Kategoriserende betegnelser i forbindelse med kronisk sygdom

(1)

Elisabeth Bomholt Østergaard (2008; maj). Kategoriserende betegnelser i forbindelse med kronisk sygdom.

Fag og Forskning. Webadresse: http://fafo.fysio.dk/graphics/PDF-filer/Etik/Kategoriserende_betegnelser_etik_

EBomholtOestergaard_Fag_og_Forskning_maj_2008.pdf

etik

bomholt Østergaard, fysioterapilærer Via uniVersity College ebo@viauc.dk

i denne artikel udforskes og diskuteres mulige implika- tioner i valget af kategorisering og i anvendelsen af forskellige former for kategoriserende betegnelser i forbindelse med kronisk sygdom. der fokuseres på, hvorfor vi mennesker generelt, og sundhedsprofessionelle spe- cielt, kategoriserer/klassificerer; hvordan vi gør det; fordele og ulemper ved at kategorisere og betydninger af forskellige måder at kategorisere på. formålet med ar- tiklen er at skabe større opmærksomhed hos og diskussion blandt sundhedsprofessionelle om anvendelsen af forskellige former for kategoriserende/klassificerende betegnelser.

Ved hjælp af antropologiske tekster (med deres em- piri og teori) samt egne erfaringer og refleksioner ind- kredses en argumentation for, at det ikke så meget handler om, at vi ikke skal kategorisere, som om måden vi gør det på. det gør en forskel, om vi for eksempel anvender klassifikationsbetegnelsen Kol-patient frem for person med Kol eller amputationspatient frem for bir- gitte, der har fået en del af sit ben amputeret, og der er behov for, at den professionelle tilgang (sprogligt) fokuserer på differentiering.

begreberne kategorisering og klassifikation define- res (fremmedordbog 1993) ved hjælp af hinanden og anvendes også i denne artikel synonymt.

engang havde Karla hørt mor tale med tante dolly om, at Karla altid ville ordne alting. mor havde sagt, at det var typisk for et alkoholikerbarn. Karla var blevet rig- tig ked af det, hun syntes slet ikke, hun var noget alkoholikerbarn […] (simonsen 2005: 43)

kategoriserende betegnelser

i forbindelse med kronisk sygdom

således giver psykologen og forfatteren renée toft simonsen (2005: 43) i en af sine børnebøger om Karla os et indblik i, at Karla ikke kan identificere sig med at være et alkoholikerbarn. Karla føler sig som Karla, og hendes far er alkoholiker. hun kan ikke identificere sig med klassifikationsbetegnelsen og synes ikke, at hun er magen til alle de andre, hun grupperes med (alkoholi- kerbørn). Klassifikationsbetegnelsen træder i forgrun- den og mennesket i baggrunden.

antropologen steffen Jöhncke (1996) påpeger i forbindelse med evaluering af stop-aids-kampagnen og diskussion om risikogrupper følgende: ”pointen er, at mænd, der har sex med mænd, nok har ét fælles træk, sex med mænd, men derudover har de vidt forskellige perspektiver på denne seksuelle adfærd og meget forskellige perspektiver på og konkrete erfaringer med hiv/

aids. i øvrigt er de ligeså forskellige som befolkningen som helhed. alligevel forvaltes de under ét som mål- gruppe for samme kampagne. hvad er baggrunden for det? (Jöhncke 1996: 80).

Jöhncke har således fokus på, at de mennesker, der kategoriseres ens, er vidt forskellige, og at tilgangen til dem ikke fokuserer på differentiering.

Jeg forestiller mig følgende paralleller til et liv med kronisk sygdom: hvis et menneske får en kronisk sygdom, skade eller handicap og måske oplever at blive tiltalt og omtalt som for eksempel smertepatient, gigtpatient eller rygpatient, er der ligeledes en mulig- hed for, at vedkommende ikke føler sig som sådan, ikke kan genkende sig selv i den pågældende betegnel-

Valg af måde at betegne en patient på, har betydning for både patient og

den sundhedsprofessionelle. Forfatteren til denne artikel anbefaler, at der

tages stilling til den måde vi som terapeuter klassificerer patienterne på.

(2)

se og gruppering og måske føler modstand mod betegnelsen. altså at vedkommende ikke kan identificere sig med klassifikationsbetegnelsen og føler, at den kommer til at overskygge vedkommendes selvopfat- telse og øvrige identiteter, og at der ikke fokuseres på differentiering.

”Jeg skAl lige hAVe en Ankel”

min interesse for kategorisering udspringer af mit virke som fysioterapeut på tre forskellige danske hospitaler, som klinisk underviser og som underviser på en fysiote- rapeutuddannelse i danmark, hvor jeg gennem de sidste 20 år har interesseret mig for og studeret sprogbrug i sundhedsprofessionelle miljøer og tekster. Jeg kvalifi- cerer nu disse studier med et sundhedsantropologisk perspektiv. fokus har hovedsagelig (men ikke kun) væ- ret på fysioterapeutiske miljøer og tekster, hvilket også er afsættet for denne artikel, hvis emne imidlertid har generel relevans sundhedsprofessionel relevans.

i den medicinske verden og inden for fysioterapi anvendes ofte kategoriseringer som for eksempel lungepatient, gigtpatient og rygpatient og sågar bare ”ankel”.

således hørte jeg for nogle år siden i en fysioterapiafde- ling, hvor også flere patienter opholdt sig: ”Jeg skal lige have en ankel, inden jeg er færdig for i dag”. betegnelserne bruges i samtaler mellem sundhedsprofessionelle, i samtaler med patienter, i informationsmateriale til patienter, på tryk i interne instrukser, i kursuskataloger, informationsmateriale fra sundhedsorganisationer, artikler, lærebøger og i undervisning. i et kursuskatalog for fysioterapeuter annonceres for eksempel: ”fysioterapi til neurologiske patienter”, ”fysisk træning til hjer- tepatienter” og ”fysisk træning til gigt- og Kol-patienter” (danske fysioterapeuter 2005a: 8,16) (Kol er en forkortelse for Kronisk obstruktiv lungesygdom).

min oplevelse og antagelse er, at klassifikationsbe- tegnelser kan blive en del af det daglige sprog, som kan brede sig og gå i arv og blive en del af kulturen i sundhedsprofessionelle miljøer.

hVorFor klAssiFicere?

Vi inddeler i kategorier for at kunne håndtere verden og for at kunne relatere os til andre. Vi klassificerer for eksempel efter køn, nationalitet, hudfarve og farver. antropologen Claude lévi-strauss (eriksen 1998), ophavs- manden til strukturalismen, tager udgangspunkt i den grundlæggende antagelse, at den menneskelige be- vidsthed organiserer virkeligheden ud fra binære oppo- sitioner som lys–mørk, oppe–nede, højre–venstre, sto-

le–borde, dyr–mennesker, dansker–svensker, syg–rask, akut–kronisk, lungekræft–kronisk lungesygdom.

at kunne rubricere og klassificere sygdomme og dermed skelne mellem forskellige sygdomme har afgørende betydning for, at det enkelte menneske kan få behandling for den sygdom, vedkommende har. det er ligeledes en hurtig og præcis måde at skabe fælles fokus på i en faglig samtale mellem sundhedsprofessionelle og i en samtale mellem patient og sundhedsprofessionel, og det kan anvendes i bestræbelse på at optimere forebyggelse og behandling. et aktuelt eksempel på sidstnævnte er et kursus for fysioterapeuter i klassifikation af lænderygpa- tienter, hvor fysioterapeuter kan opkvalificere sig til at kunne placere lænderygpatienter i tolv forskellige syndro- mer (danske fysioterapeuter 2005b: 44) for at kunne specificere og optimere den fysioterapeutiske behandling. endvidere er det ofte nødvendigt at kunne klassificere større grupper for eksempel via in- og eksklusions- kriterier i forskning, hvor der anvendes kvantitative undersøgelsesmetoder. der er således mange fordele ved at rubricere og klassificere sygdomme.

sprog kommunikerer holdninger

med afsæt i den generelle viden om sygdom er udfor- dringen samtidig at skabe en individuel tilgang med udgangspunkt i og fuld opmærksomhed på det enkelte menneske. når sundhedsprofessionelle anvender (masse)betegnelser som for eksempel aids-patient, kræft- patient, gigt-patient og Kol-patient kan det muligvis være et signal om, at det enkelte menneske betragtes som sådan snarere end et helt særligt individ. som af- døde Jules m. rothstein (1947-2005), tidligere redaktør for det amerikanske tidsskrift, physical therapy, har ud- talt i en tekst omhandlende people-first language:

”through our language, we can recognize our common humanity […]” (rothstein 1997:1). la forge (1991: 49) fremfører med henvisning til adskillige referencer, at der er generel konsensus om, at sprog kommunikerer holdninger, og at upassende sprog ansporer til negative ste- reotyper. sproget kan vise os noget om bagvedliggende holdninger eller vaner, og vi sender signaler med vores sproglige formuleringer. betegnelsen lungepatient kan muligvis indikere, at individet glemmes til fordel for vedkommendes lunger; at vedkommende kan føle sig reduceret til en lunge, ligesom den sundhedsprofessionelles eget syn eventuelt også kan ændres, så patienterne reduceres til lunger.

min antagelse er, at det gør en forskel for både mod- tager og afsender, hvorvidt sundhedsprofessionelle ek-

etik

(3)

sempelvis anvender kategoriseringen lænderygpatient og KOL-patient frem for person med lænderygproblemer og person med KOL; altså om det er legemsdelen/diagnosen eller personen/mennesket, der nævnes først.

det betyder noget At bliVe sAt i bås Klassifikation af mennesker kan ifølge filosoffen ian hacking (1992) påvirke de klassificerede mennesker, idet

”human kinds” reagerer. mennesker forstår, hvordan de kategoriseres og genovervejer på den baggrund, hvem de er. herved kan deres respons til omverdenen ændres, hvorfor andre må revidere deres kategorisering af vedkommende/gruppen. hacking betegner dette som feed- back: en sløjfe- eller en loop-effekt, hvor også verden påvirkes og ændres, og han beskriver det ved hjælp af goodmans udtryk ”world-making by kind-making”

(ibid:190-191).

som eksempel anvender hacking børnemisbrug, der som ”kind” har gjort en forskel i verden. børn undervises i det i skolen, og misbrugerne tilbydes støtte svarende til den, anonyme alkoholikere tilbyder. de personer, der nu kommer til at se på sig selv som seksuelt misbrugte, pla- cerer sig selv i en ny verden, en verden i hvilken vedkommende tager form på måder, vedkommende ikke vidste før, altså bevidstheden ændres. børnemisbrug har skabt en ny slags, som har ændret fortiden for mange mennesker, og dermed ændret deres opfattelse af, hvem de er, og hvordan de er blevet det, de er (hacking 1992).

ifølge hackings teori kan mennesker, der (af andre) kategoriseres som for eksempel lungepatienter, blive påvirket af det og ændre opfattelse af sig selv. hvordan de vil kunne blive påvirket og kunne ændre opfattelse af sig selv, vil jeg nærme mig ved først at analysere ordet lungepatient, som sprogligt består af lunge og patient.

der er fokus på en del af mennesket, lungerne, og samtidig erstattes mennesket med betegnelsen patient.

brug af ordet lungepatient kan signalere et menneskesyn, hvor en del af mennesket er vigtigere end hele mennesket, altså et reduktionistisk menneskesyn - frem for et helhedsorienteret menneskesyn. noget lig- nende vil gælde for ordet Kol-patient. forskellen er her, at fokus er på diagnosen/sygdommen modsat lungerne i eksemplet ovenfor, og signalet kan her være, at diagnosen/sygdommen er vigtigere end hele mennesket.

Klassifikationsbetegnelserne lungepatient og Kol-patient kan således signalere et fravalg af ”hele mennesket”. grundlæggende er betegnelsen menneske med lungesygdom imidlertid også en klassifikation, bare en anden slags.

når en lungepatient/Kol-patient forstår sin kategorisering og på den baggrund genovervejer, hvem vedkommende er, ændrer vedkommende respons til sin omverden (f. eks. familie, sundhedsprofessionelle), som så ifølge hackings teori om world-making by kind-making og om loop effekt må revidere deres kategorisering af vedkommende. dermed påvirkes og ændres også omverdenen.

et konkret eksempel er en nydiagnosticeret Kol-patient. han bliver, udover de problemer han har med for eksempel hoste, slim og åndenød, nu også bevidst om døden, at vedkommende har en livstruende sygdom, som rykker livets ende tættere på; at livet ikke længere er en selvfølgelighed; og at tilstanden skyldes den to- baksrygning, som vedkommende ikke har været i stand til at stoppe. denne patient føler både ængstelse og skyld, og føler sig alene med problemerne og på en måde adskilt fra sin familie, fordi de ikke kan sætte sig i hans sted. omvendt føler han også en form for lettelse, fordi han tænker, at med en diagnose, må der da også kunne gøres noget. han ændrer respons til sin omverden.

for eksempel: fordi vedkommende føler sig skyldig og som en belastning for samfundet, bøjer han hovedet og skjuler sig; prøver at undgå at hoste, når andre er til stede og holder sig mere hjemme. omverdenen opfatter og påvirkes både af hans ændrede opførsel/respons samt af kategoriseringen ud fra diagnose, som gør, at de nu kan sætte vedkommende i bås. de behøver ikke længere spørge om så meget, fordi de ved (tror de ved), hvad han er for en. det bliver han somme tider vred over og reagerer på enten ved at skælde ud eller ved at blive ked af det.

det betyder noget for individet at blive klassificeret, og betydningen kan have en gennemgribende effekt på hverdagen, livet, gruppen af klassificerede og omverdenen. mennesker påvirkes af at blive klassificeret og af at klassificere. og det påvirker mennesker, hvordan de klassificeres, og hvordan de klassificerer andre.

Fokus på indiVidet snArere end klAssiFikAtionen

som sundhedsprofessionel har man brug for dels at vide noget generelt om for eksempel patientens sygdom og kultur og dels at vide noget om det pågældende individ, man skal hjælpe. begge dele er vigtige. antropologen rob van dijk (1998) har studeret forholdet mellem læge og migrant i holland. han sætter fokus på, hvordan lægens tro/gæt på, at han ved noget om mi-

etik

(4)

granten (den klassificerede) kan påvirke (skade) den hjælp han yder. Kulturkendskab er ikke nok for lægen/

den sundhedsprofessionelle, når det handler om at behandle migranter optimalt. opmærksomheden skal i stedet rettes mod individet og individets system (Vriens i van dijk 1998:243).

Kultur har rødder i en fjern fortid, der ikke længere er aktuel, og lægen reducerer migrantens opførsel til at være udtryk for vedkommendes traditionelle kultur, som ikke medtager tilpasningen til migrationslandet.

lægen forlader sig derfor på forældede informationer, der ikke passer til det individ, han står overfor

(ibid:244-247).

lægen kategoriserer altså migranten ud fra sit kendskab til den kultur, migranten oprindelig kommer fra, ligesom den sundhedsprofessionelle kategoriserer Kol- patienten ud fra sit kendskab til Kol ud fra en overbevisning om, at det kan optimere den professionelle assistance. Van dijk viser, at troen på, at man ved noget om det enkelte menneske via dets klassifikation (kultur, diagnose, funktionsproblem) uden at have spurgt vedkommende selv, kan medføre, at man fejlvur- derer. mennesket reduceres til en slags massebetegnel- se, hvad enten det for eksempel drejer sig om at tilhøre en traditionel kultur eller gruppen af Kol-patienter, og her risikerer man, som også antropologen erving goffman (1963) understreger, at der i den stigmatiserede, som han betegner den handicappede, rejser sig en følel- se/opfattelse af ikke at vide, hvad de andre tænker om en. altså, at man som individ kan få en følelse af, at be- handleren tænker noget om en, som man ikke ved, og som vedkommende ikke spørger om. ”Jeg” får som menneske påklistret en fællesbetegnelse af ”den anden”; jeg bliver til en Kol-patient, og jeg bliver nervøs for, at den anden forbinder dette med noget ganske be- stemt, at det er entydigt, hvordan jeg så er/bliver.

et andet eksempel: sundhedsprofessionelle taler og skriver ofte om dyspnø (åndenød), som om det er et entydigt begreb, som om de har en fælles viden om og en fælles forståelse af ordet, men hvis man spørger mennesker, der har åndenød, hvordan det opleves, er det omfattet af alt lige fra mindre ubehag til decideret dødsangst. dyspnø har således mange ansigter, og det rette finder man kun ved at spørge ejermanden.

Van dijk fremfører, at viden ikke gør én til ekspert, og at ekspertise og professionel kompetence mere afhæn- ger af færdigheder, holdninger og visioner samt ikke mindst at kunne rette opmærksomheden mod individet og individets system (van dijk 1998). analogt hermed

pointerer Jöhncke (1996), at professionelle hjælpere ikke overraskende selv foreslår mere viden om kultur som løsning til at optimere den professionelle assistance til udlændinge, men at det helt afgørende snarere vil være, at spørge den enkelte patient/klient selv, om hvilke forhold, der har betydning for hans/hendes liv her og nu.

når sundhedsprofessionelle anvender betegnelsen lungepatient og fortæller patienten, at vedkommende skal have lungefysioterapi, kan der skabes en forventning hos patienten om, at den sundhedsprofessionelle netop kun vil høre noget om lungerne og netop kun vil undersøge og behandle lungerne, hvilket influerer på selekteringen af symptomer, patienten præsenterer for den sundhedsprofessionelle.

dette understøttes af hackings (1992) teori om feed- back/loop effekt: at mennesket forstår, hvordan det kategoriseres og på denne baggrund genovervejer, hvem det er, hvilket også har konsekvenser for, hvilke valgmu- ligheder det forestiller sig at have. altså, at valgmulig- hederne har noget med lunger at gøre. denne fokuse- ring på lungerne kan givetvis have både fordele og ulemper. en fordel kan være, at samtalen primært vil omhandle det aktuelle lungeproblem, og risikoen for at anvende tid på trivialiteter eller irrelevante emner mini- meres. en ulempe kan være, at patienten fortier vigtige oplysninger som fx angsten eller den fugtige lejlighed, hvilket kan have afgørende betydning for behandlingen.

kAtegorisering FJerner

opmærksomheden FrA den enkelte

ligesom betegnelsen påvirker den betegnede, påvirker den også budbringeren – her den sundhedsprofessionelle.

således vil det ikke kun være mennesket med lungelidel- sen, der vil fokusere på det rent lungemæssige, men også den sundhedsprofessionelle vil være tilbøjelig til at italesætte og behandle lungerne og ikke mennesket. der fokuseres for tidligt og måske fejlagtigt på lungerne.

netop ved lungesygdomme er det vigtigt at kende til oplevelsen. hvis den sundhedsprofessionelle spørger til og interesserer sig for, hvordan åndenøden opleves, hø- rer hun måske om angsten. dette skulle gerne betyde, at hun fokuserer på denne, spørger ind til den og måske hjælper med oplysninger og teknikker, der kan sætte vedkommende i stand til at reducere og mestre åndenø- den og tackle de aktuelle situationer samt med oplysninger som for eksempel ”det er normalt” og ”du dør ikke, selvom det kan føles sådan”.

når der fokuseres på en del af mennesket, og netop en fysisk del af mennesket, afspejles et dualistisk men-

etik

(5)

neskesyn. dualismen stammer fra filosoffen og mate- matikeren rene descartes, der argumenterede for to klasser, som tilsammen udgjorde den menneskelige or- ganisme: den mærkbare krop og det uhåndgribelige sind. denne adskillelse af krop og sind, den såkaldte kartesianske dualisme har dannet baggrund for klinisk teori og praksis i de efterfølgende trehundrede år (scheper-hughes & lock 1987). ifølge scheper-hughes & lock er mange forsøg på at mildne denne dualisme og reduk- tionisme i biomedicinen ofte endt i uagtsomme nyska- belser af krop-sind modsætningen (ibid).

Klassifikationsviden kan dirigere den sundhedsprofessionelles opmærksomhed væk fra individet, hvilket har konsekvenser både for individet personligt og for den professionelle tilgang. professionel kompetence af- hænger bl.a. af at kunne rette opmærksomheden mod individet og individets system.

det reduktionistiske sygdomsbegreb giVes Videre til studerende

sociologen paul atkinson, der forsker i medicinsk kundskab, vender netop blikket mod den sundhedsprofessionelle. atkinson (1988) samlede data på en britisk medical school i begyndelsen af 1970’erne, og hans fokus var overlevering af kliniske metoder i samtalen ved bedside teaching, hvilket vil sige samtalen mellem læge og en eller flere medicinstuderende hos den indlagte patient. atkinson fandt, at samtalen ved bedside teaching er meget magtfuld i forhold til reproduktion af ortodoks biomedi- cin. den producerer kundskab, i hvilken der er diskrete kategorier af normalitet og anormalitet. tilgangen er reduktionistisk i sin form, fordi den søger forklaringer på dysfunktioner i biologiske strukturer og processer. den fremhæver sådanne forklaringer på bekostning af sociale, kulturelle og biografiske forklaringer.

atkinson demonstrerer gennem sit arbejde, at sundhedsprofessionelle underviseres anvendelse af kategorier reproduceres i studerende og får betydning både for den diskrete skelnen mellem det normale og det anor- male og for fremhævelsen af visse strukturer og processer frem for andre. en fremhævelse, der med eksemplet lungepatient har som konsekvens, at der signaleres, at det fremherskende sygdomsbegreb er reduktionistisk.

dette sygdomsbegreb reproduceres i de studerende, måske medmindre underviserne meget eksplicit er bevidste og forholder sig kritisk til anvendelsen af både kategorier og biologisk/fysisk fokus.

at forklaringer på dysfunktioner søges i biologiske strukturer og processer og dermed privilegerer sådanne

forklaringer på bekostning af sociale, kulturelle og biografiske forklaringer, perspektiverer yderligere konse- kvenserne af den af van dijk fremhævede somatisering (at patienten har en forventning om, at den professionelle kun vil høre noget om fysiske symptomer).

den mekAniske krop og ekspertsAmFundet

antropologen helle Johannesen (1994) understøtter denne reduktionistiske tilgang, som hun giver en sam- fundsmæssig forklaring på. hun fremhæver det asymmetriske forhold mellem patient og behandler, analogt til det asymmetriske forhold mellem magtfuld læge og medicinstuderende som nævnt ovenfor. helle Johanne- sen understreger, at det, hun kalder den mekaniske krop, afspejler et mekanisk samfund. billedet af kroppen som isolerede dele og den teknologi, der er udviklet til at fastslå, hvad der er galt, inviterer ikke til forhandling. dette indebærer et asymmetrisk forhold mellem patient og behandler med den sidste som eksperten.

denne sociale relation kan i miniformat betragtes som en genspejling af ekspertsamfundet, hvor nogle få ved bedst og gerne tager ansvaret for de mange (ibid.).

her ser jeg en sammenhæng til atkinson, der skriver, at det er svært for patienten og den studerende, fordi det er ”lægen, der kender den korrekte retning” (atkinson 1988:187), altså at det er lægen og ikke patienten, der er eksperten.

det at anvende betegnelserne lungepatient og Kol- patient kan således afspejle et mekanisk ekspertsamfund samt signalere et mekanisk syn på krop og sygdom og, at det er den professionelle, der er eksperten.

retningslinJer For sprogbrug

i engelsksprogede fysioterapifaglige tidsskriftartikler og lærebøger fra bl.a. usa og Canada har jeg sporet en æn- dring i anvendelsen af kategoriserende betegnelser i forbindelse med sygdom/handicap. fra at anvende for eksempel Copd patient (chronic obstructive pulmonary disease patient) til i højere grad at anvende betegnelser som for eksempel person with COPD. den fysioterapeutiske verdensorganisation World Confederation for physical therapy (WCpt) havde til eksempel følgende krav til abstrakts og præsentationer på den fysioterapeutiske verdenskongres i 2007 i Canada:

all proposals and presentations must adhere to the use of ‘people-first’ language. a person must not be re- ferred to by disability or condition, and terms that could be concidered biasing or dicriminatory in any way should

etik

(6)

be removed (e.g. use ‘person with a stroke’ instead of

‘stroke patients’)” (WCpt 2007a: 7, punkt 9).

allerede i 1985 udarbejdede det amerikanske national rehabilitation association ifølge la forge (1991:50) retningslinjer for sproglige formuleringer, der skulle signalere respekt for mennesker med sygdom/handicap.

disse retningslinjer anvendes bl.a. af det amerikanske tidsskrift, Journal of rehabilitation, der i sin manu- skriptvejledning angiver:

authors should maintain the integrity of people with disabilities by avoiding language that equates people with their conditions, e.g. “the mentally ill”. they should instead employ terminology which emphasizes the indi- vidual, e.g. “people with mental illness.” (national rehabilitation association, n.d.)

også den amerikanske fysioterapeutforening har retningslinjer for sprogbrug relateret til mennesker med sygdom/handicap. foreningen anbefaler sine medlem- mer at anvende ’guidelines for reporting and Writing about people with disabilities’ (research and training Center on independent living, n.d.) i både verbal og skriftlig kommunikation, hvilket bl.a. vil sige at nævne mennesket før funktionsnedsættelsen/sygdommen (american physical therapy association, n.d.).

Jan la forge (1991), professor ved human services på Wrigt state university i usa, har studeret sproget relateret til personer med funktionsforstyrrelser (disabilities) i alle artikler publiceret i 1988 i tre store reha- biliteringstidskrifter: Journal of rehabilitation, Journal of applied rehabilitation Counseling og rehabilitation Counseling bulletin. la forge fandt, at preferred language, hvor personen nævnes før funktionsforstyrrel- sen, blev anvendt i lidt mere end halvdelen af artiklerne, dog således at mange af artiklerne anvendte preferred language i titlen og i starten af teksten for så efterfølgende at falde tilbage til konventionelle former.

i de nordiske lande anvendes (stadig) i stor udstræk- ning betegnelser som aids-patient, hjertepatient, Kol- patient og smertepatient i tidsskriftartikler, fagbøger, standarder og patientinformationsmateriale, og jeg er ikke stødt på retningslinjer (eller henvisninger til samme) vedrørende anvendelse af sprogbrug, hvor mennesket nævnes før vedkommendes sygdom/handicap.

Jeg har dog set enkelte mulige tegn på en begynden- de ændret sprogbrug. således annonceres for eksempel i kursuskataloget fra danske fysioterapeuter (2007a: 8) et kursus: fysisk træning til patienter med Kol. titlen på kurset nævner således patienten før sygdommen. i

den efterfølgende kursusbeskrivelse anvendes imidlertid betegnelsen Kol patienter.

Aktuel debAt

hvor people-first language i årevis har været på dagsor- denen i usa og Canada, så lader debatten vente på sig i norden. for nogle år siden leverede stubkjær (2005) og Jensen & silver (2004) dog et bidrag til debatten, som jeg følger op på med denne artikel.

danske fysioterapeuters fagblad bragte i marts 2005 en artikel, En strid om ord og holdninger, skrevet af journalist Jens stubkjær. her fremlægges forskellige menneskers og foreningers holdninger til, hvad der sprogligt skal komme først – mennesket eller handicappet, og til, hvilken forskel det gør, om man sprogligt bruger formuleringen handicappede eller mennesker med handicap. på handicapidrættens Videncenter har man bevidst taget stilling; her bruger man menneske først i sproget. hanne nielsen, formand for børnefysio- terapeuterne, udtaler (i stubkjær 2005:13), at når man siger børn med handicap, så fremhæver man, at det er et barn, der så sekundært har et handicap, i stedet for at det er handicappet, der kommer i første række. for hanne nielsen er det ikke et spørgsmål om at udtrykke sig politisk korrekt, men om den holdning, ordene signalerer (ibid.).

der er imidlertid forskellige perspektiver på disse sproglige formuleringer, som også la forge (1991) næv- ner i slutningen af sin artikel. for eksempel mener nogle, at det ikke er nok at ændre sproget, hvis den bagvedliggende holdning er uændret. og nogle mener, at der lige netop ved at nævne personen først og funktions- nedsættelsen sekundært ironisk nok er en risiko for, at styrke forestillingen om det negative ved at have en funktionsnedsættelse.

Jensen & silver (2004) fremfører, at rehabiliterings- sproget befinder sig i et grænseland mellem klinisk fø- lelsestom medicinsk diagnosebeskrivelse og socialpæ- dagogisk indlevende og personlig sprogbrug. ifølge dem er der gennem de sidste 20 år på sundheds- og social- området arbejdet meget med kommunikation og bru- gerinddragelse for at undgå objektgørelse af mennesker med handicap. de hævder, at det især er de professionelle, der udvikler den nye sprognorm uden egentlig for- udgående forhandling med de berørte mennesker. Kor- rektheden i sprogbrug handler i højere grad om de professionelles egen selvforståelse og signalering af høj etik og moral end om, hvordan de berørte selv fortolker og forstår den sprogbrug, som anvendes i rehabilite-

etik

(7)

ringssektoren og i samfundet generelt (ibid.). dette un- derstøtter det tidligere omtalte, at de sproglige formuleringer, som sundhedsprofessionelle anvender, signalerer og er et udtryk for vedkommendes menneske- og sygdomssyn. hvis de sundhedsprofessionelle, som det hævdes, selv udvikler en ny sprognorm, tyder det på en bevidstgørelse.

et problem ved at slå til lyd for en særlig følsom sprogbrug vedrørende handicap anføres at være, at man herved medvirker til at skille denne gruppe ud; den om- hyggeligt tilrettelagte sprogbrug ender altså med at eks- kludere en gruppe af mennesker (ibid.). i 1993 vedtog det amerikanske forbund, national federation of the blind, en resolution, som afviser de knudrede omskrivninger og bl.a. påpeger, at ”en intelligent person ikke insisterer på at blive kaldt en person med intelligens”, og ”at bankdi- rektører har det fint med at blive kaldt bankdirektører og ikke insisterer på at blive kaldt mennesker, der indtager ledende stillinger i pengeinstitutter” (ibid.: 2).

Jeg vil tillade mig at diskutere sammenligningen af klassifikationsbetegnelserne blind og handicappet med bankdirektør og intelligent. betegnelserne er alle klassificerende med de konsekvenser det kan have, som be- skrevet tidligere. betegnelserne bankdirektør og intelligent adskiller sig måske alligevel ved, i hvert fald i mange udviklede lande, at være forbundet med noget ønskværdigt og med høj status. der vil være et element af noget attraktivt, der måske vil kunne indvirke på vig- tigheden af, hvorvidt mennesket nævnes først eller ej.

antropologen robert murphy (1990), som selv har et handicap, og som er sin egen informant, fremfører som eksempel netop, at handicappede ikke har høj status, og at de bliver set ned på af raske mennesker. det er så- ledes ikke nødvendigvis attraktivt at have et handicap/

en funktionsnedsættelse.

Jensen & silver (2004) fremhæver, at man ikke ved, hvad de involverede mennesker med handicaps/skavan- ker/funktionsnedsættelser selv ønsker, og at ønsket om mere korrekt sprogbrug åbenbart ikke kommer fra dem.

til verdenskongressen for fysioterapeuter i Vancou- ver i 2007 var en af keynote speakerne Judith heumann fra usa (WCpt 2007b: 43). Judith heumann fik selv po- lio som barn og har anvendt kørestol i mange år. hun har hele sit liv advokeret for menneskerettigheder for mennesker med handicap, og hun er en international anerkendt ekspert på områder vedrørende ’disability’.

hun er bl.a. the World bank’s first adviser on disability and development, og hun har været præsident bill Clin- ton’s assistent for ’special education and rehabilitative

services in the us department of education’. i titlen på heumanns præsentation “from patient to Citizen: im- plications of the un international Convention on the rights of persons with disabilities” nævnes mennesket før ‘disability’. i sin præsentation anvendte heumann (2007) imidlertid konsekvent betegnelsen disabled people om både sig selv og andre, oven i købet på en kongres, hvor dette ikke var tilladt (WCpt 2007a: 7, punkt 9). Jeg spurgte hende derfor om hendes refleksioner over anvendelsen af disabled people frem for people with disabilities. hun svarede, at hun personligt bedst kunne lide betegnelsen disabled people, og at hun ikke selv fandt det diskriminerende: ”i am a woman, a disabled person, and i want to be seen as capable”. heumann pointerede dog, at hun var klar over og havde forståelse for, at andre kunne have brug for at anvende people with disabilities, enten fordi de følte betegnelsen disabled people diskriminerende og som et udtryk for, at de blev set ned på som mennesker eller som led i at kæm- pe for menneskerettigheder for mennesker med handicap.

la forge (1991) slutter sin artikel af med at henvise til, at rehabiliteringsprofessioner er forpligtet til disse positive sprogforandringer begrundet i menneskerettigheder. han pointerer, at rehabiliteringsprofessionerne må påtage sig at kæmpe for minoritetsgruppers rettig- heder, som gennem tiderne har været ”blacks, Women, native americans, and now people with disabilities”

(henderson & bryan i la forge 1991:51).

der er således forskellige perspektiver i debatten, og det ville selvfølgelig være optimalt at kende til, hvad mennesker, der har en sygdom, en kronisk skade eller et handicap selv ønskede. da disse mennesker jo netop er forskellige, og altså ikke en ens masse med enslydende mening, vil det forventeligt give mange forskellige svar.

sådanne svar vil kunne give større indsigt, men de ville ikke fratage den sundhedsprofessionelle for også selv at tage stilling og ansvar.

der er brug For stillingstAgen

Vi har brug for kat egorier (af mennesker, dyr, ting, sygdomme, funktionsproblemer m.m.) for at kunne hånd- tere verden og relatere os til andre og for at kunne behandle specifikt. det handler ikke om, at vi ikke skal kategorisere, men om måden vi kategoriserer på, fordi:

Klassifikation påvirker både de klassificerede (lunge-/

Kol-patienterne) og deres omverden (familie og behand- lere), dem, der klassificerer (de sundhedsprofessionelle) og deres omverden (studerende, kolleger).

etik

(8)

der er en risiko for, at kategorisering/klassifikation kan dirigere den sundhedsprofessionelles opmærksom- hed væk fra individet over mod en generel klassifikationsviden, hvilket kan skade assistancen til individet.

professionel kompetence afhænger bl.a. af at kunne rette opmærksomheden mod individet.

selve klassifikationsbetegnelsen har betydning. en klassifikationsbetegnelse som for eksempel lungepa- tient eller KOL-patient signalerer et reduktionistisk, dua- listisk menneskesyn, hvor mennesket reduceres til lunger og patient, hvorimod en klassifikationsbetegnelse som menneske med lungeproblemer eller KOL signalerer et mere helhedsorienteret menneskesyn, hvor hele mennesket er vigtigt, hvilket jo også rummer vedkommendes lungeproblemer.

Klassifikationsbetegnelsen lungepatient kan skabe en forventning hos individet om, at den sundhedsprofessionelle netop kun vil høre noget om lungerne, hvilket influerer på selekteringen af symptomer, der præ- senteres for den sundhedsprofessionelle.

sproglige termer, der refererer til personen gennem vedkommendes sygdom eller funktionsnedsættelse, kan virke diskriminerende og signalere mangel på respekt for vedkommende.

Klassifikationsbetegnelsen lungepatient kan give et billede af en mekanisk krop, en krop bestående af isolerede enkeltdele, som kan repareres af en ekspert. det indebærer et asymmetrisk forhold mellem den sundhedsprofessionelle og lungepatienten ligesom mellem den sundhedsprofessionelle og den studerende - med førstnævnte som eksperten. dette kan afspejle et mekanisk ekspertsamfund, og signalere et mekanisk syn på krop og sygdom, hvor det er den professionelle, der er eksperten.

sundhedsprofessionelle underviseres sprogbrug og anvendelse af kategorier reproduceres i studerende. med eksemplet lungepatient signaleres, at det fremherskende sygdomsbegreb er reduktionistisk, hvilket implicit kan reproduceres i de studerende. der kan reproduceres en ortodoks, reduktionistisk, ensidig, biomedicinsk forståelse, som kan stå i skarp kontrast til det, de sundhedsprofessionelle, underviserne og uddannelserne overordnet vil.

som konkret eksempel står det i skarp kontrast til for eksempel ”model for fysioterapeutens arbejdsjournal” og studieordningen for fysioterapeutuddannelsens formuleringer om de psykiske, sociale og fysiske faktorer (JCVu fysioterapeutuddannelsen 2004, 2006).

sundhedsprofessionelle, undervisere eller ej, sund- hedsuddannelsesinstitutioner og sundhedsorganisatio-

ner bør være bevidste om deres anvendelse af kategoriseringer/klassificeringer, fordi anvendelsen påvirker dem selv; de mennesker, klassificeringerne retter sig imod; begge parters omverden, samt reproduceres i ud- dannelsessystemet. der er behov for, at den professionelle tilgang (sprogligt) fokuserer på differentiering.

litterAtur

american physical therapy association n.d. terminology for Communication about people with disabilities. usa:

american physical therapy association. lokaliseret 03.09.07 på:

http://www.apta.org/am/template.

cfm?section=home&template=/Cm/Contentdisplay.

cfm&Contentid=25509

atkinson, paul 1988 discource, descriptions and diagno- sis: reproducing normal medicine. i: lock, margaret & d.

gordon (ed.): biomedicine examined. dordrecht: Kluwer academic publichers, pp 179-204 .

danske fysioterapeuter 2005a efteruddannelse for fysioterapeuter. København: danske fysioterapeuter.

danske fysioterapeuter 2005b Kursus i Klassifikation af lænderygpatienter ad modum tom petersen på silke- borg Centralsygehus. i: fysioterapeuten (15): 44.

danske fysioterapeuter 2007 Kurser og temadage for fysioterapeuter 1. halvår 2007. København: danske fysioterapeuter.

eriksen, thomas hylland 1998 små steder – store spørgsmål. oslo: universitetsforlaget.

fremmedordbog (1988) København: gyldendalske bog- handel, nordisk forlag

goffman, erving 1963 stigma. notes on the manage- ment of spoiled identity. london: penguin books.

hacking, ian 1992 World-making by Kind-making: Child abuse for example. i: douglas, mary & david hull (ed.):

how Classification Works. edinburgh: edingburgh university press.

etik

(9)

heumann, Judith 2007 from patient to Citizen: implica- tions of the un international Convention on the rights of persons with disabilities. Keynote forelæsning ved World Confederation for physical therapy 15th international WCpt Congress, 2.-6. juni 2007, Vancouver, Cana- da.

JCVu fysioterapeutuddannelsen 2004 model for fysioterapeutens arbejdsjournal. Århus: JCVu fysioterapeutuddannelsen. lokaliseret 07.08.07 på:

http://jcvu.dynamicweb.co3.dk/default.

aspx?id=3151&purge=true

JCVu fysioterapeutuddannelsen 2006 studieordning, JCVu fysioterapeutuddannnelsen. Århus: JCVu fysioterapeutuddannelsen. lokaliseret 07.08.07 på: http://

jcvu.dynamicweb.co3.dk/default.aspx?id=2509

Jensen, bendt nygaard & dorte herholdt silver 2004 nyt menneskesyn – eller nye sproglige barrierer? i: synshandicap (3): 1-3, Videncenter for synshandicap. lokaliseret 25.11.07 på: http://www.visinfo.dk/forlag/online/ny- hedsbreve/2004/nyh032004/

Johannesen, helle 1994. samfundet i kroppen. i: Johan- nesen, helle Komplekse kroppe: alternativ behandling i antropologisk perspektiv. København: akademisk forla.g

Jöhncke, steffen 1996. de indre grænser. forestillinger om kultur og subkultur i sociale konstruktioner af hiv/

aids i danmark. tidsskriftet antropologi (34): 75-92.

la forge, Jan 1991. preferred language practice in pro- fessional rehabilitation Journals. Journal of rehabilitation (1): 49-51.

murphy, robert f. 1990. the body silent. new york: W.W.

norton.

national rehabilitation association n.d. Journal of rehabilitation guidelines for publication. usa, Virginia:

national rehabilitation association. lokaliseret 03.09.07 på:

http://www.nationalrehab.org/website/pubs/guidelines.html

research and training Center on independent living n.d.

guidelines for reporting and Writing about people with disabilities. usa, Kansas: research and training Center on independent living, the life span institute, university of Kansas. lokaliseret 03.09.07 på:

http://www.lsi.ku.edu/lsi/internal/guidelines.html rothstein, Jules m. 1997 people-first language. oklahoma: the university of oklahoma, health sciences Cen- ter. lokaliseret 04.09.07 på: http://moon.ouhsc.edu/dt- hompso/writing/pep1st.htm

scheper-hughes, nancy & margatet m. lock 1987 the mindful body: a prolegomenon to future Work in medical anthropology. i: medical anthropology Quarterly, vol 1(1): 6-41.

simonsen, renée toft 2005 Karlas svære valg. Køben- havn: politikens forlag.

stubkjær, Jens 2005 en strid om ord og holdninger. i: fysioterapeuten (5): 12-15.

van dijk, rob 1998 [1989] Culture as excuse. the failu- res of health Care to migrants in the netherlands. i: ge- est, sjaak van der &adri rienks (ed.): the art of medical anthropology readings. amsterdam: het spinhuis.

WCpt World Confederation for physical therapy 2007a WCpt Congress 2007. Call for abstracts. Vancouver, Ca- nada: World physical therapy 2007. lokaliseret den 13.02.07 på: http://www.wcpt.org/common/docs/

isC2007/documents/Callforabstracts/abstractCall.pdf , pp 1-8.

WCpt World Confederation for physical therapy 2007b World physical therapy programme. london: World Confederation for physical therapy.

etik