Fravalg af sociale netværk på internettet

Her kan netværket støtte og give mulighed for at spejle sig i andre brugere, der lever med diabetes.

En forbedret livskvalitet, som følge af anvendelsen af sociale netværk, kan virke motiverende på deltagelsen. En nydiagnosticeret diabetiker, der får besvaret mange af sine spørgsmål ved et besøg på netværket, vil med stor sandsynlighed vende tilbage, da besøget gav en positiv oplevelse. En

deltager, der har haft diabetes en del år uddyber her sin forbedrede livskvalitet:

”Ja, i forhold til ikke at føle mig alene. Det (reaktioner på for lavt blodsukker) er jeg ikke så bekymret for, jeg synes at

jeg har styr på det nogenlunde”

(Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 5)

Problemområderne kan opstå på alle tidspunkter gennem livet med diabetes, selvom det i perioden lige efter diagnosticering vil fylde mere hos individet, og dermed er følelsen af forbedret livskvalitet ikke betinget af det.

har bedst kontrol over. Hun føler sig ikke begrænset af diabetes i hverdagen eller på sine mange udenlandsrejser. Hun er medlem af Diabetesforeningen, men deltager ikke, da hun er for optaget af sit arbejde. Hun er tilknyttet Steno, hvor hun går til kontrol og er tilknyttet en læge, som hun stiller mange spørgsmål og anvender meget i forbindelse med sygdommen. Steno repræsenterer, for hende, en vigtig kilde til viden, en kilde som både er synlig og lægefagligt anerkendt. Personligt har hun derfor ikke behov for at anvende sociale netværk da de tilbud, der er hos lægen og på Steno er mere synlige.

”Jeg stiller rigtig mange spørgsmål til min læge, så det ville jeg ikke behøve et socialt medie for overhovedet”

(Interview med Christina, Bilag 33, p. 4)

Christina har en fantastisk omgangskreds og familie, sociale relationer betyder meget for hende til trods for at det kan være en udfordring i en meget travl hverdag.

Trine er 43 år, har to børn og er gift. Hun har en baggrund inden for handel og har i mange år arbejdet i udlandet, men de sidste otte år har hun valgt en tilværelse som hjemmegående. Trine fik konstateret diabetes type 1 da hun var seks år gammel og har i dag stor succes med at regulere sin diabetes. Hun er, som Christina, tilknyttet Steno og har der blandt andet medvirket i en

netværksgruppe. Trine er passivt medlem af Diabetesforeningen og i stedet engageret i JDRF - fonden for diabetesforskning, hvor hendes frivillige arbejde består i at samle penge ind og gøre opmærksom på fondens arbejde. Trine er ligeledes medlem af den amerikanske diabetesforening, hvorfra hun modtager elektronisk materiale og anvender generelt internettet en del til at søge information.

De tekniske kompetencer og muligheden for at være en del af et socialt netværk eksisterer både hos Trine og Christina. For at forstå deres bevæggrunde for ikke at deltage, er det nødvendigt at inddrage deres holdning til sociale netværk. Christina fortæller her om sit syn på sociale netværk på internettet:

”Hvis du vil have min helt firkantede holdning kan jeg simpelthen ikke forstå det behov, nu er jeg meget sort/hvid du

sagde jo at du gerne ville have at vide hvorfor jeg f.eks. ikke var på Facebook eller andet. Jeg kan sagtens se det der med

få nogle relationer(…) Jeg har det lidt svært med de der mennesker, som har behov for at ligge sig på et socialt medie

for at fortælle om at jeg har været i netto i 5 min, det er meget karikeret sagt, men det er det der har gjort at jeg

simpelthen ikke har gidet. Jeg vil hellere bruge min tid, som er ret begrænset, på at se de mennesker i nærvær(…)”

(Interview med Christina, Bilag 33, p. 4)

Forståelsen for at deltagelse på sociale netværk kan dække specifikke behov hos den enkelte, er deltagerne enige om, men for Trine og Christina er det den fysiske kontakt og relation der er betydningsfuld:

”Ja, men det kan jeg også godt forestille mig at der er mange der har behov for. Specielt det at de er anonyme og ikke skal

sidde overfor nogen. Der har jeg det stik modsat, jeg skal helst sidde overfor folk og have en fornemmelse”

(Interview med Trine, Bilag 34, p. 10)

Til trods for forståelsen, er de enige om at de ikke deler det samme behov, modsat vil de helst bruge deres tid i andre menneskers nærvær og kommunikere ansigt-til-ansigt. De søger derfor et mere rigt medie som ansigt-til-ansigt kontakt (Whitty & Joinson, 2009) hvor relationen, tilliden og det personlige er i fokus.

Trine og Christina har haft diabetes siden barndommen, men på trods af det, opstår der stadig spørgsmål i forbindelse med deres sygdom, i de situationer henvender de sig til Steno:

” (...) Jeg stiller rigtig mange spørgsmål til min læge, så det ville jeg ikke behøve et socialt medie for overhovedet”

(Interview med Christina, Bilag 33, p. 4)

Udover Steno anvender de begge internettet i forbindelse med at søge information og viden om deres sygdom, her fortæller Christina hvordan hun anvender det:

”Hvis jeg skal finde noget, det er så primært lovgivningen eller medicinsk så går jeg over på diabetesforeningen, det ville jeg nødvendigvis ikke spørge nogen om i et socialt

netværk”

(Interview med Christina, Bilag 33, p. 9)

Deres behov for at være en del af et socialt netværk på internettet er ikke særlig stort, da de gennem fysiske relationer får dækket deres behov. Trine udtrykker at hun ikke engang har tænkt over at hun ikke deltog på et socialt netværk, og påpeger at hvis der opstår et behov, anvender hun Google for med det samme at indhente den nødvendige information (Interview med Trine, Bilag 34, p. 10).

De er begge opmærksomme på at forholde sig kritisk til den information de finder på internettet, det gælder især inden for forskning og behandling af diabetes. Christinas komplekse sygdomshistorie har også givet hende erfaringer om ikke at søge for meget information om en ny sygdom, da det kan give et forkert billede af situationen og hendes tilstand. Hun kontakter i stedet Steno for faglig ekspertise.

Hun udtrykker ligeledes bekymring over for det forhold at den vidensøgende og kilden ikke kender hinanden og det derfor er svært at verificere indholdet af den information, der deles online:

”(...) det er min opfattelse at man skal passe enormt meget på hvad det er man læser på det der net. Jeg tror måske også

at det er derfor jeg forholder mig meget til lægerne, dem stoler jeg på og ved at det er rigtigt hvad der bliver sagt.

Man kan rimelig hurtigt komme ud i noget, man kan hurtigt give sin sygdom skylden for en helt masse ting som nødvendigvis ikke hænger sammen. Derfor er jeg lidt

påpasselig med hvad man kan finde på internettet”

(Interview med Christina, Bilag 33, p. 7)