeplejersker med ansættelse i to svenske intensivafdelinger (med omkring 10 intensivpladser). Varighed 1 time.
Sygeplejerskerne havde en kendt interesse i at forholde sig til intensive patienters familie.
Sygeplejerskerne fik stillet åbne spørgsmål, som:
• Fortæl om dine interaktioner med patienternes familier!
• Beskriv positive og negative (vanskelige) interaktioner. Interaktioner eller situationer som havde adskilt sig – hvor der havde været en forskel!
Interviewperson noterede både det implicitte og det eksplicitte indhold ned efter hvert interview. Interview blev analyseret via indholds- og meningskondensering. Åben kodning af teksten med henblik på opdeling af teksten fra tekst via overskrift via sub-kategorier til kategorier.
Fund:
Konklusion:
Ing-Mari Söderström: Interactions between family members and staff in intensive care units – An observation and interview study I International Journal of Nursing Studies, 2006 Formål: At beskrive og forstå interaktionen mellem familiemedlemmer og personale på intensiv afdeling
Metode: Et kvalitativt studie. Interview (24) med familiemedlemmer til patienter indlagt på intensiv afdeling. De pårørende blev inviteret til at fortælle om deres oplevelser af interaktionen med personalet. Der blev efterfølgende fulgt op med spørgsmål som:
• Hvad gjorde personalet for dig, som var specielt til gavn for dig?
• Tror du personalet forstod, hvorledes du oplevede situationen?
Interview af 40 – 90 minutter. Gentagne ikke-deltagende observationer af interaktionen mellem pårørende og personale på intensiv afdeling blev gennemført.
Hver familie blev observeret omkring 5 gange a 30 – 90 minutter pr. gang i dagtiden. Der blev skrevet feltnoter omhandlende indhold og interaktion mellem parterne, som kunne besvare spørgsmål: hvem, hvornår, hvad, hvordan og hvor. I alt 75 timers observation. Al mundtlig kommunikation blev optaget på bånd. Efter observationerne noterede observatør sine egne oplevelser omkring interaktionen. Analyse via meningskondensering, kodning, kategorisering og tema.
Fund:
Konklusion: