”Gruppetræning af patienter med kroniske smerter efter Body Awareness Therapy – konceptet”

”Gruppetræning af patienter med kroniske smerter efter Body Awareness Therapy –

konceptet”

Udarbejdet af Esther Vejen Kristensen og Helle Rønn-Smidt, 2011

2

Indholdsfortegnelse

Indholdsfortegnelse ... 2

1. Baggrund for projektet ... 5

1.1. Problembaggrund ... 5

1.2. Hensigt ... 6

1.3. Problemformulering ... 6

1.4. Forskningsspørgsmål ... 6

2. Projektets opbygning ... 7

2.1. Projektforløb ... 7

2.2. Deltagere ... 7

2.3. Metodebeskrivelse ... 7

2.4. Etiske overvejelser ... 8

2.5. Det praktiske forløb ... 9

3. Teoriafsnit ... 10

3.1. Det kroniske smertesyndrom. ... 10

3.2. Patienten med kroniske smerter ... 11

3.3. Livskvalitet ... 12

3.4. Behandling af patienter med kroniske smerter... 13

3.5. BAT konceptet ... 15

3.5.1. Menneskesyn ... 16

3.5.2. Den sunde kerne. ... 16

3.6. BAT ... 17

3.6.1. Balance ... 17

3.6.2. Frie fysiologiske processer ... 18

3.6.3. Nærvær ... 19

3.6.4. Praksis. ... 19

3.7. BAT i relation til Daniel Stern’s psykologiske teorier... 20

4. Databearbejdning ... 22

4.1. Analyse af datamaterialet ... 22

4.2. Konklusion, evaluering og perspektivering ... 23

5. Resultater ... 23

5.1. forskningsspørgsmål 1,2,3 og 4 ... 23

5.1.1. At leve med kroniske smerter. ... 23

3

5.2. Forskningsspørgsmål 5 ... 24

5.2.1. Udefrakommende begivenheder af betydning for udviklingen i den enkeltes tilstand. ... 24

5.2.2. Smerteoplevelse ... 24

5.2.3. Fysisk tilstand, søvn og udholdenhed ... 26

5.2.4. Deltagelse og samvær ... 26

5.2.5. Smertetackling ... 26

5.2.6. Relation til de nære omgivelser ... 27

5.2.7. Oplevelse af egen krop ... 28

5.2.8. Livskvalitet ... 29

5.3. Forskningsspørgsmål 6 ... 29

5.3.1. Redskaber i dagligdagen ... 29

5.3.2. Opmærksomhed og bevidsthed ... 29

5.3.3. Succesoplevelse ... 30

5.3.4. Konkrete fysiske resultater ... 30

5.3.5. Konkrete psykiske resultater ... 30

5.3.6. Ændring i aktivitet og deltagelse ... 31

5.3.7. Træthed ... 31

5.4. Forskningsspørgsmål 7 ... 31

5.4.1. Træningsforløbets opbygning og struktur. ... 31

5.4.2. Øvelsernes form og kvalitet. ... 32

5.4.3. Egen ansvarlighed i forhold til træningsintensitet ... 32

5.4.4. Fordele og ulemper ved gruppetræning contra individuel behandling ... 33

5.4.5. Styring fra undervisernes side ... 33

5.5. Træningen fremadrettet. ... 34

5.5.1. Træningsforløbet i forhold til forventninger ... 34

6. Analyse og diskussion af empirien... 35

6.1. Smerteoplevelse og kropsfunktion ... 35

6.2. Smertehåndtering ... 37

6.3. Fysisk aktivitetsniveau ... 38

6.4. Livskvalitet ... 38

6.5. Hensigten med projektet ... 39

6.6. BAT- øvelsernes betydning ... 40

4

6.7. Psykiske faktorer i forhold til træningen ... 41

6.8. Opmærksomhed og kropsbevidsthed ... 42

6.9. Pædagogiske overvejelser ... 43

6.9.1. Tidsperspektivet i træningsforløbet ... 43

6.9.2. Øvelsernes form og kvalitet ... 44

6.9.3. Den pædagogiske tilgang... 44

6.9.4. Gruppens betydning ... 45

6.9.5. Kropsarbejde contra samtale ... 45

7. Konklusion ... 46

7.1. Metodekritik ... 46

7.2. Konklusion på resultaterne... 47

8. Perspektivering og evaluering ... 49

Litteraturliste ... 52

BILAG 1 ... 53

BILAG 2 ... 54

BILAG 3 ... 58

BILAG 4a... 60

BILAG 4b ... 62

BILAG 5a... 63

BILAG 5b ... 64

BILAG 6 ... 65

BILAG 7 ... 66

BILAG 8 ... 68

BILAG 9 ... 69

5

1. Baggrund for projektet

1.1. Problembaggrund

Kronisk, ikke-malign smerte udgør i dag et betydeligt problem indenfor såvel sundhedsvæsenet som det sociale system. Ofte er det ikke muligt at diagnosticere en tilgrundliggende lidelse og

behandlingsresultaterne er dårlige overfor traditionelle behandlingstiltag. (Gjengedal og Hanestad,2007:60,330) (Schluter og Søndergaard,2009:27)

Det kroniske smertesyndrom er karakteriseret ved en central omorganisering i

centralnervesystemets (CNS) smertebearbejdning, der medfører vedvarende og forstærket

smerteoplevelse og betydelige ændringer i smerteadfærden. (Butler og Gifford,1998:14) Kroniske smertepatienter ender i et liv med daglige smerter, præget af betydelige funktionstab og ændret livskvalitet. (Gjengedal og Hanestad,2007:64)

Behandlingsstrategien overfor denne patientgruppe har ændret sig fra årsags- og symptomrettet behandling til en mere patientaktiverende behandling, hvor fysisk aktivering og adfærdsregulerende terapi prioriteres højt. Med andre ord fokuseres der primært på at uddanne patienterne til at opnå et aktivt og godt liv på trods af smerterne, frem for urealistisk smertelindring. Desværre er

patientgruppen vanskelig at træne, på grund af manglende udholdenhed og stor risiko for

smerteforværring ved overdreven fysisk aktivitet. (Thøgersen og Lindahl, 2003:99) (Gjengedal og Hanestad,2007:71,331)

Indenfor psykomotorisk fysioterapi anvendes et behandlingskoncept, Body Awareness Therapy (BAT) til at fremme kropsbevidsthed, kropslig og mental balance og frihed i bevægelse og vejrtrækning. (Skatteboe,2000:51) Træningen må betegnes som værende mindre fysisk krævende end traditionelle træningsformer, som denne gruppe ofte kommer til kort overfor. (Thøgersen og Lindahl, 2003:108)

Vi ønsker med projektet at undersøge relevansen af at inddrage BAT i gruppetræning til patienter med kroniske smerteproblematikker, ud fra en hypotese om at træning på et tilpasset niveau, med fokus på kropskontakt, stabilitet og bevægefrihed, kan fremme et positivt kropsbillede, og bedre den enkeltes fysiske formåen og muligheder for deltagelse i sociale aktiviteter. Med andre ord mener vi, at vi gennem gruppetræningen kan fremme kvalitative elementer i den enkeltes livskvalitet.

Desuden har vi en formodning om, at træningsformen kan minimere frafald og medvirke til at fastholde patienterne i et meningsfuldt træningsforløb.

6 1.2. Hensigt

Hensigten med projektet er at afdække kvalitative aspekter ved anvendelse af Body Awareness Therapy som gruppetræning til mennesker med kronisk smerteproblematik. Der er fokus på deltagernes oplevelse af træningen, og dens betydning for deres livskvalitet i dagligdagen.

Perspektivet er at afdække, om træning efter BAT-konceptets principper har en berettigelse som tilbud til denne gruppe, og i bekræftende fald, på hvilke områder deltagerne oplever effekt af træningen. Desuden ønskes belyst hvilke kvaliteter ved træningen, der har positiv betydning for dem.

Det er ikke hensigten at måle effekt af BAT-træning, sammenlignet med andre træningstilgange, men derimod at samle viden og erfaring om betydningen af de særlige kvaliteter, der kendetegner BAT.

1.3. Problemformulering

Kan Body Awareness Therapy, som gruppetræning af kroniske smertepatienter, føre til ændringer i patienternes daglige smerteoplevelse og smertehåndtering, i deres fysiske aktivitetsniveau og oplevelse af livskvalitet?

Hvilke forhold ved træningen mener patienterne har indflydelse på deres livssituation?

1.4. Forskningsspørgsmål

1. Hvordan opleves det for personen at være kronisk smertepatient?

2. Hvilken betydning har smerterne for de muligheder og begrænsninger personen oplever at have?

3. Hvad opleves som væsentligt for personen i forhold til at have et godt liv? Hvad er livskvalitet for netop denne person?

4. Hvilke følelser, tanker, strategier eller handlemåder har indflydelse på personens evne til at tackle sin situation?

5. Er der sket ændringer i tilstanden og/eller personens tackling af at være smertepatient i det forløbne år?

6. Hvilken betydning tillægger personen sin deltagelse i gruppetræningsforløbet i forhold til indtrufne forandringer?

7 7. Hvilke træningsmæssige aspekter ved BAT – træningen tillægges positiv / negativ

betydning?

2. Projektets opbygning

Projektet strækker sig over ca. 2½ år.

Den første periode benyttes til at samle en gruppe på 8 – 10 personer.

Derefter starter et træningsforløb, der strækker sig over et år. Gruppen samles 1 gang ugentlig af 1½ times varighed, i alt ca. 40 gange.

Hver træning omfatter ca. 1 times fysisk aktivitet. Derefter følger en opsamling, hvor alle har

mulighed for at komme til orde og give udtryk for oplevelser siden sidst, tanker og refleksioner over forløbet, stille spørgsmål til terapeuten eller fortælle om aktuelle oplevelser under træningen.

Det sidste år gennemføres dataindsamlingen, i form af kvalitative interwievs af deltagerne.

Projektet afsluttes med databearbejdning, rapportskrivning og formidling internt og eksternt.

2.2. Deltagere

Modergruppen er mennesker med kroniske bevæge-apparatsmerter af uspecifik karakter.

I den kvalitative undersøgelse sker udvælgelse af undersøgelsesgruppen efter relevanskriteriet, så de udvalgte personer på kvalificeret vis kan bidrage til belysning af problemstillingen.

Den interne validitet sikres ved at deltagerne har gode forudsætninger for at deltage i undersøgelsen. Gruppen skal repræsentere modergruppen på udvalgte kvaliteter (bilag 1).

Deltagerne skal findes indenfor en geografisk afstand, der muliggør deltagelse i projektet. Den endelige udvælgelse sker i forbindelse med et start-interview, hvor personens egnethed vurderes, og hvor forløbets betingelser gøres klart for personen. Interviewet tjener desuden til at lave en status over personens aktuelle tilstand, herunder en smertestatus. Et vigtigt kriterium for deltagelse er, at personen er motiveret for at træne, og skønnes at være robust nok til at gennemføre forløbet.

2.3. Metodebeskrivelse

Det drejer sig om et empirisk projekt. Da målet er at afdække deltagernes oplevelse af træningens indflydelse på et liv med kronisk smerte, vælger vi en kvalitativ undersøgelse til at belyse

8 problemstillingen. Vi søger en bred belysning, der inddrager mange facetter af betydning for

patienterne og for valg og tilrettelæggelse af træningen.

Datamaterialet til belysning af problemstillingen vil være deltagernes udsagn under det afsluttende interview. Dataindsamlingsformen vil være et kvalitativt interview med den enkelte deltager, der afvikles før starten af forløbet, samt indenfor en måned efter afslutning af træningen. Der benyttes et semi-struktureret interview, der sikrer at alle områder i problemstillingen bliver belyst men også giver plads til at interviewpersonen kan bringe egne forståelser på banen. Interviewskemaet

struktureres ud fra de forskningsspørgsmål som udspringer af problemstillingen og de

bagvedliggende teorier. Status ved træningens start inddrages i slutinterviewet til belysning af personens oplevede forandring (bilag 2).

Forud for det første interview gennemføres et pilotinterview med en ikke-deltagende kronisk smertepatient.

Deltagernes indtegning af smerteområder på kropsskema og smerteangivelse på VAS, før og efter forløbet, supplerer interviewene (bilag 3).

Vi betragter det kvalitative interview som et møde, hvor produktionen af virkeligheden og mening sker undervejs. Det betyder at vi er bevidste om, at vi ikke er i stand til at afdække en allerede bagved liggende sandhed, men at vi i langt højere grad, gennem interviewet skaber et rum for refleksion for både interviewer og interviewperson. Vores mål med interviewet er derfor både at rette opmærksomheden mod de på forhånd valgte områder ud fra vores problemstilling og genstandsfelt, men i lige så høj grad at forfølge det ny, uventede og anderledes, der måtte opstå undervejs i interviewet (Kvale, 1997) (Staunæs og Søndergaard, 2005).

2.4. Etiske overvejelser

I forbindelse med opstart og gennemførelse af dette projekt har vi gjort os mange etiske

overvejelser. Dels med hensyn til at sikre deltagerne nok information, så de på kvalificeret grundlag kan vurdere om de ønsker deltagelse. Dels at sikre at rammerne for deltagelse organiseres på en måde, så deltagerne oplever at profitere af forløbet, og hvis ikke dette er tilfældet, oplever at have mulighed for at træde ud.

Vores første overvejelser gik på, hvordan vi fik kontakt med mulige deltagere til projektet. Vi ringede derfor til forskellige praktiserende læger, og fik deres tilladelse til at sende

9 informationsmateriale omkring projektet (bilag 4a+b). Vi kontaktede kommunens sygedagpenge og pensionsafdeling, og efter et informationsmøde, fik vi ligeledes lov til at sende

informationsmateriale omkring projektet. Til sidst besøgte vi smertecenteret i Ålborg. Dels for at få udbygget vores viden omkring gruppen af patienter med kroniske smerter, men også for at de fik mulighed for at gøre opmærksom på tilbuddet til de patienter, som dels hørte under kriterierne for deltagelse i projektet, dels geografisk boede i en afstand af Holstebro, som gjorde det muligt for dem at deltage.

Det viste sig at være en ret langsommelig proces at få samlet gruppen, og vi blev bl.a. klar over, at patienter med kroniske smerter ikke nødvendigvis benytter deres praktiserende læge særlig meget.

Vi havde kontakt med 12 personer, som vi alle havde en introduktionssamtale med (bilag 5a+b).

Herefter var der tre, som af forskellige årsager alligevel ikke ønskede deltagelse. Så vi endte ud med en gruppe på ni kvinder mellem 28 og 58 år, med forskellige diagnoser, men alle med kroniske smerter. Hver enkelt deltager underskrev en samtykkeerklæring (bilag 6).

De ni deltagere deltog alle i et individuelt start interview (bilag 2), hvorefter de blev samlet til et fælles informationsmøde, hvor målet var at de sammen blev introduceret til forløbet og tankerne bag, til stedet, til os og ikke mindst til hinanden (bilag7). Herefter startede det egentlige forløb.

Efter ca. 2 måneder valgte 1 deltager at melde fra forløbet.

Udover ovenstående tiltag, har vi også ansøgt og fået godkendelse af projektet hos datatilsynet (bilag 8).

2.5. Det praktiske forløb

I forhold til det praktiske forløb havde vi valgt, at det var øvelserne, der skulle være det centrale.

Det betød at vi startede lige på med træningen. Først stående øvelser, så en lille pause, og derefter sluttede vi med de liggende øvelser (bilag 9). Vi sluttede hver gang af med at samles og kort snakke om, hvordan deltagerne havde det og hvordan forløbet havde været denne dag. Med jævne

mellemrum (ca. efter 8 til 10 gange) satte vi mere tid af, og tog en runde, hvor hver enkelt sagde noget om, hvordan de havde det, og hvordan de oplevede forløbet i det hele taget. Vi havde samtidig lagt op til, at de som havde lyst, kunne mødes bagefter og drikke kaffe og snakke om løst og fast.

Valget om ikke at bruge mødetiden til at snakke sammen handler om at holde fokus på det kropslige. At der bliver god tid til at gå ind i øvelserne. Vores erfaring fra tidligere arbejde med patienter i grupper, er at hvis de enkelte gange starter ud med fælles snak, så kan det let blive meget

10 omfattende, og svært at afgrænse. Hvorimod arbejdet med de konkrete øvelser giver mere fokus, og dermed bliver snakken til sidst også mere relevant og givende.

3. Teoriafsnit

3.1. Det kroniske smertesyndrom.

Begrebet ”kronisk smerte” defineres som smerte, der har varet i mere end 6 måneder, og betegner ofte en smertetilstand, der fortsætter på trods af vævsheling og helbredelse i øvrigt.

Der findes kroniske smerteformer, der knytter sig til kendte lidelser i organer eller i

bevægeapparatet, som kan forklares ved vedvarende smertestimulation fra det syge organ.

Desværre udvikler akutte smerter sig hos en del mennesker til en kronisk tilstand, hvor den grundlæggende lidelse er ophørt, mens smerterne fortsætter, oven i købet i en mere diffus og forstærket form. Slutresultatet bliver et liv, præget af konstante smerter og de følgevirkninger der opstår. Man kan tale om en skjult lidelse, der ikke kan ses eller diagnosticeres ud fra kendt medicinsk viden. Tilstanden er forsøgt forklaret ud fra både psykologiske og fysiologiske teorier, uden at man er nået til en endegyldig forklaring.

( Schluter og Søndergaard,2009:28)

Der er mange uafklarede spørgsmål, i forhold til hvorfor nogle mennesker udvikler kroniske smerter. Smerteforskningen har dog ført til omfattende ny viden om fænomenet. Nogle væsentlige begreber og forklaringsmodeller skal kort skitseres her.

Kronisk smerte adskiller sig neurofysiologisk fra den akutte smerte ved i stor udstrækning at kunne udløses fra CNS, mens den akutte smerte opstår som svar på en perifer vævsskadelig påvirkning, en nociception. ( Lind,2004:95,101)

Udvikling af kronisk smerte knyttes til begrebet central sensibilisering, som meget forenklet er et udtryk for en ændret og forstærket følsomhed for stimuli i rygmarvens og hjernens

smertebearbejdende centre. Central sensibilisering opstår, når systemet udsættes for et vedvarende bombardement af smerteimpulser, som tilfældet er, når vi rammes af en akut smertetilstand.

Processen starter meget tidligt i smerteforløbet og vil normalt klinge af i takt med at den akutte smerte aftager. Sker dette ikke kan den centrale sensibilisering forstærkes yderligere og føre til udvikling af en kronisk smertetilstand, hvor smerten kan opstå uden nociceptiv påvirkning.

Central sensibilisering skyldes delvis hjernens plasticitet og evne til at tilpasse sig nye forhold. Det betyder, at der opstår ubalance mellem normale smertehæmmende og smertefremmende systemer.

11 Stimuli, der normalt ikke udløser smerte, vil være i stand til at udløse smerter, hvilket f.eks. betyder at let bevægelse og berøring kan udløse smerte. Det betyder ligeledes at smerte kan opstå som reaktion på mange forskellige former for ”indre” stimuli, uafhængig af udefrakommende nociceptiv påvirkning. Da smerte er forbundet med stress, opstår der en øget udskillelse af stresshormoner, som ligeledes har en smerteforstærkende virkning. (Lind,2004:104,111) (Butler og Gifford,1998) (Drewes,2006)

Smerte som begreb forklares i dag ud fra en teori om, at der findes en anatomisk defineret neuromatrix i hjernen. Neuromatrix er det samlede neurale netværk, der bidrager til

smertebearbejdning. Det involverer mange forskellige hjernecentre, og omfatter alle aspekter, der er knyttet til smerteudløsning og smertereaktion. Det betyder bl.a. at højt stressniveau, negative

tankeprocesser og følelser kan få indflydelse på smerteoplevelsen. Output-systemerne i

smertebearbejdningen, der bestemmer smertereaktionerne, indgår ligeledes som en integreret del af neuromatrix.

Neuromatrix er genetisk bestemt og derfor individuel. Det betyder at forskellige personer kan have forskellig genetisk disposition for udvikling af kronisk smerte, hvis de udsættes for længerevarende smertestimulation med kraftig central sensibilisering af smertesystemet. ( Melzack,2001)

(Gifford,2002:12)

3.2. Patienten med kroniske smerter

Med baggrund i disse teorier er det muligt at forklare og forstå mange af de smertemanifestationer, der præger gruppen af kroniske smertepatienter. Smertebilledet domineres af udbredte og diffuse smerter, som ofte er til stede uden forklarlig årsag. Smerteintensiteten er høj og ude af proportion med eventuelle udløsende faktorer og patologiske forhold. Der er ingen genkendelige mønstre i smerteudbredningen. Smertens debut og ophør er uforudsigelig og smerten er vanskelig at behandle.

(Butler og Gifford,1998)

Smerten har både sensoriske, affektive og kognitive elementer. Tab af kropsfunktion og

kropskontakt spiller en væsentlig rolle for mange kroniske smertepatienter. Bevægelse og fysisk aktivitet fører ofte til smerteforværring og den kropslige udfoldelse begrænses. Negative tanker og følelser vil afspejles i kroppens udtryk og bevægelser. Smerten udløser stress og muskelspændinger, der hæmmer bevægefrihed og vejrtrækning . Opmærksomheden rettes mod smertende

kropsområder og medfører ændret kropsbillede og kropsfornemmelse. Smerten bliver styrende for

12 personens adfærd og fører til et oplevet tab af kontrol over kroppen. (Thøgersen og Lindahl,

2003:100)

Smertens følgevirkninger kommer til udtryk gennem omfattende ændringer i adfærden.

Smerteadfærden bestemmes bl.a. af smertepatientens forståelse af og holdning til sin lidelse,

ligesom omgivelsernes reaktioner spiller en rolle. For mange vil uvished om smertens årsag og frygt for smerterne føre til begrænsninger både i fysisk aktivitetsniveau og social deltagelse. (Thøgersen og Lindahl, 2003:101)

Psykiske reaktioner som stress, angst og vrede kan udvikles som reaktion på en livssituation, der synes håbløs, og føre til depression, isolation og ensomhed. Mange kroniske smertepatienter oplever ekstrem træthed og søvnbesvær som betydelige elementer i deres tilstand. (Holst,2000:37- 53)

Et liv med kroniske smerter medfører således både fysiske og psykiske problemer, der kan betyde ændringer i arbejdsliv, økonomi og sociale relationer, forhold der kan betyde en væsentlig

forringelse af livskvaliteten. (Gjengedal og Hanestad:2007:64)

3.3. Livskvalitet

Livskvalitet er et begreb, der ofte stilles op mod sundhedsbegrebet. Livskvalitet opfattes som udtryk for det gode liv, eller som udtryk for hvor tilfredse vi er med vores liv, mens sundhed er udtryk for, hvor gode ressourcer vi har for livskvalitet, både den individuelle fysiske og psykiske sundhed og omgivelsernes sundhedsmæssige påvirkninger. (Kamper-Jørgensen,2003:52).

Livskvalitet kan defineres som generel subjektiv livskvalitet, en tilstand, der kan være meget svingende og vanskelig at måle.

Livskvalitet kan også defineres som behovs- emotions- og følelsesspecificeret livskvalitet.

Behovsspecificeret livskvalitet omfatter vore grundlæggende elementære biologiske behov, vores behov for varm menneskelig kontakt, meningsfuld beskæftigelse, og varierede oplevelser.

Behovenes betydning er almen, men kan variere i styrke fra person til person. Den emotions- og følelsesspecificerede livskvalitet hænger sammen med de emotioner, der udløses ved manglende behovstilfredsstillelse, og de følelser, der kan opstå i forhold til medmennesker og omgivende faktorer, der spiller en rolle for vores behovstilfredsstillelse. Dertil kommer en række andre behov som bl.a. tryghed, at føle sig værdsat, at have mulighed for at udvikle sig, behov som ofte vil blive dækket ind gennem de mere grundlæggende behov.

13 Alle disse livskvalitetsformer er langt mere målbare i forbindelse med interviewundersøgelser, og derfor nemmere at operationalisere. (Kamper-Jørgensen,2003:52)

For den kroniske smertepatient er oplevelsen af fysisk sundhed selvsagt mangelfuld, da stærke smerter, træthed og fysiske begrænsninger dominerer dagligdagen. Det samme gælder den psykiske sundhed, da mange udvikler både kognitive og følelsesmæssige problemer, som

koncentrationsbesvær, mismod, depression, angst og bekymring for fremtiden.

Med andre ord er betingelserne for et liv med god livskvalitet forringet væsentligt.

Ser vi alene på den behovsspecificerede livskvalitet vil den kroniske smertepatient være påvirket på mange måder. Et væsentligt forhold er betydelige begrænsninger i fysisk aktivitet og

søvnforstyrrelser, der påvirker behovet for hvile. Behovet for menneskelige kontakter kan påvirkes på flere måder, bl.a. som følge af tiltagende social isolation, men også på baggrund af andres mistro og manglende forståelse for en lidelse, der ikke er synlig. Også behov for meningsfuld

beskæftigelse og varierede oplevelser påvirkes ved tab af arbejdsliv og begrænset deltagelse i sociale og hobbybetonede aktiviteter. Det er forandringer i livsbetingelserne, der kan føre til lavt selvværd og identitetskrise. Sorg over tab af ”det gode, aktive liv”, arbejde, fritidsaktiviteter og sociale relationer fylder meget for mange kronikere. I forhold til de kropslige problemer oplever den kroniske smertepatient ofte at kropskontakt og selvbillede forstyrres af smerter og

begrænsninger, og at de mister kontrol over egen krop. Smerterne bliver styrende for adfærden.

(Gjengedal og Hanestad,2007:60,91,118) (Thøgersen og Lindahl,2003:100) (Schluter og øndergaard,2009: 25,43)

Den optimale behandlingsindsats ville være at genoprette den fysiske sundhed og fjerne smerterne, men dette har vist sig ikke at være muligt med den behandling, vi råder over i dag. Derfor sættes focus i behandlingstilbuddet til kroniske smertepatienter mere på at give patienterne bedre ressourcer til at håndtere deres liv og dagligdag. Det drejer sig både om hjælp til kognitiv

bearbejdning af situationen og genetablering af et mere aktivt og socialt liv, som giver mulighed for en højnelse af livskvaliteten. (Thøgersen og Lindahl,2003:99,108) (Gjengedal og

Hanestad,2007:71,330)

3.4. Behandling af patienter med kroniske smerter

Kroniske smertepatienter har ofte, når vi møder dem, deltaget i flere forskellige fysioterapeutiske behandlingstilbud, der ikke har haft afgørende effekt på deres smerter. I erkendelsen af den mangelfulde virkning af kendte behandlingsformer, både passive og aktive, anbefales det i dag at

14 rette focus i behandlingen mod patientaktiverende tilbud. Målet med behandlingen ændres fra smertelindring og helbredelse til højnelse af livskvaliteten, gennem forbedring i aktivitetsniveau og social deltagelse.

Et vigtigt mål er at mindske patientens frygt for at bevægelse og aktivitet er skadelig og give patienten bevægeglæden tilbage. Dette mål kan fremmes gennem øget indsigt og forståelse for, hvad kronisk smerte er, og hvordan smerten tackles bedst muligt i dagligdagen, men også gennem træning og aktivitet, hvor der tages udgangspunkt i den enkeltes aktuelle ressourcer.

I behandlingen bør indgå såvel aktiv træning og kropsbevidsthedstræning som information og rådgivning. (Thøgersen og Lindahl,2003:108)

Behandlingen tilrettelægges med et adfærdsregulerende sigte, hvor patientens egen indsigt og egne oplevelser stimulerer til ændret smerteadfærd. Et væsentligt element i behandlingen er at opnå en bedre aktivitets-hvile-kurve og hindre en invaliderende inaktivitet. Dette kan bl.a. fremmes ved at patienterne under træningen oplever effekten af at regulere deres aktivitetsniveau, så de undgår at fremprovokere langvarige smerteforværringer. Det betyder i praksis, at et træningsforløb skal tilrettelægges efter patientens reelle ressourcer, hvilket ofte indebærer et meget lavt træningsniveau, der kan synes uvirksomt, vurderet ud fra normale træningsfysiologiske principper. Men ved at patienterne lærer at administrere deres fysiske kræfter bedre i relation til smerterne, kan de opnå funktionsforbedringer i dagligdagen, ved at omlægge tidligere uhensigtsmæssige mønstre. I træningen kan indgå konditionstræning og udspændinger til at bevare kroppens flexibilitet. Da egentlig styrketræning ofte er for belastende og provokerer smerterne, kan man med fordel anvende udholdenhedstræning, hvor belastningen holdes på et lavt niveau, med flere gentagelser. Træningen kan foregå individuelt eller i grupper. (Thøgersen og Lindahl,2003:108ff)

Som tidligere beskrevet påvirkes den kroniske smertepatients forhold til og oplevelse af egen krop ofte i negativ retning, idet negative smerteoplevelser bliver dominerende og overskygger gode kropslige oplevelser. Derfor er kropsbevidsthedstræning et vigtigt element i den fysiske træning.

Patientens opmærksomhed bør rettes mod andre kropslige sensationer end smerterne, så positive kropsoplevelser integreres i patientens kropsopfattelse og kan blive en motiverende faktor for fortsat træning. Herigennem kan patienten også lære at registrere uhensigtmæssige

spændingstilstande og mærke kropssignaler, der kan vejlede dem i brug af kroppen i dagligdagen.

God kropsbevidsthed og kropskontakt kan medvirke til øget følelse af selvværd og selvtillid og dermed øge følelsen af at have kontrol over sin egen krop. (Thøgersen og Lindahl,2003:110-111)

15 Afspænding kan anvendes som en integreret del af kropsbevidsthedstræningen. Målet er at reducere mental og fysisk spænding, og derigennem skabe mulighed for smertereduktion og stressdæmpning.

Afspænding bør være en aktiv proces, hvor patienten arbejder både mentalt og fysisk med sin krop.

Kropsbevidsthed og afspænding giver patienten nye redskaber til at opnå kontrol over kroppen og tackle smerterne.

Information og rådgivning til smertepatienten skal på en let forståelig måde give viden om hvad kronisk smerte er og hvilke uheldige følgevirkninger tilstanden har. Patienten skal motiveres til at arbejde med adfærdsændringer, der kan forbedre både den fysiske, psykiske og sociale status. Det er vigtigt at patienten og terapeuten har en fælles og realistisk målsætning for behandlingen, så behandlingsforløbet opleves meningsfuldt for patienten. Forudsætningen for at kunne indgå positivt i denne forandringsproces, er at patienten har accepteret sin situation og erkendt sit tab af

kropsfunktion. De nævnte problemstillinger kan ofte med fordel bearbejdes i gruppesammenhænge, hvor patienten møder ligestillede og gennem samtaler i gruppen lærer af de andres erfaringer.

(Thøgersen og Lindahl,2003:111-113)

3.5. BAT konceptet

Body Awareness Therapi (BAT) har sin oprindelse i Jacques Dropsy’s bevægelseslære. Dropsy er bevægelsespædagog og psykoterapeut, men ud over det har han ladet sig inspirere af mange

forskellige retninger, så som moderne dans, teater, miming, men også østens bevægelsestraditioner som meditation, massage og kampsport. Omdrejningspunktet for bevægelseslæren er kroppens harmoni, som han oversætter til en kvalitativ klarhed ( i dagliglivet) mellem at føle og at gøre, mellem at opleve og udføre. Dette ser han som en modsætning til den opdeling som ofte sker, hvor der er tale om fokus på den ydre form: stiv og uden følelser eller følelsesbefrielse uden form (ukontrolleret, uanvendeligt).

Dropsy indfører begrebet Psykotoni, som betegner sammenhængen mellem de fire eksistensdimensioner, som kendetegner det levende, frie menneske (Dropsy, 1996:13).

Første dimension er den fysisk/ strukturelle dimension. Den er det vi kender som kroppens anatomi, dvs. vores fysiske krop med knogler, muskler, sener, årer, nerver osv.

Den anden er den fysiologiske dimension, som består af de fysiologiske livsprocesser, der hele tiden foregår, også udenfor menneskets bevidsthed. Dvs. åndedrættet, blodcirkulation,

centralnervesystemet og forskellige kemiske processer i kroppen.

16 Den tredje dimension er den psykologisk/relationelle dimension, som er menneskets tanker, følelser og drifter. Men også relationen til andre mennesker og sociale og kulturelle sammenhænge.

Den fjerde dimension er den eksistentielle dimension, og den betegner menneskets evne til at være bevidst og til at kunne reflektere over sig selv. Den indeholder menneskets åndelige side og Dropsy kalder den for den ”rent menneskelige dimension.”

Når disse fire eksistensdimensioner er i harmoni med hinanden, er der fuldstændig psykotoni. Det er en tilstand, hvor der er balance, frihed i fysiologiske processer og nærvær. Netop balance, frihed i fysiologiske processer og nærvær er dermed nøglefaktorer i Dropsy’s bevægelseslære og det er nøglefaktorerne, der binder de fire eksistensdimensioner sammen (Skatteboe, 2000:16).

3.5.1. Menneskesyn

Mennesket fødes som en funktionel enhed, hvor de fire eksistensdimensioner og deres forbindelse er grundlæggende. Gennem opvæksten indlæres uhensigtsmæssige erfaringer og der dannes kompensatoriske spændingsmønstre. Disse indvirker på hele mennesket, da de fysiske og psykiske processer hænger uadskilleligt sammen. Menneskets holdning er resultat af vores aktuelle tilstand, fysisk og psykisk, men rummer altså også fortiden.

Kroppen har tre samstemmende niveauer, hvor det nederste er vore reflekser, det øverste vores bevidste hensigt, og der imellem ligger vore deformationer, kompensationer og vaner som det mellemste niveau (Dropsy1996:41). Der er på samme måde en sammenhæng mellem det ydre og det indre. Det ydre som kropsholdningen, det indre som vore følelser, bundet sammen af

åndedrættet.

Reflekserne i holdning og åndedræt spiller sammen, og Dropsy sætter fokus på det han kalder

”visdom i reflekserne”.

3.5.2. Den sunde kerne.

Dette fører frem til Dropsy’s teori om ”den sunde kerne”. Altså kroppens underliggende sunde processer, som findes bag de aktuelle spændingsmønstre. Kroppen har en rettethed mod at genoptage sin ”oprindelige” funktion, som var rigtigere, sundere og mere forenende. At finde tilbage til den styrke, som allerede findes i kroppen.

Denne sunde kerne styrkes ved at spændingsmønstrene bevidstgøres og modificeres gennem viljestyrede bevægelser. Men der er ikke tale om eks. holdningskorrektioner, idet de netop

17 gennemføres af de overfladiske, vilkårlige muskelsystemer, og derfor medfører flere

kompensationer (Skatteboe, 2000:13).

Fysioterapeut Gertrud Roxendal, har i samarbejde med Dropsy videreudviklet BAT. Hun forholder det til fysioterapi, som hun mener altid indeholder tre aspekter: et mekanisk aspekt, men også et oplevelses aspekt, hvor patienten oplever bevægelse og berøring. Oplever et udtryk. Og hvor relationen i mødet mellem fysioterapeut og patient også altid er et centralt aspekt (Roxendal, 1995,s.17).

I den mere traditionelle fysioterapi lægges fokus især på det mekaniske aspekt, men Roxendal fremhæver, det væsentlige i at inddrage oplevelse aspektet og aspektet omkring relationen. Derfor må fysioterapi ud over at handle om en specifik behandling med en specifik hensigt, også rettes mod en mere almen effekt, som handler om at ændre patientens opfattelse af sig selv og egen livsstil. I lige så høj grad at klarlægge funktionskapasiteten, og ikke kun dysfunktionen. Dermed forsøger hun at tage afsæt i det hun kalder et helhedssyn ud fra helsebegrebet, hvor mennesket betragtes som helt og udeleligt, når det er sundt. Dermed udbredes målet for den fysioterapeutiske intervention fra at bevare, forbedre eller kompensere for nedsat/ forstyrret funktion, til et mål om at:

Integrere kroppen som helhed i den totale identitetsoplevelse (Roxendal,1995,s.29).

Med delmål som:

At mærke kroppen når den har det godt.

At mærke kroppen når den ikke har det godt, inden det bliver for slemt.

At få en bevidsthed om at kunne (jeg-kan) At mærke grænser

At kende eget bevægemønster

At lære så effektive og harmoniske bevægemønstre som muligt

At opleve at respiration og bevægelse er integreret (Roxendal, 1995,s.37).

3.6. BAT

I praksis tager BAT udgangspunkt i nøglefaktorerne: Balance, frie fysiologiske processer og nærvær (Skatteboe, 2000:18).

3.6.1. Balance

Balance forstås som postural stabilitet, og handler her om forhold til underlaget, forhold til midtlinjen og til kroppens bevægelsescentrum (Roxendal, 1995:83-90).

18 Mennesket kan illustreres så bækken og brystkasse er ben og armes rødder. Ben og arme har rødder og fæste i kroppen. De er så at sige kroppens forlængelse, som forgrener sig og skaber kontakt med omgivelserne (Dropsy,1996:61). Kroppens bevægelsescentrum er centralt for koordinationen, bevægecentrum rummer diafragma, tilhæftning af psoas og quadriceps, og knytter dermed an til sammenhængen mellem åndedræt og holdning. Kroppen betragtes som en enhed, og enhver afvigelse fra balancen medfører kompensationer i andre dele af kroppen. Samtidig ligger der indlejret i reflekserne en evne til selv at lukke op for det som stadig er lukket og spændt i kroppen.

Balance retter sig også mod en bredere forståelse, som balance mellem frihed og nærvær, mellem ubevidsthed (autonome nervesystem) og bevidsthed (kognitive funktion)

3.6.2. Frie fysiologiske processer

Frie fysiologiske processer handler især om fri respiration i modsætning til hæmmet/blokeret.

Mennesket skal ikke lære at trække vejret. Den viden ligger før al bevidst indlæring lige som hjerteslaget. Åndedrættet indretter sig efter rytmen i vore handlinger, vore ydre bevægelser, men den indretter sig også efter vore følelser. Følelserne kommer til udtryk gennem åndedrættet.

Eksempelvis hæmmes det i angst eller intensiveres i vrede eller lyst. ”Kimen” til åndedrættet lægges allerede i barndommen, og sætter spor ind i voksenalderen. Det har f.eks. betydning om følelserne accepteres eller forkastes fra bevidsthed. ( Det at acceptere sine følelser er ikke

nødvendigvis det samme som at acceptere den adfærd som følelserne umiddelbart lægger op til!).

Forkastede følelser skaber en spænding, og sammen med de spændinger som vore kompensationer og vaner skaber opbygges et ”bur” af spændinger, som har virkning for koordinationen af

åndedrættet (Dropsy,1996:52).

Så åndedrættet tilpasser sig motorisk aktivitet og følelser, men er også i stand til at regulere forstyrrelser udefra. Gennem åndedrætsreflekserne opløses konflikter og muskelspændinger.

Åndedrættet virker som en indre massør, og derved integreres den bundne energi igen i cirkulationen i kroppen (Dropsy;1996:26).

I øvelserne fokuseres på vejrtræningen som et kredsløb, hvor inspirationen går ind langs rygsøjlen og ud langs kroppens forside/ maven.

Der sker en opadstrækning ved indånding og en sammentrækning ved udånding. Diafragma er åndedrættes motor(Dropsy,1996:73).

19 3.6.3. Nærvær

Nærvær beskrives som det at være tilstede i øjeblikket. På en gang at være afspændt og vågen, og Dropsy beskriver det som at have et øje indover og et øje udover. Gennem det mentale nærvær skabes et samlet opmærksomhedsfelt, som samler den indre og den ydre verden, og som er det modsatte af at være adspredt og overbebyrdet. Nærværelse i vores indre er lig med subjektet (jeg – er). Det er vores centrale bevidsthed, som er baggrund for tanker, følelser og handlinger.

Opmærksomheden gør det muligt at træffe velbegrundede og kreative beslutninger. Gør det muligt at tage ansvar for beslutninger og handlinger. Det handler om at oprette og bevare nærværet, og det mentale nærvær sammenlignes med en lampe, som kaster sit lys (opmærksomhed) men ikke presser ændringer i gennem (Dropsy,1996:44). Det at være nærværende er begyndelsen til positive

ændringer, og for meget anstrengelse betyder tab af frihed. Hvis åndedrættet blokeres eller hæmmes er det tegn på for stor anstrengelse. Det centrale er at skabe frihed og lethed i øvelserne. Små

øvelser, der breder sig i kroppen. En ny vane virker altid fremmed, selvom den er mere

hensigtsmæssig. Det gælder derfor om at acceptere følelsen indtil der opstår fortrolighed. Det at øve sig er at forsøge, ikke at nå et bestemt mål (Dropsy,1996:22-23).

3.6.4. Praksis.

• I øvelsernes opbygning tages der udgangspunkt i hverdagslivets bevægelser, som er fælles for alle mennesker: at ligge, sidde, stå og gå (Roxendal, 1995,s.82). Ligeledes inddrages tre basale koordinationer i kroppen: Åbne – lukke, vridning, vridning –

modvridning(Dropsy,1996:114).

I forhold til det praktiske forløb beskrives typisk fire faser som deltagerne kommer igennem:

1. Øget følsomhed, smerte 2. Vegetative reaktioner 3. Træthed, afspænding 4. Flere kræfter, velbehag

Med den fysiske afspænding sker en reaktivering af forestillinger og følelser. Hvis dette ikke forceres reguleres det ubevidst.

20 Udførelsen af øvelserne er som udgangspunkt den samme for alle, men hver deltager arbejder med udgangspunkt i egen krop og eget liv, og øvelserne giver derfor forskellige resultater og

betydninger, alt efter den enkeltes ”bagage”. Målet med øvelserne er at finde den for øjeblikket bedste balance. Dermed åbnes op for begyndende forandringer og fremskridt.

3.7. BAT i relation til Daniel Stern’s psykologiske teorier.

Ifølge Stern kan selvet defineres som det opmærksomhedsmønster, som et menneske organiserer sine nye erfaringer i. Udvikling handler derfor om reorganisering eller nyorganisering af personlige oplevelser og erfaringer, og Stern opdeler og beskriver udvikling i forskellige domæner.

Domænerne knyttes til perioder i barnets liv, hvor udviklingen har en særlig karakter, men der er ikke tale om faser som afløser hinanden i rækkefølge, men netop forskellige områder af udvikling som bliver ved med at vokse og eksistere sammen (Jerlang,2008:423). Det betyder at selv om barnets første år er centrale i menneskets udvikling, så er udviklingen af selvet noget som står på hele livet og indenfor alle domænerne.

Når teorierne bag BAT-konceptet bygger på en tanke om at den fysiske og den psykiske udvikling hænger sammen, at udviklingen af selvet også er kropslig, så bliver det interessant at forholde disse to teorier til hinanden, og dermed undersøge, hvordan Sterns teorier kan understøtte ideerne om, at kropslige øvelser kan bidrage til hele menneskets udvikling. Hvilke elementer indeholder BAT som har en betydning for menneskets udvikling? Elementer som kan tydeliggøres og dermed ses i en forståelse af bevægelse i det hele taget, og ikke kun inden for rammerne af BAT.

Stern beskriver det første domæne som udviklingen af den emergente selvfornemmelse.

Fornemmelse skal her forstås som en opmærksomhed, en ”viden” om eller en umiddelbar oplevelse, som ikke er sat på begreber (Jerlang,2008:423). Denne emergente selvfornemmelse er knyttet til menneskets vitalitetsfølelser, altså ikke følelseskategorier som f.eks. glæde, sorg, vrede og frygt, men grundlæggende følelsesformer, som udspringer af oplevelsen af væren. De er knyttet til de vitale livsprocesser, så som at trække vejret, blive sulten, at udskille, at falde i søvn, at vågne op (Jerlang,2008:427). De har rod i menneskets medfødte sanseapparat, og danne så at sige klangbund for den måde mennesket tager sin omverden ind på, og selv virker tilbage på sin omverden.

Vitalitetsfølelserne er grundlaget for motivation, som igen er grundlaget for alle læreprocesser.

Følelsesmæssige og intellektuelle processer kan dermed ikke adskilles (Jerlang.2008: 425).

21 Ifølge Stern er der flere ting der er afgørende for dannelsen af det emergente selv. Centralt er

tilstanden af ”årvågen inaktivitet”, som beskrives som en tilstand af på en gang ro og

opmærksomhed. Denne tilstand har tydelig lighed med det Dropsy kalder ”nærvær” og som er en nøglefaktor i BAT. Nærværet beskrives som en lampe der oplyser/ giver opmærksomhed til væren her og nu, og til de sansninger som er i kroppen. Uden at anstrenge og overbebyrde.

Noget andet som Stern fremhæver som afgørende for dannelsen af det emergente selv er det at fornemme og anerkende den kropslige kommunikation. Han fokuserer på andres (forældrenes) fornemmelse, anerkendelse og respekt for barnets kropslige signaler, men set ud fra det voksne menneskes udvikling, kan en parallel trækkes til terapeutens fornemmelse, anerkendelse og respekt for patientens kropslige kommunikation. At udførelsen af øvelserne som udgangspunkt er den samme for alle, men at der er plads til, og ønske om, at der er forskellige resultater og betydninger, alt efter den enkeltes ”bagage”. Målet er ikke at tvinge ændringer frem, men ”lytte til den kropslige kommunikation”, og finde den for øjeblikket bedste balance. Dermed opstår begyndende positive forandringer (Roxendal )

På samme vis sættes også fokus på patientens egen fornemmelse, anerkendelse og respekt for egne kropslige signaler. Ifølge Dropsy (1996) er mennesket født med evnen til harmoni, men gennem opvækst og levet liv indlæres uhensigtsmæssige erfaringer og kompensatoriske spændingsmønstre.

Dette er afgørende for patientens strategier til f.eks. at håndtere stress og smerter, og patienten må derfor arbejde med at give plads til og genopdage egne kropsfornemmelser.

Det emergente selv fungerer i høj grad uden for bevidstheden, og med dette for øje, har BAT øvelserne en betydning som oplevelse, uden at de kobles til en terapeutisk bevidstgørelse. Samtidig er det emergente selv ifølge Stern den kilde, hvorfra tanker, genkendelige handlinger og

verbaliserede følelser senere vokser frem (Jerlang,2008:428) Den er grundlag for indlæring og kreativ handling, og det bliver derfor vigtigt at patienterne får mulighed for at være i oplevelserne (det ubevidste, den årvågne inaktivitet osv.) også som grundlag for udvikling i forhold til andre domæner.

Stern beskriver domænet som handler om fornemmelsen af et kerneselv, og han kobler det bl.a. til det at ”eje” egne handlinger og at opleve sig selv som en fysisk enhed med grænser (Jerlang, 2008:s429). Dette kan sammenholdes med det fokus der er i BAT øvelserne på at fornemme og udvikle sammenhænge i kroppen: Bevægelser som sættes i gang i centrum og som breder sig i kroppen, stræk som involverer hele kroppen og respirationen som flyder frit i kroppen. Øvelserne

22 skal ikke kontrolleres og rettes ind, men der arbejdes på at give plads til kroppens muligheder, så den enkelte bliver bevist om og udvikler egne bevægelser. Dermed arbejdes der med at patienten oplever sig som ”ejer” af egne bevægelser og handlinger. Dette ejeskab knytter ligeledes an til det Stern beskriver som ”selvsammenhæng”, og som ifølge ham, bla. hænger sammen med en

fornemmelse af sammenhæng i bevægelse og en sammenhæng mellem følelse, stemmeføring og kropsbevægelse (Jerlang,2008:433).

Stern taler om at den selvregulering som er knyttet til fornemmelsen af et kerneselv, hænger sammen med eksempelvis den feedback der kommer gennem den proprioceptive sans (Jerlang,2008:s.430). Den proprioceptive sans er netop central, når der i BAT arbejdes med relationen til underlag og midtlinje i form af vægtforskydninger horisontalt/ vertikalt og studsninger.

4. Databearbejdning

4.1. Analyse af datamaterialet

I forhold til analysearbejdet har vi valgt at inddele processen i forskellige faser:

1. Vi har transskriberet de otte slutinterviews. Transskriberingen er en langsommelig proces, men vi har samtidig haft en oplevelse af, at den giver os et rigtig godt overblik over vores materiale.

2. Ud fra vore forskningsspørgsmål, har vi afsøgt materialet for mulige udsagn som knytter sig til de enkelte områder. Vi har ligeledes forsøgt at opfange udsagn, som rækker ud over de områder, som forskningsspørgsmålene lægger op til. Vi har benyttet os af Malteruds fremgangsmåde (Malterud,2003) og markeret hvert område med hver sin farve, for på den måde at få overblik og en begyndende sortering.

3. Så har vi samlet udsagnene fra alle otte interviews under de relevante forskningsspørgsmål, så de tilsammen udgør vore umiddelbare resultater af slutinterviewene.

4. Derefter har vi forholdt disse resultater til teorien, for derigennem at analysere og diskutere vores materiale.

23 4.2. Konklusion, evaluering og perspektivering

Vi har til slut i rapporten opsamlet de væsentligste fund i vores undersøgelse, samt evalueret på undersøgelsen. I perspektiveringen vil vi forsøge at forholde os til, hvad vi mener denne

undersøgelse kan bidrage med i forhold til fysioterapeutisk viden og intervention.

5. Resultater

Resultatet af undersøgelsen præsenteres som deltagernes besvarelse af forskningsspørgsmålene for slutinterviewene og en sammenlignende opgørelse af deltagernes skemabesvarelser, udfyldt før og efter træningsforløbet.

I den efterfølgende analyse samles svarene i forskellige kategorier, der tydeliggør forskellige væsentlige aspekter i besvarelserne.

5.1. forskningsspørgsmål 1,2,3 og 4

Disse forskningsspørgsmål omhandler deltagernes oplevelse af at leve med en kronisk smertetilstand.

Hvordan opleves det for personen at være kronisk smertepatient?

Hvilken betydning har smerterne for de muligheder og begrænsninger personen oplever at have?

Hvad opleves som væsentligt for personen i forhold til at have et godt liv? Hvad er livskvalitet for netop denne person?

Hvilke følelser, tanker, strategier eller handlemåder har indflydelse på personens evne til at tackle sin situation?

Disse spørgsmål tjener til belysning af, hvad den enkelte deltager oplever, som værende problematisk ved et liv med kroniske smerter. Svarene danner baggrund for forståelsen af de forhold, der kan være påvirket af træningen, og besvarelsen præsenteres her i en ganske kort form.

5.1.1. At leve med kroniske smerter.

Alle deltagere beskriver en dagligdag fyldt med udbredte smerter, træthed og betydelige fysiske og sociale begrænsninger. Døgnrytmen er forskellig hos deltagerne, men fælles for alle er problemer

24 med at overkomme almindelige daglige gøremål i hjemmet og mere udadrettet aktivitet, som

deltagelse i sociale begivenheder. Flere nævner søvnproblemer.

Oplevelsen af tilstanden er forskellig, men mange udtrykker, at det er træls altid at have smerter og være begrænset i så høj grad. Det har bl.a. konsekvenser for det sociale liv. For nogen betyder det at de vælger at sige nej til det meste. For andre er det svært altid at sige nej, og derfor betaler de prisen for at deltage bagefter. For nogle deltagere betyder det en social isolation, mens andre fastholder et meget udadrettet liv med begrænsninger. Flere antyder at det går ud over humøret.

Arbejdsmæssigt er alle på vej væk fra arbejdsmarkedet. 6 deltagere er førtidspensionister, 1 deltager er i flexjob og 1 deltager er stadig i arbejde, men håber på flexjob.

5.2. Forskningsspørgsmål 5

Dette forskningsspørgsmål handler overordnet set om deltagernes oplevelse af ændringer i deres situation i det forløbne år, mens de har deltaget på BAT holdet.

Er der sket ændringer i tilstanden og/eller personens tackling af at være smertepatient i det forløbne år?

5.2.1. Udefrakommende begivenheder af betydning for udviklingen i den enkeltes tilstand.

Forskellige udefrakommende begivenheder har for deltagerne haft indflydelse på deres tilstand og livssituation, men har ikke for nogens vedkommende betydet, at de er sprunget fra. For en enkelt har det været en meget positiv berigende begivenhed. For de øvrige har det drejet sig om sygdom og uheld, der har ramt dem selv eller sygdom og dødsfald i familien. To har kortvarigt været i anden behandling / træning. To havde ved træningsstart kontakt til Smerteklinikken i Ålborg. Endelig har 2 deltagere skaffet sig gode hjælpemidler.

D1-4,6. D2-1,2,3,5,10. D4-3,4,5. D5-6 D6-4. D7-6,19. D8-20,22.

Disse begivenheder kan have haft indflydelse på resultatet af vores undersøgelse, enten som positive eller negative forstærkende faktorer.

5.2.2. Smerteoplevelse

Smertemæssigt er der ikke sket afgørende forandringer for nogen af deltagerne. Der kan hos flere deltagere spores en forandring i smerteintensiteten, som de forklarer ved, at de har fået nogle redskaber til at gribe ind, så smerterne ikke udvikler sig så slemt.

D2-5,7,8,8,9, D4-4,5, D5-2, D6-5,8, D7-3, D8-1

25 Som et supplement til deltagernes smertebeskrivelse i slutinterviewene viser resultatet af en

sammenligning af smerteintensitet på VAS og smerteudbredning på kropsskema, før og efter træningsforløbet, en lignende tendens.

Laveste smerteniveau er faldet med 1-3 trin på VAS-skalaen, gælder for 6 af 8 deltagere D3, D4, D5, D6, D7, D8

Højeste smerteniveau er faldet med 1-2 trin på VAS, gælder for 3 af 8 deltagere D1, D2

Smerteudbredning og smerteintensitet på kropstegninger viser tendens til formindsket

smerteudbredning i kroppen og / eller nedsat smerteintensitet i dele af kroppen, det registreres hos 6 af 8 deltagere

D1, D2, D3, D4, D7, D8

Smerteudbredningen i kroppen er formindsket, med flere smertefrie områder end før træningsforløbet

D1, D2, D4, D7, D8

Der er angivet smertereduktion i de dominerende smerteområder af kroppen.

D1, D2, D3, D8

En af disse deltagere har lokal forværring, der er forenelig med anden lidelse (spiserørsbrok) D1

Hos 2 deltagere kan registreres uændret smerte, med tendens til forværring D5, D6

Et andet mål for smerteniveau kan være brug af smertestillende medicin, som vi har spurgt til før og efter forløbet.

Der kan spores en mindre ændring, idet 2 deltagere går fra begrænset til ingen brug af smertestillende.

D2, D6

To deltagere beskriver en reduktion i forbruget.

D3, D8

De fire sidste har uændret brug af stærk smertestillende medicin.

D1, D4, D5, D7

26 5.2.3. Fysisk tilstand, søvn og udholdenhed

Ændringer i den fysiske tilstand kommer til udtryk som en oplevet forbedring af balance og stabilitet i kroppen. Flere oplever at kroppen er løsnet mere op, og en deltager beskriver en oplevelse af at være blevet stærkere indvendig fra, at have styrket de fine dele af kroppen. To deltagere beskriver at det ikke er så svært at holde kroppen oprejst. To deltagere har mærket en forbedret funktion af bækkenbunden.

D1-1,3,5, D3-4,5,16,17, D4-5,12,13, D6-8, Flere oplever forbedringer i søvn og søvnrytme.

D2-9,10, D3-2, D8-2,7,8

Dette kommer ikke tydeligt frem i skemabesvarelserne før og efter forløbet, men 2 deltagere scorer dog en lille forbedring.

D2, D3.

Udholdenheden i forhold til daglige aktiviteter er for flere deltagere forbedret. Det drejer sig om at kunne holde til at stå og sidde længere, hvilket gør det muligt at gennemføre lettere arbejdsopgaver eller deltage i sociale arrangementer. For nogen betyder det at kunne gennemføre lettere

havearbejde, gå, cykle eller svømme længere distancer, eller bedre at kunne holde til at være sammen med børnebørnene.

D1-1, D2-11,12, D3-4,5,6, D4-7, D6-8,9,10

Forbedring af gangdistance kommer ikke tydeligt frem i skemabesvarelserne før og efter.

5.2.4. Deltagelse og samvær

Med hensyn til deltagelse i sociale arrangementer og samvær med andre mennesker, nævnes flere forbedringer, der begrundes med bedre evne til at sidde i længere tid, og med mere overskud.

D2-11,12, D3-6, D4-7, D5-10,11, D6-10, D8-21

5.2.5. Smertetackling

Alle deltagere beskriver ændringer i måden at tackle dagligdagen på.

Næsten alle angiver at de har fået nogle redskaber, som de kan benytte i forskellige daglige situationer, som er vanskelige for dem. Det kan være små øvelser (BAT-øvelser), som integreres i en situation som at stå i kø eller stå ved køkkenbordet og skrælle kartofler, sidde ved en fest eller i bilen, finde hvile i sengen, skubbe en rullevogn osv. Det kan være øvelser og aktiviteter, der

benyttes til at komme op og i gang om morgenen, eller som hjælp ved rejsning fra en stol til gående.

27 Det kan være, at rette sig op og finde balance i kroppen, eller lave små vægtforskydninger for at finde balance og stabilitet. Det er redskaber, som beskrives af flere som automatiserede, idet de helt ubevidst anvender dem i situationen nu.

D1-8, D2-9,12,13,25, D4-1, D5-2,7,19,20, D6-3, D7-8, D8-11,12,16

Flere deltagere fremhæver en øget viden, opmærksomhed og bevidsthed om kroppen, og en bedre evne til at mærke kroppens behov og signaler. Det giver dem, i kombination med oplevelsen af at have nogle redskaber, mulighed for at gribe ind og gøre noget, så smerterne ikke bliver så slemme.

Det giver mulighed for at bryde den onde cirkel og bremse smerteudviklingen.

D2-1,8,9,11,12, D3-9,10, D4-1,9, D6-3, D7-8,9,10, D8-3

Det har også betydet at nogen er blevet bedre til at stoppe op i en aktivitet, udskyde at gøre arbejdet færdigt og holde flere små pauser.

D2-8, D3-9,10, D7-10, D8-2,6,

Nogen er blevet bedre til at sige nej, også til andre, tænke lidt mere på sig selv, og mærke efter, hvor egen grænse går.

D3-7,9,10, D4-15, D5-21, D8-19

Flere nævner, at de tænker anderledes i forhold til deres situation end tidligere. Det kan være det, at tænke mere positivt i forhold til egen situation, at tro mere på muligheder for positiv forandring i fremtiden, at være mere glad. En deltager oplever øget accept af tilstanden og erkendelse af egne fremtidsmuligheder, f.eks i forhold til arbejdsmarkedet.

D1-7, D3-11, D5-4, D6-3,15,18, D7-7, D8-9,11,

Ændringerne kommer også til udtryk gennem mere overskud og handlekraft i forhold til at gøre ting, som kan afhjælpe vanskelige ting i dagligdagen. Og det kommer til udtryk ved lyst og initiativ til at motionere mere, starte på kursus, ordne ting i hjemmet, have mere overskud til børnebørnene, tage på strøgtur, osv

D1-7, D2-1, D3-4,7,10, D6-14, D8-15,16,22

5.2.6. Relation til de nære omgivelser

På spørgsmålet om, hvorvidt der er sket ændringer i relationen til de nære omgivelser, er der divergerende svar.

To deltagere mener ikke, at der er sket ændringer i relation til nære personer, (D2 og D7) mens de øvrige mener, at især den nærmeste familie har registreret ændringer, i form af at det går bedre, både humørmæssigt og i forhold til overskud og aktivitet i dagligdagen.

28 D3-8, D4-8,9, D5-14, D6-12, D8-5,

To beskriver en selvoplevet positiv forandring i forhold til børn og børnebørn.

D1-7, D8-22

Flere deltagere beskriver, at andre har haft svært ved at forstå deres situation. Det er forståeligt, men også svært at acceptere.

D3-8, D4-3,12, D6-11

5.2.7. Oplevelse af egen krop

Deltagernes oplevelse af egen krop er meget forskellig, og spænder fra at hade sin krop og føle sig spaltet fra kroppen, at opleve en træls og ældet krop, til at opleve at kroppen er ok, hvis ikke den presses for hårdt.

D2-16,17, D4-9, D5-14, D6-15, D7-9, D8-19,20,

Opfattelsen af, om der er sket en forandring i kropsoplevelsen er også forskellig. En ting går dog igen, nemlig opfattelsen af at være blevet mere lyttende og forstående i forhold til kroppens signaler.

D2-17,18,19, D3-9, D4-1,8,9, D7-9,10

De fleste er enige om betydningen af at mærke efter og lytte til kroppen, men ikke alle reagerer på de signaler, de får. Der er øget opmærksomhed på, at kropssignaler, positive som negative, har en vejledende opgave i forhold til at tilpasse adfærden efter den aktuelle situation. Flere har erfaret, at der er ting, der kan ændre sig, hvis de arbejder med det; at det er muligt at opfange de negative signaler og forsøge at ændre på uhensigtsmæssige forhold, og at det er vigtigt at samarbejde mere med kroppen og undgå at presse sig selv så meget.

D1-13, D2-17,18,19, D3-9, D4-8,9, D7-9,10,

To deltagere taler om at skubbe de negative kropssignaler væk og have mistet troen på selv at kunne gøre noget for at forbedre tilstanden, eller bevidst overhøre signalerne, fordi det ikke er muligt at rette ind efter dem.

D5-15 D6-16,17,

Flere mener at oplevelsen af positive kropssignaler kan gøre en opmærksom på, når noget lykkes eller når der er ting, som går bedre, end det har gjort tidligere. Positive kropssignaler kommer også til udtryk som oplevelsen af at opfatte kroppen mindre pinefuld, at mærke afspænding i kroppen, at sidde bedre, at være i god balance.

D1-10, D2-18,19, D3-9, D4-9, D7-9,10,

29 5.2.8. Livskvalitet

Deltagerne oplever generelt at have positiv livskvalitet på trods af sygdommens mange negative følgevirkninger. Livskvalitet indeholder for deltagerne mange facetter, hvor familie og børn spiller en væsentlig rolle. Men også husdyr, fysisk aktivitet, socialt samvær, mulighed for at kunne gøre noget for andre er væsentlige elementer.

D1-11, D2-21, D3-11, D4-11, D6-17, D7-7,11, D8-21

Aktuelle forbedringer i livskvalitet knyttes sammen med det, at kunne gøre lidt mere og ikke altid måtte sige nej, at opleve fysiske forbedringer og opnå et øget aktivitetsniveau. Også opnåelsen af øget accept og erkendelse i forhold til sin situation bedrer livskvaliteten. Det kan også være fremmende for livskvaliteten at møde andre med samme problemer, og opleve hvordan de har det.

D2-20,21, D3-11, D4-11, D6-18,

5.3. Forskningsspørgsmål 6

Dette forskningsspørgsmål drejer sig om deltagernes opfattelse af træningsforløbets betydning for de indtrufne ændringer.

Mener du at træningsforløbet har haft betydning for dig/ nogle af disse ændringer / selv om der ikke er sket nævneværdige ændringer i din tilstand?

5.3.1. Redskaber i dagligdagen

Flere af deltagerne fremhæver, at øvelserne i træningsforløbet kan bruges som konkrete redskaber, som hjælper dem i dagligdagen. Det handler om små øvelser, som hjælper når man eks. skal sidde eller stå længe, f.eks. i forbindelse med møder, sociale arrangementer og det at stå i kø. Det er øvelser som hjælper med at finde en bedre stilling, små bevægelser i stillingen og åndedrætsøvelser.

(D1:7)(D2:9,11)(D7:12)

5.3.2. Opmærksomhed og bevidsthed

Ligeledes fremhæver mange af deltagerne, at det at arbejde med opmærksomhed i træningsforløbet har givet dem større opmærksomhed og forståelse for kroppen og kroppens signaler. Det betyder at de oplever større accept af kroppens begrænsninger, men også en oplevelse af opmærksomhed på kroppen, uden at det er negativt. Flere fremhæver at denne øgede kropsbevidsthed giver bedre

30 mulighed for at samarbejde med kroppen, i form af at være opmærksom på hvordan kroppen

bruges, at kunne sætte ind inden det bliver for slemt, at kunne tage sine forbehold eller at opdage når og hvor meget jeg spænder. Deltagerne beskriver at komme til at kende kroppen bedre- (D2:17)(D2:19)(D3:9)(D4:7)(D4:9)(D6:2)(D6:19)(D7:12)

5.3.3. Succesoplevelse

Deltagerne fremhæver at opbygningen af træningen har givet en oplevelse af succes, det at kunne deltage på lige fod i træningen og at kunne gennemføre et forløb.

(D1:15)(D2:22,25)(D4:1-2)(D3:10-11)(D7:14)

5.3.4. Konkrete fysiske resultater

Ved spørgsmålet om hvorvidt træningsforløbet har bidraget med konkrete fysiske resultater nævner deltagerne flere.

- at øvelserne har givet mere stabilitet i kroppen - at øvelserne har bedret balancen

- at øvelserne giver afspænding

- og som sådan også hjælpe på søvnløsheden: det at falde i søvn

- at øvelserne har øget det fysiske aktivitetsniveau i form af bedre udholdenhed - at øvelserne har bedret bækkenbundsfunktionen

- at øvelserne giver en oplevelse af at arbejde kroppen igennem: noget der trænger til at blive pillet ved, smerter på den gode måde, velvære,

- samt at smerterne i nogle tilfælde ikke bliver så slemme

(D1:4-5)(D3:4-5)(D4:12)(D3:3)(D4:10)(D4:11)(D3:6)(D3:11)(D3:17)(D4:1-2)(D2:29)(D3:12-13)

5.3.5. Konkrete psykiske resultater

Også på det psykiske niveau, beskriver deltagerne resultater. At træningsforløbet har haft betydning for humøret, at de er blevet gladere og mere positive. At det har givet større accept af tingene og en bedre evne til at snakke med andre om smerterne. Og at forløbet har gjort dem bedre til at sætte grænser for dem selv.

(D1:4-5)(D4:2)(D4:3)(D4:12)(D8:24)

31 5.3.6. Ændring i aktivitet og deltagelse

Som følge af de fysiske og psykiske resultater, oplever flere af deltagerne, at det skaber ændringer i deres aktivitet og deltagelse, f.eks. i bedre mulighed for at deltage i sociale begivenheder eller ændringer i daglige handlemåder, så de hænger sammen med kroppens signaler.

(D3:6)(D4:8-9)(D8: 9)

5.3.7. Træthed

Jeg er uendelig træt når jeg kommer herfra, men det gør ikke noget (D2:27)

5.4. Forskningsspørgsmål 7

Dette forskningsspørgsmål omhandler aspekter ved træningen og dens tilrettelæggelse.

Kan du nævne forhold ved træningen og dens tilrettelæggelse, der har haft en positiv eller negativ betydning for dig?

5.4.1. Træningsforløbets opbygning og struktur.

På spørgsmålet omkring træningsforløbets opbygning og struktur beskriver deltagerne, hvordan de inden tiden var meget skeptiske.

At 1½ time ville være for meget, at det var svært at overskue at skulle af sted hver torsdag, og at et helt år var meget længe at sige ja til.

(D1:12) (D6:19) (D8:14)

De er dog enige om, at 1½ time ikke var for meget pr. gang, men at det netop ville være for kort hvis det var mindre. Også det at forløbet har strakt sig over et år, er deltagerne positive overfor. De synes det er gået fint, og at det netop giver god mening med et langt forløb, fordi det tager tid med nye vaner.

(D1:12)(D2:27)(D6:19)(D6:21)(D6:22)(D8:14)

En væsentlig faktor i organiseringen har været, hvis transporttiden har været for lang. Det har været hårdt og har været skyld i en del afbud

(D7:13)

32 5.4.2. Øvelsernes form og kvalitet.

Også med hensyn til øvelsernes form, kvalitet, sværhedsgrad og gentagelser beskriver deltagerne stor skepsis de første gange. De beskrive tanker som at øvelserne ikke så ud af noget og at ”det kan da ikke gøre godt for noget”. Nogen beskriver det som meget frustrerende, andre at det var på kanten af det kedelige. Overrasket over at øvelserne var så simple og med så lidt anstrengelse og bevægelse.

(D2:28-29) (D3:12) (D4:13-14) (D5:22) (D6:22) (D7:14)

Samtidig beskriver alle deltagerne, hvor overraskede de blev over de reaktioner de havde i kroppen efterfølgende: At kunne mærke at man har brugt sin krop. At få fat i muskler man ikke plejer at bruge. At det er hårdt og at man bliver meget træt bagefter. At man bliver overrasket over at det giver så meget. At det løsner i kroppen. Nogle beskriver at de i starten var helt kvæstede eller følte sig gennembankede bagefter.

(D2:28-29)(D3:12)(D3:13)(D4:13-14)(D5:22)(D8:13)

Deltagerne mener alle at det har været godt med krav og træning i forhold til opmærksomhed, men også at denne del har været meget svær. Mange af dem mener at netop opmærksomhed på sig selv og kroppen er noget af det de er dårlige til, og flere mener endda at en del af deres problemer kan henføres til det.

(D1:13-14) (D2: 31-32) (D6:23) (D6:24) (D7:15)

Flere af deltagerne fremhæver den stramme struktur og mange gentagelser som positivt. Ligeså fremhæver deltagerne at det er godt med små bevægelser fremfor store og voldsommere bevægelser (D3:12) (D6:24) (D8:3)

Alle deltagerne har favoritøvelser, som de synes netop gør godt i forhold til deres problemstilling, og alle kan også beskrive øvelser de enten ikke bryder sig om eller ikke kan lave pga. smerterne.

(D1:9) (D2:29) (D3:13) (D6: 28) (D8:29)

5.4.3. Egen ansvarlighed i forhold til træningsintensitet

I forhold til selv at være ansvarlig for træningsintensiteten de enkelte gange er deltagerne langt overvejende positive. De mener selv de har kunnet styre det og selv har kunnet mærke hvor meget og hvor lidt de har kunnet være med til. De beskriver hvordan det at blive presset til at yde mere har den modsatte effekt. Det er det værste og kan få en til at gå i baglås eller stoppe helt, fordi de selv kender deres begrænsninger og i forvejen presser sig selv nok.

33 De beskriver det som godt, at der i træningsforløbet er lagt op til at det er ”lovligt” at holde, hvis det er for hårdt.

Enkelte kunne dog have brugt hjælp til netop ikke at presse sig selv for meget.

(D1:13-14) (D2:33) (D3:13) (D5:22) (D7:16) (D8:29)

5.4.4. Fordele og ulemper ved gruppetræning contra individuel behandling Har det sociale samvær i gruppen haft betydning for dig?

På spørgsmålet omkring gruppetræningen fremfor individuel behandling fremhæver alle deltagere det sociale aspekt: At møde nogen som også lever med smerter, men også finder livskvalitet og gør rigtig meget. At snakke om smerterne med andre som kender det selv, andre i ”samme båd”.

Deltagerne beskriver hvordan denne fælleshed giver et godt grundlag for at kunne være i gruppen lige sådan som man har det den aktuelle dag, uden at skulle forklare og med fuld accept af ikke at kunne være med til det hele.

Deltagerne fremhæver en god og hyggelig stemning. Enkelte fremhæver snakken bagefter til kaffen og ville gerne have mere tid i forløbet til at snakke sammen, mens andre har valgt denne del fra, uden at savne det.

Flere mener at antallet af personer i gruppen har været virkelig godt. At det har været vigtigt med sparringspartnere at se på og snakke med.

(D1:14) (D2:28) (D3:15) (D4:15) (D5:13) (D6:20) (D7:15) (D8:25)

5.4.5. Styring fra undervisernes side

Deltagerne er generelt positive omkring den styring der har været fra undervisernes side. At det har været stille og roligt, ikke stressende. Godt at underviserne har været lidt skrappe i forhold til at holde fokus på øvelserne, fordi det styrker fællesskabet at nu er man lige her. Ingen af deltagerne har manglet pisken, men enkelte er ambivalente om, hvorvidt det havde været godt hvis

underviserne gik mere ind og rettede på udførelsen af øvelserne. På den ene side kunne det være godt, fordi man så ikke brugte energi på at spekulere på om man gjorde øvelserne forkert. På den anden side kunne det ramme en sårbarhed i, at ”nu kan jeg så heller ikke finde ud af det.”

-Andre deltagere siger at de ikke har manglet den individuelle vejledning, fordi de fandt ud af det undervejs, og at den kollektive forklaring var nok til at vide hvad man skal.

(D1:16-17) (D4.13-14) (D6:26)