Semi‐structured interviews

Semi‐structured interviews (Kvale 2007; Kvale and Brinkmann 2009; Tanggaard and Brinkmann  2010) were carried out in the qualitative Study II in order to capture the participants’ perspectives  and priorities of their experiences of difficulties in swallowing and eating following ABI . 

A semi‐structured interview attempts to understand themes of the lived everyday world from  the subjects’ own perspective. It comes close to an everyday conversation, but as a professional  interview it has a purpose and involves a specific approach and technique; it is semi‐structured –  it is neither an open everyday conversation nor a closed questionnaire (Kvale 2007; Kvale and 

Brinkmann 2009). The semi‐structured interview was chosen because the pre‐defined research  questions guided the interview, and the semi‐structured open interview questions also made it  possible to depart from them and at the same time open to the participants’ own reflections and  perspectives. 

Kvale’s and Brinkmann’s (Kvale 2007; Kvale and Brinkmann 2009) seven stages (thematizing,  designing, interviewing, transcribing, analyzing, verifying and report) of an interview inquiry was  used for systematic planning of Study II. The key questions when planning an interview investiga‐

tion concern the why (clarifying the purpose of the study), the what (obtaining pre‐knowledge of  the subject matter to be investigated) and the how of the interview (becoming familiar with dif‐

ferent techniques of interviewing and analyzing, and deciding, which to apply in order to obtain  the intended knowledge (Kvale 2007; Kvale and Brinkmann 2009). The thematization of “the  what” requires preliminary and detailed literature studies (Tanggaard and Brinkmann 2010). In  Study II the stage of thematizing consisted of both a detailed literature search and my pre‐

understanding. As hermeneutics (Gadamer 2004) has demonstrated it is only possible to under‐

stand the world through a pre‐understanding (Tanggaard and Brinkmann 2010) and familiarity  with the content of an investigation is not only obtained through literature and theoretical studies  (Kvale and Brinkmann 2009). In Study II, many years of experience as a clinician, treating patients  with difficulties in swallowing and eating provided me, as the interviewer, with extensive knowl‐

edge and pre‐understanding of the local language, the daily routines, and the power structures  during neurorehabilitation. 

The literature search showed that in the past two decades, noteworthy advances have been  made in measuring the physiologic outcomes of dysphagia, including measurement of duration of  structure and bolus movements, stasis, and penetration–aspiration. However, there was a paucity  of data on health outcomes from the patients’ perspective, such as quality of life and patient satis‐

faction. In a study of McHorney et al (McHorney and others 2000) they found that a patient‐

based, dysphagia specific outcomes tool was needed to enhance information on treatment varia‐

tions and treatment effectiveness. The conceptual foundation and the item generation process  for the SWAL‐QOL and SWAL‐CARE were obtained by qualitative data on dysphagia quality‐of‐life  and quality‐of‐care health outcomes from dysphagic patients and their caregivers participating in  focus groups. Using the focus group data, they wrote a large number of questionnaire items and  constructed a standardized, disease‐specific questionnaire (the SWAL‐QOL) that measures dys‐

phagia patients’ experiences of health outcomes).  

Preparation for interview 

Two months before the interview, as preparation for the interview, the participants received an  information letter with the informed consent form and a questionnaire. The questionnaire was  used as preparation to help the participants to focus on their difficulties in swallowing and eating  (and not the whole process of rehabilitation) during the interview. The questionnaire was a Dan‐

ish translation and modification of the SWAL‐QOL (McHorney and others 2000) and the SWAL‐

CARE (McHorney and others 2002) (Appendix 3). The two patient‐centred outcome tools were  developed by well‐known researchers within dysphagia e.g. McHorney A.C., Rosenbek J.C., Rob‐

bins J, Logemann J.A. for dysphagia researchers and clinicians. The questionnaire was used as  preparation for the interview and as inspiration for themes in the semi‐structured interview guide  (Appendix 4), but it was also stressed that the coming interview should focus on the reflections  and perspectives of the participant. The modification process of the questionnaire was supervised  by a senior researcher, and the questionnaire was translated by a professional. However, the Dan‐

ish version of the questionnaire (Appendix 3) is not back‐translated and validated. 

The interview guide 

The semi‐structured interviews were conducted according to an interview guide (Appendix 4). The  semi‐structured interview guide was inspired by topics from the SWAL‐QOL and SWAL‐CARE  (McHorney and others 2002) (Table 4 on the following page) with suggested questions, but not  constructed as a questionnaire with closed questions. The semi‐structured interview guide was  developed with brief and simple types of interview questions that intended to open the reflec‐

tions and perspectives of the participant.  

Table 4: Domains in the semi‐structured interview guide  Introduction  

PART I. Questions concerning experienced quality of life in relation to swallowing difficulties 

1. General questions in relation to eating and drinking  2. The meaning of food and liquid before the injury 

3. The meaning of food and liquid at the time of interview and right after the injury 

4. Do you experience any physical difficulties today, which may influence eating and drinking? How was it  right after the injury? 

5. Do you experience worries today and do they influence your mood in relation to eating and drinking? 

How was it right after the injury? 

6. Your social life (meals with the family, work, leisure activities, parties, vacations, etc.) – how is it today? 

How was it right after the injury? 

7. Your experiences of getting food and drink via feeding tube 

PART II. Questions concerning the quality of swallowing guidance and treatment 

1. Your experience during inpatient neurorehabilitation  2. Your experience after discharge 

Closing interview (debriefing)    

The process of interviews  

The interviews included both introductory, follow‐up, probing, specifying, direct, indirect, struc‐

turing, silence and interpreting questions (Kvale 2007; Kvale and Brinkmann 2009) to get as rich  descriptions of the participants’ subjective experiences as possible. The interviews were designed  to gather rich descriptions of the participants’ actual, lived experiences and management of their  eating and drinking difficulties to capture the participants’ present and previous experiences and  management of swallowing and eating difficulties. Through open questions the interviews fo‐

cused on the topic of research and it was then up to the participants to bring forth their reflec‐

tions and the perspectives they found important by the themes of inquiry. My concern as the in‐

terviewer was to lead the participant to reflect and to express his/her own perspectives towards  certain themes, but not to specific opinions about these themes (Kvale 2007).  

In Study II, the aim was to explore the participants’ subjective perspective on their lived ex‐

periences concerning quality of life and quality of guiding and treatment in relation to difficulties  in swallowing and eating in the everyday situations and spheres of life in the various contexts  (Borg 2002) (During inpatient neurorehabilitation and after discharge) and the participants’ dif‐

ferent illness phases following ABI (Kirkevold 2002). Therefore, four participants were interviewed  once in their own homes from nine to 18 months after the injury, in the semi‐stable phase after  onset of ABI, where they were beginning to realise that life would not return to what it was be‐

fore (Kirkevold 2002).  The last two participants were interviewed twice, and got the same ques‐

tions twice, in the continued rehabilitation phase after onset of ABI, which is a phase of constant  change, although as time passes, changes occur more slowly and gradually (Kirkevold 2002). The  interviews took place in their rooms in the ward (two months after injury) and about one month  after discharge in their own home/room at a nursing home (four months after injury).  

The interviews, which lasted between 30‐60 minutes, were tape‐recorded and fully tran‐

scribed verbatim. The transcribed data were then de‐identified and fictive names were created  for each participant to maintain and respect their confidentiality. Reflective notes (Creswell JW  2009) were taken after the interview to enhance the understanding of the participants’ described  lived experiences during the analysis of the interviews. The reflective notes and the results from  the Danish translated and modified SWAL‐QOL and SWAL‐CARE questionnaire were not further  analysed.