J
EG TROR SLET IKKE MAN KAN FORESTILLE SIG HVILKEN EFFEKT SÅDAN NOGET KAN HAVE PÅ EN FORÆLDRE DER IKKE HAR PRØVET DET.
M
EN SOM MANGE ANDRE TING BLIVER DET NÆSTEN”
HVERDAG”
SELVOM MAN
ALDRIG
KOMMER TIL AT SYNTES DET ER FEDT.
DET VELKENDTE ”DROPSTATIV” MED URINKOLBE SOM STANDARTUDSTYR.
D
E FORSTÅENDE KEMO-
BEHANDLINGER(
FØR TUREN TILUSA)
ER ALLE AF TYPEN”HD” (
HVILKET BETYDER”
HØJ DOSIS”)
OG SELVFØLGELIG BLIVER VI ORIENTERET OM ALLE DE FRYGTELIGE BIVIRKNINGER DER VIL FØLGE I KØLVANDET PÅ CELLEGIFTEN.
U
DTRYK SOM”
TANDKØD DER GÅR I OPLØSNING OG BLØDER”
OG”
ENDETARM DER BLØDER OG SMERTER VOLDSOMT”
VAR JO OGSÅ NOGET MAN SKULLE ACCEPTERE,
OG DET SELVFØLGELIG UDOVER AT DER BLIVER KASTET OP I STRIDE STRØMME OG HÅRET FALDER AF.
M
EN SOM ENDNU ET AF DE MANGE VIRKELIGE UNDERLIGE TING RAMMESB
ENJAMINMEGET
MILDT AF BIVIRKNINGERNE.
H
AN HAR SELVFØLGELIG MEGET KVALME,
MEN KASTER SJÆLDENT OP. K
VALME ER HELDIGVIS NOGET DE PÅ SYGEHUSET ER VIRKELIG GODE TIL AT STYRE MED MEDICIN.
H
ÅRET FALDER DA OGSÅ AF,
MEN AF DE VIRKELIGE STRIDE BIVIRKNINGER FØLER VI OS FORSKÅNET FRA.
B
ÅDE SYGEPLEJERSKER OG LÆGER UNDRES OVER HVOR FANTASTISK HAN KLARER SIG.
D
E FÅ BØRN DER FÅR DENNE KRAFTIGE KOMBINATION AF KEMO SOMB
ENJAMIN,
BLIVER NÆRMEST BÅRET UD FRA AFDELINGEN,
MENS
B
ENJAMIN SYNTES DET MEST IRRITERENDE ER,
AT DER KUN ER1
METER SLANGE PÅ DET DUMME DROPSTATIV,
SÅ HAN IKKE KAN LØBE EFTER FODBOLDEN UDE PÅ GANGENE.
M
EN SÅ MELDER SPØRGSMÅLET SIG I MIN HJERNE”
VIRKER KEMO’
EN SÅ ORDENTLIGT NÅR HAN IKKE FÅR DE STRIDE BIVIRKNINGER??” (
SOM OM DER IKKE VAR NOK AT TÆNKE PÅ),
MEN HER BLIVER MAN JO IGEN BARE NØD TIL AT
”
FØLGE PROGRAMMET”
FOR DER BLIVER IKKE LAVET INDIVIDUELLE MEDICINERINGER UD OVER AT DER BLIVER JUSTERET FOR VÆGTEN AF PATIENTEN.
M
EN HALVVEJS I”
FØRUSA
KEMO’
EN” (
DER STRÆKKER SIG OVER3
MÅNEDER
)
KOMMER DOMMEN SÅ PÅ”
SKYGGEN”
FRA MR-SCANNINGEN
.
E
NDNU EN KONTROL MR-
SCANNING BLIVER FORTAGET OG SKYGGEN ER DER ENDNU,
OG LÆGERNE MENER NU AT FORDI PLACERINGEN AF SKYGGEN ER TIL AT KOMME TIL,
VIL MAN ÅBNE ENDNU ENGANG,
OG KONSTATERE HVAD DEN BESTÅR AF.
O
G RESULTATET PÅ NUMMER2
OPERATION,
VISER DA OGSÅ AT DET VAR TUMORREST,
SÅ DET VAR GODT AT DET KOM UD.
D
ET VIGTIGSTE VED DENNE SKYGGE VAR DOG AT DEN IKKE HAVDE VOKSET,
OG DERVED KONKLUDERER LÆGERNE AT KEMOTERAPIEN VIRKER SOM DEN SKALD
ESVÆRRE BLIVER”
KNOGLEPLADEN”
SOM NU ER TAGET AF FOR ANDEN GANG,
IKKE FASTGJORT ORDENLIGT.
D
ERFOR FORSKUBBER DEN SIG EFTERFØLGENDE,
OG EN TREDJE OPERATION BLIVER NØDVENDIG.
E
N OPERATION HVOR VI VÆLGER IKKE AT FORTÆLLEB
ENJAMIN AT DE SKAL RODE I HOVEDET IGEN.
O
PERATIONEN BLIVER I HANS UNIVERS BLOT DEN”
GODE”
OPERATION
,
DA HAN HER SKULLE HAVE FJERNET HANS TRO FØLGESVEND CVK’
ET I BRYSTET.
O
G DA HAN VÅGNER FORTÆLLER VI HAM SÅ AT DE VURDEREDE,
NU DA HAN ALLIGEVEL SOV,
AT DET VILLE VÆRE EN LILLE LET SAG AT SÆTTE KNOGLEPLADEN PÅ PLADS,
SELVOM HAN HAVDE SAGT AT DET IKKE GENEREDE HAM.
V
ORES LIV ER ISÆR I DENNE PERIODE MEGET TURBULENT.
H
VER14.
DAG INDLÆGGESB
ENJAMIN OG JEG I3-7
DAGE,
OG NÅR VI ENDELIG ER HJEMME FOKUSERES RIGTIG MANGE RESURSER PÅ AT HAN IKKE MÅ FÅ INFEKTIONER.
F
OR SOM”
KEMO-
BARN”
HAR MAN JO SELVSAGT INTET IMMUNFORSVAR,
OG SELV EN SIMPEL FORKØLELSE VIL KUNNE VÆRE LIVSTRUENDE FOR HAM.
S
Å EN TING ER AT BEGGE FORÆLDRE ER100%
FOKUSEREDE PÅB
ENJAMIN,
MEN SAMTIDIG SKAL HJEMMET HOLDES KLINISK RENT. D
ET VIL SIGE AT ALT HVAD DER HEDDER LEGEKAMMERARTER FOR DE ANDRE SØSKENDE BLIVER IKKE EKSISTERENDE.
M
EN DE3
ANDRE SØSKENDE KLARER SIG FAKTISK FORBLØFFENDE GODT,
I DENNE TID,
HVILKET OGSÅ SKAL VISE SIG AT VÆRE FOR GODT TIL AT VÆRE SANDT.
S
ENERE I FORLØBET KOMMER EFTERREAKTIONEN BIG TIME.
M
EN ATS
TINES OG MIT ÆGTESKAB KLARER SIG GENNEM SÅ MEGET ADSKILLELSE OG PRES,
KAN MAN KUN SE UNDRENDE TILBAGE PÅ. M
EN NÅR MAN IKKE ER SAMMEN RÅBER MAN JO IKKE AF HINANDEN,
OG SÅ ER DER JO DESVÆRRE KUN BØRNENE FRUSTRATIONERNE KAN GÅ UD OVER.
B
ENJAMIN PRØVER SIT BEDSTE AT HOLDE BARE EN LILLE SMULE KONTAKT MED SINE KLASSEKAMMERARTER I DENNE PERIODE. M
EN SELVOMS
KYPE BLIVER BRUGT FLITTIGT,
LØBER SAMTALEEMNERNE HURTIGT LIDT UD I SANDET.
V
I PRØVER AT OPRETHOLDE ET HØJT ORIENTERINGSNIVEAU,
TIL BÅDE LÆRER OG FORÆLDRE,
IGENNEM BÅDEF
ACEBOOK OG SKOLENS INTRANET.
V
I HØRER FRA AFDELINGEN PÅ RIGSHOSPITALET AT NOGET AT DET SVÆRESTE,
FOR ET BARN DER KOMMER UD PÅ DEN ANDEN SIDE AF ET CANCERFORLØB,
ER AT VENDE TILBAGE TIL DEN GAMLE VERDEN.
O
G HVER GANGB
ENJAMIN KOMMER TILBAGE TIL SKOLEN PÅ BESØG FORTÆLLER HAN DA OGSÅ OM DET HELE SOM OM HAN KUN HAR VÆRET14
DAGE VÆK,
SELVOM DET JO ABSOLUT IKKE ER TILFÆLDET.
BENJAMIN OG VORES HUND ”GOOGLE”.
S
IDST I DETTE UTROLIGE KRÆVENDE KEMO-
FORLØB SKAL FAMILIEN NU OGSÅ TIL AT TAGE STILLING TIL HELEUSA
TUREN. S
KAL ALLE MED??
H
VORDAN SKAL VI OVERHOVEDET FÅ RÅD TIL DET??
V
IL KOMMUNEN VÆRE MED TIL AT BETALE GILDET??
U
DGANGSPUNKTET ER JO AT”
REGIONEN”
BETALER FOR PATIENTEN OG EN FORÆLDER.
O
G HVIS MAN SÅ VIL FLERE AF STED,
SKAL MAN SÅ”
FORHANDLE”
MED SIN HJEMKOMMUNE
.
D
ET ER SKU’
DA FULDSTÆNDIGT FORRYKT AT ØKONOMIEN I EN FAMILIE I DYB KRISE,
SKAL VÆRE AFHÆNGIG AF DEN GODE VILJE HOS KOMMUNENS SAGSBEHANDLER OG FAMILIENS EGNE FORHANDLINGSEVNER..
V
I HØRER FRA ANDRE FAMILIER AT NOGLE BLIVER NÆGTET NOGET SOM HELST OG ANDRE FÅR BETALT NOGET AF DET.
I
NGEN TVIVL SKAL VÆRE OM AT VORES PRIVATØKONOMI LIGGER I RUINER.
M
EDS
TINE SOM GÅR SOM SYGEMELDT OG JEG SELV DER INGEN LØN HAR FÅET I6
MÅNEDER,
PÅ GRUND AF FORSKELLIGE OMSTÆNDIGHEDER I FIRMAET,
OG NU EN FREMTID MEDSTORE
In document
’”?? ”F AR KRÆFT ER DA EN SYGDOM MAN DØR AF IKKE
(Sider 40-46)