Foto: Colourbox
Spørgeskema
En undersøgelse af dine behov og oplevelser
under og efter kræft
Tak, fordi du tager dig tid til at besvare skemaet
Sådan udfylder du skemaet:
Hvis du går i stå ved enkelte spørgsmål, så gå blot videre til næste spørgsmål. Det er meget vigtigt, at du sender skemaet tilbage til os - også selv om du ikke har svaret på alle spørgsmål.
For de fleste vil det tage ca. 45 minutter at besvare skemaet.
Du behøver ikke at udfylde det hele på én gang.
Udfyld venligst skemaet med sort eller blå kuglepen og skriv så tydeligt som muligt.
Hvis du laver en forkert afkrydsning, kan du blot strege det forkerte ud og sætte et nyt kryds
Spørgeskemaet kan også udfyldes elektronisk på www.cancer.dk/deldinviden
Har du spørgsmål, så ring til os på hverdage fra 9.00-15.00 på tlf.: 35 25 74 34, eller skriv en e-mail til:
deldinviden@cancer.dk
Rigtig afkrydsning:
Fortrudt afkrydsning:
I skemaet bruger vi en række begreber, som forklares i det følgende:
Behandling af kræftsygdommen
Den behandling, du evt. modtog på sygehuset som havde til formål at fjerne kræftsygdommen (fx kemoterapi, strålebehandling, operation).
Afslutning af behandling
Afslutning af den behandling, du evt. modtog på sygehuset som havde til formål at fjerne kræftsygdommen (se ovenfor).
Når kræftbehandlingen på sygehuset slutter, starter man typisk i et opfølgningsforløb (tidligere kaldt kontrolforløb).
Opfølgningsforløb er det forløb, der starter, når behandlingen på sygehuset slutter. Et opfølgningsforløb vil typisk foregå på sygehuset eller hos praktiserende læge, men din kommune kan også stå for indsatser i forbindelse med din opfølgning. Opfølgende undersøgelser/samtaler er de undersøgelser/samtaler, som du bliver indkaldt til i dit
opfølgningsforløb. Her taler du typisk med lægen eller sygeplejersken om, hvordan du har det, om der er noget, du skal have særlig hjælp til samt får taget prøver eller lavet scanninger for at holde øje med, om kræftsygdommen er på vej tilbage. Nogle vil desuden få medicin i deres opfølgningsforløb, særligt for at forebygge at kræften vender tilbage.
Senfølger
Begrebet senfølger dækker over helbredsproblemer, der opstår som følge af kræftsygdommen eller behandlingen, og som har indvirkning på hverdagslivet fysisk, psykisk eller socialt. Senfølger kan opstå umiddelbart efter behandlingen eller flere år efter. Nogle oplever, at senfølgerne er forbigående, mens de for andre er langvarige og ofte livslange.
Sundhedsprofessionel
En sundhedsfaglig person som du har været i kontakt med under dit kræftforløb. Det kan både være på sygehuset og i kommunen, fx læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og hjemmesygeplejersker samt praktiserende læge.
1
Hvad er status på behandlingen af din kræftsygdom?Sæt evt. flere X
Jeg modtager behandling på sygehuset, som har til formål at fjerne kræftsygdommen (fx kemoterapi, strålebehandling, operation)
Jeg har ikke længere kræft, men jeg modtager behandling på sygehuset/hos praktiserende læge for at undgå, at kræftsygdommen vender tilbage
Jeg modtager behandling på sygehuset/hos praktiserende læge for at undgå, at kræftsygdommen udvikler sig yderligere
Jeg modtager lindrende behandling på sygehuset/hos praktiserende læge, da kræftsygdommen ikke kan kureres
Jeg modtager ikke længere nogen former for kræftbehandling på sygehuset, da kræftsygdommen er væk
Jeg har ikke på noget tidspunkt modtaget behandling for min kræftsygdom
Gå til spørgsmål 37Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
2
Har en sundhedsprofessionel på sygehuset talt med dig om, hvordan den praktiserende læge kan hjælpe dig, efter din behandling på sygehuset er afsluttet? 3
Ved du, hvilke symptomer der kan være tegn på at kræftsygdommenvender tilbage?
4
Ved du, hvilke tegn på senfølger du bør være opmærksom på?
5
Ved du, hvem du kan kontakte, hvis du oplever:Ja Nej
a) Symptomer, der kan være tegn på, at kræftsygdommen vender tilbage?
b) Tegn på senfølger?
Status på dig og din kræftsygdom
Samtykke til at vi må bruge din besvarelse
For at vi må bruge din besvarelse, skal vi bruge dit samtykke. Ved at sætte kryds herunder, accepterer du, at du har fået tilstrækkelig information om undersøgelsens formål, herunder at du er klar over, at det er frivilligt at deltage, og at du altid kan kontakte os og trække dit samtykke tilbage og udtræde som deltager i undersøgelsen.
Undersøgelsens resultater bliver samlet i en rapport, og offentliggøres på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. Resultaterne vil blive formidlet bredt i sundhedsvæsenet og bruges til at udpege områder, som Kræftens Bekæmpelse og sundhedsvæsenet bør arbejde på at forbedre til gavn for fremtidens kræftpatienter. Dine svar vil også blive brugt til forskning. Dine svar vil ikke kunne genkendes, og vi videregiver aldrig oplysninger til tredjepart. Din besvarelse vil i anonymiseret form blive opbevaret frem til 2029. Du vil til enhver tid kunne trække dit samtykke tilbage og få slettet din besvarelse – i så fald kan du kontakte os på tlf.: 35 25 74 34 eller på e-mail:
deldinviden@cancer.dk.
Jeg accepterer, at mine svar må benyttes som beskrevet6
Efter din behandling på sygehuset er afsluttet, har du da oplevet følgende:
Ikke relevant for mig
Nej, det har jeg ikke oplevet
Ja, det har jeg oplevet
a) Jeg var ikke tilstrækkeligt smertedækket
b) Der var problemer med min medicin (fx at jeg fik forkert medicin,
fik medicin for sent, eller jeg fik slet ikke medicin)
c) Jeg fik liggesår/tryksår
d) Uhensigtsmæssig vægtændring/underernæring
e) Jeg manglede hjælp eller hjælpemidler til at håndtere dagligdagen hjemme (fx rollator, materiale til stomi, kompressionsstrømper)
Overgang fra behandling til opfølgning
Opfølgningsforløb er det forløb, der starter, når behandlingen på sygehuset slutter. Et opfølgningsforløb vil typisk foregå på sygehuset eller hos praktiserende læge, men din kommune kan også stå for indsatser i forbindelse med din opfølgning.
Opfølgende undersøgelser/samtaler er de undersøgelser/samtaler, som du bliver indkaldt til i dit opfølgningsforløb. Her taler du typisk med lægen eller sygeplejersken om, hvordan du har det, om der er noget, du skal have særlig hjælp til samt får taget prøver eller lavet scanninger for at holde øje med, om kræftsygdommen er på vej tilbage. Nogle vil desuden få medicin i deres opfølgningsforløb, særligt for at forebygge at kræften vender tilbage.
7
Har du på et tidspunkt startet i et opfølgningsforløb?
Ja
Nej
Gå til spørgsmål 26
Ved ikke
Gå til spørgsmål 26Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
8
Var du tryg ved at overgå til et opfølgningsforløb, efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet?
9
Kender du planen for det opfølgningsforløb, du skal/er i gang med (fx hvornår og hvor ofte du skal til opfølgning, hvad der skal ske)?
10
Var du med til at træffe beslutninger om dit opfølgningsforløb i det omfang, du ønskede (fx hvornår og hvor ofte du skal til opfølgende undersøgelse/samtale, om opfølgningen foregår på sygehus/hos praktiserende læge)?
Ja Nej Ved ikke
11
Er planen for din opfølgning tilgængelig for dig i din sundhedsjournal på sundhed.dk?
12
Hvor finder dine opfølgende undersøgelser/samtaler sted?Sæt gerne flere X
På sygehuset ved en læge
På sygehuset ved en sygeplejerske
Hos en praktiserende læge
Andre steder, skriv gerne hvor: ______________________________________
Jeg har ikke været til opfølgende undersøgelse eller samtale endnu
Gå til spørgsmål 2113
Hvad har været vigtigt for dig at tale om eller få afklaret, når du har været til opfølgende undersøgelser/samtaler?Sæt gerne flere X
Om kræften er vendt tilbage
Spørgsmål vedrørende kræftforløbet på sygehuset (fx at få talt forløbet igennem)
Tegn på fysiske senfølger (fx lymfødem, træthed, seksuelle problemer)
Tegn på psykiske senfølger (fx angst, tristhed, bekymringer)
Familiære forhold eller udfordringer
Spørgsmål vedrørende jobforhold eller økonomi
Hjælp i hjemmet (fx hjemmesygepleje, hjemmehjælp)
Andet, beskriv gerne: _______________________________________14
Synes du, at de sundhedsprofessionelle, som står for dine opfølgende undersøgelser/samtaler:
Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Ikke relevant for mig
a) Tager dine symptomer alvorligt?
b) Tager dine bekymringer alvorligt?
c) Giver plads til at I kan tale om emner, der er vigtige for dig?
d) Har sat sig ind i dit forløb?
e) Er i stand til at hjælpe dig med udfordringer, du måtte have i
forhold til livet med/efter kræft?
Tilpas For mange For få
15
Hvordan vurderer du det antal sundhedsprofessionelle, du har mødt tilopfølgende undersøgelser/samtaler?
Ja Nej Ved ikke
16
Oplever du, at der er én eller flere sundhedsprofessionelle, der har overblik over og ansvar for dit samlede opfølgningsforløb?
Nej, slet ikke
I mindre grad
Ja, i nogen grad
Ja, i høj grad
Ved ikke
17
Synes du, at du selv har haft en del af ansvaret for ditopfølgningsforløb, som sundhedsvæsenet burde have haft?
Opfølgning efter behandling
18
Efter du startede i opfølgningsforløb, har du da oplevet følgende:
Ikke relevant for mig
Nej, det har jeg ikke oplevet
Ja, det har jeg oplevet a) Vigtig information om min sygdom eller behandling manglede,
blev væk eller blev ikke bragt videre (fx journal, svar på prøver eller scanninger)
b) Jeg fik ikke relevant hjælp/støtte som aftalt
Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
19
Er du tryg ved det opfølgningsforløb, du er i gang med?
20
Skriv venligst her, hvis du mener, at noget kunne være bedre i forbindelse med dit opfølgningsforløb:Tilbagefald af kræftsygdommen
De fleste, som har haft kræft, bekymrer sig i en eller anden grad om risikoen for, at kræftsygdommen vender tilbage. De følgende spørgsmål og udsagn handler om de bekymringer, du måske har haft om tilbagefald af kræftsygdommen.
Hvis din kræftsygdom er vendt tilbage, så gå til spørgsmål 22.
21
Sæt venligst kryds ved de svar, der aktuelt passer bedst på dine tanker om tilbagefald af kræftsygdommen.Aldrig
Sjældent
Somme
tider
Ofte Hele tiden a) Jeg er bange for, at min kræftsygdom kan vende tilbage
b) Jeg er bekymret eller urolig for risikoen for tilbagefald af
kræftsygdommen
c) Hvor ofte har du bekymret dig om risikoen for at få kræft igen?
d) Jeg overvældes indimellem af en stærk følelse af, at kræften
kommer tilbage
e) Jeg kommer uden at ville det til at tænke på, at kræften kan
komme tilbage
f) Jeg undersøger mig selv for, om jeg har fysiske tegn på kræft
g) Hvor ofte forstyrres dine tanker og aktiviteter af bekymring for,
at kræften kan vende tilbage?
22
Hvis du har været bekymret for, at kræftsygdommen skulle vende tilbage, hvem delte du da disse bekymringer med?Sæt gerne flere X
En praktiserende læge
En sundhedsprofessionel på sygehuset
En speciallæge uden for sygehuset
En hjemmehjælper eller hjemmesygeplejerske
En eller flere af mine pårørende
Jeg delte ikke mine bekymringer med nogen
Andre
Jeg har ikke været bekymret23
Har du oplevet symptomer, der kunne være tegn på, at kræftsygdommen var vendt tilbage?
Nej
Gå til spørgsmål 26
JaHvis ja, talte du da med en sundhedsprofessionel om dine symptomer?
Ja, til planlagt opfølgning
Ja, jeg kontaktede sygehuset
Ja, jeg kontaktede en speciallæge uden for sygehus
Ja, jeg kontaktede en praktiserende læge
Nej, jeg har ikke talt med en sundhedsprofessionel om mine symptomer
Andet24
Har du oplevet, at kræftsygdommen er vendt tilbage, efter du havde fået at vide, at kræften var væk?
Nej
Gå til spørgsmål 26
Ja25
Hvordan blev det opdaget, at kræftsygdommen var vendt tilbage?Sæt gerne flere X, hvis du flere gange har oplevet, at kræftsygdommen er vendt tilbage
Til planlagt opfølgning
Jeg kontaktede sygehuset, fordi jeg oplevede symptomer på tilbagefald
Jeg kontaktede en praktiserende læge eller speciallæge, fordi jeg oplevede symptomer på tilbagefald
Jeg blev akut indlagt
Andet, beskriv gerne: _______________________________________Genoptræning
26
Hvornår har du oplevet behov for fysisk genoptræning?Sæt gerne flere X
Mens jeg blev behandlet på sygehuset
Kort tid efter min behandling på sygehuset blev afsluttet
Jeg har aktuelt et behov
Jeg har ikke oplevet behov for fysisk genoptræning
Gå til spørgsmål 32Ja Nej
27
Har du fået fysisk genoptræning, efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet (fx iet offentligt tilbud, et forløb betalt af dig selv, træning på egen hånd)?
28
Hvilke af følgende former for fysisk genoptræning har du fået, efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet?Sæt gerne flere X
Vejledning om øvelser/træning, jeg selv kan lave (selvtræning)
Individuelt forløb hos en ergo- eller fysioterapeut
Gruppetræning/holdtræning særligt tilpasset personer, der har haft en kræftsygdom
Gruppetræning/holdtræning, som ikke var særligt tilpasset personer, der har haft en kræftsygdom
Andet, beskriv gerne:________________________________________________________29
I hvilken forbindelse blev du tilbudt fysisk genoptræning?
Under udredning eller under behandling på sygehuset
Ved afslutning af behandlingen på sygehuset
Til planlagt opfølgning
Jeg kontaktede sygehuset for at få genoptræning
Jeg kontaktede en praktiserende læge for at få genoptræning
Jeg kontaktede kommunen for at få genoptræning
Jeg kontaktede en ergo- eller fysioterapeut for at få genoptræning / jeg trænede selv
Gå til spørgsmål 32
Andet, beskriv gerne: _______________________________________Der var ingen
ventetid Passende For lang
30
Hvordan vurderer du ventetiden, fra du talte med en sundhedsprofessionel om dit behov for genoptræning, til du begyndte på genoptræningen?
Ja Delvist Nej
31
Gennemførte du det/de tilbud om fysisk genoptræning, du fik?
Hvis ikke du gennemførte tilbuddet om genoptræning, skriv venligst hvorfor:
Hjælp og støtte
Øvrig hjælp og støtte
32
Har du efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til:
Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Har ikke haft behov
a) At håndtere problemer med sex- eller samliv?
b) At undgå uhensigtsmæssig vægtændring/underernæring?
c) Hjemmesygepleje (fx til medicin, sårpleje)?
d) Hjemmehjælp (fx til indkøb, rengøring)?
33
Har du efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til:
Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Har ikke haft behov
a) Fysisk genoptræning?
b) Fysiske udfordringer eller senfølger (fx lymfødem,
træthed, seksuelle problemer)?
c) Psykiske udfordringer eller senfølger (fx angst, tristhed,
bekymringer)?
34
Hvor har du, efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet, fået hjælp til:Sæt gerne flere X pr. linje
Har ikke haft behov
Har haft behov, men
ikke fået hjælp
Kommunen Praktiseren-
de læge Sygehuset Andet sted
a) Fysisk genoptræning?
b) Fysiske udfordringer eller senfølger (fx
lymfødem, træthed, seksuelle problemer)?
c) Psykiske udfordringer eller senfølger (fx angst,
tristhed, bekymringer)?
Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Ikke relevant for mig
35
Synes du, at de personer, du har været i kontakt med hos kommunen, har sat sig ind i dit forløb (fx ved genoptræning, hjemmehjælp, hjemmesygepleje)?
36
Har du efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet fået den rådgivning, du havde behov for i forhold til:Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Har ikke haft behov
a) Arbejdsmæssige forhold (fx sygemelding, nedsat tid)?
b) Økonomiske forhold (fx sygedagpenge, forsikring, pension)?
37
Har du benyttet dig af Kræftens Bekæmpelses tilbud om rådgivning? JaNej, men jeg kender tilbuddet
Nej, jeg kender ikke
tilbuddet
a) Kræftlinjen (telefonrådgivning)
b) Kræftrådgivningerne (fx samtale med socialrådgiver/psykolog)
c) Cancerforum.dk (læst eller skrevet indlæg)
Pårørende
Ja Nej Ikke relevant
for mig
38
Har en sundhedsprofessionel på sygehuset talt med dig eller dine pårørende om, hvorvidt dine pårørende har behov for hjælp og støtte i forbindelse med din kræftsygdom?
Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Ikke relevant
for mig
39
Synes du, at dine pårørende har fået den hjælp og støtte i forbindelse med din kræftsygdom, som de har haft behov for?
40
Synes du, at dine pårørende er blevet involveret i dit opfølgningsforløb på en god måde?
41
Har du pårørende, som hjælper dig med følgende: Ja, i høj gradJa, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Har ikke behov
a) Taler med dig om din sygdom, og hvordan du har det?
b) Praktisk hjælp i hjemmet (fx rengøring, indkøb)?
c) Hjælp i forbindelse med din sygdom/opfølgning (fx koordinere
aftaler, hjælpe med medicin)?
d) At få viden om din sygdom, muligheder og rettigheder (fx fra
en person med særlig viden i din omgangskreds)?
Nej, slet ikke
I mindre grad
Ja, i nogen grad
Ja, i høj grad
Ved ikke
42
Synes du, at dine pårørende har haft en del af ansvaret i dit opfølgningsforløb, som sundhedsvæsenet burde have haft (fx praktisk hjælp i hjemmet, psykisk støtte til dig eller andre pårørende)?
Alternativ behandling, terapier og kosttilskud
43
Har du talt med en sundhedsprofessionel om alternativ behandling i forbindelse med din kræftsygdom?
Ja, og vi havde en god samtale
Ja, men jeg oplevede ikke, at jeg/mine spørgsmål blev taget alvorligt
Nej, men jeg ville gerne have talt med nogen
Nej, jeg har ikke haft behov44
Har du i løbet af de seneste 6 måneder benyttet én eller flere af følgende typer alternativ behandling i forbindelse med din kræftsygdom?Sæt gerne flere X
Akupunktur
Zoneterapi
Healing
Massage
Homøopati
Musikterapi
Kinesiologi
Vitaminer/mineraler ud over, hvad der er i en almindelig vitaminpille
Naturmedicin og andre kosttilskud
Særlige diæter (fx en speciel kost eller udrensningskure)
Indsprøjtninger af højdosis C-vitamin
Meditation, visualisering eller afspændingsterapier
Cannabisprodukter uden recept
Cannabisprodukter med recept
Andet, beskriv gerne:_________________________________________
Nej, jeg har ikke benyttet noget af ovenstående
Gå til spørgsmål 4745
Hvad er grunden til, at du har benyttet alternativ behandling i løbet af de seneste 6 måneder?Sæt gerne flere X
For direkte at bekæmpe kræften i min krop
For at afhjælpe eller lindre senfølger
For at styrke min krops evne til selv at bekæmpe kræften (immunforsvar)
For at styrke min krop til bedre at kunne klare kræftbehandlingen
For at forbedre mit fysiske velvære
For at forbedre mit mentale velvære
For at modvirke symptomer/bivirkninger ved sygdom eller behandling
”Måske hjælper det, det kan ikke skade”
Jeg vil gøre alt, hvad der er muligt for at bekæmpe sygdommen
For at undgå at kræften vender tilbage
Fordi jeg blev opfordret til det/anbefalet at prøve det
Andet
Ja, andet sted. Beskriv gerne _____________________________________________________
Nej, jeg søgte ikke information46
Søgte du information om alternativ behandling, før du begyndte at bruge det?Sæt gerne flere X
Ja, hos en eller flere sundhedsprofessionelle på sygehuset
Ja, hos en praktiserende læge
Ja, hos andre, der har anvendt alternativ behandling (fx i facebookgrupper)
Ja, i informationsmateriale (fx pjecer, foldere eller på internettet)
Ja, hos familie, venner eller bekendte48
Hvad talte du med den praktiserende læge om?Sæt gerne flere X
Fysiske problemer relateret til kræftsygdommen (fx lymfødem, træthed, seksuelle problemer)
Psykiske problemer relateret til kræftsygdommen (fx angst, tristhed, bekymringer)
Spørgsmål vedrørende jobforhold eller økonomi
Spørgsmål vedrørende en anden sygdom end kræft (fx diabetes, hjerteproblemer, influenza)
Hvad jeg selv kan gøre for at få det bedre (fx motion, rygestop)
Mulighed for at få hjælp eller støtte (fx genoptræning, hjemmehjælp, hjemmesygepleje)
Spørgsmål vedrørende mine pårørende (fx hvordan jeg kan tale med mine pårørende om kræftsygdommen, mine pårørendes bekymringer og velvære)
Andet, beskriv gerne:________________________________________________49
Synes du, at den praktiserende læge:Ja, i høj
grad
Ja, i nogen
grad
I mindre
grad
Nej, slet ikke
Ikke relevant
for mig a) Sætter sig ind i dit kræftforløb, når du møder op til
konsultation vedrørende din kræftsygdom?
b) Spørger ind til, hvordan du har det?
c) Lytter til dine bekymringer?
d) Udviser omsorg og støtter dig i forbindelse med din
kræftsygdom?
e) Hjælper dig med udfordringer i forhold til livet med eller
efter kræft?
f) Tager hånd om dine andre sygdomme?
g) Tager hånd om din samlede situation?
Hvis du går til opfølgning for din kræftsygdom hos en praktiserende læge, bedes du svare på nedenstående spørgsmål ud fra din øvrige kontakt med praktiserende læge.
47
Har du været i kontakt med en praktiserende læge, efter din kræftbehandling på sygehuset sluttede?Sæt gerne flere X
Ja, den praktiserende læge har kontaktet mig eller indkaldt mig til en konsultation
Ja, jeg har kontaktet en praktiserende læge
Nej Gå til spørgsmål 50Praktiserende læge
50
I hvilken grad har den praktiserende læge spillet en rolle i ditkræftforløb på følgende tidspunkter: I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke
Ikke relevant for
mig
a) I udredningsforløbet (før du fik diagnosen)?
b) I behandlingsforløbet?
c) I opfølgningsforløbet?
51
Hvad skulle have været anderledes, hvis den praktiserende læge skulle spille en større rolle i dit kræftforløb?Sæt gerne flere X
At jeg havde vidst/været informeret om, hvad den praktiserende læge kunne hjælpe mig med
At den praktiserende læge havde kontaktet mig, mens jeg blev behandlet på sygehuset
At den praktiserende læge havde haft mere viden om min kræftsygdom og behandling
At det havde været lettere at få en tid hos den praktiserende læge
At den praktiserende læge havde haft mere viden om muligheder for henvisning til hjælp og støtte (fx til afhjælpning/lindring af senfølger)
At det var den samme praktiserende læge, der fulgte mig i forløbet
At den praktiserende læge havde været mere forstående og udvist interesse for mig og min kræftsygdom
Andet
Den praktiserende læges rolle i mit kræftforløb har været passende / Jeg ønsker ikke at den praktiserende læge havde spillet en større rolle i mit kræftforløb
Ved ikkeUddyb gerne dit svar her:
Helt enig Enig Hverken eller Uenig Helt uenig
52
Hvor enig eller uenig er du i, at de(n) behandling(er), du modtog for din kræftsygdom, var den rette for dig (fx type af behandling, kombination af behandlinger eller fravalg af behandling)?
53
Har en sundhedsprofessionel på sygehuset talt med dig om, hvorvidt du har behov for følgende:Sæt gerne flere X pr. linje
Ja, i behandlings-
forløbet
Ja, ved afslutning af
behandling
Ja, i opfølgnings-
forløbet
Nej Ved
ikke
a) Fysisk genoptræning?
b) Afhjælpning/lindring af fysiske udfordringer eller senfølger (fx lymfødem, træthed, seksuelle problemer)?
c) Afhjælpning/lindring af psykiske udfordringer eller senfølger (fx angst, tristhed, bekymringer)?
d) Hjælp til at få den rette kost og ernæring?
e) Hjemmesygepleje (fx til medicin, sårpleje)?
f) Hjemmehjælp (fx til indkøb, rengøring)?
54
Har du på noget tidspunkt været i tvivl om, hvem der havde ansvaret for dit kræftforløb?Sæt gerne flere X
Nej, jeg har aldrig været i tvivl
Ja, i forbindelse med udredningen (før du fik diagnosen)
Ja, i perioden hvor jeg fik behandling
Ja, i perioden mellem behandlingen sluttede, og jeg skulle starte i opfølgning
Ja, i opfølgningsforløbet
Ja, på andre tidspunkter i mit forløb55
Alt i alt, hvordan vurderer du: Særdelesgod(t)
Overvejende god(t)
Overvejende dårlig(t)
Særdeles dårlig(t)
Ikke relevant
for mig
a) Dit samlede behandlingsforløb på sygehuset?
b) Dit opfølgningsforløb?
c) Den hjælp, du har fået fra kommunen (fx
genoptræning, hjemmehjælp, hjemmesygepleje)?
d) Den indsats, din praktiserende læge har ydet?
Dit forløb – samlet set
56
Hvad er din nuværende arbejdssituation?
Jeg har fuldtidsarbejde
Jeg har deltidsarbejde
Jeg er i flexjob
Jeg er sygemeldt (deltid eller fuldtid) Gå til spørgsmål 59
Jeg er ledig på arbejdsmarkedet Gå til spørgsmål 61
Jeg er pensioneret, på efterløn eller førtidspensionist Gå til spørgsmål 63
Andet, beskriv gerne:__________________________________________________________________Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Jeg er ikke tilbage på arbejde
57
Da du vendte tilbage til arbejdet efter sygemelding, følte du dig da klar til det?
Gå til spørgsmål
59
58
Hvad var grunden(e) til, at du vendte tilbage til arbejde på det tidspunkt, du gjorde?Sæt gerne flere X
For at komme tilbage til den hverdag jeg havde, før jeg blev syg
Jeg følte mig fysisk klar til at vende tilbage til arbejdet
Jeg følte mig psykisk klar til at vende tilbage til arbejdet
For at komme tilbage til mine kollegaer og det sociale liv på arbejdspladsen
Jeg havde behov for at føle, at jeg kunne bidrage og være til nytte
For at få tankerne væk fra min kræftsygdom
Jeg følte mig presset til det Hvis du har følt dig presset til at vende tilbage til arbejde efter sygemelding, hvem/hvad har du da følt dig presset af?
Sæt gerne flere X
Jeg har følt mig presset af jobcenteret (kommunen)
Jeg har følt mig presset af min arbejdsgiver
Jeg har følt mig presset af mine kolleger
Jeg har følt mig presset af mine pårørende
Jeg har følt mig presset af økonomiske årsager
Jeg har følt mig presset af andre årsagerArbejdsliv og økonomi
Meget god God Nogenlunde Dårlig Meget dårlig
59
Hvordan vurderer du din nuværende arbejdsevne i forhold til defysiske krav i dit job?
60
Hvordan vurderer du din nuværende arbejdsevne i forhold til dementale krav i dit arbejde?
61
Forestil dig at din arbejdsevne er 10 point værd, når den er bedst. Hvor mange point vil du give din nuværende arbejdsevne? (0 betyder, at du ikke kan arbejde for tiden).0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ude af stand til at arbejde
Bedste
arbejdsevne
Ja, i høj grad
Ja, i nogen grad
I mindre grad
Nej, slet ikke
Har ikke været sygemeldt
62
Har du oplevet problemer med sygemelding på dit arbejde ellerdin a-kasse i forbindelse med din kræftsygdom?
Skriv venligst her, hvis du har yderligere kommentarer til dine oplevelser med sygemelding, arbejde eller økonomi i forbindelse med din kræftsygdom:
Resten af spørgsmålene i spørgeskemaet handler om, hvordan du har det nu samt din adfærd som patient i
sundhedsvæsenet. De fleste af spørgsmålene kommer fra skalaer, som bruges til forskning, og derfor kan de virke meget anderledes end de spørgsmål, du hidtil har besvaret. Vi håber dog alligevel, at du tager dig tid til at besvare dem, så godt du kan.
De første spørgsmål handler om, hvordan du finder information om sygdom og sundhed.
63
Angiv hvor svært eller let du finder nedenstående opgaver lige nu:Kan ikke eller altid svært
Oftest svært
Nogle gange svært
Oftest
let Altid
let
a) Finde information om helbredsproblemer
b) Finde information om sundhed fra flere forskellige steder
c) Få relevant information om sundhed, så du er godt
opdateret
d) Få information om sundhed i et forståeligt sprog
e) Selv finde informationer om sundhed
De næste spørgsmål handler om, hvordan du bruger information om sygdom/sundhed.
Vi bruger ordet sundhedsprofessionel om praktiserende læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, diætister og andre professionelle, som du møder i sundhedsvæsenet, eller som du får råd fra om sundhed.
64
Angiv hvor svært eller let du finder nedenstående opgaver lige nu:Kan ikke eller altid svært
Oftest svært
Nogle gange svært
Oftest let
Altid let
a) Udfylde skemaer med sundhedsoplysninger rigtigt
b) Læse og forstå skriftlig information om sundhed
c) Præcist følge de anvisninger, du får af
sundhedsprofessionelle
d) Læse og forstå al information på medicinpakninger
e) Forstå hvad sundhedsprofessionelle vil have dig til at
gøre
Dig som patient
De næste spørgsmål handler om, hvordan du samarbejder med læger og andre sundhedsprofessionelle, og om hvordan du finder de sundhedsoplysninger i sundhedsvæsenet, du har brug for.
Vi bruger ordet sundhedsydelse om fx behandling, undersøgelse, pleje, træning eller andet.
65
Angiv hvor svært eller let du finder nedenstående opgaver lige nu:Kan ikke eller altid svært
Oftest svært
Nogle gange svært
Oftest let
Altid let
a) Stille spørgsmål til sundhedsprofessionelle for at få den
information, du har brug for
b) Være i stand til at tale om dine helbredsproblemer med
en sundhedsprofessionel
c) Have gode samtaler om dit helbred med læger
d) Sikre dig at sundhedsprofessionelle forstår dine
problemer rigtigt
e) Blive ved med at spørge den sundhedsprofessionelle,
indtil du har forstået det, du har brug for
f) Få en tid hos de sundhedsprofessionelle, du har brug for
g) Afgøre hvilken type sundhedsprofessionel, du har brug
for at opsøge
h) Finde de rigtige tilbud i sundhedsvæsenet
i) Finde frem til det rigtige sted at få de sundhedsydelser,
du har brug for
j) Finde ud af hvilke sundhedsydelser, du har ret til
k) Finde frem til hvad der er den bedste sundhedsydelse for
dig
De første spørgsmål i dette afsnit handler om, hvordan du oplever, at din kræftsygdom har påvirket forskellige aspekter af dit liv.
66
Overordnet set, hvordan har din kræftsygdompåvirket din/dit: positivt Meget positivt Lidt Hverken eller negativt Lidt negativt Meget Ikke relevant for mig
a) Forhold til din kæreste/ægtefælle?
b) Forhold til dine børn?
c) Forhold til dine nærmeste venner?
d) Forhold til dine kollegaer?
e) Arbejdssituation?
f) Økonomiske situation?
g) Deltagelse i fritidsinteresser (fx motion,
havearbejde, rejser)?
h) Deltagelse i sociale sammenkomster (fx
middage, biograf)?
i) Syn på din egen krop?
j) Fornemmelse af og kontakt med din krop?
k) Sex-/samliv?
l) Livsglæde og humør?
m) Selvtillid og tro på dig selv?
n) Livskvalitet?
Uddyb gerne dine svar her:
Hvordan har du det?
Problemer eller gener efter kræft
De sidste spørgsmål skal belyse, hvilke gener/følger af kræftsygdommen, du evt. oplever.
Besvar venligst alle spørgsmålene ved at sætte X ved det svar, som passer bedst.
Slet ikke Lidt En del Meget
67
Har du nogen vanskeligheder ved at udføre anstrengende aktiviteter som fx at bære en tung indkøbstaske eller en kuffert?
68
Har du nogen vanskeligheder ved at gå en lang tur?
69
Har du nogen vanskeligheder ved at gå en kort tur udendørs?
70
Er du nødt til at ligge i sengen eller sidde i en stol om dagen?
71
Har du brug for hjælp til at spise, tage tøj på, vaske dig eller gå påtoilettet?
I den forløbne uge (de sidste 7 dage): Slet ikke Lidt En del Meget
72
Var du begrænset i udførelsen af enten dit arbejde eller andredaglige aktiviteter?
73
Var du begrænset i at dyrke dine hobbyer eller andre fritidsaktiviteter?
74
Havde du åndenød?
75
Har du haft smerter?
76
Havde du brug for at hvile dig?
77
Har du haft søvnbesvær?
78
Har du følt dig svag?
79
Har du savnet appetit?
80
Har du haft kvalme?
81
Har du kastet op?
82
Har du haft forstoppelse?
83
Har du haft diarré? (tynd mave)
84
Var du træt?
85
Vanskeliggjorde smerter dine daglige gøremål?
86
Har du haft svært ved at koncentrere dig om ting som fx at læse avis eller se fjernsyn?
87
Følte du dig anspændt?
88
Var du bekymret?
89
Følte du dig irritabel?
90
Følte du dig deprimeret?
91
Har du haft svært ved at huske?
92
Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling vanskeliggjort dit familieliv?
I den forløbne uge (de sidste 7 dage): Slet ikke Lidt En del Meget
93
Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling vanskeliggjortdin omgang med andre mennesker?
94
Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling medført økonomiske vanskeligheder for dig?
I de næste to spørgsmål bedes du sætte X ved det tal mellem 1 og 7, som passer bedst på dig
95
Hvordan vil du vurdere dit samlede helbred i den forløbne uge?1
2
3
4
5
6
7
Meget dårligt Særdeles godt
I den forløbne uge (de sidste 7 dage): Slet ikke Lidt En del Meget
97
Har du haft hævede arme eller ben (lymfødem)?
98
Har du haft snurren/følelsesløshed og/eller nedsat følsomhed ihænder eller fødder?
99
Har du haft tørre slimhinder?
100
Har du haft et ikke-planlagt vægttab?
101
Har du haft svært ved at holde på vandet (ufrivillig vandladning)?
102
Har du været angst?
103
Har du følt dig ensom?
I den forløbne uge (de sidste 7 dage): Slet ikke Lidt En del Meget Ikke
relevant for mig
104
Har du haft mindre lyst til seksuelt samvær?
105
Har du haft problemer i forbindelse med seksuelt samvær (fx problemer med at gennemføre samleje)?
106
Du bedes nævne op til tre gener/følger af kræftsygdommen, som fylder mest for dig i din hverdag/dagligdag. Det kan både være gener, der er nævnt i de spørgsmål, du lige har svaret på, men det kan også være nogle, der ikke var i listen.1________________________________________________________________________________________
2________________________________________________________________________________________
3________________________________________________________________________________________
96
Hvordan vil du vurdere din samlede livskvalitet i den forløbne uge?1
2
3
4
5
6
7
Meget dårlig Særdeles god
Spørgsmålene, du netop har besvaret (spørgsmål 67-105), er eksempler på spørgsmål, som nogle patienter vil blive bedt om at svare på i et spørgeskema i forbindelse med en samtale eller undersøgelse på sygehuset, enten hjemmefra eller når de møder op. Formålet er bl.a. at sikre fokus på det, der betyder noget for dig som patient i samtalen med lægen.
107
Har du oplevet at skulle udfylde et skema med spørgsmål vedrørende dit helbred eller symptomer i forbindelse med en samtale eller undersøgelse på sygehuset?
Ja
Nej
Gå til næste side
Ved ikke
Gå til næste side Hvis ja, hvor enig eller uenig er du i følgende udsagn: Helt enig
Enig Uenig Helt uenig
Ved ikke a) Skemaet hjalp mig til at forberede, hvad jeg gerne ville
tale om
b) Skemaet hjalp til, at vi i konsultationen fik talt om de ting, der var vigtige for mig
Du er nu færdig med spørgeskemaet
Tusind tak for din tid og dine svar – de er meget værdifulde!
!!! Vigtigt !!!
Har du husket at give samtykke til, at vi må bruge din besvarelse?
Det gør du ved at sætte kryds i boksen øverst på side 2
Skriv her, hvis du har nogle afsluttende bemærkninger til spørgeskemaet eller ønsker at fremhæve nogle særligt gode og særligt dårlige oplevelser, du har haft i dit kræftforløb:
Hvis du er blevet påvirket af at besvare spørgeskemaet, har brug for rådgivning eller støtte i relation til din kræftsygdom eller bare har brug for at tale med nogen, kan du altid ringe til Kræftlinjen på 80 30 10 30.
Det er anonymt og gratis.
Du er nu færdig med spørgeskemaet
Tusind tak for din tid og dine svar – de er meget værdifulde!
Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 2100 København Ø www.cancer.dk
