Anvendelsen af sociale medier i en sundhedsfaglig kontekst
Kandidatafhandling af Lene Nørfjand Andersen og Rosa Ryberg Cand.merc.(it.) IMBE, Copenhagen Business School
Afleveret den 30.september 2011 Vejleder: Tina Blegind Jensen
English title: Social media usage in healthcare
Antal anslag: 248.468 anslag (109 ns)
afslutningen på Cand.merc.(it.) IMBE uddannelsen ved Copenhagen Business School samt fem års inspirerende samarbejde.
Gennem de seneste fem år har flere studieprojekter kredset under, eller i periferien af, den politiske kontekst, en kontekst der er blevet vores fælles interesse. Dette afsluttende projekt udspiller sig i spændingsfeltet mellem sundhedsområdet, de offentlige udgifter og den teknologiske udvikling.
Inddragelsen af sociale medier i den forebyggende behandling af personer med en kronisk sygdom, syntes blot at være blevet mere relevant for hver dag gennem projektets periode. Her tænkes specielt på den mediebevågenhed den forebyggende behandling af kroniske patienter har og individets lyst til og interesse for, at søge information på internettet. Det seneste eksempel herpå er at
”Patienthåndbogen”, et lægeleksikon, er blevet tilgængeligt på internettet for almindelige borgere, netop for at imødekomme behovet for information ("Sundhedsvæsenet lægger leksikon på nettet,"
2011).
Grundet valg af sundhedsfaglig kontekst, der ligger uden for vores fagområde, har der været behov for viden og information om emnet. Derfor vil vi takke Vibeke Uldall Wilhelmsen og Signe Hasseriis fra Diabetesforeningen, Mette Due-Christensen fra Steno Diabetes Center og læge Kjeld Bruun- Jensen for at have bidraget med relevant viden om feltet. Det har givet os et godt udgangspunkt for at forstå den sundhedsfaglige kontekst, sygdommen diabetes, og dermed også deltagernes hverdag. Vi er meget taknemmelige for de deltagere, der har vist interesse i vores undersøgelse og bidraget med interessante og meget forskelligartede beretninger.
Ligeledes en stor tak til motivationsgruppen i Odsherred kommune, specielt til lokalformand Kim Lidholm, der har givet os mulighed for at møde og interviewe deltagerne, hvilket var en unik oplevelse. Formand og ildsjæl Frank Gottlieb, Diabetesnetværket Humleboet, skal også have en stor tak for at dele mission, vision og rammerne for det frivillige netværk.
Vi vil takke vores vejleder Tina Blegind Jensen for kreativ, konstruktiv, konkret og fokuseret vejledning, både under formelle og uformelle rammer, da vi har været meget heldige at have specialeplads tæt ved vejleders kontor. Ligeledes en stor tak til sygeplejerske Signe Risom, der har bidraget med faglig viden gennem projektforløbet og gennemlæsning af casebeskrivelsen.
studerende på Cand.merc.(dat.), der har bidraget med sit faglige syn på opgaven.
Tak til dem der viser interesse i vores projekt og undersøgelse og dermed vil give sig tid til at læse denne afhandling.
God læselyst.
Lene Nørfjand Andersen og Rosa Ryberg Frederiksberg, september 2011
Summary
Social interaction and the need to communicate with others are universal human needs. People are connecting with one another in increasing numbers thanks to social networking sites and online communities that provide new ways of building social relations. Despite the increasing interest in social media, there seem to be a very limited understanding of how this technology, can be used in a healthcare context. This thesis investigates how to engage people with a chronic disease on social networking sites.
Three research questions have guided this thesis and combinations of different research methods have been used. The first research question focuses on the current level of participation and the topics debated on a social networking site. A statistical content analysis demonstrates that very few users are participating in the discussions and a large group is observing content without contributing.
Several different topics are being debated and more than half of them can be characterised as
exchange of experiences. The second research question explores the reasons why some people with a chronic disease choose to participate on a social networking site while others choose not to. An explorative study demonstrates that people with diabetes have different needs and multiple reasons for participating. Newly diagnosed tend to use the network as a source of information while more experienced users get motivated by helping others. The third research question determines the benefits gained from being part of a physical network. This analysis demonstrates that especially applying other people’s experiences on a new situation is easier supported by face-to-face interaction.
Based on the three research questions and the results from the analysis eight recommendations have been explicitly defined for the Danish Diabetes Foundation. The recommendations are divided into three dimensions: Technology, Health and People. The technical recommendations aim to improve the functionality of the social networking site to improve the attractiveness of the site and ways to ensure that potential users have the necessary technical skills to interact with the technology. The objective of health related recommendations is to involve health professionals and engage super users to facilitate the debate and exchange of knowledge, especially when newcomers enter the site.
Involvement of health professionals such as doctors, psychologists and dieticians is to contribute with professional knowledge. The recommendations related to people focuses on facilitating the social learning between users through an interface displaying high user activity to motivate non-engaged users.
We expect that these recommendations can help increase user participation and engagement on social networking sites to support the preventive treatment of people with a chronic disease.
Indholdsfortegnelse
1 Indledning ... 9
1.1 Problemsituation ... 10
1.2 Problemformulering ... 12
1.3 Begrebsdefinitioner ... 13
1.4 Afgrænsning ... 13
1.5 Afhandlingens struktur ... 15
2 Casebeskrivelse ... 18
2.1 Diabetes ... 18
2.2 Forebyggelse ... 21
2.3 Undersøgelsens modtagere ... 23
3 Teori ... 25
3.1 Sociale medier ... 25
3.2 Communities of Practice ... 30
3.3 Gennemgang af IS studier ... 38
3.4 Casestudier om patientnetværk ... 39
3.5 Teoretiske begreber i afhandlingen ... 41
4 Metode ... 43
4.1 Videnskabsteoretisk perspektiv ... 43
4.2 Undersøgelsesdesign ... 44
4.3 Casestudie ... 46
5 Del 1: Analyse af Chat diabetes ... 64
5.1 Chat diabetes ... 64
5.2 Registrerede brugere ... 68
5.3 Brugere fordelt på diabetes type ... 70
5.4 Debatindhold ... 71
5.5 Graden af deltagelse ... 74
5.6 Delkonklusion – Vurdering af Chat diabetes ... 77
6 Del 2: Analyse af sociale netværk ... 78
6.1 Brugerrollerne på Chat diabetes ... 78
6.2 Andre karakteristika ... 87
6.3 Fravalg af sociale netværk på internettet ... 91
6.4 Delkonklusion – Valg og fravalg af deltagelse ... 95
7 Del 3: Analyse af fysiske netværk ... 96
7.1 Diabetesnetværket Humleboet ... 96
7.2 Motivationsgruppe i Odsherred ... 97
7.3 Barrierer ... 98
7.4 Delkonklusion: Analyse af fysiske netværk ... 101
8 Anbefalinger ... 103
8.1 Teknologi ... 103
8.2 Sundhed ... 105
8.3 Mennesker ... 106
9 Diskussion ... 110
9.1 Afhandlingens tilblivelse... 110
9.2 Det teoretiske grundlag ... 111
9.3 Den metodiske fremgangsmåde ... 112
9.4 De analytiske resultater ... 114
10 Konklusion ... 117
11 Litteraturliste ... 118
Figurfortegnelse
Figur 1: Afhandlingens struktur ... 15
Figur 2: Antal mænd med diabetes fra 1999-2009 (kilde: Det Nationale Diabetesregister) ... 19
Figur 3: Antal kvinder med diabetes fra 1999-2009 (kilde: Det Nationale Diabetesregister) ... 19
Figur 4: Brugerprofiler (kilde: Li (2007)) ... 29
Figur 5: Barrierer for videndeling samt imødekommelse af barriererne (figur egen produktion) ... 31
Figur 6: The Membership Life Cycle (figur egen produktion) ... 34
Figur 7: Eksempler på behandlingskategori ... 50
Figur 8: Eksempler på sundhedskategori ... 51
Figur 9: Eksempler på kategorien andet ... 52
Figur 10: Udviklingen i antallet af registrerede brugere, fordelt på halvår ... 69
Figur 11: Fordelingen af brugere på type ... 70
Figur 12: Indlægskategorisering af type 1 diabetes indlæg ... 72
Figur 13: Indlægskategorisering af type 2 diabetes indlæg ... 73
Figur 14: Antal svar i forhold til antal brugere ... 76
Figur 15: Brugerrollerne fordelt på engagement og deltagelse (figur egen produktion)... 79
Figur 16: Google kort over netværkets medlemmer ... 99
Figur 17: Feedbackfunktion ... 105
Figur 18: Abonnement (Kilde: Bloggen www.GreenKitchenStories.com) ... 105
Figur 19: Adfærd og aktivitet (kilde: www.foursquare.com) ... 107
Tabelfortegnelse
Tabel 1: Tre områder inden for forebyggelse (Jørgensen, et al., 2009) ... 22Tabel 2: Fokusområder ... 38
Tabel 3: Oversigt over teoriens anvendelse i afhandlingen ... 42
Tabel 4: Oversigt over informantinterviews ... 44
Tabel 5: Undersøgelsens struktur ... 46
Tabel 6: Indlægsdata ... 48
Tabel 7: Kategorioversigt type 1 og type 2 ... 49
Tabel 8: Kategorioversigt type 1 ... 49
Tabel 9: Eksempler på tværkategori ... 53
Tabel 10: Oversigt over deltagere ... 55
Tabel 11: Oversigt over deltagere ... 61
Tabel 13: Eksempel i kategorien sundhed ... 72
Tabel 14: Eksempel på kategorien blodsukker ... 73
Tabel 15: Oversigt over antal gennemsnitlige visninger og svar fordelt på kategorier ... 75
Tabel 16: De otte anbefalinger ... 109
1 Indledning
Andelen af den danske befolkning med adgang til internettet, i form af bredbånd, udgjorde i 2010 80
%, sammenlignet med tal fra 2003 er det en stigning på 55 % ("Befolkningens brug af internet,"
2010). Interessen og villigheden til at søge information på internettet er blevet en stor del af den danske kultur, 55 % af befolkningen i aldersgruppen 16-64 år bruger internettet til at lære nyt, eksempelvis fra Wikipedia, og søge helbredsmæssig information ("Befolkningens brug af internet,"
2010). Mange borgere går i dag sjældent til lægen uden først at have søgt information på internettet om symptomer og mulige diagnoser. Blandt de ældre, der søger helbredsmæssig information på internettet, er andelen væsentlig mindre, men udgjorde i 2010 alligevel 23 % blandt de 65-89 årige ("Befolkningens brug af internet," 2010). Udviklingen tegner et billede af at patienter i stigende grad forventer at blive involveret i deres egen sygdom og påtager sig et ansvar for eget helbred.
Den traditionelle passive rolle, som patienter har haft i det behandlende sundhedsvæsen, er ved at blive afløst af en ny og mere aktiv patientrolle både i forbindelse med lægevalg, diagnosticering og behandling (Bruun-Jensen, 2007).
Kjeld Bruun-Jensen, stifter af Diabeteschat, giver her sit syn på patientrollen:
”(…)patientrollen er en refleksion af den samtid vi lever i, ligesom man taler om at arbejdslivet bliver mere og mere
fleksibelt og at man i højere og højere grad skal være omstillingsparat når man er på arbejdsmarkedet. Det gælder også patienter, de skal være fleksible og omstillingsparate, være parate
til at skifte synsvinkel.”
(Interview med Kjeld Bruun-Jensen, Bilag 1, p. 1)
Udviklingen i anvendelsen af internettet som kommunikationsplatform, har skabt fænomenet sociale medier. Internettet er en platform, der skaber muligheden for at oprette netværk hvor individer kan kommunikere med andre kontakter i netværket, uafhængigt af tid og sted. Facebook, Linkedin og Twitter er nogle af de mest anvendte netværk og er med til at definere forståelsen af, hvad et socialt medie er.
Sociale medier integreres også i stigende grad i en sundhedsfaglig kontekst som led i den forebyggende behandling af personer med en kronisk sygdom. Denne form for sociale netværk adskiller sig fra de almindeligt kendte netværk ved at henvende sig til en mere specifik målgruppe, hvis behov og kommunikationsform ikke kan sammenlignes med sociale medier som Facebook.
I denne sundhedsfaglige kontekst besluttede Danske regioner i samarbejde med Diabetesforeningen, Hjerteforeningen, Rigshospitalet, Lungeforeningen, Region Midtjylland og Sundhed.dk i 2007 at udvikle og afprøve seks sociale netværk på internettet. Forventningen til de seks patientnetværk var, at de kunne hjælpe patienterne til et bedre liv ved at tilbyde social og psykologisk støtte samt udvikle mere viden om egen sygdom gennem webbaseret kommunikation med pårørende, sundhedsfagligt personale og andre personer med samme sygdom ("Evaluering af patientnetværk," 2009).
Den stigende anvendelse af internettet og interesse for sociale medier sammenkoblet med den aktive patientrolle udgør motivationen for at undersøge området nærmere. Med vores faglige baggrund og kendskab til udvikling, implementering og anvendelse af it, integreres sociale medier med det sociale aspekt studeret gennem holdninger, meninger og opfattelser. Valget faldt på personer med en kronisk sygdom, grundet den samfundsmæssige og økonomiske udfordring på området, Danmark står overfor.
1.1 Problemsituation
De offentlige udgifter på sundhedsområdet har gennem en årrække været stigende, og steg i perioden 1999 til 2008 med 31 %, fra 95 mia. kr. til 124,7 mia. kr. ("Sundhedsvæsenet i nationalt perspektiv,"
2010). 80 % af sundhedsudgifterne anvendes til behandling af patienter med en kronisk sygdom, derfor er forebyggelses- og behandlingsområdet for kroniske patienter særdeles vigtige områder at sætte ind overfor. Borgmester i Rebild Kommune og formand for Kommunernes Landsforenings Social- og Sundhedsudvalg, Anny Winther giver her sit perspektiv på situationen:
”Danskerne lever længere. Det er glædeligt. Men det betyder også, at antallet af borgere med en kronisk sygdom desværre
stiger, så flere end hver fjerde dansker rammes. Det øger behovet for en forebyggende indsats i kommunerne til
borgere med en kronisk sygdom. Samtidig betyder kommunernes aktuelle stramme økonomi, at det næppe bliver
muligt at tilføre området flere penge”
(Anny Winther, 2011)
Flere kroniske patienter og en strammere økonomi, giver anledning til at overveje alternative forebyggelsesmetoder, som kan støtte og hjælpe personer med en kronisk sygdom.
Undersøgelsen ’Den Nationale Sundhedsprofil 2010 - Hvordan har du det?’ foretaget af Center for Folkesundhed viser hvordan risikoen for at udvikle en kronisk sygdom stiger med alderen. I Danmark lever 1,7 mio. mennesker med en kronisk sygdom, hvoraf 50 % lider af mere end én
kronisk sygdom. Et liv med flere kroniske sygdomme kan vanskeliggøre behandling af den enkelte sygdom, forhøje antal indlæggelser, forlænge liggetiden samt øge risikoen for nedsat fysisk
funktionsevne og depression. Dårlig livsstil kan være med til at øge risikoen for at udvikle kroniske sygdomme("Den Nationale Sundhedsprofil 2010 - Hvordan har du det?," 2010).
På nuværende tidspunkt fokuserer staten, regioner og kommuner på at udvikle konkrete forslag til hvordan kroniske sygdomme kan forebygges. Der tænkes i nye og mere effektive
behandlingsmetoder, så udgifterne til behandlingen ikke eksploderer i fremtiden. Regioner og kommuner er ansvarlige for at løfte opgaven med mange kroniske syge, da de er tæt på borgerne og blandt andet, gennem offentlige institutioner, kan være med til at igangsætte forebyggende initiativer.
Preben Rudiensgaard, formand for folketingets Sundhedsudvalg, erkender at sundhedsvæsenet står over for en stor udfordring:
”Det dyre er, at de kroniske patienter ryger ind og ud af sygehusene. Derfor skal vi have en langt større del af behandlingen til at foregå ved egen læge og lære patienterne
mere egenomsorg”
(Korsgaard & Brock, 2010)
Som led i kvalitetsreformen, præsenteret af den forrige regering i 2007, var der på finansloven for 2009 afsat 590 mio. kr. til en forstærket indsats for kroniske syge i perioden 2010-2012. Midlerne er afsat til udvikling og gennemførsel af forløbsprogrammer samt til patientundervisning,
medicingennemgang og programmer for egenbehandling for kroniske patienter ("Implementering af forløbsprogrammer for kronisk sygdom," 2009). Det tegner et billede af at kommunerne i høj grad har fokus på forebyggelse og sundhedsfremmende initiativer. Mange af forløbsprogrammerne og de sundhedsfremmende initiativer befinder sig stadig i opstartsfasen, der foreligger derfor ikke nogen evaluering af hvorvidt disse har haft en effekt.
1.2 Problemformulering
En række forhold i samfundet og et stigende antal personer med en kronisk sygdom er med til at tegne et komplekst og omkostningstungt billede af fremtiden for det danske sundhedsvæsen. Der fokuseres i stigende grad på at finde alternative tiltag, der kan løfte opgaven. Mulighederne i internettet sammenholdt med samfundets velvilje til at anvende teknologien og det stigende antal personer med en kronisk sygdom, skaber motivationen for følgende problemformulering:
Hvordan sikres inddragelse af personer med en kronisk sygdom på sociale netværk på internettet?
Tre undersøgelsesspørgsmål inddrages for at belyse fænomenet sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst:
1. Hvad er graden af deltagelse og hvilke emner debatteres på det sociale netværk Chat diabetes?
2. Hvorfor vælger nogle personer med en kronisk sygdom at anvende sociale netværk på internettet mens andre fravælger det?
3. Hvilket udbytte får personer med en kronisk sygdom af deltagelse i fysiske netværk?
Til at besvare det første undersøgelsesspørgsmål inddrages teori om sociale medier, Electronic Networks of Practice og Online Communities til at definere rammen om, samt vurdere, Chat diabetes.
Til at besvare det andet spørgsmål inddrages Membership Lifecycle fra teorien om Online Communities samt teori om tillid på internettet. Teorierne inddrages til at analysere seks
brugerrollers motivation for deltagelse og engagement på sociale netværk. I besvarelsen af det tredje spørgsmål inddrages fire barrierer for videndeling fra teorien om dannelsen af Communities of Practice, til at analysere udbyttet af deltagelse i fysiske netværk.
Undersøgelsen gennemføres som et eksplorativt casestudie, der inkluderer interviews med personer, som i forbindelse med deres kroniske sygdom anvender sociale netværk samt personer, der fravælger det. Til at belyse menneskers fravalg af sociale netværk på internettet inddrages en undersøgelse af to fysiske netværk. Ligeledes gennemføres en indholdsanalyse af brugernes anvendelse af netværket Chat diabetes. Relevante patientforeninger og informanter inddrages til at underbygge fundamentet omkring undersøgelsen.
Forventningen til undersøgelsen er, at anvendelsen af sociale netværk på internettet har en positiv effekt på den forebyggende behandling. Dette vil blive belyst gennem en potentiel forbedret livskvalitet hos deltagerne.
1.3 Begrebsdefinitioner
Med dette afsnit specificeres anvendelse af centrale begreber gennem afhandlingen. Anvendelsen af begreberne kan varierer afhængig af den teoretiske kontekst, uddybet under de følgende begreber.
”Sociale netværk” anskues i afhandlingen ud fra flere teoretiske perspektiver. Fra
Communities of Practice anvendes ”netværk” og ”community”, fra Electronic Networks of Practice anvendes ”elektroniske netværk”, fra Online Communities anvendes ”online netværk” og fra evalueringen af patientnetværk anvendes ”patientnetværk”. Alle begreber henfører til sociale netværk på internettet for personer med en kronisk sygdom.
Begrebet ”fysiske netværk” anvendes til at beskrive fysiske grupper, som mødes med det formål at dele deres erfaringer og bekymringer med hinanden.
Begrebet ”deltager” anskues i afhandlingen ud fra to kontekster. I forbindelse med
personerne, der deltog i undersøgelsen anvendes begrebet ”deltager”. I forbindelse med de personer, der har oprettet en profil på et socialt netværk anvendes begrebet ”bruger” til at beskrive deres deltagelse i forhold til det sociale netværk. I forbindelse med deltagelse i fysiske netværk anvendes begrebet ”medlem”.
Begrebet ”patient” og ”borger” anskues i afhandlingen ud fra et sundhedsfagligt perspektiv og vil således udelukkende blive anvendt i relevante sammenhænge.
1.4 Afgrænsning
Afgrænsningen er nødvendig for at specificere hvilken kontekst fænomenet, et socialt netværk, bliver undersøgt i.
1.4.1 Kroniske sygdomme
Med udgangspunkt i afhandlingens problemformulering afgrænses undersøgelsen til at fokusere på den kroniske sygdom diabetes. Afgrænsningen er nødvendig for at kunne undersøge fænomenet i dybden inden for projektets tidsramme. Af hensyn til dataindsamlingen er det væsentligt, at deltagerne i en vis grad har haft kræfter, overskud og lyst til at deltage. Derfor har sygeplejerske Signe Risom og vejleder Tina Blegind Jensen anbefalet diabetes frem for andre mere alvorlige og livstruende sygdomme, hvor gruppen kan være sværere at tilgå.
Diabetes er en af de otte kroniske sygdomme Sundhedsstyrelsen vurderer, kræver en særlig indsats og bevågenhed i fremtiden (Kroniker.dk). Mere end 270.000 borgere lever i dag med diabetes og ambitionen er derfor, at projektets resultater kan ramme en bred gruppe i samfundet.
Sygdommen har en række karakteristika, der gør den velegnet til denne undersøgelse. Type 2 diabetes betegnes ofte som en livsstilssygdom og derfor foreligger der flere anbefalinger til den forebyggende behandling som personer med diagnosen kan følge. Det indebærer kostomlægning med fokus på kulhydratindtaget og mere fysisk aktivitet som en del af hverdagen. Patienten kan på den måde tage ansvar for den forebyggende behandling af sygdommen og derigennem opnå en velreguleret diabetes samt mindske risikoen for senkomplikationer.
1.4.2 Sociale netværk
Undersøgelsen er afgrænset til to sociale netværk på internettet, som henvender sig til personer med diabetes. Det ene er Chat Diabetes udviklet i 2007 af Sundhed.dk som et pilotprojekt og senere overgået til Diabetesforeningen. Det andet sociale netværk er Diabeteschat, der blev udviklet af læge Kjeld Bruun-Jensen i begyndelsen af 2011. De to netværk er fundet ved systematisk søgning på internettet, men det kan ikke udelukkes, at der eksisterer andre diabetesnetværk, som derfor ikke indgår i undersøgelsen.
I undersøgelsen af fysiske netværk har vi udvalgt en motivationsgruppe i Odsherred kommune for type 2 diabetikere. Ydermere indgår Diabetesnetværket Humleboet, et fysisk netværk for familier med børn der har diabetes.
1.5 Afhandlingens struktur
Afhandlingen er opbygget af kapitler og afsnit, hvor kapitlerne udgør den overordnede struktur mens de enkelte afsnit og underafsnit er med til at gøre kapitlerne mere overskuelige. Afhandlingens struktur er visualiseret i Figur 1.
Figur 1: Afhandlingens struktur Indledning
• Problemsituation
• Problemformulering
• Begrebsdefinitioner
• Afgrænsning
Case- beskrivelse
• Diabetes
• Livet med en kronisk sygdom
• Forebyggelse af kroniske sygdomme
• Undersøgelsens modtagere
Teori
• Sociale medier
• Communities of Practice
• Online Communities
• Casestudier
Metode
• Videnskabsteoretisk perspektiv
• Undersøgelsesdesign
Analyse
• Graden af deltagelse og emner, der debatteres
• Analyse af sociale netværk
• Analyse af fysiske netværk
Anbefalinger
• Otte anbefalinger inden for dimensionerne teknologi, sundhed og mennesker
Diskussion
• Afhandlingens tilblivelse
• Det teoretiske grundlag
• Den metodiske fremgangsmåde
• De analytiske resultater
Konklusion
• Opsummering af delkonklusioner som svar på problemformuleringen
Kapitel 1, ”Indledning”, indeholder en overordnet beskrivelse af afhandlingens fokusområde, sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst. Problemsituationen beskriver konteksten og motivationen for problemformuleringen. I afgrænsningen specificeres valg af kronisk sygdom, valg af sociale netværk samt fysiske netværk, som danner rammerne om undersøgelsesfeltet.
Kapitel 2, ”Casebeskrivelsen”, indeholder en beskrivelse af sygdommen diabetes, en definition på en kronisk sygdom og forebyggelse. I kapitlet får læseren et indblik i centrale begreber samt en forståelse for de mennesker, der deltager i undersøgelsen. Casebeskrivelsen danner forståelsesrammen for valg af teori og gennemførsel af selve undersøgelsen.
Kapitel 3, ”Teori”, indeholder en præsentation af de teorier og begreber, der anvendes i analysen til at beskrive de studerede netværk og til at analysere hvad der motiverer nogle personer med en kronisk sygdom til at anvende sociale netværk mens andre fravælger det.
Teorirammen dannes ud fra en forståelse af konteksten som bestående af teknologi,
mennesker og sundhed. Første gang et teoretisk begreb nævnes i et kapitel anføres begrebet med kursiv.
Kapitel 4, ”Metode”, beskriver afhandlingens videnskabsteoretiske perspektiv samt undersøgelsesdesignet, der baseres på kvalitative og kvantitative metoder. I kapitlet klarlægges undersøgelsesmetoderne og hvordan de praktisk anvendes i undersøgelsen.
Kapitel 5 - 7, ”Analyse”, indeholder tre delanalyser der hver besvarer et af de tre undersøgelsesspørgsmål i problemformuleringen. Indholdsanalysen, afdækker graden af deltagelse og emnerne der debatteres på Chat diabetes. Analyse af sociale netværk på internettet afdækker hvilket udbytte personer med en kronisk sygdom får ved anvendelse af sociale netværk og hvorfor andre fravælger det. Analyse af fysiske netværk beskriver to fysiske netværk for personer med diabetes og hvilket udbytte medlemmerne får af at deltage.
Kapitel 8, ”Anbefalinger”, beskriver anbefalingerne til Diabetesforeningen med fokus på at forbedre og sikre mere deltagelse på netværket Chat diabetes. Anbefalingerne kan også bidrage til den videre samfundsdebat omkring sociale netværk på internettet i en sundhedsfaglig kontekst.
Kapitel 9, ”Diskussion”, evaluerer processen omkring afhandlingens tilblivelse, det
teoretiske grundlag for analysen, den metodiske fremgangsmåde og de analytiske resultater.
Kapitel 10, ”Konklusion,” opsummerer afhandlingens resultater, konklusioner og anbefalinger med udgangspunkt i at besvare problemformuleringens spørgsmål.
I afhandlingen anvendes litteratur i form af bøger, artikler og andre publikationer, der fremgår af litteraturlisten. Supplerende litteratur vil blive inddraget i det omfang det giver mening, det
inkluderer Kjeld Bruun Jensens Ph.d-afhandling og evalueringen af seks patientnetværk udarbejdet af Sundhed.dk. Henvisninger til bøger angives i teksten i form af forfatterens navn samt årstallet for udgivelsen og henvisninger til artikler samt andre publikationer angives med titel og årstal for publikationen. Ved henvisninger til citater fra de foretagne interviews anføres bilagsnavn og nummer samt sidetal for hvor citatet er at finde i de transskriberede interviews, vedlagt på CD (Mappe:
Transskriberede interviews).
2 Casebeskrivelse
Formålet med casebeskrivelsen er at give læseren et indblik i den kontekst og de omgivelser studiet befinder sig i, herunder en grundlæggende viden om diabetes samt en forståelse for undersøgelsens deltagere og de udfordringer, livet med diabetes medfører. Derudover indeholder casebeskrivelsen en definition af diabetes, begrebet forebyggelse og en introduktion til de organisationer, der er primære modtagere af undersøgelsen.
2.1 Diabetes
Beskrivelsen af diabetes er baseret på viden om sygdommen indsamlet under et møde med specialsygeplejersken Mette Due-Christensen fra Steno Diabetes Center og et møde med
Diabetesforeningen. Faktuelle oplysninger er indsamlet fra Diabetesforeningens hjemmeside under
”Fakta om diabetes” og ”Livet med diabetes” (Diabetesforeningens hjemmeside).
Diabetes Mellitus, i daglig tale kaldet diabetes, er en kronisk sygdom der oftest forekommer i to forskellige former: type 1 diabetes og type 2 diabetes. Derudover findes der fire andre former for diabetes: Graviditetsdiabetes, MODY1, prædiabetes og type 1½, yderligere detaljer om de fire typer kan ses i bilag (Øvrige diabetestyper, Bilag 4). Da formålet med casebeskrivelsen er at give læseren en overordnet forståelse for diabetes fokuseres kun på type 1 og type 2 diabetes.
Sundhedsstyrelsen definerer en kronisk sygdom som ”en vedvarende tilstand, der ubehandlet fører til dårligere livskvalitet og i kritiske tilfælde tidligere død” (Kroniker.dk). Det er en konstant tilstand kroppen befinder sig i og der er behov for en langvarig behandling og pleje af sygdommen.
Sundhedsstyrelsen har specielt peget på otte kroniske sygdomme, der kræver særlig opmærksomhed:
diabetes, kræft, hjerte-/karsygdomme, osteoporose, muskel- og skeletlidelser, astma og allergi, KOL2 og psykiske lidelser (Kroniker.dk).
Det Nationale Diabetesregister estimerer at antallet af diabetikere er fordoblet på 10 år, hvilket betyder at ca. 270.000 personer i dag er diagnosticeret med diabetes, se Figur 2 og Figur 3. Det Nationale Diabetesregister blev etableret i 2006 som led i regeringens diabeteshandlingsplan til monitorering af diabetes i Danmark. Diabetesregisteret adskiller ikke mellem de forskellige typer, antallet er derfor et udtryk for den samlede gruppe af personer med diagnosen diabetes. Det estimeres også yderligere at ca. 200.000 danskere går rundt med en uopdaget diabetes.
1 Maturity-Onset Diabetes of the Young
2 Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, også betegnet rygerlunger
Figur 2: Antal mænd med diabetes fra 1999-2009 (kilde: Det Nationale Diabetesregister)
Figur 3: Antal kvinder med diabetes fra 1999-2009 (kilde: Det Nationale Diabetesregister) 0
10.000 20.000 30.000 40.000 50.000 60.000 70.000 80.000 90.000 100.000
0-19 år 20-39 år 40-59 år ≥ 60 år
Antal
Mænd
1999 2004 2009
0 10.000 20.000 30.000 40.000 50.000 60.000 70.000 80.000 90.000 100.000
0-19 år 20-39 år 40-59 år ≥ 60 år
Antal
Kvinder
1999 2004 2009
2.1.1 Type 1 diabetes
Det anslås at ca. 20.000-25.000 danskere lever med type 1 diabetes. Type 1 diabetes er en auto- immun sygdom, hvilket betyder at kroppens eget immunsystem ødelægger de celler i bugspytkirtlen, der producerer det livsvigtige hormon, insulin. Sygdommen bryder ofte ud i barndommen eller teenagealderen, og forskerne har endnu ikke været i stand til at finde årsagen til sygdommen. Selvom årsagen ikke kendes, mistænkes faktorerne arv og miljø. Derudover mener forskerne også at
sygdommen i enkelte tilfælde kan blive fremprovokeret hos personer i chok, psykisk hårdt belastet eller som reaktion på en betændelsestilstand i kroppen.
Eksempler på senkomplikationer er mange, heriblandt nerve-, nyre- og øjenkomplikationer, fodproblemer, tandkødsbetændelse og seksuelle komplikationer. Fælles for dem alle er, at de er forårsaget af skader på de store og små blodkar og nervebaner. Hertil opstår også risikoen for at udvikle hjerte-/karsygdomme og andre autoimmune sygdomme. På grund af den manglende
forståelse af årsagerne til diabetes, kan sygdommen hverken forebygges eller helbredes og betegnes derfor som en kronisk sygdom.
2.1.2 Type 2 diabetes
Type 2 diabetes viser sig ofte hos personer over 40 år og blev derfor tidligere kaldt
gammelmandssukkersyge. I dag er denne betegnelse misvisende, da også yngre mennesker får diagnosticeret type 2 diabetes. Det anslås at ca. 245.000 danskere i dag lever med type 2 diabetes.
Sygdommen udløses ofte af en moderne livsstil, der er kendetegnet ved manglende fysisk aktivitet og usunde madvaner. Udover de livsstilsmæssige faktorer spiller arv også en stor rolle, hvor risikoen for selv at udvikle type 2 diabetes er ca. 40 % hvis en af forældrene har diabetes og ca. 80 % hvis begge forældre har diabetes.
For mange type 2 diabetikere består en stor del af behandlingen af livsstilsændring gennem sund kost, mere motion og vægttab. Livsstilsændringerne er ikke altid tilstrækkelige for at opnå et normalt blodsukkerniveau, i disse tilfælde kan behandlingen blive suppleret med forskellige former for stabiliserende medicin.
2.1.3 Livet med en kronisk sygdom
I undersøgelsens indledende faser var der fokus på at få en dybere forståelse for, hvordan det er at leve med diabetes. Efter det indledende interview med Mette Due-Christensen blev det klart, at livet med diabetes kan være en stor udfordring og at sygdommen i perioder kan føles som en begrænsning i hverdagen, noget undersøgelsens deltagere bekræfter:
”(…) man kan ikke være så impulsiv og er lige nødt til at tænke sit blodsukker med ind i det her. Hvis man lige går inde i byen og får lyst til en hotdog eller noget andet så skal man lige have det tænkt ind, måske skal man have lidt mere
insulin. Det skal lige planlægges om man kan vente indtil spisetid eller om man lige skal have noget med sig. Der giver
det nogle begrænsninger, men ellers lever jeg relativt som jeg gjorde før.”
(Interview med Bent, Bilag 31, p. 3)
”Det at få børn og det at skulle takle en hverdag med børn og så skulle takle nogle lidt mere krævende jobs, det kan godt
gå mig på at jeg ikke føler at jeg kan det pga. min diabetes, det føler jeg lidt begrænser mig… Jeg vil vende den om og sige at jeg lader mig ikke begrænse af det, men ja, du er nødt
til at stoppe op en gang imellem.”
(Interview med Trine, Bilag 34, p. 3)
Livet med en kronisk sygdom medfører både store personlige udfordringer for individet og store udfordringer for samfundet.
2.2 Forebyggelse
En opgørelse fra Sundhedsstyrelsen viser den gennemsnitlige hospitalskontakt for borgere med diabetes sammenholdt med øvrige borgere. Opgørelsen viser, at borgere med diabetes i gennemsnit har 7,8 hospitalskontakter pr. år, mens øvrige borgere i gennemsnit har 4,6 hospitalskontakter (Antal hospitalskontakter 2008, Bilag 5 CD). Hospitalskontakten hos en diabetiker dækker over ambulant- og skadestuebesøg samt øvrige indlæggelser.
Hospitalskontakter, tilskud til medicin og andre merudgifter er en stor omkostning for samfundet og derfor fokuseres der i stigende grad på at fremme den generelle folkesundhed og forebyggelse af kroniske sygdomme som diabetes.
Begrebet forebyggelse dækker over den generelle indsats, der skal sikre at færre i fremtiden får diagnosticeret en kronisk sygdom og indsatsen, der skal sikre tilstedeværelsen af en bred fysisk, social og psykisk well-being hos personer, som i dag lever med en kronisk sygdom (Jørgensen, Almind, & Jensen, 2009).
”Forebyggende sundhedsarbejde er den foranstaltning eller proces, hvorved et bestemt eller uønsket fænomen forhindres,
hæmmes eller reduceres”
(Jørgensen, et al., 2009)
Forebyggelse kan inddeles i tre områder: primær, sekundær og tertiær. Se Tabel 1 for beskrivelse af de tre områder.
Forebyggelsesområder Beskrivelse
Primær forebyggelse Indsats for at mindske risikoen for, at sygdom overhovedet optræder eller
Indsats for at, forbedre livskvalitet, at ændre sociale institutioner og at hjælpe samfundet til at tolerere større tilpasningsvariationer. Inden for miljøområdet: indsatsen retter sig mod primærkilden til foreningen.
Sekundær forebyggelse Indsats for at finde symptomer og sygdomme i tidlige stadier for derved at afkorte sygdomsforløbet eller medvirke til bedre prognoser.
eller
Indsats for at hjælpe enkeltpersoner eller familier med at mindske virkningen af stress og for at hjælpe med at forudse problemer for sårbare dele af befolkningen. Indsatsen retter sig mod at forhindre tilbagefald af sygdommen og for at forhindre kroniske tilstande, herunder funktionsnedsættelse pga. sygdom.
Tertiær forebyggelse Forebyggelsesbegrebet udvides i retning af revalidering - kaldes af nogle for god, tidlig behandlingsindsats. Ligger som regel uden for det traditionelle forebyggelsesbegreb. Indsatsen retter sig mod at styrke modstandskraften hos den enkelte.
Tabel 1: Tre områder inden for forebyggelse (Jørgensen, et al., 2009)
Forebyggelse kan potentielt være med til at nedbringe udgifterne forbundet med diabetes. I projektet anvendes den sekundære forebyggelse som referenceramme til forbedring af hverdagen med en kronisk sygdom. Indsatsen retter sig mod at forhindre tilbagefald for personer, der lever med diabetes, med fokus på at forbedre deres livskvalitet og well-being.
2.2.1 Sociale relationer
Stærke sociale relationer kan også være med til at forbedre livskvaliteten for personer med en kronisk sygdom. Ifølge studier af Berkman & Syme (1979) har sociale relationer stor betydning for hvor længe mennesker lever og deres opfattelse af eget sundhedsbillede. Det støttes af Jørgensen et al.
(2009), der påpeger at personer med mange, stærke sociale relationer generelt har større chance for at forblive raske og en lavere risiko for at dø af deres sygdom end personer med et svagt socialt netværk (Jørgensen, et al., 2009). Sociale relationer kan både bestå af primære og sekundære relationer. De primære relationer er baseret på stærke følelser og samhørighed mellem to individer, mens de sekundære relationer udgør mindre intense bekendtskaber (Jørgensen, et al., 2009).
Antallet af sociale relationer, primære og sekundære, er et udtryk for det sociale netværksindeks (Berkman & Syme, 1979). En undersøgelse foretaget i USA viser at personer med type 2 diabetes generelt har færre og ikke så stærke relationer til venner, slægtninge og lever oftere alene. Over en niårig periode har personer med type 2 diabetes med et højt socialt netværksindeks et bedre helbred end personer med et lavt socialt netværksindeks (Berkman & Syme, 1979).
2.3 Undersøgelsens modtagere
Aftagerne af dette projekt er ikke begrænset til en enkelt organisation. Resultatet skal bidrage til en samfundsdebat og fungere som input til offentlige såvel som private organisationer, der arbejder målrettet med at forbedre den forebyggende indsats for personer med en kronisk sygdom. Vi har identificeret to primære interessenter til undersøgelsen med det formål at realisere anbefalingerne.
2.3.1 Diabetesforeningen
Diabetesforeningen blev stiftet i 1940 og har i dag ca. 75.000 medlemmer. En af Diabetesforeningens mærkesager er at kæmpe for diabetikernes sag og arbejde med at forbedre livsvilkårene for
mennesker med diabetes. Det gør foreningen igennem en konstant kamp for at sætte diabetes på den politiske dagsorden og ved at forhandle med offentlige myndigheder, for at sikre diabetikerne i Danmark de bedst mulige vilkår. Forskning er centralt for Diabetesforeningen, der løbende følger den nationale og internationale udvikling tæt.
Diabetesforeningen har udover netværket Chat diabetes en række tilbud, som inkluderer kurser, motivationsgrupper, Diafonen samt rådgivning fra eksperter og psykologer. Diafonen er en patient- til-patient rådgivningslinje hvor man hver dag kan ringe ind med spørgsmål til personer med
diabetes. Motivationsgrupperne og Diafonen henvender sig primært til personer med type 2 diabetes.
Som modtager af projektet håber vi, at Diabetesforeningen vil være med til at formidle resultatet til medlemmerne og føre anbefalingerne ud i livet.
2.3.2 Steno Diabetes Center
Steno Diabetes Center (herefter Steno) er et privathospital, ejet af Novo Nordisk, der udelukkende har specialiseret sig inden for diabetes. Hvert år behandler hospitalet mere end 6.200 personer med
sundhedsfremmecenter og uddannelsescenter. Steno har gennem mere end 75 år arbejdet med forskning, der har bidraget med afgørende resultater til forbedring af diabetesbehandlingen samt til forståelsen af årsagerne til sygdommen.
Steno er en vigtig modtager af resultaterne, fordi mange diabetikere jævnligt har kontakt med Steno i forbindelse med kontrol, behandling og vejledning. Steno kan potentielt være med til at udbrede kendskabet til sociale netværk og eventuelt rådgive patienter i hvordan de skal anvendes.
3 Teori
Med rammen for undersøgelsesfeltet defineret i casebeskrivelsen, følger i dette afsnit en præsentation og diskussion af den teoretiske ramme for afhandlingen. Ligeledes relateres teorierne til den kontekst undersøgelsen befinder sig i. Dimensionerne teknologi, mennesker og sundhed udgør til sammen konteksten, derfor understøtter udvalgte teorier de enkelte dimensioner og besvarelsen af de spørgsmål problemformuleringen stiller. Det er i samspillet mellem de tre dimensioner værdien opstår i forhold til den forebyggende behandling af mennesker med en kronisk sygdom.
Teorien om sociale medier anvendes til at definere den tekniske platform, hvor mennesker mødes for at interagere og dele informationer med hinanden. Undersøgelsesfænomenet, sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst, hører under begrebet sociale medier. For at sætte rammen om sociale netværk præsenteres begrebet sociale medier ud fra Kaplan & Haenleins (2009) og Jue, Marr &
Kassotakis’ (2010) klassificering samt Li (2007) og Bernoffs (2010) opstilling af brugerprofiler for anvendelsen af sociale medier.
Dimensionen mennesker danner rammen om forståelsen af mennesker, der anvender sociale netværk.
Communities of Practice inddrages til at beskrive grupper af mennesker, der mødes regelmæssigt for at dele viden, baseret på deres fælles interesseområder. Electronic Networks of Practice inddrages til at beskrive hvilke karakteristika, der kendetegner grupper, som mødes på internettet. Online
Communities fokuserer på interaktionen mellem privatpersoner i online netværk, hvor forskellige brugerroller danner en livscyklus for brugernes adfærd.
Dimensionen sundhed specificerer området for undersøgelsen. Derfor inddrages to danske casestudier ligesom casebeskrivelsen har været med til at specificere dimensionen sundhed.
3.1 Sociale medier
Sociale medier har ikke revolutioneret den måde mennesker kommunikerer med hinanden på i dag, det har derimod skabt nye muligheder for at vedligeholde allerede eksisterende relationer og skabe nye. Mennesket er af natur sociale og har derfor et grundlæggende behov for at opretholde sociale relationer til andre mennesker (Coyle & Vaughn, 2008). Sociale netværk opstår, når der skabes en relation mellem et eller flere individer og de fleste mennesker er ofte en del af flere sociale netværk.
Det kan være netværk bestående af venner, bekendte, familiemedlemmer, kollegaer, studiekammerater og mennesker med samme interesser.
En af de hyppigste årsager til at mennesker i dag anvender sociale medier er, at det er en god mulighed for at vedligeholde relationen til venner, bekendte og familie (Coyle & Vaughn, 2008).
Andre årsager kan være at ytre sin mening på et diskussionsforum, anmelde en bog, dele en madopskrift eller blot dele hverdagsoplevelser på en personlig blog.
Sociale medier er et omtalt fænomen og der findes en del litteratur, som afdækker begrebet. Begrebet indgår ofte i en virksomhedskontekst i forbindelse med markedsføring på internettet og skabelsen af nye kunder. I dette afsnit vil fokus være på privatpersoners tovejs kommunikation og interaktion på sociale medier. I litteraturen findes der flere definitioner på begrebet og Kaplan & Haenlein (2009) definerer sociale medier på følgende måde:
”Social media is a group of internet based applications that build on the ideological and technological foundation of Web
2.0 and that allows the creation and exchange of user generated content”
(Kaplan & Haenlein, 2009)
Kaplan & Haenlein anvender Web 2.0 i deres definition til at beskrive en ny generation af software, der baseres på at forskellige brugere bidrager med indhold og derved i fællesskab tilfører
applikationen værdi. Web 2.0, opfundet af Tim O’Reilly, adskiller sig ifølge O’Reilly & Battelle (2009), fra Web 1.0 ved at facilitere en tovejs kommunikation og interaktion mellem flere brugere på internettet, Facebook og Twitter er to klassiske eksempler herpå.
Jue, Marr & Kassotakis (2010) definerer sociale medier ud fra et deltagelsesperspektiv hvor der fokuseres på kommunikation, samarbejde og skabelsen af relationer til andre deltagere uafhængigt af geografi:
“Social media is about participation”
Af Richard Dennison, senior manager for sociale medier hos British Telecom.
”That participation can take form of simply viewing relevant information that was previously hidden from view. But most often it takes the form of communicating, collaborating, and
connecting with anyone, anywhere, anytime”
(Jue, Marr, & Kassotakis, 2010)
Fælles for begge definitioner er at det er anvendelsen af teknologi, der muliggør at mennesker kan skabe relationer til hinanden, kommunikere og dele informationer samt viden online.
3.1.1 Klassificering af sociale medier
Betegnelsen sociale medier dækker over platforme, der kan klassificeres på forskellige måder.
Kaplan & Haenlein (2009) identificerer fire grupperinger med unikke karakteristika: Blogs, Content Communities, Social Networking Sites og Virtual Game Worlds (Kaplan & Haenlein, 2009).
En blog er en hjemmeside, hvor en eller flere brugere kan dele tanker og holdninger med andre omkring forskellige aktuelle emner. Indholdet kan variere fra dagbogslignende personlige
fortællinger til politiske og mere tematiske tekster. En blog består af korte tekster med et tidsstempel, der indikerer hvornår bloggen er skrevet og det er altid den nyeste blog, der fremgår øverst på siden.
Content Communities er hjemmesider, der faciliterer deling af forskellige typer af indhold med andre brugere. Det kan være delingen af bøger, videoer, PowerPoint præsentationer og billeder. Eksempler på hjemmesider for fildeling er: bøger: www.bookcrossing.com, videoer: www.youtube.com, PowerPoint præsentationer: www.slideshare.net og billeder: www.flickr.com (Kaplan & Haenlein, 2009).
Social Networking Sites er betegnelsen for platforme, hvor brugerne kan oprette en personlig profil.
Relationer etableres ved at invitere venner og bekendte til at være en del af en brugers personlige netværk. Relationen gør det muligt at se hinandens profiler og kommunikere med hinanden. En profil kan både indeholde billeder, videoer og andre personlige informationer, der er med til at afspejle brugerens identitet.
Virtual Game Worlds er tredimensionelle platforme hvor brugerne opretter en personlig karakter, kaldet en avatar, som interagerer med andre brugere i en virtuel verden. Sammen begiver brugerne sig ud på forskellige missioner og eventyr hvor formålet er at løse opgaver. Spillerne er hele tiden underlagt de gældende regler i den virtuelle verden, eksempelvis i spillet World of Warcraft. Virtual Social Worlds er en anden form for tredimensionel platform, hvor brugerne ikke er underlagt egentlige spilleregler og derfor kan leve et virtuelt liv, der ligner den virkelige verden. Det mest fremtrædende eksempel er Second Life applikationen.
Der findes forskellige inddelinger af sociale medier og dette er blot en af dem. Jue, Marr &
Kassotakis (2010) klassificerer yderligere ved at tilføje wikis, discussion forum, microblogs3, podcasts og web conferencing. Undersøgelsesfænomenet kan betegnes som et diskussionsforum, hvor formålet er at facilitere en åben debat hvor konkrete spørgsmål stilles enten offentligt eller til en
3 En microblog adskiller sig fra en traditionel blog ved at indholdet typisk er mindre, både den faktiske og den samlede filstørrelse, et eksempel er Twitter.
afgrænset gruppe. Svar og kommentarer, der relateres til debatten gemmes i en tråd og er tilgængelig for alle. Diskussionsfora giver mennesker mulighed for at have en kort og præcis dialog om et spørgsmål, forslag eller anbefaling (Jue, et al., 2010).
3.1.2 Anvendelse af sociale medier – de syv brugerprofiler
Sociale medier er i stigende grad blevet en integreret del af hverdagen for mange mennesker. I 2008 anvendte 75 % af verdens internetbrugere sociale medier, hvilket sammenlignet med 2007 er en stigning på 56 % (Kaplan & Haenlein, 2009). Danmark er ingen undtagelse og var derfor i 2009 et af de lande i verden, der var bedst repræsenteret på Facebook ("Danmark nummer et på Facebook,"
2009).
Graden af hvor meget den enkelte bruger anvender sociale medier varierer og anvendelsen kan for den enkelte variere over tid. Charlene Li (2007) beskriver seks forskellige brugerprofiler på sociale medier, en brugerprofil defineres med graden af deltagelse og anvendelse af et socialt medie. Figur 4 illustrerer brugerprofilerne, som i 2010 blev udvidet af Bernoff (2010) til yderligere at indeholde en ny brugerprofil: conversationalists.
Figur 4: Brugerprofiler (kilde: Li (2007))
Profilerne afspejler den generation brugerne stammer fra og tendensen er at især den yngre
generation har adopteret en mere aktiv rolle som creators, conversationalists og critics i anvendelsen af sociale medier. Den ældre generation kan ikke helt afskrives og forholdsvis mange deltager som spectators. Udfordringen med den ældre generation er at eksisterende sociale medier ikke adresserer et egentligt behov eller emne, der interesserer denne gruppe.
Teorien beskæftiger sig ikke med hvordan en profil kan udvikle sig og beskrivelserne centreres meget om brugernes aktiviteter på sociale medier. Derfor inddrages en definition af brugerroller i Online Communities af Kim (2000), der forbinder rollerne i en Membership Lifecycle i afsnit 3.2.2.1.
3.1.3 Sociale medier i afhandlingen
I afhandlingens sundhedsfaglige kontekst beskæftiger vi os med delen af sociale medier, der udgøres af Social Networking Sites. Sociale netværk betegner her patientnetværk for personer med en kronisk sygdom, hvor individer kan kommunikere med andre i netværket uafhængigt af tid og sted. Et patientnetværk er baseret på de samme grundprincipper som Facebook og Twitter, men adskiller sig alligevel ved at have et andet fokus. Formålet med et patientnetværk, er at skabe rum for
kommunikation, hvor personer med en sygdom og pårørende, kan mødes for at dele erfaringer, viden, bekymringer og tanker omkring sygdommen med ligestillede. Formålet har stor betydning for
hvordan netværket bliver anvendt og i hvilket omfang. Det handler ikke om at oprette en personlig profil og at udstille sit liv i form af billeder, statusopdateringer og andre handlinger der afslører én.
Det handler i høj grad om diskretion, anonymitet og respekt for de andre brugere og de emner, der debatteres. Debat er den centrale funktion på sociale netværk hvilket også kan karakterisere dem som diskussionsfora.
3.2 Communities of Practice
Communities of Practice beskriver grupper, der mødes regelmæssigt for at dele viden, baseret på deres fælles interesseområder og arbejdsmetoder (Hildreth & Kimble, 2004). Gruppemedlemmerne interagerer jævnligt med hinanden og udviser gensidigt engagement i delingen af viden.
Målet med Communities of Practice er at facilitere videndeling. Hildreth & Kimble (2004) skelner mellem to typer af individer inden for videndeling. Den første type er den vidensøgende, der søger ny viden eller vejledning. Den anden type er kilden, personen, der besidder den viden som den
vidensøgende efterspørger eller der kan udpege en anden kilde, der er i besiddelse af denne viden.
Videndeling opstår når der oprettes en forbindelse mellem den vidensøgende og kilden til viden. Det er derfor fordelagtigt for Communities of Practice hvis der opretholdes en naturlig balance mellem antallet af dem, der bidrager med viden og dem, som modtager viden. Cross, Parker, Prusak og Borgatti (2001) identificerer fire barrierer, der påvirker effektiviteten af videndeling. Figur 5
beskriver de fire barrierer, illustreret i en rød kasse, og en løsning til afhjælpning af dem, illustreret i en grøn kasse.
Figur 5: Barrierer for videndeling samt imødekommelse af barriererne (figur egen produktion)
Etableringen af Communities of Practice kan potentielt være med til at løse de fire nævnte barrierer og derved skabe et solidt fundament for videndeling i en organisation. Det er vigtigt at facilitere opbygningen af en fælles forståelse for at viden er et aktiv for virksomheden samt at skabelse af et miljø, hvor medarbejderne anerkendes for deres bidrag og er villige til at udforske nye ideer.
Teorien anvendes traditionelt i en virksomhedskontekst, i afhandlingen anvendes teorien til at forstå hvilke barrierer, der kan afhjælpes ved dannelsen af fysiske netværk for personer med en kronisk sygdom. Videndeling dækker i en virksomhed over faglig viden og ekspertise. I konteksten af vores undersøgelse tager viden også en anden form, nemlig erfaringsudveksling samt råd og vejledning relateret til livet med diabetes. Når begrebet videndeling, i analysen, anvendes i forbindelse med de fire barrierer henfører til videns- og erfaringsudveksling samt råd og vejledning.
Anvendelsen af fysiske netværk i en sundhedsfaglig kontekst kan skabe en række individuelle-, gruppe- og samfundsmæssige fordele. På det individuelle plan kan personerne bruge hinanden til at udvikle færdigheder og knowhow omkring det at leve med en kronisk sygdom. Det kan føre til større accept af sygdommen og bedre kontrol med behandlingen samt en følelse af at være en del af et fællesskab. En anden vigtig fordel er at den viden gruppen deler, for den enkelte, kan anvendes som værdifuld information i behandlingen af en sygdom. Set i en sundhedsfaglig kontekst, er det i samfundets interesse, at borgere med en kronisk sygdom får et godt og langt liv, til trods for de
helbredsmæssige udfordringer. Det kan potentielt resultere i færre genindlæggelser og komplikationer for den enkelte patient og besparelser inden for sundhedsområdet.
3.2.1 Electronic Networks of Practice
Electronic Networks of Practice specificerer et elektronisk netværk af mennesker, der interagerer med hinanden. Medlemmerne kan befinde sig geografisk langt fra hinanden, hvilket ikke muliggør fysisk interaktion. Det er derfor sandsynligt at medlemmerne ikke kender hinanden personligt, men stadig deler fælles interesser, der binder dem sammen (Hildreth & Kimble, 2004). Det gensidige engagement i Communities of Practice og den fysiske interaktion mellem medlemmerne, skabes i Electronic Networks of Practice gennem computermedieret kommunikation (Hildreth & Kimble, 2004).
Der er fem karakteristika, der kendetegner Electronic Networks of Practice. Første karakteristika er at medlemmerne interagerer elektronisk med hinanden, ved at sende en besked ud til hele netværket omhandlende et problem eller et konkret spørgsmål. Et elektronisk netværk består ofte af mange medlemmer og skaber derfor et godt fundament for, at en eller flere i netværket er i besiddelse af værdifuld viden og indsigt (Hildreth & Kimble, 2004).
Det andet karakteristika er at viden overføres gennem asynkron, tekstbaseret, computermedieret kommunikation, hvilket sætter begrænsninger i forhold til ansigt-til-ansigt kommunikation. I den elektroniske kommunikation kan ansigtsudtryk ikke aflæses, hvilket påvirker hvordan viden deles mellem medlemmerne. Til gengæld muliggør elektronisk kommunikation, at medlemmerne kan mødes uafhængigt af tid og sted og uden at kende hinanden personligt. Det giver ubegrænsede kilder til viden for de vidensøgende, da ny viden kan søges uden for det fysiske netværk. Kommunikationen lagres i netværket så medlemmerne altid kan søge i den eksisterende viden.
Det tredje karakteristika er at alle mennesker med en internetforbindelse kan deltage, hvilket står i skarp kontrast til Communities of Practice, hvor strukturen udgøres af tætte relationer mellem medlemmerne. Frivilligheden i deltagelsen er det fjerde karakteristika, da medlemmerne selv bestemmer om de ønsker at deltage, i hvilken grad de ønsker at deltage og hvilken viden de vil bidrage med til netværket.
Sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst er anderledes end Electronic Networks of Practice fordi den sociale interaktion ikke er arbejdsrelateret og uden en fastdefineret agenda. Alle mennesker er velkomne og der er en stor grad af diversitet blandt brugerne (Souza & Preece, 2004). Grundet forskellighederne mellem Electronic Networks of Practice og sociale netværk i afhandlingen inddrages Online Communities i det følgende afsnit.
3.2.2 Online Communities
To artikler af Jenny Preece, den ene i samarbejde med Clarisse Sieckenius de Souza, anvendes til at definerer indhold og brugerroller i et Online Community samt opstille rammen for hvordan
netværkets succes vurderes. Definitionen på et Online Community er:
”a group of people, who come together for a purpose online, and who are governed by norms and policies”
(Souza & Preece, 2004)
Definitionen er meget bred og kan både dække over online netværk, der også mødes fysisk og netværk, som udelukkende eksisterer på internettet. I oprettelsen af Online Communities er det nødvendigt at forstå hvordan teknologien kan inddrages til at støtte social interaktion, sociability, gennem de tre nøglekomponenter formål, mennesker og politikker (Preece, 2001; Souza & Preece, 2004).
Formål: fælles interesse, behov, information, service eller support, der giver den enkelte bruger en grund til at være en del af netværket og en følelse af at høre til.
Mennesker: personer, der interagerer med hinanden på netværket. Nogle vælger at tage en rolle i netværket som eksempelvis leder, hovedperson, komiker eller moderator.
Politikker: sprog og protokoller, der styrer menneskers interaktion og bidrager til udviklingen af ritualer, en følelse af historie og accepterede sociale normer. Formelle politikker i form af registreringsregler og et kodeks for god opførsel er også nødvendigt.
At definere formål, mennesker og politikker forud for etablering af et online netværk er med til at forme den sociale interaktion i netværket. Med tiden forandres og udvikles et online netværk, da det er brugerne, der definerer indhold og form og de sociale normer og politikker accepteres og
grundfæstes (Preece, 2001).
3.2.2.1 Online Community medlemskab
Et Online Community vil over tid udvikle sig, nye brugere bliver en del af et eksisterende netværk, mens andre brugere forlader fællesskabet og brugernes roller forandrer sig. Denne udvikling afspejler samfundet hvor sociale roller interagerer med hinanden i et netværk. Ledere, der naturligt tager styringen, ældre, der sidder på sidelinjen og observerer og kommenterer med et helt livs erfaring i bagagen. De sociale roller udspiller sig i skolen, på baren, legepladsen og arbejdspladsen og alle kan genkende og identificere sig selv og andre i rollerne. Rollerne forandrer sig med tiden, den generte type, der udvikler sig til en selvsikker bidragsyder og nybegynderen på holdet, der bliver vinder en
Jean Lave og Etienne Wenger (1991) er de første, der beskriver rollerne, der kommer indirekte til udtryk gennem mesterlære i fem konkrete historiske og kulturelle eksempler i samfundet. To eksempler er jordmødre i Mexico, hvor viden og teknikker overføres fra mor til datter, generation gennem generation, og skræddere i Liberia, der gennemgår et lærlingeforløb på fem år. De fem forhold udgør alle eksempler på hvordan læring i praksis finder sted og hvad det betyder at bevæge sig fra perifer til fuld deltagelse, processen fra at være naiv newcomer til med tiden at blive en erfaren old-timer (Lave & Wenger, 1991).
Med inspiration fra Lave & Wengers (1991) arbejde identificerer Amy Jo Kim (2000) fem roller, der udgør brugernes livscyklus i et Online Community: visitor, novice, regular, leader og elder. Som det fremgår af Figur 6 vælger vi at inddrage rollen lurker for at tilføje brugerrollerne en ekstra
dimension. En lurker defineres som en registreret bruger, hvis deltagelse kan karakteriseres ved:
“either no posts or some minimal number of posts over a period of time” (Preece & Nonnecke, 2000). Lurkers anvendes af Preece & Nonnecke (2000) til at beskrive de mange besøgende, der registrerer sig på et netværk uden at bidrage.
Figur 6: The Membership Life Cycle (figur egen produktion)
Nogle visitors besøger et netværk et par gange mens andre potentielle brugere, der overvejer at blive en del at et eksisterende community, over længere tid observerer fællesskabet. De vil med tiden blive novices, der bruger tid på at lære netværket at kende og skabe nye relationer. De udgør en vigtig del af netværket for at opretholde det over tid og vil naturligt udvikle sig til regulars og potentielt til
leaders af et netværk. Med tiden vil leaders trække sig mere i baggrunden til en tilværelse som elders og formelt efterlade ansvaret til andre engagerede brugere, der indtager rollen som leaders.
Li (2007) og Bernoffs (2010) skildring af brugerne er ikke rollebaseret hvilket medfører at anden del af analysen, kapitel 6, struktureres ved Kims (2000) tilgang til brugerne gennem de fem brugerroller, understøttet af det eksplorative studie med fokus på deltagernes erfaringer med det sociale netværk Chat diabetes.
3.2.2.2 Vurdering af Online Communities
Et Online Community kan have meget forskellige formål og henvende sig til forskellige målgrupper, det gør det vanskeligt at vurdere et netværks succes. Brugerne kan have forskellige opfattelser af hvornår et netværk er en succes, nogle brugere er tilfredse med at være lurkers og får derigennem dækket deres behov. Det kan også vise sig at være en succes for grundlæggeren, men ikke for brugerne. Til at vurdere et netværks succes inddrages antal brugere, brugertyper, antal beskeder, trådes dybde og gensidigheden i netværket.
Antal brugere kan være en måde at vurdere et netværk på, en mere detaljeret vurdering opnås ved at analysere fordelingen på forskellige brugertyper, fra passive lurkers til aktive regulars og leaders.
Påvirkningen lurkers har på et netværk varierer i forhold til det totale antal brugere. I et mindre netværk er en stor andel lurkers meget kritisk og kan være ødelæggende for netværket. I et stort netværk med flere tusinde eller millioner af brugere har en stor andel lurkers ikke signifikant betydning (Preece, 2001).
Antal beskeder kan relateres til graden af aktivitet på netværket og graden af engagement blandt brugerne. Indsamling af beskeder på netværket over en periode, fortæller ikke direkte om kvaliteten af den sociale interaktion. Analyse af trådes dybde supplerer vurderingen med en måling af den kommunikation, der sendes mellem brugerne. Brede, overfladiske tråde er karakteristiske for følelsesladede diskussioner hvorimod smallere, dybdegående tråde er typiske ved diskussioner af mere faktuel karakter (Preece, 2001). Preece (2001) sammenligner et videnskabeligt forum med et patientnetværk og opstiller en hypotesen at mange patientnetværk har en overvægt af overfladiske tråde, grundet netværkets empatiske karakter, sammenlignet med det videnskabelige forum.
Gensidighed er endnu et måleparameter, der defineres ved:
”(…)giving to a community as well as taking from it”
(Preece, 2001)
Flere forskere er bekymret for den sårbarhed Online Communities har over for brugere, der kun tager fra netværket uden at give noget tilbage (Smith & Kollock, 1999). En måling af gensidighed kan foretages på baggrund af antal spørgsmål en bruger stiller sammenlignet med antal svar samme bruger giver til andre i netværket, over en periode. Gensidigheden kan også vurderes på antal visninger i forhold til antal svar på de enkelte indlæg, da dette indikerer hvor mange, der blot læser og ikke bidrager med svar og kommentarer.
For at måle kvaliteten af bidrag i form af svar og kommentarer kan man anvende et ratingsystem, hvor brugerne kan gøre opmærksom på hvis de finder et indlæg interessant eller brugbart. I Online Communities kan der herskes tvivl om denne metode er god, da nogle brugere kan føle at deres bidrag ikke bliver værdsat (Preece, 2001). I første del af analysen, kapitel 5, vurderes Chat diabetes ud fra de nævnte succesparametre.
3.2.3 Tillid og anonymitet på internettet
Med anvendelsen af internettet til tovejs kommunikation medfølger flere etiske og moralske forhold.
Når mennesker søger råd og vejledning på internettet er det ofte uden at vide hvem kilden er, og hvad der motiverer dem til at hjælpe andre. I relationer forbundet med usikkerhed og risici er tillid et væsentligt parameter at vurdere menneskers adfærd på (Whitty & Joinson, 2009). I sociale netværk for mennesker med en kronisk sygdom er der både usikkerhed og risici forbundet med videns- og erfaringsudveksling mellem brugerne. Når mennesker søger råd og vejledning på internettet spiller tillid til kilden en kritisk rolle. Teknologien, der danner rammen om et socialt netværk gør det muligt at fremstå med en falsk identitet eller på anden måde ikke at fremstå tro mod virkeligheden, hvilket kan skabe tillidsbrud.
I undersøgelsens kontekst henholder tillid sig til måden der interageres på gennem teknologien og emnerne der kommunikeres om, sygdom og sundhed. Tillid defineres i afhandlingen som:
“an expectancy held by individuals or groups that the word, promise, verbal, or written statement of another can be
relied on”
(Rotter, 1967)
Behov for tillid kan opstå i forbindelse med udlevering af personlige oplysninger, handel og andre transaktioner på internettet, eksempler der henholder sig til tillid over for en organisation. Tillid mellem mennesker opstår i et fællesskab, elektronisk som fysisk, og det kan være med til at forklare hvornår mennesker vælger at dele information med andre og hvornår de fravælger det. På fysiske
