Som baggrund for denne undersøgelse af borgerens oplevelse af brugerinddragelse i rehabilitering redegøres der for psykisk sygdom, socialpsykiatriske botilbud, rehabilitering og brugerinddragelse hvilket fører frem til afgrænsning af undersøgelsens formål og forskningsspørgsmål.
1.1.1 Psykisk sygdom.
Personlige beretninger fra mennesker som har levet med en psykisk sygdom, vidner om et liv med lidelse og smerte, men også om håb og bedring (Lauveng, 2009; Larsen, 2002; Grøndahl, 2004).
Opfattelsen af psykisk sygdom og sygdommens behandling har ændret sig markant indenfor de se-neste 100 år. Tidligere blev mennesker med psykisk sygdom anset som forrykte og anbragt på stats-lige sindssygehospitaler langt fra omverdenen (Rønn og Hartby, 2006). I dag ses årsagerne til psy-kisk sygdom ud fra et multi-faktorielt perspektiv, hvor cerebrale skader, sociale og psykologiske faktorer har indvirkning på sygdommens udvikling (Vestergaard, et al., 2006; Eplov, 2005; Nybroe og Hvalsøe, 2009). Psykisk sygdom behandles i dag medicinsk, ofte kombineret med psykoterapi, som psykoanalyse, kognitiv terapi og miljøterapi og med social støtte.
Mennesker med psykiske sygdomme er særligt udsat socialt og med hensyn til comor-biditet især hvad angår: - kriminalitet, stofmisbrug, selvmord, svær overvægt, type 2 diabetes og hjerte-karsygdomme (Sundhedsstyrelsen, 2005a). Disse mennesker vil således ofte have behov for en længerevarende, tværfaglig- og tværsektoriel indsats. Sygdommen kan medføre angst, depressi-on, psykose, vrangforestillinger, hallucinationer og adfærdsafvigelser (Cullberg, 2001; Hansen et al., 2004). Konsekvensen heraf kan være at vigtige livsmål som: - arbejde, indkomst, selvstændigt liv, nære sociale relationer samt basale fysiske og psykiske behov bliver vanskelige at nå (Corrigan et al., 2008).
I Danmark formodes der at være 40.000 personer med en svær psykose, og hver femte dansker skønnes på et tidspunkt at få en psykisk sygdom, hvoraf nogle udvikler sig til kroniske for-løb (Psykiatrifonden, 2008). Kronisk forfor-løb med psykisk sygdom kan som andre kroniske sygdom-me sygdom-medføre langvarig behandling og behov for særlig rehabiliteringsindsats (Sundhedsstyrelsen, 2006). Rehabiliteringsfasen kan forløbe over flere år, med involvering af mange og forskellige
be-handlings- og støttetilbud på tværs af sektorer. Forståelsen af psykisk sygdom som værende en kro-nisk og livsvarig lidelse, er de senere år blevet modbevist af internationale recovery studier (Liber-man et al. 2008; Jensen et al., 2004a; Topor, 2002a; McNamara, 2009). Resultaterne af disse studier inspirerer til håb og optimisme i forhold til opnåelse af bedring og rehabilitering af mennesker med psykiske sygdomme (Petersen, 2002).
1.1.2 Socialpsykiatriske botilbud
Betegnelsen socialpsykiatri blev indført i forbindelse med decentralisering og udbygning af de loka-le tilbud til sindslidende i 1970 èrne, hvor ansvaret for de psykiatriske hospitaloka-ler bloka-lev flyttet fra stat til amter og udbygning af de lokale socialpsykiatriske tilbud startede (Høgsbro, 2004). Sengepladser på hospitalerne blev nedlagt, og socialpsykiatriske tilbud blev opbygget lokalt (Andersen et al, 2005; Nybro & Hvalsøe, 2009). I forbindelse med denne decentralisering af tilbuddene skete der en opdeling imellem: - hospitalspsykiatri, distriktspsykiatri og socialpsykiatri. De psykiatriske hospita-ler skulle tage sig af undersøgelse, diagnosticering og behandling. De distrikts-psykiatriske tilbud skulle yde ambulant og tværfaglig psykiatrisk behandling. Distriktspsykiatri udgik fra hospitalerne og socialpsykiatri fra de lokale støttetilbud (Brandt, 2004, Høgsbro, 2004). I dag har mange kom-muner i Danmark i forbindelse med Aftale om Strukturreform, 2004 overtaget de socialpsykiatriske tilbud. De socialpsykiatriske tilbud omfatter bo – og dagtilbud, aktivitets- og væresteder og forskel-lige personforskel-lige støtte- og kontaktpersonordninger, samt hjælp til beskæftigelse, arbejde og særforskel-lige undervisningstilbud (Høgsbro, 2004). Ansatte i socialpsykiatrien består af forskellige faggrupper, med en kort eller mellemlang videregående social- eller sundhedsfaglig uddannelse.
Ifølge Lov om Social Service er formålet med indsatsen i de lokale tilbud, at borgeren opnår selvstændighed og udvikler personlige færdigheder. For dermed at kunne opretholde sociale netværk, styrke den enkeltes muligheder for personlig udvikling, aktivering og social integration (Velfærdsministeriet, 2006). I Danmark skønnes omkring 4000 mennesker at benytte de socialpsy-kiatriske botilbud (Videnscenter for socialpsykiatri, 2009). Nogle af de socialpsysocialpsy-kiatriske botilbud tilbyder midlertidige ophold, specifikt rettet mod træning af kortere eller længere varighed ifølge Lov om Social Service § 107 og § 108 (Velfærdsministeriet, 2006). Begrebet træning og udvikling af færdigheder er anvendt i den sociale lovgivning, men fagfolk og kommuner er begyndt at anven-de begrebet rehabilitering i beskrivelsen af anven-de socialpsykiatriske tilbud. Socialpsykiatrien består af mange forskellige sociale indsatser, hvor flere forskellige metoder anvendes (Larsen, 2000). Især miljøterapi og kognitive metoder er meget udbredt. I de senere år er flere nye tiltag iværksat, som
inddrager det sociale netværk i behandlingen (Seikkula, 2008). Opsøgende psykoseteams yder i flere kommuner en tidlig og forebyggende indsats (Vendsborg et al., 1999). I nogle kommuner har man opbygget akuttilbud i lokalmiljøet, i form af psykiatriske skadestuer og døgnhuse. Der er dog forsat fokus på hvorvidt de socialpsykiatriske tilbud kan dække behovet for hjælp og støtte til psy-kisk syge.
1.1.3 Rehabilitering
Begrebet rehabilitering har været anvendt internationalt i adskillige år, og indarbejdet i flere landes nationale strategier (Helse- og omsorgsdepartement, 2007; Mental Health Act, 2008). Først i de senere år har rehabiliteringsbegrebet fundet udbredelse blandt fagfolk i Danmark. Rehabilitering er ikke anvendt som begreb i selve lovgivningen, men de fleste elementer af rehabilitering, er at gen-finde i lovgivningen (Nielsen, 2008). Rehabilitering anvendes i Danmark især om indsatser overfor sygdomme som KOL, kræft, apopleksi og ryglidelser, men er også de senere år anvendt i forhold til psykiske sygdomme (Eplov, 2005). Der eksisterer flere forskellige definitioner på rehabilitering, der har forskellige værdier, opfattelse af menneske, sygdom og samfund og forskellige opfattelser af mestring, sociale roller, overgangssituationer og indre processer (Bredland et al, 2002).
World Health Organisation (WHO) definerer rehabilitering som en proces, der er ret-tet mod at personen opnår størst muligt funktionsniveau, og redskaber til at opnå selvstændighed og selvbestemmelse (WHO, 2009). I Danmark, udgav en gruppe af aktører og fagpersoner indenfor rehabilitering i 2004, en Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet (Marselisborgcentret, 2004). Hvidbo-gen havde som målsætning at skabe en fælles forståelse af rehabilitering i Danmark. En forståelse som kunne fungere som udgangspunkt for konkret og handlingsorienteret udvikling af rehabilite-ringsbegrebet, rehabiliteringsindsatsen og rehabiliteringens strukturelle og organisatoriske rammer, både fagligt, statsligt/politisk og i det danske samfund som helhed (Marselisborgcentret, 2004).
Hvidbogens definition af rehabilitering er i dag udbredt, og anvendes i stort omfang blandt fagfolk, i litteraturen og i videregående sundhedsuddannelser. Målet med rehabilitering er at sikre borgere, der har en helbredsbetinget påvirket funktionsevne, et selvstændigt og meningsfuldt liv (Marselis-borgcentret, 2004). WHO og Hvidbogen fremhæver begge rehabilitering som en individuel proces.
I Hvidbogen er det endvidere fremhævet som en samarbejdsproces mellem borger, pårørende og fagfolk, baseret på hele borgerens livssituation og beslutninger (Marselisborgcentret, 2004).
Rehabilitering er således et forholdsvis nyt begreb indenfor det danske sundhedsvæsen og i den sociale indsats overfor mennesker med psykisk sygdom. Med indførelse af
Strukturrefor-men (Aftale om strukturreform, 2004), og Sundhedsloven (2005) står kommunerne overfor at skulle udforme rehabiliteringstilbud til mennesker med psykiske sygdomme. Socialpsykiatrien er de sene-re år blevet opmærksom på sene-rehabiliteringsbegsene-rebet og begyndt at orientesene-re sig mod en psykosocial rehabiliteringstankegang (Lihme, 2008, Århus Kommune, 2007). Der er ikke en fælles definition på rehabilitering i socialpsykiatrien, men der eksisterer flere perspektiver på rehabilitering, inspireret af internationalt litteratur, hvor ud fra en recovery-orienteret tankegang (Århus Kommune, 2007).
Nogle er inspireret af psykiatrisk rehabilitering fra Boston Universitetet i USA (Farkas, 2005; An-thony et al.,1993; Torrey et al., 2005), og psykosocial rehabilitering ud fra CARE modellen (Wilken og Hollander, 2008). Skandinaviske undersøgelser viser at det er muligt for mennesker med psykisk sygdom at opleve bedring (Topor, 2005; Topor 2002b). Recovery-studier viser at personens aktive medvirken er afgørende for recovery, da hensigten er at personen finder sig selv, generobrer og vin-der magt over symptomer og behandlingsindsats (Topor, 2005; Topor 2002b; Borg og Topor, 2003). Recovery er et perspektiv på rehabilitering som handler om at borgeren reetablerer magten over eget liv og bedringsproces (Davidson et al., 2005a; Jensen, 2002). Siden begyndelsen af 1990 èrne er recovery blevet anset som ”the guiding vision” for psykiatrisk rehabilitering (Anthony, 1993). Recovery blev introduceret i Danmark i 2000 af Videnscenter for Socialpsykiatri(Adolph, 2000), efterfulgt af statslige, regionale og kommunale initiativer og projekter for at fremme en re-covery-orienteret tilgang i socialpsykiatrien (Indenrigs- og Sundhedsministeriets 3. sundhedskontor, 2004; Jensen P. & Projekt Recovery-orientering, 2004; Århus Kommune, 2007).
1.1.4 Brugerinddragelse
Brugerinddragelse kom på den socialpolitiske dagsorden i begyndelsen af 1980`erne, i forbindelse med en tiltagende kritik af velfærdsstaten og velfærdsstatens institutioner, hvor kritikken var rettet mod; - voksende offentlige forbrug og manglende indfrielse af befolkningens forventninger (Ander-sen et al., 1993; Clau(Ander-sen og Lærum, 2000), - styringsproblemer (Ander(Ander-sen et al., 1993; Goul-Andersen, 1997), - paternalisme og formynderi (Goul-Goul-Andersen, 1997), - fratagelse af den enkelte frihed og indflydelse (Clausen og Lærum, 2000), samt klientgørelse og øget afhængighed (Chri-stensen, 2004; Järvinen og Mik-Meyer, 2003; Uggerhøj, 1995). Kritikken førte til at man via de sociale love ville sikre brugerens ret til indflydelse på den offentlige service (Andersen et al., 1993), og til at medvirke i egen sag og opnå indflydelse på tilrettelæggelse af hjælpen.
Politisk blev brugerinddragelse et middel til løsning af velfærdsstatens problemer, hvilket skulle bidrage til sikring af borgernes valgfrihed og retssikkerhed. I ”Regeringens
Moderni-seringsprogram” (2002) samt ”Ni principper for god offentlig service” (Regeringen, KL og Danske Regioner, 2007) fremhæves brugerinddragelse og brugerens valgmuligheder som målsætninger.
Hensigten med inddragelse af brugeren er at udvikle kvaliteten af de offentlige ydelser, men det handler også om at borgeren gennem inddragelse gives muligheder for indflydelse (Dahlberg og Vedung, 2001). Brugerinddragelse har siden 1998 været et grundlæggende princip i den sociale lovning (Nissen et al., 2007). Det at inddrage brugerne er dog ikke et nyt begreb indenfor de psykia-triske tilbud. Miljøterapien indeholdt elementer af patientdemokrati og brugerforeninger som Gale-bevægelsen, SIND og LAB havde længe arbejdet for at sikre brugerne indflydelse og medbestem-melse.
Brugerinddragelse har vist sig at være vanskelig at implementere i praksis. Projekter i de socialpsykiatriske tilbud viser, at det er de ansatte som former tilbuddene ud fra deres faglige kundskaber, og under hensyntagen til organisatoriske strukturer frem for brugernes ønsker og behov (Bjerge og Selmer, 2007). De ansatte taler om brugerinddragelse ud fra begreberne: - ansvar for eget liv, ligeværdighed og middel til at opnå selvudvikling, hvorimod brugerne oplever at det er svært at komme igennem med deres ønsker (Bjerge og Selmer, 2007). De ansattes forståelse af bru-gerinddragelse er betinget af hvordan de vurderer brugernes situation, og de viser bekymring i for-hold til deres rolle og relation til brugerne i forbindelse brugerinddragelse (Garval, 2008). I en un-dersøgelse af de mellemmenneskelige relationer i psykiatrien, vurderes medindflydelse højt af bru-gerne (Feldskov, 2003). Ifølge brubru-gerne er det betydningsfuldt at: - blive betragtet og behandlet som medansvarlig, have indflydelse på egen hverdag, samt at der bliver lyttet til deres forslag og ønsker (Feldskov, 2003). Ansatte på tværs af forskellige typer af indsatser i socialpsykiatrien oplever, at der er stor forskel på hvorvidt, og hvor meget det er muligt at inddrage brugerne (Thorsager et al., 2007). Flere brugere udtrykker, at de for at blive inddraget må vise aktivitet og motivation (Thorsa-ger et al., 2007). Hvilket de ikke altid har evner eller har lyst til, og bru(Thorsa-gerinddragelse er afhængig af de ansattes individuelle fremgangsmåder (Thorsager et al, 2007).
Brugerinddragelse været således været en del af lovgivningen i over 10 år, hvor borge-rens ret til inddragelse og indflydelse fremhæves. I praksis er brugerinddragelse implementeret i socialpsykiatriske tilbud, og indarbejdet i brugerpolitikker og målsætninger. De socialpsykiatriske botilbud er begyndt at rette fokus mod rehabilitering hvor borgerens aktive inddragelse er central.
Samarbejdet mellem borger og fagperson omkring mål og indhold fremhæves som en del af rehabi-literingsindsatsen (Marselisborgcentret, 2004). Internationale studier peger på at borgerens aktive medvirken kan have en positiv indvirkning på borgerens rehabiliteringsproces (Valentine et al,
2003; Greenall, 2006). Undersøgelser viser at det eksisterer barrierer og vanskeligheder i forhold til implementering af brugerinddragelse i de psykiatriske (Bjerge og Selmer, 2007; Tjalve, 2001). Til trods for den øgede opmærksomhed på borgerens ret til inddragelse og indflydelse er der sparsom med viden om, hvordan borgeren oplever brugerinddragelse i forbindelse med rehabilitering.