Der er ulighed i etniske minoritetspatienters adgang til forebyggelse, behandling og efterbehandling og der er ulighed i sygelighed og dødelighed. Talrige studier har vist hvor centralt viden og information er i forhold til adgang og på trods af det solide evidens grundlag, så er sundhedsvæsenet stadig svært at navigere i for etniske minoritetspatienter overalt i Europa (Richardson J, Leisten R, Calviou A. Lost For. Det danske sundhedsvæsen tilbyder lige adgang, men der er ikke lovgivning der sikrer lige udbytte af denne adgang. Der er tydelige tegn på at der indenfor sygehus væsenet sker en forskels behandling (klinisk bias) bla. af administrativ og organisatoriske årsager, men også som følge af sprogbarrierer og stereotypier der påvirker de lægelige beslutninger i uheldig retning. Den kliniske bias medfører en utilsigtet ulighed i udbyttet af en i øvrigt fair hospitalsbehandling. Det overordnede spørgsmål er om der skal etableres særlige sundhedstilbud for etniske minoritetspatienter eller skal man satse på et generelt kompetenceløft i sundhedsvæsenet og blandt de sundhedsansatte?
1Nu er mine børn som små planter jeg har plantet. Patient efter forløbet i Indvandrermedicinsk klinik
Måske ligger svaret i den dynamik der altid har drevet sundhedsvæsenet mod specialisering. Engang var der kun en slags læger som både kunne operere, årelade og blande, mere eller mindre veldefineret, medicin til
patienterne, senere kom den medicinske læge til, så kom der hårde og bløde kirurger, gynækologer, børnelæger, hjertelæger og infektionsmedicinere. Nu har hjertelægerne, som alle andre specialer en underskov af 23
subspecialer og en lang række ekspertfunktioner. Alle disse knopskydninger er fremkommet pga at klart kombineret patient og lægebehov for at skabe specialiserede teams til nye områder for at kunne udvikle og fastholde kvalitet og holdbare rutiner i en travl hverdag. Eksempler på specialemæssige knopskydninger og tværgående klinikker med nye måder at se patienter og patient behov på ses i tabel 1. Det er kendetegnende for de klinikker, centre og funktioner der opstår indenfor normalsystemet at de udspringer af et lægefagligt og plejemæssigt behov for tværfaglighed i et mere kvalitetsbetonet miljø end der typisk kan tilbydes i de afdelinger
som de udspringer fra. Behovet opstår typisk af en klar faglig fornemmelse af at patient forløb forsinkes og ofte fremtræder uhensigtsmæssige indenfor de normale afdelings rutiner og typisk får lov at udvikle sig forsøgsvist i mindre ambulante teams, der gradvist dokumenterer både behov og effekt. Nogle forbliver mindre
specialklinikker og ambulatorier indenfor eksisterende afdelinger, andre får selvstændig speciale eller ekspertfunktionsstatus indenfor normalsystemet og nogle funktioner overtages gradvist helt af
normalsystemet. Forestillingen om et normalsystem er i tale sat fra politisk og administrativ side, men er en konstruktion, der alene beskriver ”det sundhedsvæsen vi har lige nu”. Men nutidens sundhedsvæsen er et produkt af århundreders udvikling gennem tilpasning, specialisering, effektivisering, politiske kræfter og
skiftende økonomiske vilkår og de senere årtier også påvirket af enkelte, meget stærke, patientforeninger. Ideen om et ”normalsystem” er en ikke særlig konstruktiv myte, som i virkeligheden er meget konservativ og hæmmer faglige og fornuftige sundhedspolitiske processer (Sodemann M. Myten om normalsystemet – og forslag til en løsning. 2012. http://www.ugeskriftet.blogspot.dk/2012/01/myten-om-normalsystemet-og-forslag-til.html). Det aktuelle sundhedsvæsen har f.eks. ikke haft skyggen af effekt på den veldokumenterede ulighed i sundhed der udgør en gradient uanset om man ser på uddannelse, social status, køn, geografi eller etnicitet. De socialt udsatte får ikke det samme udbytte af sundhedsvæsenet som resten af befolkningen og der er mange
argumenter for at det som politisk og administrativt ses som et ”normalsystem” slet ikke er så normalt endda.
Det består af en sand jungle af underspecialer, særfunktioner, ekspertfunktioner, egenartede klinikker og endda hele enheder og hospitaler med stærkt specialiserede funktioner for en snæver patientgruppe. I den urskov er Indvandrermedicinsk klinik bare endnu et forsøg på at klæde sundhedsvæsenet bedre på til at tackle alle de typer af patienter der er målgruppen, også de patient typer der alene skabes af at det eksisterende
sundhedsvæsen er blevet så specialiseret at flere og flere sagesløse patienter bliver til ”problempatienter”, fordi de ikke længere passer ind i rutinerne og produktionskravene: de tager lidt mere tid, har flere sygdomme,
glemmer aftaler, kan ikke navigere, taler ikke sproget eller ikke kan læse. Derfor er der flere og flere specialtilbud til særligt sårbare patienter – de var ikke så sårbare for 20 år siden men det er de i dagens normalsystem. Det gælder ikke mindst patienter fra flygtningeproducerende lande med sprogbarrierer og kort skolegang.
Tabel 1. Specialklinikker og særlige funktioner, indenfor det normale sygehusvæsen (normalsystemet), og som karakteriseres ved en sammensat, selekteret og tværgående patient målgruppe, og mhp. at etablere
hensigtsmæssige patientforløb om særlige helbredsproblemer i et tværfagligt miljø
Diagnostisk center
Center for børn med hormon sygdomme efter kræft Klinik for Knogleskørhed
Center for medfødte hjertesygdomme
Teamfunktion: Fjernelse af overskydende hud efter massivt vægttab Sexologisk klinik
På trods af veldokumenteret ringere adgang til forebyggelse, behandling og efterbehandling er der meget få studier af barrierer indenfor selve sundhedsvæsenet og årsagerne til ulige outcome af behandling i Danmark og i Norden (Dawit Shawel Abebe, Public Health Challenges of Immigrants in Norway: NAKMI report 2/2010)
I nogle tilfælde kan adgangshindringer skyldes at der mangler specifikke lægefaglige kompetencer indenfor sygdomme, der kræves specielt til etniske minoritetsgrupper. Dette kan omfatte sygdomme såsom
hæmoglobinopatier, det vil sige, seglcelleanæmi blandt folk i vestafrikanske oprindelse og West indisk
afstamning og thalassæmiGuinea87 blandt populationer fra det sydlige Asien og fra Middelhavet, PTSD blandt flygtninge fra væbnede konflikter eller naturkatastrofer (Modell B, Petrou M, Layton M, et al. Audit of prenatal diagnosis for haemoglobin disorders in the United Kingdom: the first 20 years. BMJ 1997;315:779–85). Det kan ligeledes dreje sig om særlige parasit infektioner der præsenterer sig med mange eller diffuse
organmanifestationer som f.eks. Strongyliodes, ekkinokoksygdom og dværgbændelorm. Familiær Middelhavsfeber er på andre måder en vanskelig diagnose og behandling og kontrol kræver gode
kommunikative egenskaber baseret på etniske kompetencer (Ben-Chetrit E, Touitou I. Familial Mediterranean Fever in the World. Arthrit Rheum-Arthr. 2009;61(10):1447-53, http://dx.doi.org/10.1002/art.24458). Mange generaliserede parasit og bakterielle infektioner ledsages af rheumatiske manifestationer som er karakteristiske men hvor sammenhængen ofte overses (McGill, P. E. "Geographically specific infections and arthritis, including rheumatic syndromes associated with certain fungi and parasites,brucellaspecies and Mycobacterium
leprae</i>." Best Practice & Research Clinical Rheumatology 17.2 (2003): 289-307). Endelig kan udredning og behandling af laktose intolerans volde almindelige læger problemer pga. det tilfældige og individuelle kliniske billede, der kompliceres af sprogbarrierer. Adgang til lægelig ekspertise for sygdomme der næsten udelukkende ses blandt minoriteter er ofte kompromitteret fordi ekspertisen ikke er et generelt befolkningsbehov. I modsatte tilfælde så er der sygdomme som f.eks. cystisk fibrose, sarkoidose og coeliaki som kan være relativt sjældne i nogle etniske mindretalsgrupper. Begge eksempler er knyttet til variationer i behovet for visse lægelige
kompetencer i etniske minoritetsgrupper. Men selv når behovet er lille, bør sundhedsvæsenet tage højde for den kendsgerning, at forskellige befolkningsgrupper stadig kan være i risiko, og også at deres risikoprofil kan ændre sig over tid, især hvad angår de betingelser, der er knyttet til levevilkår, livsstil og miljø faktorer samt genetiske faktorer
Endelig er lighed I adgang til effektiv akut medicinsk behandling en udfordring dels fordi der er en række uafvigelige økonomiske omkostninger forbundet med sprogbarrierer ikke mindst udenfor dagtiden men lige så meget fordi diskussionerne om lighed i denne sammenhæng lettere præges af politiske, administrative og økonomiske argumenter end rent lægelige og lægemoralske overvejelser . (Lawrenson R, Leydon G, Freeman G, et al. Are we providing for ethnic diversity in accident and emergency (A&E) departments? Ethnicity and Health
1998;3:117–23) og ((Johnson MRD, Clark MD, Owens D, et al. The unavoidable costs of ethnicity: a review of evidence on health costs. Coventry: Centre for Health Services Studies, University of Warwick, 1999).
Ifølge Domenig så er der behov for følgende indsatser for at øge de kulturelle etniske kompetencer på sygehus niveau ((Domenig, D. (2001). Professionelle transkulturelle Pflege. Bern, Verlag Hans Huber.
https://doc.rero.ch/record/6438/files/s_43.pdf):
Ledelsesmæssig opbakning til et fokus på etniske minoriteters barrierer
En task force der på ledelsesniveau skal sikre etniske minoriteter lige adgang til syghusets tilbud
En hotline for sundhedsspørgsmål fra etniske minoritetspatienter
Øget beskæftigelse af personale fra lokale minoritetsgrupper
Professionel tolke bistand
Ændring af politikker, retningslinjer, standarder og breve i forbindelse med undersøgelser og behandling på sygehuse så de imødekommer specifikke mindretalsbehov
Tilvejebringelse af tilstrækkelige finansielle midler og personale
Nedsættelse af brugergrupper af migranter og minoritetsgrupper der kan italesætte problemstillinger inden for institutionen
Støtte til videnskab og forskning omkring etniske minoritetsspørgsmål i sygehusvæsenet
Der eksisterer et betydeligt forskningsgrundlag der dokumenterer forskellene i adgang til sundhedsydelser for etniske minoritetsgrupper i forskellige dele af verden. Sundhedsvæsenet og de ansatte har brug for at være kulturelt, fagligt såvel som sprogligt, kompetente. Det kræver at der er kliniske tværfaglige enheder der er i stand til at forbinde de 3 elementer gennem klinisk og patient baseret forskning i sygehus regi og at opbygge generelle system kompetencer.
I 1993 holdt Claude Jean Roger Aguillaume, læge med erfaringer som læge i flygtningelejre, og som FN
højkommisær for flygtninge en tale ved US Naval Aerospace Medical Research Laboratory med titlen: Is Refugee and War Medicine Becoming a New Specialty? – talen blev efterfølgende til en videnskabelig rapport. Hans konklusion var:
War and refugee medicine is still in infancy, and a new science of humanitarian aid is emerging. Such a specialty is not taught at medical or nursing schools and, needless to say, university students are not exposed to formal training. Very few lectures are given on the subject of health, human rights, and humanitarian assistance in conflicts and disasters. But where should such a specialty belong? New technology and emergency care standards of wealthy countries ore rarely present during a war. Public health and community medicine departments do not emphasize all aspects of refugee medicine. How about international Health Departments or Tropical Medicine Units? Should their laboratories fund research in cross-cultural reliable surveillance systems, valid tools for rapid assessment, and effective intervention strategies? Such a specialty is unique by the variety of disciplines it involves. Sociology, anthropology, and cultural psychology are as important as emergency medicine, public health programs, and physical and psychological rehabilitation. A solid knowledge of ethnic groups, languages, and social, geographic, and climatic differences cannot be overemphasized. Today, very few dedicated doctors and nurses have been prepared for these special tasks, nor have they been exposed to conflict and disaster situations. Adequate food, water, shelter, sanitation, and public health issues are often dissonant with regional cultural practices, and religious beliefs. The commitment of the medical community is insufficient in terms of the number and training. In a world in which profound violations are likely to continue, the participation of physicians and other health work is in human rights' work may be viewed as an increasingly necessary extension of the traditional responsibilities. We should also be better prepared to what is becoming more and more a specialty that transcends beyond national borders, ethnic, religion, cultural, and political differences. Our neutrality, which is sine qua non to operate effectively, should be recognized and reinforced. War and refugee medicine may well be our next challenge extending beyond our traditional professional mission and mandate. (Aguillaume CJR. 1993. Ashton Graybiel Lecture Series, NAMRL Special Report 93-4
http://www.dtic.mil/cgi-bin/GetTRDoc?Location=U2&doc=GetTRDoc.pdf&AD=ADA275101