For at få synliggjort, hvad forfatterne til dette kapitel mener med specialiseret viden og rehabilitering, vælger vi at benytte termerne almen rehabilitering og specialiseret rehabi-litering. Der er, som nævnt i indledningen, ikke tale om to forskellige former for rehabili-tering, men nærmere om forskelle i behovet for viden og organisering. Den specialiserede rehabilitering er således sidestillet med rehabilitering, men stiller der ud over nogle særlige krav til specialviden, som ikke findes i den almene rehabilitering. Rehabilitering finder ge-nerelt sted, når der er behov for et målrettet og tidsbestemt samarbejde om en koordineret indsats mellem en borger, dennes pårørende og relevante fagfolk (1). Er behovene imidlertid meget komplicerede og i et massivt omfang, og er der samtidig tale om gentagne behov med samme bagvedliggende årsag, vil det være relevant at tale om rehabilitering, hvor der fordres specialiseret viden – her også betegnet specialiseret rehabilitering.
Kommunerne har ansvar for hele rehabiliteringsfeltet fraset den rehabilitering, der kræver indlæggelse eller tilknytning til en hospitalsafdeling, herunder speciallægefaglig viden og kompetencer. Behovet for specialiseret viden i rehabiliteringen opstår, når der i det almene system ikke er tilstrækkelig mulighed for at have kendskab til den enkelte brugers kom-plicerede behov. Dette kan skyldes, at man i sundhedssektoren og de enkelte kommuner kun møder få personer med den aktuelle problematik. Hyppigheden af personer med den pågældende problematik er således for lille til, at alle relevante fagpersoner kan indhente og opretholde et tilstrækkeligt kendskab til den konkrete bruger eller problematik. Det kan også skyldes, at brugeren ikke aktuelt har behov for kontakt til sundhedssektoren, fordi der er tale om en livslang funktionsevnenedsættelse, der ikke akut er behandlingskrævende, men som forudsætter gentagne rehabiliteringstiltag livet igennem (8). Den specialiserede rehabilitering er således ikke et enkelt tidsafgrænset forløb på samme måde som i den almene rehabilitering, men kan bestå af mange tidsafgrænsede indsatser med samme bag-vedliggende årsag (jf. kap. 6). Behovet for specialiseret rehabilitering i forbindelse med den
enkelte bruger vil kunne varetages i det almene regi i det øjeblik, hvor der er tilstrækkelig viden på området i det almene regi. Imidlertid er dette urealistisk for alle kommuner og sektorer at have tilstrækkelig ekspertise på alle områder, hvorfor den specialiserede rehabi-litering vedvarende vil være en nødvendig del af rehabirehabi-literingsfeltet.
Der vil med andre ord kunne tales om specialiseret rehabilitering, når rehabiliteringen har en særlig kompleksitet, der nødvendiggør specifik specialviden og erfaring om såvel de ak-tuelle forhold som den bagvedliggende grundårsag. Behovene vil være så omfattende, at det er nødvendigt med gentagne, tidsafgrænsede indsatser med et udtalt behov for koordine-ring, måske i særlige rehabiliteringsenheder.
Billedligt kan forskellen på den almene og den specialiserede rehabilitering ses som tand-hjulene på en racercykel (Fig. 9-1). Når det går ud af lige landevej uden vanskeligheder af nævneværdig art, kan der køres på det store tandhjul – der er ikke behov for rehabilitering.
Opstår der forhindringer på vejen, kan de imødekommes ved at skifte til et lidt mindre tand-hjul – rehabilitering bliver aktuelt. Kommer der imidlertid massive udfordringer, er det nød-vendigt at skifte til et endnu mindre tandhjul. Jo mindre tandhjul, jo mere specialiseret – det vil sige jo mindre kendskab, der er til den aktuelle problematik i det almene system, jo mere specialiseret viden og indsatsformer er der behov for, måske organiseret i eller fra særlige rehabiliteringsenheder. Ved uforudsete, store udfordringer eller hyppige skift mellem små og store udfordringer vil det være nødvendigt med hyppige skift – nogle indsatser kræver høj specialviden, andre kan klares med almen viden i det almene regi, fx i den kommunale
sek-Det største tandhjul:
Det almene liv uden behov for rehabilitering Store tandhjul:
Livet med alment kendte problematikker Behov for rehabilitering
Små tandhjul
Livet med særlige problematikker
Behov for mange meget forskelligartede indsatser (rehabilitering med behov for specialiseret viden) Kæden:
Brugerens placering i rehabiliteringsforløbet
Udfordringen ses ved overgangene i mellem de forskellige rehabiliteringsindsatser.
Ved mange skift imellem flere forskellige tandhjul (indsatser) er der øget behov for koordinering, for at undgå at kæden hopper af.
Fig. 9-1: Brugerens placering i rehabiliteringsforløbet.
tor. Ved mange, hyppige og uforudsigelige udfordringer er der et øget koordineringsbehov for at undgå ”at kæden hopper af”. Hos personer med meget komplekse eller sjældne pro-blemstillinger vil der derfor være stort behov for koordinering og for at sikre, at specialviden kan komme fra ét specialiseret system til et andet og videre til det almene system.
Figurativt kan forskellen mellem rehabilitering med almen viden og rehabilitering med be-hov for specialiseret viden skitseres som i fig. 9-2. Nogle brugere vil have bebe-hov for såvel rehabilitering i det almene regi som rehabilitering, der kræver specialiseret viden.
Inden afklaring af indholdet i den specialiserede rehabilitering er det nødvendigt at se lidt nærmere på målgrupperne. Det er som tidligere nævnt meget forskelligartede grupper af brugere med mange forskellige former for nedsat funktionsevne.
• Der er dels de forholdsvis klart afgrænsede grupper af brugere såsom personer med funk-tionsnedsættelser afledt af gigt, spastisk lammelse, muskelsvind, polio, rygmarvsskader, Parkinsons sygdom eller sclerose – oftest med en betydelig og varigt nedsat funktionsevne.
Almen rehabilitering:
• Afgrænsede behov og vanskeligheder
• Krav om almen rehabiliteringsfaglig viden
• Krav om almene handlingsmæssige kompetencer ift.
intervention (fx eksisterende tilbud i den kommunale sektor)
• Behov for afgrænset tværfagligt samarbejde
• Behov for afgrænsede interventioner og støtte til egen-omsorg og selvforvaltning
• Behov for afgrænset koordinering af indsatser fra et begrænset antal fagpersoner
Rehabilitering med behov for specialiseret viden:
• Komplekse, omfattende og måske sjældent forekom-mende behov og vanskeligheder
• Krav om dybdegående viden på højt specialiseret niveau
• Krav om særlige handlingsmæssige kompetencer ift.
intervention over for brugerens behov og vanskeligheder
• Behov for tæt tværfagligt og specialiseret samarbejde, måske i alle døgnets timer
• Behov for intensive, individuelle rehabiliteringsforløb
• Behov for en omfattende og høj grad af sikkerhed i koordinering, sammenhæng og kvalitet i indsatsen og ved overgange i rehabiliteringsforløbet
• Behov for, at brugere i samme situation kan være sam-men og udbygge netværk
Almen rehabilitering
Specialiseret rehabilitering
Specialiseret rehabilitering
Fig. 9-2: Samspillet mellem rehabilitering med almen viden og rehabilitering med behov for specia-liseret viden
• Dels er der personer med mindre kendte eller sjældne diagnoseformer – de grupper som samlet set er blevet betegnet som sjældne handicapgrupper eller sjældne sygdomsgrup-per. Det er antalsmæssigt meget beskedne grupper indenfor de enkelte diagnoser, ind imellem helt ned til en enkelt person, men sammenlagt er det en meget stor gruppe. Der er tale om kroniske sygdomme, som medfører alvorlige fysiske eller udviklingsmæssige funktionsnedsættelser eller en kombination heraf.
• Endelig kan det dreje sig om store, afgrænsede målgrupper med kendte og meget kom-plekse problemstillinger, eksempelvis personer med erhvervet hjerneskade, personer med følger efter svært traumatisk ulykke eller nogle former for cancer.
Behovet for specialiseret rehabilitering kan opstå i alle aldersgrupper – helt fra det nyfødte barn til personer i den palliative fase. Grupperne ændrer sig konstant blandt andet på bag-grund af fortsat forbedrede diagnosticerings- og behandlingsmetoder. Det er vanskelig-hederne og behovene hos den enkelte person, der afgør, om der er behov for specialiseret rehabilitering.
At have fået stillet en fremadskridende eller sjælden diagnose eller leve med en livslang nedsat funktionsevne kan for de fleste give anledning til mange og store udfordringer. Det kan være vanskeligt at få den nødvendige rådgivning fordi de fagpersoner, der kan gøres brug af i det almene system, ikke kender tilstrækkeligt til diagnosen, forløbet, omfanget af begrænsninger i dagligdagen eller på anden måde mangler kendskab til tilstandens kom-pleksitet. I praksishistorie nr. 26 beskrives, i forbindelse med rehabilitering af en midald-rende mand med en kronisk lidelse vigtigheden af, at der findes målrettede, tværfaglige tilbud på de tidspunkter, hvor han har behov for det, og at det ofte vil dreje sig om tilbage-vendende behov livet igennem (9).
Nødvendighed af specialiseret viden og praktisk erfaring
At indgå i samarbejdet omkring specialiseret rehabilitering forudsætter opdateret viden om diagnosens eller den nedsatte funktionsevnes ætiologi. Er der tale om progredierende til-stande, kræver det kendskab til konsekvenser af progressionen. Specialiseret rehabilitering forudsætter endvidere
• specialkendskab til eventuelle senfølger og komplikationer
• viden om betydning af, hvilke rehabiliteringstilbud der gives, og på hvilket tidspunkt, og hvilken måde de gives
• viden om det levede liv med den konkrete problemstilling (10).
Der er ofte tale om meget komplekse forløb, som det kan være vanskeligt at udrede uden et grundigt kendskab til funktionsevnenedsættelsens bagvedliggende årsag og mulige kon-sekvenser for personen. Samlet set stiller det krav om en ressourceorienteret tilgang med fokus på muligheder frem for begrænsninger og en konstant tilpasning og revurdering af rehabiliteringsbehovet (jf. kap. 5). Dette er væsentligt for at kunne arbejde ud fra brugerens motivation og for at sikre, at mål og midler er relevante og sammenhængende (11). Fokus
på muligheder frem for begrænsninger gælder ikke udelukkende i forhold til brugeren, men også i forhold til brugerens familie og dennes omgivelser. Adgang til specialistviden og -er-faring er af afgørende betydning for brugeren. Dette skyldes ikke udelukkende behovet for at genvinde et givent funktionsniveau, men også behovet for at få råd og vejledning, under-visning, påvirkning af sociale miljøer, fysisk tilgængelighed, uddannelse og beskæftigelse og for at bevare eller fremme livskvaliteten (12). I praksishistorie nr. 1 fremhæves eksempelvis behovet for videnbaseret rådgivning, når en person med en kompleks problemstilling skal fastholdes på arbejdsmarkedet (9).
Personer med sjældne former for nedsat funktionsevne kan ud over deres grunddiagnose have andre vanskeligheder eller sygdomme, som behandles i det almene regi. Imidlertid vil disse personer ofte opleve, at behandlere og samarbejdspartnere i det almene system ikke har tilstrækkeligt kendskab til grunddiagnosen og konsekvenserne af denne. Dette kan med-føre forkert eller mangelfuld (sags)behandling, og kan give brugeren unødige gener (13). I praksishistorie nr. 70 beskrives hvorledes en kvinde med sclerose udskrives fra hospitalet med en genoptræningsplan efter et ankelbrud. Der tages ikke højde for kvindens sclerose, men kun for ankelbruddet, og genoptræningen lykkedes derfor ikke. Efter et forløb med specialiseret rehabilitering kan kvinden igen komme videre i sit liv (9).
I den specialiserede rehabilitering er det væsentligt at have mulighed for at få indgående kendskab til og erfaring med så mange personer som muligt med samme typer af pro-blematik. I komplicerede eller kroniske tilstande er rehabiliteringen en proces med mange overgange. Det kan være i forbindelse med overgang fra børnehave til skole eller fra skole til ungdomsuddannelse. Det kan også være fra et aktivt liv på arbejdsmarkedet til en til-værelse på førtidspension, hvor det kræver ekstraordinære forberedelser for personer med nedsat funktionsevne. En særlig stor udfordring er overgangen fra én sektor til en anden eksempelvis overgangen fra hospital til hjem, hvor overlevering af viden har altafgørende betydning. Ydermere kan det dreje sig om overgangen fra det 17. til det 18. år, hvor tilbud fra den sociale lovgivning ændrer karakter (14) (jf. kap. 11). Overgangene optræder ofte i uberegnelig orden, afhængigt af mere eller mindre planlagte eller tilfældige samspil med andre mennesker og med omgivelserne omkring brugeren (10). Den specialiserede rehabili-tering kræver viden om, at gruppen er heterogen og ikke homogen, hvilket medfører behov for fleksible og forskelligartede tilbud og metoder. Dette nødvendiggør medarbejdere med erfaring i samarbejde med øvrige fagpersoner indenfor den pågældende målgruppe.
Centrale aspekter i koordinering af specialiseret rehabilitering
Tilbud til personer med nedsat funktionsevne er ofte opdelt i forskellige sektorer, fag og forvaltninger (sundhed, social, uddannelse, beskæftigelse). Ved personer med komplicerede og sammensatte tilstande er der oftest behov for at kunne gøre brug af dem alle på
for-skellige tidspunkter af et rehabiliteringsforløb. I praksishistorie nr. 20 er nævnt et eksempel med en ung mand, hvor et fald medfører et traume i lænderyggen og en efterfølgende inkomplet paraplegi. Han har i forbindelse med at skulle bo i egen bolig, at skulle anskaffe bil, få tilpasset hjælpemidler, få genoptrænet sin krop og få støtte til mestring af sin nye situation behov for fire parallelle sagsbehandlingsforløb i forskellige, uafhængige afdelinger (9). I en anden praksishistorie nr. 8 gennemgås, hvorledes der kan være behov for specia-listviden i forbindelse med opstart af uddannelse for en ung mand med synsnedsættelse.
Her er der behov for koordinering mellem kommunal sagsbehandler, ministeriel styrelse, kommunikationscenter, uddannelsesinstitution og naturligvis den unge mand selv (9). Når der i hver sag kan være mange personer involveret, bliver der et utal af samarbejdspartnere at holde styr på – i perioder kan det for nogle personer dreje sig om mindst tyve forskellige personer samtidig. Det kræver høj faglig viden at sikre et samspil mellem de forskelligar-tede muligheder og med de mange samarbejdspartnere, der vil være aktuelle at inddrage i rehabiliteringsforløbet (12). Brugeren vil oftest anskue rehabiliteringsprocessen ud fra sin livsverden (15), mens udgangspunktet fra behandlere og samarbejdspartneres side vil være ud fra en systemverden, hvor fokus er på de ydelser, systemet kan tilbyde. Den specialise-rede rehabilitering skal medvirke til at sikre overskuelighed, sammenhæng, koordinering og kvalitet i indsatsen. I praksishistorie nr. 35 fremhæves det, at samarbejde og koordinering på tværs af fag, sektorer og forvaltninger er en forudsætning for den organisatoriske og fag-lige tilrettelæggelse af den enkelte brugers forløb. De professionelle skal have indsigt i den enkelte brugers situation. De har ansvaret for, at der er fremdrift i udredning, behandling og rehabilitering, at der løbende er dialog om både store og små ændringer i indsatserne, og at der er nogen, som tager ansvaret – særligt i forbindelse med manglende fremdrift, oplevede fejl og brister i forløbet (9).
En af de store udfordringer er netop derfor at sikre, at relevant viden kommer rundt i syste-met, hvor der er behov for den. Det kan være fra hospitalssektor til kommune eller mellem forskellige afdelinger i såvel primær som sekundær sektoren (jf. kap 8).
Et væsentligt forhold i den specialiserede rehabilitering er endvidere muligheden for, at brugere med samme type problematik kan etablere kontakt til hinanden med mulighed for erfaringsudveksling. Det kan være i form af netværksdannelse eller kurser med adgang til at møde andre med tilsvarende problematik og med mulighed for at kunne tale åbent i et miljø, der kender til de aktuelle problematikker.
Organisering af specialiseret rehabilitering
Rehabilitering med specialiseret viden varetages ofte fra ét eller få specialistcentre eller spe-cialiserede enheder, hvilket giver mulighed for at praktisere en tværfaglig tilgang til brugerne samt mulighed for at fastholde og forstærke specialisters viden. Det giver endvidere mulighed for forskning og metodeudvikling samtidig med, at centrene kan fungere som læresteder for
fremtidens specialister. De monofaglige tilbud på disse centre eller enheder kan være til stede på samme tid og ofte under samme tag. På den måde kan samarbejdet koordineres, så det samlede tilbud er bedre end summen af enkeltdelene. Faggrupperne kan på baggrund af et stort kendskab til hinandens fagområder arbejde sammen med brugeren mod fælles rehabi-literingsmål. Herved skabes mulighed for at arbejde såvel interdisciplinært, hvor der arbejdes mod fælles mål, som transdiciplinært, hvor den enkelte ud over at praktisere på eget specia-listniveau kan understøtte de øvrige professioners specialiserede arbejde (16).
Tilgangen kan visuelt beskrives som ”rehabiliteringens hus” med mange døre. Inde i huset er brugeren i centrum med mål for sin rehabilitering i henhold til, hvad der er vigtigt for ham eller hende at kunne foretage sig i sin dagligdag. Fagpersoner går ind i huset ad forskellige døre alt efter faggruppe, men det vigtigste er, at de går ind i samme hus og arbejder mod samme mål – sammen med brugeren. Fagpersonerne har ikke kun fokus på egen faglighed, men fokus på de mål, som er konkretiseret i samarbejde med brugeren og på at støtte bru-geren i at nå dertil (jf. kap. 4 og kap. 6). I denne tilgang vil International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (ICF) ofte kunne benyttes som referenceramme (17) (jf. kap. 2).
At organiseringen fra samfundets side kan have afgørende betydning for kvaliteten af den specialiserede rehabilitering skal her illustreres ved Kommunalreformens betydning for re-habilitering efter traumatisk hjerneskade og apopleksi.
Med vedtagelse af Kommunalreformen i januar 2007 forsvandt amterne og dermed en stor del af den hidtidige struktur omkring den specialiserede rehabilitering. Amterne havde hidtil stået for
• specialrådgivning vedrørende de forskellige diagnosegrupper
• specialinstitutioner til genoptræning, herunder taleinstitutterne, i de senere år kaldt kommunikationscentrene
• andre specialundervisningscentre, herunder specialskoler for hjerneskadede
• specielle botræningscentre for især yngre mennesker med nedsat fysisk funktionsevne Myndighedsansvaret for de opgaver, der hidtil havde været varetaget af de 13 amter med befolkningstal fra 224.000 til 650.000 (18), blev nu delt ud på 98 kommuner hvoraf to, nemlig Aarhus og København, med befolkningstal på henholdsvis 295.000 og 502.000, var sammenlignelige med de tidligere amter. For de resterende 96 kommuner blev befolknings-tallene ved Kommunalreformen på omkring 50.000 gennemsnitligt, for en enkelt dog kun på 2.145 indbyggere (19).
Inden for området erhvervet hjerneskade er konsekvenserne som følger:
• Med det lavere befolkningsunderlag bortfaldt det økonomiske grundlag for at opretholde specialinstitutioner, af hvilke de fleste overgik til kommunal forvaltning. En mulighed for at kompensere for dette kunne være at købe ydelser hos nabokommuner, hvilket imidler-tid ikke finder sted i særlig udbredt grad.
• Rehabiliteringsopgaverne i kommunerne søges i nogen grad løst ved specialrådgivning fra Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation (VISO), hvilket imidlertid er en vanskelig opgave, da leverandørerne burde være de tidligere amtslige specialistcentre, som er nedlagt eller muligvis lukningstruet.
• Staben af specialister på specialinstitutionerne fra de 14 amter er delt ud på de 98 kom-muner, hvilket har betydet, at kun de største kommuner kan opretholde egne tværfaglige miljøer for alle typer brugere med behov for specialiseret rehabilitering.
• Tabet af de specialiserede centre vil betyde, at mange personer med hjerneskade ikke får den kvalificerede rehabilitering, der er en forudsætning for maksimal genintegration socialt og uddannelses-/arbejdsmæssigt. Dette sker samtidig med, at der i stigende grad er dokumentation for virkningen af fx den specialiserede rehabilitering på netop dette område (20).
• Specialviden og mulighed for forskning og metodeudvikling vil gå tabt.
• Unge mennesker med svær hjerneskade risikerer igen at blive henvist til plejehjem for ældre.