For at få en vurdering af hvilke grupper af brugere af alternativ behandling, der især har talt med en læge om alternativ behandling, har vi gennemført en multi-variat analyse (logistisk regressionsanalyse) af spørgsmålet, dvs. en analyse, hvor der samtidig er taget højde for de forhold, der indgår i analysen, dvs. køn, alder, bopæl, kræftdiagnose og kræftpatientens sygdomsstatus. I analysen er der set bort fra kræftpatienter, der var under udredning eller nydiagnosticerede på interviewtidspunktet45.
Det, der især ser ud til at have betydning for, om kræftpatienten har talt med en læge om alternativ behandling, er, hvor i landet patienten kommer fra. Kræftpa-tienter i Jylland har alt andet lige hyppigere talt med en læge om alternativ be-handling end kræftpatienterne i resten af landet. Særlig stor forskel er der på kræftpatienter i hovedstadsområdet og kræftpatienter i Jylland. Dette ses tyde-ligt af Figur 7.1. Spørgsmålet er, om forskellen skyldes, at lægerne på de jyske sygehuse er mere opmærksomme på spørgsmålet, eller om de jyske kræftpati-enter hyppigere tager spørgsmålet op end patikræftpati-enterne i resten af landet?
44 Andelen er den samme blandt brugere af alternativ behandling i snæver forstand
45 Se bilag 9.3.7 for yderligere oplysninger om analysen.
Heller ikke med en sy-geplejerske eller andet sundhedspersonale
Kræftpatienter i Jylland har hyppigere talt med en læge om alternativ behandling end kræftpa-tienter i resten af landet
Figur 7.1. Andel af brugerne af alternativ behandling, der har talt med en læge om fordele og ulemper ved alternativ behandling. Opdelt efter hvor i landet brugeren bor.
11%
15%
41%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%
Hovedstadsområdet
Sjælland, øerne, Fyn og Bornholm
Jylland
Figuren omfatter brugere af alternativ behandling (bredt afgrænset). Der er set bort fra kræftpatienter, der var under udredning eller nydiagnosticerede på interviewtidspunktet.
8 Hvad ønsker patienterne at vide mere om?
For at få en vurdering af, hvad kræftpatienterne ønsker at vide mere om på det alternative område blev samtlige deltagere spurgt: ”Er der nogle spørgsmål om alternativ behandling eller naturmedicin, du savner at få svar på?” 30 pct. sva-rede ja, 69 pct. svasva-rede nej og 1 pct. svasva-rede ved ikke.
De patienter, der svarede ja, blev derefter bedt om at forklare, hvilke spørgsmål, de savnede at få svar på, og om de ønskede at blive ringet op af en rådgiver for at tale om de pågældende spørgsmål. De, der ønskede at blive ringet op, blev derefter kontaktet af en rådgiver på Kræftlinien.
Samtlige besvarelser af spørgsmålet om, hvad kræftpatienterne savner svar på, er vist i Oversigt 8.1.
Oversigt 8.1. De spørgsmål om alternativ behandling, som kræftpatienterne savner svar på.
− Har vi nogle opgørelser over effekten af alternativ behandling på kræft...?
− Antioxidanter - for og imod? Hvad mener man om den almindelige vitaminpille? Homøopatisk be-handling og healing, massage, hvad kan det bruges til? Spørgsmål vedørende alternativ kostplan, hvor meget ved Kræftliniens diætist om dette?
− Planlægning. Hvad hjælper, og hvad hjælper ikke? Hvad modvirker evt.?
− Mere dokumentation og forskning.
− Hvad med den nye undersøgelse??? - Det med antioxidanter.
− Mangler dokumentation især om hajbrusk, soya, fiskeolie, Q10, mm.
− Hvad er godt og hvad er skidt?
− Hjælper det? Og hvad for noget af det alternative kan hjælpe? Man står lidt i uvished, det er jo en jungle. Hvad kan f.eks. hjælpe mig i forbindelse med min diagnose? Jeg savner generel oplysning om emnet.
− Har hørt om Tidslerne, men er i tvivl om, hvem de er for nogle. Og hvad med hajbrusk, kan det hjælpe noget?
− Vil meget gerne vide noget mere om parallel-akupunktur.Vil det kunne hjælpe mig? For jeg er meget interesseret i evt. at prøve det - men er usikker på om det kan virke.
− Hvilke fordele og ulemper der er ved hajbrusk, som jeg har hørt meget godt om.
− Er der nogle erfaringer med mistelten - og OM det virker?Jeg er blevet anbefalet at spise det, men det er meget meget dyrt - så derfor vil jeg gerne have jeres mening om det.
− Mistelten kunne være interessant at vide mere om...
− Jeg vil godt have nogle dokumenterede svar på, hvorfor nogle af de her hjælpemidler er farlige, som det har været fremme i pressen, at der har været en undersøgelse om. Jeg har læst
Cochra-Hvad ønsker patienterne at vide mere om?
ne-undersøgelsen og er meget skeptisk over for den. Undersøgelsen virker manipulerende og uve-derhæftig.
− Selen og C-vitaminer - er det godt eller dårligt at tage?
− Hvad står Tidslerne for mht. alternativ behandling...Hvad er buen for et rådgivningscenter? Hvad er virkningerne og erfaringerne med hajbrusk mht til brystkræft og knoglekræft?
− Hvordan kan alternativ behandling f.eks. kinesologi og homøopati hjælpe mig?
− Savner dokumentation og samarbejde. Hvorfor er der så stor mistro fra lægeverdenens side til dette område?
− Omkring akupunktur
− Savner at få svar på om det virker. Hvorfor afprøves naturmedicinen ikke bedre - selvom medicin-producenterne ikke kan tjene penge på det på samme måde - kan der jo godt være bedre oplys-ning omkring emnet. Hvad vil være godt for de forskellige diagnoser at benytte sig af?
− Savner information om hajbruskens virkninger. Overvejer at begynde på dette, men er usikker.
− Mangler viden om homøopatisk medicin.
− Det er ærgerligt at læse om en masse, man ikke ved om virker.
− Savner flere erfaringer.
− Det er en jungle, så jeg savner information om de forskellige produkter - for og imod f.eks. Marie-tidsel. Selv lægernes viden er for lille - de ved simpelthen ikke nok om de forskellige ting.
− Spørgsmål om kostplaner.
− Hvad med de der C-vitaminer?
− At få en generel viden om "junglen"!
− Hvad hjælper???
− Hvad det rent faktisk er, jeg bruger...Er der nogle resultater på nogen former for alternativ be-handling, naturmedicin mm. Er de testede i det etablerede system.
− Hvad er bedst at tage??? Især mht. kosttilskud og vitaminer
− Ønsker at få svar på hvidløgskur og fordele og ulemper i et behandlingsforløb. Hvad er der ellers af alternativer under behandling?
− Hvad er dokumenteret? Man fumler i blinde. Hvad er retningslinjen for brystopererede? (vil gerne have det på skrift).
− Hvad af det alternative kunne hjælpe mig? Specielt hjælpe mig af med min træthed!
− Hvad er godt at spise med den kræftform jeg har???
− Det ville være rart at vide lidt om, hvilke former for naturmedicin/alternativ behahandling der gav-ner et sygdomsforløb...
− I forbindelse med stråleskader - er der noget alternativt, der kunne hjælpe?
− Hvad kan forhindre metastaser, gøre at de forsvinder? Der må foreligge nogle resultater, som kan vise, hvad der kan hjælpe på metastaser...Hvilke ulemper er det ved konkrete former for naturme-dicin? Hvad skal jeg tage mig i agt for? – F.eks mistelten?
− Hvad gavner i sygdomsforløb, f.eks. akupunktur?
− Få et overblik over naturmedicinen og den alternative "jungle"...
− Findes der noget medicin det gør, at min tilstand bliver mere tålelig?
− Hvordan påvirker de forskellige præparater mig og min sygdom. Det er en alt for stor jungle at sætte sig ind i - og det har man slet ikke overskud til, når man får en kræftdiagnose. Man undla-der at købe noget, når ikke man er sikker på, om et præparat påvirker negativt. Man savner et op-slagsværk over vitaminer og kosttilskud, så man kan slå op hvad de indeholder, og om de er gode eller dårlige for specielle typer af kræft. F.eks. på www.cancer.dk, så man kan sidde i ro og mag og få noget viden. Det vil også sikre, at man ikke bliver overmedicineret, hvis man f.eks. får 3 præparater der alle indeholder kalk, så meget kalk har man ikke nødvendigvis brug for.
− Er der noget naturmedicin eller alternativ behandling, jeg bør benytte mig af i forhold til min kræftdiagnose?
− Hvordan kan det være, at lægen ikke bruger meget mere end 1 min. på emnet - selvom jeg har spurgt til det flere gange? Hvilke vitaminer ville kunne hjælpe mig - hvad med D-vitaminer?
− Er der noget alternativt, der vil kunne hjælpe mig som supplement?? Er kørt helt ned i et sort hul - og har så meget brug for hjælp til at få nogle ideer til, hvordan jeg kommer igennem de næste par måneder med kemoterapi. Er der steder, hvor jeg kan få hjælp? Har næsten ikke kræfter selv til at sørge for at få mad og væske. Hvordan vil jeg evt. kunne få hjælp til at undgå kvalme ved kemo?
Har virkelig brug for råd, ideer og noget hjælp!!!
− Har hørt meget godt om en japansk svamp som går under navnet Reishi eller ganoderma...Kender Kræftens Bekæmpelse noget til denne? Brugeren kender en pige i Saudi Arabien, som har præcis samme diagnose som hende selv, og som har taget denne svamp. Efterfølgende har hendes im-munforsvar vært helt i top. Hvilke andre naturmedicin/kosttilskud vil kunne gavne? Tør ikke tage noget, før hun har drøftet det med en rådgiver fra Kræftens Bekæmpelse, som ved noget om alt dette her...
− Er der nogle mirakelmidler mod blodet(?) - der kan få levertallet ned?
− Om det er noget med dokumenteret virkning? Og som vil være godt i forbindelse med min diagno-se? Savner generel oplysning.
− Hvilke former for alternativ behandling som påvirker kemoen.
− Kostvejledning. Hvad er bedst/sundest for mig at spise og gøre? Har haft svært ved at spise noget i den sidste måned.
− Kan akupunktur tage ubehaget ved kemo?
− Hvad er godt for mig, som har haft kræft i lever og tarme. Hvad vil kunne hjælpe mig? Vitaminer, mineraler, naturmedicin etc. Hvordan skal jeg skrue min kost sammen for at få det bedst muligt.
− At få et overblik over den jungle, alternativ behandling er - og at tingene bliver konkretiseret, så man får en bedre overblik over, hvad de forskellige metoder og tilbud hjælper imod.
− Hvad kan I ellers anbefale mig at bruge? Det vil jeg meget gerne have en sludder om!
− Vil gerne vide, om der er noget alternativt, som vil kunne hjælpe.
− Hvad kan man gøre mht. kosten, der vil bevirke, at sygdommen ikke kommer igen.
− For og imod for soya tilskud. Hvornår tør man gå i gang efter en diagnose, når denne var hormon-følsom.
− Hvordan skal jeg gøre i den fase, jeg er i nu? Hvad er det rigtigste at gøre?
− Synes ikke man ved noget.
− Ved ikke noget - sååå "fra starten".
− Man står meget alene og meget vaklende.
− Savner dokumentation for - er bange for - om den alternative behandling bare gør sygdommen værre.
− Om der er noget alternativt, der kan gavne mig. Kan jeg gøre noget? Også med henblik på bivirk-ninger og min generelle sundhed?
− Hvilke virkninger og bivirkninger skal man være opmærksom på?
− Må man overhovedet benytte sig af alternativ behandling, når man skal have kemo? Man får så mange modstridende oplysninger.
− Været i tvivl om hvad man som patient ikke bør deltage i mht alternativ behandling såsom zonete-rapi...Hvad skal man være opmærksom på i forhold til ens diagnose? At afhjælpe bivirkninger fra behandlinger er også en grund.
− Karsten Hansen har en hjemmeside - hvad er adressen?
− Indslaget i tv mht. vitaminer og mineraler.
− Synes det er chokerende, at sygehuset ikke oplyser om den hjælp og vejledning man kan få hos Kræftens Bekæmpelse.
− På foredraget hos Kræftens Bekæmpelse i Odense, var der en enkelt som havde valgt offentlig behandling fra, og kun benyttede sig af alternativ behandling - nogle alternative behandlere ville
ikke behandle kræftpatienter, hvis de modtager behandling fra det offentlige - hvordan skal jeg forholde mig til det - og hvorfor vil nogle alternative behandlere ikke behandle én, hvis man også får kemo...?
− Kan naturmedicin hjælpe på overgangsalderen?
− Hvad med overgangsalderen - er der noget der hjælper?
− Kan man få nogle tilskud til alternativ behandling f.eks. gennem Kræftens Bekæmpelse eller gen-nem det offentlige?
− Hvad er Kræftens Bekæmpelse's holdning til alternativ behandling og naturmedicin. Det er meget forvirrende. Nogle siger, det er godt. Andre det er skidt.
− Om anti-oxidanter virker. Klarere resultater. Undersøgelse af selen.
Som det fremgår, er det, der især efterlyses, dokumentation og viden om alter-nativ behandling og om hvilke former for alteralter-nativ behandling, der hjælper, og hvilke der kan risikere at modvirke effekten af den etablerede behandling. Der efterlyses både generel viden og mere specifik viden med hensyn til konkrete former for alternativ behandling, konkrete diagnoser og/eller konkrete følge-virkninger af behandlingen eller sygdommen.
Dokumentation og vi-den om der kan hjælpe og hvad der kan risikere at modvirke effekten af den etablerede behand-ling