Brugernes Sundhedsvæsen

(1)

Brugernes

Sundhedsvæsen

Oplæg til en patientreform

Postboks 1127 DK-1009 København K Huset Mandag Morgen A/S

Valkendorfsgade 13

Telefon 3393 9323

Telefax 3314 1394 www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen

Resp ekt for de

t h ele m en

ne sk e / S

oli d ar ite t

In / lve vo g rin Fag / ed ligh esp /R for ekt

hel det enn em e esk ol /S ar id t ite In /

lv vo

/ g in er

R es pe kt fo r de t h el e m en ne ske / So lidari tet / Faglighed / S ol id ar ite t/

In vo lve rin g / Fag ligh ed / R espekt for det h ele m

enn esk e / S olid

arit et / In vo

lv er in

/ g gli Fa ed gh esp /R for ekt hel det

enn em e/ esk

ida Sol t/ rite vo In rin lve / g gl Fa

ig he d /

In vo lv er Fa in g /

gh gli / ed spe Re rd ktfo ele eth men ke nes

olid /S te ari t/

vo In er lv

in g

/ Fa

gl ig he d / Re sp ek t f or de t h ele menne ske / Solida ritet / Fa glig

he d /

lig Fag /R hed pe es fo kt et rd

he le m en ne sk e / S oli da rite t / Involvering / Resp ekt for de

t h ele m en

/ ne e sk

lid So tet ari volv /In g/ erin

/ S

ol id ar ite t / In vo lve ring / Faglighed / S olid arit et /

In vo lv er in / g glig Fa d/ he dar Soli ite Inv t/

erin olv Fa g/

ig gl d he

Res pe kt fo

rd et

he le

en m ske ne sp Re

tf ek or

t de

he le m en ne ske

Innovationsrådet

omslag.qxp 04-01-2007 09:59 Page 1

(2)

(3)

Brugernes Sundhedsvæsen Oplæg til en patientreform

Udgivet af Huset Mandag Morgen/Innovationsrådet i samarbejde med Patientforum, Danske Regioner og Oxford Health Alliance

Copyright Huset Mandag Morgen A/S Layout: Qvist & CO ApS ISBN: 978-87-90275-94-5

(4)

(5)

Det danske sundhedsvæsen konfronteres i disse år med et krydspres af markante udfordringer.

Hver især og tilsammen stiller de krav om nye løs- ninger og udfordrer den måde, sundhedsvæsenet prioriteres og organiseres på. Fællesnævneren i en del af krydspresset tager sit udspring i brugerne – deres adfærd og forventninger. Det pres kan forudses at accelerere de kommende år i takt med fremkomsten af en mere bevidst og kræven- de generation af brugere.

Den aktuelle debat om behandlingsgarantier, ventelister m.v. er symptomatisk for de udfordringer og opgør, der kan forventes at dominere sund- hedsdebatten de kommende år, medmindre der iværksættes en langsigtet ambitiøs indsats for at tilpasse sundhedsvæsenet til omverdenens forud- sigelige krav. Kortsigtede udstedelser af nye garantier for behandling af alvorlige sygdomme er ikke løsningen på fremtidens udfordringer i sund- hedsvæsenet. Der er behov for et gennemgriben- de paradigmeskifte og indførelse af en helt ny viden- og forandringskultur i sundhedsvæsenet.

I dette debatoplæg om Brugernes Sundheds- væsen foreslås gennemført en samlet koordineret indsats i form af en patientreform for at geare hele sundhedssektoren til en situation, hvor brugerne inddrages langt mere aktivt i udviklingen af fremtidens sundhedsvæsen. Igennem de seneste år er der i sundhedssektoren gennemført en række initiativer, der alle har sat fokus på patienten, men det er sket spredt og ikke ud fra en samlet strategi. Effekten har derfor været begrænset.

Forslaget retter sig primært mod patientgrupperne og deres pårørende. Det sker med afsæt i WHO’s og EU’s strategier for at bekæmpe kroniske sygdomme. De skelner mellem den nødvendige fore- byggelsesindsats målrettet henholdsvis befolkningen, højrisikogrupper og patienter.¹ Debat- oplægget har fokus på højrisikogrupperne og patienterne og deres vej gennem hele forløbet, fra forebyggelse til genoptræning og rehabilitering.

Dette fokus er valgt udfra en erkendelse af det akutte behov, der er for en ambitiøs og koordineret indsats over for netop denne gruppe.

Debatoplægget præsenterer en model for fremtidens sundhedsvæsen – en model, der bygger på basale værdier, et sammenhængende forløb og en række markante krav til kvalitet. Alt sammen med udgangspunkt i patienternes behov. Patient- reformen og modellen beskriver i realiteten de krav til både brugerinvolvering og sammenhæng, som regeringen har formuleret i oplæggene til en kvalitetsreform – og er dermed et eksempel på, hvordan den reform kan gennemføres i praksis.

Oplægget munder ud i seks krav til den indsats, der skal sikre, at målsætningen om brugernes sundhedsvæsen også kan realiseres i praksis.

Det er samtidig en opfordring til en stærk politisk involvering. Skal ambitionerne i en patientreform - og dermed i kvalitetsreformen – indfries, kræver det politiske initiativer, der både opstiller nye mål for fremtidens sundhedsvæsen, og også sikrer optimale betingelser for at gennemføre dem.

Det er samtidig intentionen, at debatoplægget kan inspirere til videreudviklingen af de standarder og indikatorer, som indgår i den Danske Kvalitets- model for sundhedsvæsenet, som lanceres i for- året 2007. Den overordnede målsætning er at gøre det danske sundhedsvæsen til verdens førende og danske patienter til de mest tilfredse.

Det skal endelig fastslås, at debatoplægget og forslaget om en patientreform ikke kan stå alene.

Reformen skal ses som et vigtigt element i en samlet sundhedsstrategi, der kombinerer en effektiv forebyggende indsats med optimale sam- menhængende forløb – og således lever op til de værdier og krav, fremtidens brugere med rette kan stille til et moderne sundhedsvæsen.

Ambitionen med debatoplægget er at demon- strere potentialerne i denne satsning.

Forord

1 WHO Europe,Gaining Health – The European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases, 2006; Promoting Heart Health – A European Consensus, Background paper prepared by the Irish Presidency, February 2004

(6)

PS. Som et eksempel på udfordringen i sundheds- væsenet er der som led i projektet produceret to små film, der med støtte fra Sundhedsstyrelsen beskriver svage patienters møde med sundheds- væsenet. En DVD med filmene vedlægges som bilag og kan desuden downloades fra projektets hjemmeside på adressen

http://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen

Debatoplæggets afsendere

Bag dette debatoplæg står en bred kreds af cen- trale interessenter i fremtidens sundhedsvæsen.

Initiativtagerne til udviklingsprojektet om Bruger- nes Sundhedsvæsen er Danske Regioner, Patient- forum, Mandag Morgen/Innovationsrådet samt Oxford Health Alliance, der samtidig har udgjort projektets styregruppe. Dertil kommer en bred tværfaglig og tværsektoriel deltagerkreds. De omfatter følgende:

Offentlige udbydere

Regionerne:

Danske Regioner

Sundhedsdirektør Lone Christiansen Kontorchef Janet Samuel

Region Hovedstaden

Udviklingschef Janne Lehmann Knudsen Region Nordjylland

Sundhedsdirektør Per Christiansen Region Syddanmark

Sundhedsdirektør Jens Elkjær Region Sjælland

Sundhedsdirektør Michael Werchmeister Region Midtjylland

Afdelingschef Lars Dahl Pedersen

Det Nye Universitetshospital i Århus (Projekt- afdelingen)

Projektchef Morten Weise Olesen Københavns Kommune

Direktør Jesper Fisker

Sundhedschef Jens Egsgaard Ny Næstved Kommune

Projektleder Lis Hamburger

Ældrechef Dorthe Berg Rasmussen Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden

Afdelingsleder Morten Freil

Private udbydere

Falck Healthcare Direktør Kent Jensen

Sundhedsdirektør Jonatan Schloss Zealand Care

Adm. direktør Bjarne Henneman Arkitema

Innovationsleder Pernille Weiss Terkildsen Patienthotellet ved OUH

Vicedirektør Anne Kragh-Sørensen

Brugerne

Patientforum:

Hjerteforeningen

Direktør Susanne Volqvartz Udviklingsleder Ingrid Willaing Astma-Allergi Forbundet

Direktør Thorkil Kjær Danmarks Lungeforening

Direktør Charlotte Fuglsang Diabetesforeningen

Konsulent Charlotte Rulffs Klausen Kræftens Bekæmpelse

Direktør Arne Rolighed Sjældne Diagnoser

Direktør Lene Jensen Nyreforeningen

Direktør Lars Engberg

Landsformand Stig Hedegaard Kristensen Gigtforeningen

Vicedirektør Henrik Kjær Hansen

Pol. medarbejder Mette Bruun Johannessen 3F

Næstformand Jane Korzcak Konsulent Hans Dankert

Medicinalindustrien

LIF

Direktør Ida Sofie Jensen

Chefkonsulent Henrik Vestergaard Chefkonsulent Helle Rasmussen

Forsikring

TrygVesta

Koncerndirektør Stig Ellkier-Pedersen Dir. for HealthCare & Pension Jens Stener

Internationale partnere

Oxford Health Alliance/Novo Nordisk Direktør Stig Pramming

Seniorrådgiver Bo Wesley

(7)

Mediepartnere

Dagens Medicin og Ugebrevet Mandag Morgen

Ekspertpanel

Professor Mogens Hørder, dekan ved det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, SDU Direktør Jes Søgaard, DSI Institut for

Sundhedsvæsen

Afdelingschef Peter Rhode, Center for Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland Overlæge Svend Juul Jørgensen,

Sundhedsstyrelsen

Professor Bente Klarlund Pedersen, Københavns Universitet, formand for Det nationale råd for folkesundhed

Overlæge Anne Frølich, Klinisk Enhed for Sygdomsforebyggelse på Bispebjerg Hospital Cheflæge Paul Bartels, leder af Det Nationale

Indikatorprojekt

Professor Frede Olesen, forskningsleder, Forskningsenheden for Almen Praksis ved Aarhus Universitet

København, d. 10. januar 2007 På projektdeltagernes vegne

Bent Hansen Danske Regioner

Stig Pramming

Oxford Health Alliance

Projektsekretariat

Projektsekretariatet ved Mandag Morgen/

Innovationsrådet har bestået af direktør Erik Rasmussen, projektleder Lene Bjørn Serpa, projektkoordinator Trine Mikkelsen, og analytikere Laila Kærgaard Laursen og Ulla Møller Hansen.

Debatoplægget er udarbejdet af Mandag Morgen/Innovationsrådet i tæt samarbejde med hele deltagerkredsen, der står bag konklusioner og anbefalinger.

Susanne Volqvartz

Hjerteforeningen/Patientforum

Erik Rasmussen

Mandag Morgen / Innovationsrådet

(8)

Sammenfatning . . . .10

Kapitel 1: Nye krav til en sundhedssektor under pres . . . .16

Krydspres på sundhedssektoren . . . 16

Behandlergab stiller sundhedsvæsenet over for to scenarier. . . 19

Nødvendige opgør . . . 20

Organiseringen: Et opgør med et meget fragmenteret sundhedsvæsen . . . 20

Prioriteringen: Et opgør med et smalt sundhedsvæsen . . . 20

Kapitel 2: Det danske sundhedsvæsen set med brugernes øjne . . . .22

Danske sundhedsbrugeres erfaringer med sundhedsvæsenet . . . 22

Danske sundhedsprofiler . . . 23

Flere involverede brugere i fremtiden . . . 24

Forventninger og tilfredshed med sundhedsvæsenet . . . 24

Kræftpatienter efterlyser menneskelig forståelse og omsorg . . . 24

Kroniske patienter efterlyser et helhedsperspektiv . . . 26

Dårlig kommunikation skaber oplevelser af fejl under indlæggelse . . . 26

Hvad efterlyser brugerne generelt af sundhedsvæsenet? . . . 27

Patienters og fagfolks opfattelser af kvalitet . . . 27

Hvad patienterne og borgerne efterlyser . . . 28

Dimensioner af kvalitet i brugernes perspektiv . . . 28

De marginaliseredes syn på sundhedsvæsenet . . . 29

Sammenfatning . . . 29

Kapitel 3: Erfaringer med brugerorientering i sundhedsvæsenet . . . .30

Systemet hjælper brugeren til selvhjælp . . . 31

Kronikermodellen frigør ressourcer ved at målrette patientindsatsen . . . 31

Pengene følger brugeren . . . 32

Payment by result . . . 32

Information nødvendig . . . 33

Indretning efter optimal sundhedsværdi . . . 33

Brugeren udvikler systemet . . . 34

Metoder fra strategisk design. . . 34

Lad brugerne komme til orde . . . 35

Brugerne viser vejen . . . 35

Fokus på de mellemmenneskelige relationer . . . 35

Sammenfatning . . . 36

Kapitel 4: En model for brugernes sundhedsvæsen . . . .38

Brugeren i centrum . . . 38

Bredere forståelse af patienten . . . 39

Fokus på kernebrugeren . . . 40

Kerneværdier i brugernes sundhedsvæsen . . . 40

Respekt for det hele menneske . . . 40

Involvering. . . 40

Solidaritet . . . 41

Faglighed . . . 41

Indholdsfortegnelse

(9)

Forløbet: Den optimale sundhedsrejse. . . 41

Forebyggelse . . . 41

Mistanke og diagnose . . . 43

Behandlingsplan . . . 43

Forberedelse . . . 44

Behandling . . . 44

Sundhedsplan . . . 44

Kvaliteten: Kravene til et optimalt forløb . . . 45

Tværgående kontaktpersoner . . . 46

Større sammenhæng i behandlingen . . . 46

Udvikling af sammenhængende strukturer . . . 47

Information og kommunikation . . . 47

Omsorg og indlevelse . . . 47

Tilgængelighed . . . 49

Tryghed. . . 49

Helbredende miljø . . . 50

Kapitel 5: Seks indsatsområder til realisering af brugernes sundhedsvæsen . . . .52

Ny viden . . . 52

Systematik i indsamling af viden om brugeroplevet kvalitet . . . 52

Styrket forskning og uddannelse i implementering . . . 53

Sundhedstjenesteforskning til at sikre evidens . . . 53

Analyser af det økonomiske grundlag . . . 53

Nye incitamenter . . . 53

Incitamenter på tværs af sektorer . . . 54

Incitamenter på systemniveau . . . 54

Nye relationer . . . 54

Nye kompetencer . . . 55

Nyt medansvar. . . 56

Brugerorienteret information og kompetenceudvikling. . . 56

Incitamenter for brugerinddragelse . . . 57

Brugerinddragelse i de kliniske retningslinjer . . . 57

Ny lighed i adgang til sundhed . . . 57

Større brugerinddragelse af udsatte grupper . . . 58

Næste skridt . . . 59

Referencer . . . .60

Bilag 1: Temagrupper under projektet Brugernes Sundhedsvæsen . . . .65

Bilag 2: De sundhedsøkonomiske konsekvenser – erfaringer fra Kaiser Permanente . . . .66

Bilag 3: Fremtidens hospital . . . .68

Bilag 4: Arbejdspladsens rolle som sundhedsforvalter . . . .72

Bilag 5: Internationale inspirationskilder til Brugernes Sundhedsvæsen . . . .76

Bilag 6: Barrierer og anbefalinger for lige adgang til sundhed for udsatte grupper . . . .78

Bilag 7: Danskerne er splittede i deres holdning til forebyggelse . . . .79

Bilag 8: Idékatalog fra stormøde om interaktiv kommunikation i sundhedsvæsenet . . . .81

Bilag 9: Anbefalinger omkring pejlemærker for kvalitet . . . .83

(10)

Det danske sundhedsvæsen må inden for de kommende år gennemføre en stille revolution, hvis det skal bevare sin nuværende form og struktur.

Revolutionen er først og fremmest et opgør med sundhedsvæsenets organisering og prioriteringer, og formålet er en nødvendig omstilling til krav og forventninger fra en ny generation af brugere. Den omstilling er sundhedsvæsenet i gang med, men processen skal accelereres betydeligt og må omfattes af en egentlig reform for at få tilstrække- lig stor og hurtig effekt.

Alternativet er, at en stadig større del af befolkningen med stor sikkerhed vil få deres behov for sundhedsydelser dækket uden for det offentlige danske sundhedsvæsen, der hermed risikerer en underminering og svækkelse. Der er behov for private udbydere af sundhedsydelser, men udviklingen af et privat marked bør ikke ske på bekostning af den kvalitet og værdi, der ligger i et offentligt og veldrevet sundhedsvæsen, der kan sikre alle borgere lige adgang til behandlinger. Det kan betyde et farvel til den solidaritet og lige adgang til behandlinger, der gennem generationer har været et bærende princip i det danske sundhedsvæsen – og dermed starten på en polarisering af sund- hedsydelserne.

Et svar på denne udvikling er gennemførelsen af en patientreform, der på kort sigt skal ændre organiseringen og prioriteringerne i sundhedsvæsenet.

Det handler først og fremmest om et opgør med den fragmentering, der gennem mange år har domineret sektoren. Målet er en stærk integrering af behandlingsforløbene for dermed at give den enkelte bruger og patient en oplevelse af over- skuelighed og sammenhæng. Det arbejder sektoren også på, men det er nødvendigt, at processen sker langt hurtigere, mere koordineret og udfra en samlet vision og plan. Det forudsætter samtidig, at sektoren opprioriterer initiativer og projekter, der både fremmer et sammenhængende forløb samt inddrager brugere og patienter aktivt. De skal opleve et sundhedsvæsen, der i langt højere grad organiseres udfra deres behov.

I dette debatoplæg foreslås denne indsats gen- nemført inden for rammerne af en reform, der

opstiller seks fundamentale forudsætninger for, at det danske sundhedsvæsen kan bevare og styrke sin nuværende struktur og betydning i det danske samfund. Det understreges samtidig, at reformen kun vil have effekt, hvis den samtidig bliver kata- lysator for en behandlerkultur, der naturligt place- rer patienten i centrum.

Behovet for en hurtig og ambitiøs indsats er ikke kun illustreret gennem den seneste tids debatter om garantier og ventetider. Disse er blot symptomatiske for en situation, hvor det bliver stadig sværere for det danske sundhedsvæsen at leve op til de mange krydspres, som sektoren befinder sig i. På den ene side møder den stigende krav om effektivitet og indarbejdelse af nye behandlingsfor- mer. På den anden side skal den leve op til fortsat øgede forventninger om inddragelse af patienter og pårørende. Udfordringen kommer klart til udtryk i flere undersøgelser. De viser samstemmende, at sundhedsvæsenet på en række væsentlige områ- der ikke lever op til kravene om at tilgodese den enkelte brugers og patients behov.

Derfor er der behov for en højt prioriteret og fokuseret indsats for at involvere brugerne aktivt, dels for at tilbyde dem en bedre oplevet og sammen- hængende kvalitet i deres forløb, og dels for at afstemme forventningerne til, hvad et sundheds- væsen kan og bør kunne tilbyde – og dermed også udbrede medansvaret for sektorens udvikling og prioritering til de enkelte brugere og patienter, herunder pårørende.

I dette debatoplæg præsenteres en model for brugernes sundhedsvæsen, som kan udgøre en fælles ramme for udvikling og implementering af patientreformen. Den bygger dels på sammen- hæng og inddragelse og dels på en erkendelse af behovet for markante initiativer for at sikre lang- sigtede løsninger på en af sundhedssektorens største udfordringer netop nu. Se figur 1.

Modellens enkelte dele gennemgås kort i det føl- gende.

Blandt de vigtige inspirationskilder til udviklingen af modellen er nyere forskning og metoder til brugerdreven innovation. Det er et udbredt begreb

Sammenfatning

(11)

i andre samfundssektorer, som først nu begynder at vinde indpas i sundhedssektoren. Det handler om at sætte brugerne i centrum for innovations- processerne og herunder inddrage dem direkte eller indirekte gennem dyb viden om deres behov og forventninger. I dette debatoplæg bruges begrebet brugerorienteret som udtryk for samme perspektiv i sundhedsvæsenet.

Fire fundamentale værdier

Patientreformen handler i udgangspunktet om at definere og fastlægge de værdier, et brugerorienteret sundhedsvæsen skal efterleve samt at definere og gennemføre et sammenhængende forløb, der giver optimal behandling i hver enkelt fase.

I debatoplægget opstilles fire fundamentale vær- dier, der danner kernen i modellen for brugernes sundhedsvæsen. Overskrifterne er:

• Respekten for det hele menneske: Forståel- sen af patientbegrebet skal udvides til at omfatte det hele menneske på tværs af et samlet forløb fra forebyggelse til rehabilitering

• Involvering:Patientens egne kompetencer og ressourcer skal så vidt muligt inddrages i for- løbet for at fremme såvel omsorgen som egenomsorgen

• Solidaritet: Udviklingen af brugernes sund- hedsvæsen må ikke ske alene på de ressour- cestærke brugeres præmisser. Der skal ofres særlig opmærksomhed på behovene blandt udsatte grupper

• Faglighed:Den professionelle, faglige behandling af patienterne skal være i top.

MM ^|Model for brugernes sundhedsvæsen

Figur 1

Kilde: Mandag Morgen/Innovationsrådet 2006

(12)

Seks faser i et optimalt forløb

Disse værdier er basis for det forløb, den enkelte bruger gennemgår. Hver bruger har sin historie og sit forløb. Derfor er det svært at opstille et forløb, der er generelt gældende for alle patienter. Men debatoplægget beskriver et forløb, der især retter sig mod patienter med et langvarigt forløb, hvor den oplevede kvalitet i høj grad er afgørende for deres livskvalitet. Det dækker over følgende faser:

• Forebyggelse:Der skal opstilles klare og mål- bare krav, incitamenter og retningslinjer for, at de praktiserende læger kan varetage en opsø- gende forebyggende indsats over for nærmere fastlagte risikogrupper. For brugerne skal der skabes klarhed over ansvarsfordelingen, såle- des at der er ét sted at henvende sig ved fore- byggelsesbehov, og deres forudsætninger for at påtage sig et medansvar skal styrkes.

Sundhedsvæsenets indsats kan ikke stå alene, men skal tæt koordineres med en forebyggende indsats, der er bredt forankret på tværs af sociale sektorer, og som har det mål at fremme adfærdsændringer i befolkningen

• Fra mistanke til diagnose: Der skal udarbejdes klare retningslinjer for den praktiserende læges rolle og ansvar som tovholder i denne første fase af et egentligt patientforløb.

Enhver formidling af diagnose skal ske ved personlige og velforberedte samtaler, hvor der lægges lige stor vægt på budskabet og den måde, det formidles på. Enhver samtale skal inkludere hovedpunkter for et videre forløb og præsentation af en vejleder eller kontaktper- son

• Behandlingsplan: Alle behandlende enheder skal udarbejde en behandlingsplan, der fungerer som en ”behandlingskontrakt” ved at præ- cisere forventninger til ventetider, garantier og brugerens eget medansvar. Planen skal opstille klare mål og garantier for de enkelte faser, herunder de maksimale ventetider såvel fra diagnose til behandling som i faserne mellem behandlingen. Ansvarlig for udarbejdelsen og opdateringen er patientens vejleder eller kon- taktperson

• Forberedelse: Tiden mellem diagnose og behandling skal udnyttes optimalt. Alle patienter skal have tilbud om undervisning i at hånd-

tere deres sygdom, herunder adgang til egentlig patientrådgivning

• Behandling:Denne fase udvides til at omfatte alle former for genoptræning. Ingen kan erklæres raske, før de har gennemgået den fysiske og psykiske genopbygning, der er en forudsætning for, at de kan starte en ny tilvæ- relse

• Sundhedsplan: Alle patienter skal have udarbejdet en sundhedsplan, der har karakter af en ”livskvalitetskontrakt”. Planen skal opstille klare mål og tidsplaner for, hvordan patienterne efter afsluttet behandling kan skabe en optimal livskvalitet under de givne omstændig- heder. Den udarbejdes i tæt samspil mellem de ansvarlige enheder på sygehusene, i kommunerne, den praktiserende læge samt naturligvis patienten og de pårørende.

Seks krav til brugerorienteret kvalitet

For at patientforløbet skal være optimalt, skal seks kvalitetskrav opfyldes:

• Sammenhæng: Der skal udvikles sammen- hængende tilbud til brugerne gennem bl.a. for- løbspakker og tværfaglige behandlingscentre

• Information og kommunikation: Kommunika- tionen og relationen til brugeren er en integreret del af behandlingen. Udvikling af kommuni- kationskompetencer skal opprioriteres, og information og kommunikation skal tilpasses den enkelte bruger

• Omsorg og indlevelse:Afstanden mellem personale og patient skal mindskes, og der skal udvikles incitamenter for omsorg og indlevelse som nye fælles succeskriterier. Det bør under- søges, hvordan det offentlige sundhedsvæsen kan lære af andre sektorers erfaringer med at levere personlig service og omsorg

• Tilgængelighed: Dette handler om, hvordan brugeren modtages af system og personale.

Der er herunder behov for mere nuanceret viden om brugernes behov for tilgængelighed f.eks. sammenholdt med behov for sammen- hæng

(13)

• Tryghed: Tryghed handler i høj grad om patientsikkerhed, dvs. om at undgå utilsigtede hændelser. Der er behov for et opgør med fejl- kulturen i sundhedsvæsenet. Tryghed handler også om, at patienten oplever at være i kom- petente hænder, og at der er tilrettelagt et for- løb, patienten kan overskue. Herunder er det vigtigt at være opmærksom på, at kommunika- tionen og de personlige relationer er afgøren- de for tryghed

• Helbredende miljø:Patientoplevelsen påvirkes såvel direkte som indirekte af det omgivende miljø, der omfatter de fysiske rum, forplejning, indretning m.v. Det er vigtigt, at patienternes ønsker og behov er tænkt med fra starten i arkitektur- og designprocesser i forbindelse med såvel nybyggerier som ombygninger.

Seks krav til en patientreform

Betingelsen for at komme videre fra de gode hen- sigter og målsætninger er udviklingen af en imple- menteringsstrategi og gennemførelsen af konkrete initiativer, der hver især og tilsammen skal sikre, at det danske sundhedsvæsen inden for en kortere årrække imødekommer de udfordringer og forventninger, fremtidens brugere vil stille.

I debatoplægget udpeges seks indsatsområder, hvor handling er helt afgørende, hvis man skal tro på visionen om brugernes sundhedsvæsen:

Ny viden: Vi antager for meget om brugernes forventninger og holdninger, om effekten af mulige interventioner og ressourcebehovet ved indførelse af brugerorienterede initiativer.

Der er behov for mere nuanceret og detaljeret viden for at styrke forsknings- og uddannelsesind- satsen, og for at sikre en pålidelig evaluering af denne indsats.

Anbefaling: Som omdrejningspunkt for patientre- formen skal udviklingen af ny viden om brugernes situation og behov systematiseres og koordineres, og forskning og uddannelse i effektive redskaber og metoder til implementering samt sundheds- tjenesteforskningen skal opprioriteres væsentligt.

Nye incitamenter: Der er i tidens løb udviklet mange forslag og idéer om inddragelse og forstå- else af brugerne uden, at det har ført til konkrete

resultater. Årsagen er incitamentsstrukturen i sundhedsvæsenet. Den belønner effektivitet, men ikke omsorg og optimale forløb.

Anbefaling: Som en forudsætning for adfærds- ændringer skal der udvikles klare incitaments- strukturer på personale-, afdelings- og system- niveau, der belønner brugerinddragelse og omsorg på linje med effektivitet og produktivitet.

Ligeledes skal patienttilfredshed på afdelings- niveau monitoreres regelmæssigt.

Nye relationer: Den vigtigste støtte for patienterne er de pårørende, men de er ikke integreret i sundhedsvæsenets forløb og behandlingsstrategi- er. Dermed spildes en vigtig ressource for sund- hedsvæsenet.

Anbefaling: Som led i udviklingen af behandlings- og sundhedsplaner skal der opstilles klare mål og strategier for, hvordan sundhedsvæsenet bedst involverer de pårørende og i udvidet forstand patientens ressourcenetværk, herunder arbejds- pladsen og patientforeningerne.

Nye kompetencer: At udvikle brugernes sund- hedsvæsen stiller helt nye krav til kompetencerne i sektoren. Generelt vurderet er brugernes forventninger bredere, end de eksisterende kompetencer kan honorere. Hertil kommer de krav, der følger af mangel på personale. Derfor kan kompetence- presset blive en afgørende barriere for gennem- førelsen af brugernes sundhedsvæsen.

Anbefaling: Der skal udvikles en målrettet plan for udvikling af kompetencebasen i sundheds- væsenet, der adresserer to nøgleproblemstillin- ger: På den ene side en mangel på sundhedsfag- ligt personale og på den anden side en mangel på tværfaglige kompetencer samt ledelseskompeten- cer, der kan støtte op om en stærkere bruger- orientering.

Nyt medansvar: En afgørende betingelse for at udvikle et brugerorienteret sundhedsvæsen er at inddrage brugerne og tildele dem et medansvar.

Dels udgør de en ressource, og dels kan det bidra- ge til at styre forventningsniveauet.

Anbefaling: Der skal udvikles klare mål og strate- gier for, hvordan brugerne bedst kan motiveres til medansvar for egen sundhed og behandling gen-

(14)

nem alle faserne i sundhedsrejsen. Strategien skal omfatte information, incitamenter og ret- ningslinjer.

Ny lighed: Et brugerorienteret sundhedsvæsen stiller krav til brugerne og udløser også en række fordele. Risikoen er, at fordelene tilfalder de mere ressourcestærke patientgrupper, og at der hermed sker en polarisering i sundhedsvæsenet – og dermed et brud med den solidaritet, der har været et kendetegn ved de danske sundhedsydelser.

Anbefaling: Der udarbejdes en samlet plan og pejlemærker for, hvordan sundhedsvæsenet bedst målretter og tilpasser sine tilbud til forskellige patientgrupper, herunder tager særlig hensyn til behovene blandt de udsatte.

Refleksion

Et fælles gennemgående krav i de enkelte forslag til indsatsområder handler om kultur. Disse forslag vil først opnå optimal gennemslagskraft, hvis de omfattes af en kultur og dermed adfærd og holdninger, der identificerer sig med et brugerorienteret sundhedsvæsen. Medarbejdere skal dybest set ville det, for at revolutionen kan lykkes.

Det er svært at planlægge og lovgive omkring udviklingen af kulturer, hvorfor disse forslag tager udgangspunkt i to forhåbninger: At der for det før- ste er et ønske og en vilje i store dele af sund- hedsvæsenet til at komme tættere på brugere og patienter og give dem et bedre forløb. For det andet at de her skitserede forslag vil give sund- hedsvæsenet og dets medarbejdere redskaber og incitamenter til at gennemføre den nødvendige indsats.

Næste skridt

Debatoplægget kan i sin nuværende form anven- des som referenceramme og inspiration i det fort- satte arbejde med at inddrage brugere og pårøren- de i udviklingen af brugernes sundhedsvæsen i Danmark. Derigennem kan igangværende initiativer blive styrket og forankret inden for en klart defineret brugerorienteret tænkning.

Som næste skridt foreslås en egentlig implemen- teringsplan. Det vil sige en strategi for, hvordan de ovenfor beskrevne forslag kan omsættes til praksis og hverdag.

• Debatoplægget vil danne basis for en bredt anlagt konference omkring sundhedssektorens udvikling i marts 2007. Konferencen vil inddrage en lang række aktører i og omkring sundhedsvæsenet i drøftelser af, hvordan oplægget kan indgå som element i en ny national sundhedsstrategi

• Det foreslås endvidere, at projektet Brugernes Sundhedsvæsen fortsætter sit arbejde med det formål at omsætte debatoplæggets seks indsatskrav til en patientreform til handlings- orienterede planer.

Dette arbejde bør i sin helhed munde ud i udarbejdelsen af præcise og evidensbaserede pejlemær- ker for brugernes sundhedsvæsen. Pejlemær- kerne bør være en del af de succeskriterier, som sektoren måles på - bl.a. gennem Den Danske Kvalitetsmodel – og derigennem sikre, at patientreformen realiseres i praksis.

Bilag og baggrundsmateriale

Her følger en kort præsentation af debatoplæg- gets ni væsentlige bilag.

Bilag 1: Temagrupper under projektet Brugernes Sundhedsvæsen

Oversigt over projektets seks temagrupper, som undervejs i projektforløbet har arbejdet med specifikke temaer.

Bilag 2: De sundhedsøkonomiske konsekvenser Overvejelser om de økonomiske konsekvenser ved brugerorientering i sundhedsvæsenet med udgangspunkt i erfaringer fra Kaiser Permanente.

Bilag 3: Fremtidens hospital

Præsentation af arbejdet i temagruppen for Fremtidens hospital, herunder pointer om hvordan hospitalets fysiske rammer direkte og indirekte påvirker patientoplevelsen.

Bilag 4: Arbejdspladsen som sundhedsforvalter Præsentation af arbejdet i temagruppen for Arbejdspladsen som sundhedsforvalter, hvor det diskuteres, hvilke perspektiver, udfordringer og muligheder der er i, at arbejderpladsen spiller en rolle som sundhedsforvalter.

(15)

Bilag 5: Internationale inspirationskilder til Brugernes Sundhedsvæsen

Liste over de internationale inspirationskilder for projektet om Brugernes Sundhedsvæsen.

Bilag 6: Barrierer og anbefalinger for lige adgang til sundhed for udsatte grupper

Oversigt over henholdsvis barrierer for lige adgang til sundhed og anbefalinger for at styrke ny lighed.

Oversigten er udarbejdet af temagruppen om Udsatte grupper.

Bilag 7: Danskerne er splittet i holdningen til forebyggelse

Resultaterne af en undersøgelse foretaget af Zapera for Mandag Morgen om danskernes holdninger til og erfaringer med forebyggelse.

Bilag 8: Idékatalog fra stormøde om interaktiv kommunikation i sundhedsvæsenet

Præsentation af en række tværfaglige projektide- er for, hvordan interaktiv kommunikation kan understøtte brugernes sundhedsvæsen.

Bilag 9: Anbefalinger omkring pejlemærker for kvalitet

Præsentation af arbejdet i temagruppen for Pejlemærker for kvalitet i form af en række anbefalinger for, hvordan man bør arbejde med at udvikle pejlemærker for kvalitet i et brugerperspektiv.

Fra projektets hjemmeside under

http://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen kan man desuden downloade en række bag- grundsdokumenter produceret af dette projekt:

• Præsentation af resultater fra to fokusgruppe- interviews, Center for Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland

• Præsentation af resultater fra interviews med udsatte grupper, Videns- og Formidlingscentret for Socialt Udsatte

• Præsentation af resultater fra interviews med etniske minoriteter, Sundhedsstyrelsen

• Fact sheet om krydspresset på sundhedssektoren

• To mindre film om ressourcesvage brugeres møde med sundhedsvæsenet, der på foran-

ledning af temagruppen om de udsatte grupper er produceret af Zenaria med midler fra Sundhedsstyrelsen. Filmene vil blive tilbudt som undervisningsmateriale til sundheds- uddannelserne.

En DVD med filmene er desuden vedlagt rap- porten som bilag.

Endelig skal fremhæves et særskilt bilag til dette debatoplæg:

• Modellen for brugernes sundhedsvæsen er produceret og vedlagt i en dynamisk udgave i form af et diskussionshjul produceret af Arkitema. Ved at sætte modellens elementer i forhold til hinanden kan det bruges som et værktøj til at sætte brugerorientering på dags- ordenen på afdelinger og uddannelsesinstitu- tioner inden for sundhedsområdet.

(16)

Det danske sundhedsvæsen står i dag over for et krydspres af massive udfordringer, der spænder fra radikale ændringer i sygdomsmønstret over et boomende privat sundhedsmarked til en udpræ- get social skævhed i sundhedsforbrug. Se figur 2.

De ni pres hænger uløseligt sammen og forstær- ker hinanden, idet de for en stor dels vedkommende først og fremmest er udløst af brugerne af sundhedsvæsenet. Det vil sige, at der mere end noget andet er tale om etbrugerpres,skabt af nye forventninger, nye behov, ny adfærd eller nye muligheder hos brugerne. Betingelsen for at hånd- tere det pres er at inddrage brugerne i alle faser af behandlingerne, men det lader sig ikke gøre uden at tage et fundamentalt opgør med den hid- tidige prioritering og organisering i sundhedsvæ- senet. Krydspresset stiller sektoren over for markante krav om hurtige initiativer.

I det følgende gives en kort sammenfatning af, hvordan de forskellige pres påvirker sundhedsvæ- senet i dag.²

Krydspres på sundhedssektoren

Forventningspresset opstår som resultatet af en kultur, der sætter fokus på det enkelte menneske, dets behov og muligheder. Som borgere og sund- hedsbrugere sætter vi i dag os selv og vores fami- lier i centrum. Vi forventer et liv i allerhøjeste kvalitet, hvor sundhed og livskvalitet er hinandens for- udsætninger. En voksende andel af brugerne opfatter sig således ikke som patienter, men som sundhedsforbrugere der forventer, at sundheds- væsenet lever op til deres krav om den bedst tænkelige, individuelt tilpassede service. Til gen- gæld er de også villige til at investere tid og kræf- ter i at optimere deres sundhedstilstand. I dag opsøger mange f.eks. ofte selv viden om deres sundhedstilstand, symptomer og behandlingsmuligheder, inden de går til læge. Dette kommer bl.a. til udtryk i en undersøgelse foretaget blandt 3000 briter med en kronisk sygdom.³ Under- søgelsen viser, at 80 pct. selv søger information om håndteringen af deres sygdom. Knap 90 pct.

Kapitel 1

Nye krav til en

sundhedssektor under pres

MM ^|Krydspres på sundhedssektoren

Forventnings- pres

Demografipres

Sygdomspres

Teknologipres Markedspres

Personalepres

Polariserings- pres

Økonomipres

BEHOV FOR FORNYELSE

Etikpres

Figur 2

2 De enkelte pres er nærmere beskrevet i notatet ”Fact sheet”, som kan downloades fra http://mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen 3 Ellins J & Coulter A. How engaged are people in their health care? Findings of a national telephone survey.London: Health Foundation, 2005

(17)

angiver, at de selv er i stand til at håndtere syg- domssymptomer i deres eget hjem, og samme andel mener, at de selv er i stand til at forebygge eller reducere sygdomsrelaterede helbredsproble- mer. En anden undersøgelse foretaget blandt brugere af det engelske sundhedsvæsen viser, at halvdelen af de adspurgte brugere gerne ville have større indflydelse på deres behandlingsforløb.⁴ Alt dette skaber et stærkt forventningspres på sundhedsvæsenet, men kan omvendt også udnyttes som en enorm ressource, når brugerne selv har vilje og kræfter til at tage ansvar for deres egen sundhed.

Kulturen vil slå stærkere igennem i sundhedssektoren i de kommende år efterhånden, som den generation af borgere, der er blevet eksponenter for kulturen, babyboomerne, bliver ’kunder’ i sundhedssektoren bl.a. som patienter. Omkring 30 pct.

af danskerne er født i årene mellem 1946 og 1966. Det svarer til godt 1,6 millioner borgere, som i de kommende år bevæger sig op i den ældre del af befolkningen – de første af dem fyl- der 65 år i 2011. Dette skaber et demografipres, som f.eks. i USA, hvor babyboomgenerationen udgør omtrent 70 millioner mennesker, og spås at revolutionere landets sundhedssektor med stær- ke forventninger om dialog, indflydelse og service i behandlersystemet.⁵Denne vurdering bakkes op af en undersøgelse foretaget blandt en lang række europæiske patientforeninger af det internationale forskningsinstitut PatientView.⁶ Ifølge foreningerne vil patienter i 2020 være langt mere mobile, vidende og shoppe rundt for hurtigt at finde den rette behandling af høj kvalitet til lave priser.

Med en voksende andel af ældre over 65 år i befolkningen kommer demografipresset uvæger- ligt til at medføre kæmpemæssige stigninger i udgifterne til behandling i sundhedsvæsenet – ikke mindst, hvad angår de kroniske sygdomme.

Antallet af danskere med langvarige sygdomme er steget voldsomt de seneste årtier. Det skyldes to

faktorer, nemlig den demografiske udvikling og befolkningens livsstil med inaktivitet, usund kost, røg og alkohol. Sygdomspressetopstår ved, at de kroniske sygdomme allerede nu tegner sig for omtrent 75 pct. af udgifterne i sundhedsvæse- net⁷, ligesom de er årsag til langt over halvdelen af alle dødsfald.⁸ Og der er en stigende tendens til, at presset fra de kroniske sygdomme også forekommer blandt yngre aldersgrupper. Dette gælder især fedme og relaterede sygdomme såsom type 2 diabetes. Fedmeepidemien giver et klart signal om, at livsstilssygdomme er ved at rykke ned i aldersklasserne og i stigende grad findes hos yngre generationer.

Særligt for Danmarks vedkommende kan man desuden fremhæve den kedelige rekord, at vi er det land i den vestlige verden, som har den lave- ste middellevetid.⁹Så selvom den gennemsnitlige levetid stiger, går det stadig langsommere her i landet end i de lande, vi normalt sammenligner os med.

Teknologipresset opstår gennem den teknologiske udvikling, der rummer såvel udfordringer som muligheder for fremtidens sundhedsvæsen. For eksempel forventes det, at moderne teknologi årligt vil kunne reducere de 100.000 tilfælde af fejlmedicinering med omkring 70 pct.¹⁰ Samtidig åbner teknologiske fremskridt bl.a. i den geneti- ske forskning op for specialiserede og mere effektive forebyggelses- og behandlingsmuligheder.

Dette er med til at forstærke forventningspresset, men det skaber samtidig et markant etikpres: De nye teknologibårne muligheder er ressourcekræ- vende og vil på sigt tvinge sundhedssektoren til klare prioriteringer. Hvem kan få behandlingen? Og hvornår skal man indføre en ny, dyr behandlings- form? Derfor er der ingen tvivl om, at netop etik- ken kan blive en af de største udfordringer for det samlede sundhedsvæsen de kommende år – og et pres, vi ikke er forberedte på. De etiske spørgs- mål tvinger alle parter – såvel brugere, patienter, pårørende, læger, politikere m.fl. – til at nytænke, hvad et sundhedsvæsen skal løse af opgaver.

4 Department of health. Public Attitudes to Self Care - Baseline Survey.February 2005

5 Kirsch S & Jeffery L. Boomers in Transition: The future of Aging and Health.Institute for the Future, 2003 6 Health and Social Campaigners’ News International, 29, 2006

7 Sundhedsstyrelsen. Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode forløb.København, 2005 8 Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Sundhedssektoren i tal, juni 2006

9 OECD Health Data; Søgaard J. Den danske sundhedssektor har lav udgiftsvækst.Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen 2006 (1) 10 Grünbaum B. Papirløse hospitaler begår færre fejl.Ugebrevet Mandag Morgen 2004 (41)

(18)

Hvor meget skal det offentlige stå for, og hvor meget er individets eget ansvar?

Parallelt ser vi en udvikling i et markedspres, hvor det private sundhedsmarked i disse år oplever en kraftig vækst og forstærker presset på det tradi- tionelle sundhedsvæsen for at levere ydelser, der kan leve op til den standard, som den private sektor kan levere med udgangspunkt i brugerens individuelle ønsker. I Danmark er antallet af sund- hedsforsikringer således mere end ottedoblet fra 2001-2005: Mens der for bare fem år siden var 43.600 danskere med en sundhedsforsikring, var der sidste år 366.215.¹¹ I forsikringsbranchen vurderer man, at der om nogle år vil være over 1 million danskere med en privat sundhedsforsikring. Efterhånden, som den epidemiske udvikling i kroniske sygdomme er blevet erkendt blandt sund- hedseksperter og i offentligheden, er der spirende erkendelser af nødvendigheden af at sætte ind langt tidligere med forebyggende indsatser. I takt med denne udvikling udvides forståelsen af sund- hedsvæsenets opgaver og dets aktører. Et hastigt voksende wellnessmarked tilbyder nye sundhedsydelser til købestærke forbrugere, og nye udbydere træder ind i sundhedsarenaen. Fremvæksten af dette nye sundhedsmarked afspejler, at der både er et kortsigtet og et langsigtet behov for forebyggelse.

Med strukturreformen bliver også kommunerne fra 2007 en del af sundhedsvæsenet med ansvar for forebyggelse og rehabilitering. Andre pengestærke og indflydelsesrige aktører, som pensionskas- serne, forsikringsselskaberne og erhvervslivet (arbejdsgiverne), ser ligeledes en stigende økono- misk interesse i at gå ind som en del af sundhedssektoren og udvikle nye løsninger, der kan forebygge sygdomme blandt medlemmer og medarbejdere.

En markant risiko i denne udvikling er imidlertid, at sundhed ikke vil være for alle. Med de private markeders fremvækst øges gabet mellem dem, som kan købe, og dem som ikke kan – og derved opstår et polariseringspres. Allerede nu har folke-

sundheden en markant social slagside, hvor det er de ressourcesvage grupper med lavt uddannel- sesniveau, som vejer tungest i sygdomsstatistik- kerne. Uddannelse er den andenstørste risikofak- tor for folkesundheden, når man kigger på forskelligt sundhedsudkomme.¹²Ser man på dødsfald pr.

100.000 personer i perioden 1995-1999 er der mere end dobbelt så mange mænd i lav uddannelse end blandt højtuddannede, der dør af diabetes.

1/3 flere lavt uddannede end højtuddannede mænd dør af hjerte-kar-sygdomme. For kvinderne er forskellene endnu større. Og uligheden er stigende, fordi de ressourcesvage borgere har svæ- rere ved at ændre livsstil og tage større ansvar for egen sundhed.

Det er dokumenteret, at bl.a. borgere med anden etnisk baggrund og borgere med lav indkomst har længere og flere behandlingsforløb end gennemsnittet. Helt konkret er der 135.000 ekstra ind- læggelser om året i grupper med mindre end 15 års skole- og erhvervsuddannelse.¹³Det svarer til 15 pct. af alle indlæggelser. Det er næsten lige så mange ekstra indlæggelser, som rygning giver, og det er flere indlæggelser end fysisk inaktivitet giver. Men det vigtige er, at rygning, inaktivitet, fedme og mange andre risikofaktorer er ophobet blandt de lavt uddannede, så der er en sammen- hæng – og det er måske ikke livsstilen i sig selv, men uddannelse, betingelser i livet, kultur og ændringsmuligheder, der bærer udkommet rent sundhedsmæssigt.

Det er de veluddannede, ressourcestærke brugere, der er de mest markante bærere af forventningspresset, fordi de tilsyneladende i langt høje- re grad formår at sætte sig igennem i systemet.

En kvindelig KAD’er er således gennemsnitligt sygemeldt 41 dage, før hun får kontakt til sygehus- væsenet i forbindelse med sygdomme i bevæge- apparatet, f.eks. ryggen eller benene. Til sammenligning tager det blot 6 dage for en akademiker.¹⁴ Sundhedsvæsenet oplever i dag et voldsomt pres på sine ressourcer i form af et personalepres. Der mangler simpelthen det nødvendige kvalificerede

11 Kristensen Schacht M. Forsikringsbranchens nye gulerod: Sund livsstil skal belønnes kontant. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (13) 12 Juel K, Sørensen J og Brønnum-Hansen H. Risikofaktorer og folkesundhed i Danmark. Statens Institut for Folkesundhed, SIF, København, 2006 13 Juel K, Sørensen J og Brønnum-Hansen H. Risikofaktorer og folkesundhed i Danmark. Statens Institut for Folkesundhed, SIF, København, 2006 14 Asp J og Palsgård Petersen J. Specialarbejdernes sygdomsmønster - Sygefravær og ventetider på undersøgelse/behandlinger i den offentlige

sygehussektor i 1999 fordelt på arbejdsløshedskasser. Arbejderbevægelsens Erhvervsråd, Arbejdsnotat, 2002

(19)

personale – såvel læger som sygeplejersker.

Netop i denne tid ved alle i Danmark da også, at det er på grund af mangel på personale, at stråle- kanonerne står ubetjent hen i store perioder af døgnet, og at kræftpatienterne derfor ikke kan få strålebehandling inden for behandlingsgarantien på fire uger. Ifølge Dansk Sygeplejeråd mangler der på landsplan 1.100 sygeplejersker, hvilket er en stigning på 10 pct. på bare to år.¹⁵ Desuden mangler der praktiserende læger og speciallæger inden for visse specialer.¹⁶

De massive krydspres på sundhedssektoren slår alle igennem i stærkt stigende sundhedsudgifter og dermed et kraftigt økonomipres. For eksempel er sygehusenes ressourceforbrug steget med knap 30 pct. fra 42 mia. kr. i 1995 til 54 mia. kr.

i 2005. Den største relative stigning er sket i udgifterne til medicin, som er blevet næsten for- doblet i perioden.¹⁷Dertil kommer, at det danske sundhedsvæsen står med et sandsynligt investe- ringsefterslæb, der bl.a. fremgår af, at Danmark de senere år har haft væsentligt lavere stigninger i sundhedsudgifterne end andre lande, vi plejer at sammenligne os med.¹⁸Konsekvensen er et voldsomt økonomisk pres, der vidner om det tvingen- de behov for nytænkning i sundhedsvæsenet.

Behandlergab stiller sundheds- væsenet over for to scenarier

Krydspresset vidner om, at sundhedsvæsenet på samme tid skal forholde sig til forventninger og

krav fra nye generationer af brugere og indstille sig på strammere økonomiske vilkår.

Hidtil har politikerne besvaret det stigende pres på sektoren med en løbende effektivisering og rationalisering. Herigennem er det lykkedes at holde omkostningerne nede med det resultat, at Danmark er et af de lande i den vestlige verden, som har de mindste sundhedsudgifter i forhold til BNP. Men effektivitetsmodellen har efterhånden udtømt sine muligheder og skabt et investerings- efterslæb i sektoren. Og den harmonerer slet ikke med en tid med helt nye brugerkrav.

Risikoen er, at der udvikles et behandlergab mellem på den ene side stadig mere informerede, engagerede og kritiske brugere og på den anden side et system, der som følge af effektivitets- og produktivitetsbestræbelser bliver stadig mere spe- cialiseret og opbygges i stadig større enheder med risiko for at miste overblikket over den enkelte patient.

Behandlergabet stiller i realiteten sundhedsvæse- net over for to scenarier:

1. En fortsættelse af effektivitetsmodellen i bestræbelsen på at omkostningsminimere sektoren. Lidt forenklet sagt er scenariet udtryk for et fortsat system- og omkostningsdrevet sund- hedsvæsen. Se figur 3.

2. Udvikling af en bredere holistisk model i bestræbelsen på at servicemaksimere sekto-

15 Gram Jensen S. Sygeplejersker har ikke tid til omsorg. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (31)

16 Se f.eks. Birkedal Christensen K og Palsbo S. Sundhedsstyrelsen: Lægemangel bliver et stort problem. Sygeplejersken 2006(18); Andersen C.

Manglen på speciallæger i kraftig stigning. Ugeskrift for Læger 2003;165(20): 2077

17 Fakta på sundhedsområdet. Bilag udarbejdet af sekretariatet for ministerudvalg vedrørende kvalitet i den offentlige sektor, november 2006 18 Felsby O. Udsultet sundhedsvæsen øger danskernes dødelighed.Dagens Medicin 9. juni 2006

MM ^|Forstærket effektivitetscenarie

Figur 3

Svækkelse af det offentlige sundhedsvæsen Forstærket

behandlings- pres

Mindre sammen- hæng

Mindre tid til omsorg

Øget risiko for fejl

Flere patient- klager

Vækst i private behandlinger

(20)

ren, det vil sige ramme behovene hos fremtidens patienter og inddrage dem som en ressource. Se figur 4 nedenfor.

Som udgangspunkt kan fastslås, at brugerne har truffet deres valg: Den holistiske model. Det er også dette scenarie, der danner rammen om udviklingen af brugernes sundhedsvæsen. Men spørgsmålet er, om sundhedssektoren er klar til at levere et brugerorienteret sundhedsvæsen? Og om der er politisk vilje til at øge investeringen i det offentlige sundhedsvæsen?

Nødvendige opgør

Ambitionen om at sætte brugeren og patienten i centrum er ikke ny, men sundhedssektoren har blot ikke taget den fulde konsekvens. Derfor hal- ter sektoren bagefter i forhold til patienternes behov, og derfor konfronteres den nu med krav om markante tilpasninger. Ophedede debatter og hurtige indgreb som oplevet under opgøret om behandlingsgarantien til kræftpatienter i slutnin- gen af 2006 er blot symptomatiske for en udvikling, vi kan forudse blive hverdag de kommende år, medmindre sektoren langt mere proaktivt forhol- der sig til de nye vilkår.

Krydspresset stiller på kort sigt krav om et fundamentalt opgør med sundhedssektorens organisering og prioriteringer. Der bliver behov for dybtgå- ende ændringer i de rammer og principper, som sundhedssektoren fungerer under. Det er ikke kun et spørgsmål om at udvikle nye erkendelser og at justere og stramme i arbejdsprocesser og rutiner, hvilket fremgår i det følgende:

Organiseringen: Et opgør med et meget fragmenteret sundhedsvæsen

Fragmenteringen opleves på alle niveauer og mellem alle dele af sundhedsvæsenet, og er et af de hyppigste kritikpunkter fra brugernes side.

Fragmenteringen understøttes af sundhedsvæse- nets nuværende tredelte struktur (en privat prak- sissektor, et offentligt, regionalt sygehusvæsen og en offentlig, kommunal social- og sundhedssektor) med store indbyrdes strukturelle og ejerskabs- mæssige forskelle. I takt med at også kommunerne kommer til at spille en vigtig rolle i sundhedssektoren, især omkring forebyggelse og genoptræ- ning, skærpes behovet for at sikre et integreret

sundhedsvæsen. Problemet knyttes især til snit- fladerne mellem de forskellige sektorer og afdelinger.

Det nødvendige opgør handler ikke kun om ændre- de arbejdsgange og forløb, men om at udvikle et sundhedsvæsen, der ser patienten som det hele menneske og organiseres herefter. Hidtil har sundhedssektoren været domineret af de krav til en effektiv produktion, som den enkelte institution eller afdeling skulle efterleve. Økonomiske nøgle- tal – den økonomiske kvalitet – afgjorde, om mål- sætningen blev opfyldt. I fremtiden vil effektivitet handle lige så meget om den oplevede kvalitet, det vil sige patientens forståelse af effektivitet.

At skabe et fuldt integreret sundhedsvæsen stiller krav til alle dele af sektoren. Fra de forudsætnin- ger om en brugervenlig struktur, politikerne skal garantere, til de sammenhænge i hverdagen, som de enkelte afdelinger har ansvaret for. I et brugerorienteret sundhedsvæsen findes kun ét fiks- punkt: Det enkelte menneske.

Prioriteringen: Et opgør med et smalt sundhedsvæsen

Hermed menes et sundhedsvæsen, der har fokuseret snævert på effektiv sygdomsbehandling på bekostning af hensynet til helhed og sammen- hæng. Hver del af sundhedssektoren har typisk udviklet sine egne succeskriterier og pejlemærker og har dermed hver især kunnet præstere gode resultater, uden at patienten er i stand til at opleve dem.

Der er behov for en ligeværdig prioritering af den faglige, den organisatoriske og den oplevede kvalitet. De er alle hinandens forudsætninger.

Kommunikation og information eller rehabilitering har samme status som den faglig-medicinske behandling og skal omfattes af samme præcise krav og indikatorer. Dette er også et opgør med begrebet ’bløde værdier’, der signalerer en sekun- dær ydelse. Netop værdierne er fundamentet for et brugerorienteret sundhedsvæsen, og opfyldel- sen af dem er afgørende for involveringen af brugerne.

Det er vanskeligt at overskue de økonomiske konsekvenser af en ændret organisering og prioritering. Det må antages, at det på kortere sigt kræ- ver ekstra investeringer. Det bekræftes af ameri- kanske analyser. De har undersøgt den økonomi-

(21)

ske effekt af forstærket kronikeromsorg.

Udgiftsvæksten skyldes dels en øget behandlings- intensitet, dels at flere patienter overlever (se bilag 2). Men over en længere årrække vil det utvivlsomt både ud fra en snæver sundhedsøkono- misk og især en bredere samfundsøkonomisk vurdering være en fordel. Men det bør understreges, at et brugerorienteret sundhedsvæsen kræver et opgør med den hidtil begrænsede vilje til investe- ring i sundhedsvæsenet i forhold til lande, vi normalt sammenligner os med.

Udviklingen af et brugerorienteret sundhedsvæ- sen er næppe et valg, men en virkelighed, alle sundhedssektorer må indstille sig på. Det er ikke alene et spørgsmål om prioriteringer inden for sundhedsvæsenet, men for hele samfundet.

Dette opgør om organiseringen og prioriteringen i sundhedsvæsenet handler dybest set om, hvilken form for sundhedsvæsen, vi ønsker. En ensidig fortsættelse af et effektivitetsscenarie og en fortsat nedprioritering af de bredere menneskelige behov vil uundgåeligt underminere det sundheds- væsen, vi kender i dag til fordel for et langt mere fragmenteret sundhedsvæsen og en ekspande- rende privat sektor. Der kan være mange gode grunde til at have en stærk privat sundhedssektor, men det bør ikke ske på bekostning af den kvalitet og den værdi, der ligger i et veldrevet og avan- ceret offentligt sundhedsvæsen, der skal sikre alle borgere lige adgang til basale ydelser.

For at undgå denne udvikling skal sundhedssektoren udvikle tre kvaliteter sideløbende og prioritere dem lige højt, nemlig – som nævnt ovenfor – den fagligt medicinske, den organisatoriske og den oplevede. De handler om følgende:

Den faglige medicinske kvalitet: Kravet til hurtig og effektiv behandling af sygdomme

Den oplevede kvalitet:Krav til omsorg, involvering og effektiv kommunikation

Den organisatoriske kvalitet:Krav til en organisa- tion, der kan sikre helhed, sammenhæng og et optimalt behandlingsmiljø

Det er koblingen af de tre kvalitetskriterier, der skaber en optimal sammenhængende kvalitet – vurderet såvel fra brugernes som fra sundhedsvæ- senets side. Og dermed også fra samfundets. Det er også de kriterier, der ligger til grund for modellen om brugernes sundhedsvæsen.

MM ^|Fokuseret holistisk scenarie

Figur 4

Organisatorisk kvalitet

Faglig kvalitet Optimal

sammenhængende kvalitet

Oplevet kvalitet

(22)

Dette kapitel tegner et billede af, i hvilken grad det danske sundhedsvæsen i dag lever op til brugernes krav og forventninger. Formålet er at lægge et fundament for at designe et sundhedsvæsen, der er i balance med brugernes værdier og behov.

Kapitlet trækker på en lang række danske og internationale undersøgelser af brugere og patienters forventninger til og erfaringer med sundheds- væsenet, hvoraf flere mindre undersøgelser er nye og gennemført som led i dette projekt. Se bilag 1 og projektets hjemmeside.¹⁹

De landsdækkende patienttilfredshedsundersø- gelser for sygehusene giver typisk overordnet et ret positivt billede af patienternes tilfredshed. I Den Landsdækkende Undersøgelse af Patient- oplevelser (LUP) fra 2004 svarede 90 pct. af patienterne, at deres samlede indtryk af indlæg- gelsen er godt eller virkelig godt.²⁰ Men spørger man dybere ind til oplevelserne, viser der sig stør- re utilfredshed. Patienter har således tendens til at være positive i deres overordnede vurdering af den samlede kvalitet, mens de udtrykker sig mere kritisk over for specifikke forhold.²¹

Danske sundhedsbrugeres

erfaringer med sundhedsvæsenet

Som led i projektet om Brugernes Sund- hedsvæsen er der gennemført en internetbaseret meningsmåling blandt nuværende og potentielle brugere af det danske sundhedsvæsen.²² Danskerne er bl.a. blevet spurgt om deres konkrete erfaringer med sundhedssektoren. Svarene indikerer, at der er store områder, som ikke lever op til hverken forventninger eller krav. Det gælder

Kapitel 2

Det danske sundhedsvæsen set med brugernes øjne

Figur 5

Note: Svarmulighederne "ved ikke" og "ikke relevant" indgår ikke. N=576.

Kilde: Mandag Morgen og Brugernes Sundhedsvæsen.

MM ^|Danskernes erfaring med sundhedsvæsenet

Bløde værdier underprioriteres

12 36 52

21 36 44

21 34 46

22 30 48

23 37 40

25 41 34

26 39 34

30 36 35

31 19 50

36 29 34

49 18 34

Sundhedspersonalet havde en høj faglig ekspertise Pct.

Jeg fik den information og vejledning, jeg havde brug for i forbindelse med behandlingen

Jeg mødte stor menneskelig forståelse og omsorg gennem behandlingsforløbet

Jeg var tryg ved de beslutninger, der blev truffet i forbindelse med behandlingsforløbet

Der blev lyttet til mine behov i forbindelse med behandlingen

Der var god overensstemmelse mellem den information og vejledning, jeg fik fra forskelligt sundhedspersonale

Sundhedspersonalet havde et godt overblik over udviklingen i mit behandlingsforløb

Jeg blev inddraget i beslutninger, der skulle træffes om behandlingsforløbet

Sundhedspersonalets behandling var upersonlig

Behandlingsforløbet blev tilrettelagt fleksibelt i forhold til, hvornår jeg havde tid

Der var meget spildtid i mit behandlingsforløb

Slet ikke/i mindre grad I nogen grad I høj grad

19 http://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen

20 Enheden for Brugerundersøgelser. Patienters oplevelser på landets sygehuse 2004.København, 2005

21 Mathiesen TP, Jørgensen T, Freil M, Willaing I, Andreasen AH, Harling H. Patienters og sundhedsprofessionelles oplevelser af behandling og pleje – en analyse baseret på patienter behandlet for tyk- og endetarmskræft. Medicinsk Teknologivurdering 2006; 8(1) København:

Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2006

22 Undersøgelsen er foretaget via analyseinstituttet Zapera blandt 1018 repræsentativt udvalgte danskere i perioden 19. - 27. juni 2006

(23)

især alt det, som ikke direkte har med den læge- faglige behandling at gøre: Mellemmenneskelige relationer, evnen til at få brugerne til at føle sig trygge, at bevare overblikket og udvise fleksibilitet.

Det er især sygehusene, der vurderes negativt.

Selvom ingen andre instanser kan udråbes til egentlige vindere, får mindre enheder som f.eks.

kiropraktorer og psykologer i sammenligning for- holdsvis gode vurderinger. Dette tyder på, at det kanlade sig gøre at udbyde sundhed til brugerne på fleksible og individuelle vilkår. Spørgsmålet er derfor, hvordan de gode vurderinger fra brugerne kan overføres fra de små, brugerfinansierede enheder til store, offentlige systemer.

Figur 5 viser vurderingerne fra de godt halvdelen af undersøgelsens svarpersoner, der har haft konkrete erfaringer med det danske sundhedsvæ- sen inden for det seneste år.

Selvom denne undersøgelse naturligvis alene kan betragtes som en stikprøve, giver den klare indika- tioner af, at det danske sundhedsvæsen er langt fra at inddrage sine brugere optimalt. Det er spild- tiden i forbindelse med behandling, manglen på tidsmæssig fleksibilitet og brugerinddragelse, der møder størst kritik.

Danske sundhedsprofiler

I undersøgelsen svarer et overvældende flertal af danskerne (84 pct.), at de selv ønsker at blive inddraget i størstedelen af beslutninger vedr. behandling, hvis det bliver aktuelt. Men engagementet i egen sundhed er ikke lige stort i hele befolkningen. Analysen tegner et billede af tre brugerprofi- ler ud fra deres forhold til sundhed, nemlig de passive, de søgende og de involverede. Se figur 6.

• De passiveudgør 33 pct. af befolkningen, og er dem, som angiver, at de: ”Stort set ikke søger information om behandlingsmuligheder og lader læge eller behandler afgøre, hvilken behandling som bedst løser et evt. problem.”

De er konsekvent mindre aktive i forhold til at holde sig sunde og til at tage ansvar for eget helbred set ift. resten af befolkningen. De søger mindre information og vejledning om sundhed, og kun en femtedel mener, at oplys- ning og information om sundhed bør prioriteres lige så højt i sundhedsvæsnet som behandling og pleje – mod godt en fjerdedel i

befolkningen generelt. Omvendt er der flere, som kun ønsker at være med i få og afgøren- de beslutninger i et evt. behandlingsforløb.

Generelt er det relativt få i gruppen, som har en mellemlang eller lang videregående uddannelse, ligesom der kun er få patienter med kronisk sygdom og flest mænd.

• De søgende udgør med 38 pct. af befolkningen den største af de tre sundhedsgrupper, og er dem, som angiver, at de: ”Selv søger information om behandlingsmuligheder, men lader læge eller behandler afgøre, hvilken behandling som bedst løser et evt. problem.”

Overordnet ligger denne gruppes holdninger tæt på gennemsnittet i befolkningen generelt.

Disse brugere vil gerne være sunde og også gerne arbejde herfor, men nogen intens, proak- tiv indsats er der ikke tale om.

• De involveredeudgør 29 pct. af befolkningen, og er dem, som angiver, at de: ”Selv søger information om behandlingsmuligheder og stiller krav om, at læge eller behandler tager dem med på råd i tilrettelæggelsen af et evt.

behandlingsforløb.” De er meget bevidste om sundhed, helbred og behandling, og de gør en aktiv indsats for at påvirke deres helbred i positiv retning. Især i forhold til kosten er de opmærksomme på at være sunde, og generelt dyrker de også mere motion og søger information om sundhed mindst en gang ugentligt.

Kun 4 pct. af denne gruppes repræsentanter svarer ja til, at de kun ønsker at være med i få og afgørende beslutninger i et behandlingsfor- løb. Samtidig tror denne gruppe i høj grad på

Figur 6

Kilde: Mandag Morgen/Innovationsrådet

MM ^|Tre danske sundhedsprofiler

De involverede

Pct.

33 29

De passive

38

De søgende

N=1018