Patienternes håndtering af intensiv polyfarmakologisk behandling

Som det fremgik af litteraturgennemgangen (kapitel 3), er compliance fundet at være markant lavere for patienter i polyfarmakologisk behandling end for patienter i monofarmakologisk be-handling. Samtidig har undersøgelser vist, at det har betydning for compliance, hvordan pillerne skal tages, herunder om det er en eller flere gange dagligt osv.

De patienter, der har indgået i nærværende studie, spiser mellem 5 og 14 medicinske præparater hver dag. Flere af præparaterne skal tages flere gange dagligt, og nogle patienter ender således med at spise rigtig mange piller hver dag. Hvordan håndterer man at holde styr på så mange piller dagligt? Og hvordan kommer man til at se på medicinen i en sådan situation? Det spurgte inter-viewerne ind til i undersøgelsens patientinterview. Patienternes mestringsstrategier og refleksioner skal her gengives.

Lægen: ”Sukkersyge er traditionelt ikke noget særligt og slet ikke gammelmandssukkersyge.

Sygdomsforståelsen hos lægen og patienten er ofte meget forskellig, så det er en hel uddannelse, man påbegynder med behandlingen.

Interviewer: ”Hvordan gør du det?”

Lægen: ”Det er forskelligt. Jeg lodder stemningen og kan godt finde på at lave nogle faglige kompromisser i starten. Jeg fik for nylig en patient fra en anden læge. Hun var flyttet, så hun skulle skifte læge. Hun var gået fra at være en sund og rask kone midt i livet. Hun havde været til læge for lige at få målt sit blodtryk. Hun kom hjem med en fem-stof behandling, fordi han havde konstateret diabetes og hypertension hos hende. Han havde gjort det fuldstændig rigtigt.

Men den ene dag havde patienten ingen medicin, og den næste dag spiser hun fem præparater.

Han var startet fuldstændig som man skal: fuld skrue og hele svineriet, og hun var meget utryg.

Det jeg gjorde var at skåne hende for nogle af tingene i starten. Jeg sagde, at jeg godt kunne forstå, at det var svært at skulle tage så meget medicin lige fra den ene dag til den anden. ”Lad os starte lige så småt, så kan det jo være, at noget af det viser sig ikke at være nødvendigt”, sagde jeg til hende. Det viste sig at være nødvendigt, og hun er nu i tryg behandling, fordi hun fik det i det tempo, hvor hun kunne kapere det. Det er en stor omstilling at skulle finde en ny identitet i at have en kronisk sygdom fra at være rask”.

Patienternes beskrivelse af deres medicinindtag giver en fornemmelse af, hvor mange piller de egentlig spiser. Et sigende eksempel er nedenstående citat fra en patient, som har oplevet at være overmedicineret, men nu er nedtrappet.

De fleste af undersøgelsens patienter benytter apotekets doseringsæsker. Med dem kan de en gang om ugen eller hver 14. dag tælle pillerne op, så de ikke behøver huske på, hvad de skal have hver dag. Doseringsæskerne er således en stor hjælp i dagligdagen. Flere af patienterne mener, det er den eneste måde, de kan holde styr på de store mængder medicin. En patient beskrev, hvorledes hans hustru sad hele søndag aften med medicinen foran sig og fordelte den. Doseringsarbejdet i æskerne er således en stor hjælp, men også en stor opgave.

Dertil kommer problemstillingen om, hvad patienten skal gøre, når han/hun får ny medicin eller ændret dosis. En ældre dame beskrev, hvorledes hun havde anskaffet sig to æsker, således at hun kunne hælde medicin fra det ene glas over i det andet, når dosis blev ændret, eller hun fik et præpa-rat, der havde skiftet navn, inden hun havde spist den gamle medicin op.

Doseringsæskerne i sig selv sikrer ikke mod fejlagtig medicinering. En anden kvinde havde som konsekvens fravalgt at bruge doseringsæsker. På den måde betød en dags fejl ikke, at hun spiste noget forkert i en hel uge, forklarede hun.

En nyopdaget diabetiker, som imidlertid var i intensiv polyfarmakologisk behandling, allerede inden der var gået et år, beskrev en anden tilknyttet problematik: Hvad gør man, når man skal i byen og spise? Han og hans hustru havde valgt at tage hele pilleæsken med, når de tog af sted. Da de begge var kraftigt medicinerede, betød det, at hustruen hver gang havde to doseringsæsker i en derfor noget overfyldt håndtaske. Parret berettede, hvordan den strategi gav en del social re-spons.

Interviewer: ”Ja, okay. Hvor mange piller om dagen spiser du så nu?” [efter lægen har trappet dig ud af en del af medicinen]

Patienten: ”Åh, hvad spiser jeg? Jeg spiser to af de vandrivende og en til vanddrivende og en til vanddrivende og en halv for det og en halv for det, så spiser jeg de der to metadon for at tage smerterne, og to hovedpinepiller… puh, det er ni piller om morgenen. Så spiser jeg to… tre til middag og tre til aften, og så spiser jeg… Jamen så spiser jeg om eftermiddagen to piller mere af metadon… Så spiser jeg om aftenen igen metadon og hovedpinepiller, to af dem, og så spiser jeg de der for kolesterolet. Og så fik jeg altså de der ti piller om morgenen. Nævnte jeg dem for maven også? Hvor mange giver det?”

Interviewer: ”Kan du godt holde styr på alle de mange piller hver dag?”

Patienten: ”Ja, vi doserer vores medicin op”.

Interviewer: ”Det er sådan noget hjemmesygeplejersken gør med jer?”

Patienten: ”Nej det gør vi selv. Så har vi 14 æsker stående på ræd og række. Og så tager vi et glas ad gangen og doserer det op, og så tager vi det næste. Og sådan bliver vi ved med at køre, til alle æskerne er fyldt op med det, der skal være. Det glas, jeg har taget af, ryger så ned i en kasse, så det ikke står på bordet. Så kan du bedre finde ud af det”.

Hustruen: ”Første gang vi sad der ved bordet og var ude og jeg tog hele pilleæsken op på bordet, det var altså noget grænseoverskridende!”

Manden: ”Ja man får en del kommentarer!”

Interviewer: ”Hvad er det for kommentarer?”

Hustruen: ”’Er det der nødvendigt’? ’Du er da ellers ikke så gammel?’”

Manden: ”eller ’nå, behøver du også mad, når du har spist alle de der?’ (griner). Og så kan jeg jo sluge dem alle sammen på en gang nu. Det er ellers en hel håndfuld. Det giver jo også nogle kommentarer med på vejen”.

Således kan medicinering få betydning for ens sociale liv – ikke blot for det medicinen gør, men simpelthen fordi den skal tages. Den pointe tages op igen senere i analysen.

En anden barriere ved de mange piller er at huske at få taget dem. Patienterne beskriver typisk, at når de lader æsken stå ved middagsbordet, er det ikke svært at huske at tage dem. Medicin, som ikke står ved tallerkenen, som fx insulinpinde, kan derimod være svær at huske. En patient beskrev tilsvarende, at det havde været svært for hende at huske medicinen til natten, indtil hun fandt på at stille natmedicinen ved siden af tandbørsten. Deres beskrivelser tydeliggør, hvor vigtigt det er, at behandlerne guider patienterne i, hvorledes man kan finde måder at lade medicinindtag indgå i daglige rutiner, således at den huskes. Samtidig tydeliggør deres beskrivelser, hvor svært det er at huske, når medicinindtag ikke passer ind i daglige rutiner.

Samlet tydeliggør patienternes udsagn, at doseringsæskerne også er en aktant, der gør noget ved patientens relation til medicinen. Æskerne gør, at patienterne ikke behøver at tænke over, hvad de får af medicin i dagligdagen, de gør det enkelt derhjemme, men også besværligt, når man skal ud. Endelig skjuler de fejldoseringer for patienten – og måske skjuler de også for behandlerne, hvor stor en opgave det er, når man beder almindelige mennesker selv dosere så mange præpara-ter, som desuden ofte skifter navne og udseende og ofte ændres i dosis – en problematik der tages op i afsnit 5.10. I denne MTV’s undersøgelse fremhæver alle patienter sig selv som 100 % com-pliante med den medicinske behandling. Sandsynligheden, for at det er korrekt, er relativ lille.

Deres beskrivelser af deres daglige håndtering af medicinen viser da også, at de rent praktisk er sat overfor en vanskelig opgave. Et fremtidigt observationsstudie blandt kraftigt medicinerede patienter ville hjælpe os til at kunne vurdere, hvor meget de praktiske forhold omkring medicin-indtag, dosering og indpasning af medicinindtag i et socialt liv betyder for utilsigtet non-compliant adfærd. Her skal blot pointeres, at det synes at være en ikke uvæsentlig faktor.

Eksemplet ovenfor med patienterne der tager pilleæskerne med, når de skal i byen, men fandt det grænseoverskridende i starten, tydeliggør en relateret problematik: Hvordan opfatter patienter i intensiv polyfarmakologisk behandling medicinen? Det spurgte interviewerne til i nærværende undersøgelse ved at teste, hvordan patienterne reagerede ved forslaget om at skulle spise to præ-parater mere.

Fire patienter fremhævede, at de ville være meget kede af at skulle spise mere medicin. To fordi de generelt var imod medicin. En tredje forklarede, at hun kan være lidt bange for, hvordan lægerne nu ved, at alt den medicin kan arbejde sammen. Hun tror dybest set, det skader nogle andre ting.

Begge vil dog tage det, hvis lægen giver en god begrundelse, og de fremhæver, de har tillid til deres læge. Den fjerde ville betragte det som et udsagn om en forværring af hans sygdom, som ikke kunne klares med livsstilsændringer, og som han på den måde ikke selv kunne påvirke, hvilket han ikke brød sig om. Medicinen blev for ham et tegn på, at hans krop ikke var rask. Lægerne fremstiller gerne den medicinske behandling som forebyggende, og evt. som et ’kosttilskud’ (se afsnit 5.6.3), men den opfattelse af pillerne deles således ikke af alle patienter. De øvrige patienter fremhæver til gengæld, at det ikke betyder noget, om de spiser to piller mere eller mindre. Dette hænger uden tvivl også sammen med den måde, hvorpå patienterne tillægger lægen ansvaret for den medicinske del af behandlingen, og ser sig selv som forpligtede til at tage den medicin, lægen anbefaler (jf. afsnit 5.5.4 om egenomsorg). Når ansvar for medicinering er behandlerens, bliver refleksioner over det daglige medicinindtag reduceret til forhold omhandlende praktiske hverdagsrutiner.

Det har været fremhævet i litteraturen, at det er et problem for patienter med de mange piller, og at kombinationspræparater kan afhjælpe problemet. 70,6 % af lægerne i denne MTV’s spørge-skemaundersøgelse mente det samme. Patienterne i nærværende kvalitative undersøgelse kan til gengæld ikke se nogen fordel i kombinationspræparater. De fremhæver, at de gerne vil vide, hvad de putter i munden, og de bedre kan vide det, når pillerne er adskilt. Et velformuleret typisk svar illustrerer dette:

Det er værd at lægge mærke til, at patienterne således fremstiller et ønske om at kunne følge med i den medicinske behandling, på trods af at de samtidig overlader ansvaret for denne del til lægen.

I et egenomsorgsperspektiv kan dette tolkes som et vigtigt budskab om ikke at fratage patienterne mulighed for at tage vare på den medicinske del af egen behandling (jf. afsnit 5.5.4 om egen-omsorg).