Dato: 25.05.12 Vor ref.: HBJ/LHF
Referat fra 2. kronikerstyregruppemøde
Dato: Onsdag den 16. maj 2012
Sted: Danske Regioner, København
Deltagere: Birgitte Drewes, NSI
Mette Grønholt Harbo, Danske Regioner Jens Rastrup Andersen, sundhed.dk Heidi Forberg, RSI
Christian Harsløf, KL Glenn Petersen, 7N Lars Hulbæk, MedCom
Henrik Bjerregaard Jensen, MedCom Svend Juul Jørgensen, MedCom Iben Søgaard, MedCom (referent)
Fraværende: Dorte Hansen Thrige, SST
Glenn Leervad-Bjørn, sundhed.dk
Referat:
1. Velkommen
Velkomst v. Henrik.
Henrik præsenterede kort dagsordenen.
Præsenterede ligeledes organisering af kronikerprojektet.
De møder, der har været afholdt i projektet indtil nu, har været fællesmøder, hvor både projektlederne, de sundhedsfaglige og teknikergruppen har været samlet.
5 regioner og 6 kommuner deltager. De 6 kommuner er Jammerbugt, Aalborg, Frederikshavn, Odense, Vejle og Esbjerg. Henrik præsenterede Danmarkskort med angivelse af de deltagende projekter.
Kort præsentationsrunde.
2. Godkendelse af dagsorden og referat fra sidst
Dagsordenen blev godkendt. Referatet fra sidste møde blev godkendt.
3. Meddelelser
Christina Wanscher, som var projektleder for projektet, har fået nyt job og er stoppet pr. 1. maj.
Der er MedCom-styregruppemøde den 24. maj, hvor man bl.a. skal tale om MedComs rammebudget, som endnu ikke er på plads. MedComs forslag er, at der bliver afsat 2,9 mio. kr. til kronikerprojektet.
4. Kronikerarbejdet – siden sidst a. MedCom
Der har været mange aktiviteter i projektet siden sidst. Henrik præsenterede tidsplanen for projektet. MedCom arbejder i samarbejde med KMD med et testsystem, som skal være færdigt pr. 30/6, men Henrik kan godt være i tvivl om, hvorvidt det er klar til 30/6.
Version 1 af kronikerdatasættet forventes færdig som planlagt 30/6.
Den nationale infrastruktur skal være færdig pr. 31/12, og MedCom og NSI arbejder på at skubbe NSP i luften via et projekt kaldet NSP Launch.
De regionale kronikerprojekter følger deres egne tidsplaner, men er afhængig af klargøringen af den nationale infrastruktur.
Der har været afholdt 3 meget store møder – workshoppen og 2 kronikermøder.
MedCom fornemmer, at stemningen er meget positiv.
Alle projekter er blevet tilbudt besøg af Glenn Petersen fra 7N og Michael Due Madsen fra MedCom, og det har alle projekter takket ja til. På disse besøg, vil man gerne høre om, hvad man har brug for ude lokalt.
Det har været på tale, at KIH-projektets hjemmemonitoreringsdatabase skulle huses i Region Sjælland, men Region Nordjylland og Region Midtjylland er kommet med det forslag, at den huses i Region Midtjylland, der i længere tid har arbejdet på en sådan med Silverbullet som leverandør.
Det har hele tiden været planen, at data fra praktiserende læger skulle komme fra DAK-E. I forvejen arbejdes der på, at DAK-E-data skal udtrækkes til P-Journal, og man har nu besluttet, at praksisdata til kronikersættet trækkes fra P-Journal. Det kan være en risiko i forhold til tidsplanen, da P-Journal ikke findes endnu.
b. RSI/Danske Regioner
Der blev holdt møde med MedCom i går, hvor Danske Regioner har givet udtryk for, at der er behov for, at man på tidsplanen kan se overgang fra pilot til egentlig drift.
Desuden vil man gerne på næste styregruppemøde have præsenteret de gensidige afhængigheder. MedCom bør gå lidt mere til parterne og få lavet konkrete aftaler og milepæle.
Lars fortæller, at kronikerdatasættet er dagsordenssat på møde den 21/5 i NSI’s rådgivende udvalg vedr. standardisering og referencearkitektur. Det skal blandt andet drøftes, hvilke krav der stilles til standarden, inden den kan ophøjes til national standard efter driftsafprøvningen i de kommunale og regionale kronikerprojekter.
Aktuel forsinkelse er manglende samarbejdsaftaler med regionale/kommunale deltagere.
Herunder lokale projektbeskrivelser og tidsplaner. Lars nævnte 3 væsentlige risici i forhold til milepæle i 2012: a) Gearing af national infrastruktur. b) Etablering af KIH-database. c) Version 1.0 af standarden for fælles kronikerdata. MedCom og sundhed.dk vil hurtigst muligt etablere et møde, hvor de får afklaret og tidssat forventninger og aftaler vedr. sundhed.dk’s leverancer i projektet.
c. NSI
I forhold til patientens egne data er patienten dataejer af egne data. Er det afklaret, hvorvidt de må figurere og sendes rundt omkring? Planen er, at borgeren selv afgiver samtykke på sundhed.dk, men det skal være klart, hvad de giver samtykke til. Svend redegør for, at patientens eget samtykke egentlig kun er en sekundær mulighed. Forløbet kan også startes hos den diagnosticerende læge. Der er nok brug for en illustration af, hvordan man har tænkt sig det. Svend, Birgitte, Jan Petersen og sundhed.dk kigger nærmere på det. Man kunne også overveje en funktionalitet som MinLog. Det skal også belyses, hvem der skal lave de
forskellige anmeldelser til Datatilsynet.
Arbejder med standarden og NSP’en. Har en udfordring i forhold til finansiering af NSP. Så længe det ikke er helt afklaret, hvad kronikerprojektet kræver af NSP’en, er det svært at lave planer for næste version, men kronikerprojektet prioriteres højt i NSI.
d. KL
KL har været igennem et projektlederskifte. I stedet for Charlotte Meyer Henius bliver det Tine Curtis. Christian har møde med Tine i eftermiddag. Herefter skal Svend og Tine mødes snarest. Svend kontakter hende i næste uge.
Christian spurgte til, om man har klappet af på, at det nu er sådan, man opsamler data både teknisk og fagligt. I forhold til det tekniske ligger den hos NSI, og der vil vi formentlig være klogere efter på mandag. I forhold til det faglige er det jo det, vi er midt i under udarbejdelse af det sundhedsfaglige indhold i kronikerdatasættet for de første 3 diagnoser. Svend er ikke umiddelbart bekymret for national konsensus.
5. Status KIH - Klinisk Integreret Hjemmemonitorering v/ Lars, MedCom
Projektet startede op 1. april, og man er i gang med teknisk klargøring. KIH’s 2 tekniske forpligtelser er: a) Etablering af national database til opsamling og deling af måledata i borgerens eget hjem. b) Udarbejdelse af standarder (profiler) for selvsamme måledata.
Databasen stilles til rådighed for andre interesserede projekter. Fælles kronikerdata leverer standarder/profiler for de hjemmemonitoreringstyper, der indgår i fælles kronikerdata. KIH
udarbejder standarder/profiler for de øvrige typer af data, som ikke er en del af fælles kronikerdata.
Dette koordinerer MedCom selvfølgelig. Og MedComs standarder/profiler koordineres selvfølgelig også med NSI.
Der var møde i KIH-styregruppen den 11/5, hvor det blev besluttet, at KIH’s teknikgruppe under MedComs ledelse arbejder aktivt for at genbruge/modne relevante dele af en eksisterende database fra ”Skejby-løsningen” til en første version af den nationale database til opsamling og deling af hjemmemonitoreringsdata i tæt samarbejde med Region Midtjylland.
6. Forslag til revideret kronikerdatasæt (ver. 0.9) v/ Svend, MedCom
De 3 sygdomme, der er valgt ud til 1. version, er diabetes, KOL og hjertesvigt. Vi vil i princippet kun bruge data, som findes i forvejen. Der har været en drøftelse af, hvilke kommunale data man gerne vil have med, og nogle af dem kan komme med i version 1. En del af dem vil patienterne selv skulle oplyse. Det sundhedsfaglige arbejde behøver ikke blive forsinket af de evt. tekniske
forsinkelser, bortset fra at man ikke kan få så mange testerfaringer.
Heidi spurgte til forskellen mellem fx kronikerdatasættet og Sundhedsjournalen. Sidder vi ikke og
laver det samme? Er kronikerdatasættet ikke bare en specialiseret visning i Sundhedsjournalen? Der er en dialog mellem Glenn Petersen og NSI omkring infrastruktur til NPI og Sundhedsjournalen, og hvis det, vi skal bruge i kronikerdatasættet, i forvejen laves i forhold til Sundhedsjournalen, vil vi i kronikerprojektet ikke kaste os over det.
7. Kronikerinfrastruktur v/ Glenn, 7N
Henrik skitserede national kronikerinfrastruktur. MedCom definerer snitflader i samarbejde med NSI. De lokale projekter har eget fokus, egen organisation, egen plan og egen økonomi, men de skal kunne udveksle MedComs kronikerdatasæt nationalt mellem regioner og tværsektorielt mellem region, læge, kommune og borger. Parterne forestår således udvikling i eget system, så det kan udveksle kronikerdata.
Glenn skitserede hele kronikerinfrastrukturen, som er lavet i samarbejde med NSI. Her er skitseret, hvem der står for hvad. Der er defineret 15 datasegmenter i version 1. 6 af dem er nogle, vi bare trækker andre steder fra. Der er 2 nødvendige nye databaser – en monitoreringsdatabase, der etableres i KIH-projektet og en database til borgernes/patienternes egne data. Jens Rastrup
bemærker, at databasen til egne data lige så godt kunne ligge hos sundhed.dk. Planen er, at FMK, E- Journal/LPR, P-Journal/DAK-E og labportalen skal tilgås gennem NSP, men hvis NSP ikke er klar til det, kan man i første omgang tilgå kilderne direkte.
Christian spurgte til, om det var nødvendigt at lave en monitoreringsdatabase, når der i forvejen findes en række andre databaser. Lars bemærker, at der har siddet en teknisk gruppe under KIH- projektet og arbejdet et helt år, hvor man er blevet enige om, at det er sådan, det skal gøres.
Forudsætningen for ABT-bevillingen til KIH-projektet er, at der bliver bygget en monitoreringsdatabase.
På sigt er der planen, at EOJ-systemerne bliver en kilde på lige fod med FMK, E-Journal/LPR, P- Journal/DAK-E og labportalen. Mette mener, at det er en kritisk faktor, hvis vi ikke får kommunale data med, da hele projektet handler om deling af data på tværs.
Fælles Sprog 3 kommer først i 2014, og først der bliver kommunale data strukturerede. Så længe de ikke er strukturerede, kan man ikke lave datafangst. Mette mener dog godt, at man kan trække på data via de kommunestandarder, der allerede findes, hvor bl.a. en form for funktionsevne findes, ligesom advisinformationerne også er relevante. Og der kan også leveres monitoreringsdata til monitoreringsdatabasen.
8. Hvem står for hvad – og hvem betaler? v/ Henrik, MedCom
Glenn præsenterede liste over opgaver i forbindelse med den nationale kronikerinfrastruktur med angivelse af ansvarlig.
Birgitte forventer, at det er via eksisterende snitflader, at man trækker på FMK.
De regionale projekter efterspørger meget den nationale monitoreringsdatabase fra KIH-projektet, der derfor prioriteres højt i KIH-projektet. Indtil denne er klar, kan monitoreringsdata opsamles i lokale hjemmemonitoreringsløsninger, hvorfra de kan overføres til den nationale løsning, når den er klar.
MedCom finansierer arbejdet med den kliniske validering af datasættet, den tekniske dokumentation, testsystem og den samlede projektledelse. MedCom medfinansierer arbejdet med at geare den
nationale infrastruktur til at understøtte fælles kronikerdata i tæt samarbejde med NSI. KIH-projektet finansierer etablering af KIH-database + pilotdrift af samme. De regionale/kommunale/lokale
projekter finansierer egne projekter, herunder implementering af fælles kronikerdata i egne it- systemer og etablering af lokale kronikerinfrastrukturer. Videreudvikling af sundhed.dk finansieres af sundhed.dk.
9. Mødedatoer i efteråret + 2013
Næste møde i gruppen er den 12. november, som er en workshop sammen med de øvrige
kronikergrupper. Det foreslås, at der lægges et møde i september. Der aftales møde mandag den 3.
september kl. 10-12 hos KL.
a. 12. november 2012 kl. 10-13 i Århus (Midtvejsworkshop) b. 15. maj 2013 kl. 10-13 i Odense
c. 12. december 2013 kl. 10-13 i Odense (MedCom8-afslutning) 10. Det videre forløb
11. Eventuelt
