”F AR KRÆFT ER DA EN SYGDOM
MAN DØR AF IKKE ’”??
DENNE ”BOG” OG ALT DENS INDHOLD TILHØRER FORFATTEREN BO HANSEN SOM HAR UBETINGET COPYRIGHT © PÅ ALT INDHOLD.
INDHOLDET MÅ IKKE KOPIERES ELLER CITERES UDEN FORFATTERENS SKRIFTELIGE TILLADELSE.
FORFATTEREN KAN KONTAKTES PÅ MAILEN: BOG@BOHANSEN.DK BOGEN MÅ I SIN HELHED VEDERLAGSFRIT OMDELES I PAPIRFORMAT
ELLER SOM FIL TIL ALLE INTERESSEREDE.
F ORORD .
D
ENNE BOG ER SKREVET I EN PERIODE PÅ LIDT OVER TRE ÅR,
OG HAR VÆRET SKREVET,
OMSKREVET,
RETTET,
RETTET TILBAGE OGSTADIGVÆK ER DER SIKKERT GLEMT EN DEL
.
M
EN NU ER JEG NÅET TIL ET PUNKT HVOR DEN SKAL AFSTED,
SÅ JEG KAN SLÅ EN STREG OG KOMME VIDERE,
SELVOM MAN KANBLIVE VED MED AT FINDE NYE EMNER
.
D
ER HAR I DENNE PERIODE VÆRET RIGTIG MANGE FØLELSER IGENNEM MIN KROP,
OG NOGLE KAPITLER I BOGEN RAMMER MÅSKEMENNESKER OMKRING MIG
.
T
IL DEM MÅ JEG BEROLIGE JER MED,
AT INTET ER SKREVET FOR AT RAKKE NOGEN NED,
MEN SKREVET FOR AT GIVE ET ÆRLIGTINDBLIK I DETTE FORLØB
.
H
ELDIGVIS ER VI NU KOMMET FORNUFTIGT UD PÅ DEN ANDEN SIDE.
D
OG IKKE UDEN SKRAMMER.
D
ET KALDES ERFARING,
OG SÅDAN ER LIVET..
B
OH
ANSEN, R
OSKILDE2015 .
”F AR KRÆFT ER DA EN SYGDOM MAN DØR AF IKKE ”??
D
ETTE MEGET UVENTEDE OG HÅRDTSLÅENDE SPØRGSMÅL BLIVER STILLET I STARTEN,
AF DET,
FOR VORES FAMILIE,
MEGET SKELSÆTTENDE ÅR2012.
D
ET STILLES AF VORES DENGANG7
ÅRIGE SØNB
ENJAMIN.
O
G NOGET OVERRASKET OVER SPØRGSMÅLETS DYBDE MÅ JEG JO,
SOM DEN ANSVARLIGE FAR JEG TIL DAGLIGT FORSØGER AT VÆRE
,
SVARE
”
JA”,
VELVIDENDE AT DER SELVFØLGELIG OGSÅ ER NOGEN DER OVERLEVER.
M
EN MED MIT DENGANG MEGET BEGRÆNSEDE KENDSKAB TIL DENNE FRYGTELIGE SYGDOM OG DENS MANGE FACETTER,
KAN JEG JO IKKE ÆRLIGT SVARE ANDERLEDES.
I
NDERST INDE GÆTTER JEG PÅ,
AT DET VEL CIRKA ER HVER20.
DANSKER DER RAMMES
,
OG DE FLESTE ER”
DE GAMLE”.
M
EEEN MAN BLIVER JO EN LILLE BITTE SMULE KLOGERE SOM ÅRENE GÅR.
H
VIS NOGEN SPURGTE SAMME SPØRGSMÅL I DAG,
VILLE SVARET VÆRE NOGET MERE NUANCERET OG STATISTIKKEN MEGET ANDERLEDENS..
E
FTER AT HAVE BOET ALT FOR MANGE MÅNEDER PÅ”
BØRNEONKOLOGISK”
AFDELING5054
PÅ RIGSHOSPITALET,
ER MIN VIDEN BLEVET NOGET BREDERE.
F
OR NU VED JEG,
AT ID
ANMARK RAMMES HVER3.
INDBYGGER PÅ ET ELLER ANDET TIDSPUNKT I DERES LIV,
AF DENNE FRYGTELIGE SYGDOM,
OG SMÅ200
BØRN RAMMES HVERT ÅR.
M
EN HELDIGVIS ERD
ANMARK OGSÅ ET AF DE LANDE HVOR FLEST BØRN KURERES.
D
ETTE ER EN MEGET BARSK OG HUDLØS ÆRLIG BERETNING(
SÅ HVIS DU HAR SARTE NERVER SKAL DU SLUTTE HER)
OMHANDLENDE VORES LILLE FAMILIES UFATTELIGE FØLELSESMÆSSIGE RUTSJETUR
.
E
N TUR SOM AF ANDRE ER BESKREVET SOM”
AT MAN SIDDER I SIN DEJLIGE SEJLBÅD,
DER PLUDSELIG BLIVER FORVANDLET TIL EN KORTSLUTTET,
TUNET SPEEDBÅD UDEN RAT(
ALTSÅ EN BÅD HVOR MAN BLOT KAN SIDDE OG SE UD AF SIDERUDEN MENS VERDEN BARE SUSER FORBI),
OG NÅR MAN KOMMER UD PÅ”
DEN ANDEN SIDE”
BLIVER MAN SÅ SAT AF I EN ROBÅD UDEN ÅRER
”,
HVOR MAN SÅ BLOT FLYDER RUNDT PÅ MÅ OG FÅ.
E
N BESKRIVELSE SOM JEG KUN KAN TILSLUTTE MIG.
D
ENNE NEDSKREVNE BERETNING,
ER BÅDE BRUGT AF MIG SOM SELVTERAPI,
MEN SAMTIDIG ET FORSØG PÅ AT SKILDRE EN KRÆFTRAMT FAMILIES HVERDAG.
D
ESUDEN HÅBER JEG AT DEN MÅSKE KAN FORKLARE DE IMPLICEREDE MENNESKER HVORFOR VI REAGEREDE SOM VI GJORDE.
F
AKTISK HÅBER JEG OGSÅ MEGET,
AT DEN MÅSKE KAN HJÆLPE ANDRE KRÆFTRAMTE FAMILIERS OMGANGSKREDSE TIL,
AT TURDE TAGE FAT OM RODEN,
OG SPØRGE INDTIL FØLELSER DER RØRER SIG I SÅDAN EN STØRRELSE.
M
EN MIT SOLEKLARE RÅD I DENNE FORBINDELSE ER:
SPØRG KUNHVIS
DU VIRKELIG HAR TID OG LYST TIL AT HØRE SVARET.
F
OR NEJ HVOR ER JEG BLEVET SKUFFET MANGE GANGE OVER MENNESKER DER SPØRGER HVORDAN DET GÅR(
SOM JO ER EN HELT ALMINDELIG HØFLIGHEDS FRASE),
HVOREFTER JEG MÅTTE SANDE,
AT DE RENT FAKTISK IKKE HAR INTERESSE FOR SVARET
.
E
LLER MÅSKE HAR DET IKKE VÆRET MANGLENDE INTERESSE,
MEN MANGLENDE OVERSKUD TIL AT RUMME NOGET SÅ VOLDSOMT SOM EN SYGDOMSRAMT FAMILIE I DYB KRISE.
O
G DET ER DA NOGET MAN GODT KAN FORSTÅ,
MEN SÅ MÅ MAN VÆRE MODEN NOK TIL AT LADE VÆRE MED AT SPØRGE.
V
ORES FAMILIE ER EN HELT ALMINDELIGD
ANSK FAMILIEH
ANSEN FRAK
ORSBÆK(
ELLERR
OSKILDE SOM BYEN OGSÅ ER KALDET).
V
ILLA,
VOVSE, V
W OG VILDT DEJLIGE BØRN.
FAR
,
MOR OG4
DEJLIGE FÆLLES BØRN.
H
OVEDPERSONEN I DENNE BERETNING HEDDERB
ENJAMIN OG ER EN SUPER ENERGISK DRENG DER PÅ TRODS AF HANS STØRRELSE HAR EN INTELLIGENS DER GIVER DE FLESTE NOGET AT SMILE AF. A
LLEREDE MIDT I1.
KLASSETRIN(
HVOR HAN ER DEN YNGSTE ELEV I KLASSEN)
RETTER HAN ALLEREDE SIN STORESØSTER,
DER PÅ DET TIDSPUNKT GÅR I3.
KLASSE,
NÅR HUN LAVER REGNESTYKKERNE FORKERT.
O
G PÅ TRODS AF HANS ALDER,
TÆNKER MEGET OVER”
DE STORE SPØRGSMÅL I LIVET”..
M
EN SIDST I MARTS2012
ÆNDRES HANS LIV BRAT.
F
ORUD FOR DENNE BRATTE OPVÅGNING FOR VORES FAMILIE,
ERB
ENJAMIN EN HELT NORMAL DEJLIG DRENG,
DER FUNGERER FULDSTÆNDIGT NORMALT.
M
ENB
ENJAMIN FÅR OVER ET PAR MÅNEDER TILTAGENDE HOVEDPINE,
OG KASTER OP EFTER FLERE HÅNDBOLDTRÆNINGER I TRÆK.
V
I FORÆLDRE TÆNKER PÅ,
OM DET ER HANS BLODSUKKER DER DRILLER,
MED DEN BAGTANKE,
AT DER JO I MIN KONES FAMILIE ER SUKKERSYGE OG KOLESTEROL SYGEDOMME.
M
EN DA VI IKKE KAN FINDE NOGEN ÅBENLYSE SVAR,
KONSULTERER VIV
ORES PRAKTISERENDE LÆGE.
BENJAMIN I ROSKILDE HÅNDBOLDKLUB
H
AN FINDER DOG INGEN UMIDDELBAR GRUND TIL BEKYMRING OG FORESLÅR ATB
ENJAMIN BLIVER SUKKERMÆSSIGT TANKET GODT OP INDEN TRÆNINGEN,
LIGE SOM HANS HÅNDBOLDTRÆNER DER FORESLÅR AT TANKE LIDT EKSTRA OP MED FOR EKSEMPEL NOGLE BANANER,
FOR AT KUNNE UDELUKKE DET LAVE BLODSUKKER. M
EN DA HOVEDPINEN FORTSÆTTER OG FAKTISK TILTAGER,
BOOKES DER ENDNU EN TIL HOS LÆGEN
.
B
ENJAMIN BLIVER FLERE GANGE I UGEN OPTIL DENNE KONSULTATION HENTET FRA SKOLE,
DA HAN PLUDSELIG FÅR HOVEDPINE OG KASTER OP.
B
ÅDE SKRALDESPANDEN I KLASSEN OG PÅ SKOLENS KONTOR BLIVER I DISSE UGER BRUGT TIL OPKAST.
K
LASSEKAMMERARTERNE KOMMER OMSORGSFULDT LØBENDE MED SKRALDESPANDEN NÅR HAN FÅR DET DÅRLIGT.
E
T PAR GANGE I DENNE PERIODE HAR HAN LEGEKAMMERATER MED HJEMME,
OG MIDT I LEGEN BLIVER HAN DÅRLIG OG KASTER OP. O
G SOM MØNSTRERET HELE TIDEN HAR VÆRET,
BLIVER HAN NÆSTEN HELT FRISK IGEN LIGE EFTER OPKASTNINGEN.
V
I STÅR ET PAR GANGE I DEN LIDT UNDERLIGE SITUATION,
HVOR VI SKAL FORKLARE EN FORÆLDER TIL LEGEKAMMERATERNE,
AT HAN GODT NOK KASTER OP,
MEN IKKE ER”
RIGTIGT”
SYG….
D
A JEG OG FLERE I MIN FAMILIE HAR EN MIGRÆNE HISTORIE,
FØRER MIN KONE OG JEG
”
HOVEDPINESKEMA”
FOR AT SYNLIGGØRE OMFANGET FOR LÆGEN.
T
ORSDAG D. 29.
MARTS2012
KL. 13.30
STARTER FAMILIENS STORE RUTSJETUR.
O
G NU ER DET BESTEMT IKKE FORDI,
AT VI TO VOKSNE ELLERS LIGE HAVDE FORSTILLET OS,
AT DET VAR DETTE VI SKULLE BRUGE VORES NÆRMESTE FREMTID PÅ.
M
IN KONES
TINE VAR LIGE VED AT SKULLE TILBAGE PÅ ARBEJDSMARKEDET,
EFTER11
ÅR I FUNKTION SOM HJEMMEGÅENDE,
OG HVOR DE SIDSTE2
ÅR HAVDE VÆRET BRUGT,
SYGEMELDT MED EN KRAFTIG DEPRESSION
.
O
G JEG SELV VAR,
EFTER AT HAVE LIGGET3
MÅNEDER MED STRESS,
OGSÅ PÅ VEJ TILBAGE TIL MIT ARBEJDE
.
J
EG DREV EN EL-
INSTALLATIONS VIRKSOMHED IR
OSKILDE SAMMEN MEDS
TINE’
S BROR SOM VI STARTEDE SAMMEN12
ÅR TIDLIGERE.
M
EN DE LANGE ARBEJDSDAGE,
OG DET”
ALMINDELIGE”
PRES MAN SOM SELVSTÆNDIG UDSÆTTER SIG DAGLIGT FOR,
SAMTIDIG MED AT JEG ALENE SKULLE SØRGE FOR VORES4
BØRN MENSS
TINE HAVDE DET RIGTIGT SVÆRT,
KNÆKKEDE JEG SELVFØLGELIG NAKKEN PÅ. P
LUDSELIG EN DAG VÅGNEDE JEG,
BEGYNDTE AT TUDE,
OG SÅ VÆLTEDE HELE LÆSSET BARE.
J
EG MÅTTE RINGE TIL SVOGEREN OG SIGE,
AT DER NOK LIGE GIK LIDT INDEN JEG KOM IGEN.
A
LLEREDE HER KOM JEG TIL AT FØLE PÅ EGEN KROP,
AT MAN SOM SELVSTÆNDIG TILSYNELADENDE IKKE BARE KAN”
MELDE SIG UD”
BARE FORDI MAN IKKE ER PÅ TOPPEN
.
N
OGET JEG DE NÆSTE PAR ÅR VIRKELIG FIK TÆSK FOR FRA MANGE SIDER..
M
EN NU VAR JEG SÅ LIGE BEGYNDT AT KOMME PÅ ARBEJDE IGEN OGS
TINE VAR UDE OG KIGGE EFTER NYT ARBEJDE DA NÆSTE LYN RAMTE.
S
Å AT KALDE OS FORÆLDRE”
KAMPKLARE”
VIL VÆRE ÅRTUSINDETS UNDERDRIVELSE.
M
EN IGEN TROR JEG IKKE DER FINDES NOGEN FORÆLDRE SOM VILLE VÆRE KLAR TIL SÅDAN EN TUR DER LIGGER FORAN OS. I
NGEN VILLE SIGE: ”
JEG ER BARESÅ
KLAR LIGE NU” -
FORDI MAN INGEN IDE HAR OM HVAD EN TUR SOM DENNE VIL INDEHOLDE.
”B ANG ” SAGDE DET .
V
I PRÆSENTERER DET UDFYLDTE”
HOVEDPINESKEMA”,
FOR VORES FAMILIELÆGE,
SOM MED DET SAMME,
KONSTATERER,
AT OMFANGET AF HOVEDPINEN OG OPKASTNINGERNES HYPPIGHED GØR AT HAN IKKE VILLE TAGE ANSVAR FOR DET(
OGTAK
FOR DET).
S
AMTIDIG VAR DET FAKTUM ATB
ENJAMIN FLERE GANGE VAR BLEVET VÆKKET AF HOVEDPINEN OM NATTEN,
OGSÅ ET TUNGTVEJENDE ARGUMENT TIL,
AT DET IKKE BARE VAR ALMINDELIG HOVEDPINE.
D
ERFOR BLIVER VI MED DET SAMME SENDT TIL BØRNEAFDELINGEN PÅR
OSKILDE SYGEHUS TIL”
EN FULD NEUROLOGISK UNDERSØGELSE”.
D
A DER VAR GODT TRAVLT PÅ DEN AFDELING,
TILBRINGES RESTEN AF EFTERMIDDAGEN I VENTESALEN MED ENB
ENJAMIN DER HÆNGER GEVALDIGT I BREMSEN.
”H
ELDIGVIS”
KAN MAN SIGE.
H
ELDIGVIS HAR HAN DET RENT FAKTISK SÅ DÅRLIGT AT DE KUNNE FÅ SYN FOR SAGEN,
SÅ MAN IKKE SKULLE FORKLARE NOGET SOM DE IKKE KUNNE SE MED EGNE ØJNE..
H
AN LIGGER BARE OG STIRRER UD I LUFTEN I SOFAEN I DERES VENTEVÆRELSE,
OG FLERE GANGE FÅR KVALMEN TAGET I HAM OG HAN MENER HAN SKAL KASTE OP.
E
NDELIG SENT PÅ AFTENEN UNDERSØGES HAN.
A
LLE DE”
NEUROLOGISKE”
FUNKTIONER GENNEMGÅS,
MED KONKLUSIONEN AT INTET FINDES GALT,
OG”
VI BARE SKAL VÆNNE OS TIL AT HAVE ET BARN MED HOVEDPINE”.
F
AKTISK ER DE SÅ SIKRE,
AT DE ALLEREDE FINDER EN TID TIL KONSULTATION PÅ”
HOVEDPINEKLINIKKEN”.
M
EN HELDIGVIS MANGLEDE DE LIGE DET SIDSTE FLUEBEN I DERES TJEK-
SKEMA.
D
ET SIDSTE PUNKT VAR ENMR-
SCANNING,
DER SKULLE FORETAGES,
NÅR NU DER IKKE FANDTES ANDRE GRUNDE FOR HANS HOVEDPINE.
N
U ERMR-
SCANNEREN,
PÅ SYGEHUSET IR
OSKILDE,
JO IKKE LIGE NOGET MAN BLIVER KØRT IND TIL PÅ DET TIDSPUNKT AF DAGEN. E
NMR-
SCANNER ER JO NOGET AF”
DET DYRE GREJ”
PÅ HOSPITALET.
O
G PÅ SYGEHUSET IR
OSKILDE VAR PERSONALET PÅ DET PÅGÆLDENDE TIDSPUNKT GÅET HJEM.
P
Å BØRNEAFDELINGEN MENTE DE IKKE AT DER VAR GRUND TIL AT KALDE DEM PÅ ARBEJDE I DETTE TILFÆLDE,
FOR DER VILLE JO IKKE VÆRE NOGET AT SE PÅ SCANNINGEN..
H
ELDIGVIS FÅR DE PRESSET EN AKUT TID IND NÆSTE MORGEN,
HVOR
B
ENJAMIN SKAL MØDE FASTENDE.
V
ORES DAG VAR JO I FORVEJEN PLANLAGT,
OG HER STOD IKKEMR-
SCANNING PÅ PROGRAMMET
.
O
G DAS
TINE JO STADIG VAR I JOBCENTERETS MAGT,
SKULLE HUN JO I FITNESSCENTER.
S
OM ARBEJDSLØS KAN MAN JO IKKE UDEBLIVE FRA DEN BEORDREDE FITNESSTRÆNING,
UDEN AT MISTE SINE SYGEDAGPENGE MED MINDRE DET ER YDERST VIGTIGT–
OG DETTE VAR JO BLOT EN FORMEL SCANNING OG IKKE NOGET VIGTIGT,
SÅ STINE MØDTE TROFAST OP TIL DE DEN OBLIGATORISKE TRÆNING...
S
ÅMR-
SCANNINGEN SKULLEB
ENJAMIN OG JEG KLARE ALENE,
OGS
TINE VILLE STØDE TIL SENERE.
S
OM VI SÅ MANGE GANGE PÅ DENNE TUR KOMMER TIL AT OPLEVE,
ER DET AT FÅ ET BARN TIDLIGT OP
,
INGEN MORGENMAD,
OG SÅ EN MASSE VENTETID,
FREM TIL NOGET MAN ABSOLUT IKKE GLÆDER SIG TIL,
NOGET AF EN UDFORDRING.
O
G SELVFØLGELIG ER DENNE GANG INGEN UNDTAGELSE.
M
EN HELDIGVIS FORSØGER SYGEHUSET,
AT TAGE FASTENDE BØRN FØRST,
HVILKET FAKTISK LYKKEDES NOGENLUNDE DENNE DAG. B
EDØVELSESSEANCEN TIL SCANNINGEN BLIVER FORTAGET UNDER STOR TUMULT.
T
UMULTEN VISER SIG SENERE AT BLIVE GRUNDSTENEN FORB
ENJAMINS FREMTIDIGE FOBI FOR BEDØVELSE,
NOGET SOM VI,
OG IKKE MINDSTB
ENJAMIN HAR KÆMPET MED LIGE SIDEN.
D
A HAN ALLEREDE HAR BESTEMT SIG FOR,
AT HAN HADER NÅLE,
ER DER JO I BEDØVELSESVERDENEN KUN
”
MASKEN”
TILBAGE. B
ENJAMIN RÅBER,
SPRÆLLER,
SKRIGER OG GÅR FULDSTÆNDIG I SELVSVING,
AF FRYGT FOR DENNE BEDØVELSE.
M
EN MED MASKEN PRESSET FOR MUNDEN,
AF ANÆSTESILÆGE OG SYGEPLEJESKE,
FALDER HAN HURTIGT TIL RO OG GLIDER IND I NARKOSEN.
S
OM FORÆLDER ER DET EN UTROLIG UBEHAGELIG OG EN MEGET VOLDSOM OPLEVELSE,
AT SE NOGLE FREMMEDE LÆGER LAVE SÅDAN ET”
OVERGREB”
PÅ ENS SYGE BARN.
S
CANNINGEN BLIVER FORTAGET OG I LØBET AF EN HALV TIMES TID BLIVERB
ENJAMIN OG JEG GENFORENET,
OGS
TINE VAR NU OGSÅ LANDET.
B
ENJAMIN KOMMER HURTIGT TIL HÆGTERNE IGEN EFTER BEDØVELSEN,
OG MENS VI VENTER PÅ AT BLIVE”
LØSLADT”
OG KOMME HJEM TIL VORES ANDRE3
BØRN,
KOMMER SYGEPLEJERSKERNE MED AFTALESEDDEL PÅ,
AT VI”
SKAL KOMME FORBI PÅ TIRSDAG OG HØRE RESULTATET”.
M
EN MEN MEN. P
LUDSELIG DUKKER DER SÅ EN MEGET ALVORLIG OVERLÆGE OG EN LETTERE TRYKKET SYGEPLEJERSKE OP.
S
YGEPLEJERSKEN SPØRGER OMB
ENJAMIN IKKE LIGE VIL MED IND I LEGERUMMET VED SIDEN AF OG HAVE EN IS,
MENS LÆGEN LIGE SKAL SNAKKE MED HANS MOR OG FAR……..
O
G HER BLEV VORES LIVS MEST FRYGTELIGE NYHED TIL DATO SÅ LIGE AFSLØRET.
BILLEDERNE FRA SCANNINGEN VISER
E
N TENNISBOLD STOR TUMOR OVERB
ENJAMINS HØJRE ØJE,
FORTÆLLER OVERLÆGEN.
V
I FÅR,
EFTER EGET ØNSKE,
DISSE BILLEDER FRA SCANNINGEN AT SE.
E
N TUMOR SOM PRESSER HANS HJERNE SÅ MEGET,
AT DET JO SELVFØLGELIG MÅ UDLØSE HOVEDPINE OG OPKASTNINGER. B
ILLEDERNE SER HELT UVIRKELIGE UD,
OG VI SIDDER LÆNGE OG STIRRER FORUNDRET PÅ DEM.
O
G HER STOPPEDEV
ORES VERDEN SÅ LIGE FOR ET ØJEBLIK.
D
A JEG SÅ SCANNINGSBILLEDERNE PÅ HOSPITALETS COMPUTER BRØD JEG FULDSTÆNDIGT SAMMEN.
J
EG RÅBTE OG GRÆD,
OG KUNNE SELVFØLGELIG IKKE ACCEPTERE AT VORES DEJLIGE LILLE GULDKLUMP KUNNE HAVE SÅDAN EN”
TENNISBOLD”
DERINDE.
V
I FIK EFTERFØLGENDE AT VIDE,
AT AFTENTEAMET PÅ BØRNEAFDELINGEN HELLER IKKE LIGE HAVDE SET DET KOMME OG AT DET OGSÅ KOM SOM NOGET AF ET CHOK FOR DEM.
S
ELV PÅ DERES KONFERENCE PÅ BØRNEAFDELINGEN VAR DEN BESKREVET SOM ET LYN FRA EN KLAR HIMMEL.
DEN ”TENNISBOLD” STORE TUMOR :O(
M
EN PÅ DETTE TIDSPUNKT KUNNE DE KLOGE HOVEDER PÅ BØRNEAFDELINGEN IR
OSKILDE JO IKKE FORTÆLLE OS OM TUMOREN VAR LAVET AF NOGET”
GODT”
ELLER”
SKIDT”.
E
FTERFØLGENDE HAR VI JO SÅ OGSÅ ERFARET,
AT DET ENE FAKTISK IKKE ER MEGET BEDRE EN DET ANDET–
I HVERT FALD IKKE I BENJAMINS TILFÆLDE.
U
ANSET HVAD,
FIK VI AT VIDE AT VI ØJEBLIKKELIGT VILLE BLIVE SAT I EN TAXA OG KØRT TIL RIGSHOSPITALET.
H
ER SAMLER MAN NEMLIG ALLE BØRNECANCERPATIENTER PÅS
JÆLLAND.
M
IN FØRSTE TANKE VAR AT VI DA SAGTENS LIGE KUNNE FÅ CYKLEN,
SOMS
TINE KOM PÅ,
KØRT HJEM.
O
G DESUDEN KUNNE VI DA OGSÅ SNILDT KØRE I VORES EGEN BIL TILR
IGSHOSPITALET(
SÅ ER DER JO HELLER IKKE LÆNGERE FRAR
OSKILDE),
MEN DET MENTE DE KLOGT NOK IKKE VAR HELT FORSVARLIGT.
S
Å EFTER DEN MEGET TUNGE TELEFONSAMTALE,
HVOR DE DÅRLIGE NYHEDER STORTUDENDE LIGE SKULLE VIDEREBRINGES TIL MINE FORÆLDRE,
SOM STOD FOR PASNINGEN AFB
ENJAMINS3
ØVRIGE SØSKENDE
,
BLEV VI NU GENNET IND I DEN VERDEN SOM SKULLE BLIVE VORES ANDET HJEM DEN NÆSTE LANGE PERIODE. E
N VERDEN SOM FORANDREDE VORES LIV TIL NOGET VI ALDRIG KUNNE HAVE FORSTILLET OS.
K
ØRETUREN IND TILR
IGSHOSPITALET VAR GANSKE FORFÆRDELIG. O
G DET VAR IKKE KUN FORDI TAXACHAUFFØREN KØRTE SOM EN DER HAVDE STJÅLET BILEN.
M
EN MENS TÅRERNE TRILLENDE NED AF KINDERNE,
FORSØGTE VI AT SKABE BARE EN LILLE SMULE TRYGHED,
FOR DEN LILLE UVIDENDEB
ENJAMIN.
H
AN SAD JO SIKKERT OGSÅ OG ROEDE MED EN MASSE SPØRGSMÅL SOM HAN IKKE VIDSTE HVOR HAN SKULLE GØRE AF.
T
ANKERNE FÓR RUNDT MELLEM FORTVIVLELSEN. H
VAD NU?? O
VERLEVER HAN??
K
AN VI OVERHOVEDET KOMME IGENNEM SÅDAN EN TUR,
SOM VI PÅ DET TIDSPUNKT IKKE HAR NOGEN IDE OM HVAD BESTÅR AF,
SOM FAMILIE??
H
VAD MED MIN VIRKSOMHED OG VORES PRIVATØKONOMI??
E
N FULDSTÆNDIG UOVERSKUELIG FREMTID LÅ FOR VORES FØDDER,
OG INTET KUNNE VI GØRE END BARE SÆTTE OS I”
SPEEDBÅDEN”
OG SE HVOR VI BLIVER BRAGT HEN,
FOR VI KUNNE HVERKEN BESTEMME RETNINGEN ELLER HASTIGHEDEN.
J
ORDKLODEN SUSEDE RUNDT OM SIG SELV SOM DEN PLEJER,
OG VI VAR SÅ LIGE BLEVET SAT AF PÅ EN STATION VI IKKE KENDTE.
1000
TANKER OMB
ENJAMINS FREMTID,
HVIS HAN DA OVERHOVEDET HAVDE NOGEN,
KØRTE RUNDT.
V
I FORSØGER FLERE GANGE AT AFLEDE VORES EGEN OG HANS OPMÆRKSOMHED MED AT VISE TING PÅ KØRETUREN HAN LIGE SKULLE SE.
M
EN VI ER JO GODT KLAR OVER AT SELVOM HAN IKKE HELT ER BEVIDST OM HVAD DER SKAL SKE,
ER VORES REAKTION SELVFØLGELIG NOK TIL AT GØRE HAM RÆDSELESLAGEN.
V
I BLIVER,
INDEN AFGANG FRA SYGEHUSET IR
OSKILDE,
”
ADVARET”
AF OVERLÆGEN,
OM AT DER JO PÅ VORES DESTINATION ER MANGE VOLDSOMME VISUELLE INDTRYK SOM VI JO NOK LIGE SKULLE FORTÆLLEB
ENJAMIN OM.
B
ØRN UDEN HÅR,
MED SLANGER UD AF ALLE MULIGE KROPSÅBNINGER.
B
ØRN DER SER HALVDØDE UD,
MED DROPSTATIVER HVORI DER HÆNGER POSER MED ENTEN BLOD ELLER NOGET ANDET SELVLYSENDE.
V
I FORSØGER AT GIVE HAM DEN HURTIGE VERSION AF HVORDAN DER ER DERINDE,
UDEN VI SELV ER HELT KLAR OVER HVORDAN STEDET SER UD,
DA VI JO HELLER IKKE FØR HAR STIFTET BEKENDTSKAB MED EN BØRNEKRÆFTAFDELING.
O
G VI BLIVER SELVFØLGELIG LIGE SÅ CHOKERET OVER STEDET(
MÅSKE ENDDA MERE),
DA DETER
ET MEGET MEGET VOLDSOMT MILJØ AT KOMME DUMPENDE NED I SOM”
UDEFORSTÅENDE”.
M
EN TANKERNE I BILEN FORTSÆTTER I ALLE MULIGE RETNINGER..
H
VAD MED SKOLEN?
B
ENJAMIN ER JO I SKOLEREGI ET IKON.
H
AN HAR FRA FØRSTE DAG PÅ SKOLEN,
HVER MORGEN,
GÅET STORSMILENDE IGENNEM SKOLEGÅRDEN OG HILSER PÅALLE.
U
AGTET OM DEM HAN HILSER PÅ ER”
DE SEJE FRA10.
KLASSE”,
LÆRERE
,
ANDRE ELEVER ELLER DERES FORÆLDRE. H
VIS NOGEN KAN SÆTTE SMIL PÅ LÆBERNE ER DET HAM.
H
AN KOM”
TIDLIGT”
I SKOLE,
DA HAN ER JANUARBARN,
MEN HAVDE EVNERNE OG LYSTEN TIL AT KOMME I KRIG MED BØGERNE. S
AMTIDIG BEGYNDTE HAN AF KEDSOMHED AT LAVE DUMME TING HERHJEMME,
SOM FOR EKSEMPEL AT SLÅ MED EN HAMMER PÅ BILDØREN. D
A VIDSTE VI HAN VAR KLAR;O)
S
ELVOM HAN OGSÅ HAR STØRRELSEN IMOD SIG,
DA HAN ER FORHOLDSVIS LILLE AF SIN ALDER AT VÆRE.
B
ENJAMIN HAVDE I HANS FØRSTE LEVEÅR LUNGEBETÆNDELSE HVER GANG HAN FIK EN GANG VINTERHOSTE.
V
I VAR ALLEREDE DENGANG BANGE FOR,
AT ALT DEN PENCILLIN HAN GENNEM ÅRENE FIK,
SKULLE VÆRE HAM TIL LAST SENERE. O
G DENNE FRYGT BLIVER I DETTE FORLØB IKKE MINDRE,
DA HAN JO HVER GANG HAN FÅR FEBER SKAL HAVE PENCILLIN.
N
ÅR ET IMMUNSVÆKKET BARN FÅR ANTIBIOTIKA,
ER DET JO IKKE BARE FOR AT BLIVE HURTIG FÆRDIG,
MEN RENT FAKTISK FOR AT OVERLEVE.
I
KLASSEN ER HAN VENNER MEDALLE,
LIGE PÅ NÆR EN PIGE DER PÅ DETTE TIDSPUNKT ER MERE END EN VEN.
O
G NÅR HAN I DEN IGANGVÆRENDE SYGDOMSPERIODE ENDELIG BESØGER SKOLEN RENDER”
DE STORE DRENGE”
I KLASSEN RUNDT SOM BODYGUARDS,
FORINGEN
SKAL RØRE LILLEB
ENJAMIN. E
T FANTASTISK ARRANGEMENT DER JO DESVÆRRE OGSÅ HAR DEN BAGSIDE AT KLASSEKAMMERATER OG LÆRERE SÅ OGSÅ RAMMES UMENNESKELIGT HÅRDT FØLELSESMÆSSIGT NU DA”
NUTTEDEB
ENJAMIN”
ER BLEVET RAMT AF SÅDAN EN ALVORLIG OG LIVSTRUENDE SYGDOM.
V
I FIK FLERE GANGE TILBAGEMELDINGER FRA FORÆLDRE,
DER LØD PÅ AT KLASSEKAMMERATER”
HAVDE GRÆDT SIG I SØVN”,
HVILKET JO SELVFØLGELIG OGSÅ RØRER OS SELV DYBT.
V ELKOMST I ” DE SKALLEDE BØRNS KLUB ”.
S
IDST PÅ FREDAGEN GÅR VI IND I HOVEDKVARTERET I”
DE SKALLEDE BØRNS KLUB”.
E
N KLUB SOM MAN IKKE SELV KAN MELDE SIG HVERKEN IND ELLER UD AF.
E
N KLUB SOM MAN ABSOLUT IKKE ØNSKER AT BLIVE EN DEL AF. M
EN SAMTIDIG EN MEGET LÆRERIG OG OMSORGSFULD KLUB,
MED ET UTROLIGT STÆRKT SAMMENHOLD FORÆLDRE IMELLEM.
H
ER BLIVER VI MØDT AF PERSONALET PÅ RIGSHOSPITALETS AFDELING5054,
OG FIK TILDELT EN STUE. E
FTERFØLGENDE FÅR VI EN ORIENTERING AF EN AF AFDELINGENS FANTASTISKE OVERLÆGER(
MED STORT RØDT HÅR).
S
AMTIDIG MØDER VI FOR FØRSTE GANG EN FANTASTISK SYGEPLEJERSKE DER KOMMER TIL AT FØLGE OS TÆT I DEN NÆSTE PERIODE.
E
N ÆLDRE SYGEPLEJERSKE SOM BLIVER EN SLAGS”
RESERVEBEDSTE”
FORB
ENJAMIN OG SOM KOMMER TIL AT FÅ EN HELT SÆRLIG PLADS I VORES HJERTER.
E
N SYGEPLEJESKE SOM KALDER EN LORT FOR EN LORT,
MEN SAMTIDIG HAR RIGTIG MANGE ÅRS ERFARING.
O
G DET MED AT SIGE TINGENE SOM DE ER,
HAR VI RIGTIGT MEGET BRUG FOR I DENNE TID.
V
I BLIVER AF OVERLÆGEN ORIENTERET OM AT DER ALLEREDE I LØBET AF WEEKENDEN VIL BLIVE FORTAGET ENDNU ENMR-
SCANNING OG AT
B
ENJAMIN MANDAG VIL BLIVE OPERERET.
F
LERE TUSINDE OPLYSNINGER KOM MEGET HURTIG OGS
TINE OG JEG HØRTE SIKKERT KUN HALVDELEN.
F
AKTISK HAR JEG EFTERFØLGENDE LYTTET TIL FLERE OPTAGELSER SOM JEG FORETOG MED IPHONEN,
OG FUNDET FLERE OPLYSNINGER DER I HVERT TILFÆLDE IKKE ER BLEVET LAGRET I MIN HJERNE. O
G DET KAN ABSOLUT ANBEFALES TIL ALLE FORÆLDRE DER SKAL NOGET SÅDAN IGENNEM,
AT OPTAGE ALLE DE MØDER MAN HAR MED LÆGERNE.
M
EN SELVOM JEG TILSYNELADENDE IKKE HAVDE HØRT DET HELE,
VAR DER JO HELLER IKKE RIGTIGT NOGET AT TAGE STILLING TIL
,
DA SPEEDBÅDEN NU ALLEREDE VAR OPPE I HØJ FART.
O
G I BUND OG GRUND SKAL MAN JO BARE BESTEMME SIG FOR OM MAN VIL FØLGE DERES PLANER ELLER EJ.
M
EN UAGTET OM MAN ER PÅ ELLER EJ,
DREJER DETTE SIG OMB
ENJAMINS LIV,
OG KUN DET,
SÅ SELVFØLGELIG FORSØGER MAN SIT BEDSTE FOR AT TÆNKE SÅ RATIONELT SOM MULIGT.
E
N OPERATION SOM DEN FORSTÅENDE ER SELVFØLGELIG FYLDT MED RISICI.
M
ULIGE FEJL SOM ÆNDRINGER I MOTORIKKEN ELLER ÆNDRING/
LAMMELSE I TALECENTERET,
ELLER SELVFØLGELIG1000
ANDRE TING DER HAR MULIG DØDELIG UDGANG.
E
N OPERATION I HJERNEN HVOR KIRURGEN SKAL FJERNE EN”
TENNISBOLD”
STOR TUMOR,
ER DER SELVFØLGELIG STOR RISIKO FOR KAN GÅ GALT.
H
ELDIGVIS FORB
ENJAMIN,
SER TUMORENS PLACERING UD TIL AT VÆRE EN FORDEL,
DA DEN SIDDER SÅ YDERLIGT,
AT OPERATIONEN IKKE ER UMULIG,
SOM I ANDRE TILFÆLDE AF HJERNETUMORER.
P
Å DETTE TIDSPUNKT HAVDEB
ENJAMIN JO ENDNU IKKE FÅET AT VIDE AT DENNE STORE OPERATION VAR NÆRT FORESTÅENDE.
O
G DA NYHEDEN RAMTE HAM BRØD HAN FULDSTÆNDIGT SAMMEN.
J
EG BRUGTE OVER EN TIME,
SIDDENDE PÅ RIGSHOSPITALETS ISKOLDE BETONGULV,
PÅ AT BRINGE DET LILLE DYBT ULYKKELIGE MENNESKE,
TILBAGE TIL DENNE UMENNESKELIGE VIRKELIGHED.
M
EN FORDI HAN ER DEN STORE TÆNKER SOM HAN ER,
KUNNE HAN JO INDERST INDE GODT FORSTÅ AT EN OPERATION SOM DENNE VAR ABSOLUT NØDVENDIGHED,
MEN SAMTIDIG VAR HAN FULDSTÆNDIG RÆDSELSLAGEN FOR AT SKULLE OPERERES I HJERNEN,
OG BLEV DYBT DYBT ULYKKELIG.
D
ESVÆRRE SKULLE WEEKENDENS SCANNING VISE SIG AT VÆRE EN STØRRE OPGAVE END FØRST ANTAGET.
A
LLE LÆGER OG SYGEPLEJESKER MENTE,
AT HAN VAR FOR LILLE TIL AT LIGGE STILLE I DEN TIME,
SOM SCANNINGEN TAGER,
OG DERFOR SKULLE DEN TAGES I FULD NARKOSE.
I
GEN NIKKEDE OG BUKKEDE VI JO BARE DA MAN INGEN ERFARING HAR.
O
G MEDFØLGENDE TIL NARKOSE ER JO FASTE. 6
TIMER FØR NARKOSEN,
HVOR MAN IKKE MÅ SPISE.
O
G HVER GANG DET VAR LIGE VED AT VÆRE HANS TUR KOM DER LIGE EN OG”
MOKKEDE”
HAM VÆK.
D
ER ER SELVFØLGELIG EN PRIORITERINGSRÆKKEFØLGE PÅ ALLE AKUTSCANNINGER(
HVILKET ALLE ER I WEEKENDEN)
OG DERFOR TILBRAGTE HAN HELE WEEKENDEN MED AT FASTE.
G
ANG PÅ GANG FIK VI AT VIDE AT DEN VAR BLEVET SKUBBET OG HAN SÅ MÅTTE SPISE NU,
OG SÅ LIGE FASTE BAGEFTER IGEN DA HAN SÅ IGEN HAVDE MULIGHEDEN OM6
TIMER.
V
I SIDDER FLERE GANGE KIGGER UD AF VINDUET NÅR DER LANDER EN LÆGEHELIKOPTER,
OG BEDER VI TIL AT DER IKKE ER EN PATIENT MED DER HAR BRUG FOR EN MR-
SCANNER.
S
ÅDAN FORTSÆTTER DET FREM TIL LØRDAG EFTERMIDDAG,
HVOR RIGSHOSPITALETS TOP BØRNE-
NEUROKIRURG BLEV ORIENTERET OG HELDIGVIS SATTE FODEN NED.
D
A DET ER HAM DER ER DEN STORE HØVDING,
BESTEMTE HAN AT SCANNING OG OPERATION VILLE BLIVE FORETAGET LIGE EFTER HINANDEN SØNDAG.
O
G DET BETØD JO SÅ EN NARKOSE MINDRE,
HVILKETB
ENJAMIN BLEV GLAD FOR.
R
IGSHOSPITALETS AFDELING5054
ER OGSÅ ET MEGET SPECIELT STED.
N
U HAR VI JO SELVFØLGELIG KUNNE FØLGE STEDETS”
UDVIKLING”
GENNEM OVER
2
ÅR,
OG JEG MÅ SIGE AT FORSKELLEN PÅ AFDELINGEN FRA DA VI LANDEDE DERINDE I MARTS2012
OG TIL NU ER MEGET STOR.
B
ENJAMIN BETRAGTEDE,
TIL AT STARTE MED,
STEDET SOM ET STORT SLARAFFENLAND(
LIGE BORT SET FRA AT DE SKULLE SKÆRE I HAM).
I
KØKKENET,
SOM VAR AFDELINGENS STORE SAMLINGSSTED,
VAR DER SODAVAND,
CACAO,
POMFRITTER,
IS,
PANDEKAGER,
MILKSHAKE OG SÅ VIDERE
,
TIL FRI AFBENYTTELSE.
M
ANGE SPONSORGAVER TIL DEN DAGLIGE DRIFT AF AFDELINGEN BLEV NYDT DAGLIGT.
O
G KØKKENET HAVDE SIT EGET KØKKENPERSONALE.
M
ENNESKER DER RENT FAKTISK INTERESSEREDE SIG FOR DE RESTER AF SLIDTE FAMILIER OG DERES BØRN DER HAVDE DERES HELT SPECIELLE HVERDAG DERINDE.
S
TEDET VAR OGSÅ SAMLINGSSTEDET FOR MANGE KENDISSER MED HJERTET PÅ RETTE STED.
D
E KOM UVENTET PÅ BESØG FOR AT SPREDE LIDT GLÆDE I FAMILIERNESMEGET
PRESSEDE”
HVERDAG”
PÅ AFDELINGEN.
E
N DAG KOMR
ASMUSS
EEBACH,
EN ANDEN VAR DET CIRKUS SUMMARUM,
SÅ BLEV DET”F
LYING SUPERKIDS”,
OG MAN KUNNE BLIVE VED.
B
ENJAMIN FIK PÅ ET AF DISSE BESØG EN ENESTÅENDE CHANCE FOR AT VINDE OVERN
ICLASB
ENDTNER I FODBOLD..
G
ODT NOK BORDFODBOLD.
M
EN HVEM HÆNGER SIG I DETALJER.
D
AGLIGT BLEV DER GJORT MEGET FOR AT BRINGE LIDT LYS IND TIL BØRN SOM NETOP NU GENNEMLEVEDE DERES VÆRSTE MARRIDT. OG
DET VIRKEDE…
NICLAS BENDTNER BLEV ”NAKKET TOTALT”.
U
HELDIGVIS BLEV DETTE SAMLINGSPUNKT MED ET TRYLLESLAG FORVANDLET DA KØKKENET OVERGIK TILR
IGSHOSPITALETS CENTRALKØKKEN OG PERSONALET I DETTE”
NYE”
KØKKEN VAR NOGLE DER GAV INDTRYKKET AF,
AT DE BARE SKULLE HAVE DAGEN TIL AT GÅ DERINDE.
M
ADEN BLEV OGSÅ TRYLLET OM TIL NOGET MAN CENTRALT MENTE AT MAN NOK KUNNE OVERLEVE PÅ.
S
OM OM VI IKKE ALLE DERINDE PRØVER MED ALLE KRÆFTER AT OVERLEVE HVER ENESTE DAG.
L
IGE PLUDSELIGT VAR DET VEDTAGET FRA CENTRALT STED HVAD MAN SOM PATIENT GODT KAN LIDE.
O
G SOM FORÆLDRE KAN MAN JO SÅ UNDRE SIG OM DE MENNESKER DER BESTEMMER STÆRKT LUGTENDE KARRYRETTER,
NOGENSINDE HAR BESØGT EN BØRNECANCERAFDELING.
F
OR BØRN MED MADLEDE OG ENMEGET
VARIERENDE APPETIT,
DER DESUDEN HAR KVALME PÅ GRUND AF KEMO
,
BURDE MAN NÆSTEN KUNNE GÆTTE SIG TIL IKKE LIGEFREM BLIVER NEMMERE AT FÅ MAD I NÅR DET LUGTER KRAFTIGT.
D
ET VAR RIGTIGT SØRGELIG AT FØLGE DENNE UDVIKLING,
OG JEG KAN KUN UDTRYKKE MIN STORE GLÆDE OVER AT VI IKKE SKAL VÆRE I DET MERE.
O PERATIONEN .
D
EN FRYGTEDE OPERATIONSDAG OPRENDTE HURTIGT. V
I SKULLE NU SIGE FARVEL TIL VORES SØN.
I
KKE BARE SÅDAN ET”
VI SES LIGE OM LIDT”,
MEN ET RIGTIGT FARVEL.
A
T OVERDRAGE SIT BARN TIL ET HOLD AF LÆGER,
I BLIND TILLID TIL AT FÅ ET”
RASKT”
BARN RETUR,
ER IKKE NOGET MAN KAN FORSTILLE SIG UDEN AT PRØVE DET.
F
RYGTEN OM AT MAN ALDRIG NOGENSINDE FÅR SIT ELSKEDE BARN RETUR,
SIDDER OG GNAVER HELT NED I DEN DYBESTE AFKROG AF HJERTET.
M
EN DER VAR INGEN ANDEN VEJ.
S
ØNDAG MORGEN,
DEN1.
APRIL,
BLIVERB
ENJAMIN HENTET AF PORTØREN OG KØRT TIL SCANNING OG EFTERFØLGENDE OPERATION.
V
ENTETIDEN FRA MAN LAVER DENNE AFLEVERING OG TIL TELEFONEN IGEN RINGER MED BESKED OM HVORDAN DET ER GÅET,
KAN NÆSTEN IKKE BESKRIVES
.
S
TINE OG JEG SATTE OS NED IR
IGSHOSPITALETS CAFE OG FORSØGTE AT FÅ LIDT SPISELIGT INDENBORDS,
MEN ET KNUGENDE BRYST DER DIRRER AF NERVØSITET FORHINDRER DENNE ØVELSE TOTALT.
V
I ENDER MED BLOT AT SIDDE MED TÅRER I ØJNENE OG KIGGE PÅ HINANDEN.
V
I TØR NÆSTEN IKKE TÆNKE TANKEN OM AT DEN DEJLIGE DRENG DER ER BLEVET OS GIVET,
NU MÅSKE BLIVER TAGET FRA OS IGEN.
H
ER SIDDER VI SÅ PÅ DENNE UNDERLIGE DAG HVOR SELV VEJRET ARTER SIG LIDT UNDERLIGT,
OG PRØVER MED BØN OG HUMOR.
E
N FORKØLET FACEBOOKOPDATERING HVOR VI FORSIKRER VORES OMGANGSKREDS,
SOM ENDNU IKKE ER BLEVET ORIENTERET,
OM AT DETTE IKKE ER EN APRILSNAR,
OG VI HAR BRUG FOR ALT HVAD DER KAN SKRABES OP AF BØNNER,
LYKKEAMULETTER OG VENLIGE TANKER,
BLIVER LAVET OVER”
MORGENMADEN”.
S
OLEN SKINNER OG SAMTIDIG DALER SNEEN NED. D
ET ER LIGESOM HELE VERDEN IGEN LIGE ER SAT PÅ PAUSE ET ØJEBLIK FOR OS,
OG ALT ANDET ER FOR OS FULDSTÆNDIGT LIGE GYLDIGT.
B
ARE HAN OVERLEVER.
E
NDNU EN GANG PRØVER VI AT SMÅSNAKKE OM HVAD DOG FREMTIDEN KOMMER TIL AT BYDE PÅ,
MEN ALT ER JO SELVFØLGELIG RENT GÆTVÆRK,
OG MÅSKE BARE ET FORSØG PÅ IKKE AT MISTE FORSTANDEN HELT.
H
ELDIGVIS RINGER DEN TELEFON SOM VI HAR STIRRET PÅ I OVER3
TIMER
,
ENDELIG MED BESKEDEN OM AT ALT ER SOM VI HÅBEDE PÅ. B
ENJAMIN LIGGER NU TIL OPVÅGNING PÅ NEUROINTENSIV,
HVOR HAN SKAL LIGGE DE NÆSTE24
TIMER.
H
ELDIGVIS ER DER PÅ DEN AFDELING,
SÅ FÅ PATIENTER,
AT HAN FÅR EN STOR ENESTUE,
HVOR VI KAN ETABLERE SÅ MEGET HYGGE SOM DET NU ER MULIGT SÅDAN ET STED.
B
ENJAMIN OG JEG HAR UNDER HELE SYGDOMSFORLØBET FORSØGT,
AT SKABE SÅ MEGET HYGGE
-
ATMOSFÆRE SOM MULIGT,
PÅ DE STUER VI NU ENGANG ER BLEVET PLACERET PÅ.
H
ELE TIDEN HAR VI IP
OD’
EN MED,
HVORB
ENJAMIN’
S FAVORITMUSIK ER PÅ.
M
ANGE NÆTTER ER DER FALDET RO OVER HAM TIL TONERNE FRAK
ENNYG
ELLERB
RYDENFELDT’
S TROMPET.
E
N EGENSKAB SOM STADIG VIRKER DEN DAG I DAG.
O
G VI HAR MANGE GANGE MØDT SYGEPLEJERSKER DER FORTALTE,
AT DER PÅ VORES STUE ALTID VAR EN
”
RO”
SOM DE SYNTES VAR MEGET SPECIEL..
M
EN DET SKULLE OGSÅ VISE SIG IKKE AT VÆRE DET ENESTE I HANS FORLØB DER VAR”
SPECIELT”.
E
T AF DISSE EKSEMPLER(
OG DET KAN LYDE FJOLLET)
ER ATHVER
GANG
B
ENJAMIN OG JEG VAR DERINDE,
TROPPEDE VORES MÅGE OP OG HOLDTE ØJE MED HAM GENNEM VINDUET TIL STUEN.
N
OGLE GANGE I FLERE TIMER AD GANGEN.
O
G SELVOM MAN SAGTENS KAN PÅSTÅ AT DER JO IK
ØBENHAVN ER RIMELIG MANGE MÅGER,
HAR VI FLERE BILLEDER AF VORES. O
G DETER
DEN SAMME.
M
EN HVAD,
ENGLE KOMMER NOK I MANGE FORMER.
VORES ”ENGEL” PÅ GELÆNDERET FORAN VINDUET PÅ RIGSHOSPITALET.
F
AKTISK HAR VI OPLEVET AT FLERE SYGEPLEJESKER HAR SØGT”
TILFLUGT”
PÅ VORES ROLIGE STUE,
HVOR DE KUNNE FÅ EN KOP KAFFE,
VÆK FRA DERES HEKTISKE HVERDAG.
F
OR MEGET KAN MAN SIGE OM JOBBET SOM SYGEPLEJESKE PÅ EN BØRNEKRÆFT AFDELING,
MEN FØLELSESMÆSSIGT MÅ DET VÆRE UTROLIGT HÅRDT.
D
EN ENE DAG MØDER DE FAMILIER HVIS LIV LIGE ER LAGT I RUINER AF EN NY DIAGNOSE ELLER ET TILBAGEFALD.
ANDRE DAGE OPLEVER DE GLADE SKALLEDE BØRN DER LIGE SKRABER KRÆFTER SAMMEN TIL AT GRINE OG SPILLE FODBOLD PÅ GANGENE
,
OG SIDST FAMILIER DER TABER KAMPEN MOD DEN URIMELIGE SYGDOM.
H
ELDIGVIS ER DER OGSÅ GLÆDE OVER TIDLIGERE KRÆFTSYGE BØRN DER KOMMER OP PÅ AFDELINGEN MED JULEGODTER TIL DE KNOKLENDE SYGEPLEJESKER.
H
ELE FØLELSESREGISTRET KØRER OP OG NED HVER ENESTE DAG FOR DEM.
S
AMTIDIG ARBEJDER DE I EN HVERDAG HVOR DER DAGLIGT BLIVER SKÅRET I DERES,
I FORVEJEN,
PRESSEDE HVERDAG,
OG DE FÅR BESKED OM AT DER SKAL LØBES ENDNU HURTIGERE(
OM MULIGT),
N EUROINTENSIV .
D
ET VAR SELVFØLGELIG NOGET AF ET CHOK AT,
KOMME OP PÅ NEUROINTENSIV OG SE SIT BARN MED ET VIRVAR AF SLANGER OG LEDNINGER OVER DET HELE.
M
EN BESKEDEN FRA KIRURGEN OM AT”
ALT VAR FJERNET”
OVERSKYGGEDE HURTIGT HELT DETTE CHOK
,
OG NU SKULLE DE NÆSTE KRITISKE24
TIMER BLOT OVERSTÅS.
E
FTER SÅDAN EN STOR HJERNEOPERATION ER DER SELVFØLGELIG RISICI FORBUNDET.
H
ELDIGVIS GIK DET RIGTIG GODT PÅ INTENSIV.
B
ENJAMIN BLEV,
EFTER DE24
TIMER,
FLYTTET TILBAGE TIL5054 (
DEN”
ALMINDELIGE”
BØRNEKRÆFT AFDELING),
HVOR DEN NÆSTE UGE SKULLE BRUGES PÅ AT KOMME PÅ HØJKANT IGEN. N
ATTEN BØD HURTIGT PÅ LIDT SPÆNDING.
D
A EN AF SYGEPLEJERSKERNE SKULLE TJEKKE HAM(
SOM DE GJORDE HVERT KVARTERHELE
DET FØRSTE DØGN)
KONSTATEREDE HUN AT HANS PUPILLER IKKE VAR LIGE STORE
. O
G DET KUNNE VÆRE ET RIMELIGT KRITISK TEGN OM AT DER VAR NOGET RIVENDE GALT.
H
ELDIGVIS GIK DET I SIG SELV,
INDEN HAN RØG TILBAGE TIL INTENSIV.
B
ENJAMIN VAR FAKTISK RIMELIG FRISK ALLEREDE DAGEN EFTER. M
EN PÅ ANDENDAGEN HÆVEDE HANS ANSIGT OP,
FORDI OPERATIONSDRÆNET VAR BLEVET FJERNET.
B
ENJAMIN VÅGNEDE OP OM MORGENEN OG TROEDE AT HAN HAVDE MISTET SYNET..
E
NSTOR
FORSKRÆKKELSE FOR EN7
ÅRIG DRENG,
SOM GJORDE HAM DYBT ULYKKELIG.
M
EN SOM ENHVER FRISK KNÆGT OPDAGEDE HAN ALLEREDE DAGEN EFTER,
AT MAN GODT KUNNE ÅBNE ØJENLÅGET MED TO FINGRE FRA DEN ENE HÅND,
SAMTIDIG MED AT MAN HOLDT WII-
CONTROLLEREN I DEN ANDEN
.
F
ORBLØFFENDE AT OBSERVERE HVOR HURTIGT BØRN TILPASSER SIG UMENNESKELIGE SITUATIONER LYNHURTIGT.
E
N HEL UGE BLEV BRUGT I SENGEN,
OG HVER GANG HAN SKULLE PÅ WC SKULLE HAN BÆRES DERUD,
MED ET HAV AF SLANGER HÆNGENDE UD AF HAM,
OG ET DROPSTATIV PÅ SLÆB.
D
EN ENE DAG HVOR BÅDES
TINE OG JEG VAR DER SKULLE HAN PÅ TOILETTET OG DA JEG SATTE HAM NED FORAN KUMMEN,
SAGDE HAN DER VAR NOGET GALT.
T
I TUSINDE TANKER NÅR LIGE AT FLYVE IGENNEM MIT HOVEDET INDEN,
HAN BLEV HELT HVID I HOVEDET OG MED ET KRAMPEDE OG BESVIMEDE.
J
EG PANIKKEDE FULDSTÆNDIGT OG RÅBTE TILS
TINE AT HUN SKULLE KALDE PÅ SYGEPLEJERSKERNE,
OG I KAMPENS HEDE FIK HUN TRYKKET PÅ”
HJERTESTOP”
KNAPPEN OG I LØBET AF MEGET KORT TID STOD DER3
LÆGER OG4
SYGEPLEJERSKER PÅ STUEN… D
EJLIGT AT VIDE AT KNAPPEN VIRKER.
M
EN DA JEG FIK LAGTB
ENJAMIN I SENGEN IGEN KOM HAN STILLE OG ROLIGT TIL SIG SELV IGEN.
D
ET VISTE SIG AT HAN HAVDE LIGGET SÅ LÆNGE I SENGEN AT DA HAN REJSTE SIG FORSVANDT BLODET FRA HOVEDET.
H
ELDIGVIS VAR DET JO IKKE NOGET OPERATIONSRELATERET. E
FTER ET PAR DAGE I SENGEN VILLE STEDETS FYSIOTERAPEUT GERNE HAVE AT HAN KOM LIDT UD AF SENGEN OG BEGYNDTE AT RØRE FLERE MUSKLER END HAN GJORDE VED AT SPILLE WII. S
ÅB
ENJAMIN FIK EN RULLESTOL SÅ VI KUNNE KOMME BARE LIDT RUNDT PÅ RIGET,
OG SOM EN HVER ANDEN FRISK7
ÅRIG DRENG FIK HAN LYN HURTIGT LÆRT AT RÆSE AF STED I SÅDAN EN,
TIL FARE FOR ALLE FORBIPASSERENDE.
O
G TYDELIGT VAR DET I DE BESØGENDES FAMILIEMEDLEMMERS ØJNE,
AT SE HAM I EN RULLESTOL,
VAR NOGET DER LIGE KUNNE RUSKE LIDT REALISME IND I DEM.
S
ELV OM DE FLESTE I FAMILIEN JO HAR FÅET AT VIDE HVOR DÅRLIGE ODDSB
ENJAMIN FAKTISK KÆMPEDE IMOD,
FEJER MANGE DET TIL SIDE MED BEMÆRKNINGER SOM”
VI VIDSTE JO HAN VILLE KLARE DET”….
M
AGEN TIL ÅNDSVAG BEMÆRKNING SKAL MAN DA LEDE LÆNGE EFTER.
EN TYDELIGT MEDTAGET BENJAMIN..
V
I SER DAGLIGT TILBAGE PÅB
ENJAMINS FORLØB OG BETRAGTER FAKTUMMET,
AT HAN VED VORES HJÆLP KAN FÅ EN FORHOLDSVIS ALMINDELIG HVERDAG,
HVILKET MÅS SES SOM ET FULDBYRDET MIRAKEL,
FOR DER ER IKKE EN SELVFØLGELIGHED.
I
TIDEN EFTER OPERATIONEN KOM DER DAGLIGT FAMILIE PÅ BESØG OG MÆNGDEN AF GAVER VAR OVERVÆLDENDE.
G
AVERNE VAR GODE TIL AT GIVE LIDT LYS OG GLÆDE IB
ENJAMINS ELLERS ALVORLIGE TANKER OM DØD,
BEHANDLING OG OVERLEVELSE. M
ÅSKE VAR GAVERNE OGSÅ ET FORSØG PÅ AT SKJULE SINE FØLELSER OG SAMTIDIG HAVE NOGET ANDET END ALVORLIGHEDER AT TALE OM.
E
FTER OPERATIONEN SKAL DER JO HURTIGST MULIGT STILLES DEN ENDELIGE DIAGNOSE.
F
REM TIL DETTE PUNKT I FORLØBET ER DER JO FAKTISK INGEN DER REELT VED HVAD DET ER HAN FEJLER.
U
D OVER AT DE HAR FJERNET NOGET(
ELLER FAKTISK RET MEGET)
I HJERNEN DER IKKE SKULLE VÆRE DER
.
L
ÆGERNE FORVENTER HER AT KUNNE GIVE ET SVAR INDENFOR ET PAR UGER MAKSIMUM.
M
EN DET SKULLE IKKE HELT KOMME TIL AT PASSE PÅ DENNE LILLE PATIENT.
E
N EFTERFØLGENDE BEHANDLING MED STRÅLER ELLER KEMOTERAPISKAL
EFTER DERES SKEMAER STARTE SENEST6
UGER EFTER OPERATIONEN
.
M
EN SELVFØLGELIG HELST SÅ HURTIGT SOM MULIGT.
M
EN EFTER2
FEJLSLÅEDE FORSØG PÅ AT ARTSBESTEMME HANS UDTAGNE TUMOR PÅ RIGSHOSPITALET,
VEDTAGES DET NU PLUDSELIGT,
AT DEN SKAL SENDES TILE
NGLAND.
D
ER SKULLE DER SIDDE NOGLE EKSPERTER,
DER BURDE VÆRE”
DE BEDSTE I VESTEN”
TIL AT ANALYSERE TUMORER.
P
ROBLEMET ER NU BARE AT FORSENDELSEN MED HANS TUMOR”
FORSVINDER”
PÅ REJSEN.
D
ETTE KAN OG MÅ SELVFØLGELIG IKKE SKE,
OG VI HØRER I KROGENE AT RIGSHOSPITALETS LEDELSE BLIVER ORIENTERET OM DETTE,
OG DER BLIVER DELT ØRETÆVER UD PÅ GRUND AF DET(
MEN DET KOMMER DEN JO IKKE FREM TIL DESTINATIONEN AF).
H
EREFTER SENDES EN NY SKIVE TUMOR(
I DETTE TILFÆLDE VAR DET JO GODT DEN VAR SÅ STOR)
NU MED KURERER AF STED,
SÅ HVIS DEN BLIVER VÆK IGEN MÅ DER UNÆGTELIG OGSÅ VÆRE FORSVUNDET EN MAND.
M
EN DENNE GANG LYKKEDES DET.
F
AKTISK LANDER BEGGE SENDINGER NU DEROVRE NÆSTEN SAMTIDIGT.
N
U SKULLE DET BARE VISE SIG AT OGSÅ HER KOMMER DE PÅ ARBEJDE.
D
E ENDER EFTER LANG TIDS ANALYSE MED AT MENE AT DER ER STØRST SANDSYNLIGHED FOR AT DET ER EN”PNET”.
”S
ANDSYNLIGHED”??
D
ET VIL SIGE AT MAN NU VIL FYLDE EN7
ÅRIG DRENG MED CELLEGIFT,
EFTER EN DIAGNOSE FRA NOGLE DER”
TROR”
DET ER DENNE TYPE..
D
ETTE VAR SÅ IKKE LIGE EN AF DE TO TYPER RIGSHOSPITALET VAR KOMMET FREM TIL OG DEN STRÅLEBEHANDLING SOM DE PÅ RIGET HAVDE SAT I GANG MED FORUNDERSØGELSER TIL,
BLEV SAT PÅ STANDBY IGEN.
F
AKTISK KOM RESULTATET EN DAGEFTER
HAN SENEST SKULLE HAVE STARTET STRÅLEBEHANDLINGEN PÅ RIGSHOSPITALET,
DA DENNE JO SKULLE STARTE SENEST6
UGER EFTER OPERATIONEN. S
Å I STEDET FOR AT STARTE MED STRÅLEBEHANDLINGEN SKAL DER NU FØRST BEHANDLES MED HØJDOSIS-
KEMO,
STRÅLER I MIDTEN OG TIL SIDST ET24
UGERS KEMO-
FORLØB.
V
I BLEV I DEN EFTERFØLGENDE TID PRÆSENTERET FORB
ENJAMINS”
KRYDS OG BOLLESKEMA”.
N
U STÅR MAN PLUDSELIG MED ET STYKKE PAPIR DER SKEMALIGGER ALLE DE FREMTIDIGE KEMO-
BEHANDLINGER,
STRÅLER
,
SCANNINGER OG DIV.
TESTS.
U
DOVER AT VI NU KUNNE KONSTATERE AT DE NÆSTE3
MÅNEDER VILLE STÅ I KEMO’
ENS TEGN,
BLEV VI OGSÅ PRÆSENTERET FOR NYHEDEN OM AT HAN HØJEST SANDSYNLIGT SKULLE2
MÅNEDER TILUSA
FOR AT FÅ STRÅLEBEHANDLING.
H
ELE DET NYE LIV FORMEDE SIG HURTIGT FORAN OS,
OG IGEN UDEN AT VI HAVDE NOGEN FORM FOR INDFLYDELSE FOR AT ÆNDRE NOGET.
M
EN ALLIGEVEL EN RAR FORNEMMELSE AF AT DER NU VAR NOGET MERE HÅNDFAST AT KIGGE PÅ I FORHOLD TIL”
FREMTIDEN”.
”F
REMTIDEN”..
E
T ORD DER RIGTIG MANGE GANGE PÅ TUREN,
FULDSTÆNDIGT HAR ÆNDRET BETYDNING FOR MIG.
N
U ER DEN BLEVETMEGET
VIGTIGERE,
MEN SAMTIDIGT HAR JEG OPNÅET EN ACCEPT AF AT SELV OM VI TROR VI HAR STYR PÅ DEN,
HAR VI IKKE STYR PÅ EN HYLENDE FIS
….
M
EN NU VÅGNER JEG SÅ OP HVER MORGEN OG TÆNKER PÅ DEN NYE STØRRELSE.
F
REMTIDEN??
D
EN ER DA FANTASTISK.
O
G DET ER DEN,
FORDI DET VIL JEG HAVE DEN TIL AT VÆRE,
BASTA..
PNET..
N
U DA VI HAVDE”
NAVNET”
PÅ TUMORARTEN,
SATTE DEN FULDSTÆNDIGE NATURLIGE JAGT JO IND I SØGEN FOR VIDEN OM BEHANDLING,
OVERLEVELSE,
SENFØLGER OSV.
O
G HVIS VI HAVDE FÅET ET CHOK TIDLIGERE,
FIK VI DA LIGE ENDNU EN MAVEPUSTER IGEN HER.
PNET
ER EN MEGET SJÆLDEN TUMORART.
I D
ANMARK SES DER I GENNEMSNIT1
HVERT2.
ÅR,
OG I HELEUSA
SES DER CIRKA
5
TILFÆLDE OM ÅRET.
U
NDERLIGT NOK KOM DER SÅ LIGE2
BØRN IND MED DENNE TYPE I LØBET AF14
DAGE,
OG DER HAVDE IKKE VÆRET NOGEN DE SIDSTE2
ÅR.
B
EGGE BØRNENE HAVDE OGSÅ SAMME ALDER.
I
NTERNETTET BLEV SELVFØLGELIG BRUGT SOM SØGEREDSKAB,
OG DET VAR NOK EN AF DE FEJL VI EFTERFØLGENDE GERNE VILLE HAVE ÆNDRET.
F
OR DET FØRSTE HAR MAN SOM DEN SØGENDE PÅ NETTETINGEN
MULIGHED FOR AT VIDE
,
HVERKEN HVOR GAMLE OPLYSNINGERNE ER,
OM DE ER SKREVET AF NOGEN DER RENT FAKTISK HAR FORSTAND PÅ EMNET ELLER DET ER NOGET VIRKELIGT BRUGBART MAN LÆSER.
H
ER KOMMER UDTRYKKET”
KILDEKRITIK”,
SOM JEG DAGLIGT FORSØGER AT LÆRE MINE BØRN I DERES BRUG AF INTERNETTET,
VIRKELIG TIL SIN RET
.
V
I LAGDE UD MED AT LÆSE AT MAN VED EN DIAGNOSE MEDPNET
SKULLE FORVENTE EN
5-7%
CHANCE FOR AT OVERLEVE DE NÆSTE5
ÅR.
O
G DET VAR SÅ LIGE EN AF OPLYSNINGER DER DESVÆRRE VISTE SIG AT VÆRE SANDE.
V
I VAR SELVFØLGELIG ENIGE OM ATB
ENJAMIN LÅ I DISSE5-7%.
D
ET VAR IKKE OPPE TIL DEBAT.
M
EN NÅR MAN LIGE BRUGER SIN SUNDE FORNUFT ER DET GODT NOK NOGLE LIDT FOR DÅRLIGE ODDS FOR ENS BARN..
U
DVIKLINGEN I BEHANDLINGEN GÅRSÅ
STÆRKT AT DET DER BLEV SKREVET FOR BARE5
ÅR SIDEN JO NÆRMEST ALLEREDE ER FORÆLDET.
K
EMOTERAPI BEHANDLINGEN UDVIKLER SIG RIGTIGT MEGET,
OG STRÅLEBEHANDLINGEN NÆSTEN ENDNU MERE.
J
EG HÅBER OG BEDER DA OGSÅ TIL AT VI OM10
ÅR KIGGER TILBAGE PÅ DISSE BEHANDLINGSFORMER,
OG SIGER”
GODT VI IKKE BRUGER DEM MERE”,
MEN HAR KNÆKKET KODEN OG KAN KURERE KRÆFT UDEN ALLE BIVIRKNINGERNE OG SENFØLGERNE.
V
I SNAKKEDE MED EN STRÅLESYGEPLEJESKE PÅR
IGSHOSPITALET DER FORTALTE AT DER FAKTISK IKKE ER NOGET STATISTIK PÅ OVERLEVELSE AF PATIENTER DER HAR MODTAGET STRÅLING TIL HELE HJERNEN ID
ANMARK,
FOR DER ER IKKE NOGET AT LAVE STATISTIK PÅ(
LÆS:
DE ER DØDE ALLE SAMMEN)…
P
Å DEN TYPE STRÅLEKANON VI HAR ID
ANMARK ER DET IKKE MULIGT AT”
BEGRÆNSE”
STRÅLEFELTET OG DERFOR VIL MAN IB
ENJAMINS TILFÆLDE,
HVOR BÅDEHELE
HJERNEN OGHELE
RYGRADEN SKAL BESTRÅLES
,
OGSÅ FÅ BESTRÅLET ALLE KROPPENS ØVRIGE ORGANER,
OG SIKKERT DØ AF FØLGESYGDOMME FRA DET I STEDET,
HVIS IKKE KRÆFTEN FÅR BUGT MED EN.
M
EN INGEN LÆGER HAR SÆRLIG MEGET LYST TIL AT SNAKKE PROCENTER,
OG SKAL PRESSES TIL AT GØRE DET.
D
ET NÆRMESTE DET HAR LYKKEDES MIG AT FÅ DEM TIL AT SIGE,
ER AT FOR HVER GANG PATIENTEN PASSERER ET
”
FARLIGT STED”
BLIVER SANDSYNLIGHEDEN FOR AT DET ENDER GODT LIDT BEDRE
. O
G MED ET”
FARLIGT STED”
MENER DE F.
EKS.
OPERATION,
HØJ DOSIS KEMO OG ALLE DE ANDRE TING DER KAN”
GÅ GALT”.
S
TINE OG JEG VAR TIL ET FOREDRAG OMHANDLENDE CANCERTUMORER I CENTRALNERVESYSTEMET,
SENT I BEHANDLINGSFORLØBET.
O
G HER BLEV VI,
AF ET PAR AF DE ANDRE FORÆLDRE SPURGT OM,
HVILKET
”
STADIE” B
ENJAMINS TUMOR VAR I.
V
I KIGGEDE PÅ HINANDEN OG FORTALTE,
AT DET VIDSTE VI IKKE. D
ET VAR IKKE NOGET VI HAVDE SPURGT OM OG EJ HELLER BLEVET ORIENTERET HEROM.
O
G DA JEG I PAUSEN SPURGTE VORES OVERLÆGE,
DER HOLDT FOREDRAGET,
OM DETTE,
SAVREDE HUN BLOT”
DET VAR DER INGEN GRUND TIL AT SNAKKE OM DA DET JO VAR DET VÆRSTE STADIE PÅ SKALAEN”.
O
G HERTIL KUNNE JEG JO KUN GIVE HENDE RET,
DA DET SIKKERT VILLE HAVE GIVET OS ENDNU FLERE BEKYMRINGER,
OM MULIGT. D
ÅRLIGT VARB
ENJAMIN KOMMET SIG OVER OPERATIONEN FØR DER SKULLE TJEKKES OM ARBEJDET VAR LAVET SOM VI ALLE HÅBEDE.
MR-
SCANNINGEN,
SOM KOMMER TIL AT VÆRE EN FAST BESTANDDEL AF HANS LIV DE NÆSTE5
ÅR,
BLEV FORTAGET OG SÅ GOD UD.
D
ET HELE VAR VÆK,
DOG VAR DER EN”
LILLE SKYGGE”
SOM DE FREMAD RETTET VILLE VÆRE EKSTRA OPMÆRKSOM PÅ.
D
E MENTE AT DET BLOT VAR ARVÆV,
MEN DET SKULLE VISE SIG IKKE AT VÆRE RIGTIGT..
D
ET FORSTÅENDE HØJ DOSIS KEMO-
FORLØB GIK I GANG INDEN HVERKENB
ENJAMIN ELLER VI ANDRE RIGTIGT VAR KOMMET OS OVER OPERATIONEN.
M
EN VI VAR JO ALLEREDE”
BAG EFTER”
TIDSPLANEN,
DA DE JO HAVDE SPILDT RIGELIGT MED TID,
I FORBINDELSE MED ARTSBESTEMMELSEN.
KEMOTERAPI.
J
EG GLEMMERALDRIG
NOGENSINDE DEN ALLERFØRSTE KEMO BEHANDLINGB
ENJAMIN SKULLE HAVE.
D
EN OPLEVELSE VIL JEG IKKE ØNSKE FOR MIN VÆRSTE FJENDE. B
ENJAMIN OG JEG VAR SOM VANLIGT INDLAGT TIL BEHANDLINGEN. S
TINE OG JEG HAVDE NEMLIG ALLEREDE FUNDET UD AF,
AT HUN ALT FOR HURTIGT FIK”
HOSPITALSKULLER”
OG JEG IKKE HAVDE LIGE SÅ SVÆRT VED AT LAVE INGENTING.
J
EG TROR MÅSKE DET ER EN MANDETING,
DET MED AT VÆRE GOD TIL AT LIGGE PÅ SENGEN OG LAVE INGENTING.
J
EG VAR I HVERT TILFÆLDE MEGET BEDRE TIL DET,
OG DERFOR VANDT JEG OGSÅ DEN TVIVLSOMME ÆRE VED,
AT SIDDE MED MIT ELSKEDE BARN PÅ SKØDET,
OG ACCEPTERE AT SYGEPLEJERSKEN TILKOBLEDE SLANGER MED EN VÆSKE DER HAVDE SAMME GUL/
GRØNNE SELVLYSENDE SKIN,
SOM ET KNÆKLYS DER IKKE VAR TÆNDT.
U
DTRYKKET”
CELLEGIFT”
BLIVER RIGTIG TIT BRUGT OM KEMO,
HVILKET JO OGSÅ ER RIGTIGT
.
M
EN AT SIDDE DER OG SKULLE SKABE TRYGHED FOR SIT INTETANENDE7
ÅRIGE BARN,
OG SIGE”
JA TAK”
TIL AT PUTTE GIFT DIREKTE I BLODÅRENE,
ER NOGET AF DET SVÆRESTE JEG NOGENSINDE HAR PRØVET.
T
ÅRERNE TRILLEDE NED AF MINE KINDER,
MENS DEN20
ÅRIGE SYGEPLEJERSKE KOBLEDE DET TIL SOM ENHVER ANDEN”
MEDICIN”.
M
AN KUNNE GODT FORNEMME OG FORSTÅ HENDES LIDT TRYKKEDE FREMTONING,
NÅR DER SIDDER EN41
ÅRIG MAND OG TUDER SOM EN PISKET..
F
OR HUN KENDER JO GODT SAMMENSÆTNINGEN AF CELLEGIFTEN OG HAR JO SET ALLE BIVIRKNINGERNE I BOGEN..
J
EG KUNNE SLET IKKE HAVE,
AT SIDDE DER OG FORGIFTE MIT BARN.
J
EG TROR SLET IKKE MAN KAN FORESTILLE SIG HVILKEN EFFEKT SÅDAN NOGET KAN HAVE PÅ EN FORÆLDRE DER IKKE HAR PRØVET DET.
M
EN SOM MANGE ANDRE TING BLIVER DET NÆSTEN”
HVERDAG”
SELVOM MAN
ALDRIG
KOMMER TIL AT SYNTES DET ER FEDT.
DET VELKENDTE ”DROPSTATIV” MED URINKOLBE SOM STANDARTUDSTYR.
D
E FORSTÅENDE KEMO-
BEHANDLINGER(
FØR TUREN TILUSA)
ER ALLE AF TYPEN”HD” (
HVILKET BETYDER”
HØJ DOSIS”)
OG SELVFØLGELIG BLIVER VI ORIENTERET OM ALLE DE FRYGTELIGE BIVIRKNINGER DER VIL FØLGE I KØLVANDET PÅ CELLEGIFTEN.
U
DTRYK SOM”
TANDKØD DER GÅR I OPLØSNING OG BLØDER”
OG”
ENDETARM DER BLØDER OG SMERTER VOLDSOMT”
VAR JO OGSÅ NOGET MAN SKULLE ACCEPTERE,
OG DET SELVFØLGELIG UDOVER AT DER BLIVER KASTET OP I STRIDE STRØMME OG HÅRET FALDER AF.
M
EN SOM ENDNU ET AF DE MANGE VIRKELIGE UNDERLIGE TING RAMMESB
ENJAMINMEGET
MILDT AF BIVIRKNINGERNE.
H
AN HAR SELVFØLGELIG MEGET KVALME,
MEN KASTER SJÆLDENT OP. K
VALME ER HELDIGVIS NOGET DE PÅ SYGEHUSET ER VIRKELIG GODE TIL AT STYRE MED MEDICIN.
H
ÅRET FALDER DA OGSÅ AF,
MEN AF DE VIRKELIGE STRIDE BIVIRKNINGER FØLER VI OS FORSKÅNET FRA.
B
ÅDE SYGEPLEJERSKER OG LÆGER UNDRES OVER HVOR FANTASTISK HAN KLARER SIG.
D
E FÅ BØRN DER FÅR DENNE KRAFTIGE KOMBINATION AF KEMO SOMB
ENJAMIN,
BLIVER NÆRMEST BÅRET UD FRA AFDELINGEN,
MENS
B
ENJAMIN SYNTES DET MEST IRRITERENDE ER,
AT DER KUN ER1
METER SLANGE PÅ DET DUMME DROPSTATIV,
SÅ HAN IKKE KAN LØBE EFTER FODBOLDEN UDE PÅ GANGENE.
M
EN SÅ MELDER SPØRGSMÅLET SIG I MIN HJERNE”
VIRKER KEMO’
EN SÅ ORDENTLIGT NÅR HAN IKKE FÅR DE STRIDE BIVIRKNINGER??” (
SOM OM DER IKKE VAR NOK AT TÆNKE PÅ),
MEN HER BLIVER MAN JO IGEN BARE NØD TIL AT
”
FØLGE PROGRAMMET”
FOR DER BLIVER IKKE LAVET INDIVIDUELLE MEDICINERINGER UD OVER AT DER BLIVER JUSTERET FOR VÆGTEN AF PATIENTEN.
M
EN HALVVEJS I”
FØRUSA
KEMO’
EN” (
DER STRÆKKER SIG OVER3
MÅNEDER
)
KOMMER DOMMEN SÅ PÅ”
SKYGGEN”
FRA MR-
SCANNINGEN
.
E
NDNU EN KONTROL MR-
SCANNING BLIVER FORTAGET OG SKYGGEN ER DER ENDNU,
OG LÆGERNE MENER NU AT FORDI PLACERINGEN AF SKYGGEN ER TIL AT KOMME TIL,
VIL MAN ÅBNE ENDNU ENGANG,
OG KONSTATERE HVAD DEN BESTÅR AF.
O
G RESULTATET PÅ NUMMER2
OPERATION,
VISER DA OGSÅ AT DET VAR TUMORREST,
SÅ DET VAR GODT AT DET KOM UD.
D
ET VIGTIGSTE VED DENNE SKYGGE VAR DOG AT DEN IKKE HAVDE VOKSET,
OG DERVED KONKLUDERER LÆGERNE AT KEMOTERAPIEN VIRKER SOM DEN SKALD
ESVÆRRE BLIVER”
KNOGLEPLADEN”
SOM NU ER TAGET AF FOR ANDEN GANG,
IKKE FASTGJORT ORDENLIGT.
D
ERFOR FORSKUBBER DEN SIG EFTERFØLGENDE,
OG EN TREDJE OPERATION BLIVER NØDVENDIG.
E
N OPERATION HVOR VI VÆLGER IKKE AT FORTÆLLEB
ENJAMIN AT DE SKAL RODE I HOVEDET IGEN.
O
PERATIONEN BLIVER I HANS UNIVERS BLOT DEN”
GODE”
OPERATION
,
DA HAN HER SKULLE HAVE FJERNET HANS TRO FØLGESVEND CVK’
ET I BRYSTET.
O
G DA HAN VÅGNER FORTÆLLER VI HAM SÅ AT DE VURDEREDE,
NU DA HAN ALLIGEVEL SOV,
AT DET VILLE VÆRE EN LILLE LET SAG AT SÆTTE KNOGLEPLADEN PÅ PLADS,
SELVOM HAN HAVDE SAGT AT DET IKKE GENEREDE HAM.
V
ORES LIV ER ISÆR I DENNE PERIODE MEGET TURBULENT.
H
VER14.
DAG INDLÆGGESB
ENJAMIN OG JEG I3-7
DAGE,
OG NÅR VI ENDELIG ER HJEMME FOKUSERES RIGTIG MANGE RESURSER PÅ AT HAN IKKE MÅ FÅ INFEKTIONER.
F
OR SOM”
KEMO-
BARN”
HAR MAN JO SELVSAGT INTET IMMUNFORSVAR,
OG SELV EN SIMPEL FORKØLELSE VIL KUNNE VÆRE LIVSTRUENDE FOR HAM.
S
Å EN TING ER AT BEGGE FORÆLDRE ER100%
FOKUSEREDE PÅB
ENJAMIN,
MEN SAMTIDIG SKAL HJEMMET HOLDES KLINISK RENT. D
ET VIL SIGE AT ALT HVAD DER HEDDER LEGEKAMMERARTER FOR DE ANDRE SØSKENDE BLIVER IKKE EKSISTERENDE.
M
EN DE3
ANDRE SØSKENDE KLARER SIG FAKTISK FORBLØFFENDE GODT,
I DENNE TID,
HVILKET OGSÅ SKAL VISE SIG AT VÆRE FOR GODT TIL AT VÆRE SANDT.
S
ENERE I FORLØBET KOMMER EFTERREAKTIONEN BIG TIME.
M
EN ATS
TINES OG MIT ÆGTESKAB KLARER SIG GENNEM SÅ MEGET ADSKILLELSE OG PRES,
KAN MAN KUN SE UNDRENDE TILBAGE PÅ. M
EN NÅR MAN IKKE ER SAMMEN RÅBER MAN JO IKKE AF HINANDEN,
OG SÅ ER DER JO DESVÆRRE KUN BØRNENE FRUSTRATIONERNE KAN GÅ UD OVER.
B
ENJAMIN PRØVER SIT BEDSTE AT HOLDE BARE EN LILLE SMULE KONTAKT MED SINE KLASSEKAMMERARTER I DENNE PERIODE. M
EN SELVOMS
KYPE BLIVER BRUGT FLITTIGT,
LØBER SAMTALEEMNERNE HURTIGT LIDT UD I SANDET.
V
I PRØVER AT OPRETHOLDE ET HØJT ORIENTERINGSNIVEAU,
TIL BÅDE LÆRER OG FORÆLDRE,
IGENNEM BÅDEF
ACEBOOK OG SKOLENS INTRANET.
V
I HØRER FRA AFDELINGEN PÅ RIGSHOSPITALET AT NOGET AT DET SVÆRESTE,
FOR ET BARN DER KOMMER UD PÅ DEN ANDEN SIDE AF ET CANCERFORLØB,
ER AT VENDE TILBAGE TIL DEN GAMLE VERDEN.
O
G HVER GANGB
ENJAMIN KOMMER TILBAGE TIL SKOLEN PÅ BESØG FORTÆLLER HAN DA OGSÅ OM DET HELE SOM OM HAN KUN HAR VÆRET14
DAGE VÆK,
SELVOM DET JO ABSOLUT IKKE ER TILFÆLDET.
BENJAMIN OG VORES HUND ”GOOGLE”.
S
IDST I DETTE UTROLIGE KRÆVENDE KEMO-
FORLØB SKAL FAMILIEN NU OGSÅ TIL AT TAGE STILLING TIL HELEUSA
TUREN. S
KAL ALLE MED??
H
VORDAN SKAL VI OVERHOVEDET FÅ RÅD TIL DET??
V
IL KOMMUNEN VÆRE MED TIL AT BETALE GILDET??
U
DGANGSPUNKTET ER JO AT”
REGIONEN”
BETALER FOR PATIENTEN OG EN FORÆLDER.
O
G HVIS MAN SÅ VIL FLERE AF STED,
SKAL MAN SÅ”
FORHANDLE”
MED SIN HJEMKOMMUNE
.
D
ET ER SKU’
DA FULDSTÆNDIGT FORRYKT AT ØKONOMIEN I EN FAMILIE I DYB KRISE,
SKAL VÆRE AFHÆNGIG AF DEN GODE VILJE HOS KOMMUNENS SAGSBEHANDLER OG FAMILIENS EGNE FORHANDLINGSEVNER..
V
I HØRER FRA ANDRE FAMILIER AT NOGLE BLIVER NÆGTET NOGET SOM HELST OG ANDRE FÅR BETALT NOGET AF DET.
I
NGEN TVIVL SKAL VÆRE OM AT VORES PRIVATØKONOMI LIGGER I RUINER.
M
EDS
TINE SOM GÅR SOM SYGEMELDT OG JEG SELV DER INGEN LØN HAR FÅET I6
MÅNEDER,
PÅ GRUND AF FORSKELLIGE OMSTÆNDIGHEDER I FIRMAET,
OG NU EN FREMTID MEDSTORE
UDGIFTER I FORBINDELSE MED SÅDAN EN REJSE
.
M
EN SOM DUMPET NED FRA HIMLEN STARTER NU INDSAMLINGER OP TIL STØTTE FOR VORES FAMILIES FORANSTÅENDE REJSE.
B
ÅDE PÅ ET INTERNETFORA,
SOM JEG SOM JÆGER OFTE BESØGER,
OG PÅ BØRNENES SKOLE
,
SAMLER STORE SOM SMÅ IND.
J
EG HAR FØRST MEGET SVÆRT VED AT ACCEPTERE,
AT VORES FAMILIE NU SKAL VÆRE ET”
VELGØRENHEDSPROJEKT”.
F
ØLELSEN AF AT”
TIGGE”
GNAVER I MIT FORSØRGERHJERTE. M
IN EGEN FØRSTE INDSKYDELSE VAR ATUSA
TUREN KUNNEB
ENJAMIN OG JEG BARE TAGE ALENE.
N
U HAVDE VI JO LIGESOM VÆNNET OS TIL AT GØRE DISSE BEHANDLINGSTURE SAMMEN, B
ENJAMIN OG JEG.
D
ET VILLE JO OGSÅ VÆRE FJOLLET AT HIVE DE ANDRE UD AF HENHOLDSVIS SKOLE OG BØRNEHAVE I OVER TO MÅNEDER.
M
EN EFTERS
TINE,
LÆGERNE OG JEG SNAKKEDE DETTE IGENNEM,
BESLUTTER VI AT SÅFREMT DET ØKONOMISK KAN LADE SIG GØRE VIL DET VÆRE BEDST HVIS VI ALLE TAGER AFSTED
.
V
ORES FAMILIE HAR ALLEREDE LIDT VOLDSOMT UNDER DEN3
MÅNEDERS ADSKILLELSE
