Survivorship Care Plan

(1)

Analyserapport | Den Nationale Arbejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb

Survivorship Care Plan

– et pilotprojekt blandt brystkræftpatienter

2014

(2)

Side | 2 Survivorship Care Plan – et pilotprojekt blandt brystkræftpatienter

Temagruppe vedrørende Efterforløb

Den Nationale Arbejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb Kvalitet & Patientsikkerhed

Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Tlf. 3525 7500

www.cancer.dk

Udarbejdet af:

Tanja Østbø Henriette Lipczak Liv Nørregaard Skøtt Anders Bonde Jensen Rikke Louise Østergaard Nynne Nies Dreyer

Henvendelser vedrørende undersøgelsen til:

Kvalitet & Patientsikkerhed Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 2100 København Ø

Telefon: 35 25 75 00 E-mail: mbar@cancer.dk

Sprog: Dansk

Januar 2014

ISBN 978—87-7064-217-0

Rapporten findes ikke i trykt udgave. Elektronisk udgave kan downloades på www.cancer.dk/kvalitet

(3)

Side | 3

Forord

Denne analyserapport er udarbejdet af en projektgruppe, nedsat af Den Nationale Ar- bejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb. Projektgruppen har beskæftiget sig med pilottest af en ’survivorship care plan’ til brystkræftpatienter, og har haft til formål at undersøge oplevelser og erfaringer med denne hos både patienter og læger.

Arbejdet har haft fokus på sikkerhedsproblemer i relation til kontrol, rehabilite-

ring/genoptræning og indsatser i forhold til senfølger, og særligt i relationer til overgan- ge, planlægning, koordinering og videndeling.

Projektgruppen har bestået af:

 Liv Nørregaard Skøtt (Projektleder)

Riskmanager, cand.scient.san.publ., Holbæk Sygehus, Region Sjælland

 Henriette Lipczak

Overlæge, Kvalitet & Patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse

 Anders Bonde Jensen

Overlæge, Onkologisk afdeling D, Aarhus Universitetshospital

 Rikke Louise Østergaard

 Specialeansvarlig sygeplejerske, Onkologisk afdeling D, Aarhus Universitetshospital

 Tanja Østbø

Studentermedhjælp, Kvalitet & Patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse

 Nynne Nies Dreyer

Studentermedhjælp, Region Sjælland

Projektgruppen har modtaget sparring og støtte fra en følgegruppe, der har bidraget til arbejdet undervejs. Følgegruppen har bestået af:

 Marianne Nord Hansen

Sygeplejerske, cand.scient.soc., kræftpatient

 Astrid Conradi

Hjemmesygeplejerske, cand.scient.san., Vordingborg Kommune

 Trine Brogaard

Læge, ph.d., Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet

Resultatet af arbejdet vil indgå i beslutningsgrundlaget for det videre arbejde med per- sonlig forløbsplanlægning i regi af Den nationale Arbejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb.

Pilotafprøvning er foregået på onkologisk afdeling D på Aarhus Universitetshospital.

Stort tak til de patienter og medarbejdere, der har deltaget i afprøvningen.

København, januar 2014.

(4)

Side | 4

Indholdsfortegnelse

Sammenfatning 5

1. Baggrund 7

2. Formål 8

3. Survivorship Care Plan 8

3.1 Litteratur ... 8

3.2 Udvikling ... 9

3.3 Høring ... 9

4. Pilottest 10 4.1 Tid og sted ... 10

4.2 Patienter ... 10

5. Metode 11 5.1 Implementering ... 11

5.2 Patientinterview ... 12

5.3 Fokusgruppeinterview ... 12

5.4 Analysestrategi ... 12

6. Analyse 13 6.1 Patientinterview ... 13

6.2 Fokusgruppeinterview ... 23

6.3 Opsummering ... 27

7. Diskussion 30

8. Det videre arbejde 32

9. Referencer 33

Bilag 1: De 3 careplaner 35

Bilag 2: Vejledning til læger 35

Bilag 3: Interviewguide 53

Bilag 4: Rapport fra Enheden for Brugerundersøgelser 56

(5)

Side | 5

Sammenfatning

I denne pilottest er patienters og lægers erfaringer med anvendelse af en ’survivorship care plan’ afdækket. Pilottesten fandt sted på anbefaling af Den Nationale Arbejds- gruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb og som led i arbejdet med at øge patientsikkerheden i kræftpatienters efterforløb. Fokus i arbejdet er at imødekomme sikkerhedsproblemer i relation til manglende planlægning, koordinering og videndeling i forløbet efter primær behandling samt på tidlig opsporing og håndtering af senfølger.

Pilottesten fandt sted fra 22. april – 9. august 2013 i ambulatoriet på onkologisk afdeling D, Aarhus Universitetshospital. I perioden blev der udleveret 69 planer til kvinder med brystkræft som var behandlet i ét af følgende behandlingsregimer:

 operation og kemoterapi

 operation, kemoterapi og anti-hormonel behandling

 operation og anti-hormonel behandling

Efterfølgende blev der gennemført et fokusgruppeinterview med 6 læger samt 24 individuelle interviews med brystkræftpatienter. Samtlige interviews blev optaget, transskriberet og underkastet en meningskondenserende analyse.

Patienter og læger er enige om, at en ’surviviorship care plan’ er et godt patientredskab, men lægerne synes ikke, at planen i sin nuværende form understøtter deres arbejde. Begge parter er enige om, at det er nyttigt med en langsigtet opfølgningsplan i skemaform, og at det er værdifuldt, at oplysninger om plan og information kobles. Om- fanget og karakteren af information vurderes lidt forskelligt af patienter og læger; patienterne anfører, at der er meget information, men at dette kan være nødvendigt af hensyn til andre patienter end dem selv. Lægerne er mere kritiske og lægger op til evt.

reduktion af omfanget eller til, at indholdet sammenholdes med det øvrige informationsmateriale, der allerede er i anvendelse, så dobbeltinformation undgås. Lægerne anfører endvidere, at information om genoptræningsplan virker malplaceret, da denne udarbejdes umiddelbart efter operation i kirurgisk regi. Begge parter har forslag til supplerende information, der kan inkluderes i en videreudvikling af planen, herunder

 overblik over den givne/modtagne behandling i hele forløbet

 præcise oplysninger om forventet varighed af bivirkninger og senfølger

 oplysninger om hvornår man som patient bør henvende sig med symptomer

 information om spredning og tilbagefald

 oplysninger om hvorvidt og i givet fald hvordan planen kan anvendes hvis patienten har andre samtidige sygdomme/forløb

 flere links til patientforeninger

Lægerne er opmærksomme på, at nogle formuleringer kan virke stødende på patienterne, men alle patienter anfører, at sproget er letforståeligt og acceptabelt.

Patienter og læger er enige om, at det er nødvendigt at have en papirversion af planen. Dette kan dog godt være en printversion af en elektronisk plan, der af begge parter ses som fremtiden.

(6)

Side | 6 Anvendelsen af planen fremhæves af både patienter og læger som et område, der bør fokuseres meget mere på, herunder hvornår planen skal bringes i spil, hvem der skal udlevere og udfylde den og, hvordan den kan inddrages i dialogen mellem patient og læge. I både patient og lægegruppen nævnes det, at planen – for at tjene sit formål - bør anvendes konsekvent og kontinuerligt i hele forløbet. Helt overordnet gives der også udtryk for, at planen bør omdøbes og have et navn, der bedre beskriver, hvad den skal bruges til.

På baggrund af erfaringerne fra pilottesten og nyere litteratur anbefales det, at der ar- bejdes videre med planen, men at fokus flyttes fra selve planen til den proces, der skal understøttes, nemlig den personlige forløbsplanlægning i efterforløbet. Videreudvikling bør forankres i klinikken og bør involvere både patienter og professionelle i såvel pri- mær- som sekundærsektor. Det foreslås, at videreudviklingen omfatter:

 udvikling og afprøvning af metode til afdækning af kræftpatientens personlige mål, behov og præferencer (behovsstratificering)

 videreudvikling af ’plan for efterforløbet’ for brystkræftpatienter og for anden kræft- sygdomsgruppe

 udvikling og afprøvning af IT-understøttet forløbsplanlægning i efterforløbet

 evaluering af implementering og (patientsikkerheds-)effekt af forløbsplanlægning i efterforløbet.

(7)

Side | 7

1. Baggrund

I efteråret 2011 tog Kræftens Bekæmpelse og Danske Multidisciplinære Cancer Grup- per (DMCG) efter aftale med Danske Regioner initiativ til at etablere et samarbejde på tværs af faggrupper, sektorer og regioner med henblik på at belyse og løse udvalgte patientsikkerhedsproblemer i dansk kræftbehandling. Udgangspunktet for arbejdet var tidligere gennemførte undersøgelser af forekomsten af fejl og komplikationer i relation til kræftpatienters forløb (1-4). Samarbejdet blev udmøntet i en national arbejdsgruppe for patientsikkerhed i kræftforløb, som efterfølgende dannede en række mindre tema- grupper ud fra arbejdsgruppens prioritering af kendte sikkerhedsproblemer. Én af grupperne havde fokus på patientsikkerhed i kræftpatienters efterforløb, og fik til op- drag at belyse sikkerhedsproblemer og beskrive initiativer til optimering af sikkerheden.

Temagruppen beskrev i det indledende arbejde kræftpatienters efterforløb som det forløb, patienten gennemgår efter den primære kræftbehandling er afsluttet. I denne forståelse er efterforløbets karakter afhængig af både kræftdiagnose, sygdomsstadie og behandling og kan variere meget; nogle efterforløb er enkle med relativt få kontakter til sundhedsvæsenet, mens andre er meget komplekse og involverer adskillige kontakter til forskellige dele af sundhedsvæsenet. Efterforløbet består således ofte af flere delforløb, der involverer forskellige sundhedsprofessionelle, og forløbet kompliceres yderligere, hvis patienten også har andre sygdomme end kræft. Det kan derfor være vanskeligt at lave en samlet model over efterforløb, og i gruppens arbejde er der i stedet taget udgangspunkt i de delaktiviteter sundhedsvæsenet leverer i efterforløbet, herunder kontrol, rehabilitering/genoptræning og indsatser i forhold til senfølger (5).

Temagruppen valgte på baggrund af den foreliggende viden at sætte fokus på over- gange¹, senfølger og patientens egen rolle i forhold til at øge sikkerheden. Konkret blev arbejdet i temagruppen målrettet sikkerhedsproblemer, der kan henføres til plan- lægning, koordinering og videndeling i kræftpatienters efterforløb.

I den identificerede litteratur blev anvendelsen af ’survivorship care plans’ beskrevet som en mulig løsning på de udvalgte sikkerhedsproblemer og med følgende typiske indhold:

 beskrivelse af patientens syge- og behandlingshistorie

 plan for opfølgning

 synliggørelse af hvilke aktører der har ansvaret for patientens kræftrelaterede, ikke-kræftrelaterede og psykosociale velbefindende

På den baggrund anbefalede temagruppen vedrørende efterforløb, at der blev gen- nemført en pilottest af brugen af en ’survivorship care plan’ for brystkræftpatienter.

1 Situationer hvor ansvaret for patienten helt eller delvist, midlertidigt eller permanent overgår fra en eller flere sundhedsfaglige personer til andre (6).

(8)

Side | 8

2. Formål

Formålet med pilottesten var at udvikle, implementere og evaluere en prototype af en

’survivorship care plan’ som et redskab til at øge patientsikkerheden i brystkræftpatien- ters efterforløb.

Pilottesten blev gennemført for at afdække patienters og lægers erfaringer med anvendelse af planen på en onkologisk afdeling uden direkte at evaluere en evt. sikker- hedseffekt af planen.

I forlængelse heraf var projektets delmål, at belyse

1) patienternes oplevelse af planens anvendelighed, udformning og indhold i forhold til at øge forståelse for/viden om efterforløbet, øge empowerment, reducere usik- kerhed, hjælpe og guide til hvad der nu skal ske, og hvad patienten selv kan gøre, samt hvor patienterne skal henvende sig med spørgsmål og eventuelle problemer 2) lægernes oplevelse af planens udformning, indhold og anvendelighed i deres daglige arbejde, herunder hvorvidt planen bidrager til bedre overblik, understøtter for- midling til patienter og rummer information, der bistår lægens arbejde.

3. Survivorship Care Plan

3.1 Litteratur

Der findes kun en begrænset mængde litteratur om anvendelsen af ’survivorship care plan’ som et kvalitets- og patientsikkerhedsredskab i kræftpatienters efterforløb. Litte- raturen er primært af amerikansk og engelsk oprindelse og rummer en række anbefa- linger til, hvad en ’survivorship care plan’ bør indeholde (7-12), herunder en beskrivelse af patientens syge- og behandlingshistorie (kræft og evt. andre sygdomme)

 medicinoplysninger

 information om kost, fysisk aktivitet, forventede bivirkninger, senfølger og andre behandlingsrelaterede konsekvenser

 information om tegn og symptomer på tilbagefald

 en opfølgningsplan med en klar tidslinje

 information om ansvar og kontaktoplysninger (kræftrelateret, ikke-kræftrelateret, psykosocialt)

 henvisning til specialister med henblik på psykosocial støtte

Der lægges op til, at ’survivorship care plan’ dels er et standardiseret arbejdsredskab, dels tilpasses patientens individuelle behov (10,12-16). Endvidere foreslås det i littera- turen, at planen udleveres til patienten, som opfordres til at medbringe den ved besøg hos egen læge og andre sundhedspersoner/aktører i efterforløbet. Patienten involve- res således som ’bærer’ af planen, men også i forhold til involvering i de beslutninger og handlinger, der afspejles i planen (7,14,17,18).

(9)

Side | 9

3.2 Udvikling

Forud for pilottesten havde temagruppen vedrørende kræftpatienters efterforløb udarbejdet en prototype af en ’survivorship care plan’ målrettet brystkræftpatienter (5). Pro- totypen var tænkt sygdoms- og personspecifik med fokus på følgende elementer:

 fagligt indhold

 kontaktoplysninger

 støtte til livet efter kræft

Brystkræft blev valgt til pilottesten med udgangspunkt i overvejelser vedrørende pati- entgruppens høje 5-års overlevelse, patientvolumen i afdelingen, ekspertise i arbejds- gruppen samt viden om, at gruppen generelt er ressourcestærk. Prototypen blev udarbejdet med udgangspunkt i kendskabet til sikkerhedsproblemer i efterforløbet samt viden om ’survivorship care plan’ identificeret i indekseret og grå litteratur (19-21).

Praktiske forhold som tidsforbrug til udfyldelse og arbejdspraksis på danske hospitaler indgik også i gruppens overvejelser og medførte nogle kompromisbeslutninger både i forhold til planens form og indhold. Det var således ikke muligt, at udarbejde individuelle syge-og behandlingsbeskrivelser for patienterne, inkludere oplysninger om involve- rede læger i det enkelte patientforløb, eller at udarbejde en elektronisk udgave af planen.

Med henblik på at balancere standardisering og individualisering blev der i udviklingen tænkt i planer målrettet de forskellige behandlingsregimer, der findes for brystkræft. I forbindelse med pilottesten blev der udarbejdet tre² forskellige versioner af ’survivorship care plan’³ (se bilag 1).

3.3 Indhold

Careplanerne er todelte, hvoraf den første del består af skemaer der kan tilpasses den enkelte patient, og den anden del består af generelt informationsmateriale. Konkret indeholder careplanen:

 oplysninger om careplanen og hvordan patienterne kan anvende den fremad- rettet

 skemaer som kan udfyldes til den enkelte patient over; opfølgningsforløb, gener af behandling, henvisninger samt hvilke livstilsændringer der vil være hen- sigtsmæssige at patienten foretager

 information om hvad patienterne skal være opmærksomme på i tiden efter endt behandling

 information om hvad patienterne selv kan gøre i tiden efter endt behandling

 vejledning til hvor patienterne kan finde yderligere information

 diverse kontaktoplysninger

3.4 Høring

2 Totalt er der formentlig behov for et sted mellem fire og ni forskellige ’survivorship care plans’ til bryst-

kræft alene – til pilotprojektet blev udarbejdet planer målrettet de tre behandlingsregimer med størst patientvolumen.

3 Herefter betegnet som careplanen.

(10)

Side | 10 Careplanen blev i sensommeren 2012 sendt i høring hos udvalgte onkologer, praktiserende læger, kommunale rehabiliteringsarbejdere og kræftpatienter. Resultatet af hø- ringen var overordnet set positiv og enslydende, og careplanen blev af alle høringspar- tere vurderet anvendelig som redskab til forbedring af koordinering, kommunikation og information vedrørende kræftpatienters efterforløb. Høringen motiverede også en ræk- ke ændringer, og careplanen blev efterfølgende justeret svarende til forslag i hørings- svarene. Dette resulterede blandt andet i nyt layout og optimering af indholdet.

4. Pilottest

4.1 Tid og sted

Pilotprojektet blev gennemført i et ambulatorium på onkologisk afd. D, Aarhus Univer- sitetshospital. Pilottestsen blev planlagt og gennemført i samarbejde med en overlæge og specialeansvarlig sygeplejerske i afdelingen. Pilottesten blev planlagt gennemført på 8 uger, men blev reelt gennemført i perioden 22. april 2013 til 9. august 2013. Pilot- testen omfattede afprøvning af careplanen efterfulgt at individuelle patientinterviews og fokusgruppeinterview med læger.

4.2 Patienter

Oprindelig patientgruppe

I udgangspunktet blev planlagt udlevering af careplaner til en patientgruppe bestående af brystkræftpatienter, som havde modtaget ét af de følgende 2 behandlingsregimer:

 operation og kemoterapi

 operation, kemoterapi og anti-hormonel behandling

Ovenstående inklusionskriterier er enslydende med de kriterier, der er fastlagt forud for opstart af en kemoterapibehandling, hvorfor patienter som ikke opfyldte inklusionskrite- rierne allerede var ekskluderet.

På baggrund af estimater fra testafdelingen over patient flow i de to patientgrupper, var der en forventning om, at der efter 8 uger ville være udfyldt ca. 120 careplaner. Ved opstart af projektet blev det imidlertid klart, at patient flowet ikke svarede til det estime- redede, og det blev derfor besluttet at indføre en tredje careplan og udvide testperioden til i alt 16 uger for at sikre, at lægerne havde opnået tilstrækkelig rutine i brugen af careplanerne til at kunne udtale sig om planens form, indhold og anvendelse.

Supplerende patientgruppe

En tredje patientgruppe blev inkluderet ca. 6 uger inde i pilottesten. Denne gruppe var for patienter med et behandlingsregime bestående af:

 operation og anti-hormonel behandling

Denne patientgruppe blev udvalgt på grund af volumen i ambulatoriet, og med en forventning om, at antallet af udleverede careplaner med inklusionen af disse patienter ville stige betragteligt og sikre et tilstrækkeligt patientgrundlag til testen.

(11)

Side | 11

Inkluderede patienter

Efter afsluttet testperiode havde 69 patienter modtaget en careplan. De to oprindelige patientgrupper fik udleveret careplanen, når de var til deres behandlingsafsluttende samtale på onkologisk ambulatorium ca. 3 uger efter endt kemoterapi behandling. Pa- tienterne fra den supplerende gruppe fik careplanen udleveret i forbindelse med deres første ambulatoriebesøg og samtale vedrørende opstart af den anti-hormonelle behandling.

De interviewede patienter

24 brystkræftpatienter i alderen 36-77 år blev interviewet (gennemsnitsalder 56 år).

Patienterne havde fået careplanen udleveret af 13 forskellige læger, og 15 patienter havde fået udleveret planen af én af de 6 læger som deltog i fokusgruppeinterviewet.

Patienterne, der blev kontaktet i forbindelse med interview, blev udvalgt i den række- følge, de havde modtaget careplanen. Det blev tilstræbt at interviewe lige mange patienter fra testperiodens begyndelse og testperiodens slutning. Således blev der interviewet 13 patienter fra testperiodens første uge og 11 patienter fra testperiodens sidste uge.

5. Metode

Evaluering af careplanerne tog udgangspunkt i hospitalslægers og patienters perspek- tiv. Pilotprojektet havde karakter af en procesevaluering af implementeringen suppleret med lægernes og patienternes vurdering af careplanens anvendelighed i forhold til deres arbejdspraksis og behov.

5.1 Implementering

I pilottesten indgik et team af ca. 15 læger, der dagligt arbejder med brystkræft. Forud for pilottesten blev teamets læger introduceret til careplanerne og fik udleveret nogle overordnede retningslinjer for udleveringsprocessen af careplanerne til patienterne. De blev skriftligt og mundtligt orienteret om, hvad en ’survivorship care plan’ er, hvad deres rolle i projektet var, og hvordan det var tænkt at careplanen skulle implementeres i deres daglige praksis ved de behandlingsafsluttende samtaler (se bilag 2). Sygeplejer- sker og afdelingssekretærer blev også involveret i projektet og bidrog blandet andet med at føre protokol med udleverede careplaner.

Introduktionen blev varetaget af den lokale projektoverlæge på et månedligt fællesmø- de for de læger og sygeplejersker, der arbejder i afdelingens brystkræftteam. Efterføl- gende blev careplanen omtalt på de daglige korte morgenmøder, hvor også navnene på de patienter, som skulle have en careplan i løbet af dagen, blev præsenteret.

I praksis var det sygeplejerskerne på afdelingen der afgjorde, hvilke patienter der kunne få udleveret en careplan. Vurderingen var koblet til den rutinemæssige gennem- gang af alle journaler på patienter dagen før deres konsultation på ambulatoriet. Når careplanen blev skønnet relevant, blev den og en lille informationsskrivelse lagt forrest i patientjournalen.

(12)

Side | 12 Efter samtalen med lægen blev patienterne spurgt om de ønskede at deltage i et tele- foninterview om deres vurdering af careplanen. De, som ønskede at deltage, under- skrev en samtykkeerklæring med kontaktoplysninger og blev samtidig informeret om, at ikke alle ville blive ringet op, men at en opringning i givet fald ville finde sted 2-3 uger efter samtalen. 69 patienter gav samtykke til deltagelse i interview.

5.2 Patientinterview

Der blev gennemført 24 interviews med patienter, som havde fået udleveret careplanen ved deres afsluttende samtale for den primære kræftbehandling. Interviewlæng- den spændte fra 8-32 minutter (i gennemsnit 16 minutter).

Telefoninterviewene blev gennemført af to projektmedarbejdere med udgangspunkt i en struktureret interviewguide (se bilag 3). Guiden havde til formål at sikre, at patienternes oplevelser med careplanens form, indhold og anvendelighed blev belyst, og at selve udleveringsprocessen blev beskrevet. Spørgsmålenes rækkefølge varierede i de enkelte interviews afhængig af patienternes udsagn, men interviewerne sikrede, at alle interviewguidens temaer blev berørt.

Interviewene blev, med patienternes samtykke, optaget med henblik på efterfølgende transskribering.

5.3 Fokusgruppeinterview

Lægernes oplevelser med careplanen blev afdækket i et fokusgruppeinterview med de 6 læger som havde udleveret flest careplaner i løbet af testperioden. Interviewet fandt sted på Aarhus Universitetshospital ugen efter udleveringsperiodens afslutning, og blev gennemført af to konsulenter fra Enheden for Brugerundersøgelser samt en pro- jektmedarbejder fra Kræftens Bekæmpelse.

Formålet med interviewet var, at få belyst careplanens anvendelighed fra en sund- hedsfaglig vinkel. Lægerne blev således spurgt til careplanens indhold, form og de praktiske forhold omkring brugen af den i praksis⁴. Fokusgruppeinterview blev valgt som metode frem for individuelle interview, for at give lægerne mulighed for at inspire- re hinanden og dermed få belyst flere dimensioner af emnet.

5.4 Analysestrategi

Alle patientinterview samt fokusgruppeinterviewet blev båndoptaget og efterfølgende transskriberet. Datahåndteringsprogrammet NVivo 10 blev anvendt til behandling af det kvalitative datamateriale.

Analysemodel

Efter transskriberingen af interviewene blev materialet klargjort, gennemlæst og efter- følgende underkastet en meningskondenserende analyse.

4 Konsulenterne fra Enheden for Brugerundersøgelser udarbejdede efterfølgende en rapport over fokusgruppeinterviewet, se bilag 4.

(13)

Side | 13 Figur 1: Illustrering af analyseprocessen

Metoden anvendes til at kondensere og kategorisere meningsenheder i et tekstmateri- ale til temaer, der udvikles på baggrund af den viden, som findes i tekstmaterialet.

Grundlaget for analysen er, at dele af materialet placeres i sammenhæng med andre dele, der omhandler lignende aspekter af patienternes oplevelser. Der kan både være tale om, at patienterne udtrykker sig enslydende og modstridende om samme emne.

Metoden bruges dermed til at trække på tværs i et stort datamateriale, og gør det muligt at sige noget om, hvad der kendetegner patienternes og lægernes oplevelser og erfaringer med careplanen i praksis.

Det transskriberede datamateriale fra interviewene blev indledningsvist gennemlæst for at skabe overblik over de overordnede temaer, der umiddelbart trådte frem af materialet. Analysen af fokusgruppematerialet var i begyndelsen primært styret af data, mens patientinterviewene i højere grad var styret af interviewguidens temaer.

Herefter blev materialet inddelt i meningsbærende enheder, dvs. afgrænsede patientudsagn, som fortæller noget om et specifikt tema, og hvis mening bibeholdes selvom patientudsagnet i sin helhed fjernes.

Indholdet i hvert enkelt udsagn blev herefter kondenseret til et kortere udsagn, der, med udgangspunkt i patienternes og lægernes egne formuleringer, beskriver det cen- trale i deres oplevelser. I denne del af analysen var der udelukkende tale om beskri- velser; udsagnene blev ikke fortolket, og der blev ikke taget stilling til, hvilke temaer udsagnet kunne sige noget om.

De kondenserede udsagn blev derefter kategoriseret efter indhold og samlet under temaer, der beskrev vurderingen af careplanen og dens anvendelighed. Kategoriserin- gen blev foretaget i to parallelle spor – lægeudsagn og patientudsagn for sig. I begge spor blev de kondenserende udsagn sammenholdt med udsagn fra de interviewedes med henblik på at validere de kondenserede udsagn i forhold til det oprindelige.

Selvom datamaterialet for patientinterviewene i høj grad lagde sig op ad interview- guiden, fremkom der i analysen emner og temaer, som ikke var en del af den struktu- rerede interviewguide.

6. Analyse

6.1 Patientinterview Umiddelbare indtryk

Alle patienter, på nær én, havde en positiv indstilling til careplanen. Patienterne gav udtryk for, at de umiddelbart synes, at careplanen er meget anvendelig, overskuelig og håndgribelig. Flere karakteriserede careplanen som deres personlige huskeseddel

(14)

Side | 14 med gode råd til tiden efter behandlingen samt det nye forløb, de overgår i efter den primære behandling. Det fremgik, at planen øgede trygheden hos flere, som ellers var usikre på, hvad der nu skulle ske.

En enkelt patient gav udtryk for, at der er for mange skemaer i careplanen, og at den derfor var uoverskuelig.

Indhold

Overblik efter afsluttet behandling

Patienterne synes i høj grad at careplanen giver dem et overblik over, hvad de skal og hvornår i forbindelse med afslutning af den primære behandling. De finder informationen om opfølgningsbesøgene anvendelig, dels fordi den er skriftlig, dels fordi det efter en samtale kan være vanskeligt netop at huske dette blandt alle de øvrige informationer.

Jeg synes den [careplanen] giver et godt overblik, også over hvornår jeg skal gå til kontrol, fordi det havde jeg lidt problemer med at finde ude af, men det synes det kan jeg også godt finde ud af her.

Særligt bliver skemaet for deres opfølgningsforløb i careplanen nævnt som noget, der skaber overblik. Generelt beskriver patienterne, at det er et rigtig godt og overskueligt skema. Flere patienter kommenterer, at det er meget positivt, at opfølgningsskemaet kan tilpasses den enkelte patients forløb og behov.

Selvfølgelig har man også fået det af vide, men som jeg også siger, at når man så kommer lidt længere hen og man begynder at komme tilbage til [sit]

gamle jeg igen, så er det jo fint nok at man har den og kan tage den frem […] for jeg kan forestille mig at om et års tid, så tænker man nok ”hvad var det egentligt at jeg skulle”, fordi forhåbentligt har man fået lagt det bag i ho- vedet, så man ikke er så fokuseret på det […] og så er det jo rart nok at man lige kan den frem og se, hvornår var det jeg skulle noget igen.

Langt de fleste adspurgte mener, at careplanen giver dem et fint overblik over deres forløb, og hvad der nu skal ske. Enkelte er ikke helt sikre og udtrykker, at det har de ikke overvejet, da de læste careplanen.

Kontaktoplysninger

De fleste patienter mener at careplanen giver dem et overblik over, hvornår de skal kontakte sundhedsvæsenet, og hvem de skal kontakte. De anfører, at overblikket bl.a.

kan henføres til kontaktoplysningerne bagerst i careplanen. Flere oplever, at careplanen kan fungere som en patientguide til kontakten med sygehuset, egen læge og kommunen. En patient synes ikke, at hun igennem careplanen får tilstrækkelig oplys- ning om, hvornår hun skal henvende sig - kun hvor hun skal henvende sig.

Nogle patienter udtrykker, at de henvender sig der, hvor de mener, at der er den bed- ste kompetence, uanset hvor de har fået af vide, at de skal henvende sig. Onkologiske afdelinger og Kræftens Bekæmpelse er steder patienter har fået af vide, at de altid kan

(15)

Side | 15 henvende sig. Mange patienter henvender sig derfor udelukkende til dem. En patient begrunder det med, at hun synes, det er dem der ved bedst, og derfor kontakter hun dem først.

En af de primære årsager til, at de fleste patienter vil henvende sig på onkologisk ambulatorium, er, at mange patienter fortsat er i en eller anden form for behandling, og derfor stadig har jævnlig kontakt med hospitalspersonalet.

[…] Nu er [jeg] jo heller ikke færdig endnu, jeg er jo stadigvæk hele tiden i det her, den her sygehusverden. Men, med nogle ting kan man godt lige tænke hov, er det nu lige sygehuset eller min egen læge som… Men[…] jeg får også den der herceptin behandling, som løber over et år, så jeg har jo den der hver-tredje-uge kontakt med hospitalet indtil april måned. […] jeg har jo lang vej endnu til jeg har afsluttet min kræftbehandling.

Hvor patienterne henvender sig, afhænger meget af deres kontakt med den praktiserende læge i forbindelse med kræftsygdommen. De patienter, som har en god relation til deres praktiserende læge og muligvis har haft kontakt med denne under deres be- handlingsforløb, nævner i højere grad, at de vil kontakte deres praktiserende læge ved spørgsmål eller bekymringer. Nogle patienter anfører, at de allerede på forhånd ved, hvor de skal henvende sig, og derfor ikke har bemærket eller lagt vægt på informationerne herom.

Information

Patienterne er overordnet set meget tilfredse med mængden af information i careplanen og anfører, at informationen er kort og præcis. Mange betegner informationen som værende meget overordnet, men anfører samtidig, at de ikke har behov for mere information i careplanen. Flere patienter beskriver, at de ikke kan rumme så meget information under samtalerne med lægen, og at det er godt, hvis de selv kan opsøge yderligere viden ved behov på et senere tidspunkt.

De ting jeg støder på her i folderen er noget som jeg kan genkende ved mig selv, altså de her bivirkninger og sådan noget.

Patienterne giver udtryk for vigtigheden af ’timing’ i forhold til modtagelse af information. Informationen skal komme i det øjeblik patienten står og mangler den, og flere patienter giver udtryk for, at det ikke er tilstrækkeligt kun at få informationen én gang til den behandlingsafsluttende samtale.

Nu står man jo selv, alene, med de der tørre slimhinder og der synes jeg faktisk at folderen er rigtig, rigtig god til at sige, at nu kan jeg kigge her, men jeg kan selvfølgelig også kigge i noget af det andet materiale. Men når man er i forløbet er det ikke altid at man lige får kigget materialet ordenligt efter. Det er først her efter at man først skal til at samle lidt op det hele.

Der er dog nogle patienter som siger, at der er en del information i careplanen som ikke er relevant for dem. En patient udtrykker:

(16)

Side | 16 Ja, det er der måske nok, lidt for mange ting. Også lidt det med genoptræ-

ning, det kommer nogle flere steder. Det gør jo heller ikke noget at det bli- ver gentaget, men… Den er måske nok lidt stor.

Til trods for at flere patienter giver udtryk for, at der er en del af informationen, de ikke kan bruge til noget, vurderer de ikke, at der er overflødig information i careplanen. Som begrundelse herfor anføres, at andre brystkræftpatienter kunne have gavn af informationen, selvom de personligt ikke har det. Flere patienter viser således forståelse for, at andre patienter har det værre end dem selv/har større behov for information.

Enkelte patienter siger, at de godt kunne bruge mere information i careplanen, særligt information om, hvad der sker med dem i fremtiden under opfølgningsforløbet. Nogle patienter synes, at der mangler lidt mere information om bivirkninger og senfølger, særligt om den forventede varighed af generne.

[…] hvis jeg kunne tænke mig noget, så kunne jeg faktisk godt tænke mig…

hvis vi tager sådan noget som de der bivirkninger, hvor lang tid efter kan man regne med at man har bivirkninger. […] Hvor lang efter kan man regne med at man tics i øjnene eller snurren i fingrene og sådan noget. […] Er det tre måneder eller er det fem år eller er det en måned vi snakker om eller sådan noget […] Og de [personalet] kan ikke sige det, men på en eller an- den måde har jeg det trygt ved, jamen det er helt normalt, alle andre har også ondt, og det kan godt gå over men det er forskelligt hvordan det går over. Men det manglede, det kunne jeg godt mangle i den her.

Opmærksomhedspunkter

Størstedelen af patienterne synes, at careplanen giver dem information om, hvad de skal være opmærksomme på i tiden efter deres afsluttede kræftbehandling.

Mange patienter nævner, at opmærksomhedspunkterne i careplanen er gode at have, for så er det let at slå op, hvis de er i tvivl om noget. Ligeledes skitserer opmærksom- hedspunkterne nogle af de spørgsmål, som patienterne kan have. Informationen i careplanen er overskuelig og berører nogle emner, som patienterne hurtigt og nemt kan forholde sige til. En patient pointerer, at de fremhævede overskrifter i informationsde- len er med til at skabe det gode overblik.

Nogle patienter nævner, at informationerne i careplanen svarer til den mundlige information, de har fået på afdelingen, og nogle har af den grund ikke lagt så meget vægt på dem i careplanen. Andre synes at det er dejligt at blive mindet om, det de allerede har fået fortalt, for de får så mange informationer til samtalerne, og der går hurtigt noget tabt.

Ja, der har den i hvert fald en masse ting den nævner. Ikke noget som er nyt for mig, men det være godt nok lige at få genopfrisket de der ting. For når man skal have 4 forskellige slags behandlinger, så hvad er så lige hvad, hvilke bivirkninger er fra hvad osv. På et tidspunkt kan det godt køre lidt rundt i hovedet på en. Hvad handler det om, hvad kommer fra hvad. Og

(17)

Side | 17 der har den jo nogle af de der, hvad skal man være opmærksom på, hvad

kan komme fra hvad.

Information om hvad de selv kan gøre

Samtlige patienter mener i en eller anden grad, at careplanen informerer dem om, hvad de selv kan gøre i tiden efter afsluttet behandling. Nogle patienter udtrykker, at de finder informationen anvendelig for den nye fase af kræftforløbet, som de går ind i, mens andre synes, at det blot er en påmindelse om, hvad de allerede har fået fortalt af afdelingens personale i løbet af deres behandling.

Jeg bruger det jeg får af vide på afdelingen som en sikkerhed, og hvis så jeg føler der er noget jeg skal have spurgt på, jamen så går jeg ind og kig- ger i folderen om det kan svare sig.

Flere patienter opfatter careplanen som noget der kan hjælpe dem til at huske, hvad de allerede har fået fortalt, særligt i forhold til hvad de selv kan gøre, og hvad der skal ske i tiden efter behandlingen.

Støtte til tiden efter kræftbehandling

Flere af de adspurgte mener, at careplanen giver dem den nødvendige støtte til tiden efter, de afslutter deres kræftbehandling. Nogle patienter mener, at planen kun i mindre grad giver støtte, eller at planen ikke kan være en støtte for dem.

Blandt de patienter, der vurderer planens evne til at bidrage med støtte i tiden efter behandlingen negativt, oplever mange, at de ikke var færdige med deres behandling.

De fleste af disse patienter var således fortsat i en eller anden form for behandling (herunder herceptin og stråling), da de fik udleveret careplanen, ligesom andre patienter fik den udleveret til deres første behandlingssamtale vedrørende anti-hormonel behandling. Heller ikke patienter, der havde haft et rigtigt godt og hurtigt behandlings- forløb, følte, at de havde behov for et støtteredskab.

Flere patienter udtrykker, at det kunne være rart, hvis careplanen gav et overblik over de forskellige former for behandling, som patienten havde modtaget i hele forløbet.

Umiddelbart vil det være rart at der var det hele med, at der også var her- ceptin og stråling med, at det var samlet et sted, så man havde sit eget for- løb et sted. Det ved jeg godt, at så skal den være individuel, men det er den jo alligevel når man skal krydse den af. Og så bliver den jo større end- nu. Det er sådan lidt både og, at få for meget information på én gang. Ja, det er en balancegang.

Nogle patienter giver udtryk for, at de gerne vil kunne bruge careplanen udenfor hospitalsregi og til andre sygdomme, men at careplanen ikke rummer dette element.

Jeg kan faktisk ikke huske om der er noget der indikerer at man kunne skri- ve andre behandlingsforløb, det kunne man jo godt have med ind i.

(18)

Side | 18 En anden patient var i tvivl om, hvorvidt hun skulle medbringe planen til en kontakt på en anden hospitalsafdeling for en anden sygdom, fordi det ikke fremgik tydeligt i careplanen. Hun fortæller:

[…] nu skal jeg til noget undersøgelse på sygehuset for noget, på hjerteaf- delingen, […] det har jo ikke noget med min kræftsygdom eller behandlin- gen at gøre, så der ved jeg ikke om hvor vidt man skal have den her folder med når man skal til samtale i Randers, eller på hjerteafdelingen?

En patient ønsker, at der var flere links i planen til information om efterforløbet, særligt til patientforeninger da hun i dem finder god støtte.

Form

Careplanens omfang og sprog

Samtlige patienter mener, at omfanget af careplanen er passende. Nogle siger, at de ikke ville få læst careplanen, hvis den var længere og andre mener, at careplanen indeholder alt, hvad der er relevant.

Den er overskuelig, og den giver mig de informationer som jeg synes er re- levante.

Patienterne ønsker endvidere, at opfølgningsplanen og informationsmaterialet skal forblive samlet i ét materiale – det er mere overskueligt, og så er der én folder mindre.

Med hensyn til sproget synes alle patienter, at det er fint og letforståeligt. Der kommen- teres særligt på, at det er et lægmandsprog, og ikke et lægesprog som flere oplever er besværligt at forstå.

Det er fjernet fra fagbegreber og lange sætninger. Kort og præcist. Nemt at forstå for alle.

Papirversion vs. elektronisk version

15 af de 24 informanter foretrækker careplanen alene i en papirversion og vurderer, at de ikke vil få den brugt, hvis den kun fandtes i elektronisk form.

Patienterne, der er imod en elektronisk version, beskriver samstemmende få grunde til, at de ikke vil få den brugt; det er rart at have noget fysisk at læse i, det har en værdi at få en fysisk careplan udleveret af lægen, og ikke alle bruger elektronisk udstyr.

Jeg tror det er nødvendigt at have en papirform. Jeg synes… Man kunne måske have begge dele, men jeg synes egentlig at det er rart at have noget man kan sidde og læse i.

En anden patient udtrykker, som mange af de andre patienter, at hvis hun kunne få careplanen elektronisk som en app til mobiltelefonen eller sundhed.dk, ville det være mere sikkert. Hun beskriver det således:

(19)

Side | 19 Problemet er, at når man lægger noget ud digitalt i dag, så kommer det til

at ligge i strømme af alt det andet, og der er frygtelig meget skrammel på nettet. Hvor det der med at få udleveret noget af en læge, det signalerer et eller andet. Så ved jeg godt at man kan hente en app ned fra sundhed.dk og alt så noget, og på den måde få den kvalificeret, men der er et eller an- det rart ved at få noget med hjem som man kan give til sin familie. Sådan en app den vil ligge på min telefon. Det kan jo ligeså meget være til ens på- rørende og sidde og læse den sammen, det synes jeg ikke man kan på en telefon. Jeg er ellers meget digital, men jeg synes faktisk at det har en værdi at kunne sidde og læse noget og vise det frem på en anden måde.

Jeg synes ikke helt det holder digitalt. Jeg ved godt at det er vejen frem.

Jeg arbejder selv med digitale medier, men jeg synes at den her situation kræver noget andet.

Resten af patienterne mener, at en elektronisk udgave ville være et godt supplement til den fysiske udgave, og nogle har ingen præferencer i forhold til planens form.

De, som gerne vil modtage en elektronisk careplan, er meget opmærksomme på, at ikke alle vil være trygge ved den elektroniske form. Flere omtaler det som et genera- tionsspørgsmål.

Jo, hvis det var den måde, altså at man skulle hente det på, så ville jeg na- turligvis gøre det. Jeg er heldig at jeg lige har nået at kunne ride med på den bølge der, rent aldersmæssigt.

Langt de fleste patienter, inklusiv dem som udelukkende vil anvende planen i papirform, mener, at en eller anden elektronisk version er vejen frem.

En patient beskriver det praktiske i at have både en papirversion og en elektronisk version af careplanen:

Hvis man nu kunne have den begge dele, for så kunne man sige, at i det øjeblik hvor jeg havde glemt den til en lægesamtale, så kunne man logge ind på den, og så kunne man stadig arbejde med den selvom jeg sidder og ikke har fået den med. Og så kunne man sige, at man sidder derinde og udfylder ting, og når jeg så kommer hjem så kunne jeg logge ind og udfylde i min papirudgave hvis jeg gerne vil have den. For papirudgaven er faktisk også lidt rar for at man ikke altid skal logge ind på noget.

Anvendelighed

Sammenhæng

Hovedparten af patienterne vurderede, at careplanen potentielt kan bidrage til, at der skabes sammenhæng mellem deres forskellige behandlere. Nogle patienter tænker på careplanen som deres personlige vandrejournal, som de kan tage med til deres forskellige aftaler, eksempelvis i opfølgningsforløbet på onkologisk afdeling, eller hos deres praktiserende læge.

(20)

Side | 20 En patient har erfaret, at careplanen kan være med til at bringe nye emner frem til samtalen, og at dette førte til en uventet henvisning til en anden specialist.

[…] den blev bedre fordi vi gennemgik den og så henviste hun mig faktisk ud. Vi fik snakket om ting som jeg ikke ville have taget op ellers og jeg blev henvist videre og har faktisk fået hjælp til nogle ting som jeg… meget hurti- gere end jeg ellers ville. Og også det med at … at jeg så kunne tage den med til min læge og hun kunne bruge den til at lave helbredsattesten osv.

Skal careplanen skabe sammenhæng i kontakten mellem forskellige behandlere, mener patienterne, at det kræver at careplanen kommer i spil hver eneste gang, der er en læge-patient kontakt.

Ja, det kunne jeg godt, hvis det var sådan en folder, som det virkelig kom fokus på og man havde den med hver eneste gang, og lægen eller syge- plejerske, eller hvem man nu er til samtale med ligesom siger ”Hey, nu skal vi lige kigge, og vi skal lige se hvad det er der står” osv. Det kunne jeg godt forestille mig.

En anden patient siger:

Ja, det tror jeg, ja. Man får fulgt op på de ting. Nogle gange så tror jeg, så kan det være et eller andet som man går med, som man snakkede om sidst man var til samtale, så er der måske noget andet der er kommet til at fylde endnu mere, og så får man slet ikke snakket videre om det der egentlig var et problem sidst, og måske stadigvæk er det i en eller anden grad, men der er bare noget andet der er blevet værre eller hvad ved jeg. Det der med at huske tingene når man kommer til samtalerne, der kan man jo bruge den her tænker jeg til at noget af det i stedet for den der lap papir, som man for- søger at have med.

En stor del af patienterne nævner, at de godt kunne forestille sig at tage careplanen med til deres praktiserende læge og på den måde skabe en sammenhæng i kontakten mellem forskellige behandlere.

Flere patienter beskriver, at careplanen kan hjælpe dem i deres kommunikation med deres forskellige behandlere, særligt om de ting, som opstår i tiden mellem kontakter- ne. Nogle patienter giver udtryk for, at de ikke umiddelbart havde gjort sig nogen tan- ker om careplanen potentielt kunne reducere kommunikationsfejl mellem deres forskellige behandlere. Andre udtrykker, at det var de slet ikke kompetente til at kunne vurdere.

Kommunikation

Mange patienter kan godt forestille sig at careplanen kan være med til at reducere kommunikationsfejl imellem deres forskellige behandlere, og særligt mellem dem selv og deres behandlere.

(21)

Side | 21 Nu er jeg jo ikke læge eller fagperson eller noget, men man kan vel tro, at

der som læge var noget man kunne udelukke eller med det samme blive ledt på sporet af et eller andet.

Ja, det tror jeg da. Altså hvis behandleren ellers vælger, den behandler man nu opsøger, vælger at bruge folderen. Fordi det er vel en betingelse for at det kan være… medvirkende til at det er en hjælp. Det hjælper jo ikke ret meget at jeg kommer og ligger den på skrivebordet og siger ”jeg har så- dan en her” og han siger ”nå ja, men det er da fint”.

En patient har allerede haft den med til sin praktiserende læge og anvendt careplanen i praksis.

Altså, jeg har haft den med til min læge i forbindelse med at jeg skal have en helbredserklæring til sygedagpengesystemet. Og hvor jeg kunne mærke hun brugte den meget, hun lånte den faktisk og brugte den også der hvor hun skulle skrive hvordan det var, for jeg tror på… så jeg føler virkelig at den blev brugt…

Udleveringen

Nogle patienter har en positiv oplevelse af udleveringen, hvor lægen har været meget informativ omkring careplanen, mens andre oplever, at det var en noget som lægen bare skulle udlevere.

Den fik jeg jo udleveret af den læge som havde den afsluttende samtale ef- ter min kemobehandling, altså de der tre uger efter. Og jeg synes… når nu jeg skal huske og det hele vender tilbage, så var hun meget informerende omkring den […] Men samtidig kan jeg også huske at der var så mange andre ting i mit hoved den dag, fordi det var den sidste samtale […]

En anden patient siger:

Da jeg var på vej ud af døren. De havde den der, og det var noget de skulle arbejde på, og det var måske en mulighed og ville jeg være med til det. Så skulle de have et telefonnummer og det var så det.

En patient fik planen udleveret af en sygeplejerske i stedet for en læge og udtrykker, at hun ikke ville have foretrukket, at det var lægen, som havde givet hende planen. En patient fik den udleveret af både en læge og en sygeplejerske og beskriver sin positive oplevelse af det:

Jamen, der havde vi siddet og talt – der var en læge og der var en sygeple- jerske, og de supplerede hinanden vældig godt – og hver gang at vi kom til et bestemt område, der fandt hun så en folder frem og så siger hun ”og alt det vi har talt om her, det kan du gå hjem og læse om i folderen, fordi det kan være at du hellere vil sidde og læse det når du sidder hos dig selv”.

(22)

Side | 22 Én patient fik udleveret careplanen da hun kom til sin tremåneders kontrol på ambulatoriet. Selvom det ikke var hensigten, at hun skulle have en careplan, kunne den alligevel danne grundlag for samtalen mellem hende og lægen. Patienten beskriver:

Jamen det var til en tremåneders kontrol, tre måneder efter slut behandlin- gen ja. Og der var, jeg havde bedt om at komme til en læge som jeg er meget glad for at snakke med. Og det kom jeg så ikke. Og så kom jeg til en meget ung læge og jeg var nok sådan lidt, sådan lidt sur og så lagde hun denne folder på bordet og så tænkte jeg ”ej nu stopper det godt nok, nu må de tage sig sammen”. Men så gik vi den igennem og så siger jeg faktisk, at jeg blev egentlig glad over vi fik snakket om nogle ting, som jeg ellers ikke ville have taget op og jeg […] følte det var systematisk med at hun siger;

”nå, men hvordan går det med din arm?”. Men jeg har lidt ondt i den... ”ja- men går du til fysioterapeut”? Ja... Jamen okay tjek, så er den tjekket af ik- ke. ”Og er der noget af det triste”? Ja jeg går og er lidt trist. ”Går du til psy- kolog”? Jamen det har jeg så fået henvisning til og så blev den vinget af.

[…] så kommer vi til sådan noget som seksuelle gener og det ville jeg be- stemt ikke have taget op, og blev faktisk henvist til en sexolog i Aalborg og det blev jeg sådan meget egentlig glad over at den del også kom med. Det er ikke så… det synes jeg at den samtale som egentlig var startet lidt dumt, med brok og var dårlig, altså […] den endte bedre […] Det var den måde jeg fik den på og tog den til mig på.

Der er en lige fordeling mellem patienter, der oplevede, at lægen udfyldte planen under samtalen, og patienter, som ikke fik udfyldt planen. Nogle af de patienter, som ikke fik den udfyldt, har efterfølgende selv udfyldt de dele af planen, der var relevante for dem.

Hun sagde til mig at jeg selv skulle skrive dem. Jeg har nemlig spurgt min mand om det var det hun sagde, og så sagde han ja, at jeg selv skulle skri- ve krydserne.

Flere patienter ønsker, at careplanen i højere grad skal integreres i samtalen, da de har oplevet, at de først ikke rigtig forstod, hvad de skulle med careplanen, og det potentiale den har, fordi de blot fik careplanen udleveret på vej ud af døren. En patient synes, at careplanen mister sin værdi, når lægerne ikke inddrager den i samtalen og ser gerne, at lægerne implementerer den i deres daglige praksis med udskrivning og afslutning af behandlingen af deres patienter.

Så synes jeg at de der læger skulle tage den mere alvorligt, for de udleve- rer den jo bare. De burde jo nok sætte sig ned sammen med mig og udfyl- de den. Der var noget her man skulle have udfyldt i forhold til bivirkninger, og der står også her at ”sammen med din læge kan du afkrydse” – det har jeg ikke oplevet nogle der har gjort [...]. Så man kan sige, at hvis den skal have en værdi så skal lægerne jo tage den alvorlig og afsætte tid til det, el- ler sygeplejersken.

Spørgsmål til lægen

(23)

Side | 23 Der var ingen patienter som havde nogle umiddelbare spørgsmål til lægerne angående careplanen, dels fordi nogle følte sig velinformerede af lægen, andre fordi de ikke havde tid til at kigge planen igennem, eller blot fik den udleveret på vej ud af døren.

Det var en lille appendiks der sluttede en samtale, så det havde jeg ikke mulighed for. Det gjorde jeg heller ikke, jeg tænkte at det er nok en af de der stykker papir som jeg har fået så rigeligt af om alt muligt.

Spørgsmål til careplanen opstod oftest efter samtalen med lægen. En patient beskriver, hvordan spørgsmålene først er opstået efter den behandlingsafsluttende samtale, fordi hun ikke var forberedt på at modtage planen, og fordi hun ikke vidste, hvad hun skulle bruge den til.

Andet

Flere patienter kom med kommentarer til careplanen, der ikke relaterede sig til oven- stående emner. Det handler blandt andet om selve ideen med careplanen og mulighe- den for, at careplanen kan bidrage til at skabe sammenhæng mellem sektorer.

Jamen, jeg synes det er et super godt initiativ. Jeg synes.. For mig var det naturligt at den kom, det lyder lidt skørt at den ikke har været der før. For mig var det naturligt at ”nu er man færdig, hvad nu?”, og så står man der.

[…] Men det er jo også igen når man er så intenst i forløbet som man er, man er jo på hele tiden. Så jeg takker af hjertet, ydmygt, over at den er der, den vil hjælpe i hvert fald, det er sikkert og vist, og så vil den jo også hjælpe andre patienter – det er da helt sikkert. Jeg synes det er en rigtig, rigtig god idé det I har lavet – helt bestemt.

Jamen det er det med at være forbindelsen mellem onkologisk afdeling, praktiserende læge og dagpengesystemet, speciallæge, behandlere som man nu måtte – altså den sammenhæng der kommer i at have noget med fra sted til sted som er alligevel overskuelig.

6.2 Fokusgruppeinterview

Afslutning på primær kræftbehandling

Ved en god afslutning på et kræftforløb har lægerne sikret sig, at patienten forstår, hvad der nu skal ske, at patienterne ved, hvor de kan komme i kontakt med lægerne og har sikret sig, at patienten ikke har nogen uafklarede spørgsmål. Lægerne er meget opmærksomme på, at dette er en utryg fase for patienterne.

Struktur er også et vigtigt element i en god afslutning. Særligt at patienterne ved, hvor- når de skal komme ind til mammografi, og hvilke undersøgelser/konsultationer der forventes de næste 10 år. Det er også vigtigt, at patienterne ved, hvor de skal henvende sig, og at de føler, at de får den nødvendige hjælp, når de henvender sig.

Lægerne er således opmærksomme på, at der er mange ting patienterne skal informe- res om. En læge siger:

(24)

Side | 24 Der er en fysisk del, hvad kan du reagere på og hvad kan du forvente fy-

sisk, der er en psykisk del og så er der en logistisk del, hvad er det der skal ske, hvor kan du ringe hen og hvornår skal vi se dig igen.

Lægerne oplever ikke, at de afslutter deres patienter ved den behandlingsafsluttende samtale, men at der er tale om en glidende overgang. Lægerne anfører, at patienterne først er rigtig afsluttet efter de 10 års opfølgningsforløb, men de vurderer samtidig, at det er godt at få den snak om afslutningen allerede på tidspunktet for den behandlingsafsluttende samtale.

Indhold

Lægerne synes godt om informationsafsnittet ”hvad skal du være opmærksom på” i careplanen og særligt informationerne om, hvor patienterne skal henvende sig. Der er en overskuelighed i careplanens skema for patienternes opfølgningsforløb, og de mener, at patienterne nemt kan få et overblik over, hvad der skal ske de næste mange år.

Lægerne kommenterer, at der ikke altid er tid til at komme ind på, hvordan de næste 10 år ser ud, og også derfor finder de opfølgningsskemaet anvendeligt for patienterne.

Ligeledes finder lægerne, at careplanen kan gøre det nemmere for patienterne at overskue, hvilke ting der hænger sammen med brystkræften, og hvilke ting der skyldes andre forhold.

En læge udtrykker, at der i careplanen mangler noget om metastaser, da det er enhver patients store frygt. Careplanen bør derfor indeholde informationer om tegn på metastaser, hvad de skal kigge efter, og hvordan de skal reagere på det. Desuden opfatter lægen, at mange patienter efterspørger informationer om symptomerne på tilbagefald.

Der er enighed blandt lægerne om, at afsnittet omkring genoptræning ikke hører til i careplanen, for patienterne har allerede fået lagt en genoptræningsplan på den kirurgi- ske afdeling, forud for at patienterne kommer i ambulatoriet.

Lægerne udtrykker enighed om, at meget information ikke altid er positivt, da ikke alle patienter kan rumme den. Det er primært de ressourcestærke kvinder der opsøger og kan rumme meget information om deres sygdom. En læge siger, at der kan være et problem i afsnittet om, hvad patienterne selv kan gøre, fordi det er noget information som bliver presset ned over hovederne på nogle patienter, som ikke har lyst til at få den information. Ligeledes udtrykker lægerne bekymring for, at patienterne skal forholde sig til alt for mange potentielle bivirkninger.

Der er enighed blandt lægerne om, at der er lidt rigeligt med information i careplanen, og flere udtrykker, at nogle af sætninger i careplanen er lidt stramt formuleret. De mener, at man skal være kritisk med, hvad man deler ud til patienterne, og om det er nødvendigt at dele careplan og informationer ud.

Nogle læger udtrykker at der er så meget indhold i careplanen, at lægerne nemt kan miste fokus for, hvad der er det vigtigste for den enkelte patient.

(25)

Side | 25

Form

Lægerne ønsker at opfølgningsplan og information er samlet i én careplan, fordi patienterne får så mange andet informationsmateriale. Det foreslås, at careplanen får et nyt navn, fordi det ikke er den vante terminologi på afdelingen, og det er også mærke- ligt for lægerne at præsentere en careplan for patienter der hedder ”afsluttet kræftbe- handling” når patienterne ikke er færdigbehandlet – og nogle først lige er påbegyndt deres anti-hormonelle behandling.

En læge kommenterer, at det ikke er hensigtsmæssigt, at der står kontaktlæge på for- siden af careplanen fordi der er for stor udskiftning af læger på afdelingen. Pågælden- de læge har selv løst dette problem ved at sætte labels med patientens oplysninger over området for kontaktlægeoplysninger.

Da lægerne blev spurgt til, om det ville være en idé at udvikle careplanen i en elektronisk version, var de bekymrede for, man vil tabe de ældre patienter, som de vurderer at careplanen egentlig er særlig anvendelig for. Lægerne mener, at man for de yngre patienter både kan have en elektronisk version og en fysisk careplan.

Anvendelighed

De adspurgte læger oplever ikke, at der er et større behov for at kommunikere mere med de praktiserende læger, end de gør nu. Kommunikationen imellem dem er pri- mært af logistisk karakter og håndteres gerne af sekretærerne. Oftest er det de praktiserende læger, der tager kontakt til hospitalet. Lægerne er dog enige om, at den kommunikation almen praksis og afdelingen har, er god, selvom der kan være op til to må- neders ventetid i afdelingen på at skrive notater og sende epikriserne ud til almen praksis.

Lægerne vurderer, at de ikke kan anvende careplanen som et kommunikationsredskab mellem hospitalslæge og patientens praktiserende læge, da det ikke er tilstrækkeligt til at skabe god og sikker kommunikation. Lægerne vurderer endvidere, at den sikreste strategi fortsat er at arbejde med patientjournal som kommunikationsvej til de praktiserende læger. Som alternativ hertil nævnes dog, at careplanen evt. kan anvendes i en elektronisk form, svarende til praksis for epikriser.

Lægerne blev ligeledes spurgt, om de vurderer at careplanen kan være et redskab til informationsdeling mellem behandlere. Her er de enige om, at careplanen ikke er anvendelig som et lægefagligt redskab, men at det derimod er et rigtig godt redskab til patienterne, der således nemmere kan overskue, hvad der nu skal ske. Det er en god huskeliste.

En læge udtrykker, at planen ikke bør være et lægeredskab, fordi samtaler med patienterne ikke bør ske efter en skabelon. Samme læge ser derimod et potentiale i careplanen som et arbejdsredskab til de nye og uerfarne læger, som ikke har en rutine i at afslutte patienterne. De erfarne læger vurderer, at careplanen ikke understøtter deres arbejde, da f.eks. bivirkninger allerede registreres i patienternes behandlingsprotokol.

(26)

Side | 26 En læge udtrykker, at careplanen kun kan være et redskab til informationsdeling mellem behandlere, hvis den bliver anvendt af patienter og de forskellige læger hver eneste gang der er kontakt. En anden læge udtrykker, at patienterne selv bør udfylde careplanen hjemmefra, både for at anvende tiden effektivt, men også fordi det signalerer et ønske om, at careplanen bliver en del af deres samtale med lægen.

Udleveringsprocessen

Under interviewet blev det tydeligt, at udleveringen af careplanerne på grund af en række praktiske problemer, ikke altid er foregået efter vejledningen. Blandt andet er det sygeplejerskerne på afdelingen som forud for samtalen mellem lægen og patienten har lagt careplanen i patientens journal. Derfor har lægerne ikke selv haft mulighed for at vurdere, hvilke patienter der skulle have en careplan.

Alligevel har det været uklart for lægerne, hvornår careplanen skulle udleveres, pri- mært på grund af navnet og de forskellige behandlingsregimer.

En af de ting jeg synes, der har været lidt svært med careplanen er, hvor- når den skulle udleveres. Vi har udleveret den, når vi afsluttede kemobe- handlingen, og så hedder den ’afsluttet kræftbehandling’, men de mangler stadigvæk hele deres stråleforløb og nogle af dem manglede hele deres herceptinforløb og de fleste af dem mangler også hele deres forløb med endokrinterapi. Så navnet på den [careplanen] var meget mærkeligt, når man skulle sidde og snakke med dem om, hvad den gik ud på. Fordi de jo overhovedet ikke var afsluttet.

Lægerne er således enige om, at man i fremtiden skal være mere præcise omkring hvornår careplanen skal udleveres, så man ikke forvirrer patienten.

At careplanen skal udfyldes som et samarbejde mellem lægen og patienten under den behandlingsafsluttende samtale stiller nogle læger sig kritisk over for og pointerer, at hvis de har fokus på careplanen, stjæler den noget af den samtaledynamik og øjen- kontakt, de har med deres patienter.

Jeg synes, det stjæler noget af den samtale, man har med patienten, hvis man skal vende sig om for at skrive i noget eller bladre i noget. Den øjen- kontakt og den samtale man har, den taber man jo ved, at man skal kigge ned i den her [careplanen]. Man taber det der naturlige flow, der er i samta- len, hvor man kan se på patienten, og se om det i virkeligheden er det her, hun er mest bekymret for.

Flere læger udtrykker, at det tager for lang tid at udfylde careplanen sammen med patienten i forhold til væsentligheden af tingene. De plejer at snakke overordnet om tingene og så dykke ned i det væsentlige for patienten. En læge udtrykker, at det er umu- ligt inden for tidsrammen at gennemgå og udfylde careplanen sammen med patienten, og betegner careplanen som en tidsrøver, hvis man gennemgår den slavisk. Samtidig siger en anden læge, at udfyldelse af careplanen sammen med patienten ikke behøver at betyde ekstraarbejde, hvis man kun udfylder det relevante for patienten. De fleste

(27)

Side | 27 læger mener dog at den vejledende udleveringsprocedure stiller krav til dem, som de ikke altid kan honorere eller ikke vurderer væsentlig.

Jeg synes også, at det stiller nogle krav til mig, som jeg ikke altid tænker, at jeg nødvendigvis har tid til at honorere. Jeg skal selvfølgelig have tid til det, der er vigtigt, men jeg finder det ikke væsentligt at bruge tiden på at sidde i samarbejde med patienten og udfylde en masse skemaer, hvis jeg synes, jeg kan komme igennem det på en mere hensigtsmæssig måde.

En læge foreslår et alternativ, hvor patienten blot får den udleveret ved den behandlingsafsluttende samtale, hvorefter patienten kan udfylde den selv og medbringe den til næste samtale på ambulatoriet. På den måde kan patienten selv finde ud af, hvad de gerne vil bruge tid på at snakke om sammen med lægen.

Lægerne har således udleveret careplanen på forskellige måder, og nogle har forsøgt sig frem og fundet den metode, de synes er bedst; en læge har ikke udfyldt careplanen med patienten, men har blot informeret patienterne om, hvad den kan bruges til og siger at, hvis patienten så tager den med til næste besøg på ambulatoriet, er det fordi patienten gerne vil bruge den. I så fald vil lægen gerne investere sin tid i den. Nogle læger har blot informeret deres patienter om, at de først skal læse informationsmaterialet omhandlende deres behandling nu og her, og kan derefter gennemgå careplanen senere.

Udlevering af careplanen kan ifølge lægerne med fordel overdrages til behandlingssy- geplejersken som kan udfylde den, og så kan lægerne overtage funktionen til opfølg- ningsbesøgene. Lægerne bruger den ikke som et arbejdsredskab, men vil måske kunne bruge den som redskab, hvis man kunne se den sammen med patienten over tid, fx med bivirkninger osv.

Lægerne ønsker, at careplanen og udleveringen bliver gjort mere individuel og i højere grad tilpasset den enkelte patients behov. De ønsker også, at det bliver gjort mere konkret, hvornår careplanen skal udleveres.

6.3 Opsummering

Både patienter og læger udtrykte sig positivt omkring careplanen og er enige om, at det er et godt patientredskab. Vurderingen af planen som et arbejdsredskab for læger- ne er imidlertid forskellig i de to grupper, idet patientvurderingen også her er positiv, mens lægerne især giver udtryk for, at careplanen ikke er velegnet som kommunikationsredskab med andre behandlere. Nogle læger fremhæver dog, at det kan være en hjælp for nye onkologer i teamet, og planen her kan anvendes som en slags retnings- linje for, hvad lægen skal huske at snakke med patienterne om.

Patienterne synes ikke, at careplanen indeholder for meget eller unødvendig information. Lægerne udtrykker imidlertid bekymring for omfanget af informationen, herunder at man risikerer at presse patienterne med information, som ikke er relevant for dem.

Flere patienter efterlyser mere information om bivirkninger og senfølger, særligt om hvor længe de kan forvente at være generede, og hvornår de skal handle på evt. ge-

(28)

Side | 28 ner. Lægerne anfører, at også karakteren af informationen kan være problematisk og, at der kan være nogle ’stramme’ formuleringer i materialet. Dette bliver imidlertid ikke påtalt af patienterne.

Behov for genoptræning og planlægning heraf sker straks efter patienters operation i kirurgisk regi. De patienter, der har brug for genoptræning, er således blevet henvist til forskellige tilbud, når de ses i ambulatoriet. Flere læger udtrykker i den sammenhæng, at indhold vedrørende genoptræning ikke er relevant for det stadie, som de ser patienterne i.

Læger og patienter er enige om, at opfølgningsskemaet i careplanen giver et godt overblik og planen for opfølgningsforløbet de kommende 10 år. Patienterne beskriver fordelene ved at have disse informationer skriftligt, fordi det kan være vanskeligt at rumme og huske den information, de får ved samtalen med lægen. Lægerne siger, at der ved samtalerne sjældent er tid til at komme ind på den del af fremtidsplanerne, fordi patienterne ofte er fyldt op med anden information og spørgsmål. Begge parter er således enige om, at skriftlig information netop på dette område er relevant.

I forhold til udleveringsprocessen er både læger og patienter enige om, at der er plads til forbedring. Udleveringen af careplanerne et det tema, der har givet anledning til mest diskussion og til flest forbedringsforslag. Udleveringen af careplanerne skal ses i lyset af et tidspres på lægerne, der da også har udleveret planen forskelligt. Nogle læger indarbejdede udleveringen i deres eksisterende arbejdsgang og brugte planen i dialogen med patienten om de relevante ting, mens andre læger oplevede planen som et forstyrrende element i samtalen, og derfor ikke brugte den aktivt, men blot udleverede den til patienten.

Herunder er udvalgte resultater samlet i tabelform med henblik på at give en oversigt over udviklingspotentialet.

Tabel 1. Udvalgte resultater Patienter

Elementer der bør bibeholdes eller er positive

 opfølgningsplan i skemaform

 kobling af plan og informationsmateriale

 lægmandssprog

 mulighed for papirudgave/print Forslag til justering/ændringer

 mere om bivirkninger og senfølger, specifikt om forventet varighed af generne

 tilføj information om hvornår patienten skal henvende sig

 tilføj overblik over modtaget behandling

 tydeliggøre om/hvordan planen kan bruges i forhold til andre samtidige forløb/sygdomme

 medtag flere links, specielt til patientforeninger

 plan bør anvendes aktivt, konsekvent og kontinuerligt i hele forløbet Læger

Elementer der bør bibeholdes eller er positive

 opfølgningsplan i skemaform

(29)

Side | 29

 kobling af plan og informationsmateriale

 information om symptomer som patienten skal være opmærksom på

 information om hvor patienten kan henvende sig

 anvendelig for nye læger Forslag til justering/ændringer

 giv planen et nyt navn/en ny overskrift

 tilføj information om metastaser/spredning og tilbagefald

 slet afsnittet om genoptræningsplan

 reducer omfanget af information, fx færre informationer om bivirkninger

 præcisering af udleveringstidspunkt