Implikationer for forskning

På baggrund i de opnåede resultater af den empiriske undersøgelse af borgerens oplevelse af bruger-inddragelse i rehabilitering er der behov for yderligere forskning indenfor følgende områder:

x Viden om udbredelsen af de temaer om borgerens oplevelse af brugerinddragelse som er lokali-seret. Udvalgte temaområder som vanskeligheder med selvbestemmelse kunne undersøges nærmere ved en spørgeskemaundersøgelse. Denne viden kunne anvendes til at skabe overblik over problemets omfang og lokalisere indsatsområder i forhold til lokalisering af vanskelige si-tuationer.

x Viden om borgerens læring gennem deltagelse efter fraflytning fra botilbuddet, for at vurdere om det er muligt at overføre viden og færdigheder til andre sociale praksisfællesskaber i sam-fundet (arbejde, uddannelse, bolig). Gennem et follow-up studie følge borgerens rehabilite-ringsproces på tværs af tilbud og sektorer. Denne viden kunne anvendes til at forbedre overgan-ge og sammenhænovergan-ge mellem forskelliovergan-ge rehabiliteringstilbud.

x Viden om den sociale relation mellem bruger og professionel og den sociale organisation reha-biliteringen foregår i. Via institutionel etnografi kunne undersøges forbindelsen mellem hver-dagserfaring og de organisatoriske processer og praktikker som styrer hverdagslivet. I instituti-onel etnografi adskiller analysen sig fra andre kvalitative analyser, idet der foretages en analyse

af den institutionelle interaktion (Smith, 1999; Smith 2005; Townsend, 1996), hvilket kunne bi-drage med viden om organisatoriske muligheder og barrierer for brugerindbi-dragelse.

x Udvikling af teorier om rehabilitering ud fra et situeret læringsperspektiv, med særlig fokus på udvikling af begreberne: deltagelse, legitim perifer deltagelse, peer læring, forhandling samt identitetsudvikling i forbindelse med rehabilitering. Denne viden kunne anvendes i forbindelse med undervisning og videreuddannelse af professionelle.

DEL 7. RESUME PÅ DANSK

Brugerinddragelse i rehabilitering.

En kvalitativ undersøgelse af borgerens perspektiv.

Afhandlingen har fokus på brugerinddragelse i rehabilitering, gennem en kvalitativ undersøgelse af hvordan borgeren med en psykisk sygdom oplever brugerinddragelse i forbindelse med rehabilitering.

Afhandlingen består af et sammendrag med tre artikler:

Artikel 1. User participation and involvement in mental health rehabilitation: a literature review.

Artikel 2: Learning via participation in rehabilitation, - a user perspective on user involvement.

Artikel 3: User participation in mental health rehabilitation, - a struggle for self-determination and rec-ognition.

Formålet med undersøgelsen er at opnå indsigt i borgerens oplevelse af brugerinddragelse i rehabilite-ring og den betydning borgeren tillægger brugerinddragelse i hverdagslivet i forbindelse med rehabili-tering. Baggrunden for undersøgelsen er de sidste 10 års socialpolitiske fokus på brugerinddragelse og de senere års interesse for rehabilitering i de socialpsykiatriske botilbud. Internationale studier har pri-mært undersøgt hvordan brugerinddragelse medvirker til udvikling af de offentlige servicetilbud og hvordan brugerinddragelse implementeres. Litteratur om brugerinddragelse i rehabilitering er mangel-fuld belyst set ud fra borgerens perspektiv. Studier peger på at brugerinddragelse kan have en positiv indvirkning på tilfredshed, på udvikling af sociale færdigheder og på forebyggelse af hjælpeløshed.

Brugere og professionelle har forskellige perspektiver på brugerinddragelse. Såvel institutionelle som holdningsmæssige barrierer for brugerinddragelse er lokaliseret.

Den empiriske undersøgelse tager udgangspunkt i et åbent og eksplorativt design tilrettelagt som et feltstudie der forløber over 15 måneder i to socialpsykiatriske botilbud med inklusion af 12 beboere.

Etnografiske metoder inspireret af James Spradley anvendes i dataindsamlingen med deltager observa-tion, uformelle samtaler samt individuelle - og gruppeinterview. Der er valgt en fænomenologisk-hermeneutisk ramme til udvikling af viden om borgerens oplevelse af brugerinddragelse inspireret af Paul Ricoeur. Analyse af det empiriske datamateriale er på baggrund i Ricoeurs teori om teksttolkning

udført i flere niveauer: naiv læsning, strukturanalyse og kritisk fortolkning. I den kritiske fortolkning inddrages teorier og begreber om situeret læring, autonomi, anerkendelse samt anden relevant litteratur og forskningsresultater.

Resultater af undersøgelsen viser at borgeren oplever brugerinddragelse i rehabilitering som læring gennem deltagelse i sociale praksisfællesskaber og som en kamp om selvbestemmelse og anerkendelse.

Brugerinddragelse foregår i et netværk af sociale situationer som en del af hverdagslivet i samspil med ansatte og beboere. Brugerinddragelse betyder selv at kunne bestemme og opnå indflydelse på eget liv i forbindelse med rehabilitering. Derudover betyder det også at opnå indflydelse på hverdagen og de fælles aktiviteter sammen med andre beboere. Brugerinddragelse betyder selvbestemmelse gennem indflydelse på hvad man skal ”træne” i forbindelse med rehabilitering og hvilke mål man skal nå. Op-nåelse af autonomi vurderes som et væsentligt mål. Resultaterne viser at det at bestemme selv medfører anerkendelse idet der vises tillid, respekt og ligeværd samt at man er stolet på. Denne anerkendelse har positiv indvirkning på udvikling af selvstændighed og kontrol over egen situation i forbindelse med rehabilitering.

Resultater af undersøgelsen viser at brugerinddragelse giver borgeren mulighed for gennem deltagelse adgang til læring, hvor også andre beboere udgør en læringsressource. Gennem deltagelse i sociale praksisfællesskaber giver de professionelle adgang til at borgeren kan udvikle sig fra perifer - til fuld deltager. Ifølge borgeren opstår der situationer med ”ikke-inddragelse” og ”bruger- tvang” især i for-bindelse med sygdom og indlæggelse, hvor borgeren oplever begrænsede muligheder for selvbestem-melse og de professionelle har beslutningsmagten.

I borgerens samarbejde med de professionelle foregår der en forhandling om hvad som er muligt selv at bestemme og opnå indflydelse på i hverdagslivet i botilbuddet og i forhold til eget rehabiliteringsfor-løb. Under disse forhandlinger opstår der konflikter, borgeren oplever det som en kamp om selvbe-stemmelse. Brugerinddragelse betyder at borgeren gennem deltagelse i sociale praksisfællesskaber med ansatte og beboere lærer at håndtere hverdagslivet og opnå kontrol over eget liv, hvilket ser ud til at kunne have betydning for at kunne klare et fremtidigt hverdagsliv efter ophold i botilbuddet.

Konklusionen er at brugerinddragelse har betydning for borgerens læring og udvikling i forbindelse med rehabilitering idet det giver adgang til via deltagelse i sociale praksisfællesskaber at lære at hånd-tere hverdagslivets betingelser og til at opnå selvbestemmelse og anerkendelse. Borgeren oplever at der gives muligheder men også begrænsninger for selvbestemmelse og for læring gennem deltagelse.

Undersøgelsen kan bidrage til videreudvikling af brugerinddragelse i rehabilitering gennem indsigt i borgerens perspektiv på brugerinddragelse og den betydning det har i forhold til læring under rehabili-tering. Viden om sårbare situationer hvor borgerens selvbestemmelse er i fare kan anvendes til udvik-ling af kliniske retningslinjer. Yderligere forskning anbefales som vedrører udbredelsen af de lokalise-rede temaer om brugernes oplevelse af brugerinddragelse samt muligheder for at overføre viden og færdigheder til et liv udenfor. Dernæst er der brug for en nærmere kortlægning af de organisatoriske muligheder og barrierer for brugerinddragelse. Resultaterne åbner op for en yderligere udvikling af et læringsperspektiv i rehabilitering.

SUMMARY IN ENGLISH

User participation in rehabilitation A qualitative study of the user’s perspective

The focus of the thesis is user participation in rehabilitation, which is investigated in a qualitative study of how the mental health user experiences user participation within rehabilitation.

The thesis consists of a resume with three articles:

Article 1: User participation and involvement in mental health rehabilitation: a literature review.

Article 2: Learning via participation in rehabilitation - a user perspective on user involvement.

Article 3: User participation in mental health rehabilitation - a struggle for self-determination and rec-ognition.

The aim of the study is to gain insight into the user’s experience of user participation in rehabilitation and the significance the user attributes to user participation in everyday life within rehabilitation. The background to the study is the socio-political focus on user involvement of the last 10 years and interest in recent years in rehabilitation at social psychiatric supported housing schemes.

International studies have primarily investigated how user participation can lead to the development of public services and how it is implemented. The current literature on user participation in rehabilitation from the user’s perspective is insufficient. Studies suggest that user participation can have a positive impact on user satisfaction, development of social skills and in prevention of helplessness. Users and professionals have different perspectives on user participation. There is evidence of both institutional and attitudinal barriers to user participation.

This empirical study is based on an open and explorative design organised as a field study over 15 months in two social psychiatric supported housing schemes with 12 participating residents. Ethno-graphic methods inspired by James Spradley are used in data collection, which involves participant observation, informal conversations and individual and group interviews. A

phenomenological-hermeneutic theoretical framework inspired by Paul Ricoeur is employed to develop knowledge about

the users’ experience of user participation. Analysis of the empirical data is based on Ricoeur’s theory of text interpretation, which is performed on three levels: naive reading, structural analysis and critical interpretation. Theories and concepts relating to situated learning, autonomy and recognition are also used in the critical interpretation, together with other relevant literature and research results.

The results of the study show that the user considers user participation in rehabilitation as learning through participation in a social practice community and as a struggle for self-determination and recog-nition. User participation takes place within a set of social situations which are part of everyday life and in interaction with staff and other residents. User participation means being able to make decisions for oneself and achieve influence over one’s own life in regard to rehabilitation. Furthermore, it means achieving influence in everyday life and the activities shared with other residents. User participation involves the attainment of self-determination by having influence over what one should ’train’ in re-gard to rehabilitation and what goals one sets out to reach. The attainment of autonomy is rere-garded as an essential aim. The results show that making decisions in itself entails recognition, in that one is treated with confidence, respect and equality, and one is trusted. This recognition has a positive effect on the development of independence and control over one’s own situation during rehabilitation.

The results of the study demonstrate that user participation gives the user the opportunity to access learning through participation, where other residents represent a learning resource. By participating in the social practice community the professionals afford the user the chance to develop from being a pe-ripheral to a full participant. According to the users situations occur which are described as ’non-participation’ and ’user-coercion’, particularly in connection with illness and periods in hospital, where the user experiences limited opportunities for self-determination and where the professionals have the decision-making power.

In the users’ interaction with the professionals there are negotiations regarding what can be decided for oneself and what the user can have influence over in everyday life and in relation to individual rehabili-tation. When conflicts occur during these negotiations the user regards them as a fight for

self-determination. User participation means that through participation in the social practice community with staff and other users, the user learns to manage everyday life and achieve control over one’s own

life. It appears that this could be significant in being able to manage daily life in the future, after the stay in sheltered accommodation.

The conclusion is that user participation is significant in the user’s learning and development in relation to rehabilitation, in that it provides the opportunity, through participation in the social practice commu-nity, to learn to manage the requirements of everyday life and to achieve self-determination and recog-nition. The user experiences both opportunities for and limits to self-determination and for learning through participation.

The study can contribute to further development of user participation in rehabilitation, by giving an insight into the user perspective of user participation and its significance in relation to learning during participation. Knowledge of vulnerable situations where the user’s self-determination is in jeopardy can be used to develop clinical guidelines. It is recommended that further research be carried out that would broaden the localised themes about users’ experience of user participation and possibilities to transfer skills to life outside of the sheltered residential setting. Subsequently, a closer survey of the organisa-tional opportunities for, and barriers to user participation should be carried out. The results open the way for further development of the learning perspective within rehabilitation.

DEL 8. REFERENCER

Aftale om strukturreform. (2004). Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Available at:

http://www.kommunale-chefer.dk/sr/aftale-om-strukturreform.pdf (accessed 22 june 2009)

Adams, J.R. and Drake R.E. (2006), “Shared decision-making and evidence-based practice”, Communi-ty Mental Health Journal, Vol. 42, no.1, pp. 87-105.

Adolf E (2000), ”Fra Paris til Malmø”. Socialpsykiatri, Videnscenter for Socialpsykiatri, 3, no. 3, p. 4.

Album, D. (1996), Nære fremmede. Patientkulturen i sykehus, Tano A/S.

Andersen J., Christensen A.D., Langberg K., Siim B. and Torpe L. (1993), Medborgerskab, demokrati og politisk deltagelse, Forlaget Systime.

Andersen, I. (2002), Den skinbarlige virkelighed, - om vidensproduktion indenfor samfundsvidenska-berne, Samfundslitteratur. 2. udg.

Andersen, L., Duedahl, P. and Kallestrup L.N. (Ed.) (2005), De måske udstødte. Historiens marginale eksistenser, Aalborg Universitetsforlag.

Angel, S. (2008), Kampen for et liv der er værd at leve: Processen mod et meningsfuldt liv efter en traumatisk rygmarvsskade, Department of Nursing Science, Faculty of Health Sciences. Aarhus Uni-versity.

Anthony, W. (1993), “Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health system in the 1990`s.” Psychosocial Rehabilitation Journal, Vol. 16, no. 4, pp.11-23.

Anthony, W., Cohen, M.R., Farkas, M.D. and Gagne, C (2002), Psychiatric Rehabilitation. 2. Ed. Bos-ton: Center for Psychiatric Rehabilitation. Boston University.

Anthony P. and Crawford P. (2000), “Service user involvement in care planning: the mental health nurses perspective”, Journal of Psychiatric Mental Health Nursing, vol 7, pp. 425-34.

Barbour R. (2007), Doing focus groups, SAGE Research Kit.

Bech- Jørgensen, B. (1994), Når hver dag bliver hverdag. Akademisk Forlag.

Bjerge B. and Selmer B. (2007), Det sociale arbejdes praksis: perspektiver på brugerinddragelse og retssikkerhed, Århus Universitetsforlag.

Borg, M. and Topor, A. (2003), Virksomme relasjoner. Om bedringsprosesser ved alvorlige psykiske lidelser, Kommuneforlaget. Oslo.

Borg, M. and Davidson, L. (2007), “The Nature of Recovery as Lived in Everyday Experience”. Jour-nal of Mental Health, vol 15, issue 6, pp. 140-55 .

Borg, T. (2005), Deltagelse – sociale relationer og fællesskab I: Bendixen, H.J., Borg, T., Pedersen, E.F. and Altenborg, Ulla (Ed.) (2005), Aktivitetsvidenskab i et nordisk perspektiv, FADL´s forlag.

Borg, T. (2002), Livsførelse i hverdagen under rehabilitering. Et socialpsykologisk studie., Ph.d. af-handling. Institut for Sociale Forhold og Organisation. Aalborg Universitet.

Brandt, P. (2004), Socialpsykiatri. Psykiatri på et humanistisk grundlag, Munksgaard Danmark.

Bredland E., Linge A.and Vik, K. (2002), Det handler om verdighet: Ideologi og praksis i rehabilite-ringsarbeid, Oslo, Gyldendal Akademisk.

Cho J. and Trent A. (2006), “Validity in qualitative research revised”, Qualitative Research. Vol 6 (3):

pp. 319-40.

Christensen, E. (Ed) (2004), Velfærd på vildspor – modsigelser i velfærdssamfundet. Frydenlund.

Christiansen, C. and Baum, C. M. (Ed.) (2005) Occupational Therapy. Performance, participation and well-being. Thorofare. Slack incorporated, 3 ed.

Clausen, C. and Lærum H (Ed) (2000), Velfærdsstaten i krise. En ontologi, Tiderne skifter.

Condell, S.R .(2008), Writing fieldnotes in an ethnographic study of peers - collaborative experiences from the field, Journal of Research in Nursing, Vol 13(4), 325-335.

Corrigan, P., Mueser, K.T., Bond G.R., Drake, R.E. and Solomon, P (2008), “Principles and practice of Psychiatric Rehabilitation. An empirical Approach”, The Guilford Press, New York.

Creek, J. (Ed.) (2002), Occupational Therapy and Mental Health, 3 ed. Churchill Livingstone- Cresswell, J.W. (2003), Research design, Qualitative, Quantitative and Mixed Method Approaches, 2.ed. Thousand Oakes, SAGE Publications.

Cullberg, J- (2001), Psykoser. Et humanistisk og biologisk perspektiv. Dansk ved Knud Michelsen, Hans Reitzels Forlag

Dahlberg, M. and Vedung E. (2001), Demokrati og brukerutvärdering. Studentlitteratur.

Davidson, L., Harding, C. and Spaniol L. (2005a), Recovery from Serious Mental Illnesses: Research Evidence and Implications for Practice – Volume 1. Center for Psychiatric Rehabilitation

Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences, Boston University

Davidson, L., Harding, C. and Spaniol L. (2005b), Recovery from Serious Mental Illnesses: Research Evidence and Implications for Practice – Volume 2. Center for Psychiatric Rehabilitation

Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences, Boston University

Davidson, L., Schmutte, T., Dinzeo T. and Andres-Hyman R. (2008a), “Remission and Recovery in Schizophrenia: Practitioner and Patient Perspectives”, Schizophrenia Bulletin, vol. 34 no 1, pp 5-8.

Davidson, L., Ridgway, P., Kidd, S., Topor, A. and Borg, M. (2008b) “Using qualitative research to inform mental health policy”, The Canadian Journal of Psychiatry, vol. 53, no. 3, march, pp. 137-44.

Davis, S. (2006) Rehabilitation the use of theories and models in practice, Churchill Livingstone, El-sevier.

Delamont S. and Atkinson P. (1995), Fighting Familiarity, essays on education and ethnography, Cresskill, NJ, Hampton Press.

Delmar, C., Bøje T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C,. Møller M., Sønder, H., and Pedersen B D.

(2006), ”Independence/dependence – a contradictory relationship? Life with a chronic illness”. Scandi-navian Journal of Caring Sciences, 20, pp. 261-68.

Dreier, O. (1999), Læring som ændring af personlig deltagelse i sociale kontekster. I: Nielsen K og Kvale S (Ed.) Mesterlære. Læring som social praksis. Hans Reitzels Forlag.

Dreier, O. (2003), Subjectivity and Social Practice, Center for Health, Humanity and Culture, Depart-ment of Philosphy, University of Aarhus, Denmark.

Dreier, O. (2009), Learning in structures of social practice. I: Nielsen et al: A qualitative stance. Essays in honor of Steinar Kvale, Aarhus University Press.

Emerson R., Fretz, M., Rachel I. and Shaw L.L. (1995), Writing Ethnographic Fieldnotes, The Univer-sity of Chicago Press.

Eplov, L.F. (2005), ”Recovery og rehabilitering i psykiatrien”. Ugeskrift for læger, 167 (11): pp. 1269.

Farkas, M., Gagne, C., Anthony, W.A. and Chamberlin, J. (2005), “Implementing Recovery Oriented Evidence Based Programs: Identifying the Critical Dimensions”. Community Mental Health Journal, vol 41; no: April, pp. 141-58.

Feldskov, A. (2003), Psykiatribrugere og deres pårørende har ordet: Koncepter til systematisk indsam-ling af bruger -og pårørendeoplevelser i voksenpsykiatrien, Delpublikation nr. 1 i skriftserien om: ”De mellemmenneskelige relationer”, Kvalitetsafdelingen i Århus Amt.

Flick U. (2009), An introduction to qualitative research, SAGE Publications.

Flick U. (2008), Managing quality in qualitative research, SAGE Publications.

Fortmeier, S. and Thanning, G. (2003), Set med patientens øjne. Ergoterapi og rehabilitering som pati-entens egen virksomhed, FADL´s forlag, 2. Ed,

Garrard, J. (2006), Health Sciences Litterature Review made easy. The Matrix Method, 2. ed. Jones and Bartlett. Publishers, USA.

Garval S. (2008), I: Bjerge, B. and Selmer, B. (Ed.) Det sociale arbejdes daglige praksis. Perspektiver på brugerinddragelse og retssikkerhed, Aarhus Universitetsforlag.

Geertz C. (1973), The interpretation of cultures. Selected essays, Basic Books. New York.

Geest, S. and Reis R. (Ed.) (2005), Ethnocentrism. Reflections on medical anthropology, Health Cul-ture and Society. Amsterdam.

Graham J., Denoual, I., Carins D. (2005), “Happy with your care?”, Journal of Psychiatric Mental Health Nursing, vol 12, no 2, pp. 173-8.

Greenall P. (2006), “The barriers to patient-driven treatment in mental health: why patients might choose to follow their own path”. International Journal of Health Care Insurance, 19 no. 1, pp. xi-xxv.

Grøndahl M. (2004), Sår i sjælen, sprækker i sindet. CDR Forlag.

Goodwin V. and Happel B. (2006), “In our own words: consumers view on the reality of user involve-ment in involve-mental health care”. Contemporary Nurse, 21, no 1., pp. 4-13.

Goul-Andersen J. (1997), Den universelle velfærdsstat er under pres, men hvad er universalisme. Ar-bejdspapirer ved Institut for Økonomi, Politik og Forvaltning. Aalborg Universitet: 1997:6, pp. 5- 42.

Gullestad M. (1989), Kultur og hverdagsliv, Universitetsforlaget. Oslo.

Hammell, K.W. (2006), Perspectives on Disability & Rehabilitation. Contesting assumptions; chal-lenging practice, Churchill Livingstone. Elsevier.

Hammersley M. (1992), What`s wrong with ethnography. Methodological explorations, London. Rout-ledge.

Hammersley, M. and Atkinson, P. (2007), Ethnography. Principles in practice, Third edition, Routledge London and New York.

Hansen I.B. Nørrelykke H. and Sjelborg, H. (2006), Borgerinddragelse og retssikkerhed i socialt ar-bejde, Hans Reitzels Forlag. København.

Hansen, M.(Ed.), Kragerup, J-, Bech, S-, Hansen M. and Olsen, I. (2004), Psykiatri, Munksgaard Danmark, København.

Harboe, T. (2001), Indføring i samfundsvidenskabelig metode, Forlaget Samfundslitteratur, 3.udg.

Hastrup K. (2003), Ind i verden. En grundbog til antropologisk metode. Hans Reitzels Forlag.

Health and Social Care Act (2008) http://www.opsi.gov.uk/acts/acts2008/ukpga_20080014_en_2 160609. (accessed15 june 2009)

Helse- og omsorgsdepartementet (2008) Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering 2008-2011.

Helsinki Deklarationen (2009) Available at:

http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/LAEGER_DK/LAEGEFAGLIGT/RET_OG_ET IK/ETIK/WMA_DEKLARATIONER/HELSINKI_DEKLARATIONEN ( accessed 15 june 2009) Herheim, Å. (2003), Socialpsykiatri. En lærebog, Oversat og bearbejdet af Annika Dahl Ebert. Systime Academic.

Hermansen, M. and Rendstorff, J.D. (Ed.) (2002), En hermeneutisk brobygger, - tekster af Paul Ricæur, Forlaget Klim.

Hodge, S. (2005), “Participation, discourse and power, a case study in service user involvement”, Criti-cal Social Policy, 25, pp. 164-79.

Holland D. and Lave J. (2000), History in person. Enduring Struggles, Contentious practice. Intimate identities. School of American Research Advanced Seminar.

Holstein, J.A. and Gubrium J.F. (Ed) (2008), Handbook of constructionist Research, The Guilford Press, New York

Honneth, A. (2003), Behovet for anerkendelse, En tekstsamling, Hans Reitzels Forlag.

Honneth, A. (2006), Kamp om anerkendelse. Sociale konflikters moralske grammatik, oversat til dansk af Arne Jørgensen, Hans Reitzels Forlag.

Honneth, A. (2007), Disrespect. The normative Foundation of Critical Theory, Polity Press.

Hounsgaard L. (2004), Potentiel sygdom sætter spor. Kvinders oplevelse af sygdom i et forløb med

Hounsgaard L. (2004), Potentiel sygdom sætter spor. Kvinders oplevelse af sygdom i et forløb med

In document Brugerinddragelse i rehabilitering. En kvalitativ undersøgelse af borgerens perspektiv. (Sider 146-0)