Klinikkens formål er at dokumentere, afbøde og forebygge de helbredsmæssige konsekvenser af ulige adgang til sundhed, der opstår som følge af sprogbarrierer, lav eller ingen skolegang, stereotypier, antagelser, fordomme, manglende etniske kompetencer blandt sundhedspersoner og det normale sundhedsvæsens organisatoriske utilstrækkelighed i forhold til særligt udsatte patient grupper.
PATIENTERNES
G
RUNDVILKÅRPå trods af veldokumenteret ringere adgang til forebyggelse, behandling og efterbehandling er der meget få studier af barrierer i adgang til sundhedsvæsenet og årsager til ulige outcome af behandling i Danmark og i Norden (Dawit Shawel Abebe, Public Health Challenges of Immigrants in Norway: NAKMI report 2/2010)
Sociale forskelle i sundhed og sygdom er uhyre veldokumenterede. Imidlertid ignoreres flygtninge/indvandreres grundvilkår ofte i sundhedsmæssig sammenhæng. Vilkår som lav eller ingen skolegang, tidlig omsorgssvigt, stort ansvar i for ung alder, voldsomme krigsoplevelser, ekstrem hjælpeløshed under flugt, handlingslammelse, skjulte selvmordstanker, usikkerhed om familiemedlemmers tilstand, afhængighed af svagt netværk og ensomhed forstærkes af usikre fremtidsmuligheder, uklart opholdsgrundlag, mistro, angst, usikkerhed og mistillid der vedligeholdes af en konstant sprog barriere i alle livets forhold. Ofte opstår der hurtigt en sprogkløft indenfor familien mellem børn og forældre hvorved den naturlige gensidige støtte i en familie kompromitteres og den eneste sociale kontakt, der er tilbage er i forhold til offentlige myndigheder, som der kommer en tiltagende afhængighed af. En socialrådgiver udtrykker det meget præcist: Familiens eneste netværk i DK er dem ”der bliver betalt for det”. At være flygtning giver med det samme 4 klip i det mentale kørekort: Selvagtelsen udfordres, Det Sociale sikkerhedsnet undermineres, stress styringen kompromitteres, livs strategien blev væk under flugten.
De udfordringer der opstår for sundhedsvæsenet og for patienter når der er tale om sprog og
uddannelsesbarrierer illustreres måske bedst ved at skitsere de, let karikerede, forudsætninger der stilles til patienter for at sygehusrutiner kan opretholdes samtidig med at der er grundlag for hensigtsmæssige patientforløb:
Sundhedsvæsenet forudsætter og bygger på forestillingen om en standard patient, der selv kan finde vej, som taler, læser og forstår dansk og som kan udtrykke sine symptomer forståeligt og på et naturvidenskabeligt grundlag. Patienten har en grundliggende egenomsorg, har ingen bevidst risikoadfærd, kender de indre organer og har en kendskab til kroppens kemi og bakterier svarende til 9.klasse. Patienten har en bil eller bor tæt ved offentlig transport. Patienten holder avis, hører radio og har endvidere en opdateret computer med internet adgang samt et fungerende mobiltelefonnet. Patientens indgangsport til det danske sundhedsvæsen, den praktiserende læge, bor mindre end 25 km væk og patienten har let ved at bestille tid. Patienten sørger selv for at lægen altid bestiller tolk til samtaler hvor det er nødvendigt og beder selv lægen om at der afsættes ekstra tid til tolkede samtaler. Der er endvidere en forventning om at der er en familie omkring patienten som er parat til at være pårørende, tolke, chauffører og netværk, ligesom patienten selv forventes at koordinere, justere og tilpasse sit eget undersøgelses og behandlingsforløb. Patienten forstår informationen der gives og er naturligt bevidst om selv at have ansvaret for at transportere denne information mellem behandlere og undersøgere og til praktiserende læge og sagsbehandler. Endelig forventes patienten at have den tilstrækkelige økonomi til at finansiere den medicinske behandling og til selv at sætte sig ind i sine rettigheder eventuelt med hjælp fra en patient forening.
L
ÆGELIG FORLØBSKOORDINATIONDet er IMKs erfaring at det at indvandrerpatienter (og borgere) ikke taler ikke sproget og mangler
systemkompetencer, anses for at være en acceptabel undskyldning, blandt ansatte i sundhedsvæsenet, for ikke at gøre hvad der normalt forventes – at det reelt fritager os fra et professionelt ansvar. Beslutningen om hvad der skal gøres er under alle omstændigheder op til den enkelte og er ikke underlagt krav om dokumentation, efterlevelse af kvalitetsmodeller, særlige målsætninger i øvrigt. Den danske kvalitetsmodel indeholder ikke retningslinjer for patient forløb der kræver mange ressourcer og tid. Imidlertid er de bare to af mange vilkår, man må tage højde for på forhånd i det offentlige. Det må ikke være op til den enkelte ansatte efter humør, for godt befindende og afdelingens ledelsesmiljø at beslutte om man vil bruge ekstra tid og ressourcer på en socialt udsat patient. Det er ligeledes vores erfaring at behandler bias i form af stereotypi, fordomme og ”kognitive smutveje”
bliver lagt til grund for kliniske beslutninger, særligt i forhold til beslutning af om der skal iværksættes et undersøgelsesprogram, hvilket regi undersøgelser skal foregå, ved valg af undersøgelser, valg af
behandlingskompleksitet, hvor mange forsøg der bruges på at opnås succes og varighed af ambulant opfølgning. I hvilket omfang behandler bias får lov at udfolde sig er derimod meget forskelligt mellem sygehuse,
sygehusafdelinger og de enkelte praktiserende læger. Da mønsteret er uforudsigeligt besværliggør det
etablering og fastholdelse af hensigtsmæssige patientforløb i behandlerkæder fordi nogle led i ”kæden” uventet hopper af et i øvrigt veltilrettelagt forløb (se tabel 2 og tabel 3 for eksempler).
The fact they’re smiling or working does not mean they’re fine. There’s a whole background just under the surface that’s very easily brought out again
Manuel Carballo, IRIN news, 22nd May 2012
Tabel 2. Cases, der illustrerer uhensigtsmæssige lægelige-, sygehus-,administrative- og kommunale barrierer der hyppigt forekommer samtidig og som i særlig grad bidrager til uhensigtsmæssige patientforløb for patienter med sprog- og læse barrierer.
Case 1: patient afsluttes præmaturt fra en halvfærdig mave-tarm medicinsk udredning pga. manglende udtømning ved første besøg og udeblivelse 2.besøg. Undersøgelsen var nødvendig for en længere udredning af diffuse smerter i brystkasse, hofte og anal region.
Case 2: patient med kronisk sygdom klager på sygehusafdelingen, hvor vedkommende følges, over frontal hovedpine med uklar årstidsvariation, purulent næseflåd og natlig hoste. Øre-næse hals afdelingen på sygehuset afviser at se patienten, der derfor rådes til selv at kontakte privat praktiserende ørelæge. Patienten får efter 5 måneder tid hos ørelæge, der ikke anvender tolk og som derfor ikke forstår patientens symptomer. Afsluttes fra ørelæge men uden besked til sygehus eller egen læge. Efter i alt 9 måneder kommer patienten til rutinekontrol på sygehus, hvorefter patienten sendes til CT af bihuler der viser svær kronisk bihulebetændelse og tandrods abcesser, som årsag til . Kæbekirurgisk afdeling anbefaler behandling hos tandlæge. Efter 3 måneder henvender patienten sig med et tilbud fra tandlæge på 120.000 kr. Efter fornyet rådgivning fra kæbekirurgisk medgives patienten et brev med liste over de mest nødvendige indgreb og der indhentes derefter 3 tilbud på behandling mellem 12.000 og 15.000 kr. Patienten anbefales at kontakte ydelseskontoret i lokal kommunen mhp ansøgning om støtte. Efter 3 måneder henvender patienten sig på sygehusafdelingen med en række skemaer omkring økonomi og kontoudskrifter som patienten ikke forstår. Patienten oplyser at kommunens ydelseskontor har henvist patienten til en frivillig rådgivning for hjælp til udfyldelsen, men de anvender ikke tolk. Der indsendes ansøgning og efter 2½ måned får patienten tilkendt støtte til tandbehandlingen. I mellemtiden har patienten været i 3 penicillin kure pga. feber og tandsmerter.
Case 3: patient henvises til IMK med ”dårlig compliance” i forhold til sin behandling for hypertension. Patienten har på ultralydsskanningen kroniske nyreforandringer og mistænkes desuden for en ondartet knude i den ene nyre. Der bestilles en CT skanning af nyrerne, men patienten får ikke indkaldelsesbrevet før dagen efter undersøgelsen er berammet, og patienten ved ikke hvad hun skal gøre i forhold til en ny aftale da det er uklart for patienten hvilken afdeling der har bestilt den. Den bestillende afdeling følger ikke op på undersøgelsen og IMK beder derfor den bestillende afdeling om at genbestille undersøgelsen. Undersøgelse, der udføres på mistanke om cancer, udføres med 3½ måneders forsinkelse.
Case 4: patient med PTSD, hvis barn efter moderens henvisning til IMK, viser sig at have blodkræft. Barnet ender med at dø. Det forsøges kontakt til Kræftens bekæmpelse uden held. IMK sender anmodning (socialmedicinsk forslag) til hjemkommunen om pyskolog bistand. Efter 6 måneder er intet sket. Sagsbehandler kontaktes og oplyser at patienten har fået udleveret skema til ansøgning i ydelseskontoret. Patienten skal selv finde psykolog og komme med tilbud. Patienten kontakter IMK der foreslår at patienten får hjælp af en lokal frivillig rådgivning. Efter4 måneder oplyser patienten at de ikke forstod skemaet eller baggrunden. Der skrives brev til sagsbehandler og til frivillig organisation. Efter yderligere 3 måneder får patient afslag på sin ansøgning.
Case 5: Patient med livstruende infektionssygdom og gravid, bosiddende i landsby. Skal ifølge sundhedsstyrelsens retningslinjer kontrolleres for både sygdom og graviditet på Universitetshospitalet i regionen. Det er ikke muligt med offentlig transport at ankomme til sygehusets laboratorium indenfor dets åbningstid. Sagsbehandler ønsker ikke at medvirke til transport med bemærkningen: ”hvis (patienten) kan komme fra Congo til (landsby), så kan patienten også selv komme fra (landsby) til Odense”. IMK får etableret kontakt til lokal frivillig organisation der stiller 2 kontaktpersoner til rådighed: én til at køre og éen til samtaler. Patienter med denne sygdom skal føde på
Universitetshospitalet af hensyn til behandling af mor og barn efter fødsel, men der kunne ikke laves aftale med Falck om dette – Falck har ordre på at køre til nærmeste sygehus. Patienten måtte derfor indlægges på Patienthotel 3 uger før forventet fødsel.
Case 6: 53 årig Pt. med dårlig økonomi, PTSD, leddegigt (rheumatoid arthritis), urin inkontinens, kronisk
bihulebetændelse og sukkersyge efter IMK forløb 2 år. Flygtede fra sit hjemland som 19-årig efter at begge forældre var blevet dræbt foran hende og hun efterfølgende blev voldtaget ovenpå ligene, hendes søn blev væk under flugten.
Har oplyst om sine oplevelser til psykolog i asylcentret ved ankomsten og til integrationssagsbehandler. Patienten husker at sagsbehandleren sagde hun ville tale med en psykolog om behandling. Det skete ikke. Glemmer diabetes piller pga. dårlig hukommelse som følge af PTSD. Får redskaber til at huske piller og en nabo indvilger i at støtte patienten i at bruge redskaberne. Svær inkontinens pga mange fødsler og omskæring, der undersøges. Der søges bletilskud. Mange bivirkninger af medicinsk behandling for leddegigt. IMK informerer behandlende afdeling på hjemsygehus om bivirkninger, patienten skifter til behandling uden bivirkninger. Der foretages mindre gælds sanering og afdragsordning. Henvises til RCT men får aldrig indkaldelses brevene da postbuddet tager fejl af to enslydende navne i opgangen. Patienten tilkendes pension og vil herefter gerne afsluttes: ”Nu har jeg det bedre psykisk og med kroppen og min økonomi er bedre”.
Tabel 3. Nøgle punkter i sygehusforløb, hvor etniske minoritetspatienters udrednings eller behandlingsforløb hyppigt ikke påbegyndes, afbrydes for tidligt eller er resultatløse. Erfaringer fra Indvandrermedicinsk klinik, Odense Universitetshospital 2008-2013.
Udredningsforløb
hvor patienten ikke er klar over hvilke symptomer der undersøges på hvilken afdeling
der involverer psykolog samtaler eller psykiatrisk vurdering (økonomi, lang ventetid)
hvor planen ikke er klar for patienten, f.eks. at mistanken er cancer obs pro,
hvor upræcise lægelige formuleringer opfattes som diagnostisk usikkerhed hos lægen
hvor læger udtrykker sig forskelligt om betydning og konsekvens af samme symptom Undersøgelser der
for patienten er forbundet med særligt voldsomt ubehag pga. tidligere indespærring, længere tids skjul under flugt, fængselsophold, (invasiv) tortur eller voldtægt i sygehus regi i hjemlandet
involverer flere sygehuse
involverer både privat praktiserende speciallæger og sygehusafdelinger
omfatter mange forberedelser for patienten (kost, drikkevarer, medicin, forundersøgelser, medicinpauser, skemaer)
foregår under Ramadanen (inkl. visse behandlinger) Behandlingsforløb der involverer
periode med afprøvning af effekt af behandling, men med vage mål, før stilling til videre undersøgelser eller behandling
periode med afprøvning af effekt af genoptræning, men med vage mål
ambulante kontroller indenfor samme afdeling, men på flere matrikler afhængig af pladsforhold
hvor forskellige læger udtrykker lidt forskellig holdning til virkning og bivirkninger – angste patienter der ikke forstår den overordnede plan prøver at opfange signaler fra forskellige læger
private aktører, kommune og sygehus (syn, hørelse, ørelæge, psykiater, hudlæge, private røntgen klinikker, skoindlæg, tandbehandling)
Følges på flere afdelinger samtidigt uden at forstå forskellene Afdelinger
hvor der er en skarp adskillelse mellem de enkelte subspecialer/ambulatorier i afdelingen som patienten ikke forstår(skulder/knæ, degenerative lidelser/immunologiske lidelser, arytmi/hjerteinsuficiens etc, astma/lungecancer).
hvor udeblivelse 1.gang automatisk medfører afslutning uden yderligere
der kræver udfyldelse af lange skemaer før første besøg
hvor patienter oplever at blive skældt ud/bebrejdet manglende egenomsorg
med meget lang ventetid, hvor det er uklart for patienten hvorfor de er henvist
der konsekvent ikke anvender tolkebistand
der ikke accepterer familiemedlemmer som tolke i situationer hvor der ikke er bestil tolk
der ikke har klare rutiner omkring tolkebestilling og anvendelse
med sparsom patient information
med meget korte telefontider
hvor beslutninger med kliniske konsekvenser tages på for lavt kompetence niveau
med standard breve der er lette at misforstå (sygehussammenlægninger hvor geografien forudsættes bekendt)
der har en speciel booking politik (f.eks. at patienten inden en bestemt dato skal ringe på et bestemt tlf. nummer i et bestemt tidsrum for at bekræfte en allerede givet tid)