6 Delanalyse II: Igangværende tilbud i det specialiserede offentlige
6.2 Tværgående analyse
6.2.3 Etiske aspekter og sikkerhed
Etiske aspekter
Tilbuddene er organiseret med forskellige grader af ansvarsfordeling patient og behandler imel-lem samt med forskellige grader af empowerment, ’styrkelse’ af patienternes indflydelse:
• ’Lav empowerment’ i Remind-platformen, hvor det er behandleren, der styrer og bestem-mer kontakten til patienten, og hvorvidt behandlingsforløbet digitaliseres
• ’Høj empowerment’ via internet-interventionerne med selvhenvisning og behandlerens støtte til selvhjælp
• ’Social empowerment’ i tilbuddet om online-terapi på eget modersmål, der åbner op for hjælp til en ellers marginaliseret patientgruppe
• ’Geografisk empowerment’ ved online-terapi henholdsvis internet-interventioner, som ikke kræver fysisk tilstedeværelse i et konsultationsrum.
Forskellen i forskydninger af ansvar og kontrol er tydeligst i forbindelse med selvhenvisning til internet-intervention, qua et selvhjælpstilbud, hvor patienten har øget selvbestemmelse men også ansvar for at modtage, tilrettelægge og gennemføre behandling hjemmefra. Psykolo-gerne, der modtager anmodningerne i Internetpsykiatrien i Region Syddanmark har sammen med Telepsykiatrisk Center dog stadig et behandlingsansvar, og dermed er der en sygdoms-mæssig grænse for, hvor meget ansvar, der kan overlades til patienterne. Empowerment af patienterne til øget selvhjælp via digitale behandlingstilbud må derfor nødvendigvis være båret af principper for behandlingsansvar, som kan lede patienten til det behandlingstilbud, der pas-ser til dennes behov. I praksis har psykologerne i Telepsykiatrisk Center indført arbejdsgange, der sikrer, at anmodningerne bliver læst hver dag (dog kun på hverdage), hvorved patienter, der er selvmordstruede, kan henvises til akut hjælp.
Ud fra en betragtning om lige adgang til sundhed er det nærliggende at rette opmærksomheden på muligheden for at tilbyde online-terapi på eget modersmål til alle patienter med flygtninge-baggrund. Tilbuddet i Region Hovedstadens Psykiatri Bornholm peger på potentialer for empo-werment af andre etniske subkulturer med behov for psykiatrisk behandling på eget moders-mål. Dette forudsætter dog, at regionenerne har adgang til behandlere, der taler de pågæl-dende sprog.
Datasikkerhed
Sikkerhed i forhold til brug af teknologien, dataopbevaring og -behandling er et emne, der går igen i alle tilbuddene, men det behandles med forskellig grad af eksplicitering, fx:
• Region Midtjylland er udførlige med, hvor data opbevares, hvor længe og i henhold til per-sonloven
• Telepsykiatrisk Center oplyser e-mailadresse og telefonnummer, hvor brugeren af Inter-netpsykiatrien kan få teknisk support.
• I online-terapi tilbuddet hos PC Bornholm og Behandlingscentret Den Lille Prins beskrives det, hvordan videoløsningen rent praktisk foregår.
I Telepsykiatrisk Center ekspliciteres det dog ikke på hjemmesiden, at brugeren fx bliver op-rettet med en patientjournal i psykiatrisk hospital, at egen læge orienteres efter endt behand-ling60, eller hvem der opbevarer, ejer og anvender data til hvad. Det kan synes selvfølgeligt i forhold til konventionel patientbehandling og dokumentationspraksis, men det er ingenlunde så selvfølgeligt, når patienten anmoder om hjælp til selvhjælp og ikke i klassisk forstand an-moder om hjælp fra en behandler, som samtidig er medproducent af data.
Der er således mange forhold, som brugeren ikke bliver informeret om i tilknytning til de digi-tale tilbud, deres sikkerhed og rettigheder i forhold til databehandling og behandlingsansvaret.
Det er overladt til brugeren selv at vurdere de personlige risici, der kan være forbundet med at indgå i tilbuddet.
Mange typer af data, der generes af og til forskellige brugergrupper
Digitale tilbud er forbundet med produktion af flere og nye typer af data – også i de tilfælde, hvor data ikke gemmes (fx data eller optagelser fra videomøder eller online-terapi). Det bety-der samlet set, at bety-der er flere interessenter og interesser i forhold til at skabe, eje og bruge data:
• Den enkelte patient og dennes interesse for data om egne behandlingssessioner og -forløb
• Behandleren og dennes behov for både direkte at kunne kommunikere med patienten og herudover at kunne benytte data til dokumentation af patientbehandlingens udvikling over tid
• Udbyderen og organisationens behov for at kunne dokumentere og styre ’produktionen’ af ydelser/servicer.
• Forskning og generering af data til at sikre et videnskabeligt grundlag for vidensproduktion, herunder om patientbehandlingens effekt
• Innovation og udvikling med henblik på teknologisk og organisatorisk at tilpasse og udvikle nye digitale behandlingsværktøjer og -tilbud.
Som anført ovenfor opstår der nye etiske udfordringer i forbindelse med at digitalisere behand-lingen, hvilket bør afkræve nye former for gennemsigtighed for ejerskab og behandling af data, der produceres som del af behandlingen.
60 Dette sker dog kun efter accept fra patienten.
6.3 Sammenfatning
Der er fundet eksempler på tre typer af digitale aktiviteter i det offentlige sundhedsvæsen til patienter med angst eller depression:
Infrastrukturer for digitalisering af behandling
• Afprøvning af en ny platform i psykiatrien med henblik på at give personale muligheder for at understøtte patientkontakt og behandling digitalt i Region Midtjylland (Remind)
• Konsolidering af et center, hvori de udvikler, afprøver og drifter digitale behandlingsred-skaber og -tilbud i Region Syddanmark (Telepsykiatrisk Center)
• Forberedelse af implementering af fælles sundhedsplatform i den regionale psykiatri i Re-gion Hovedstaden og ReRe-gion Sjælland (Epic)
• Etablering af et konsultationsrum med krypteret videoforbindelse og fjernstyret kamera til sikker online-terapi i Region Hovedstaden Psykiatrisk Center Bornholm (Behandlingscentret Den Lille Prins).
Digitale behandlingstilbud i drift
• Screening af selvhenviste patienter via video i Region Syddanmark
• Telepsykiatrisk hjemmebehandling i Region Syddanmark
• Internet-intervention og behandling med af henholdsvis let til moderat depression hen-holdsvis angst med behandlingsprogrammerne FearFighter og NoDep og støtte af psykolog, i Region Syddanmark, Telepsykiatrisk Center
• Online-terapi i psykiatrien til moderate og svært depressive patienter af anden etiske bag-grund end dansk og til patienter med geografiske vanskeligheder for at deltage i behandling i Region Hovedstaden, Psykiatrisk Center Bornholm
• Videokonsultation til gerontopsykiatriske patienter over 68 år på Samsø i Region Midtjyl-land.
Forskningsprojekter
• RCT-studie af internet-intervention kombineret med behandling ansigt til ansigt af depres-sion i region Syddanmark (Blended CBT).
• Mixed-method studie om videokonsultation til behandling af +65-årige personer med mild til moderat depression i Region Syddanmark (Collavi-projekt).
• Et forskningsprogram med seks forskningsprojekter inden for behandling af depression, angst og borderline-personlighedsforstyrrelse med forskellige telepsykiatriske løsninger i Region Syddanmark (ENTER Programme for EmenNTal hEalth Research).
• FearFighter i Region Hovedstaden. Projektet undersøger gennemførligheden af FearFighter til behandling af angst, herunder effekten af internetbaseret behandling med FearFighter versus ingen behandling.
• SAFE II-projekt i Region Hovedstaden. Et RCT-projekt, hvor effekten af elektronisk selv-monitorering ved depression undersøges som en metode til at øge sundhedsfremmende adfærd samt forebygge genindlæggelse.
• RADMIS-projekt i Region Hovedstaden. Projektet designer og implementerer en smartpho-nebaseret platform, hvor patienter efter udskrivelse fra hospital kan registrere oplysninger om symptomer på depression og mani, fx humør, energi og søvn.
Organisatoriske aspekter:
• Infrastruktur: Tre regioner er aktive i forhold til at udvikle digitale behandlingstilbud, men med forskellige afsæt og målgrupper for udbredelse:
o Region Midtjylland via en platform til behandlere med henblik på at inddrage pati-enterne i digitaliserede behandlingsforløb
o Region Sydjylland via en forsknings- og behandlingsafdeling/-center til at udvik-ling, teste, drive og forske i tilbud rettet mod patienter som primær brugergruppe o Region Hovedstaden Psykiatriske Center Bornholm tilbyder online-terapi til
henvi-ste patienter, der som flygtninge fra Eksjugoslavien har brug for speciallæge hjælp på eget modersmål
• Sammenhæng til det etablerede sundhedsvæsen: Tilbuddene hænger forskelligt sammen med det etablerede sundhedsvæsen og dets infrastruktur for dataopbevaring, dokumen-tation, samarbejde og patientforløb
• Primære brugergrupper: Tilbuddene henvender sig til forskellige grupper af brugere på både behandler- og patientsiden. På behandlersiden er der tale om:
o Flere faggrupper, idet de valgte løsninger kan skræddersyes til behandlerens fag-lighed (Remind-platformen, Region Midtjylland)
o Psykologer med kompetencer til at støtte selvhenviste patienter digitalt
o Speciallæge i psykiatri med særlige it- og fremmedsproglig kompetence til at ud-rede og diagnosticere patienter med flygtningebaggrund og andet modersmål end dansk.
Patientperspektiver:
• Tilbuddene henvender sig til patienter med forskellig status:
Patienter, der er i behandling (Remind i Region Midtjylland og Telepsykiatrisk hjem-mebehandling med video i Region Midtjylland)
Selvhenviste patienter (Internetpsykiatrien i Region Syddanmark)
Henviste patienter, der tilhører en marginal gruppe (flygtninge fra Eksjugoslavien på Bornholm) (Region Hovedstaden)
Udskrevne patienter med risiko for genindlæggelse (forskningsprojekterne i Region Hovedstadens Psykiatri med mobilteknologi og apps til monitorering)
Patienter med risiko for ikke at modtage psykiatrisk behandling på grund af lang transport- og ventetid (Region Midtjylland).
• Det samlede patientbillede peger på, at tilbuddene passer til forskellige sværhedsgrader af psykiske lidelser med angst og depression.
Etiske aspekter og sikkerhed:
Der er fundet etiske problemstillinger i forhold til datasikkerhed og information. Disse vedrører:
• Datasikkerhed i forbindelse med digital behandling, hvor der generes nye typer af data.
Det kan her være uigennemskueligt:
Hvem der ejer data, hvordan og hvor de opbevares, hvor længe de gemmes, og hvad de må bruges til
Det syntes uklart, hvilken brug og ejer af data der har forrang og garanterer patien-ten tryghed og kvalitet i behandlingen
• Der er forskellige praksisser under udvikling med henblik på at integrere data i de digitale tilbud med den eksisterende infrastruktur for behandling og dokumentation. Principperne herfor referer umiddelbart til:
Behandlernes interesser (Remind i Region Midtjylland)
Patientens adgang til gratis selvhjælp med behandlingsprogrammer og støtte af psy-kolog (selvhenvisning i Internetpsykiatrien, Region Syddanmark)
Henvisning fra egen læge til udredning og behandling på psykiatrisk hospital (flygt-ninge fra Eksjugoslavien på Bornholm) (Region Hovedstaden).
• Der opstår nye patientrisici og derfor patientsikkerhedsarbejde ved selvhenvisning. Det drejer sig fremdeles om:
Nye arbejdsgange i organisationen med henblik at screene anmodninger fra selv-henviste patienter, der er selvmordstruede og derfor skal henvises til akutmodta-gelse
Risikoen for at misfortolke symptomer som udtryk for psykiske lidelser og ikke so-matisk sygdom (hvilket den traditionelle henvisningspraksis med egen læge tager højde for).
Kliniske og økonomiske aspekter:
Det fundne materiale indeholder ikke informationer om kliniske effekter henholdsvis økonomi-ske aspekter af de digitale behandlingstilbud i drift.