Hjemmeplejen fungerede fint. De var omsorgsfulde, og jeg følte, at også min mandvar glad for de smukke og muntre kvinder, der
assisterede ham, selvom han mente at de godt nok havde en tendens til at jage ham i bad, selvom han allerede havde været det flere gange den dag. Jeg var på arbejde nogle timer fra tidligt om morgenen, og afløste så hjemmeplejen. Efter deres råd købte jeg noget granulat, der fortykker væske, men heller ikke dette kunne få ham til at drikke.
Fredag d. 27. januar havde vi en gammel aftale med en venneklub om en aften med middag og snak. Vi er 6 venner, 3 gamle
soldaterkammerater og koner (som i de sidste 20 år har fået lov at komme med). Og vi tog af sted for at være med, jeg tænkte at de kunne få sagt farvel til ham på en måde, der føltes rigtig. Jeg fik min mand i bad og i tøjet, støttet ham til bilen, og vi var med. Min mand spiste rigtigt godt af jordskokkesuppen, så godt at jeg lavede det dagen efter, for dog at få noget flydende i ham. Men han var langt fra frisk, og rykkede fra middagsbordet over i en lænestol, hvor han sad og sov de næste par timer, inden vi kørte hjem. I løbet af lørdagen kom flere venner forbi, det var rart, også for dem selv, tror jeg. Det samme også om søndagen, hvor vores ældste datter, vores datter med familie kom til søndagsmiddag, også for at børnebørnene skulle have
mulighed for at sige farvel til Morfar. Min mand blev dårligere og dårligere, og i løbet af søndagen, meldte jeg også fra på mit arbejde, jeg synes slet ikke, at jeg kunne forlade ham, nu. Det var aftalt at vores jyder skulle komme om onsdagen, men vi ringede og sagde, at de nok skulle komme før – og det var en rigtig beslutning, selvom det er utroligt svært at vurdere, med en ringe erfaring i de ting.
Jeg sov ved siden af min mand om natten i vores stueseng, jeg lå og holdt om ham, og han trykkede mig nogle gange i hånden. Det var lige præcis det, der var vigtigt for mig: at han registrerede at jeg var der, og at jeg passede på ham. Og hvor ville jeg dog gerne kunne have passet bedre på den lille mand. Men det eneste jeg kunne gøre var at være der og vise ham, at han ikke var alene. Det trøster mig, at han forstod det.
Om morgenen var han endnu mere svækket, havde tisset i sengen – selvom han jo ikke kunne drikke noget, var der alligevel væske i den lille mand – jeg fik ham nærmest båret ud på badeværelset. ”Stuen ret!” – en gammel vittighed for at få ham på benene. Det var tungt, de eksede nærmest under ham. Men da han sad derude på toilettet, hvilende hovedet mod min mave, og jeg spurgte ham, så overvældet over hvor svært dette var: Hvordan har du det, skat?
Ja, så var det han sagde sine sidste sammenhængende ord: Jeg har det fiiint!
Også det har været en trøst.
Om mandagen kommer mange på besøg. Vores datter og svigersøn kommer fra Jylland, og hvor var det godt at de nåede det. Vores søskende og deres ægtefæller kommer, niece, nevøer, vores venner
23
Personlige e rfaringer m ed k ræft
fra ungdommen. Der er mange, mange mennesker her i løbet af dagen.
Og det er en god dag, selvom min mand bare ligger på den seng, vi har i vores storkøkken, og det er mørk januar. Og min mand siger ikke noget mere, vi har fået et redskab fra Hjemmeplejen, en svamp på en pind, så vi kan fugte hans tørre mund. Der er masser af levende lys, og mange er henne og sidde ved siden af min mand på sengen og trykker hans hånd og har en indre dialog med ham. Og vores søn kommer, med sin syge, syge kone, og barnebarnet på 8 og de andre store børn.
Og vores barnebarn får blandt alle de mennesker, som bare sidder rundt omkring med de levende lys om sig, også lejlighed til ubemærket at gå hen og ae Farfar på kinden. Og vores svigerdatter, er på en god måde også med i dette, hun sidder i en stol og deltager, selvom hun ikke er i stand til at kommunikere med noget rent verbalt, så går det på andre måder.
Jeg sover igen ved siden af min mand, men denne gang er der ingen kontakt. Han er ved at forsvinde.
Tirsdag d. 31. januar får vi fra hjælpemiddelcentralen de hjælpemidler, vi har fået bevilget en uge forinden. Det er en kørestol, en rollator og div. andre ting. Desuden har hjemmeplejen bedt om en hospitalsseng.
Den er jeg ikke glad for; men har selvfølgelig forståelse for at det er deres rygge – og samtidig deres arbejde – der skal tages hensyn til, så den er også med i leverancen. Bortset fra sengen, beder vi dem tage alt det andet med tilbage – det er for sent, det har vi ikke brug for nu.
Vores datter og svigersøn bor hos os nu, og de hjælper hjemmeplejen – svigersønnen er tidligere Falckredder, med speciale i katastrofer, så han er trænet i dette. Jeg kører et par timer til arbejde, for at instruere en vikar i nogle ting. Da jeg kommer hjem ligger min mand midt i stuen i en hospitalsseng, han trækker vejret besværet. Vores svigersøn kører hjem, han må passe sit arbejde, og ingen af os kan fornemme,
hvordan de nærmeste dage vil gå. Men vores datter og dejlige
barnebarn på 2 måneder er der. I løbet dagen kommer flere på besøg for at sige farvel. Hen ad aften er det kun vores datter, barnebarn og mig, der er der. Det er så godt, at vi er to i denne stund. Jeg skriver et fødselsdagskort til en veninde, vi har stadigvæk stearinlys – og rar musik, men min mand, som nu ligger i en hospitalsseng, trækker vejret mere og mere besværet. Det er ikke helt til at bære, at hans krop skal lide, selvom vi begge to tror, at han ikke mærker det i sit hoved. Vi ringer til hjemmeplejen for at bede dem komme. Han trækker vejret i stigende grad besværet. Bare han kunne hoste, så de var plads til at få luft ind, det lyder så pinefuldt. Hjemmeplejen ringer til vagtlægen.
Vores datter ringer til sine søskende, så de kan komme. Vores søn er kommet, da vagtlægen kommer. Vagtlægen kan godt se, hvor ringe det er, og giver min mand lidt lindrende morfin. Vores anden datter og hendes familie kommer. Vi er nu alle bevidst om, at det er slut for mand, far, svigerfar, morfar.
Der blev ingen smerter. Det var godt.
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Jeg sover ved siden af min døde mand. Og der er ingen tvivl om at han er død. Han er det mest døde lig af alle jeg nogensinde har set.
Næste morgen kommer vores læge og skriver dødsattesten,
hjemmeplejen kommer og klæder ham i hans fine selskabsuniform – men uden medaljer, for de skal afleveres til ordenskapitlet. Og jeg lægger en hat over hans hoved, fordi han som sagt ser så forfærdelig død ud, og ikke ligner sig selv mere. Alt det praktiske kører, bedemand, præst – til en god snak. Og om lørdagen bliver min mand bisat.
De første par dage efter han er død, føles det helt underligt, bare at kunne køre i byen for at handle (mad til alle dem, der heldigvis er i vores hus i disse dage), uden at skulle sørge for nogen til at passe min mand. Og i virkeligheden har det kun været i så kort en periode, at livet var sådan. Men den har sat sig på rygmarven.
Bagefter kommer så sorgen, og den er langt, langt værre end jeg på nogen måde kunne forberede mig på. Trods et liv, hvor jeg har været meget alene, i dage, uger og måneder, ½ år, er dette helt, helt anderledes, og selvom jeg i den sidste tid afgjort kun ønskede, at det ville gå hurtigt, savner jeg alligevel også i den grad den skygge af sig selv, som min mand endte med at blive. Det var bedre end dette her helt ingenting.
Jeg startede med at skrive denne sygehistorie, da min mand levede, og der endnu var et håb, om at han ville fortsætte med det i nogen tid endnu, eller det helt store håb: at miraklet skulle ske og forsøget kunne lykkes. Historien var da tænkt som en kronik om Sundhedsvæsnets fallit i vores oplevelse; men for længst er den blevet for lang og personlig til dette formål. Men den måtte have sin egen længde. I stedet har den hjulpet mig med at få lidt klaring over mine egne forvirrede følelser.
Hvis jeg slutteligt skal lave en konklusion på, hvad jeg synes er gået galt, er det: Kommunikation og struktur, min mand ville have kaldt det logistik. I vores informationssamfund er det uhyggeligt, at der ikke findes et centralt arkiv for alle hospitaler, så hver enkelt patient kan følges gennem hele systemet. Måske den elektroniske patientjournal.
Som lægmand har man ikke en jordisk chance for at finde ud af, at indenfor bare det samme hospital, skal man rekvirere journalkopier fra 3-4 forskellige steder, for at kunne læse af hvad der er sket.
Og det er heller ikke godt, at man som patient, med en absolut fatal sygdom, ikke aner hvor man skal henvende sig, hvis man har brug for hjælp. Ligesom det heller ikke er godt, at læger med en stor faglig ekspertise og håndværksmæssig kunnen, er så umådeligt ringe til at snakke med mennesker, og besidder mindre empati end der kan ligge under en lille-bitte lillefingernegl. Enten må de uddannes til det, eller de må få andre til at overtage den der snak. På neurokirurgisk afd. på hospitalet, hvor den faglige ekspertise er optimal, er det eneste fornuftige menneske, vi har snakket med en ung reservelæge, der
25
Personlige e rfaringer m ed k ræft
formodentlig er langt nede i hierarkiet. Og bortset fra en OK empatisk behandling på Radioterapeutisk afd. på hospitalet, har det været utroligt ubehageligt alle andre steder i systemet, at måtte konstatere, at man ikke blev betragtet som et menneske med en sygdom, men som en sygdom med omkringliggende og besværligt menneske – som man følte det synligt belastende at tale med.
Det danske melanom selskab har i marts 2006 udgivet sit sidste nyhedsbrev. Der er omtalt det forsøg, min man var med i, og der står: ”STATUS: Der er indtil nu inkluderet i alt 5 patienter, der alle er on-study. Behandlingen tåles generelt godt” - for mit vedkommende håber jeg, at de er stoppet med at studere min mand. Her et par måneder efter, at han er død og kremeret, er der nok ikke så meget at blive klogere af der. Jeg har også mine forbehold overfor hvor godt han tålte behandlingen.
Men positivt var det, da vi til sidst blev taget ind under vores eget lokale sundhedssystems vinger. Hjemmepleje, egen læge. Endelig havde man en fornemmelse af, at der var nogen, der udviste en ægte omsorg for os. Men det var sent i dette sygdomsforløb, vi fik den oplevelse. Hjemmeplejen hjalp os i 1 uge, vores egen læge kom hjem til os 6 dage før min mand døde. Men både Min mand og jeg har også altid sat en ære i at klare os selv, og det har vi såmænd også haft succes med – vi har også opfattet os selv som nogle relativt ressourcestærke personer, der kan læse, høre og forstå også
vanskeligt tilgængelige oplysninger. Jeg tør slet ikke at tænke på, hvor fortabt, man må føle sig i systemet, hvis man ikke har den følelse.
30. april 2006