Når der her stilles spørgsmål ved hvem der identificerer behov for rehabilitering, så er det primært i relation til praksis og sekundært for at synliggøre de forskellige og til tider mod-stridende interesser, som kan komme i spil, når behov for rehabilitering skal afklares.
Hvidbogen lægger op til, at rehabilitering baseres på en helhedsorienteret og tværfaglig tilgang. Først og fremmest betones den involverede persons og de pårørendes perspekti-ver, som skal sættes i spil med de fagprofessionelles viden og erfaringer, hvor tværfaglige perspektiver skal integreres i en samlet tilgang til de berørte personers behov (2). Flere parter er således involveret i identifikation og vurdering af behov for rehabilitering. Det drejer sig primært om den berørte borger, dennes pårørende og de primære fagfolk, som er involverede og som kan skifte over tid i et rehabiliteringsforløb (jf. fig. 5-1 nedenfor).
Det betyder, at behov kan ses fra flere perspektiver, og det er således nødvendigt at se på dette samspil af perspektiver i udmøntningen af, hvilke behov der skal/kan prioriteres og imødekommes i praksis. For at imødegå de problemer, som borgerne oplever og forstå den subjektive betydning, som sygdom, symptomer og funktionsevnebegrænsninger har i deres daglige livsførelse, bør såvel et ”ude-fra perspektiv” som et ”inde-fra perspektiv” anvendes i identifikationen af den enkelte borgers rehabiliteringsbehov (7). ”Ude-fra perspektivet”, omfatter betragtning af sygdom og funktionsevnenedsættelse som et objekt, og håndteres i mange tilfælde af fagfolk. ”Inde-fra perspektivet”, sætter fokus på borgerens subjektive perspektiv, sygdomshåndtering og adfærd, samt dennes forståelse og præferencer (ibid).
Behov kan vurderes ud fra en overordnet ramme, som både består af og er påvirkelig af:
• Den enkelte borgers levevilkår, adfærd, tilgang, livsstil og omgivelsesfaktorer
• Krav reguleret af sundheds-, social-, undervisnings- og beskæftigelseslovgivningen
• Muligheder i primær- og sekundærsektor
På individniveau bliver ’behov for rehabilitering’ primært afklaret i mødet mellem følgende parter:
• Patienten/borgeren, som er den primært berørte person med behov for hjælp og støtte til at kunne genoptage/etablere et dagligliv i egne omgivelser.
• Pårørende/netværk til den pågældende borger.
• Fagfolk og deres undersøgelse af patienten/borgerens problemer og ønsker, samt vur-dering af, hvilke behov der kan og skal imødekommes, herunder hvordan behovene kan imødekommes.
Borgeren
Borgeren kan erfare og italesætte behov gennem de problemer og begrænsninger, som ople-ves i dagligdagen, når tidligere selvfølgelige og rutinemæssige handlinger og gøremål, ikke længere kan udføres på samme måde og/eller i samme udstrækning som tidligere. Afhængig af problemernes betydning og indflydelse på borgerens dagligliv, kan de forårsage et behov.
Det drejer sig dels om de konkrete konsekvenser, som sygdom og funktionsbegrænsninger har for den enkelte, dels om de aktiviteter personen ikke længere kan gennemføre og delta-ge i, såsom den praktiske husholdning, sociale og arbejdsmæssidelta-ge opgaver. Desuden handler det om daglige rutiner, som ikke længere kan opretholdes og udføres på samme måde som før. I den tidligere nævnte praksishistorie nr. 2 er muligheden for at få transport til og fra arbejde et konkret behov for borgeren for at kunne varetage sit arbejde og et behov, som
Borger (oplevede behov og ønske om støtte/hjælp)
Pårørende (behov kendt fra tidligere og set i
hverdagen)
Fagfolk (evidens og krav vedr.
identifikation af rehab.
behov, potentielle behov, kliniske
erfaringer)
Figur 5-1: Illustration af involverede parter, som medvirker til identifikation af behov for rehabilite-ring (udarbejdet af forfattergruppe).
Behov
borgeren ønsker hjælp til at få indfriet. Andre typer af problemer, såsom de følelsesmæs-sige og eksistentielle problemer, der ofte følger med alvorlig og/eller livstruende sygdom, kan være vanskeligere at omsætte til konkrete rehabiliteringsbehov, omend de samtidig kan præge og have en til tider nedbrydende indvirkning på den daglige livsførelse (8).
Pårørende/netværk
Behov kan også opleves og udpeges af andre end den berørte borger, fx af pårørende, herun-der familie, venner og arbejdskolleger (9), hvilket fagfolk må unherun-dersøge i praksis. For nogle gruppers vedkommende, såsom børn eller borgere kan der fx på grund af alder eller sygdom være tvivl om, hvorvidt de selv kan udtrykke og varetage beslutningsmyndighed i forhold til identifikation af behov. Her kan de pårørende have en særlig opgave i at tydeliggøre og varetage den berørtes behov og interesser.
Pårørende kan også have deres egne behov. De må i nogle sammenhænge påtage sig væ-sentlige opgaver af såvel praktisk som følelsesmæssig art, og skal ofte også sikre de øko-nomiske rammer. Dette kan opleves som en stor belastning, som kræver støtte af social og sundhedsmæssig karakter, hvilket bør indgå i den samlede vurdering af behov for rehabili-tering.
Ud fra et borger- og pårørendeperspektiv er formålet med afklaring af behov, at få formid-let den ’situationsbestemte sandhed’, som den enkelte oplever i sin hverdag (10), og som påvirker muligheder for at fungere i hverdagen. Set ud fra dette perspektiv, er formålet med afklaring af behov også at synliggøre væsentlige problemer, som den enkelte har et ønske om at få hjælp til.
Fagfolk
For fagfolk identificeres behov for rehabilitering med forskelligt afsæt. Dels med et ”inde-fra-perspektiv” og en ’borgercentreret’ tilnærmelse til borgerens selvvurderede behov og dels i et ”udefra-perspektiv”, som primært relaterer sig til den enkelte fagpersons faglighed, viden og erfaringer. Den faglige viden danner grundlag for, hvilke af borgerens problemer og behov de pågældende fagfolk har kendskab til og kan identificere og vurdere. Ved at tage afsæt i ICF-modellen vil problemer af henholdsvis fysisk, psykisk og social karakter kunne vurderes i forhold til funktionsbegrænsninger på krops-, aktivitets- og deltagelsesniveau, og de konsekvenser og betydninger det har for det enkelte menneskes samlede helbreds-tilstand, i de omgivelser livet leves og ud fra den enkeltes personlige forhold (jf. i øvrigt kapitel 7).
Praksishistorie nr. 39 viser, hvordan en 21-årig kvinde med kroniske smerter ikke kun har re-habiliteringsbehov, der er relateret til hendes lænderygsmerter, til narkolepsi (uimodståelig trang til at sove) og til kronisk hovedpine (kropsfunktion), men at behovet er påvirkeligt af hendes omgivelser, ved både at fremme, men også begrænse hendes funktionsevne.
Omgi-velserne fremmer hendes funktionsevne, idet hun får god støtte fra sine forældre, og med hjælp fra sin mor får kvinden et job på en fabrik. Omvendt begrænser omgivelserne hendes funktionsevne, idet kvinden ikke kan varetage jobbet på grund af de gentagne arbejdsbe-vægelser, støj og tempo, som øger hovedpinen (omgivelsesfaktorer). Kvinden bliver af egen læge henvist til smertecenter, og i samarbejde med et Jobcenter opnår kvinden, at hun bedre kan varetage hverdags- og arbejdssituationer med de udfordringer, smertetilstanden giver. Hun bevilges et fleksjob på det praktiksted, hun selv har opsøgt (deltagelse).
Set ud fra fagfolkenes perspektiv er formålet at få indsigt i nedennævnte områder, som afsæt for at identificere og prioritere behov for rehabilitering:
• De selvvurderede behov som den enkelte borger, der lever med, eller er i risiko for væsent-lig sygdom eller funktionsevnebegrænsning, har.
• Hvilke problemer og funktionsnedsættelser, der forhindrer borgeren i at udføre nødven-dige og ønskede aktiviteter.
• Hvilke faglige kompetencer og ressourcer, der skal inddrages i tilrettelæggelse af rehabi-literingsindsatsen.
Den opnåede indsigt i disse områder anvendes som udgangspunkt for at identificere de centrale rehabiliteringsbehov, herunder mål for rehabiliteringsindsatsen, som videre kan anvendes som afsæt for evaluering af indsatsen.
Hvordan kan identifikation af behov for rehabilitering udføres i praksis?
Dialogen mellem borger og fagfolk, de forskellige perspektiver på og tilgange til, hvad behov omfatter, samt hvordan de kan identificeres og inddrages i rehabiliteringsprocessen, er en kompleks udfordring.
Udover at tage afsæt i Hvidbogens definition af rehabilitering vil en række faktorer skulle tages i betragtning, når behov skal identificeres. ICF (jf. fig. 2-1 i kap. 2) kan fungere som ramme for, hvilke faktorer, der skal belyses ved en behovsafklaring (11).
Det drejer sig om:
• Den enkeltes samlede helbredstilstand.
• Kroppens funktioner og anatomi, herunder fysiske problemer som nedsat bevægelighed, smerter og kognitive problemer fx nedsat opmærksomhed.
• Aktivitet og deltagelse, som består af sammensatte færdigheder, der kræver et samspil af fysiske, psykiske og sociale kompetencer, såsom planlægning og udførelse af den daglige husholdning, arbejdsopgaver og sociale roller i familielivet og i andre sammenhænge.
• Omgivelser, herunder de fysiske omgivelser, hvilket kan dreje sig om bolig, arbejdsplads, fysiske adgangsforhold i lokalmiljøet og holdninger og normer i samfundet.
• Personlige faktorer såsom motivation, mestring og borgerens sygdomsforståelse, syg-domshåndtering og borgerens fysiske, psykiske og sociale ressourcer.
At identificere behov for rehabilitering
Behov kommer til udtryk på forskellige måder. De udtrykkes og manifesteres gennem ord og handlinger, gennem det mennesker siger og gør, og den måde det gøres på. Det viser sig fx. i, hvordan individet er i stand til at planlægge og udføre daglige aktiviteter, og hvilken betydning de forskellige aktiviteter har for den enkeltes trivsel og livskvalitet. Ofte vurderes behov på grundlag af problemer. Men problemer modsvares ikke nødvendigvis af behov, da behov også er betinget af personlige faktorer såsom ønsker og motivation.
Borgeren skal have mulighed for at finde ud af, hvorvidt og hvordan han eller hun kan klare sine daglige aktiviteter og gøremål, samt hvilken betydning det har for vedkommende, hvis der er aktiviteter, der kun kan klares ved andres hjælp, eller aktiviteter og gøremål, som ikke kan opretholdes eller udføres. Derudover skal det afklares, om betydningsfulde aktiviteter fremover kan gøres på nye måder for at tilstræbe, at såvel praktiske som meningsbærende og glædesskabende aktiviteter kan opretholdes og dermed bidrage til den fortsatte livsud-foldelse under nye og forandrede livsomstændigheder.
Det kan være, at borgeren ikke selv er opmærksom på alle de problemer, som der er eller vil komme i dagligdagen, og hvilke af disse der kan gøres noget ved. Det kan være svært at sætte ord på alle små besværligheder, som måske set ud fra fagfolks perspektiv, er noget, der kan af-hjælpes gennem en målrettet indsats. Nogle problemer kan måske afaf-hjælpes med en enkel ind-sats - et hjælpemiddel eller en anden måde at gøre tingene på og omprioritering af ressourcer, hvilket kan vise sig at få afgørende betydning for, hvordan den enkelte klarer sig i hverdagen.
For borgere kan behov bestå af en blanding af flere behov, som påvirker og forstærker hinanden indbyrdes, samtidig med at nye behov opstår og eksisterende behov minimeres.
Formulering og prioritering af behov i samspil med borgeren er en forudsætning for at kunne identificere sammenhænge imellem problemer og behov. Men også for at kunne finde frem til hvilke problemer, der udløser et behov, som kan og skal imødekommes i rehabiliteringen.
For fagfolk gælder, at de kan tage en række forskellige redskaber/metoder i brug. Indled-ningsvis er det hensigtsmæssigt at skabe en god kontakt til borgeren som grundlag for det videre samarbejde, herunder at skabe tryghed og tilstræbe at forstå den enkeltes samlede situation og levevilkår. Samarbejdet om at identificere behov kan fremmes ved at fagfolk, borger og pårørende er forberedte på indholdet og rammerne for mødet. Allerede under det første møde sker en indledende identifikation af problemer og behov, hvor forskellige
’redskaber’ kan tages i brug.
Det gælder fx:
• Samtale og dialog med den/de berørte parter.
• Observation og iagttagelse af handlinger og situationer.
• Formaliserede undersøgelsesredskaber som spørge- og observationsskemaer (mere eller mindre systematiske og standardiserede).
• Faglige skøn der baserer sig på faglig og erfarings- og praksisbaseret viden til forståelse og tolkning af en given situation.
I praksis kan disse ’redskaber’ anvendes enkeltvis eller i forskellige kombinationer.
Samtale
Behovsafklaring udføres ofte gennem samtale med borgeren, hvor der spørges ind til den samlede livssituation, helbred, funktion og trivsel. Denne samtale kan tage udgangspunkt i, hvordan den enkelte borger klarer sine daglige rutiner og gøremål, såsom egenomsorg, omsorg for andre, husholdning, arbejde, og fritid. Det kan gøres med enkle spørgsmål til borgerens hverdagsliv, som: ”Hvad er blevet anderledes i din hverdag derhjemme, efter du er blevet syg?” eller ”Hvad skal sygdommen ikke forhindre dig i at gøre?” Der kan anvendes metoder, hvor borgerens fortælling foldes ud med afsæt i narrative samtaleteknikker, fx som beskrevet af White, hvor ’navngivning’, og ’indflydelse af problemer/behov’, ’undtagelser’,
’værdier’ og ’intentioner’ indgår (12). Den narrative samtale giver borgeren mulighed for at udfolde sin historie som et samlet hele.
Observation
At iagttage og observere handler om, at fagfolk gør sig en række iagttagelser og observatio-ner. Observation bidrager til at danne et samlet indtryk af, hvordan den enkelte er i stand til at klare sig. Det kan udvirkes i alle situationer, uanset om det drejer sig om det umiddelbare møde med en borger, eller foregår under et planlagt interview eller et hjemmebesøg. Det handler om at observere det levede liv, i de sammenhænge hvor livet udfolder sig. Denne observation kan hjælpe til at indkredse nuancer i, og evt. forskelle mellem det borgeren for-tæller og dennes handlinger. Det kan dreje sig om, at blive vidende om, hvordan en borger kompenserer for sin nedsatte funktion - fx ved helt at undlade at udføre visse aktiviteter.
Gennem observation vil det således være muligt at få synliggjort udfordringer fx fra krops-lige begrænsninger, som fremstår i konkrete handlinger i givne situationer.
Undersøgelsesmetoder og tilgange
Identifikation af behov kan udføres med systematiserede og specifikke undersøgelsestilgan-ge og metoderedskaber, hvor der undersøundersøgelsestilgan-ges for fastsatte parametre. Det kan være forskel-lige symptomer, bestemte bevæge- og adfærdsmønstre, følelsesmæssige problematikker, mestringsstrategier, sociale kompetencer og netværk mv.
Behov for rehabilitering kan vurderes ud fra (1) problemets intensitet, det vil sige graden af, hvor meget et givent symptom eller problem er til stede. Behov kan også vurderes ud fra (2) problembyrden, altså i hvilket omfang problemet opfattes som et problem for borgeren – eksempelvis i forhold til hvor meget og hvordan behovet griber ind i den enkeltes mulig-heder for at udføre de aktiviteter, som vedkommende behøver og ønsker at kunne udføre.
Vurdering af behov kan og bør baseres på, hvorvidt borgeren og evt. de pårørende (3) selv formulerer behov for hjælp, og det er væsentligt at undersøge (4) vigtigheden og hermed prioriteringen af et givent problem/behov.
I forhold til at vurdere omfanget af et givent behov, er der i ICF udviklet en skala til gradu-ering af funktionsevnenedsættelse - fx i forhold til aktivitets- og deltagelsesbegrænsninger.
Skalaen har følgende trin: 0 intet problem, 1 let problem, 2 moderat problem, 3 alvorligt problem, 4 komplekst problem, 8 uden specifikation, 9 ikke relevant (13). Da skalaen ikke er kalibreret i forhold til samtlige af de kategorier, som ICF indeholder, anbefales det at anvende vurderingsinstrumenter og validerede metoder, så vidt det er muligt i forhold til de funktionsproblematikker, som skal undersøges.
Et eksempel på et valideret redskab til identifikation af behov, hvor aktivitetsformåen er i fokus for behovsafklaring, er Canadian Occupational Performance Measure (COPM) (14,15), som er yderligere beskrevet i praksishistorie nr. 51. COPM er udviklet til at identificere pro-blemer på aktivitets- og deltagelsesniveau indenfor egenomsorg, arbejde og fritid. Formå-let er at undersøge en persons selvoplevede aktivitetsformåen, ikke kun med hensyn til at udføre forskellige hverdagsaktiviteter men også med hensyn til personens tilfredshed med udførelsen. Personens grad af tilfredshed med udførelsen danner grundlag for identifika-tion af aktivitetsproblemer og prioritering af behov for rehabilitering. COMP kan anvendes til at evaluere ændringer i aktivitetsudførelse under og efter rehabiliteringsindsatser, og redskabet er udviklet med henblik på bred anvendelse i alle dele af sundhedsvæsnet til alle aldersgrupper, og er uafhængigt af diagnose.
Et andet eksempel på et valideret redskab, er Distress Thermometer, som identificerer om og i hvilken grad, selvoplevet psykisk belastning er til stede hos kræftpatienter (16). Patienten skal angive, hvor langt på en skala fra 1 til 10 vedkommende er fra sit mål og afkrydse hvilke områder, der opleves belastende (fysiske, psykiske, praktiske, familiære mv.) og om hjælp ønskes (ibid).
Det valgte redskab er således bestemmende for, hvilke behov og faktorer der identificeres, og skal derfor udvælges og anvendes med en bevidsthed om, hvad redskabet kan give af relevante svar i forhold til det enkelte individs problemer og behov og i forhold til planlæg-ning, udførelse og evt. evaluering af rehabiliteringsindsatsen.
Udover at trække på forskellige mere eller mindre formaliserede tilgange og redskaber i identifikation og afklaring af rehabiliteringsbehov, indgår også et fagligt skøn i identifika-tionen af behov.
Det faglige skøn
Det faglige skøn er en central dimension af behovsvurderingen, som påvirkes af den per-sonlige dømmekraft. Grænsen mellem det faglige skøn og behovsvurderingen er ikke skarp.
En måde at præcisere denne grænse på i arbejdet med rehabilitering er ved at tage ud-gangspunkt i de lovmæssige rammer for skøn, som er fastsat i Forvaltningsloven (18). Loven peger på skøn som en måde at håndtere den manglende normering af faglige indsatser i lovgivningen. Det faglige skøn kan endvidere rettes imod det, som ikke med sikkerhed kan forudses, bestemmes og generaliseres - som en måde hvorpå ubestemtheden i den konkrete praksis kan lukkes på, fx i rehabiliteringspraksis (19,20).
Den professionelle aktør i rehabiliteringsfeltet møder hele tiden praksissituationer, hvori der skal tages beslutninger af betydning for borgeren og den konkrete rehabiliteringsind-sats. Det at foretage et skøn kan have forskellige foki, hvorfor man ifølge Hanssen kan tale om:
• et fagligt skøn; det vil sige skøn baseret på kendte og overførbare teorier og metoder inden for et fagfelt, givet der her findes faglige/videnskabelige begrundelser for beslut-ningerne
• et moralsk skøn; det vil sige skøn med sensitivitet over for moralske forhold, evnen til udøvelse af god dømmekraft og handle moralsk kompetent
• et ’klinisk’ skøn; det vil sige skøn, der foretages i kliniske situationer (20).
Ud fra ovenstående kan der principielt set sondres mellem to former for fagligt skøn: et fagligt skøn og et ’klinisk’ skøn, hvori begge inkluderer elementer af et moralsk skøn.
Selve udøvelsen af skønnet - det faglige og det kliniske, inddrager den professionelle selv som person og dennes livserfaringer, samt de forskellige professionsfaglige kundskaber, erfaringer og omstændigheder som indgår i den konkrete praksis og består i en mere el-ler mindre systematisk refleksions- og ræsonneringsproces. Denne ræsonneringsproces har mange paralleller til faglige problemløsningsprocesser og kan beskrives som en proces med:
1) en kortlægningsfase, 2) en analyse- og tolkningsfase, 3) en afvejningsfase og 4) en be-slutningsfase med udfoldelse af en skønsmæssig beslutning (19). I praksis vil skøn og ræ-sonnering om behov for rehabilitering kunne omfatte mange forskellige elementer, hvoraf eksempler kan være skøn i forhold til:
• Det, man registrerer ud fra sin uddannelsesmæssige baggrund og formoder, kan skabe ændringer i funktionsevnen hos borgeren.
• Det, man fra sin faglige erfaring antager, kan skabe ændringer i borgerens funktionsevne.
• Den viden man har eller må indhente om borgerens hverdagsliv, fx job, fritid, netværk, sygdomshåndtering mm.
• Det der er borgerens motivation for at ændre på sin situation og parathed til, i samar-bejde med fagfolk, at sætte meningsfulde mål for rehabiliteringsforløbet.
• Den indsats, man sammen med borgeren vurderer, skal tilbydes fra den professionelle eller evt. andre fagpersoner.
De metoder og redskaber - der udover fagpersonen selv anvendes til at identificere behov for rehabilitering, er ofte af varierende relevans, kvalitet og validitet. I praksis vil valget af metoder og redskaber være afhængig af, hvornår og hvor identificering af behov for reha-bilitering foregår.