KIU
Kræft I Underlivetkiu-bladet · efterår/vinter 2012-2013 · årgang 15
Mindfulness • OPdAG æGGestOkkræft • skiftende læGer ved kOntrOlbesøG
hPv vAccine fOr unGe kvinder • syMPOsiuM På AArhus universitetshOsPitAl
Gratis HPV-vaccination
. . . .side 3 Minfuldness
. . . .side 4 Tur til Færøerne
. . . .side 7 Opfordring til turarrangementer
. . . .side 9 Maleweekend
. . . .side 10 Patientforeningsakademi
. . . .side 11 Frijas klumme
. . . .side 12 OPDAG æggestokkræft
. . . .side 13 Skiftende læger ved kontrolbesøg
. . . .side 14 Oplysning til patienter ved tilbagefald af æggestokkræft
. . . .side 15 International Ovarian Cancer Meeting i Berlin
. . . .side 17 Symposium på Aarhus Universitetshospital
. . . .side 18 Opslagstavlen
. . . .side 19 KIU’s kontaktpersoner
. . . .side 20 KIU’s bestyrelse
. . . .side 21 Kræftrådgivninger
. . . .side 22 Træffetider
. . . .side 24
Indhold PrOtektOr
Kongelig skuespiller Ghita Nørby
Foto: Dorte Grann
fOrMAndens Ord
De røde stregers tyranni
Jeg plejer at gå og tænke over, hvad jeg skal skrive til formandens ord.
Hvad kan jeg skrive, som giver information, trøst, styrke og mening for andre? får jeg nu skrevet de rigtige sætninger, sat mine kommaer uden at de, som læser mine ord, finder kuglepen frem og sætter røde streger.
Jeg var til et foredrag som hed ”de røde stregers tyranni”, hvor konklu- sionen var, at vi skal hilse fejlene velkommen, det lærer vi meget af. vi skal sige mere ja til det vi er, end til det vi gør. du skal forsone dig med dig selv og leve livet, som den du er.
vi oplever rigtigt meget i et sygdomsforløb og glemmer lidt os selv, og hvem vi er. vi oplever, at sygdommen ikke opfører sig, som vi havde regnet med. vi ændrer udseende og livsholdninger. vores sygdom gør måske, at vi ikke kan de samme ting, som vi kunne før. vi bliver frustreret over at møde nye læger hele tiden og bekymret over, om de nu har
styr på vores sygdomsforløb og behandlinger. vores liv ændrer sig til en uendelig lang venten i venteværelser, og det vi plejer at lave, kan vi ikke mere. så kunne det være rart, at vi kunne finde den røde kuglepen frem og overstrege de steder, vi gerne vil ændre, og så blev alt godt igen. Men sådan er virkeligheden ikke.
lige nu arbejder kiu på at lave et nyt symposium sammen med dGcG.
det bliver d. 29. januar på skejby universitetshospital. der er flere oplys- ninger længere henne i bladet, og endeligt program vil blive offentliggjort på hjemmesiden. i 2013 holder vi landsmøde på comwell i Middelfart d.
19-21.april.
brug også vores træffetider til at møde ligestillede og vær med til at lave træffetider de steder, hvor der ikke er nogen lige nu.
bedste hilsner
lene Middelhede, formand for kiu
Lene Middelhede
UnGe KVInDer Se Her!
livmoderhalskræft er en sygdom, som rammer mange unge kvinder. er du ung, har du fået livmoderhalskræft og ønsker du at tale med en, som har været i samme situation, så kontakt:
• susanne blaabjerg, løgstørgade 35, 4. tv 2100 københavn ø, tlf. 22 79 36 36, frk.blaabjerg@os.dk
• Martina Madsen christensen slotsgrunden 1d 6430 nordborg, tlf. 31 16 37 98, martina.christensen@siemens.com
Unge kvinder, født i årgangene 1985-1992, kan lige nu blive vac- cineret gratis mod livmoderhalskræft. Tilbuddet gælder til og med 2013. Kræftens Bekæmpelse har en ambition om verdens højeste deltagelse i vaccinationsprogrammet og drømmer om den første generation uden livmoderhalskræft.
udviklingen af hPv-vaccinen har givet en fantastisk mulighed for at forebygge en meget alvorlig kræftsygdom, og der er ingen argumenter for ikke at tage imod tilbuddet om gratis vaccination. vaccinationen
kræver tre stik over et halvt år. Med de tre små stik kan man forebygge langt de fleste tilfælde af livmoderhalskræft, forstadier til kræft og også kønsvorter.
hPv-vaccinen er en del af børnevaccinationsprogrammet til piger fra 12-års-alderen. Pigerne kan få vaccinen gratis, indtil de fylder 15 år.
kræftens bekæmpelse har længe kæmpet for at gøre vaccinen gratis for unge kvinder. Politikerne har lyttet og tilbyder nu unge kvinder født i årgangene 1985-1992 gratis vaccination. Men tilbuddet gælder kun
hPv-vAccinen er liGe nu
GRATIS FoR UnGE KVIndER
af caroline Winkel
caroline bircow og hendes veninde camille bakker op om kræftens bekæmpelses kampagne veninder for vidunderlivet. det samme gør fem andre unge kendte kvinder og deres veninder.
indtil udgangen af 2013, og da det tager et halvt år at få de tre stik, er det med at komme af sted til lægen.
Sig det til alle unge kvinder, du kender
for at informere og motivere pigerne til at blive vaccineret har kræftens bekæmpelse lanceret kampagnen veninder for vidunderlivet.
grundidéen er, at man sammen med sin veninde skal beslutte sig for at blive vaccineret og fejre de tre stik for livet sammen. fordi veninder er noget af det dyrebareste, man har – og fordi man ikke kan undvære hinanden.
kræftens bekæmpelse opfordrer også alle mødre, mostre, fastre, farmødre og mormødre til at minde de 19-27-årige piger (fra årgan- gene 85-92) om, at de har en enestående chance for at forebygge en kræftsygdom. Med kombinationen hPv-vaccination og screening kan vi så godt som udrydde livmoderhalskræft i danmark!
Spørgsmål og svar om HPV-vaccination
Er der bivirkninger ved vaccinen?de mest almindelige bivirkninger ved hPv-vaccinen er smerte, hæ- velse, ømhed og kløe, der hvor man er blevet stukket. nogle oplever også kortvarige influenzalignende symptomer. der er også set en del tilfælde, hvor pigen er besvimet. der har også været mere alvorlige til- fælde med vejrtrækningsbesvær, men der er ikke rapporteret dødsfald, som kan relateres til vaccinen.
Hvad med årgang ’93-’96 – som ikke er omfattet af tilbuddet?
kræftens bekæmpelse arbejder fortsat på, at hPv-vaccinen også bliver tilbudt gratis til piger, som er født i de årgange, der tidligere har kunnet få den gratis – men som ikke har taget imod tilbuddet eller ikke er
blevet færdigvaccineret. dette bliver taget op i forbindelse med vedta- gelsen af næste finanslov i november 2012.
Hvad med vaccination af kvinder i 30’erne og 40’erne?
effekten af vaccinen falder en smule, jo ældre man er, men især hvis man har en ny eller skiftende sexpartnere - og dermed kan blive udsat for ny hPv-virus – er det en god idé at blive vaccineret. vaccinen be- skytter også mod kræft i endetarmsåbningen og kræft på og omkring kønsorganerne. noget tyder på, at den også kan beskytte mod kræft i mund og svælg.
Hvad med drengene?
Hverken Sundhedsstyrelsen eller kræftens bekæmpelse anbefaler på nuværende tidspunkt, at hPv-vaccinen bliver tilbudt gratis til drenge.
det skyldes dels, at den hyppigste form for hPv-relateret kræft er livmoderhalskræft, og dels at vaccinen endnu ikke er godkendt til forebyggelse af kræft hos drenge af de europæiske lægemiddelmyndig- heder – kun til forebyggelse af kønsvorter.
Hvad med screening?
selv om man er vaccineret, er det stadig vigtigt at blive screenet regelmæssigt. vaccinen beskytter nemlig ikke mod alle typer hPv, der kan give livmoderhalskræft. den beskytter mod 70 pct. af alle tilfælde af sygdommen.
Se mere om kampagnen veninder for vidunderlivet på www.facebook.com/vidunderlivet læs mere om hPv-vaccination og screening på www.vidunderlivet.dk
JeG MøDTe CHrISTIn GenneM MIn SøSTer
efter hun havde fortalt om christin, tænkte jeg, at det måske var noget for mig. det må jeg sige, at det blev.
det og mere til. Jeg har været hos christin 3 gange. Jeg har fået en cd med hjem, samt nogle redskaber, som jeg kan bruge.
Jeg har selv haft underlivskræft i 2004, så jeg ved godt, at man skal passe godt på sig selv.
Mindfulness handler jo om, at være ”i nuet”. Opmærksomhed i ”nærværet”.
christin er blevet bedt om at skrive en lille artikel om mindfulness til bladet, og den følger på næste side Anna-Lise Pedersen
MINDFULNESS
vi har alle sammen prøvet det. Pludselig at stoppe op i vores gøremål, fordi vi blev opslugt af f.eks. en smuk solnedgang, et elsket ansigt eller et bedårende dyrebarn og samtidig kunne vi mærke, hvordan vi blev berørt, varm, rolig eller glad inden i. vi mærkede hvad nærværet gør ved os, når vi bare er sammen med det vi oplever uden at kritisere eller ønske, det skal være anderledes, end det er. vi mærker gennem vores sanser, hvordan øjeblikket folder sig ud.
Mindfulness handler om nærvær, om at være nær. være nær med os selv, være nær med det vi oplever, mens det udfolder sig. det er en opmærksomhed, der er orienteret mod nuet, og som giver os erfaringsmæssige oplevelser.
Mindfulness er et buddhistisk begreb, men det er også en evne og en
kapacitet vi alle ejer, uafhængigt af religiøse, åndelige eller kulturelle overbevisninger.
den mest velkendte definition på mindfulness i vesten kommer fra dr.
Jon kabat Zinn2: at være opmærksom på en bestemt måde: med vilje, i nuet, og uden at dømme.
det er kun naturligt, at der efter længere tids sygdom, opstår angst, stress eller bekymring for fremtiden. det kan man mærke
fysisk i kroppen og ved de mange negative tanker og gennem humør og stemningsskift.
at være nærværende over for eksempelvis sin indre stemning giver et andet perspektiv, end at forsøge at tænke, gruble og analysere sig væk
Alle snAkker OM det, Men hVAd ER MIndFUlnESS?
– og hvad kan kvinder, efter et sygdomsforløb bruge det til?
Christin Illeborg
Af mindfulness-terapeut Christin Illeborg
fra den. fanget i denne tankevirksomhed kan vi let fare
vild og komme op at slås med os selv i ønsket om at komme væk fra den ubehagelige situation. Men denne krig forværrer blot det hele. i stedet kan vi træde ud af dette virvar af negative tanker, og lade sindet hvile på vores åndedræt, mens vi lader følelserne forandre sig selv.
det åbner op for en mulighed for at møde os selv med større åben- hed, anerkendelse og medfølelse og træffe de valg, der er gavnlige for os, i stedet for automatisk bare at gøre noget.
når vi træder ud af disse automatiske tænke- og handlemønstre, kan roen og glæden få mulighed for at udfolde sig – en ro og glæde, som ligger der som et potentiale i os, som vi har med os fra naturens hånd.
Mindfulness optrænes gennem daglige meditationer og opmærksom- hed i hverdagssituationer. Min egen erfaring siger mig, at det har været
hvert eneste minut værd. det har været en måde at lære mig selv at kende, anerkende og forholde mig til alle sider af mig selv. det er en gave ikke altid at være styret af tanker, men i stedet opleve og sanse livet lige nu og her, mens det er her.
nogen gange synes vi måske ikke, at vi har tid nok, men vi har masser af øjeblikke.
christin tilbyder både kortere, intensive forløb i mindfulness samt læn- gerevarende kurser inden for yoga, meditation og mindfulness-baseret kognitiv terapi (Mbct)
yderligere oplysninger findes på www.christinilleborg.dk
Hvis jeg skulle leve mit liv om...
Jeg ville turde gøre flere fejltagelser.
Jeg ville slappe af. være mere smidig.
Jeg ville være mere enfoldig.
Jeg ville tage færre ting alvorligt.
Jeg ville tage flere chancer.
Jeg ville have flere oplevelser.
Jeg ville bestige flere bjerge og svømme over flere floder.
Jeg ville spise flere is og færre bønner.
Jeg ville måske have flere vanskeligheder, men færre indbildte.
Ser du, jeg er en af dem, som lever følsomt og sundt.
time efter time, dag efter dag.
åh, jeg har haft mine øjeblikke, og hvis jeg skulle leve mit liv om igen, ville jeg have flere af dem.
faktisk ville jeg prøve på ikke at lave noget andet.
kun øjeblikke.
det ene efter det andet,
i stedet for at leve så mange år med tanke på morgendagen.
Jeg er en af dem, der aldrig tager nogen steder hen uden termometer, varmedunk, regnfrakke og faldskærm.
Hvis jeg skulle leve mit liv om, ville jeg rejse med mindre bagage.
Hvis jeg skulle leve mit liv om,
ville jeg begynde at gå barfodet om foråret og blive ved længere hen på efteråret.
Jeg ville danse mere.
Jeg ville unde mig selv flere karruselture.
Jeg ville plukke flere tusindfryd.
MINDFULNESS
hvis JeG kunne leve Mit liv OM
Hent inspiration til at leve livet for fulde sejl i dette digt, der er skrevet af 85-årige Nadine Starr, Louisville Kentucky (1978): Hvis jeg skulle leve mit liv om...
i kiu–bladet for efterår og vinter 2011 – 2012 var annonceret en tur til færøerne. kiu–medlemmer fra færøerne beinta, Malan og gunnva samt lisbeth rasmussen fra det sydlige danmark havde arrangeret turen sammen med rejsebureauet Green Gate incoming i thorshavn (v. kamilla). vi var 10 kvinder, som besøgte færøerne fra 3. juni til 8.
juni 2012.
vi havde forinden hørt og læst om, at færøerne byder på enestå- ende natur, en spændende historie og et rigt kulturliv. det er ingen
overdrivelse. Men færøerne skal ses og opleves. det følgende er kun et strejftog gennem en indholdsmættet uge, som startede med, at uret blev sat en time tilbage.
vi besøgte fire af de store øer: vagar, hvor lufthavnen ligger, streymoy med thorshavn, eysteroy og Sandoy.
det første indtryk fik vi på vagar i Gåsedalen. denne lillebitte by helt oppe på den grønne klippeø i sol og blæst med fossen ned i havet
KIU – TUR TIl FæRøERnE Juni 2012
Af Anna koch
øverst fra venstre:
rita, Anna-lise, kirsten, solveig, lisbeth, elsa, lizza, Anny, Maja, Anna
ad klippevæggen. vi kunne se øen Mykines i vest og øerne kultur og Hestur i syd og skimte Sandoy i det fjerne.
På eusteroy var målet bygden Gjogv helt ude mod nordatlanten, hvor vi så havnen i bjergkløften og nød udsigten på kronprinsesse Mary’s bænk. På fjeldtoppen heroppe lå sneen endnu. højeste bjerg er 882 meter.
i thorshavn på Streymoy tilbragte vi 3 nætter på hotel Hafnia – et gammelt fint hotel. Og på sandoy boede vi på det splinternye hotel imanuel dilipin i Skalavik. Sandoy har mere runde former og er mere frugtbar end de andre øer. Sagnet fortæller, at den dag vor Herre skabte Sandøy, havde han natten forinden sovet hos en yngre, yppig kvinde. (sådan findes der mange historier og sagn på øerne).
der bor knap 50.000 mennesker på færøerne, heraf ca. 20.000 i thorshavn. hovednæringsveje er fiskeri og fåreavl samt alle de servicefunktioner, der hører til et moderne samfund. skibstrafik spiller en stor rolle, og på landjorden er der et udbygget vejnet med adskillige tuneller mellem øerne og gennem fjeldene. i thorshavn er offentlig trafik gratis. de fem røde busser kører hver deres runde 3 gange i timen. der er mange personbiler og enkelte cyklister
(jeg så to!). færinger er gode bilister, der udviser stor respekt for fodgængere.
beliggenheden sætter sit præg på landet. Selv om øerne er grønne, er naturen vejrbidt. der er kun få og små træer. Af nytteplanter fin- des rabarber og kartofler. (en metode tll at avle kartofler er at grave en græstørv op, lægge en kartoffel i hullet, og lægge tørven tilbage med græsset nedad. når man så efter voksetiden har høstet kartof- ler, vendes tørven om, så græsset gror videre og marken bliver grøn igen). i vandløb og ved grøftekanter vokser den gule nationalblomst
”sølja”, som hos os hedder ”engkabbeleje”. da fårene ikke kan lide at spise denne blomst, får den lov at brede sig og lyse op.
fårene, som findes overalt på øerne, har lam på denne årstid. to gange om året drives dyrene sammen. første gang om sommeren, hvor de klippes, og hvor lammene øremærkes, så ejerne kan kende dem, og anden gang om vinteren, hvor der skal sorteres dyr fra til slagtning. i gamle dage brugte man hunde til at drive fårene sammen.
nu om dage tages også motocross-cykler til hjælp.
Jorden er karrig, og som gødning bruges kalk fra fiskeindustrien. når der fanges kammuslinger, sælges den særligt velsmagende lukke-
Tak for dansen. Tak for gæstfriheden. Tak for turen.
Det har været en fantastisk
oplevelse.
muskel som en delikatesse, mens skallerne, som er rige på kalcium bearbejdes og anvendes i landbruget som kalk til jorden.
dagen før vi ankom med færgen til Sandoy, var over 100 grindehva- ler blevet drevet ind på stranden, fanget, dræbt og fordelt mellem folk i bygden. det var en stor begivenhed.
i thorshavn, som er en farverig by, havde vi mulighed for sejlture til fuglefjelde. Her oplevede vi historiens vingesus. tinganes, byens gamle centrum, hvor det færøske landsstyre har sine kontorer i græstørvtækkede bygninger, der er flere hundrede år gamle, og fæstningen skansen, der blev bygget omkring år 1580. i kirkjubø så vi ruinerne af st. Magnus katedralen og Olavskirken fra år 1111 (med altertavle af maleren Joensen-Mikines), som stadig fungerer som sognekirke. vi besøgte roykstovan, der er ca. 900 år gammel, som ligger ved kongsgården, der har tilhørt den samme familie i 17 generationer.
de mange små kirker med sortmalet træ, hvide vinduer og græstørv på taget er et særligt indslag i det færøske landskab. På esteroy be- søgte vi den moderne kirke i gøtu, som blev indviet i 1995, og som er udsmykket af trondur Patursson, en anerkendt færøsk kunstner, som bl.a. også har udsmykket det store butikscenter sMs i thorshavn.
På sandoy besøgte vi kunstmuseet listasavnid, der er bygget af en lokal kunstsamler sofus Olsen, og som indeholder dennes kunstsam- ling, hvor færøske kunstnere er rigt repræsenteret.
Maden på færøerne er et kapitel for sig. fårekød, lammekød, og fisk herunder grindekød tilberedt på færøsk – og sushi også på fær- øsk. det er ikke for meget sagt, at vi bar på adskillige flere kilo på hjemvejen, end da vi rejste ud. vi var inviteret til kaffe med hjem- mebag i flere private hjem, og en aften spiste vi middag i en hyggelig fjeldhytte, Slavansdalur, på Sandoy, hvor vi var sammen med repræ- sentanter fra den færøske kiu–forening, og hvor unge piger fortalte om deres arbejde med at udbrede kendskabet til vaccination mod livmoderhalskræft blandt unge på øerne.
Punktum for oplevelsen af den færøske kultur blev sat i forsamlings- huset i bygden dalur, hvor lokale færinger fortalte om livet på øerne i gamle dage, og hvor de demonstrerede, hvordan de behandlede ulden, mens de sang og fortalte historier, og hvor vi blev bespist, og hvor de bød os op til dans. færøsk dans – to skridt til venstre og et til højre – alle i rundkreds, holdende hinanden i armene, højre arm øverst og venstre nederst, og hvor musikken er deres egne traditionsrige sange.
Tak for dansen. Tak for gæstfriheden. Tak for turen.
Det har været en fantastisk
oplevelse. Turarrangører
efterlyses
I bestyrelsen er vi blevet anmodet om at tage initiativ til lignende ture, som den sidste år til Færøerne. Der er ikke nogen i bestyrelsen, der p.t. kan påtage sig et sådant stykke arbejde.
Vi skal derfor opfordre medlemmerne til at selv at tage et initiativ. Bestyrelsen vil selvfølgelig være behjælpelig og støtte op om initiativet. Og hvis foreningen har midler til det, vil der også blive givet et tilskud til turen i lighed med tilskuddet til turen til Færøerne.
Birthe Lemley
Solveig har arrangeret maleweekend på omø.
datoerne er 6. juni til 9. juni 2013
tilmelding foregår til vores kasserer Marianne nielsen på marianne@hafnet.dk efter først-til-mølle princippet.
der er plads til 10 tilmeldte. vi bor i 2 gamle huse, nemlig loen og bethania. der kan bo fire ovenpå i loen, og 8 ovenpå i bethania, som ligger overfor. indkvartering er i dobbeltværelser. al servering fra morgenkaffen til aftenkaffen foregår i loen.
både i loen og bethania skal man op af en smal trappe for at komme op til værelserne. På bethania lejer man sengelinned og 2 håndklæder for 50 kr. Man kan dog også selv medbringe det.
vi har fået en anerkendt maler, eta Albihn, som også maler på Omø, til at undervise. der kræves ingen forudsætninger for at deltage.
efter tilmeldingen får man nærmere oplysninger om materialer.
der sejles fra stigsnæs ved skælskør med færgen kl.15.00 den 6. juni - en tur på 50 min. en returbillet koster 85 kr.
de tilmeldte skal selv betale rejsen, men kiu giver tilskud til weekenden.
Prisen pr. person er kr. 870,00 alt inkl. ved 10 tilmeldte.
MAlEwEEKEnd på oMø
I SToREbælT
idéen til oprettelsen af dansk Patientforeningsakademi stammer fra en konference i frankfurt i marts 2012 med titlen international experience exchange for Patient Organisations, som kiu deltog i.
Her blev de tilstedeværende patientforeninger opfordret til at blande sig i forskning. i kiu mener vi, det er ekstremt vigtigt, at patienter/patient- foreninger bliver hørt med hensyn til forskning i sygdom og medicin. vi mener imidlertid, at der er behov for et kursus for patientforeningerne, så vi kan komme op på et niveau, hvor vi kan tale og forstå forskernes sprog og blive respekteret, når vi udtaler os. vi skal også på et over- ordnet plan kunne forstå, hvad et klinisk forsøg er og kunne læse en forsøgsprotokol samt forstå resultaterne af den.
efter hjemkomsten har kiu og lif uddannelse derfor udarbejdet fire kurser, som vil kunne opfylde disse behov for mere viden. de fire kurser løber af stablen i november, december, januar og februar.
kiu’s bestyrelse er allerede blevet bedt om at udtale sig i forbindelse med udarbejdelsen af en forsøgsprotokol. Man lyttede til os, og vi fik ændret nogle ting. vi håber i fremtiden at blive endnu bedre rustet til at deltage i det arbejde. fire medlemmer af kiu’s bestyrelse er tilmeldt kurserne.
kurserne er selvfølgelig udarbejdet med henblik på alle patientforeninger i danmark, og de enkelte patientforeninger kan frit vælge at deltage i et eller flere kurser efter behov. kurserne kan ses på lif uddannelses hjemmeside: www.lif-uddannelse.dk
vi er stolte over resultatet og håber rigtig mange patientforeninger vil få glæde af kurserne.
MAlEwEEKEnd på oMø I SToREbælT
kiu Har taget initiativ til
dAnSK pATIEnTFoREnInGSAKAdEMI
Til minde om dem,
der ikke er blandt os mere
af birthe lemley
da jeg for syv år siden blev syg, var jeg allerede i gang med store ændringer i mit liv. nogle år forinden havde jeg fået to store livsfor- skrækkelser. Min elskede mand, far til mine to små børn, og min kære mor døde inden for to år, begge af kræft.
så da jeg fik min egen diagnose, var der noget dybt i mig, der vidste, at dette var alvor. På et rehabiliteringsophold oplevede jeg en kvinde med samme diagnose som min fortælle om sine tilbagefald. Jeg blev rædsels- slagen og skærpede min opmærksomhed over for, hvad jeg selv kunne gøre. Jeg indså, at jeg var nødt til at lære at hjælpe mig selv og stoppe al selvnedbrydende adfærd.
På min rejse til at være mere ærlig over for mig selv og udvise mod til at ændre på mit liv, erkendte jeg, at jeg ikke kunne klare det alene. Min sygdom gjorde, at jeg blev udfordret til at lære at tage imod hjælp. før havde jeg kunnet klare alt selv, mente jeg. Men jeg overvandt mig selv og rakte ud efter hjælp. for hver gang oplevede jeg, hvor befriende det var at lære at tage imod. Jeg havde ikke forestillet mig, at der fandtes så mange former for hjælp.
den kom alle mulige steder fra. fra mennesker. fra behandlinger.
fra mine egne nye erkendelser.
næste fase var en seriøs indsats for at ændre mange områder i mit liv, hvor jeg ikke var tilfreds. Mit job gav en god indtægt og var på mange måder ok, men var jeg ærlig over for mig selv, havde jeg udlevet min rolle i den stilling. Jeg skulle videre eller skrue ned for mig selv. Hos både min mor og min mand havde jeg set, hvor farligt det kunne være for helbredet ikke at leve i overensstemmelse med sine evner.
at lade sig nøje med alt for lidt kan hæmme en personlig udvikling, der er sund for både krop og sjæl. På den baggrund tog jeg mod til mig og ændrede min jobsituation. Hen ad vejen har jeg gjort det muligt at udleve min drøm om at arbejde som privatpraktiserende psykoterapeut.
derudover har jeg ryddet op i mine relationer og de ting jeg beskæfti- ger mig med, så de er givende frem for tærende. i dag lever jeg mit liv på en måde, som jeg inderst inde har forestillet mig ville gøre mig glad.
Jeg havde tidligere en tung energi, mange ting, jeg ikke var tilfreds med og store ubalancer i mit system. nogle ting var direkte nedbrydende for mig. Jeg tror på, at den måde, jeg lever på i dag, har vendt energien i mit liv, så jeg nu er tilfreds, har mange glæder og gang i mange spændende og givende aktiviteter.
inden jeg blev syg, troede jeg, at jeg allerede gjorde alt, hvad jeg skulle gøre for ikke at blive syg. Jeg havde ikke for alvor indset, at jeg måtte stoppe med at gøre ting, jeg ikke havde lyst til, og blive bedre til at sige nej og sætte grænser. at jeg måtte stoppe med at overforbruge mig selv og begrænse antallet af aktiviteter i mit liv. blive bedre til at tilgodese mig selv og bruge færre ressourcer på, hvad andre tænkte. Jeg måtte lytte til min krop, holde pauser, når jeg var træt, og ændre på det, der ikke var hensigtsmæssigt for mig. Processen har været omfattende. Jeg tror, det har medvirket til, at jeg i dag er rask.
for mig giver mine oplevelser med sygdom og helbredelse mening, fordi de har gjort mig i stand til bl.a. at rådgive og vejlede andre mennesker, der befinder sig i livstruende situationer. som kropscentreret psykotera- peut er det livgivende at være med på rejsen, hvor et andet menneske vokser til større bevidsthed og livsudfoldelse.
du er velkommen på min hjemmeside www.cupas.dk og til at ringe til mig.
Frijas kluMMe
I sin klumme deler Frija ud af sine personlige erfaringer med at bevæge sig fra en kræftdiagnose til et nyt syn på sig selv og en levevis med mere balance. Frija er også kontaktperson for KIU
og står på listen over kontaktpersoner andetsteds i bladet.
OPdAG
æGGESToKKRæFT
i bestyrelsen har vi arbejdet på at få en kampagne i gang med symp- tomer på æggestokkræft i lidt over 2 år. vi så en video og et spørge- skema om emnet første gang på en konference i frankfurt i 2010. vi syntes så godt om ideen, at vi gerne ville have materialet oversat til dansk, så vi kunne få en kampagne op at stå i danmark. vi forsøgte i lang tid forgæves at få kildekoden til programmeringen af video og hjemmeside af den engelske producent, men det lykkedes ikke. vi gik så i gang med at finde en dansk producent, men fik at vide, at det ville blive ekstremt dyrt. til sidst fandt vi dog et mindre it-firma, som mente, at de godt kunne fremstille både video og spørgeskema til et rimeligt beløb. vi gik så i gang med at søge midler til fremstillingen, og fik doneret det beløb, vi havde behov for af Oak foundation. tak til dem for deres velvilje. nu kunne produktionen endelig gå i gang.
resultatet kan ses på hjemmesiden, og vi har også haft en artikel og en patienthistorie i berlingske.
lige nu er vi i gang med at få fremstillet en folder og køre kampag- nen i de praktiserende lægers blade. det har vi også måttet købe hjælp til. vi har også søgt penge til denne kampagne, men har i skrivende stund ikke fået svar endnu.
Her på siden kan i se avisartiklen, og videoen og spørgeskemaet ligger på hjemmesiden. videoen er desuden uploadet på you tube.
Hvis vi bare kan få nogle enkelte kvinder til at gå til læge tidligere, og nogle enkelte læger til at diagnosticere sygdommen tidligere end tilfældet er i dag, har det været alle anstrengelserne værd, og vi har muligvis reddet liv.
af birthe lemley
Berlingske Tidende, 18. oktober 2012
SKIFTEndE læGER
i fOrbindelse Med kOntrOlfOrløb
der kan være mange forskellige problemer i forbindelse med kontrolforløb, men et gennemgående problem for de fleste er, at man ikke kan blive tilset af den samme læge ved hvert kontrolbesøg.
det viser sig imidlertid, at på nogle hospitaler kan dette godt lade sig gøre, mens man på andre møder en ny læge ved næsten hvert besøg. det er utrygt og uhensigtsmæssigt for patienten, og det må det sandelig også være for lægen. nogle af os har journaler, der er flere cm tykke. det kan godt være, de nu er kommet online, men jeg ved ikke, om det gør dem mere overskuelige.
ifølge kræftpakkerne skal patienten ved indlæggelse have en kontaktlæge og en kontaktsygeplejerske. en kvinde fortæller, at hun 9 gange har fået mødekort på onkologisk afdeling, men felterne for kontaktlæge og kontaktsygeplejerske har aldrig været udfyldt. kvinden modtager skiftende forklaringer på, hvorfor de ikke er udfyldt. ved skift fra et sygehus til et andet blev kvinden udstyret med en koordinator, som skulle hjælpe med sygehusskift. imidlertid kunne koordinatoren ikke længere læse journalen online, da kvinden blev flyttet til nyt sygehus, og så var der jo ikke megen hjælp at hente.
ved en kontrolsamtale fortæller en kvinde, at lægen kommer ind og hilser pænt og siger: ”Jeg kan ikke huske, om vi to har mødt hinanden før.” det var 3. gang, kvinden mødte den samme læge. det havde lægen måske vidst, hvis vedkommende havde kigget i journalen. Man må formode, at vedkommendes navn og kommentarer til de to andre besøg stod i den.
det var også den læge, som oprindeligt havde visiteret kvinden. da dette var den eneste læge, kvinden havde mødt mere end én gang, orkede hun ikke at påtale det. kvinden har som sagt haft skiftende læger hen ad vejen i sit sygdoms- og kontrolforløb, og de øvrige læger har været ok, men det at det er en ny læge hver gang, og man ikke kender hinanden, gør at kvinden føler sig utryg. det fylder meget, at hun oveni at være kræftpatient, skal bruge kræfter på at tjekke ikke kun lægens arbejde, men også andre personalegruppers arbejde. det er et pres hele tiden at skulle være på forkant, så hun kan sikre sig, at hun får den behandling, der giver den bedste overlevelse.
Jeg har hørt fra flere kvinder, hvor problemet med de skiftende læger næsten bliver tragikomisk:
– kvinden ligger i den position, vi kvinder nu skal ligge i til den gynækologiske undersøgelse. lægen leder længe og ser eftertænksom ud. endelig siger han: ”Jeg kan ikke mærke din livmoder.” ”nej,” siger kvinden, ”det undrer mig ikke, den snuppede
gynækologerne i februar”.
– kvinden, som i et godt stykke tid har gået til kontrol for ægge- stokkræft, kommer til endnu en kontrol, hvor lægen udbryder:
”nå, hvordan går det med dine menstruationsforstyrrelser?”
– kvinden skal til kemo/strålebehandling for sin livmoderhalskræft, hvorefter lægen siger: ”du skal jo bare være glad for, at det blev opdaget så tidligt”.
kvinden fik konstateret livmoderhalskræft i stadie iii b.
den første historie kan man selvfølgelig trække på smilebåndet af, men de er alle 3 dybt foruroligende og et bevis på, at lægerne ikke har kastet et blik i journalen inden samtalen.
for mit eget vedkommende kom bruddet med kontrolbesøg på følgende måde. Jeg havde i starten den samme læge, men det ændrede sig, og pludselig var det en ny ved hvert besøg. Jeg kommer ind, og den kvindelige læge siger: ”hvad er ’et jeg ska’”. Jeg behersker mig og er høflig og forklarer hende, hvad det er hun ’ska’. da jeg er færdig med besøget, beslutter jeg, at det vil jeg ikke længere spilde min tid på. Jeg nøjes med at gå til min praktiserende læge og få taget blodprøve og målt min cA125 (markør i blodet, som hvis den er forhøjet, kan være tegn på æggestokkræft). det går godt i et stykke tid. den stiger nemlig ikke, men jeg fejler noget med maven, og nu følger et langt forløb på 1½ år, hvor jeg bliver undersøgt flere gange, både i den ene og den anden ende, uden resultat. til sidst er blodprocenten meget lav, og jeg er meget syg. cA125 er stadig normal. i en sen nattetime beslutter jeg mig for at kontakte Ouh, som har opereret mig sidst. 10 dage senere er jeg opereret for tilbagefald af ovariekræft med normal cA125.
at fravælge kontrolbesøgene er altså heller ikke løsningen.
nu er jeg ikke gået i gang med denne artikel for at klandre lægestanden for ikke at læse journaler. Hvis man kun ser den enkelte patient én gang, kan det jo være svært ved hvert besøg at sætte sig ind i en flere cm tyk journal.
Men problemet er nemt at løse, for nogle hospitaler kan godt. der er også historier med kvinder, der flere år i træk i 80 % af tilfældene har haft den samme læge. det er betryggende for patienten, og lægen behøver måske kun at kaste et blik på det forrige kontrolbesøg for at være ajour med patientens journal.
vi kan ikke løse problemet i kiu, men vi kan gøre opmærksom på det. det har vi også tænkt os at gøre ved det symposium, der bliver afholdt mellem dGcG og kiu den 29. januar 2013 på Aarhus hospital i skejby. det kan da være, vi ved fælles hjælp kan komme frem til en bedre løsning end den, der for øjeblikket findes på mange hospitaler.
af birthe lemley
Kan, skal og tør vi tro på vores læge?
Kan det virkelig være rigtigt?
da jeg i foråret 2011 fik konstateret æggestokkræft, meldte jeg mig hurtigt ind i kiu og fik blandt andet ad den vej kendskab til andre kvinders ”historier” og oplevelser omkring udredning af deres diag- nose og efterfølgende behandlingsforløb, men ikke mindst hørte jeg også, hvordan nogle af de kvinder med æggestokkræft, som desværre fik tilbagefald, blev behandlet.
det første medlemsblad fra kiu, som jeg læste, var fra forår/sommer 2011. her læste jeg om birthe lemley (næstformand i kiu), som lægerne på Hillerød og Herlev Hospitaler havde afvist at operere, da hun blev ramt af det tredje tilbagefald af æggestokkræft, og kemoen ikke længere virkede. lægerne frarådede det blandt andet, fordi det normalt kun er nydiagnosticerede patienter, der bliver opereret. ved tilbagefald vil man normalt kun overveje at operere, hvis kræften sidder ét sted.
Men birthe tog kontakt til Overlæge Ole Mogensen på Ouh, som godt mente, at han kunne operere hende. Og sikken et held, i dag 5 år efter operationen, lever birthe stadig i bedste velgående.
da jeg læste den artikel, var mine tanker, at der nok var sket meget siden birthes operation i 2007. Jeg tænkte, at lægerne nok vurderede anderledes i dag, så de ikke valgte operation fra ved tilbagefald og
”bare” behandlede med kemoterapi. Jeg tænkte endda, at de nok konfererede med lægekollegaer på andre hospitaler, når de havde patienter med æggestokkræft, som havde fået tilbagefald, for at sikre den mest optimale behandling.
Jeg skulle blive meget klogere!!!
Jeg vil nu forsøge at genfortælle i store træk, de oplevelser, som de 3 kvinder – jeg har talt med/hørt om – har haft.
det er kvinder, som alle har æggestokkræft, og som har haft et eller flere tilbagefald. deres sygdomshistorier er vidt forskellige og præcis hvilken diagnose, den enkelte har fået, har jeg ikke kendskab til.
Én af dem har været sygdomsfri i mange år før tilbagefaldet – en anden end ikke i et år. aldersmæssigt er der stor spredning, og de tilhører forskellige regioner i danmark. der er således ikke noget sammenligningsgrundlag, så man f.eks. kunne tro, at der er tale om
patienter i en bestemt region eller med en bestemt diagnose (alle har dog æggestokkræft).
fælles for dem alle er, at de har trodset deres eget hospitals vur- dering. de har sat spørgsmålstegn ved, om den behandling, de blev tilbudt, da de havde fået konstateret deres tilbagefald, var den kor- rekte, og de har alle kontaktet Odense universitetshospital for at få deres vurdering af, hvilke muligheder der var i deres tilfælde.
hvorfor valgte kvinderne så at kontakte Ouh?
det gjorde de, fordi de – ligesom birthe lemley – fik at vide, at den eneste rigtige behandlingsform var kemobehandling. Operation var udelukket.
nogle af begrundelserne var:
”det vil være for risikabelt at operere”
”der er ikke noget bevis for, at en operation er bedre end kemobehandling”
”du kan ikke opereres” (uden yderligere forklaring)
begrundelser som det siger sig selv, at de ikke var tilfreds med, og samtidig ønskede de selv at være med til at træffe beslutningerne om, hvilken form for behandling, de skulle have.
Men som sagt, så tog de sagen i egen hånd og resultatet for dem alle blev, at de blev opereret på Ouh. Alle med et tilfredsstillende resultat.
naturligvis ved hverken de eller jeg, hvordan deres sygdom havde udviklet sig, hvis de udelukkende havde fået kemobehandling, men alt andet lige så er man vel et step bedre stillet, når den synlige kræft fjernes ved operation. en af kvinderne fortalte, at hun hver morgen vågnede op og havde det, som om hun havde influenza. det var væk efter operationen.
gener og smerter og trykken er væk.
alene det er en lettelse.
eller er det ikke så sort/hvidt?
en eventuel operation afhænger naturligvis af flere ting. hvilken type æggestokkræft man har, hvor meget væske man har i maven (ascites) og andre faktorer.
Så nogen kan ikke opereres, men de bør da have muligheden for at få det undersøgt.
OPerAtiOn ved tilbAGefAld Af æGGestOk- kræft – hVEM TRæFFER AFGøRElSEn?
Af Jeannie ter-borch
Mit formål med dette indlæg er dels at spørge, om vi, som kræftpa- tienter, skal stole blindt på lægens vurdering og dels at spørge, om det ikke burde være lægernes fornemste opgave at finde den mest optimale behandling for patienten og i samråd med patienten even- tuelt bringe pågældendes sag op i en form for tværfagligt lægeforum (multidisciplinært team), således at den bliver belyst bedst muligt?
desværre har ingen af kvinderne ønsket at stå frem og selv fortælle om deres oplevelser. deres begrundelse har været, at forholdet til deres eget sygehus har ændret sig i negativ retning, efter de har bedt
om Ouh´s vurdering af deres sag. de oplever at blive mødt med
”spydige bemærkninger”, når de ved kontroller spørger ind til deres sygdom. f.eks. ” du kan jo bare høre Ouh, hvis du ikke stoler på os” og de er derfor nervøse for en ”dårlig stemning” ved kontrolbesøg og yderligere repressalier.
Kan det være rigtigt?
Anemoner, april 2012 Dallund Slot
© BrUUnBIz – Dallund Sø 2012
OvAriAn cAncer PAtient GrOuP woRKShop I bERlIn
af birthe lemley
den 14. -15. maj var lene og jeg inviteret til Ovarian cancer Patient Group Workshop i berlin af medicinalfirmaet roche.
vi har efterhånden mødt flere af deltagerne adskillige gange. det giver mulighed for samarbejde, og der er nu også oprettet en facebookgrup- pe, hvor vi kommunikerer.
der var en masse erfaringsudveksling, hvor vi bl.a. fortalte om OPdAG og patientforeningsakademi.
det blev besluttet at afholde en årlig international dag for æggestok- kræft. dagen er fastsat til den 2. søndag i maj. thérèse kärrman fra nät- verket Mot cancer viste en film, som for nylig er produceret i sverige, med symptomer på æggestokkræft. denne film er tilgængelig for alle.
der er ingen tale i filmen. Men forskellige kvinder viser kort med symp- tomer på æggestokkræft. den vil være nem at fremstille til alle lande, og der var tale om at bruge den på den internationale dag.
gruppen har før arbejdet på at udarbejde nogle foldere, som kan over- sættes/tilrettes til alle sprog og udleveres til patienter med æggestok- kræft. folderne er nu færdige og har følgende titler.
• Ovarian cancer beginning to understand your diagnosis and treatment
• Ovarian cancer: 5 facts everyone should know
• Ovarian cancer treatment diary
især den sidste folder kan også tilrettes, så den egner sig til alle former for underlivskræft. vi har nu fået disse foldere tilsendt af roche. roche har også tilbudt at sponsorere oversættelse og omskrivning til danske forhold. lene og jeg kigger på, om vi synes én eller flere af folderne skal oversættes/omskrives til danske forhold. folderne vil blive lagt ud som et link på hjemmesiden – foreløbig på engelsk. navnet roche er ikke nævnt i folderne.
vi hørte også fra John Butler, International Cancer Benchmarking Partnership, Cancer research UK, Gynaecological Oncology Fellow St.
Bartholomew’s and royal Marsen Hospitals, UK
der forskes stadig meget i årsagen til æggestokkræft. nogle forskere mener, at æggestokkræft i virkeligheden stammer fra æggelederne, og at sygdommen spredes derfra til æggestokkene. der er imidlertid flere forskellige typer æggestokkræft, og andre typer stammer muligvis fra endometritis (betændelse i livmoderslimhinden).
kiu opfordrede til yderligere forskning i de forskellige typer æggestok- kræft, så behandlingen kan blive mere målrettet den enkelte patients behov.
den 29. januar 2013 afholder kiu igen symposium sammen med dGcG (dansk Gynækologisk cancer Gruppe). det foregår denne gang i det jyske, nemlig på aarhus universitetshospital i Skejby.
vi har desværre endnu ikke et program, men så snart det er udarbejdet, vil det blive lagt ud på hjemmesiden.
kiu vil fortælle om OPdAG og patientforeningsakademi samt andre emner af interesse for foreningens medlemmer.
Symposium
På AArhus universitetshOsPitAl
Symposium
Indledningsvis har følgende emner været på tale:
sAMMe kOntrOlfOrløb På Alle hOsPitAler OG sAMMe læGe til kOntrOllerne
nyt På fOrskninGsOMrådet hvOrdAn får PAtientfOreninGer indflydelse På fOrsøGsPrOtOkOller?
fOrskninG i fOrskelliGe tyPer æGGestOkkræft
senfølGer efter keMO/strålebehAndlinG fOrskel På strålebehAndlinG i AArhus OG københAvn (livMOderhAlskræft)
den PrAktiserende læGes udfOrdrinGer i
fOrbindelse Med diAGnOsticerinG Af
underlivskræft
opdAG æggestokkræft
Gå ind på www.kiuonline.dk og se videon OPD AG
æggestokkræft og tag OPD
AG-testen O for opsvulmet mave
P for påfaldende træthed D for daglige mavesmerter
A for appetitløshed og hur
tig mæthed G for gå til læge
STøT KIU MeD en PenGeGAVe
Vil du støtte KIU med en gave, kan pengene indsættes på denne konto:
reg. nr. 3001 – Konto nr. 60081751. Det er vigtigt, at ind- betalingen er mærket med ordene ” gave til KIU ”.
kiu-bladet OG hJeMMeside
Stof til KIU- bladet og hjemmesiden www
.kiuonline.dk leveres til:
Birthe Lemley
Vikingevej 11, 3630 Jægerspris, Tlf. 47 53 53 51
Mail: blemley@vip.cibercity.dk
Deadline for næste nummer af KIU-bladet er 15. marts 2013
her kAn du få hJælP
• Rådgivning fra Kræftens Bekæmpelse
• Ring til Kræftlinjen: 80 30 10 30
• Brevkasse
• Kræftrådgivninger
• Rehabiliteringscenter Dallund
• www.cancer.dk
kOntA kt
er du nydiagnostiseret og har du brug f or at
tale med en der v
ed hvad det vil sige , at have
fået en kræftdiagnose
, så er du velkommen til at ringe til en af k
ontaktpersonerne i KIU .
Du finder os på side 20.
Mvh. Frija Cupas
Materialer fra kiu
nyhedsbreve, foldere, postkort og plakater fra KIU kan rekvireres hos.
Lene MiddelhedeFormand for KIU rosenvænget 5A, 8722 Hedensted
Mobil 51708783, Mail: middelhede@hafnet.dk
redAktiOnen
redaktionen tager ikke ansvar for de indsendte råd og artikler. Det er på læsernes eget ansvar at benytte de indsendte råd.
M.v.h. Birthe Lemley og Jeannie Ter-Borch
KIU har nu oprettet en åben gruppe på Facebook.
Log på Facebook og skriv KIU i søgef eltet.
fOrsiden
denne gang er billedet taget af
Anna-lise Pedersen og er fra turen
til færøerne.
Jeg vil opfordre kiu’s medlemmer til at indsende billeder til forsiden af bladet. Jeg ved, mange af jer maler og tegner
. fotografier
kan også bruges. Jeg synes, vi skal bruge egne billeder til f orsiden.
hVEM ER KIU?
Vi er en gruppe kvinder
, der selv alle har ople
vet det at have kræft.
Den 1. september 2001 dannede vi KIU – Patientf
oreningen Kræft I Underlivet. Vi er en selvstændig f
orening, som samarbejder med Kræftens Bekæmpelse
. Pårørende og andr
e interesserede er meget velkomne til at blive støttemedlem i KIU
Som medlem får man tilsendt et ”KIU-blad” to gange om år.
et, ligesom man kan deltage i mange af v
ores arrangementer. KIU-bladet trykkes i ca. 2000 eksemplar
er.
OPslAGstAvlen
kiu’s kOntAktPersOner
region Syddanmark
lene Middelhede rosenvænget 5a 8722 hedensted tlf. 51 70 87 83 middelhede@hafnet.dk Martina Madsen christensen Slotsgrunden 1d6430 nordborg tlf. 31 16 37 98
martina.christensen@siemens.com elsebeth glob
tjørnevej 11 5220 Odense sø tlf. 61 65 96 08 elsebethglob@gmail.com lotte baun
bullerupvej 86 5240 Odense nø tlf.27 25 52 27 baun@tv.dk lene aagaard Strandhuse 10 5762 vester skerninge
tlf. 62 24 44 50 / Mobil. 40 56 78 95 lene@inspirafactum.dk
Anny locher Søparken 22, Jels 6630 rødding tlf. 74 55 26 19 locherjels@mail.dk
region Midtjylland
lisbeth rasmussen Struervej 101 7500 holstebro tlf. 97 42 92 01 r_lisb@yahoo.dkSusie lund brogade 45 b 8850 bjerringbro tlf. 86 68 41 74 sol@overgaard.mail.dk Marianne nielsen
t.h. Jensensvej 9, øster-snede 8723 løsning
tlf. 22795314 marianne@hafnet.dk Anna lise christiansen lyngklitten 5, bønnerup Strand 8585 Glesborg tlf. 86 38 63 41 lis.chr@nrdn.dk
region nordjylland
rigmor krogh huntuevej 34, ingstrup 9480 løkkentlf. 98 88 32 82 huntuen@mail.tele.dk
region Hovedstaden
Joan M. Poulsen urbansgade 3. 1. tv 2100 københavn ø tlf. 30 24 95 40 poulsen2100@yahoo.dk grethe kirkegaard Skovmindevej 3 2840 holtetlf. 45 42 43 10 / 60 13 43 10 grethekirkegaard@hotmail.com frija cupas
kajerød have 7 3460 birkerød tlf.: 29 26 53 73 frija@cupas.dk
Heidi andreassen værmlandsvej 1 3700 rønne tlf. 56 95 19 71 heidi_d_a@hotmail.com
region Sjælland
Solveig geertsenegebjergvej 25, Sørbymagle, 4200 slagelse
tlf. 23 30 54 99 sge@hashoj-net.dk dorte blou
krogholmen 7, 2840 holte tlf. 45 42 15 75.
De trakelektomiopererede
louise Sørensentlf. 26 20 22 17 trakelektomi@gmail.com Stine bengtsson tlf. 51 92 63 48 trakelektomi@gmail.com dorthe andersen
thoravej 6, 2. sal lejlighed 10 2400 københavn nv tlf. 22 86 09 28
dorthemarieandersen@gmail.com Susan lindsted Madsen
Solparken 12 3320 Skævinge tlf. 23 84 67 04
susanlindsted@hotmail.com Susanne blaabjerg løgstørgade 35,4,tv 2100 københavn ø tlf. 22793636 frk.blaabjerg@os.dk
du er meget velkommen til at henvende dig til en af vores kontaktpersoner. du kan frit vælge mellem kontaktpersonerne, uanset hvor i landet du bor. kontaktpersonerne har selv haft underlivskræft og kan hjælpe med ikke lægelige spørgsmål.
kiu’s bestyrelse
lene Middelhede formand
rosenvænget 5 a 8722 hedensted tlf: 51 70 87 83 middelhede@hafnet.dk livmoderhalskræft 1997 birthe lemley
næstformand vikingevej 11 3630 Jægerspris
tlf. 47 53 53 51/40 87 28 09 blemley@vip.cybercity.dk æggestokkræft 2001 eva frost
sekretær højkildevej 16A 8721 daugård
tlf. 75 89 59 80/25 56 60 96 evadaugaardfrost@gmail.com livmoderkræft 2005 Marianne nielsen kasserer t.H. Jensensvej 8723 løsning tlf. 22 79 53 14 marianne@hafnet.dk livmoderkræft 1999 birgitte devantier bestyrelsesmedlem deleuransvej 26 7000 fredericia
tlf. 75 92 20 98/21 28 20 98 bird@ofir.dk
livmoderhalskræft 2004
grethe kirkegaard
koordinator f. kontaktpersoner Skovmindevej 3
2840 holte
tlf. 60 13 43 10/45 42 43 10 grethekirkegaard@hotmail.com livmoderhalskræft 2006 bettina dinitzen bestyrelsesmedlem venstre ringgade 1 4200 slagelse tlf. 42 39 12 95
bediarbejde@hotmail.com livmoderhalskræft 2011
else burmølle suppleant stationsvej 40 7000 fredericia tlf. 52 65 41 95 eb20@youmail.dk æggestokkræft 2010 Anna lise christiansen suppleant
lyngklitten 5, bønnerup Strand 8585 Glesborg
tlf. 86 38 63 41/23 42 01 94 lis.chr@nrdn.dk
livmoderkræft 2001
Anna-lise Pedersen suppleant
kildedalen 5 4400 kalundborg
tlf. 59 50 89 72/51 36 09 45 ald-kdp@hotmail.dk livmoderkræft 2004 Jeannie ter-borch suppleant
knud den storés vej 47.b.2.
4000 roskilde tlf. 26 82 62 44 jeannie@ter-borch.net æggestokkræft 2011 Anni bødtker schou suppleant
Sønderhavevej 3, 2730 herlev
tlf. 27 29 43 79/44 84 09 79 annibschou@gmail.com æggestokkræft 2009 dorte blou suppleant krogholmen 7, 2840 holte tlf. 45 42 15 75 dorte@blou.dk æggestokkræft 2004
Bestyrelsen
Suppleanter
kræftrådGivninGer
region Hovedstaden center for kræft og sundhed nørre Allé 45
2200 københavn n tlf. 35 20 58 05 koebenhavn@cancer.dk kræftrådgivningen nørgaardsvej 10 2800 lyngby tlf. 45 93 51 51 lyngby@cancer.dk kræftrådgivningen Møllestræde 6 baghuset 3400 hillerød tlf. 48 22 02 82 hillerod@cancer.dk kræftrådgivningen bornholms Hospital ullasvej 8
3700 rønne tlf. 56 90 91 98 region Sjælland kræftrådgivningen Jernbanegade 16 4000 roskilde tlf. 46 30 46 60 roskilde@cancer.dk kræftrådgivningen torvet 11, 1.
4600 køge tlf. 56 63 82 29 kræftrådgivningen Hasselvænget 5 4300 holbæk tlf. 59 44 12 22 holbaek@cancer.dk kræftrådgivningen dania 5, 1.
4700 næstved tlf. 55 74 04 00
kræftrådgivningen frivilligcenter lolland sdr. boulevard 84, stuen 4930 Maribo
tlf. 55 74 04 00 kræftrådgivningen værkerne frederiksvej 27 4180 sorø tlf. 55 74 04 00 naestved@cancer.dk kræftrådgivningen i infobutikken lindegade 3 4400 kalundborg tlf. 59 44 12 22
kræftrådgivningen i sundhedscentret Odesherred
Sygehusvej 5,1.th 4500 nykøbing sj.
tlf. 59 41 01 10 holbaek@cancer.dk region Syddanmark kræftrådgivningen vesterbro 46 5000 Odense c tlf. 66 11 32 00 odense@cancer.dk frivillig rådgivningen brogade 35 (i gården) 5700 svendborg tlf. 23 98 06 95 kræftrådgivningen blegbanken 3 7100 vejle tlf. 76 40 85 90 vejle@cancer.dk kræftrådgivningen Jyllandsgade 30 6700 esbjerg tlf. 76 11 40 40
kræftrådgivningen nørreport 4, 1.
6200 Aabenraa tlf. 74 62 51 50 aabenraa@cancer.dk frivilligrådgivningen forebyggelsescentret fredensvej 1 5900 rudkøbing tlf. 62 51 28 90
kræftrådgivning i Sund by kolding klostergade 16
6000 kolding tlf. 79 79 72 80
region Midtjylland
Hejmdal-kræftpatienternes hus Peter sabroes Gade 1
8000 århus c tlf. 86 19 88 11 aarhus@cancer.dk kræftrådgivningen banegårdspladsen 2. 1.
8800 viborg tlf. 86 60 19 18 viborg@cancer.dk kræftrådgivningen Overgade 17 7400 herning tlf. 96 26 31 60 herning@cancer.dk kræftrådgivningen kulturhuset nygade 22 7500 holstebro tlf. 96 26 31 60 herning@cancer.dk
kræftrådgivningen i sundhedscenter vest kirkegade 3
6880 tarm
tlf. 96 26 31 60
kræftrådgivning i sundhedscentret sygehusvej 7 8600 skanderborg tlf. 86 19 88 11
kræftrådgivning i randers sundhedscenter
vestervold 4 8900 randers tlf. 89 15 12 15 kræftrådgivning i Sundhedshuset østergade 9,1.sal 8600 silkeborg tlf. 86 19 88 11 aarhus@cancer.dk kræftrådgivning i frivillighuset Odder Pakhuset
banegårdsgade 5 8300 Odder tlf. 86 19 88 11
aarhus@cancer
region nordjylland kræftrådgivningen vesterå 5 9000 aalborg tlf. 98 10 92 11 aalborg@cancer.dk kræftrådgivning i sundhedscentret
banegårdspladsen, 5, 2. sal 9800 hjørring
tlf. 98 10 92 11
kræftrådgivningen i de frivilliges Hus Skolegade 9 7700 thisted tlf. 98 10 92 11
kræftrådgivningen i sundhedscentret limfjorden
strandparken 48,2 sal 7900 nykøbing Mors tlf. 98 10 92 11 aalborg@cancer.dk
kræftlinjen tlf. 80 30 10 30 åbningstider:
Mandag-fredag kl. 9-21 lørdag og søndag kl. 12-17 lukket på helligdage rehabiliteringscenter dallund
dallundvej 63 5471 søndersø tlf. 64 89 11 34 dallund@dallund.dk www.dallund.dk kræftrådgivninger
Jeg ønsker at indmelde mig i kiu - Patientforeningen for kvinder der har eller har haft kræft i underlivet.
Som aktivt medlem - kr. 100 pr. år
(kvinder der har eller har haft kræft i underlivet) som støttemedlem - kr. 75 pr. år
(Pårørende eller andre interesserede)
Jeg ønsker også at være medlem af kræftens bekæmpelse
navn: _____________________________________________
adresse: ___________________________________________
Postnr. og by: _______________________________________
telefon nr.: __________________mobil. nr. _______________
indsendes til: kiu, c/o kræftens bekæmpelse, medlemsservice, strandboulevarden 49, 2100 københavn ø.
ønsker du at modtage e-mails fra os, bedes du sende din mail adresse til kius kasserer Marianne nielsen, marianne@hafnet.dk
indMeldelsesfOrMulAr
Du kan også
indmelde dig på
vores hjemmeside
www.kiuonline.dk
Kræftrådgivningen i odense Vesterbro 46, 5000 Odense C
Vi er et åbnet mødested for kvinder, der har eller har haft kræft i underlivet.
KIU’s træffetider hver 3. onsdag i måneden fra kl. 15 – 17.
16.1.2013 Samtale og samvær 20.2.2013 Samtale og samvær 20.3.2013 Samtale og samvær 17.4.2013 Samtale og samvær 15.5.2013 Samtale og samvær 19.6 2013 Samtale og samvær
Yderligere oplysninger kan fås hos Lene Middelhede på
51 70 87 83 eller ved at maile til hende på middelhede@hafnet.dk Kræftrådgivningen i Vejle
Blegbanken 3, 7100 Vejle
Vi er et åbnet mødested for kvinder, der har eller har haft kræft i underlivet.
KIU’s træffetid første tirsdag i måneden fra kl. 14.30 – 16.30 8.1.2013 Samtale og samvær
5.2.2013 Samtale og samvær 5.3.2013 Samtale og samvær 2.4.2013 Samtale og samvær 7.5.2013 Samtale og samvær 4.6.2013 Samtale og samvær
Yderligere oplysninger kan fås hos Lene Middelhede på
51 70 87 83 eller ved at maile til hende på middelhede@hafnet.dk Kræftrådgivningen i århus
Kræftpatienternes Hus Heimdal Peter Sabroesgade 1, 8000 Århus C
KIU træffetider er følgende tirsdage 15.30 – 17.30 29.1.2013 Cafe
26.2.2013 Cafe
19.3.2013 Cafe 30.4.2013 Cafe 28.5.2013Cafe 25.6.2013 Cafe
Henvendelser vedr. træffetid i KIU til
Lene Middelhede 51708783 eller middelhede@hafnet.dk bornholms Sygehus:
Der er ingen faste træffetider på Bornholms Hospital, men har du brug for at snakke med nogen, som selv har været igennem et kræftforløb, er du velkommen til at kontakte:
Kontaktperson Heidi Andreassen på tlf. 56 95 19 71 fra kl. 18-20, mandag-torsdag og aftale nærmere.
KIU’s træffetid på herlev hospital.
Herlev ringvej 75, 2730 Herlev
Møde og samvær om kemoterapi og bivirkninger ved kemoterapien.
Mandag d. 4.3.2013 kl. 15
Vi mødes ved receptionen til stråleterapien. 2 sygeplejersker fra Onkologisk afdeling vil indlede, herefter vil der blive mulighed for at drøfte spørgsmål ud fra egne erfaringer.
Yderligere informationer kan fås hos Dorte Blou på 45 42 15 75 eller ved at maile til hende på dorte@blou.dk
Kræftrådgivningen i
Center for Kræft & Sundhed København nørre Allé 45, 2200 København
Åbne torsdage
torsdage i lige uger er der “Åben torsdag” på centret kl.16.00-18.00.
På disse eftermiddage er der åbent for deltagelse i mange forskellige aktiviteter arrangeret af patientforeningerne.
Her kan du møde en vejleder fra KIU.
Yderlige information på 82205805 eller på koebenhavn@cancer.dk
træffetider
I træffetider har du mulighed for at møde tidligere og nuværende patienter med underlivskræft.
Alle, der rammes af en alvorlig sygdom, får på et eller andet tids-
punkt behov for at snakke med et andet menneske, som er eller har været i samme situation.
Personlige oplysninger registreres ikke og alle har tavshedspligt.
