6 Diskussion af resultater
6.1 Oplevelse af aktivitetsdeltagelse
Til at forstå hvordan anvendelse af omgivelseskontrolsystemer (ECS) påvirkede informanternes oplevelse af aktivitetsdeltagelse, fortolker vi i dette afsnit vores fund vha. MOHO og HAAT-modellen. Vi inddrager begreber herfra i det omfang, de kan fortolke udsagn, der er fremkommet hyppigt i interviewene eller som er vægtet højt af informanterne i forhold til deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse.
Afsnittet er inddelt med begreber fra MOHO som overskrifter.
Samtlige informanter havde som følge af tetraplegi oplevet en nedsættelse af deres funktionsniveau. Set ud fra MOHO medfører en sådan funktionsnedsættelse en påvirkning af de menneskelige komponenter vilje, vanedannelse og udøvelses-kapacitet. Dette havde indflydelse på informanternes aktivitetsfærdigheder og aktivitetsudøvelse og resulterede dermed i en ændring i aktivitetsdeltagelsen.
Informanternes ECS blev en omgivelsesmæssig ressource, der kompenserede for den nedsatte udøvelseskapacitet og muliggjorde aktivitet (21).
6 Diskussion af resultater 6.1.1 Vilje
Som redegjort for i teoriafsnittet inddeler Kielhofner den menneskelige komponent vilje i følelse af handleevne, værdier og interesser (21).
Vores informanter oplevede at kunne flere ting selvstændigt samt at være mere aktivt med i livet ved at anvende ECS. Nogle oplevede også, at dagligdagen blev lettet, samt at de fik større overskud og sparede kræfter. Sådanne oplevelser forklares ifølge Kielhofner som følelse af handleevne. Denne følelse indeholder en bevidsthed om de kompetencer og evner, man har til at handle (21). Vi tolker, at informanternes følelse af handleevne blev styrket ved anvendelse af ECS.
I flere studier har vi fundet udsagn i forbindelse med anvendelse af ECS, der minder om vores informanters udsagn, og som vi derfor ligeledes tolker som følelse af handleevne. Et eksempel er et studie fra 2005, hvor forskere fra Canada og Holland undersøgte den oplevede betydning af ECS hos en gruppe, der ude-lukkende bestod af personer med tetraplegi. 16 brugeres oplevelser sammen-lignedes med oplevelserne hos en kontrolgruppe på 16 ikke-brugere. Studiet viste, at brugernes uafhængighed i udførelsen af daglige aktiviteter var statistisk signifi-kant større end ikke-brugernes. Studiet viste desuden, at brugerne oplevede større følelse af kompetence (6).
Vores resultater viste, at informanterne i enkelte tilfælde oplevede ulemper ved ECS. Ulemperne virkede dog ikke til at have særlig stor betydning for informan-terne og blev kun nævnt, da vi spurgte direkte ind til dem. Ulemperne kunne dog i nogen grad påvirke informanternes følelse af handleevne, når ECS ikke funge-rede.
I et engelsk studie fra 2009 undersøgtes brugen af stemmestyret ECS hos 12 brugere med svære fysiske funktionsnedsættelser. Heraf havde otte en rygmarvs-skade. I modsætning til vores informanter nævnte disse brugere flere ulemper end fordele ved ECS. På trods heraf var brugerne dog stærke fortalere for anvendelse af ECS. Af ulemper nævnte de bl.a. tekniske problemer med at aktivere visse funktioner med infrarødt signal samt problemer med selve
stemmestyrings-6 Diskussion af resultater systemet, hvilket var frustrerende (46). Vi tolker, at sådanne problemer medførte nedsat følelse af handleevne hos brugerne.
Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at ECS kan påvirke følelsen af handleevne hos brugere med fysiske funktionsnedsættelser. Følelsen kan på-virkes både positivt og negativt. Samlet set er der en indikation af, at ulemperne, der påvirker følelsen negativt, opvejes af fordelene ved ECS.
Vores informanter oplevede, at ECS gav dem mulighed for at være mere aktivt med i livet. Desuden oplevede de større frihed til at gøre noget uafhængigt af hjælperen og dermed mere privatliv, hvilket var vigtigt for dem. Ud fra MOHO kan disse aspekter forklares som informanternes værdier. Kielhofner beskriver værdier som personlige overbevisninger, der påvirker et menneskes livssyn og giver en stærk tilbøjelighed til at handle efter dem (21). Dette forklarer de faktorer, vi i analysen har kategoriseret under ”Selvbillede” og som syntes at påvirke infor-manternes oplevelse af at anvende ECS. Hos to af informanterne skinnede til-bøjeligheden til at være så selvstændig og uafhængig af hjælp som muligt stærkt igennem. Vha. ECS blev de i stand til at efterleve disse værdier.
I litteraturgennemgangen har vi ikke fundet studier, der specifikt nævner begrebet værdier. I den danske masterafhandling fra 2009, der refereres til i problembaggrunden, undersøgtes oplevelser med anvendelse af velfærdstek-nologiske hjælpemidler, herunder bl.a. ECS, hos fem brugere. Brugerne havde fysiske funktionsnedsættelser og boede i botilbud. De gav udtryk for, at det var vigtigt for dem bl.a. at være så selvhjulpne som muligt, hvilket vi tolker som deres værdier (29). Brugerne oplevede, som det også var tilfældet for vores informanter, at hjælpemidlerne hjalp dem til at efterleve deres værdier. På trods af et lille antal informanter i både vores studie og masterafhandlingen giver ovenstående et fingerpeg om, at ECS kan gøre det muligt for brugere med fysiske funktionsned-sættelser i egen bolig eller botilbud at efterleve deres værdier. Dette kunne være værdier som at være så selvstændig og selvhjulpen som muligt.
6 Diskussion af resultater skyldes, at informanternes ECS hovedsageligt var rettet mod basale dagligdags aktiviteter, såsom at åbne døre og vinduer samt tænde lys.
Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at anvendelsen af ECS kan styrke viljen hos brugere med fysiske funktionsnedsættelser ved at følelse af handleevne øges og værdier efterleves.
6.1.2 Vanedannelse
Som nævnt i teoriafsnittet inddeler Kielhofner den menneskelige komponent vanedannelse i vaner og roller (21).
Samtlige informanter nævnte, at de anvendte ECS hver dag, og at det var let at vænne sig til. En af informanterne gav yderligere udtryk for, at det var svært at forholde sig til anvendelsen, da hun oplevede, at ECS var en naturlig del af hendes dagligdag. Sådanne oplevelser relateres ifølge Kielhofner til vaner, der er automatiske handlinger, som udføres rutinemæssigt og ikke kræver opmærksom-hed (21). Ud fra dette tolker vi, at anvendelsen af ECS var blevet en del af infor-manternes vaner. Da vi ikke har fundet andre studier med et brugerperspektiv, der behandler vaner i forbindelse med ECS, kunne det tyde på, at de er svære at italesætte og være opmærksom på.
En af informanterne nævnte, at ECS styrkede hans arbejdsgiverrolle over for hjælperen. Før han fik den infrarøde mus, skulle hjælperen styre hans computer og fik derved stor indsigt i hans privatliv. Informanten følte derfor, at hans rolle som arbejdsgiver blev svækket. Ifølge Kielhofner kan en funktionsnedsættelse gøre det svært at udføre roller på en måde, som er forenelig med egne forvent-ninger, hvilket kan medføre tab af selvagtelse. Desuden beskriver han, at et menneskes roller har indflydelse på, hvad vedkommende foretager sig (21). Efter at have fået musen følte informanten, at han bedre kunne opretholde sin arbejds-giverrolle efter egne forventninger, og han brugte derfor computeren mere end tidligere. Hans aktivitetsudøvelse blev derved øget.
6 Diskussion af resultater I den danske masterafhandling fra 2009 gav en af brugerne udtryk for, at det var vigtigt for ham at kunne holde kontakten med sine venner ved selv at kunne ringe samt skrive sms’er til dem vha. sin Rolltalk (29). Dette tolker vi som vigtigheden af at udfylde rollen som ven.
I en anden masterafhandling fra 2005 undersøgtes 55 klagebreve vedrørende afslag på hjælpemiddelansøgninger fra danske borgere. Undersøgelsen viste, at disse borgere anså det som et vigtigt aspekt ved hjælpemidler, at de kunne bidrage til opretholdelsen af roller, bl.a. rollen som ven. Undersøgelsen omhand-lede hjælpemidler generelt og ikke udelukkende ECS (47). Vi mener dog, at denne undersøgelse, ligesom masterafhandlingen fra 2009 samt fund fra vores studie, er med til at tegne et billede af, at hjælpemidler, herunder ECS, kan hjælpe brugere til at opretholde roller på trods af funktionsnedsættelse.
Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at anvendelsen af ECS kan hjælpe brugere med fysiske funktionsnedsættelser til at oprette roller, som har betydning for dem. Vores fund viste desuden, at anvendelsen af ECS var blevet inkorporeret som vaner i vores informanters dagligdag.
6.1.3 Udøvelseskapacitet
Ifølge Kielhofner er den menneskelige komponent udøvelseskapacitet bestemt af både objektive kapaciteter og subjektive oplevelser og erfaringer (21).
Samtlige informanter oplevede en nedsættelse af deres funktionsniveau som følge af tetraplegi. Ifølge Kielhofner er sådanne oplevelser relateret til udøvelseskapa-citeten (21). For informanterne kunne anvendelsen af ECS kompensere for den nedsatte udøvelseskapacitet ved, at de kunne udføre aktiviteter, der enten var besværlige eller umulige uden ECS. En af informanterne oplevede dog en fysisk begrænsning i forhold til, hvor længe han kunne holde ud at bruge ECS – den infrarøde mus, som han styrede via hagestyr. Dette skyldes ifølge HAAT-modellen
6 Diskussion af resultater penserer for menneskets nedsatte funktionsniveau i forhold til aktivitetens krav (36). At styre en computer kræver gentagne input fra menneskets side, hvilket ikke stemte overens med informantens nedsatte funktion og udholdenhed i nakke-, bryst- og skuldermuskler. Længere tids brug af musen kunne derved belaste hans krop og udtrætte ham fysisk. Ved anvendelse af en anden grænseflade kunne matchet mellem menneske og hjælpemiddel optimeres, hvorved tidsrummet med aktivitetsudførelse kunne forlænges. I informantens tilfælde kunne sådanne grænseflader være fx stemme-, tunge- eller øjenstyring (5,48).
At anvendelse af hjælpemidler kan belaste brugerens krop, er beskrevet i litteratur om siddestillinger i kørestole – for bl.a. brugere med tetraplegi. En dårlig siddestilling kan over længere tid belaste og endda skade kroppen. Mulige skader er fx tryksår og kontrakturer i muskler og led (49,50). Vi tolker, at sådanne skader belaster og nedsætter udøvelseskapaciteten. At vores informant ligefrem kunne skades ved anvendelsen af den infrarøde mus, vurderer vi som mindre sandsyn-ligt. Dog understøtter litteraturen vores fund: At der er risiko for, at anvendelsen af hjælpemidler kan belaste og nedsætte udøvelseskapaciteten hos brugere med fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi.
En af de øvrige informanter havde en anden oplevelse af sin udøvelseskapacitet ved anvendelse af ECS. Ved at kunne åbne sin dør vha. døråbneren oplevede hun, at hendes håndled blev skånet for belastende vrid i forhold til tidligere, hvor hun åbnede med en almindelig nøgle. At døråbneren skånede hendes håndled, angav hun som det primære formål med den.
Dette profylaktiske formål med anvendelsen af hjælpemidler benyttes især i forbindelse med personer med reumatiske sygdomme. Her indgår hjælpemidler som en del af ledbeskyttelsesprincipperne, hvor de kan hjælpe brugeren til at arbejde i ergonomisk korrekte bevægebaner med leddene i skånsomme positioner (51,52). At hjælpemidler kan benyttes til ledbeskyttelse, hvorved udøvelseskapa-citeten holdes ved lige, er altså kendt viden. Dog har vi ikke fundet studier, der beskriver, at ECS kan benyttes til dette i forhold til personer med tetraplegi. Vi ser derfor dette aspekt ved brugeroplevelsen af ECS som et interessant fund.
6 Diskussion af resultater I ovenstående har vi fundet, at anvendelse af ECS kunne kompensere for en nedsat udøvelseskapacitet. Derudover kunne ECS også belaste eller skåne udøvelseskapaciteten. Vi har ikke fundet anden litteratur, der understøtter disse fund i forbindelse med ECS. Derimod er fundene bekræftet gennem litteratur om andre typer af hjælpemidler.
6.1.4 Aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse Som beskrevet i teoriafsnittet inddeler Kielhofner menneskelig aktivitet i tre niveauer: aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse.
Som vist ovenfor havde anvendelse af ECS indflydelse på informanternes vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet – i større eller mindre omfang. ECS kom-penserede for nogle af informanternes nedsatte funktioner og gjorde det muligt at udføre aktiviteter eller dele heraf helt eller delvist selvstændigt fx åbne døre, tænde lys, åbne mails, foretage telefonopkald osv. Ifølge Kielhofner skaber
dynamikken mellem de tre menneskelige komponenter og omgivelserne aktivitets-færdigheder, som muliggør aktivitetsudøvelse (21). ECS fremmede altså infor-manternes aktivitetsfærdigheder og bidrog derved til aktivitetsudøvelse. Ingen af informanterne kunne dog alene vha. ECS udføre en samling nært forbundne aktivitetsformer, hvilket ud fra MOHO danner aktivitetsdeltagelse (21). ECS gav dog et bidrag til den samlede oplevelse af aktivitetsdeltagelse ved at være en støtte i omgivelserne. Til forskel fra andre former for støtte, fx de personlige hjælpere, gjorde ECS informanterne i stand til at udføre noget selvstændigt. For nogle af informanterne var der blot tale om nogle få funktioner, hvilket dog viste sig at have stor betydning for dem. Dette tolker vi som et tegn på det øgede engage-ment i dagligdags aktiviteter og dermed aktivitetsdeltagelse (21).
I det tidligere nævnte engelske studie fra 2009, der undersøgte brugeroplevel-sen ved stemmestyret ECS, lagde brugerne meget vægt på vigtigheden af, at ECS gjorde dem i stand til at udføre nogle funktioner selvstændigt, da de var meget
6 Diskussion af resultater tyde på, at det er vigtigt for personer med et stort hjælpebehov at kunne udføre nogle funktioner selvstændigt, hvilket ECS kan gøre dem i stand til.
6.1.5 Opsummering
Samlet set var informanternes oplevede betydninger af ECS mest relateret til MOHO’s menneskelige komponent vilje. Komponenterne vanedannelse og udøvelseskapacitet blev også inddraget, men i mindre grad. En forklaring herpå kunne være, at det er ud fra ens vilje, man oplever og fortolker det, man foretager sig (21). Derfor er det muligvis også viljen, man bedst kan sætte ord på. Vane-dannelsen viste sig ved den daglige anvendelse af ECS, der var blevet inkorpo-reret som en naturlig del af informanternes liv, og derfor var de mindre bevidste om den. I forhold til udøvelseskapaciteten kunne ECS ikke forbedre denne, men blot kompensere for nedsættelsen. Gennem matchet i grænsefladen kunne ECS desuden belaste udøvelseskapaciteten eller have et profylaktisk formål.
For informanterne var det især væsentligt, at anvendelsen af ECS muliggjorde aktivitetsudøvelse, der var i overensstemmelse med deres følelse af handleevne og værdier. Dette underbygges som vist af andre studier. Vha. ECS blev infor-manterne i stand til helt eller delvist selvstændigt at udføre aktiviteter, hvilket havde stor betydning for dem. Ulemper ved ECS kunne nedsætte aktivitets-udøvelsen og dermed følelsen af handleevne – men ulemperne fyldte dog ikke meget i informanternes udsagn. Gennem hel eller delvis selvstændig aktivitets-udøvelse øgedes informanternes uafhængighed af hjælperen, hvilket styrkede engagementet i dagligdags aktiviteter og fremmede oplevelsen af aktivitetsdel-tagelse.
På baggrund af ovenstående vurderer vi ud fra egne og andres fund, at anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder ECS, har væsentlig betydning for mennesker med fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi, og deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse.
6 Diskussion af resultater
6.2 Oplevelse af livskvalitet
Dette afsnit handler om, hvordan anvendelse af ECS påvirkede informanternes oplevelse af livskvalitet. Fortolkningen af fund fra resultatafsnittet sker på bag-grund af informanternes egen forståelse samt Næss’ forståelse af livskvalitets-begrebet. I fortolkningen inddrages resultater fra analysens to kodegrupper ”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”.
For at få en overordnet forståelse af hvordan informanterne oplevede deres livskvalitet i forhold til anvendelsen af ECS, koblede vi informanternes generelle forståelse af livskvalitet med deres udsagn om den oplevede betydning af ECS (bilag 11). Disse udsagn var fremkommet ud fra spørgsmål, der var formuleret med inspiration fra Næss’ kategorier er aktiv, har samhørighed, selvfølelse og grundstemning af glæde (bilag 5). Til at validere vores tolkning søgte vi i koblingen overlap mellem informanternes egne ord om den generelle forståelse af livskvalitet og den oplevede betydning af ECS.
For at bringe informanternes udsagn fra et selvforståelsesniveau til et teoretisk plan anvendte vi Næss’ fire kategorier. Til at validere brugen af disse sammen-holdt vi kategorierne med informanternes egen forståelse af livskvalitetsbegrebet (bilag 12). Det viste sig, at informanternes udsagn stemte overens med kategori-erne – med et vist forbehold7. Vi kunne derefter koble informanternes oplevede betydning af ECS med Næss’ fire kategorier for at få et billede af, hvordan ECS spillede ind på livskvaliteten. Denne kobling vises i figur 3 og beskrives efter-følgende.
6 Diskussion af resultater
Figur 3: Kobling mellem informanternes oplevede betydning af ECS og Næss’ fire kategorier
Informanternes oplevede Siri Næss’ forståelse
betydning af ECS af livskvalitetsbegrebet
Lettelse i dagligdagen Selvstændighed
Tryghed Er aktiv
Frihed Har samhørighed
Privatliv Selvfølelse
Være aktivt med i sit liv Grundstemning af glæde
Vide at man kan
Nydelse, glæde, tilfredshed
Ifølge Næss har man en højere livskvalitet i jo højere grad man er aktiv, har samhørighed, selvfølelse og en grundstemning af glæde (34). Flere af infor-manterne udtrykte, at de havde som værdi at kunne være aktivt med i deres liv – ikke kun i form af den fysiske aktivitet men også i forhold til følelser og oplevelser knyttet hertil. Informanterne nævnte desuden, at de gennem anvendelsen af ECS oplevede en større frihed til selv at vælge og oplevede en lettelse i dagligdagen, hvilket var vigtigt for dem. Vi tolker, at disse følelser gav en oplevelse af at være engageret i livet samt af at have energi og overskud i dagligdagen. Ifølge Næss kan disse følelser kategoriseres under er aktiv (34). Derudover nævnte infor-manterne, at anvendelsen af ECS gav dem en viden om at kunne udføre noget selvstændigt. Denne viden forbinder vi med en sikkerhed på egne evner, hvilket Næss kategoriserer under selvfølelse (34). Samtlige informanter gav udtryk for følelser som nydelse, glæde og tilfredshed i forbindelse med ECS. Desuden gav ECS tryghed i form af en viden om at kunne håndtere uventede situationer og nødstilfælde. Vi tolker, at de positive følelser og trygheden bidrog til det, Næss kalder grundstemning af glæde (34).
6 Diskussion af resultater Kategorien har samhørighed optrådte ikke i interviewene i forbindelse med
anvendelsen af ECS, hvilket ses i figur 3. I interviewguiden havde vi formuleret følgende spørgsmål, der var inspireret af kategorien: ”Har hjælpemidlet påvirket dit samarbejde med din hjælper?” og ”Har hjælpemidlet påvirket forholdet til din
kone/mand/andre?”. Informanterne blev dog kun stillet førstnævnte spørgsmål, hvilket uddybes nærmere i diskussion af metode.
I analysearbejdet er vi på baggrund af informanternes udsagn blevet opmærk-somme på, at det er tvivlsomt, om relationen til hjælperen kan tolkes ind i Næss’
kategori har samhørighed, som indebærer et nært, varmt og gensidigt forhold (34).
Relationen til hjælperen vil uundgåeligt være asymmetrisk. Informanterne inddrog ikke selv andre sociale relationer i interviewene. På baggrund heraf kan vi ikke udtale os om betydningen af ECS for informanternes nære, varme og gensidige sociale relationer.
I informanternes redegørelse af deres generelle forståelse af livskvalitet nævntes de sociale relationer kun i et enkelt tilfælde (bilag 12). Dette er bemærkelses-værdigt, da det netop påpeges af Næss, at sådanne relationer har en vigtig betydning for et menneskes oplevelse af livskvalitet (34).
Et kvalitativt studie fra 2004 påpegede ligeledes vigtigheden af sociale rela-tioner og den sociale støtte som følge heraf. I studiet undersøgte en canadisk ergoterapeut hvilke faktorer, der bidrog til oplevelsen af livskvalitet hos 15 infor-manter med tetraplegi, der boede i egen bolig. Tre hovedtemaer: sociale rela-tioner, selvstændighed og meningsfuld brug af sin tid, blev identificeret som betydningsfulde for oplevelsen af livskvalitet. Informanterne angav, at stærke relationer til signifikante andre bidrog til oplevelsen ved at gøre livet værd at leve (53). Dette studie underbygger Næss’ påstand om, at kategorien har samhørighed har betydning for oplevelsen af livskvalitet.
En forklaring på at vores informanter ikke nævnte sociale relationer i deres generelle forståelse af livskvalitet, kunne på trods af ovenstående være, at sociale relationer blot var en mindre væsentlig livskvalitetsfaktor for flere af dem. En anden mulig forklaring kunne være, at vi i den første del af interviewet, der