Anvendte måleinstrumenter i forbindelse med beboerne

I forhold til beboerne var der et ønske om at indsamle data vedrørende adskillige aspekter af beboernes funktion og adfærd. Måleinstrumenterne blev valgt efter deres relevans for studiets formål samt deres praktiske håndtering, især med henblik på at formindske byr-den for plejepersonalet.

Post-Interventions-

interven-Baseline periode tion

1. BL 2. BL 3. BL Midt Afsl.

Datatype mar/apr maj/jun aug/sept mar/apr aug/sept juni

06 06 06 07 07 08

Beboermappe x – – x x –

MMSE x – x – x –

SIB-S x – x x x –

Pårørendespørgeskema x – x – x –

Personalespørgeskema x – x x x –

GBS x x x x x –

CMAI x x x x x –

ADRQL x x x x x –

Interview med plejepersoner i

Implementeringsgruppen – – – – – x

Note: 1. BL = 1. baseline, 2. BL = 2. baseline, 3. BL = 3. baseline, Midt = Midtvejsdataindsamling, Afsl. = afsluttende dataindsamling

• Der var præference for instrumenter, der var bredt anvendt i andre studier (for at kunne sammenligne resultaterne)

• Instrumenter, der eksisterede i en valideret dansk version

• Kun mindre overlap mellem instrumenternes indhold.

De anvendte instrumenter og deres håndtering:

MMSE (Mini-Mental State Examination) vurderer beboernes samlede kognitive evner og blev foretaget af interviewerne sammen med beboeren (74). MMSE blev foretaget ved 1. baseline på alle beboere, der deltog i projektet. Derefter blev den kun foretaget med beboere, der havde MMSE score ≥15 ved sidste dataindsamling.

Informationsboks 2.

MMSE-instrumentet

Formålet med MMSE er at give en hurtig og global vurdering af beboernes kognitive funktionsniveau. MMSE anvendes meget bredt som måleinstrument for kognitiv funktion og har vist høj (0,83 – 0,98) test-retest reliabilitet blandt personer med demens (32;74;75).

Der er visse problemer forbundet med MMSE-testen. Således kan MMSE total score påvirkes af respondentens uddannelsesgrad (f.eks. kan lavere uddannelse føre til en lavere score). Ligeledes kan instrumentet være mindre følsomt i forbindelse med vurderingen af personer med neurologisk eller psykiatrisk sygdom, samt hos individer, der har problemer deres syn, hørelse eller andre fysiske begrænsninger (76).

Disse begrænsninger vurderedes dog ikke til at være problematisk i nærværende studie, da fokus var på ændringer over tid og ikke på en demensdiagnose. Hvis beboeren ved ba-seline havde problemer med syn, hørelse eller bevægeapparatet, som ville få indflydelse på scoren, var det forventet at beboeren nok også ville have disse problemer ved efterfølgende dataindsamling.

Der foreligger flere forskellige udgaver af MMSE (77). Nærværende projekt anvendte en udgave udarbejdet i 2000 på vegne af Praktiserende Lægers Organisation, Dansk Ge-riatrisk Selskab, Dansk Psykiatrisk Selskab og Dansk Neurologisk Selskab, og som indgik i et valideringsprojekt i 2003 ved Alex Kørner og Lise Lauritsen et al.; Psykologisk Forlag A/S, København.

Da MMSE ikke er anvendelig på individer med svær demens, blev SIB-S (Severe Impair-ment Battery - Short Form) bragt i anvendelse. Dette instruImpair-ment kan vurdere kognitive

MMSE (Mini-Mental State Examination) vurderer kognitiv funktion (orientering i tid og sted, hu-kommelse, sprog, koncentration og beregning). Beboernes svar på de enkelte items summeres; den endelige score ligger på en skala mellem 0 og 30. En højere score betyder bedre kognitiv funktion.

Kognitiv funktion klassificeres som normal (MMSE score 24-30), mild forringelse (MMSE 18-23) eller kraftig forringelse (MMSE 0-17).

evner hos individer med et meget ringe kognitivt funktionsniveau (78;79). Instrumentet blev håndteret af trænede interviewere, der via beboernes besvarelser/reaktioner kunne vurdere hvor beboerens funktionsniveau lå. SIB-S blev foretaget på beboere, der havde en MMSE score <15.

Det originale SIB instrument (med 51 items) er udviklet i USA (78;80) som diagno-stisk redskab for svær demens i den generelle befolkning (81). Den har vist god test-retest reliabilitet og validitet (82;83). Forfatterne til SIB har senere udgivet en kort version (SIB-S) med kun 25 items, der vurderer de samme ni kognitive aspekter som i den lange version samt ligeledes udviser god validitet (79). Den korte version indgik i Reminiscensprojektet;

dels for at forkorte interviewet med beboere med svær demens, men dels også som en afprøvning af den danske version. Scoringsmuligheder på SIB-S ligger fra 0-50, og instru-mentet tager ca. 10 minutter at håndtere.

Informationsboks 3.

SIB-S-instrumentet

MMSE og SIB scorer er signifikant korreleret (82), hvor personer med MMSE score på 0-5 havde større score variation på SIB (7-81 points). Nærværende studie anvendte en cut-off point ved MMSE score på 15 (80). En cut-off score på 12 er dog også anvendt i andre studier (84;85).

Der blev indhentet godkendelse og licens til anvendelse af SIB og SIB-S fra Judy Sax-ton, University of Pittsburgh, USA, og Psykologisk Forlag A/S, København.

GBS (Gottfries-Bråne-Steen skalaen) anvendes til at vurdere den enkelte beboers daglige funktionsniveau. Vurderingen er opdelt i hhv. motorisk, intellektuel og emotionel funk-tionsevne samt symptomer på demens (86). GBS blev foretaget ved 1. baseline i form af interview med beboerens primære omsorgsyder; derefter udfyldte plejepersonen selv GBS om de enkelte beboere.

Informationsboks 4.

GBS-instrumentet

SIB-S (Severe Impairment Battery – Short form) vurderer kognitiv funktion hos personer med svær demens. Beboernes svar på de enkelte items summeres; den endelige score ligger på en skala mellem 0 og 50. En højere score betyder bedre kognitiv funktion (dog stadig i den laveste del af det kognitive funktionsområde).

GBS (Gottfries-Bråne-Steen skalaen) vurderer beboernes daglige funktionsniveau. Svarene på de en-kelte item summeres til en overordnet score (fra 0 til 162) samt score på fire delskalaer, som vurderer intellektuel funktion, emotionel funktion, motorisk funktion og demenssymptomer. En højere score er ensbetydende med et dårligere funktionsniveau. I tilfældet af manglende data på delskalaerne kan en total GBS score ikke beregnes.

Blandt hjemmeboende patienter med mild til svær demens uden behandling forventes der et tab på ca. 13 point på GBS Total score over 1 år (86). Instrumentet er blevet flittigt anvendt internationalt, f.eks. (75;87;88), og er oversat og valideret på dansk (89;90).

Den danske GBS (Lundbecks version) er modtaget fra Ole Bjørn Skausig, Psykiatriho-spitalet Dianalund, Danmark.

CMAI (Cohen-Mansfield Agitation Inventory) vurderer hyppigheden af agiteret adfærd i de foregående 2 uger (91). CMAI blev foretaget ved 1. baseline i form af interview med beboerens primære omsorgsyder; derefter udfyldte plejepersonen selv CMAI om de en-kelte beboere.

Informationsboks 5.

CMAI-instrumentet

Agiteret adfærd er ikke en diagnose, men et begreb, der omfatter uhensigtsmæssig adfærd, som kan være symptom på et underliggende problem. Mange personer med demens viser agiteret adfærd, f.eks. at de går frem og tilbage, at de skrige eller råber, at de bider eller slår ud efter ting og personer (30;92), og hyppigheden af agiteret adfærd stiger med demens-graden (93). Agiteret adfærd vil oftest virke negativt på personens familie og plejepersoner (92;94;95). Der er flere udfordringer ved at vurdere agiteret adfærd (92):

• De forskellige adfærdstyper har forskellige betydninger, og det giver typisk ikke mening at summere alle adfærd i en score; f.eks. er det rapporteret, at verbal agitation er forbun-det med sygdom, smerter og depression, mens fysisk ikke-aggressiv adfærd er forbunforbun-det med svær demens uden andre sygdomme (96)

• Den store interpersonelle variation i, hvormed adfærdsproblemer viser sig, gør det svært at identificere tendenser og ændringer over tid

• Vurdering af agiteret adfærd skal foretages over en lang periode, da der også er intraper-sonel variabilitet, og mange adfærdstyper viser sig typisk med lav hyppighed, som dog kan have stor betydning for omgivelserne, f.eks. for omsorgsyderne.

CMAI (Cohen-Mansfield Agitation Inventory) vurderer hyppigheden af 29 adfærdstyper hos bebo-eren, samt hvor forstyrrende adfærdstyperne er for personalet og de øvrige beboere.

Hyppigheden af hver adfærdstype scores fra 0 (Aldrig) til 6 (Flere gange i timen). Svarerne for de en-kelte adfærdstyper summeres; den totale Hyppighedsscore kan variere mellem 0 og 174. Der kan også beregnes score for fire delskalaer: fysisk aggressiv adfærd, fysisk ikke-aggressiv adfærd, verbal aggressiv adfærd og verbal ikke-aggressiv adfærd.

Forstyrrelsesgraden i forbindelse med hver adfærdstype scores fra 0 (Slet ikke forstyrrende) til 4 (Eks-tremt forstyrrende). Svarerne for de enkelte adfærdstyper summeres; den totale Forstyrrelsesscore kan variere mellem 0 og 116.

Højere score betyder henholdsvis oftere hyppighed og mere forstyrrende adfærd.

En adfærd kodes som 8 hvis ’Ville opstå, hvis ikke forhindret’ og 9 hvis ’Ikke observerbar’; disse besva-relser indgår ikke i scorerne. I tilfælde af manglende data på individuelle CMAI adfærdstyper kan en total CMAI score ikke beregnes.

CMAI er oprindeligt udviklet til at vurdere agitation hos plejehjemsbeboere (91;97) og er revideret for anvendelse i kliniske forsøg (98). Instrumentet henviser til 29 aspekter af agi-teret adfærd, der hhv. kan klassificeres som fysisk aggressive/ikke-aggressive eller verbale aggressive/ikke-aggressive. Tidligere undersøgelser har antaget, at en 30 pct. forbedring i CMAI scoren er klinisk signifikant (99), mens en forskel på 4.15 (100) eller 6 points (101) også er antaget som klinisk relevant – dog kan en ændring på 1 point også være betyd-ningsfuld for den enkelte person med demens (101).

Der er der to måder at score CMAI instrumentet på. Mens nogle studier (92;102) anvender en skala fra 1 (Adfærd aldrig til stede) til 7 (Flere gange i timen), bruger andre (98;101) en skala fra 0 (Adfærd aldrig til stede) til 6 (Flere gange i timen). I nærværende studie anvendtes der henholdsvis en 0-6 skala for Hyppighedsitems og en 0-4 skala for Forstyrrelsesitems (103).

Der blev indhentet godkendelse for anvendelse af CMAI fra Jiska Cohen-Mansfield, Research Institute on Aging at the Hebrew Home of Greater Washington, Rockville, USA; instrumentet er oversat til dansk af Kirsten Abelskov, Psykiatrisk Hospital i Århus.

ADRQL (Alzheimer Disease Related Quality of Life) vurderer beboerens livskvalitet i form af social interaktion, selvbevidsthed, følelser og humør, deltagelse og engagement, samt reaktion på omgivelserne (104;105). ADRQL blev foretaget ved 1. baseline i form af interview med plejepersonen; derefter udfyldte plejepersonen selv ADRQL om den enkelte beboere.

Informationsboks 6.

ADRQL-instrumentet

ADRQL er oprindelig udviklet til demente med Alzheimers. Den har dog vist sig at være anvendelig på andre former for demenssygdomme (105). Højere grad af demens er oftest forbundet med en lavere livskvalitetsvurdering (106). Lavere ADRQL score hos pleje-hjemsbeboere er forbundet med dårligere orientering, større fysisk afhængighed, depression og behandling med anxiolytika (105). Et longitudinalt studie blandt 47 beboere med en de-menssygdom viste en lille men signifikant forværring i den gennemsnitlige ADRQL score (5 point) over to år, dog var ADRQL score uændret for 49 pct. af beboerne; den største forværring sås i delskalaen Selvbevidsthed og den mindste i delskalaen Følelser & humør (107). Jo lavere baseline ADRQL score, jo store forværring i ADRQL score over tid.

Der blev indhentet godkendelse og licens til anvendelse af ADRQL i dansk kontekst fra Betty Black, School of Public Health, Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, ADRQL (Alzheimer Disease Related Quality of Life) vurderer beboerens livskvalitet. De 47 items vurderer i alt 5 områder: social interaktion, selvbevidsthed, følelser og humør, deltagelse og engage-ment, reaktion på omgivelserne. Svarerne på de enkelte items i hver delskala vægtes; både den over-ordnede ADRQL score og scorerne for de fem delskalaer udtrykkes som en procentdel af den totale mulige score. Den overordnede ADRQL score varierer mellem 0 og 100. Jo højere score, jo bedre er livskvaliteten blevet vurderet.

Proceduren for manglende data, som var beskrevet af ADRQLs udviklere, er fulgt.

USA samt DEMeasure, Maryland, USA. Da der ikke eksisterede en dansk oversættelse af ADRQL, blev den oversat af CAST i april 2005 i forbindelse med nærværende projekt (108). Oversættelsen indebar en oversættelse og en tilbageoversættelse samt afprøvning på plejehjemsbeboere som del af pilotstudiet, der blev udført i forbindelse med nærværende undersøgelse.