1
Resumé
Titel: ’Livmoderen som hospice’ - et humanistisk bachelorprojekt om kvinden, der vælger at gennemføre graviditeten trods viden om et foster med alvorlige anomalier svært forenelige med liv. Baggrund: Gennem afdækning af området, har vi erfaret, at der ikke kan fremskaffes anbefalede retningslinjer til sundhedspersonalet for, hvorledes der kan ydes optimal støtte og omsorg til disse kvinder. Vi finder det relevant, at der forefindes sådanne vejledninger, da dette fænomen er nyt og ukendt.
Vi ser det derfor væsentligt at undersøge, hvordan jordemødre bedst imødekommer disse kvinder og yder dem omsorg. Problemformulering: Hvad er de centrale behov for kvinden, når hun vælger at gennemføre graviditeten trods viden om et foster med alvorlige anomalier svært forenelige med liv? Hvad er vigtigt i jordemoderens møde med kvinden i forhold til at kunne yde hende omsorg? Og hvordan kan jordemoderen imødekomme kvindens behov? Teori og metode:
Projektet anvender en hermeneutisk og fænomenlogisk tilgang. Til besvarelse af problemformuleringen anvendes studiet ’Affirming Motherhood: Validation and Invalidation in Women’s Perinatal Hospice Narratives’, Alex Honneths anerkendelsesteori, Kari Martinsens omsorgsteori samt teorier om konsekvens- og pligtetikken. Konklusion: Der kan ikke fremføres en entydig konklusion på problemformuleringen. Dog tyder det på, at kvindens centrale behov er anerkendelse af hendes valg, følelser, barn og identitet som moder. I jordemoderens møde med kvinden peger det på, på baggrund af analysen, at det er vigtigt at anerkende disse. Dette for at yde omsorg og imødekomme hendes behov.
Anerkendelsen ses ved at acceptere og støtte hendes valg, autonomi og handlefrihed, barnet som individ og kvindens identitet som moder. Samtidig skal anerkendelsen udvises igennem en omsorg, der tager udgangspunkt i kvindens situation og samtidig er solidarisk og altruistisk. Der bør ligeledes vises en åben og modtagende tilgang til kvinden for at facilitere ’livsytringer’. Det er desuden optimalt at have erfaring med området for at kunne yde den bedste omsorg.
Forfattere og udgivelsessted: Jensen, Katrine Steen; Madsen, Louise Rømer;
Thomsen, Tina. University College Syddanmark, Esbjerg, 2014. Søgeord: Perinatal, hospice, omsorg, jordemoder, foster, anomalier.
2
Abstract
Title: ‘When the uterus becomes a hospice’ -a humanistic bachelor project about women who decide to continue the pregnancy despite prenatal knowledge of lethal fetal anomalies. Background: Through research of the area, we have learned that there are no available guidelines for healthcare professionals containing recommendations for how to provide optimal care and support for these women.
We find such recommendations relevant, as this phenomenon is new and unknown.
Consequently, we find it significant to examine how midwives best meet these women and provide them the care. Problem statement: What are the essential needs of a woman when she decides to continue the pregnancy, despite prenatal knowledge of lethal fetal anomalies? What is important when the midwife meets the woman in relation to provide her care? And how can the midwife meet the needs of the woman? Theory and method: The project uses a hermeneutic and phenomenological approach. To answer the problem statement the study 'Affirming Motherhood: Validation and Invalidation in Women's Perinatal Hospice Narratives', theory of recognition by Alex Honneth, theory about care by Kari Martinsen and theories about consequentialism and deontological ethics, has been used.
Conclusion: A clear conclusion was not reachable to answer the problem statement.
However, it indicates that the essential needs of the woman is recognition of her choice, feelings, the child and the identity as a mother. The analysis implies that it is important, the midwife recognize these in the meeting with the woman, to provide the best care and meet her needs. The recognition appears in the acceptance and support of her choice, autonomy and self-determination, the child as an individual and the woman's identity as a mother. At the same time, the recognition is seen in caring, which is based on the woman's situation, on solidarity and is altruistic.
Moreover, an open and receiving approach ought to show towards the woman, to facilitate ‘expressions of life’. Furthermore, experience in the field is optimal in order to provide the best care. Authors and publishing place: Jensen, Katrine Steen;
Madsen, Louise Roemer; Thomsen, Tina. University College South Denmark, Esbjerg, 2014. Keywords: Perinatal, hospice, care, midwife, fetus, anomalies.
3
Indholdsfortegnelse
1. Indledning ... 5
2. Problemformulering ... 7
3. Problemafgrænsning ... 8
4. Begrebsafklaring ... 9
5. Metode ...10
5.1 Disponering af projektet ...10
5.2 Videnskabsteoretiske overvejelser ...11
5.2.1. Hermeneutikken ... 11 5.2.2. Fænomenologien ... 12 5.3 Kvalitativ forskningsmetode ...13
5.4 Søgestrategi ...14
5.5 Begrundelse for valg af teori og empiri ...15
6. Metodekritisk analyse og præsentation af studiet: ’Affirming Motherhood: Validation and Invalidation in Women’s Perinatal Hospice Narratives’. ...17
6.1 Præsentation ...17
6.2 Baggrund og formål ...17
6.3 Udvælgelse af deltagerne ...18
6.4 Dataindsamling ...19
6.5 Databearbejdning ...20
6.6 Resultater ...21
6.7 Diskussion og konklusion ...22
6.8 Samlet validering af studiet ...23
7. Præsentation af teori ...26
7.1 Det etiske dilemma ...26
7.2 Etiske retninger ...26
7.2.1 Konsekvensetik ...26
7.2.2 Pligtetik ...27
7.3 Alex Honneths teori om anerkendelse ...27
7.3.1 Anerkendelsens morale ...29
7.4 Kari Martinsens omsorgsteori ...30
4
7.4.1 Relationel, praktisk og moralsk omsorg ...30
7.4.2 Gensidighed ...31
7.4.3 Livsytringer ...31
8. Præsentationsafsnit ...33
8.1 Anbefalinger for svangreomsorgen ...33
8.2 De Etiske Retningslinjer for Jordemødre ...33
9. Analyse ...34
9.1 ’Livmoderen som hospice’ i et etisk perspektiv ...34
9.2 Kvindernes oplevede behov ...35
9.3 Teorien om anerkendelse ...38
9.4 Omsorg ...42
9.4.1 Den relationelle, praktiske og moralske omsorg ...42
9.4.2 Generaliseret gensidighed ...43
9.4.3 Livsytringer ...45
10. Diskussion ...47
10.1 Overførbarheden ...47
10.2 Anerkendelsesteorien i praksis ...47
10.3 Omsorgsteorien i praksis ...49
10.4 Resultaternes interne relation ...50
10.5 Etiske dilemmaer i praksis ...51
10.5.1 Det gode forløb og den naturlige livsproces ...51
10.5.2. Det etiske perspektiv set fra jordemoderens synspunkt ...52
11. Kritisk refleksion over eget projekt ...55
12. Konklusion ...58
13. Perspektivering ...60
14. Litteraturliste...61
15. Bilagsfortegnelse ...63
5
1. Indledning
På baggrund af praksis i USA samt Norge er der i Danmark opstået et nyt fænomen,
’Livmoderen som hospice’. Dette nye fænomen er fremkommet idet, at flere par end tidligere vælger at fortsætte graviditeten trods viden om et foster med alvorlige anomalier svært forenelige med liv (Kjeldset, 2014). Som reaktion på dette er der på Aarhus Universitetshospital, gennem de seneste par år, udviklet et tilbud til disse par. Et tilbud som har til formål at give parrene fuld opbakning til det valg, de træffer, og skabe et rum for samtale, hvor der er plads til de tanker og følelser, der kan være forbundet med deres situation (ibid). Parrene, der ønsker dette tilbud, tilknyttes et team af jordemødre på specialafdelingen, Y3. Jordemødrene på Y3 varetager, foruden støtten til parret, også omsorgen før og efter fødslen. Ud over disse forløb varetager jordemødrene på Y3 også senaborter på føtal indikation samt omsorgen for parrene i forbindelse med foetus mortuus, dette før og efter fødslen (ibid).
Dette nye fænomen ’Livmoderen som hospice’ kan måske ses som en reaktion på nutidens tilbud om prænatal fosterdiagnostik. Der er inden for dette felt sket en markant udvikling inden for det seneste århundrede.
I år 1937 blev muligheden for abort på eugenisk indikation gennemført. Dette var med henblik på at nedbringe den samfundsøkonomiske belastning, som man mente, at den tids ”degenerede” individer medførte. Reglerne for abort blev løbende revurderet, blandt andet med indførelsen af den frie abort i år 1973. Dog blev baggrunden bag denne praksis ikke ændret før, at Sundhedsstyrelsen i år 1994 ændrede formålet med den prænatale fosterdiagnostik. Formålet med denne ændring var at give parrene, med øget risiko for at få et barn med alvorlige kromosomafvigelser eller handicaps, et kvalificeret grundlag for til- eller fravalg af abort (Det Etiske Råd, 2009:21-27).
I år 2003 blev tilbuddet om fosterdiagnostik ændret fra at være en screening til gravide kvinder over 35 år, som man vurderede til have en højere risiko for at vente et foster med alvorlige anomalier svært forenelige med liv, til at være et tilbud om risikovurdering til alle gravide kvinder. Dette blandt andet med henblik på at
6
understøtte den enkelte kvindes ret til selvbestemmelse. Desuden så man ved kvinder under 35 år tilfælde af fostre med alvorlige anomalier svært forenelige med liv, som man ønskede at opspore (ibid:29-30).
Idet, at alle kvinder i dag får tilbuddet om fosterdiagnostik, opspores der flere fostre med alvorlige anomalier svært forenelige med liv end tidligere. Dette afføder, at par oplever at stå over for et svært valg om, hvorvidt de skal afbryde eller gennemføre graviditeten.
Allerede i år 2009 anbefalede medlemmer af Det Etisk Råd, at der skulle udformes høje skriftlige standarder for information og rådgivning, disse af forpligtende karakter. Medlemmer af Det Etiske Råd satte fokus på vigtigheden af en grundig vejledning til kvinden1, så hun i de situationer, hvor hun skulle træffe afgørende beslutninger, kunne gøre dette på et fyldestgørende informationsgrundlag (ibid:93).
Dansk Føtalmedicinsk Selskab (DFMS) har først i år fremført en guideline vedrørende prænatal rådgivning og information, når der bliver diagnosticeret alvorlig føtal sygdom. Denne guideline tager udgangspunkt i valget om at få foretaget en abort, men forholder sig meget sparsomt til alternativerne til aborten (DFMS, 2014). DFMS fremfører ingen yderligere guidelines omhandlende varetagelsen af de forløb, hvor parrene vælger at gennemføre graviditeten, på trods af at deres ventede barns tilstand ikke vurderes forenelig med liv.
Ligeledes forekommer der heller ikke i Sundhedsstyrelsens Anbefalingerne for svangreomsorgen (2013) nogle konkrete anbefalinger for sundhedspersonalets omsorg og varetagelse af de forløb, hvor parrene vælger at gennemføre graviditeten, selvom fosterets tilstand ikke vurderes forenelig med liv. Dette på trods af en revidering af denne pr. 1. oktober 2013 (SST, 2013).
Anbefalingerne for svangreomsorgen fremfører dog et afsnit omhandlende den anbefalede pleje, omsorg og opfølgning, der bør ydes til de par, der mister et spædbarn (ibid:193-195). Disse anbefalinger vurderes ikke at være fyldestgørende
1 Det Etiske Råd omtaler det som kvindens valg, og ikke parrets, hvorfor ’kvinden’ benyttes i denne sammenhæng.
7
og overførbare til de forløb, hvor parrene mister deres barn efter fødslen, idet barnets tilstand ikke er forenelig med liv.
Vi må dermed påpege, at der ikke kan fremskaffes landsdækkende vejledninger til sundhedspersonalet indeholdende anbefalede retningslinjer for, hvorledes der kan ydes optimal støtte og omsorg til de par, der vælger at gennemføre graviditeten. Vi finder det dog relevant, at der forefindes sådanne vejledninger for jordemoderen i disse situationer, da fænomenet, ’Livmoderen som hospice’, er nyt og ukendt for hende.
Dette skal også ses med udgangspunkt i, at jordemoderens omsorg, ifølge De Etiske Retningslinjer for Jordemødre, bør ”… tage udgangspunkt i den enkelte kvinde og hendes individuelle ønsker og behov i forbindelse med graviditet, fødsel og barsel.”
(Jordemoderforeningen, 2010:4). For at jordemoderen kan opnå en viden omkring, hvorledes hun støtter og yder omsorg til de par, der vælger at gennemføre graviditeten trods viden om et foster med alvorlige anomalier svært forenelige med liv, da finder vi det relevant at undersøge følgende:
2. Problemformulering
Hvad er de centrale behov for kvinden, når hun vælger at gennemføre graviditeten trods viden om et foster med alvorlige anomalier svært forenelige med liv?
Hvad er vigtigt i jordemoderens møde med kvinden i forhold til at kunne yde hende omsorg? Og hvordan kan jordemoderen imødekomme kvindens behov?
8
3. Problemafgrænsning
I dette afsnit præsenteres der en kort gennemgang af de perspektiver, som vi i projektet har valgt at afgrænse os fra. Afgrænsningen fra de følgende perspektiver sker overordnet på baggrund af projektets omfang og fokus.
Jordemoderens perspektiv
Det ville have været oplagt at inddrage jordemoderens oplevelser og holdninger til
’Livmoderen som hospice’. Men da dette fortsat er et meget nyt fænomen, har det ikke været muligt at finde empiri omhandlende dette. Vi afgrænser os derfor fra denne vinkel i projektet.
Beslutningsprocessen
Beslutningsprocessen forud kvindens valg om at afbryde eller gennemføre graviditeten belyses ikke i dette projekt. Dette sker af hensyn til projektets omfang.
Etnicitet, paritet, kultur og religion
Da ’Livmoderen som hospice’ fortsat er et nyt fænomen, forefindes der begrænset empiri om sådanne forløb. Vi afgrænser os dermed fra paritet, etnicitet, kulturelle og religiøse baggrund. Vi vurdere, at dette er af mindre betydning for at forstå kvindens overordnede centrale behov, idet hun vælger ’Livmoderen som hospice’.
Økonomi og samfund
Vi afgrænser os ydermere fra, hvad ’Livmoderen som hospice’ kan have af både økonomisk og samfundsmæssig betydning. Dette sker på baggrund af, at vi ikke finder det væsentligt at belyse disse aspekter i henhold til besvarelsen af vores problemformulering.
Psykologiske sorgprocesser
Endeligt har vi undladt at se på de psykologiske sorgprocesser. Dette på trods af at det psykologiske sorgperspektiv er meget relevant i forbindelse med ’Livmoderen som hospice’. Afgrænsningen sker dog på grund af projektets omfang og fokus.
9
4. Begrebsafklaring
Nedenfor følger definitioner af væsentlige begreber anvendt i vores projekt.
Kvinden
Når der i projektet skrives ’kvinden’, da er det underforstået, at kvindens partner medtænkes heri.
Barn
I det valgte studie anvender de deltagende kvinder betegnelsen ’baby’ til beskrivelsen af deres foster eller nyfødte (Lathrop & VandeVusse, 2011:259).
Forskerne har derfor brugt denne betegnelse i studiet. Ordet ’barn’ vil derfor i vores projektet ses som gennemgående betegnelse for både et foster eller en nyfødt. Dette er valgt af respekt for kvinderne i studiet og for at være tro mod kilden.
Anomalier
Begrebet ’anomalier’ anvendes som begreb for kromosomafvigelser eller sygdom, disse svært forenelige med liv.
’Livmoderen som hospice’
I gennem projektet anvendes begrebet ’Livmoderen som hospice’ som en samlet betegnelse for dét, at gennemføre graviditeten, trods viden om et barn med alvorlige anomalier svært forenelige med liv.
Etik
Når begrebet ’etik’ anvendes i projektet, da refereres der til overvejelser over moralens grundlag (Den Store Danske, 2014).
Sundhedspersonalet
Betegnelsen ’sundhedspersonalet’ anvendes gennem hele projektet. Dette skyldes, at det valgte studie ikke skelner konsekvent imellem de forskellige professioner inden for sundhedsvæsenet.
10
5. Metode (Katrine)
Vi vil i det følgende afsnit præsentere disponeringen af projektet. Der vil efterfølgende fremkomme en præsentation af de videnskabsteoretiske overvejelser, der er gjort i forbindelse med udarbejdelsen af dette.
Sluttelig vil vores søgestrategi og begrundelse for valg af teori og empiri fremgå.
5.1 Disponering af projektet (Katrine)
Indledningsvist præsenteres projektets metode, hvor de videnskabsteoretiske overvejelser og søgestrategien vil fremgå. I denne forbindelse vil begrundelsen for valg af teori og empiri fremføres.
I det næste afsnit præsenteres og fremstilles validering af den valgte empiri.
Herefter præsenteres den anvendte teori, herunder de to klassiske retninger inden for etikken, konsekvens- og pligtetikken, Alex Honneths (Honneth) anerkendelsesteori og Kari Martinsens (Martinsen) omsorgsteori. Der vil efterfølgende forekomme et præsentationsafsnit, hvor Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for svangreomsorgen og De Etiske Retningslinjer for Jordemødre præsenteres.
I analysens indledende del præsenteres de etiske aspekter, der kan ses fremkommende ved fænomenet ’Livmoderen som hospice’. Dette sker for at belyse de etiske dilemmaer, der kan være forbundet hermed.
Efterfølgende fremføres resultaterne af vores empiri. Dette sker med henblik på besvarelsen af problemformuleringens første problemstilling. Herefter vil disse fremkomne resultater analyseres ud fra anerkendelses- og omsorgsteorien. Dette sker med henblik på at belyse anden og tredje problemstilling i problemformuleringen.
I første del af diskussionen diskuterer vi, hvorvidt resultaterne af studiet kan gøres overførbare til alle kvinder, der vælger ’Livmoderen som hospice’. Herefter diskuterer vi, hvorledes analysens resultater videre kan bruges til at belyse, hvordan jordemoderen kan imødekomme kvindens behov. Dernæst vil der fremkomme en
11
diskussion omhandlende, hvorledes de respektive resultater ud fra henholdsvis Honneths og Martinsens teorier kan forholdes til hinanden.
Endeligt diskuteres de mulige etiske dilemmaer, der kan ses fremkommende i mødet mellem jordemoderen og kvinden. Undervejs i hele diskussionsafsnittet vil Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for svangreomsorgen og De Etiske Retningslinjer for Jordemødre til dels bliver inddraget som diskussionsgrundlag.
Der foretages herefter en kritisk refleksion over eget projektet, før vores konklusion fremføres, som besvarelse på vores problemformulering. Slutteligt vil vi i perspektiveringen give et bud på et muligt alternativ til tilbuddet på Aarhus Universitetshospital.
5.2 Videnskabsteoretiske overvejelser (Tina)
I undersøgelsen af projektets problemstillinger tager projektet udgangspunkt i humanvidenskaben. Ved at benytte et humanistisk menneskesyn vil vi betragte mennesket som et bevidst subjekt med tanker og følelser relateret til den verden, som det er en del af (Birkler, 2010:93) Vi sætter hermed mennesket i center for at opnå en forståelse. Idet humanvidenskaben er teoretisk funderet i hermeneutikken og fænomenologien, vil disse videnskabsteoretiske tilgange blive præsenteret i det følgende.
5.2.1. Hermeneutikken (Tina)
Hermeneutikken bygger på læren om forståelse samt metoden, hvorpå vi som mennesker opnår forståelse. Som en del af hermeneutikken ses begrebet for- forståelse. Begrebet kan, ifølge Jacob Birkler (Birkler), dansk filosof, defineres som
”… den forståelse, som altid går forud for selve forståelsen.” (Birkler, 2010:96).
Vi er på den måde aldrig forudsætningsløse, når vi fortolker den verden, som vi er en del af (ibid:96-97). Det enkelte menneskes for-forståelse kan dermed anskues som personens forståelseshorisont. Det er med denne, at mennesket vil anskue sin verden ud fra (ibid:98).
Menneskets forståelseshorisont er ikke uforanderlig. Idet mennesket, igennem dens fortolkning af verden, bliver be- eller afkræftet i den for-forståelse det medbringer, skaber det forståelsen (ibid:96). Om muligt en ny forståelse. Dette kan anskues ud
12
fra ét af hermeneutikkens centrale begreber; den hermeneutiske cirkel (ibid:98). Den hermeneutiske cirkel bygger på forståelsens cirkularitet. Birkler beskriver det således: ”Det, jeg forstår, kan jeg kun forstå på baggrund af det, jeg allerede forstår.”
(ibid). Idet mennesket får be- eller afkræftet den helhedsforståelse, som det anskuer verden med, skabes der en ny forståelse. En såkaldt delforståelse. Denne nye delforståelse vil virke tilbage på menneskets helhedsforståelsen, hvormed denne revideres (ibid:98-99). Der er nu skabt en revideret helhedsforståelse, som mennesket vil bruge i sin fremtidige anskuelse af verden (ibid).
I det menneskelige aspekt kan en revidering af det enkelte menneskets helhedsforståelse skabe en såkaldt horisontsammensmeltning (ibid:100). Ifølge Birkler, kan horisontsammensmeltning defineres som ”… det, der sker, når to horisonter oplyser noget i det samme lys.” (ibid:101). Ønsker mennesket at opnå en ens forståelse med et andet menneske, da skal tilgangen til det andet menneske være ydmyg (ibid:99). Mennesket skal dermed være sig sin forståelseshorisont bevidst på trods af, at dette aldrig kan gøre sig fri af den (ibid).
5.2.2. Fænomenologien (Katrine)
Idet mennesket ønsker at opnå viden om et såkaldt bevidsthedsfænomen, da anvendes den fænomenologiske tilgang. Mennesket ønsker her at undersøge og forstå et andet menneskes bevidsthedsindhold. Fænomenologien beskæftiger sig med at undersøge den levede verden, som hvert mennesket udlever og erfarer.
Denne levede verden optræder dog særegen for hvert enkelt menneske. Med henblik på at opnå en forståelse af denne benyttes fænomenologien (Birkler, 2010:103-104).
Den levede verden er udgangspunktet for enhver menneskelig aktivitet. Den er derfor menneskets livsverden (ibid). Denne livsverden rummer de fænomener, som det enkelte menneske oplever i et førstepersonligt perspektiv, og dermed ikke umiddelbart kan dele med andre (ibid:105-106). For at finde frem til det meningsindhold, som de oplevede fænomener afspejler, da må mennesket foretage en kvalitativ analyse af de bevidsthedsfænomener, som opleves af et andet menneske.
Mennesket kan på den måde indfange den menneskelige erfaring, som den viser sig i livsverdenen. For at dette kan lykkes, er det vigtigt, at mennesket ved
13
undersøgelsens start ser bort fra sine forudindtagede meninger og holdninger. På denne måde er det muligt at opnå en så neutral beskrivelse af oplevelsesfænomenernes egenart, ’selve sagen’, som muligt (ibid:108-109).
Opgaven består efterfølgende i at reducere de forskellige oplevelser, så selve essensen træder frem. Når oplevelserne reduceres til en grundlæggende struktur, da viser fænomenologiens videnskabelige elementer sig. Bevidsthedsfænomenerne kommer hermed til syne. Det endelige fænomenologiske mål bliver dermed at forsøge at forstå strukturen og sammenhængen i den levede verden (ibid:110).
5.3 Kvalitativ forskningsmetode (Katrine)
Humanvidenskaben orienterer sig mod individet og har til formål at opnå en forståelse af det enkelte menneskes livsverden (Birkler, 2010:47). Til at opnå denne forståelse anvendes kvalitative forskningsmetoder. Disse metoder bygger på teorier om menneskelige erfaringer (fænomenologi) og fortolkninger (hermeneutik) (Malterud, 2011:26). Ved systematisk indsamling, organisering og fortolkning af datamateriale er målet at forstå meningsindholdet i kulturelle og sociale fænomener (ibid). Dette bevirker, at der kan opnås større viden om menneskelige egenskaber såsom erfaringer, oplevelser, tanker, forventninger, motiver og handlinger. Ved at stille spørgsmål til meningen, betydningen og nuancen af hændelser og adfærd er det muligt at styrke forståelsen af, hvorfor mennesker gør, som de gør (ibid:27).
Metoden hertil vurderes ud fra, hvordan der bedst kan opnås mest mulig relevant datamateriale til besvarelse af en given problemstilling. De mest anvendte metoder, til opnåelse af kvalitativt datamateriale, er personlige interviews, observationer, fokusgrupper, dokumentanalyser eller spørgeskemaer (ibid:66-68).
14
5.4 Søgestrategi (Louise)
Idet projektet har fokus på de menneskelige egenskaber, og dermed bygger på en kvalitativ tilgang til fænomenet, ’Livmoderen som hospice’, søgte vi i databaserne Cinahl, PubMed og PsycINFO. Disse databaser er videnskabelige funderet og rummer international kvalitativ forskning. Databaserne har fokus på forskning inden for henholdsvis sygepleje, biomedicin og psykologi.
Ud over søgning på disse databaser søgte vi på www.bibliotek.dk. Dette med henblik på at afdække danske artikler på området. På databaserne søgte vi blandt andet på søgeordene, ”perinatal”, ”hospice/palliativ”, ”etik/ethics”. ”pleje/omsorg/nursing” og
”graviditet/pregnancy”.
Vi opnåede samlet 42 relevante hits på de forskellige databaser, hvoraf en del af de fremkommende hits var gengangere. Samlet gav det os 19 relevante hits. Alle søge- og emneord, antal hits samt søgekriterier er beskrevet i søgeprotokolen (se bilag 1).
Under vores søgning søgte vi efter studier, der var overførbare til dansk praksis. Vi fandt her primært studier fra USA.
Studiernes relevans blev bedømt ud fra deres titel og dernæst deres resumé. Vi fandt studier, som vi måtte fravælge. Dette primært på grund af deres temaer. Følgende temaer blev fravalgt: ’Modeller for udførelsen af ’Livmoderen som hospice’ i praksis’, ’specifikke sygdomme for enten moder eller barn’ og ’behov og sorgprocesser ved de familier der mister et barn i den perinatale periode’. Det sidste tema blev ikke vurderet relevant, idet det ikke tog udgangspunkt i ’Livmoderens som hospice’. Under vores søgning på databaserne fandt vi ingen relevante studier til belysning af jordemoderens perspektiv på denne praksis.
De studier vi fandt relevante, til belysning af kvindernes oplevede behov, blev læst igennem og sammenholdt med vores problemformulering. Vi fandt tre studier, der omhandlede narrativer fra kvinder, der havde valgt ’Livmoderen som hospice’. Ét af disse studier fandt vi relevant til besvarelsen af vores problemformulering. Denne blev udvalgt. De to andre studier blev frasorteret, da fokus i disse henholdsvis var at belyse, hvorfor ’Livmoderen som hospice’ var at foretrække i stedet for at afslutte graviditeten, og hvordan kvinderne oplevede at fortsætte et givent forløb uden
15
hospicerelateret omsorg. Studierne blev altså ikke fundet relevante til besvarelsen af vores problemformulering.
Det valgte studie, ’Affirming Motherhood: Validation and Invalidation in Women’s Perinatal Hospice Narratives’, finder vi relevant til belysning af vores problemformulering.
5.5 Begrundelse for valg af teori og empiri (Tina)
Idet vores projekt tager udgangspunkt i en humanvidenskabelig tilgang til
’Livmoderen som hospice’, har vi valgt at belyse det videnskabelige perspektiv ved at anvende ’Videnskabsteori – en grundbog’ (Birkler, 2010). Denne kilde fremkommer med en fyldestgørende beskrivelse af humanvidenskaben som videnskabsteoretisk grundlag. Til videre skildring af de forskningsmetoder, som tilknyttes denne videnskab, inddrages ’Kvalitative metoder i medisinsk forskning’
(Malterud, 2011). Denne kilde bidrager til en relevant indførelse i den kvalitative forsknings begreber, metoder og grundprincipper.
Som det fremgår af vores søgestrategi og søgeprotokol vil vi i vores projekt inddrage følgende studie som vores primær empiri: ’Affirming Motherhood: Validation and Invalidation in Women’s Perinatal Hospice Narratives’ (Lathrop & VandeVusse, 2011). Studiet finder vi, som det eneste af de fremkomne studier under vores søgning, relevant til besvarelse af vores problemformulering. Relevansen af studiet ses, idet det tager udgangspunkt i kvinders narrativer om det at vælge ’Livmoderen som hospice’. Dette ses samtidig i relation til, at disse kvinder under deres forløb er tilknyttet et perinatalt hospice. Vi får dermed mulighed for at afdække kvindernes oplevelse af sundhedspersonalets handlinger og ud fra disse at belyse kvindernes centrale behov i forbindelse med ’Livmoderen som hospice’. Valideringen af studiet foregår med udgangspunkt i kilden ’Vurdering af kvalitative artikler’ (Lindahl & Juhl, 2002). Denne kilde giver en overskuelig og præcis indføring i, hvordan en metodekritisk gennemgang af et kvalitativt studie skal foretages.
Som teoretisk grundlag for vores projekt inddrager vi kilden ’Etik i sundhedsvæsenet’
(Birkler, 2011). Dette sker med henblik på at redegøre for henholdsvis pligtetikken og konsekvensetikken.
16
Honneths teori om anerkendelse beskæftiger sig med, hvordan mennesket, ved at opnå anerkendelse i tre sfærer, kan opnå følelsen af at være et helt og ligevægtigt menneske. Idet vores primære empiri blandt andet omhandler kvindernes oplevelse af sundhedspersonalets handlinger, og disses misbilligelse eller anerkendelse af deres forløb, finder vi Honneths teori relevant at benytte i vores analyse. Dette sker med henblik på, at analysere os frem til besvarelsen af andet spørgsmål i problemformuleringen, denne omhandlende, hvad der er vigtigt i jordemoderens møde med kvinden i forhold til at kunne yde hende omsorg.
Vi inddrager dermed kilden ’Behovet for anerkendelse’ (Honneth, 2003).
Idet vi ønsker at få belyst, hvorledes jordemoderen kan støtte og imødekomme kvinden i hendes behov under et givent forløb, da finder vi det relevant at inddrage Martinsens filosofi om omsorg i sundhedsarbejdet. Vi benytter kilderne ’Omsorg, sykepleje og medisin’ (Martinsen, 2003) og ’Fra Marx til Løgstrup – om etik og sanselighed i sygeplejen’ (Martinsen, 1994).
Som en del af vores diskussionsgrundlag inddrager vi henholdsvis De Etiske Retningslinjer for Jordemødre (Jordemoderforeningen, 2010) og Anbefalinger for svangreomsorgen (SST, 2013). Vi anser disse kilder som relevante at inddrage i diskussionsafsnittet, da disse er retningsgivende for den jordemoderfaglige praksis.
17
6. Metodekritisk analyse og præsentation af studiet:
’Affirming Motherhood: Validation and Invalidation in Women’s Perinatal Hospice Narratives’.
6.1 Præsentation (Katrine)
Det kvalitative studie (se bilag 2) er en analyse af femten amerikanske kvinders narrativer om at vælge ’Livmoderen som hospice’. Disse narrativer er set i relation til, at kvinderne under deres forløb var tilknyttet et perinatalt hospice. Studiet havde til formål at undersøge disse kvinders oplevelser af deres forløb, indsamle nyttig viden herom til sundhedspersonalet og være grundlag for videre forskning inden for dette område. Studiet er publiceret i september, 2011 i det internationale tidsskrift Birth: Issues In Perinatal Care (Lathrop & VandeVusse, 2011)
Forskerne Anthony Lathrop og Leona VandeVusse er begge uddannet sygeplejerske og jordemoder. Leona VandeVusse er derudover lektor og forsker ved Marguette University, Milwaukee, Wisconsin, USA (ibid).
6.2 Baggrund og formål (Katrine)
Kvalitative studiers præsentation af baggrunden for undersøgelsen skal indbefatte en fremlæggelse af, hvilken empirisk viden der i forvejen findes på området.
Desuden skal det fremgå af studiet, hvorfor forskningen har relevans. Forskningens formål skal fremstilles, og forskningsspørgsmålet afgrænses (Lindahl & Juhl, 2002:17).
I studiet ’Affirming Motherhood: Validation and Invalidation in Women’s Perinatal Hospice Narratives’ fremføres der ikke et specifikt forskningsspørgsmål. Der fremstilles dog tydelige argumenter for forskningens relevans. Studiet påpeger blandt andet, at der ikke var foretaget megen kvalitativ forskning, der belyste kvindernes oplevelse af samtidig at vælge ’Livmoderen som hospice’ og være tilknyttet et perinatalt hospice. Formålet med studiet blev derfor at indsamle narrativer fra sådanne kvinder. Igennem narrativerne ønskede man at opnå en forståelse for kvindernes personlige oplevelser. Desuden ville der, ud fra narrativerne, kunne skabes anvendelig viden for sundhedsarbejdere og dannes et
18
grundlag for videre forskning inden for dette område. (Lathrop & VandeVusse, 2011:257).
Studiet præciserer, at man ønskede at foretage et kvalitativt, hermeneutisk studie med anvendelse af narrativ analyse.
Forskernes for-forståelse vil i kvalitativ forskning altid have indvirkning på resultaterne af forskningen. Dette da denne indgår i forskningsprocessen. For at kunne bedømme forskernes baggrund for tolkning af rådataen, er det vigtigt, at disses for-forståelse præsenteres (Lindahl & Juhl, 2002:18). Der er i dette studie ikke redegjort for forskernes for-forståelse. Dette kan anses som en svaghed for studiets validitet. Vi er dog bevidstgjort om forskernes uddannelsesmæssige baggrund. Ligeledes fremgår det af studiet, at alle interviews blev optaget og efterfølgende professionelt transskriberet. (Lathrop & VandeVusse, 2011:257).
Hermed kan det antages, at forskerne var bevidste om ikke at lade deres egen for- forståelse træde frem i materialet.
6.3 Udvælgelse af deltagerne (Katrine)
Der skal i kvalitative studier være beskrevet, hvorledes deltagerne er udvalgt, og hvordan udvælgelsen har fundet sted. Der skal desuden ses en relevant sammenhæng mellem metoden til udvælgelse af deltagere og formålet med forskningen. Ved at medtage deltagerne med forskellige karakteristika, da vil det skabe muligheden for at belyse forskellige nuancer og aspekter af studiets genstandsfeltet (Lindahl & Juhl 2002:18). Der er i dette studiet oplistet relevante inklusionskriterier for deltagerne. Deltagerne blev fundet gennem tre perinatale fora og via ’mund til mund’. Inklusionskriterierne var: engelsktalende kvinder over 18 år, som havde modtaget diagnosen om, at de ventede et barn med anomalier svært forenelige med liv og trods denne viden valgte at gennemføre graviditeten.
Kvinderne skulle have født deres barn for mindst 1 år siden. Grænsen på 1 år skyldes, at der er meget litteratur at finde på området, når der ses på et kortere tidsinterval. En enkelt kvinde opfyldte ikke inklusionskriterierne, og en anden kvinde måtte springe fra, da det logistisk ikke kunne lade sig gøre. Dette medførte en samlet gruppe på 15 kvinder. Forskerne prøvede ligeledes at samle en gruppe
19
kvinder, som havde oplevet forskellige former af fosterdiagnoser og udfald af graviditeten (Lathrop & VandeVusse 2011:257). Samlet finder vi studiets fremførelse af udvælgelsen af deltagere velbeskrevet. Sammenhængen mellem udvælgelsen af deltagerne og formålet med studiet vurderes relevant.
Der er i studiet ikke taget højde for, om kvinderne var primi- eller multipara. Dette kan dog have en betydning for, hvordan kvindernes oplevede deres forløb. Vi er dog bevidste om, at det fortsat er en meget lille gruppe af kvinder, som vælger
’Livmoderen som hospice’. Det er derfor begrænset hvilke eksklusionskriterier, der bør opsættes.
Studiet påpeger selv, at der, for at opnå en fuld forståelse af kvindernes perinatale hospice-oplevelser, burde inkluderes en mere blandet gruppe af kvinder. Herunder de kvinder som vælger at få en abort, idet de får at vide, at de venter et barn med anomalier svært forenelige med liv.
Der påpeges ligeledes, at der desuden burde indsamles narrativer fra fædre og søskende, netop for at få en forståelse for deres personlige oplevelser og følelser i sådanne forløb. (Lathrop & VandeVusse 2011:264). Forskerne viser hermed, at de er bevidste omkring, at de valg, de traf, kunne vise sig at have en indflydelse på forskningsresultatet.
6.4 Dataindsamling (Tina)
For at læseren kan bedømme kvaliteten af studiet, da skal beskrivelsen af dataindsamlingsmetoden præsenteres. Forskeren skal klarlægge, hvor interviewet foregik, hvor lang tid det tog og hvilke personer, der var tilstede (Lindahl & Juhl, 2002:18). I studiet ser vi en fyldestgørende redegørelse for disse centrale kvalitetskriterier. Det fremgår således af studiet, at syv ud af de femten deltagere ikke ønskede at blive interviewet på hospitalet. Disse deltagere blev dog henholdsvis interviewet i deres eget hjem, på restaurant eller hjemme hos forskeren selv (Lathrop & VandeVusse, 2011:257). Idet deltagerne selv har indflydelse på lokalisationen for udførelsen af interviewene, højner det troværdigheden af deltagernes udsagn (Lindahl & Juhl, 2002:19)
20
Studiet redegør ydermere for, at der under interviewene blev anvendt båndoptager (Lathrop & VandeVusse, 2011:257). Idet der er teknisk mulighed for at gengive interviewene, og dermed kontrollere rådataen, højner dette reliabiliteten (Lindahl
& Juhl, 2002:18-19).
I studiet præsenteres hovedspørgsmålet, der skal åbne op for deltagernes narrativer:”Please tell me your story in your own words, any way you want to tell it.”
(Lathrop & VandeVusse, 2011:257). Hovedspørgsmålet vurderes relevant i forhold til den valgte teoretiske referenceramme. Forskeren pointerer samtidig, at deltagerne ikke har yderligere kendskab til det centrale emne for interviewet ud over de kriterier, som de er blevet rekrutteret ud fra (ibid). I henhold til Lindahl og Juhls (2002) kvalitetskriterier vurderes dette som et vigtigt aspekt i åbenheden og troværdigheden af deltagernes udsagn.
Interviewguiden, og hvorvidt der er stillet opklarende spørgsmål undervejs i studiet, er dog ikke yderligere beskrevet. Ligeledes er der ikke angivet tidspunkter for udfærdigelserne af interviewene og heller ikke, hvorvidt der er foretaget pilotinterviews forinden. Dette anses som en svaghed for studiets interne validitet (Lindahl & Juhl, 2002:19).
6.5 Databearbejdning (Tina)
Ifølge Lindahl og Juhl (2002:19) er et af de absolutte kvalitetskriterier for et kvalitativt studie, at der er foretaget en systemisk dataanalyse. Metoden og fremgangsmåden for analysen skal ligeledes være relevant og veldefineret (ibid).
Ved kritisk validering af studiet vurderes det, at studiet lever op til ovenstående kvalitetskriterier. Forskeren bag studiet redegør fyldestgørende for analysestrategien og tolkningen af det opnåede datamateriale, hvormed vi som læser får en stærk indførelse i behandlingsprocessen af rådataen (Lathrop &
VandeVusse, 2011:258). Forskeren klarlægger ligeledes måden, hvorpå transskriberingen og brugen af teknisk databearbejdningsprogram har fundet sted (ibid). Studiets interne validitet vurderes høj på dette punkt.
Dog må det påpeges, at forskeren ikke definerer, hvor mange sider transskriberingen endte med, og hvor mange af disse sider der blev anvendt til
21
dataanalysen. Derudover redegøres der ikke for hvor mange eller hvem, der har foretaget kodningen, analysen og dermed bearbejdningen af det indsamlede datamateriale. Disse faktorer er ellers, ifølge Lindahl og Juhl (2002), vigtige tilkendegivere for reliabiliteten af databearbejdningen (ibid:19). Der er dog fra forskerens side foretaget optegnelser over den analytiske proces og de valg, der er truffet undervejs (Lathrop & VandeVusse, 2011:258).
Forskeren fremlægger, at der efterfølgende er lavet en kritisk vurdering og gennemgang af studiet af henholdsvis eksperter på området og af deltagerne selv (ibid). Det forelægger dog ikke, om disse udefrakommende vurderinger har ændret de endelige resultater. Som en del af kvalitetssikringen burde dette forelægges læseren (Lindahl & Juhl, 2022:19).
6.6 Resultater (Louise)
I studiet findes der frem til resultater, der er listet op efter temaer. Disse temaer beskrives udførligt i studiet. Disse skal, ifølge Lindahl og Juhl (2002:20), illustrerer de emner og mønstre, der går igen i datamaterialet. Dette ses i studiet, idet at forskerne beskriver, at de bruger centrale nøgletemaer fra analysen til tematiseringen. De erfaringer, der er tilknyttet hvert enkelt tema, beskrives i det pågældende afsnit (Lathrop & VandeVusse, 2011:258). Forskerne bruger herunder citater, der understøtter tematiseringen og de pointer, der findes i beskrivelserne af hvert enkelt tema. Fremkomsten af citater er et vigtig kriterium for validiteten (Lindahl & Juhl, 2002:20).
I studiet henvises der anonymt tilbage til de deltagende kvinder. Forskerne virker til at være påpasselige med, hvor mange af kvinderne i studiet der deler et udsagn.
De generaliserer dermed ikke, hvilket også vidner om en god validitet (ibid). Ifølge Lindahl og Juhl, skal fremstillingen af resultaterne vise synlige tegn på, at analysen er lavet på baggrund af den teoretiske referenceramme (ibid). Forskerne har i dette studie ikke klargjort en tydelig teoretisk referenceramme. De forklarer dog, at de vælger en narrativ analytisk tilgang. Dette ser vi tydeligt illustreret i den måde forskerne henviser til deltagernes narrativer og ikke henleder til, hvad de selv udleder af narrativerne. Forskerne præsenterer desuden en teori om overgangen til
22
moderskab. De gør det dog ikke klart for læseren, hvorvidt de vil benytte denne teori i studiet.
Lindahl og Juhl (2002) pointerer, at præsentationen af resultaterne skal bære præg af, at forskeren kender sit stof på tværs af datamaterialet. Læseren skal kunne være i stand til at se overensstemmelserne i data, altså korrespondensen, hvilket kræver, at ligheder og forskelle er belyst på tværs af materialet. I studiet ses der primært ligheder mellem de deltagende kvinders udsagn. Forskerne præciserer gennem hele studiet, om det er alle deltagende kvinder eller kun nogle af få af dem, der har et fælles udsagn.
Kohærensen, sammenhængen mellem begreberne og temaerne, skal ligeledes fremstå tydeligt (ibid). Kohærensen i studiet fremgår tydeligt i den beskrivelse, som forskerne laver af temaerne. Denne understøttes af citater og gengivelser af ofte anvendte ord i deltagernes udsagn (Lathrop & VandeVusse, 2011).
Resultaterne vurderes relevante til besvarelsen af studiets formål.
6.7 Diskussion og konklusion (Louise)
Studiet starter med at opsummerer resultaterne, hvorefter disse diskuteres op mod teorier og forskning på området. Dette er, ifølge Lindahl og Juhl (2002), et vigtigt kriterium i diskussionen, da man her ser sammenhængen i forhold til disse (Lindahl
& Juhl, 2002:20). Forskerne fokuserer på, den før nævnte, teori omkring overgangen til moderskabet, og hvorledes resultaterne forholder sig til disse (Lathrop &
VandeVusse, 2011:263). Denne teori er dog allerede præsenteret i indledningen, hvilket kunne tyde på, at forskerne ikke har lagt deres for-forståelse til side. Vi finder dog denne teori meget oplagt til vurdering af resultaterne.
Forskerne diskuterer betydningen af resultaterne i relation til den sundhedsprofessionelle og belyser her anden del af formålet. Sluttelig diskuterer forskerne studiets egne svagheder, hvilket vidner om pålidelighed af studiet (Lindahl & Juhl, 2002:20). Forskerne påpeger her, at de kvinder, der vælger at afslutte graviditeten, idet barnet vurderes at have anomalier svært forenelige med liv, ikke er inkluderet i studiet. De begrunder deres fravalg med argumentet om, at samtaler om moderskab og tilknytning ikke ville være passende i denne
23
sammenhæng (Lathrop & VandeVusse, 2011:264). Studiet kan dermed ikke besvare, hvad kvinder har af narrativer på tidspunktet før beslutningen om, hvorvidt de skal fortsætte eller afslutte graviditeten. Studiet kan derfor ikke vejlede sundhedspersonalet på dette tidspunkt i forløbet. Derudover pointeres det, at deltagernes meget homogene gruppe kan ses som en svaghed for studiet. Dette især i forhold til, hvorvidt det er overførbart til andre grupper. En tabel over deltagernes sammensætning er vist i studiet (Lathrop & VandeVusse, 2011: 258).
Konklusionen i diskussionsafsnittet forholder sig til den praktiske anvendelse og forståelsen af denne. Der ses samtidig en sammenhæng mellem formålet/
baggrunden for studiet og den endelige konklusion. Dette styrker studiets validitet (Lindahl & Juhl, 2002:21).
6.8 Samlet validering af studiet (Tina)
For at kunne vurdere studiets overordnede validitet vil vi i dette afsnit, med udgangspunkt i kvalitetskriterierne for kvalitative artikler fremført af Lindahl & Juhl (2002), opstille de forhold i studiet, som enten styrker eller svækker dets validitet.
Sluttelig vil vi lave en samlet konklusion på studiets validitet.
Forhold der styrker validiteten:
- Formål og baggrund for forskningen fremstår klart. Der argumenteres tydeligt for forskningens relevans.
- Udvælgelsen af deltagerne er velbeskrevet.
- Sammenhængen mellem udvælgelsen af deltagere og forskningens formål vurderes relevant.
- Der ses en fyldestgørende redegørelse for dataindsamlingen.
- Deltagerne har haft indflydelse på lokalisationen, hvor interviewene har finde sted.
- Interviewene er optaget med båndoptager.
- Deltagerne har ikke haft kendskab til det centrale formål for studiet.
Deltagernes narrativer er dermed ikke blevet påvirket heraf.
24
- Metoden og fremgangsmåden for analysen er veldefineret og vurderes relevant for studiet.
- Forskerne klarlægger måden, hvorpå transskriberingen og brugen af databearbejdningsprogrammer har fundet sted.
- Der er, af eksperter på området og af deltagerne selv, foretaget kritisk vurdering af analysens endelige resultater.
- Temaer er beskrevet. De ses gennemgående i analysen. Disse underbygges yderligere af citater fra deltagerne.
- Deltagerne beholdes anonyme.
- Kohærensen og korrespondensen fremgår tydeligt.
- Forskerne forholder sig kritisk til eget studie og er bevidste om de indflydelser, deres valg kan have på forskningsresultatet.
- Der ses sammenhæng mellem formål og baggrund for studiet og den endelig konklusion.
Forhold der svækker validiteten:
- Studiet fremfører ikke et specifikt forskningsspørgsmål.
- Der ses ikke en specifik redegørelse for forskernes for-forståelse.
- Der tages ikke højde for, om deltagerne var primi- eller multipara.
- Interviewguiden foreligger ikke for læseren, og det fremgår dermed ikke, hvorvidt der er stillet uddybende spørgsmål undervejs i interviewet.
- Der er ikke angivet tidspunkt for, hvornår interviewene af deltagerne har fundet sted.
- Der er ikke foretaget pilotinterview forinden.
- Der forelægges ikke læseren, hvor mange sider transskriberingen blev til og hvor mange af disse sider, der indgik i analysen.
- Det er ikke beskrevet hvem og hvor mange personer, der foretog kodningen, analysen og bearbejdningen af det indsamlede datamateriale - Det fremgår ikke af studiet om den kritiske vurdering af studiet, af
henholdsvis eksperter på området og af deltagerne selv, har haft indflydelse på studiets endelige resultat.
25
- Forskerne har ikke klargjort en tydelig teoretisk referenceramme.
På trods af at forskningsspørgsmålet ikke afgrænses i studiet, argumenteres der tydeligt for forskningens relevans og formål.
I studiet er vi bevidstgjorte om forskernes uddannelsesmæssige baggrund. Dette opvejer tildels det faktum, at der ikke ses en specifik redegørelse for forskernes for- forståelse.
I studiet tager forskerne ikke højde for, om deltagerne er primi-eller multipara. Dog er vi bevidste om, at det fortsat er en meget lille gruppe af kvinder, som vælger
’Livmoderen som hospice’. Det er dermed begrænset, hvilke eksklusionskriterier der kan og bør opsættes.
Ved gennemgang af de ovenstående oplistede styrker og svagheder ved studiet vurderer vi, ud fra Lindahl og Juhls (2002) fremførte kvalitetskriterier for kvalitative artikler, at studiet overordnet kan betragtes som validt. Dette sker på baggrund af, at de forhold, der styrker studiets validitet, vurderes til at vægte tungere end de forhold, der svækker dets validitet.
26
7. Præsentation af teori
Vi vil i det følgende præsentere de teorier, der vil benyttes i vores videre analyse.
7.1 Det etiske dilemma (Katrine)
Menneskets personlige karakter er præget af de normer og værdier, som vi er opvokset med. I mødet med andre mennesker, da kan vores grundværdier, som respekt, ansvarlighed, ærlighed og tillid, opleves at komme i spil. Dette sker, når vores menneskesyn kommer til udtryk i valg og fravalg, som har indflydelse på andre mennesker. Der er i så fald tale om en etisk situation, som skaber et dilemma, hvor der skal træffes et valg. Det rigtige valg er her ikke entydigt (Birkler, 2010:20- 21).
7.2 Etiske retninger (Katrine)
Hvordan man som sundhedsarbejder skal handle, når man står over for et etisk dilemma, er centralt. For at kunne pejle sig gennem disse kan der anvendes forskellige etiske teorier. Inden for de etiske teorier ses der modsatrettede og vidt forskellige anvisninger, disse med divergerende tilgang til praksis. Pligtetikken og konsekvensetikken er de to klassiske teorier, der hver især giver deres bud på, hvordan man handler etisk rigtigt (ibid:43).
7.2.1 Konsekvensetik (Katrine)
Det gode liv i form af lykke menes at danne grundlag for konsekvensetikken. Inden for denne etik står det gode liv som et fast ankerpunkt, hvor der handles ud fra de konsekvenser eller de mål, som handlingerne viser hen imod. Det er altså den enkelte situations konsekvenser/mål, der har den største værdi. Målet helligere midlet, hvorved der ikke er fokus på, hvordan man handler, men derimod på selve valget af handling på baggrund af konsekvenserne. Handlingen bliver dermed et middel til at opnå de ønskede konsekvenser (Birkler, 2011:44).
Til den konsekvensetiske tankegang ses utilitarismen, nytteetikken, som fokuserer på den nytte, der ligger i konsekvenserne. Utilitarismen er dermed den nytteværdi, som hjælper med at nå frem til det korrekte etiske valg (ibid:44-45).
27
Inden for utilitarismen er der forskellige måder, hvorpå konsekvenser vurderes, herunder kan nævnes Handlingsutilitarismen, Regelutilitarismen og Præferenceutilitarismen (ibid:45-51).
7.2.2 Pligtetik (Katrine)
Alternativt til konsekvensetikken findes pligtetikken. Denne har fokus på, hvordan man handler. Den ser, modsat konsekvensetikken, ikke på handlingens konsekvenser, men på selve handlingen (Birkler: 2011:53). Den anvender pligter som målestok for, hvad der vurderes etisk korrekt eller forkert (ibid:54). Det er altså selve motivet eller intentionen for handlingen, der er afgørende for, hvorvidt den er etisk korrekt. Pligtetikken forsvarer et humanistisk menneskesyn, hvor autonomi og fri vilje fremsætter muligheden for valg og dermed også muligheden for at handle ud fra en god vilje. Pligtetikeren mener derfor, at hvis mennesket handler ud fra en god vilje, så handler det også moralsk rigtigt (ibid:55). Det er hermed den praktiske fornuft, der skaber muligheden for en god vilje. Dette, da fornuften vil kunne skabe de pligter, der fungerer som målestok for den gode vilje, og dermed hvorvidt man handler ud fra denne (ibid).
Med fornuften ses derfor, at respekten er den egentlige morallov, der stammer fra det kategoriske imperativ (ibid). Dette vil sige en handleregel eller et påbud (ibid:56) Mennesket bør være et mål i sig selv og må aldrig blot bruges som middel. Dog kan mennesket bruges som middel, så længe man respekterer dets integritet (ibid:58).
7.3 Alex Honneths teori om anerkendelse (Tina)
Der vil i dette afsnit blive redegjort for Honneths teori om anerkendelse.
Alex Honneth (Honneth) er professor i socialfilosofi på Institut für Philosophie og direktør for Institut für Socialforschung (Honneth, 2003:7). Honneth har udgivet en del skrifter inden for socialfilosofien, hvor han beskæftiger sig med at udpege sociale forhold i samfundet. Han har med udgangspunkt i denne filosofi lagt særligt fokus på idéen om det gode liv.
Ud fra det socialfilosofiske verdenssyn og idéen om det gode liv, har han udviklet teorien om anerkendelse. Honneth påpeger, at alle mennesker har et behov for
28
anerkendelse. Hvis mennesket nægtes en rimelig anerkendelse, da vil der ske en krænkelse af den menneskelige værdighed. Dette kan skabe uligevægt i mennesket, idet denne mister det positive forhold til sig selv (Honneth, 2003:7-17).
I sin teori om anerkendelse opererer Honneth med tre sfærer, hvori mennesket bør opnå fuld anerkendelse i alle. Mennesket kan først her leve fuldt ud i samfundet (ibid):
Privatsfæren
Anerkendelse inden for denne sfære kommer fra menneskets familie og venner. Det er her, at mennesket skal have sit behov for kærlighed og det nære opfyldt (ibid). Idet mennesket opnår anerkendelse i privatsfæren, da sker der en udvikling og vedligeholdelse af den fundamentale følelse af selvtillid. Dette sætter mennesket i stand til at omgås andre mennesker i nære relationer og deltage i andre fællesskaber og samfundsmæssige sammenhænge. Mennesket vil dermed se sig selv som et samfundsmæssigt deltagende individ (ibid:86-89).
Den retslige sfære
Anerkendelsen inden for den retslige sfære sker, idet mennesket rent juridisk bliver ligestillet med andre borgere i samfundet. Denne anerkendelse kommer dermed fra staten, hvor denne sikrer, at mennesket som borger har visse minimumsrettigheder. Mennesket vil dermed blive mødt som et autonomt og respekteret individ (ibid:7-17).
Eftersom mennesket opnår denne anerkendelse, vil det udvikle og vedligeholde følelsen af selvagtelse, hvormed det anses som et moralsk tilregneligt individ. Mennesket vil herefter opfatte sig selv som kompetent til at indgå i samfundet og dermed anse sig selv som et gyldigt medlem af dette (ibid).
Den solidariske sfære
Idet mennesket, i det sociale fællesskab, opnår anerkendelse for sine kvaliteter og kompetencer som menneske, vil det udvikle en følelse af selvværdsættelse. I et fællesskab er vi som mennesker unikke individer, men samtidig en del af en given sammenhæng. Idet mennesket bidrager positivt
29
til det kulturelle, politiske eller arbejdsmæssige fællesskab, vil det blive anerkendt i sin autonomi. Mennesket vil hermed føle sig værdifuld i fællesskabet (ibid).
7.3.1 Anerkendelsens morale (Tina)
Forpligtelser, forventninger og ønsker fra omverdenen er for mennesket en daglig konfrontation (ibid:73). Dette ses blandt andet også i den menneskelige interaktion, idet denne rummer gensidige moralske krav (ibid:61-63). Anerkendelsen, som begreb, ses også at rumme en moralsk indstilling, denne baseret på normerne i vores samfund og retfærdiggørelsen af disse i vores dagligdag (ibid:11).
Idet mennesket bliver i tvivl om, hvorvidt denne skal give et andet menneske anerkendelse, da opstår der en moralsk konflikt. Mennesket forsøger at løse denne konflikt ved at hente hjemmel i normerne i samfundet og disses ’regler’ for, hvordan mennesket skal handle. Idet mennesket ingen anerkendelse giver, eller at der foretages en moralsk krænkelse, da fremkommer den negative moral. Den positive moral kan til gengæld ses som de normative forholdsregler i vores samfund, som vi mennesker indbyrdes handler ud fra, og hvormed vi i fællesskab sikrer betingelserne for vores personlige identitet (ibid:90-91). Henholdsvis den negative- og positive moral har grobund i Honneths idé om det gode liv. Moralerne tager dermed udgangspunkt i, hvad der er mest ønskværdigt og tjenligt for den menneskelige velfærd i samfundet (ibid).
Til hver af de tre sfærer findes der de såkaldte moralske krænkelser såsom mishandling, udelukkelse, fornægtelse af rettigheder, nedværdigelse og fornærmelse. Disse kan tillige manglende anerkendelse bringe mennesket i uligevægt. Disse moralske krænkelser kan dermed indvirke på menneskets følelse af selvtillid, selvagtelse og selvværdsættelse (ibid:14-17).
30
7.4 Kari Martinsens omsorgsteori (Louise)
I det følgende tager vi udgangspunkt i Martinsens teori om omsorg.
Den norske sygeplejerske og filosof, Kari Martinsen (Martinsen), har udarbejdet teorier om omsorg i sundhedsarbejdet. Omsorg er, ifølge Martinsen, et grundlæggende begreb til at kunne forstå mennesker og sociale relationer (Martinsen, 2003:67, 69).
7.4.1 Relationel, praktisk og moralsk omsorg (Louise)
Martinsen mener, at de fundamentale kvaliteter ved omsorg kan opsummeres i tre aspekter, det relationelle, det praktiske og det moralske (ibid:14-17,71).
Ved det relationelle begreb, forstås omsorg som en social relation, der har fokus på fællesskab og solidaritet. Der tages her udgangspunkt i et kollektivt baseret menneskesyn, hvor mennesket grundlæggende er afhængig af hinanden (ibid:14,71).
Med det praktiske begreb, har omsorg at gøre med forståelsen for andre. En forståelse, der tilegnes gennem at gøre ting for og med andre. Herved udvikles fælles erfaringer. Det er netop de situationer, vi har erfaringer med, som vi kan forstå (ibid). Dertil kan en måde at opnå erfaring på ske igennem et lærlingesystem, hvor man lærer i den praktiske situation. Det er altså på denne måde muligt at få del i den
’stiltiende færdighed’, hvor megen viden er opnået gennem erfaring. Sammen med erfaringerne har sundhedspersonen fagkundskaber, der gør denne i bedre stand til at ’sørge for’ patienten (ibid:71,76-77).
Med det moralske begreb vurderes det, at for at omsorgen er ægte, da må man forholde sig til en anden person ud fra en holdning, der anerkender personen på baggrund af dens situation. At anerkende en anden person er at være hos den anden person og sørge for vedkommende i dennes situation, uden at forvente noget til gengæld. Det er vigtigt ikke at overvurdere eller undervurderer personens evne til selvhjulpenhed. Hvis dette gøres, er omsorgen uægte, da en indgriben uden at anerkende vil ske ud fra sundhedspersonalet forudsætninger. Manglende indgriben, hvor det er nødvendigt, vil afspejle ligegyldighed (ibid).
31
7.4.2 Gensidighed (Louise)
Ifølge Martinsen, er omsorg grundlæggende et forhold mellem to mennesker, der indebærer en form for gensidighed. Hun skitserer tre former for gensidighed, der tager udgangspunkt i socialantropologiens begreber om gensidighed (ibid:72):
Den generaliserede gensidighed, hvor genydelse ikke er sikker. Den er altruistisk og en ’ren gave’. Vi tager os af den anden uden at forvente noget tilbage. Det er et forhold mellem mennesker, hvor man forpligtiger sig til at give mere end man får igen (ibid:72-74).
Den balancerede gensidighed, hvor genydelse er forventet fra begge parter. Her er forholdet mere ligeværdigt (ibid).
Den negative gensidighed, hvor parterne står over for hinanden med modsatte interesser og forsøger at maksimerer egen vinding på den andens bekostning (ibid).
Her er det kun de to først nævnte, der kan karakteriseres som omsorg (ibid).
Inden for sundhedsvæsenet finder man dog alle tre former for gensidighed. Den negative finder man i den administration, der er bygget på konkurrence om ressourcer og maksimal udnyttelse af denne (ibid). De andre to former finder man i plejen. Formen af omsorgsarbejdet er bestemt af modtagerens situation, men det er især den generaliserede gensidighed, der er optimal for omsorgsarbejdet.
Ifølge Martinsen er det følgende det karakteristiske ved omsorgsarbejdet (ibid:75):
1) At modtageren befinder sig i en ikke-selvhjulpen situation.
2) Omsorgsrelationen varer ved og indebærer ansvar og forpligtigelse fra omsorgsudøverens side.
3) Omsorgsrelationen er baseret på generaliseret gensidighed, hvilket vil sige vi ’sørger’ for den anden uden at forvente noget til gengæld.
7.4.3 Livsytringer (Louise)
Med udgangspunkt i, den danske filosof og teolog, Løgstrups teorier, har Martinsens udviklet på begrebet livsytringer. Martinsen mener, at kærligheden er moralens ubegrundede udgangspunkt, og at den viser sig som en spontan uselvisk handling (Martinsen, 1994:78). Med afsæt i Løgstrups teorier, mener Martinsen, at kærlighedens spontanitet kan ses som værende det samme som begrebet,
32
livsytringerne. Dette, idet livsytringerne opstår ubevidst og er et udtryk for den
’tavse’ kærlighed. Livsytringerne ses som tillid, åben tale, medlidenhed, barmhjertighed og håb. Disse er, ifølge Martinsen, fundamentale for vores eksistens (ibid:86). Ud fra Martinsens teori, skal personalet i mødet med patienten ’spille sig selv ind’ i situationen. Det vil sige, man skal stille sig åben og modtagende mod den anden, så livsytringerne kan komme til udtryk (ibid:90). Der må dermed ligge en skønsmæssig vurdering af situationen for at give den optimale omsorg. Der skal altså både være et element af faglig overvejelse og refleksion over praksis i forhold til, hvad der er det bedste for patienten. Dette skal dog ske samtidig med, at man har sin medfødte medmenneskelighed med. Det er altså vigtigt at se mennesket i patienten og ikke kun på de, på forhånd, opstillede mål. Dette, da man ellers vil tro, at man ved, hvad der er bedst for patienten (ibid:92-93).
33
8. Præsentationsafsnit (Katrine)
I dette afsnit præsenteres Sundhedsstyrelsen Anbefalinger for svangreomsorgen og De Etiske Retningslinjer for Jordemødre. Disse vil blive benyttet som en del af diskussionsgrundlaget i diskussionsafsnittet.
8.1 Anbefalinger for svangreomsorgen (Katrine)
Sundhedsstyrelsen har udarbejdet Anbefalinger for svangreomsorgen (2013) som et sæt anbefalinger, der henvender sig til sundhedspersonaler (SST, 2013:8). Sikringen af kvalitet i sundhedsvæsnets indsats, muligheden for differentiering af ydelser til den enkelte og den gravides medinddragelse ligger til grund for udformning af disse anbefalinger (ibid:16).
Formålet med sundhedsvæsenets indsats er at bidrage til, at mor og barn får det bedst mulige forløb i forbindelse med graviditet, fødsel og barselsperioden.
Indsatsen skal være både sundhedsfremmende, forebyggende og behandlende. Den skal desuden styrke og bistå kvinden og hendes partner/familie gennem hele forløbet. Målet er hermed at skabe en sammenhængende periode, der skal erfares som en naturlig livsproces med mulighed for tryghed og personlig udvikling (ibid).
8.2 De Etiske Retningslinjer for Jordemødre (Katrine)
Jordemoderforeningen har udarbejdet De Etiske Retningslinjer for Jordemødre som en form for vejviser, der kan støtte jordemødre i at vælge de gode løsninger.
Etikken i jordemødres virksomhed er vigtigt at sætte til diskussion, idet hendes handlinger vil have konsekvenser for andre mennesker. De udarbejdede etiske retningslinjer er tiltænkt som inspiration, når der i faglig sammenhæng diskuteres mulige dilemmaer. Ønsket med De Etiske Retningslinjer for Jordemødre er, at de kan være retningsgivende i det professionelle arbejde, dette både for jordemoderstuderende og autoriserede jordemødre (Jordemoderforeningen, 2010).
34
9. Analyse
Vi i det følgende belyse problemformuleringen ud fra den præsenterede teori og det udvalgte studie.
9.1 ’Livmoderen som hospice’ i et etisk perspektiv (Katrine)
I nedenstående vil vi analysere os frem til, hvorledes de to klassiske etiske teorier, pligtetikken og konsekvensetikken, kan bruges til at anskue fænomenet,
’Livmoderen som hospice’. Dette sker med henblik på at give en forståelse for, hvilke principper det enkelte menneskets hensyn og værdier kan være præget af.
Pligtetikken bygger på respekten for mennesket. Dette betyder, at mennesket er et mål i sig selv og aldrig blot må anvendes som et middel (Birkler 2011:54). I denne sammenhæng kan man pligtetisk opstille nogle mulige dilemmaer i forhold til, hvorledes man anskuer ’Livmoderen som hospice’. Ud fra et pligtetisk synspunkt kan man for eksempel mene, at man er nødt til at se barnet som et potentielt menneske, og derfor er nødt til at handle med respekt for dette. Derved kan
’Livmoderen som hospice’ anskues som moralsk problematisk, idet der her støttes op om at føde børn, der muligvis vil komme til at lide. Ud fra denne betragtning kan det påpeges, at man er nødt til at overveje, hvad der er mest skånsomt for barnet.
Omvendt kan en anden pligtetisk, mene, at ’Livmoderen som hospice’ må være etisk forsvarligt, hvis det er kvindens ønske. Dette, idet praksis anskues ud fra respekten for kvinden, og argumentet dermed er, at fosteret endnu ikke ses som et menneske.
Anskues ’Livmoderen som hospice’ ud fra en konsekvensetisk tilgang, da vil principper om det gode liv, i form af eksempelvis lykke, danne grundlag for anskuelsen. Det gode liv fremstår som et fast ankerpunkt. Der handles ud fra de konsekvenser, som handlinger viser hen mod. Dette med henblik på opnå ’den største værdi’ (ibid 44). Hvordan man konsekvensetisk kan se på det gode liv, i forhold til ’Livmoderen som hospice’, afhænger af, hvilken værdi man tillægger det, at det kommende barn dør naturligt. Dette sker på baggrund af menneskers forskellige forestillinger om, hvad der har størst værdi. Nogle konsekvensetikere vil sige, at for de kvinder, hvor det er af stor betydning at få muligheden for at møde
