Paper III

The aim of Paper III was to explore and interpret how persons with ABI experienced and adapted  to reduced abilities to swallowing and eating ‐ and clinical implications. 

The findings from the semi‐structured interviews will be described in brief under the five  main themes that emerged from the analysis: individual psychological assets, swallowing and in‐

gestion, eating and drinking, communication and meals, and rehabilitation of swallowing and eat‐

ing. Please refer to Paper III for additional details and quotations to support the findings. 

7.3.1 Individual psychological assets 

Three sub‐themes were identified. The first was general health status. Most of the participants  described that they were healthy and seldom ill. They could do anything now, activities had be‐

come more time consuming, and they got tired very fast. The second theme was functional level  of swallowing and eating. Three of them could swallow and eat as before the injury, there were  no problems and no need for further rehabilitation after discharge. One participant felt that the  swallowing difficulties came on top of other difficulties, like he was “twice affected” right after  the injury. One of the participants with swallowing difficulties after discharge said that eating did  not take up more energy, but progress was very slow and this was very annoying. But he expected  that swallowing would get better, even that he was still coughing. One participant had got a feed‐

ing tube again after discharge, and started to doubt whether it would ever be better. The final  theme was participants’ treatment goals. Their treatment goals were expressed very differently. 

Some did not feel that they had ever had any swallowing and eating difficulties after the injury. 

One expressed getting to walk was first priority and getting to eat was a side issue. Others said  that the main treatment goal during neurorehabilitation was to regain normal oral intake and in  company with others.  

7.3.2 Swallowing and ingestion 

Four sub‐themes were identified. The first theme was symptoms choking, coughing, voice clearing  and saliva. Some did not remember any of these symptoms. Others had a lot of saliva, right after 

the injury and was both clearing the voice and coughing a lot, and sometimes had to leave the  dinning room at the ward. The second theme was worries about swallowing, choking and pneu‐

monia. Most of the participants had not been afraid of aspiration and worried about pneumonia. 

Others were worried right after the injury. But one was, at the last interview, still thinking a lot  about pneumonia, and that it was the swallowing difficulty that caused all his pneumonias. The  third theme was hunger. The participants did not feel hungry right after the injury. The last thing  they were thinking about was food and the taste was lacking. The last theme was mood and fa‐

tigue. Right after the injury they were all tired and needed a lot of sleep. Some expressed not be‐

ing able to eat was just a side issue. Others said that the difficulties in swallowing and eating af‐

fected their mood and took up much energy during neurorehabilitation, but at the time of the  interview, it did not affect most of them any more.   

7.3.3 Eating and drinking 

Four sub‐themes were identified. The first theme was meaning of food. Most of the participants  described themselves as lovers of food both before the injury and at the time of the interview. 

Some said that right after the injury food did not mean anything to them and others said that the  importance of food gets very clear when you cannot eat by mouth and need feeding by tube. The  second theme was feeding by tube. Half of the participants had a nasal tube and the rest had had  both a nasal and a PEG tube. About the nasal tube, one of the participants said that it was really  annoying having a tube in one’s nose, and it affected one’s mood.She was happy the day it could  be removed, although it was uncomfortable when it was pulled out. One of the participants hav‐

ing had PEG for four months said, that he did not really think much about it. It was a necessary  evil, but it did not hurt and to him it had not had any negative impact. Others described it as terri‐

ble, horrible, hated it and it was a tough time getting formula and they would rather not remem‐

ber it.  

The third theme was first oral intake.  The participants were yearning to get something in the  mouth after a long period of tube feeding, to get normal food and even yoghurt tasted like a  grand Christmas dinner. The final theme was modification of taste. Their taste buds had changed  since the injury. Some had also stopped smoking and they said that food tasted much better now.  

7.3.4 Communication and meals 

Two sub‐themes were identified. The first theme was communication. The participants just ex‐

perienced minor communication problems. One said that sometimes he had trouble to speak out  loudly, and it was more difficult getting the words out. After discharge he had the feeling that he  had lost his voice completely. The second theme was swallowing difficulties and meals with social 

interactions. Most of the participants did not feel that their previous swallowing difficulties had  caused changes in their social lives after discharges. But they gave a lot of examples during reha‐

bilitation e.g. that his parents never ate in his presence, because they felt sorry for him. Others  said that it had affected them that they could not eat with the others on the ward. After discharge  most of them had again joined gatherings with family and friends. But one said that he did not eat  as much as at home, because he needed extra time and also tried to avoid coughing too much. 

7.3.5 Rehabilitation of swallowing and eating 

Two sub‐themes were identified. The first theme was inpatient neurorehabilitation approach con‐

cerning swallowing and eating. The participants expressed both positive and negative experiences  concerning: guidance from the OT, oral stimulation, mobilisation of the tongue, chewing in gauze,  modified consistencies and the FEES. The second theme was rehabilitation of swallowing and eat‐

ing after discharge. Two participants needed further rehabilitation. One said that he was still  coughing and had asked the community rehabilitation centre for OT treatment of the swallowing  function. The other had been in several places since discharge. First, in a nursing home for six  days, and then at an intensive care unit for more than one month treated for severe aspiration  pneumonia. At the time of interview he had been at a new nursing home for six days, just lying in  his bed and had not had any therapy at all. He had a new appointment for FEES at the inpatient  rehabilitation centre one month after the last interview. 

The three predominating sub‐themes that emerged in the five main themes were: feeding by  tube (in swallowing and ingestion), difficulties in swallowing and meals with social interactions (in  communication and meals), and inpatient rehabilitation approach concerning swallowing and  eating (in rehabilitation of swallowing). The predominant experiences are presented in the con‐

ceptual model of Study II (Figure 3, next page), which illustrates the dynamic and reciprocal inter‐

action between the findings. 

  Figure 3: Conceptual model of Study II