Personlige e rfaringer m ed k ræft
En 61-årig kvinde fortæller om sin mands sygdomsforløb og død.
Manden havde modermærkekræft, der 10 år spredte sig til hjernen.
Kvinden beretter, hvordan sygdommen påvirkede hendes mand og fortæller også om mødet med sundhedsvæsnet samt om manglende kommunikation mellem de forskellige sygehuse.
I høj grad malignt melanom
Indtil starten af året 2005 betragtede jeg det danske sundhedsvæsen som optimalt. Jeg var 60 år – gud bedre det – og har heldigvis ikke været storforbruger af sundhedssystemet. Hverken med egen krop eller med nærmeste families.
Min mand og jeg har været gift i 43 år – og trods alle odds – er vi det endnu. Til døden skiller os ad.
Og det gør den så, langt før vi havde regnet med.
Min mand er stædig som bare helvede. Da han efter reglen gik på pension som 60-årig i marts 2004, fik han et æsel i afskedsgave af kollegerne. Han er også en fighter, og en der helst vil vinde.
Hans arbejdsliv har været i militæret. Han sluttede i sit ønskejob og har hele sit liv være fit for fight. I perioder udstationeret til fremmede
destinationer: Cypern, Namibia, Kuwait. Hans hud var oprindeligt bleg, han var ekstremt lys. Det er nok derfor vi har tre lysegrønne børn, der unægtelig ikke helt er børn længere.
På Cypern i 1980 blev han pludselig solbrændt. Voldsomt. Der blev taget billeder af manden i hans ulideligt hæslige, gamle blå
badebukser så – og smukt – solbrændt som en reklame og med en medalje sat fast med sikkerhedsnål på den bare, brune brystkasse.
Da han sidst var I Kuwait i 1995 og var hjemme på ferie i juli, var der et modermærke på hans ben, det var sort og underligt, så ud som han havde tabt noget sort stearin, hårdt presset gik han til lægen dagen inden, han skulle af sted til Kuwait igen.
Vores læge reagerede dengang prompte, han vurderede det til
modermærkekræft, og det var det. Hurtig reaktion hele vejen igennem.
Direkte til plastikkirurgisk afd. på hospitalet, som ligeså hurtigt
opererede en luns ud af benet, undersøgte spredningen i lymfekirtler – det var en stor besked dengang at få, at der ikke var spredning. Der kom nogle komplikationer siden med en voldsom betændelse i benet,
1
Personlige e rfaringer m ed k ræft
men det var peanuts, vi tænkte begge: Slut med det. Nu er du rask, lille oberst!
Slut var det ikke, men der gik 9 gode år med kontroller, men uden bekymringer – i den forbindelse.
Så var der en knude i lysken, han kunne mærke den i brusebadet. Det viste sig at være modermærkekræften, der var vågnet, eller rettere: en af de små sendebude havde sat sig fast et sted. Alle lymfekirtler blev fjernet i området; men det var kun den ene, der var dårlig. Fred igen!
For mig dog lidt tvungent, det var en alarm! jeg vidste, at de satans onde melanomer cyklede rundt i mandens krop. Men stadigvæk, vi tager bekymringerne i den rækkefølge de kommer. No problems, men alligevel, vi er mere bevidste om at have det godt, mens vi trækker vejret.
Et år efter kommer så den hårde tur.
Vi spiller badminton, som vi har gjort i 30 år. Min mand siger, at han synes, at han ikke kan holde ordentligt på ketsjeren, vi driller bare lidt med det, vi spiller med vores venner, som vi har været sammen med fra skoletiden – hvornår har du kunnet det, holde ordentligt på
ketsjeren? Nytårsaften er det værre: min hånd er altså underlig. Den gode flaske rødvin vælter ud over festdugen, da han dækker bord. Jeg spørger, skal vi køre på skadestuen? Nej, nej, no problems, det
betyder ikke noget, og han har også kræfter til at åbne østers.
Men det er alligevel så bekymrende, at han går til vores læge, hvor han får en henvisning til en neurolog – hvor der efterfølgende bestilles tid, den kan blive i slutningen af februar.
En uge efter går det hurtigt.
Et chokerende og pludseligt epileptisk anfald, mens juletræslysene tages ned Hellig-tre-kongers-dag, og han tror, at han dør. Han
kontakter vores læge, som henviser til neurologisk afd. på sygehuset.
Jeg er på arbejde, tager en taxa hjem, fordi bilen for en gangs skyld er hos min mand, vi kører til sygehuset. Det er lidt besværligt at få nogen til at reagere; men vi ender efter lang ventetid hos en ung sympatisk læge, der tager den første undersøgelse.
Hun har travlt, farer lidt ud og ind af kontoret. Hendes mobil ringer. Jeg læser i indlæggelsessedlen, mens hun er ude, da jeg ser ordene malignt melanom og jackson epileptisk anfald, ringer alarmklokkerne oppe i mit hoved – de ringer højt og bimlende. Patienten selv mener, at det bare er en nerve, der er kommet i klemme. Højre hånd kan ikke bruges, lægen siger, at det stammer fra hjernen, og han bliver indlagt.
Der kan ikke siges noget om årsagen, før der har været foretaget en MR eller CT skanning. Det er fredag, og efterhånden middagstid, men man siger, at han vil blive skannet samme dag. Vi venter, vi venter, der kommer 2 yderligere anfald, men der sker intet før hen ad aftenen, hvor beskeden er, at der selvfølgelig ikke bliver skannet mere den dag,
Personlige e rfaringer m ed k ræft
og at man intet kan sige før stuegang lørdag formiddag. Det lykkes ved denne stuegang at få en ”åben indlæggelse”, da der alligevel intet lægeligt sker i weekenden, så jeg henter min mand hjem til lidt mere opmuntrende omgivelser end neurologisk afd. på sygehuset. Søndag aften bliver han bragt tilbage. Han skal skannes mandag. Det bliver han tirsdag; men der er intet resultat, da jeg besøger ham efter arbejde.
Vi rykker personalet lidt for et resultat, det er vigtigt for os begge, at jeg er med, når resultatet af skanningen kommer; men beskeden er, at det kommer først i morgen. Ved 20-tiden kører jeg hjem. Kort tid efter ringer min mand og siger, at han har snakket med overlægen og fået resultatet af skanningen, og spørger mig om, jeg kan komme derop igen. Jeg kører med det samme.
Vurderingen har åbenbart været, at der ikke var grund til, at jeg også var med, da beskeden blev givet, selvom jeg kunne have været der med et kvarters varsel. Min mand er rystet, skanningen viser, at der er kræft i hjernen; men lægen vil godt stille op til en samtale, hvor jeg også er med. Vi venter et godt stykke tid, lidt mere end en time, så kommer en synligt utilpas overlæge, der på intet tidspunkt kigger på os.
Vi sætter os i hans kontor, og han fortæller, at han netop nu er på et kursus i ”den slags samtaler” og at der er flere meninger, om man skal give beskeden alene til patienten eller involvere nærmeste pårørende, og på den ene side og på den anden side osv. osv. - jeg føler, at der for os lige nu er noget mere påtrængende problemer end den stakkels overlæges overvejelser om, hvordan han skal formulere sig i ”den svære samtale”. Men beskeden kommer da til sidst: det er efter al sandsynlighed en metastase i hjernen af modermærkekræft, og det er fatalt.
Der vil blive henvist til neurokirurgiske afd. på et andet hospital, der vil vurdere om der kan opereres. I øvrigt kan vi godt tage hjem for denne nat – uden at det er, fordi min mand vil dø inden for de nærmeste 14 dage.
Og det har vi også stor trang til – at tage hjem. Da vi venter foran elevatoren kommer overlægen ud for lige på falderebet at tilføje, at der intet er til hinder for, at man kan nyde alkohol.
Det havde jeg heller ingen skrupler med, planen for umiddelbart nærmeste fremtid var afgjort at tage en absolut stiv whisky i hjemlige omgivelser, og få snakket om denne situation, der så dramatisk vender op og ned på hele vores tilværelse.
Og det gør vi, hjemmets tilstand harmonere glimrende med sindstilstanden, fordi vi i løbet af weekenden har gjort klar til at få afhøvlet gulve i halvdelen af huset, så resten, der hvor vi kan være, ligner kaos. Vi får nogle stive whiskyer, jeg har vist den største trang til at se bunden, for måske der at finde freden. Men det bedste er, at vi får en god, nær snak, og lang. Det er i de timer, vi får talt bedst
sammen – og efterfølgende ved jeg, at de er de eneste. For min mand, som er rystet, melder mere ufiltreret ud, end han senere har gjort. Han siger, at det er OK, hvis han dør, for han har haft et godt liv, og han har
3
Personlige e rfaringer m ed k ræft
haft 42 gode år med mig (hvilket selvfølgelig er sølvbryllupsversionen, for alle de 42 år har ikke været SÅ gode, men jeg er også enig med ham om, at vi har været sammen for livet, og at vi har haft et rigt og smukt liv sammen – og om denne ”dom” er vi i den grad også
sammen). En ven ringer for at høre hvordan det går, og bliver nok lidt rystet over, at det er patienten selv, der svarer i telefonen, at han har en kræftsvulst i hjernen. Så er det ikke helt nok med de sædvanlige muntre bemærkninger om, frisk mod det går nok!
Næste dag er det tilbage til neurologisk afd. på sygehuset, hvor der bliver skrevet en henvisning til neurokirurgiske afd. på et andet hospital for en vurdering om den synlige tumor kan opereres. I øvrigt kan han komme hjem på en såkaldt ”åben indlæggelse” – det er positivt. Vi venter nu på at blive indkaldt til en visitation på det andet hospital.
Den kommer en god uge efter, 12 dage efter første indlæggelse. En særdeles fornuftig læge i ambulatoriet, som peger og fortæller ud fra skanningsbillederne. Beskeden er, at det er efter al sandsynlighed er en metastase af modermærkekræften, og det er alvorligt; men den er afgrænset og ligger så den kan opereres, hvilket anbefales – den anden mulighed er stereotaktisk strålebehandling, som ikke er så radikal en behandling.
Ved dette besøg synes vi begge, at vi bliver godt orienteret, og er fortrøstningsfulde, fordi vi også begge tror, at det er den pågældende læge, der skal operere min mand, og han er selv meget optimistisk, hans opfattelse er, at ”nu fjerner de det skrammel”, men også jeg, som ikke hører helt det samme, føler, at vi bliver godt orienteret. Lægen undrer sig dog over, at min mand ikke får Prednisolon. Men det har man fra neurologisk afd. på sygehuset ikke givet ham. Det bliver også pointeret, at dette er så alvorligt, at der ikke vil gå ikke lang tid, inden han bliver kaldt ind til operation. Jeg spørger til det, for i den korte tid, dette har stået på, er det gået så hurtigt ned-ad-bakke. Det føles som en tikkende bombe i hovedet på min mand. Men den følelse deles tilsyneladende ikke af hospitalssystemet. Én ting er medicineringen fra neurologisk afd. – nu har de overgivet ansvaret til nogle helt andre, og så er det ikke deres problem.
På meget kort tid bliver min mand dårligere. Han får nogle voldsomme allergiske symptomer, det ligner nældefeber, hele hans krop er hævet og rødplettet og det klør. Det ender med, at vi kontakter vagtlægen, som sender videre til skadestuen, som vurderer, at det ikke betyder noget særligt og skriver noget allergi medicin ud, der kan hentes om mandagen. Det er en lørdag, min søster og svoger kommer på besøg om søndagen, og min søster mener, at allergien kan være en reaktion på den medicin, min mand får mod epileptiske anfald, og stærkt ansporet af min søster overtales min mand så til at kontakte
neurologisk afd., hvor han har sin åbne indlæggelse, og efter en del timers venten kommer et tilbagesvar om, at han skal dukke op på afd.
næste dag, for at man kan bedømme problemet.
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Det gør han så, dukker op på afdelingen om mandagen. Han får en anden slags medicin mod de epileptiske anfald, og samtidig bliver overlægen noget overrasket over, at min mand ikke får Prednisolon, det var vist en smutter, men det får han herefter.
Prednisolonen har en klar effekt. Min mands højre arm kunne ikke bruges, nu blev den pludseligt bedre, meget bedre. Samtidig blev den lille mand særdeles munter, det var speed, og hans hang til chokolade og søde sager, for eksempel kokosboller accelererede voldsomt.
Og vi venter stadig på indkaldelse til operation. Det bliver ikke indenfor et par uger, men over 3 uger senere. D. 2. februar skal min mand indlægges fra morgenstunden for operation. Jeg kører ham til
hospitalet, og efter nogle timers ventetid får vi en samtale med en ung reservelæge, en sympatisk – og empatisk – mand, der skal have afklaret nogle almindelige facts (af den slags, der er opgivet ikke så få gange før i dette forløb), men han giver sig også tid til at forklare, hvad han ved om selve operationen og forløbet, men for mere reel og dybtgående information må han henvise han til den opererende læge, som vi senere vil få en samtale med. Det er uvist, hvornår denne har tid, men der vil under alle omstændigheder gå en god rum tid. Jeg kører på arbejde, denne ventetid er utålelig, det myldrer med patienter og pårørende i det lille afsnit af hospitalsgangen, hvor der er et par borde og nogle stole, og jeg kan ikke bidrage med noget fornuftigt med min utålmodighed, og kan under alle omstændigheder være på pletten igen på et kvarter.
Meget sent på eftermiddagen ringer min mand, at nu er der tid til en samtale med lægen, det bliver afdelingens overlæge, da den opererende læge alligevel ikke er til rådighed. Der er endnu megen ventetid, da jeg kommer til afdelingen. Samtalen med overlægen er meget kort, og samtale er nok ikke det rette ord, da der ikke er
meget ”sam” i den. Vi bliver i få ord orienteret om, hvornår operationen skal finde sted – det er dagen efter – om risici, at tilstanden kan blive forværret, at der kan forekomme blødninger og bliver spurgt om, vi kan acceptere evt. blodtransfusioner. Alt meget knapt og koncist. Derpå en lille runde med hovedet: ”Er der nogle spørgsmål?” - Og, nej, dem nåede vi så ikke til.
Min mand bliver på hospitalet, og jeg taler i telefonen med ham om morgenen, jeg kan høre, at han, trods al sin optimisme og laden som om, at det bare er lige noget skrammel, der skal væk, er nervøs og anspændt. Vi får sagt nogle gode ting til hinanden. Han siger også, at han har aftalt med sygeplejersken, at de klipper alt hans hår af, så han ikke bare har en stor bar plet, der hvor han skal opereres. Det er betryggende, at han stadig er den forfængelige mand, han altid har været, og fortsat lægger vægt på at se så godt ud som muligt. Jeg får et direkte nummer til opvågningsafdelingen, som jeg kan ringe til, når operationen er overstået. Det er en kompliceret operation, og der vil gå timer, det viser sig at blive 4. Det er en svær dag, hvor jeg bare venter på at klokken bliver så mange, at jeg kan få en besked; da jeg ringer
5
Personlige e rfaringer m ed k ræft
første gang, er min mand ikke kommet til opvågningsstuen, næste gang er han, meldingen er, at det er gået godt. Jeg kører derind, og han har det faktisk godt, er lettere oplivet og driller sygeplejerskerne på den lille opvågningsstue. Hans højre arm er dog meget dårligere; men den mulighed var vi advaret om, og det kan blive bedre. Jeg må køre hjem efter ikke ret lang tid, fordi der kommer en anden patient ind, opereret nogenlunde som min mand, men han bliver meget dårlig, og der kan ikke være andre besøgende på stuen. Den anden patient er en jævnaldrende mand, som min mand har snakket noget med, en hyggelig fyr, som var meget bange for operationen, han var blevet svært skræmt efter samtalen med lægen, som havde givet ham et upyntet billede af alle de risici, der var ved operationen. Siden blev han i øvrigt endnu dårligere, og døde, efter hvad jeg ved, efter nogle dage.
Min mands hår er ikke klippet, der er bare barberet et stort hul, hvor de har skåret et låg ud af hans kranie. Det ser meget dramatisk ud; men han ser i øvrigt OK ud selv, har en rimelig sund farve og er synligt lettet over, at det er overstået. Han afventer spændt besøg af den læge, der har opereret ham, han kigger forbi i ca. 20 sekunder. Der er ikke tid til forklaringer nu. Det bliver der heller ikke de næste dage. Min mands tilstand forbedres, armen som de første dage svingede som et fremmedlegeme fra hans skulder, og væltede alt, der kom i vejen, bliver lidt bedre og kan styres fra skulderen; men underarmen er ubrugelig.
Efter nogle dages venten på en orientering fra den opererende læge, beder min mand frustreret om den lægesamtale, han havde fået at vide kom. I stedet for den opererende bliver det den unge reservelæge, der ved indlæggelsen orienterede os. Jeg er også med, og han
orienterer os ud fra sin viden glimrende og stadig med empati – og tager sig tid; men hans faktuelle viden begrænser udbyttet af denne samtale. Han sørger også for at finde et lille rum, hvor det kun er os tre, der sidder overfor hinanden.
En uge efter indlæggelsen foreligger resultatet af mikroskopien af det fjernede tumorvæv. Derefter kan patienten udskrives. Jeg er på hospitalet for at være med til udskrivningssamtalen og selvfølgelig for tage min lille mand med hjem. Vi venter længe på, at den opererende læge skal komme. Vi sidder på stuen, det er en tosengsstue, hvor en ung fyr, et trafikoffer, og hele hans familie optager det meste plads.
Endelig kommer lægen, han har en samlemappe i hånden, og giver os på hospitalsstuen, hvor der som sagt er fuldt op med mennesker, informationen om status. han sætter sig ikke ned, har meget travlt, og indgangsreplikken lyder ”Ja, I ved vel, hvad det her drejer sig om?”.
Det ved vi nu ikke helt. Men det er som ventet, også af os, malignt melanom. Nu skal min mand have nogle helhjernestrålinger, bare som en forebyggelse. Armen kan muligvis blive bedre; men hvis den ikke er det inden 3 måneder, bliver den det ikke. Lægen står nærmest og vipper på fødderne for at komme hurtigt ud af døren igen, og det er en ualmindelig dårlig orientering, den tager under 3 minutter.
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Ret frustrerede finder vi elevatoren, hvor vi i øvrigt møder et (fjernt) familiemedlem, der også er neurokirurg. Måske kunne han have været en bedre indfaldsvinkel til neurokirurgisk afd., da han kender min mand som et menneske, og ikke kun som metastaser med omgivende mand?
Vi har fået hospitalets accept til at tage på ferie kort efter. Det betyder meget for os, er gennem 10 år blevet en uvurderlig tradition at tage en uge på til Sverige, i et snelandskab af dimensioner og med udsigt til solnedgangen over fjeldene. Vi har ældste datter og hendes familie med - og yngste barnebarn på 8 – det plejer altid at være en meget dejlig uge, og i år fylder jeg endda 60 i midten af den, så vi laver lidt fest i anledningen. Og det bliver også en meget dejlig ferie. Min mand har det godt, fuld af optimisme, han kan selvfølgelig, vemodigt nok for os andre, ikke løbe på ski. Han har altid været den sejeste af os alle, der tog udfordringerne op og klarede nogen, efter danskerstandard, meget hurtige kilometre, hver dag hele ugen. Men nu går han så i stedet, og han går langt og sejt. Jeg ser hans røde anorak bevæge sig i den hvide sne, den højre arm svinger stadig ret skævt; men han bevæger sig, og vi har en uforglemmelig dejlig uge.
Hjemme igen starter han så d. 23. februar på Stråleterapiklinikken. Det er en velsignelse at komme til denne afdeling efter neuro-afdelingerne.
Her behandler man patienterne venligt og omsorgsfuldt, stemningen er behagelig og mild og ved den indledende samtale taler både læge og tilstedeværende sygeplejerske med os. Det er en meget ny oplevelse i dette forløb. Der er dog ingen, der orienterer om evt. bivirkninger, udover muligt hårtab og ømhed. Prednisolon-dosis bliver sat kraftigt op for at modvirke evt. gener ved hævelser forårsaget af
strålebehandlingen. Skulle det gå efter reglerne, har jeg efterfølgende læst, burde man have orienteret om, at der er meget stor risiko for demens ved så kraftig strålebehandling; men vurderingen har
formodentlig været, at der var ikke store chancer for, at min mand ville leve længe nok til denne risiko blev et problem. Selve
strålebehandlingen starter d. 8. marts, og afsluttes d. 11. marts – det er 4 gange dosis på 5 gy.
Min mand har ikke gener af strålerne, det er først 14 dage efter behandlingen er afsluttet, at han taber håret – det ryger pludselig af i store totter og han bliver helt skaldet; men han havde i forvejen ikke meget hår tilbage, og ser ganske godt ud alligevel. Føler heller ikke selv, at det er et problem. Håret er væk i de næste 4-5 måneder, men begynder så senere at komme tilbage, og selvom det er blevet til tyndt babyhår, har han hår på hovedet i sine sidste måneder.
Min mand sluttes af fra radioterapiklinikken og overgår til videre kontrol på plastikkirurgisk afd. Det er nemlig skruet sådan sammen, at netop denne kræftform, malignt melanom, hører til plastikkirurgisk afd.
uanset hvilket stadie, sygdommen befinder sig i. Det er for mig ikke specielt naturligt, at en plastikkirurg skal være eksperten på hvad, der sker i en metastaseramt hjerne, og man må sige at forløbet til fulde bekræfter dette. Men min mand har en aftalt tid på denne afdeling 1
7
Personlige e rfaringer m ed k ræft
uges tid efter afslutningen fra radioterapiklinikken. Den læge, min man ugen efter har en samtale med, kender han fra tidligere, og han følte en god forståelse imellem dem, da han for 1½ år siden blev opereret for en kræftinficeret lymfekirtel.
Ved denne samtale er jeg ikke med, min mand mener, at det er der overhovedet ingen grund til. Der sker heller ikke meget, men han referer nogle solstråleshistorier, han fik fortalt, om nærmest mirakuløse helbredelser, bl.a. af en kvinde på Bornholm. D. 23. marts får min mand så et brev om, hvad der videre skal ske. Han skal have foretaget en MR-skanning af hjernen og en helkropsskanning, for at undersøge om han kan indgå i en supplerende behandlingsform. I brevet står også, at der formodentlig vil gå 6 uger, før han bliver indkaldt til disse skanninger, selvom man har bedt om, at de vil ske hurtigt.
Så vi prøver at væbne og med tålmodighed. Tager på ferie i vores hus i Frankrig i slutningen af april. Det er en dejlig ferie; men min mand har det dog, især i starten af ferien, absolut ikke godt. Hans energi og gå- på-mod er for stærkt nedadgående, og hans appetit er ringe, men trætheden stor. Jeg er meget bekymret for ham, men det bliver dog lidt bedre som dagene går, og solen får magt. Det er også svært for en mand, der normalt har været sådan en stor slider, og altid aktiv, bare at være ham, der ser de andre arbejde, men sådan måtte det jo være.
Det bliver først d. 23. maj At min mand kan blive skannet. 2 måneder efter kontrollen på plastikkirurgisk afd. og det er først d. 2. juni, vi derpå indkaldes for at få et resultat af disse skanninger og et bud på den videre behandling. Det er næsten 3 måneder, efter han blev afsluttet fra radioterapien. 3 måneder uden medicin eller behandling, udover lokal fysioterapi for at lindre på de gener, han har af en lam højre arm.
Ved denne samtale d. 2. juni er jeg med. Da den er slut, må jeg helt klart meddele min mand, at den ikke giver mig grund til at rose den overlæge, som han tidligere har følt at han kommunikerede godt med. I øvrigt er vi meget enige om, at denne samtale er katastrofalt dårligt forberedt. Én ting er en meget lang ventetid, 1½ time; men da vi endelig kommer ind, skal lægen først til at læse resultatet af skanningerne. Beskeden til min mand er, at da der er vækst i flere metastaser i hjernen, kan han ikke indgå i adjuverende (supplerende) behandling.
Sekretæren er dybt berørt af situationen, og tårerne triller ned ad hendes kinder. Min mand selv forstår ikke, hvad der bliver sagt, for han er stadig og stædigt overbevist om, at der kun har været én metastase, og den er fjernet. Det siger han også: det her forstår jeg ikke, man har jo fjernet svulsten – den er jo væk. Hvordan kan noget, der ikke har været der, sprede sig???
Vi får så lov at læse beskrivelsen af skanningen, og der står ganske rigtigt, at samtlige tidligere beskrevne metastaser er tiltaget i størrelse, nogle er hyperintense, og også området, hvor operationen har været
Personlige e rfaringer m ed k ræft
foretaget viser aktiv metastasevækst.
På intet tidspunkt tidligere har vi fået nogen som helst indikationer om, at der var flere metastaser, tværtimod er det blevet understreget, at det gode var, at der kun var én, og at den var afgrænset. Efter en del forgæves forsøg og opringninger til andre afdelinger, lykkes det nu, på vores opfordring, overlægen, at hente resultat af den skanning, der blev lavet umiddelbart før operationen d. 2. februar. Denne kan vi se på hans computer, og det fremgår af denne beskrivelse, at der er flere suspekte metastaser end den, der blev fjernet.
Det er slemt for min mand, dette her, han var på ingen måde forberedt på en besked som denne. Og selvom jeg var mere forberedt, er det også meget slemt for mig, især fordi jeg mærker, hvor rystet den lille mand er. Vi får den besked, at med metastasespredning i hjernen kan man ikke indgå i nogen behandling; men alt håb er ikke ude: spis rigeligt med broccoli og tænkt positivt, der er sket mirakler!
Eksemplerne på disse står rigeligt mål med dem, man kan læse i visse ugeblade, det virker helt surrealistisk, at det er på hospitalet, de bliver fortalt. Man vil dog undersøge, om der skulle være mulighed for en eksperimentel behandling af nogen art. Vi vil få besked hurtigst muligt.
Det er meget groggy, vi forlader hospitalet denne gang. Men nu må vi vente på besked, om der er andre muligheder.
Der går dage, der går uger, intet nyt, min mand beder om kopi af sin journal. Han kan få det ene blad fra plastikkirurgisk afd. ; men hvis han skal have resultat af skanningerne, skal han selv henvende sig til den afdeling, der har foretaget dette – det forekommer helt ufatteligt at man ikke kan koordinere dette på et stort hospital. Men det lykkes da
endelig at få nogle journalkopier. Vel at mærke fra plastik kirurgisk afd.
– denne afdeling kan ikke rekvirere fra andre afdelinger, det skal patienten selv gøre – det kræver virkeligt godt kendskab til det
berømmede sygehusvæsens ansvarsområder/organisationsplaner, at vide hvilken afdeling man så skal kontakte; men vi ender så med at finde frem til radiologisk.
Imidlertid havde min mand også i sin tid fået en tid på neurologisk afd.
på sygehuset for kontrol – det er d. 14. juni, og selvom hans sygdom nu hører til på det andet hospital, vil vi gerne benytte os af denne tid, for da at få snakket med en, der kender noget til hjerner. Min mand mailer i forvejen til neurologisk afd. på sygehuset og beder dem om at indhente resultater af skanning og beskrivelsen af denne fra hospitalet for, at de kan have et grundlag for at bedømme situationen, og vi sætter vores lid til, på basis af disse facts, at kunne få noget mere information om påvirkningen af hjernen, og hvad man skal være opmærksom på. For mit eget vedkommende har jeg utroligt meget brug for at få at vide, hvilke tegn eller symptomer, jeg bør være opmærksom på, fordi jeg konstant er i stærkt øget alarmberedskab, frygtende hvordan sygdommen udvikler sig og, trods stor viden om selve sygdommen (via Internettet), uden nogen viden om hvordan dette tilfælde helt konkret kan udvikle sig.
9
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Men denne mail har de ikke læst på neurologisk afdeling, og der er ikke indhentet oplysninger udover dem, som de selv har i forvejen. Så det er ikke en givende samtale. Godt nok kigger overlægen på os denne gang (han må have afsluttet sit kursus i den vanskelige samtale) og han virker også venlig og heller ikke fortravlet. Men han har intet andet at foreslå, end at vi kontakter Kræftens bekæmpelse for at snakke med en psykolog, og at vi skal huske ikke kun at tænke i sygdom. Det sidste tror jeg, at alle i vores omgivelser vil medgive mig, at vi aldrig under hele dette forløb har gjort eller gør. Samtalen slutter med, at han giver os et tilbud, han vil gerne tilbyde endnu en samtale, selvom det egentlig ikke er den afdeling, der nu har ”ansvaret” for sygdommen. Dette tilbud tager vi imod, og vi får hos sekretæren den første ledige tid – det er d. 20. oktober – 4½ måned efter. Da jeg desværre kun alt for godt kender middel-overlevelsestiden for patienter med min mands diagnose, virker dette helt grotesk, hvis ikke et af de omtalte mirakler skulle ske, er det helt uden for statistikken, hvis han lever til den tid.
Men vi venter så stadig på nyt fra plastikkirurgiske afd. Den 20. juni er vi begge blevet meget utålmodige for dog at få en besked af en slags.
Så utålmodige, at vi henfalder til nepotisme og beder min søster om at forhøre sig, hvordan sagen står, for det er umuligt for os som en almindelig patient at komme igennem til afd. eller den ansvarlige læge.
Så sker der lidt i sagen. Man har fundet en protokol, hvor min mand muligvis kan indgå. Det er et Fase II forsøg på et Universitetshospital (Fase II, ved vi ikke selv på det tidspunkt hvad er, men det er første forsøg på ganske få patienter, der har sygdommen). Lidt senere samme dag får vi besked om, at min mand kan indgå i forsøget, og at vi vil blive kontaktet af Universitetshospitalet for det videre forløb. En uge efter får vi brev om, at vi skal komme til en samtale d. 12. juli. Så sker der da noget, vi er af mange grunde spændt på det videre forløb.
Vi har oprindeligt planlagt ferie til vores hus i Frankrig sammen med vores venner og medejere i midten af juli. Denne ferie vil vi selvfølgelig nødigt aflyse, netop i sådan en livsfase er det vigtigt at have gode stunder – og der er ferie en af måderne.
Jeg finder via min bedste – og desværre nærmest eneste – informationskilde, nettet, frem til et nyhedsbrev, udgivet af- og for Dansk Melanom selskab. Der står en lille notits om et nyt forsøg, der køres fra Universitetshospitalet, efter alt at dømme, er det det, som Min mand skal deltage i. Og det viser sig at være rigtigt.
Vi tager til Universitetshospitalet, det bliver det første af mange besøg.
Afdelingen virker venlig, og vi får en god orientering af den behandlende overlæge, han resumerer med få, men klare ord, situationen og min mand forstår nu også, at der er en sygdom i hans hjerne, og at forløbet er hvad man normalt kan forvente. Behandlingen et jo stadig et fase II forsøg, altså første gang, det afprøves på en mindre gruppe af mennesker, der har den pågældende sygdom.
Konkret går forsøget ud på at Thalidomid kombineres med en cellegift, der hedder Temozolomid, der har vist sig at kunne påvirke kræft i
Pe Personlige e rfaringer m ed k ræft
hjernen, hvilket ingen kemo ellers har kunnet. På det tidspunkt har jeg netop læst i et tidsskrift, at denne cellegift har haft en tydeligt
livsforlængende virkning på primære hjernetumorer (glioblastom, denne type, som vi ulykkeligvis nogle måneder senere kun bliver alt for kendt med, fordi vores svigerdatter brat bliver ramt af den).
Proceduren omkring udlevering af Thalidomid grænser til noget af et cirkusnummer. Efter de rystende fosterskader, stoffet i 1960’erne medførte, skal der nu følges nogle meget langsommelige – og tåbelige - procedurer for, at man kan få det udleveret. Ved dette første besøg er det dog kun en orientering, om at man, selvom man er en mand, under ingen omstændighed må udsætte fostre for nogen risiko for at blive udsat for Thalidomid. Det vil sige, altid bruge kondom. Da jeg som 60- årig ikke føler risikoen for at blive gravid stærkt truende, og da min lille mand i sin nuværende tilstand i det hele taget ikke ligefrem er nogen stor trussel mod den seksuelle sikkerhed, hverken for sin kone, og, føler jeg mig overbevist om, heller ikke for de unge damer i hans nærområde, virker det ret latterligt, at denne advarsel i den grad bliver pindet ud og gentaget og gentaget.
Men efter denne orientering om forsøget, har vi 1 uge til at tænke over, om vi vil acceptere at indgå i det. Ingen af os er i tvivl om, at det
selvfølgelig skal prøves, for der er ikke andre muligheder, og vi har ikke brug for en uges betænkningstid; men den er obligatorisk, og vi får så en tid ugen efter, hvor forsøget efter planen så kan starte.
Overlægen melder klokkeklart ud, at det vil være udelukket, at vi tager på ferie – det må vi gøre en anden gang. Vi skal kunne komme til Universitetshospitalet hurtigt. Det er selvfølgelig en stor skuffelse, både vores venner og vi var indstillet på at tilpasse vores Frankrigsferie med kontrolbesøgende på Universitetshospitalet. Men aflyst bliver ferien selvfølgelig for vores vedkommende, det er helt klart, at min mands mulige bedring er prioriteret over alt andet.
Ugen efter er vi på Universitetshospitalet igen. Der er denne gang meget mere travlt. Der er også en del ventetid, før vi kan komme til, og hvor vi begge havde ventet en grundigere orientering denne gang, og forberedt os på det, er det lige modsat – nu er ”vi” inde i forsøget, så er der ikke tid til så meget, man må vente og se hvad der sker. Min mand har ellers skrevet på computeren med store bogstaver, han har jo ikke sin højre hånd mere, nogle spørgsmål. Dem blev der ikke tid til, og det selvom han hele sit liv har været en, endog meget, insisterende mand.
Jeg selv har stærkt behov for at få svar på, hvor min mandhører til som patient, hvor skal vi henvende os, hvis der sker en forværring? Måske et epileptisk anfald? For mig er det ikke klart, da der lige nu er 3 forskellige hospitaler: Universitetshospitalet, det andet hospital og det lokale sygehus. Men på Universitetshospitalet kan man ikke give et svar på det – for det kommer an på hvad og hvordan osv. så det gør mig hverken klogere eller tryggere.
Men da der i øvrigt altid er nogle timers ventetid fra selve konsultationen til, at man kan få det sprængfarlige Thalidomid
11
Personlige e rfaringer m ed k ræft
udleveret, har vi nogle timer for os selv i byens centrum, hvor vi også denne gang finder et frokoststed og snakker. Vi er enige om at dette besøg var en MEGET stor skuffelse, hvor vi kraftigt fornemmede, at vi (og det er selvfølgelig i virkeligheden kun min mand, men jeg føler mig meget klart som en del af ham i alt dette) nu var et interessant forsøg, men ikke et menneske. Vi prøvede at undskylde overfor os selv med personalets stress og travlhed; men det var heller ikke for os særligt overbevisende. Men nu er han da med i forsøget, han har ikke slemme bivirkninger af nogen af stofferne, især ikke Temozolomid; men får hen ad vejen ret voldsomt eksem af Thalidomiden. Det er i form af store røde pletter i ansigtet og rød, tør, skallende hud over det hele. Men det er småting, opvejet mod et håb om, at det kan hjælpe og stoppe
sygdomforløbet. Og patienten selv tror fuldt og fast på, at det vil lykkes.
I starten skal vi på Universitetshospitalet hver 14. dag, siden er det kun hver 4. uge. Efter 3 måneder skal han skannes, for at se om
behandlingen har virkning. Hvis den er positiv, kan forsøget fortsætte i 3 måneder endnu, hvorefter det så vil slutte under alle
omstændigheder.
Denne sommer – som skulle have været en – ditto-ferie – er for mig helt igennem rædselsfuld. Jeg tager nogle dage på arbejde i min oprindeligt planlagte ferie, for at holde bunkerne nede, og for at have nogle flere feriedage, som vi kan gøre godt med senere hen, når vi forhåbentlig kan rejse igen. Drømmen, som jeg ikke tør nævne, er en tur til Sydafrika i vinteren. Min mand har det ikke godt, han er tydeligt svækket, selvom han ikke vil indrømme det, slet ikke over for sig selv – det er som om han ved at fornægte sygdommen bekæmper den. Men for mig er det barsk at gå med al den frygt og sorg uden at kunne tale med ham om det, og selvfølgelig respekterer jeg, at det er ham, der bestemmer i dette forløb, det var da også på tide, at han kom til at bestemme 100%, kan man sige, men jeg er nærmest ved at gå i spåner, trods jeg gør alt for at holde facaden og være til stede i alle henseender. Faktisk er det også langt sværere, at holde fri samtidig, fordi det giver tid til at tænke.
Men også turene til Universitetshospitalet kommer ind i en slags rutine, hver fjerde uge. Der er i alt 3 forskellige læger, vi har kontakt med.
Overlægen og 2 lidt yngre kvindelige læger. De sidste virker som om de ikke har helt så travlt som første.
Efter 3 måneder skal forsøget evalueres. Min mand skal skannes, for at se om der er vækst, stilstand eller sågar mindskelse af
metastaserne i hjernen og om der er tegn på metastaser i andre organer. Hvis ikke forsøget har medført en vis bedring, vil det blive stoppet. Vi er selvfølgelig meget, meget spændte på at høre resultatet af disse skanninger, og ser meget frem til en god orientering.
Umiddelbart er det min fornemmelse, at væksten må være stoppet, fordi han ikke har fået det dårligere, måske endda lidt bedre, han går ikke så skævt mere.
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Men dette besøg er det mest skuffende af alle. Da vi efter en lang ventetid kommer ind, har man overhovedet ikke forberedt sig på samtalen. Overlægen bladrer i og skimmer lidt hen over journalen, men har ikke set billederne, og kan i øvrigt slet ikke se dem, fordi sygehuset har fremsendt dem i elektronisk form (på en CD), og det har man på Universitetshospitalet ikke ressourcer til at læse. Vi kan derfor ikke få at vide om, behandlingen på nogen måde har haft et resultat, men vi får en del at vide om, at det er for dårligt af sygehuset at fremsende skanningsresultater på denne måde. Det hele tager måske lidt over 5 minutter, hvor de sidste går med at overlægen indtaler et brev til sygehus på sin diktafon. I dette udbeder han sig
skanningsresultaterne på papir.
Men da der tilsyneladende heller ikke er belæg for at metastaserne er vokset, fortsætter min mand i forsøget indtil videre.
Endnu engang står vi groggy udenfor et hospital. Hvad skete der her? I de få minutter, vi var inde at tale med lægen, hørte vi intet om
sygdommen eller behandlingen, men var kun vidner til en diskussion om hvilket hospital, der skulle bruge ressourcer på at fortolke de skanninger, der er en del af behandlingsforløbet. Vi føler ikke, at vi rettelig skal være en del af denne diskussion. Vi vil bare gerne
behandles med almindelig anstændighed, og til det hører, at man ikke starter med at indtale breve og journaloptegnelser endnu inden, vi har rejst os fra stolen.
Min mand er blevet vred, og skriver en klage til overlægen. Den får vi aldrig noget svar på. Men 8 dage efter får vi et brev, hvor overlægen skriver, at han nu har gennemgået billederne sammen med en røngtenlæge, og at der ikke er noget sikkert bevis på, at sygdommen er forværret, så forsøget kan fortsætte.
6 dage efter dette besøg på Universitetshospitalet er det imidlertid blevet tid for kontrollen på sygehusets neurologiske afd. Det er den tid, der blev aftalt i juni måned. Da skanningerne foretages på sygehuset, har min mand mundtligt og pr. mail bedt om, og stærkt understreget det, belært af tidligere dårlige erfaringer med samme, at resultaterne også sendes til neurologisk afd., så de er der til den aftalte tid d. 14.
oktober. Vi har begge det håb, at de så kan danne grundlag for
samtalen med neurologen, så han måske kan fortælle noget om, hvilke funktioner metastaserne kan påvirke, og hvad vi måske skal være opmærksomme på.
Men endnu engang må vi konstatere, at kommunikation er en svær en.
Afdelingen har ikke fået beskeden, og billederne kan ikke hentes ind elektronisk, så der er ikke noget konkret at tale om. Det bliver igen bare et råd om at kontakte Kræftens bekæmpelse og at huske ikke at tænke på sygdom hele tiden. Vi er helt enige med denne overlæge om, at der ingen grund er til at aftale en ny tid, det er blot spild af alle parters tid.
13
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Herefter fortsætter rutinerne, besøg på Universitetshospitalet hver 4.
uge. Det er en lang køretur for 5 minutters samtale om ingenting, men det er det eneste for os tilgængelige våben mod sygdommen.
De næste 2 gange har man ikke fået resultatet af de blodprøver, der skal tages 1 uges tid før hvert besøg. Egentlig kan vi så heller ikke få udleveret medicinen; men der er vi så heldige, efter at vores
mangeårige gamle læge er gået på pension, at have skiftet til en ”egen læge”, der er trådt ind i den elektroniske tidsalder, og giver sine
patienter mulighed for at logge ind på nettet og selv se resultatet af for eksempel blodprøver. Da Universitetshospitalet dog har netadgang fra den computer, der står på skrivebordet, kan jeg så logge ind på min mands afsnit på vores læges website, og der kan de fra
Universitetshospitalet kontrollere, at det er OK at fortsætte forsøget.
Hvis ikke denne mulighed havde været tilgængelig, havde turene til Universitetshospitalet været forgæves. Dette gør sig også gældende i starten af december, hvor vi er til den sidste kontrol 4 uger, før
forsøget og behandlingen efter den oprindelige plan skal slutte. På det tidspunkt har min mand det rimeligt, når man ser på ham overfladisk, og vi får – til hans egen store glæde – at vide, at der er mulighed for, at forsøget, hvis de næste skanningsresultater er positive, kan fortsætte udover det halve år, der oprindeligt var grænsen.
For mig er der dog ingen tvivl om, at sygdommen er forværret. Min mands mentale tilstand er klart dårligere, han glemmer meget, han har ligesom mistet sine følelser, er i hvert fald klart reduceret, og er blevet meget, meget langsom til alt, hvad han foretager sig. Han skælder mig meget ud, og har ingen som helst fornemmelse af, at jeg bliver meget ked af det. Jeg fornemmer også, at han ikke mere forstår hvad han læser, og han læser i øvrigt heller ikke meget mere, men kan dog sidde med avisen i halve og hele timer – uden briller – og han har ikke kunnet læse uden briller i adskillige år. Men han lader som om, at alt er som det plejer, siger selv, at han ”har det fint”, så vi lader stadig som om at alt er OK. Hans trang til søde sager, som alle dage har været stor, er også voldsomt accelereret. Der ryger megen chokolade og flødeboller ned. For slet ikke at tale om vanillekranse, jeg havde bagt en stor dåse fuld. Da jeg henter dem frem til vores familie 2. juledag, ligger der 3 stk. og råber til hinanden i bunden af dåsen.
Fredag den 16. december kommer jeg hjem ved 3-tiden. Næste dag har hos os vi et traditionsrigt julearrangement, hvor vores egen og min søsters familie fælder juletræer og besøger vores forældres grav med blomster og Gl. Dansk til døde og levende og synger Dejlig er Jorden for de døde, og bagefter samles skiftevis hos os eller min søster til en god frokost og efterfølgende sekserspil. Det er altid en god dag, som alle, både små og store værdsætter. Efterhånden er vi jo en del, familierne vokser, og denne gang er det vist 22, der kommer, så det kræver noget forberedelse og ommøblering. Men jeg kommer som sagt hjem denne fredag, og min mand går på planteskolen for at købe blomster til kirkegården for mig – det er et par hundrede meter fra vores hus. Imens går jeg i gang med at ordne høns og forberede mad
Personlige e rfaringer m ed k ræft
til dagen efter. Tænker godt nok, at han er lidt længe væk, men at han nok bare er faldet i snak med nogen, han holder meget af at snakke med folk, og det passer også mig ganske fint, for så kan jeg få noget fra hånden. Så ringer telefonen, det er en mand, der fortæller mig, at min mand er faldet om og er kørt med ambulance til skadestuen; men at han har det godt nok – det er ikke alvorligt. Han siger også, at nogle drenge har set ham gå længere nede af vejen ved den lille lokale købmand. Jeg siger, at det kan ikke passe, han skulle bare lige om hjørnet efter blomster. Jeg er meget rystet og kører selvfølgelig straks op til skadestuen på sygehuset; men der er ingen – han kommer dog på en båre 5 minutter efter, jeg har bare været hurtigere end
ambulancen. Han ser ikke godt ud, og er totalt forvirret, siger de mest mærkelige ting, sådan har han endnu aldrig reageret.
Han bliver forbundet og tilset af forskellige læger, i sidste omgang en neurolog. I skadejournalen nævnes flere gange, at patienten er fuldt orienteret i tid og sted og kan sit eget CPR nr. Ja sit CPR. nr. kan han, men fuldt orienteret i tid og sted, det er han langtfra. Bare hans
forklaring om, hvorfor han er landet på skadestuen er tydeligt uden bund i virkeligheden. Han forklarer, at der var hundrede vis af
mennesker forsamlet i hans egen baghave, og så begyndte de at falde, så kom en ambulance, og egentlig skulle en dreng med den, må så var det, at han stod nærmest, og derfor var det ham, der kom med.
Om mandagen d. 19. dec. skal han til en planlagt CT-skanning – det er den, der danner grundlag for vurderingen af, om forsøget kan fortsætte.
Jeg er enig med skadestuen i, at der ikke er grund til at foretage nogen akut skanning udover denne, og også i, at det er langt bedst at tage ham med hjem, hvor der er en hel del rarere end på hospitalet. Men han er bestemt ikke sig selv. Han siger det frygteligste sludder, og har nærmest helt mistet sin realitetssans; men han siger stadig, at ”han har det fint”. Det bliver en underlig aften, det er som om en stor ske har rørt rundt i Min mands hjerne, og blandet gamle erindringer op med noget, der lige er sket og noget, der kun er fantasi. Vi er omkring
Planteskolen for at checke, om han har været derovre – det er han helt, helt sikker på, at han har – men det har han ikke.
Næste dag har vi vores familiearrangement som planlagt, og min mand er stille, men helt uden kontakt med virkeligheden. Han er helt sikker på, at vores lille jyske familie også er i huset, og spørger flere
gange ”er de ovenpå?”
I de 1½ måned herefter, hvor han lever, er dette nogle hallucinationer, han konstant har. Han mener, at huset er fuldt af unge mennesker, børn, børnebørn – og tror aldrig på mig, når jeg siger: Vi er kun os to her! Og på sin vis har han jo ret, de er her nok også, alle sammen, i tankerne.
I juleferien er de her så, i det virkelige liv, de tre fra Jylland. Da de tager af sted, spørger han hver morgen, når han kommer ned i stuen.
Hvor er de unge mennesker? Er de ovenpå?
15
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Også vores søn, som bor 1 km herfra, og er 40 år, mener han er flyttet hjem, i mange tilfælde følges han med sin papdatter på 25 år. Vi har aldrig haft så ofte besøg af hende som i den tid.
Vi skal til kontrol på Universitetshospitalet lige efter nytår. Min mand er i stærkt tiltagende grad forvirret. I juleferien har vi begge haft fri; men han insisterer kraftigt på at gå på arbejde, når kontrollen er overstået.
Jeg er meget bekymret for, hvordan det kan gå, både med at komme med toget ind til arbejde, og med alt andet, og prøver at overbevise ham om, at det er bedre at sygemelde sig. Men NEJ, han er ikke syg.
Det er en lille stædig og meget pligtopfyldende mand, jeg har, man passer sig arbejde. Om han ikke er mere til skade end gavn på sit arbejde, har jeg godt nok min tvivl om, og af bekymring for ham, gør jeg noget, jeg ellers aldrig ville, ringer bag hans ryg til arbejdspladsen, for at bede dem passe på ham. Det er en stor støtte, at hans chef er meget positivt indstillet, og har en stor omsorgsfuldhed overfor den medarbejder, han også i årene forud har kendt som en stærk og flittig mand. Vi udveksler mobilnumre for altid at kunne komme i kontakt, hvis der dukker problemer op. Det er en stor lettelse for mig at modtage denne opbakning fra min mands arbejdsplads, og jeg bliver ved den lejlighed også klar over, at de sidste par måneder også har været problematiske for hans kolleger.
Vi tager på Universitetshospitalet d. 3. januar. Det er en tung tur, som jeg ikke venter noget godt af. Det har været meget svært, at få min mand til at gøre sig klar til at komme af sted den morgen. Han er i det hele taget blevet meget lang tid om alt nu, går rundt om sig selv, og ingenting sker. Han kan være 1½ time om at børste tænder og tage tøjet af for at komme i seng. Og jeg ligger og venter, og venter, går ned og ser, hvor han bliver af; men han går bare rundt om sig selv. Det bliver ikke til lange nattesøvne. Ja, ja, ja, siger han. Han er meget irriteret over, at jeg skynder på ham, og jeg kan høre, at jeg ikke er ret populær.
Vejret d. 3. januar er ikke godt, vi er heller ikke just kommet af sted i god tid, og i den almindelige pressede situation får jeg ikke drejet rigtigt af på motorvejen, hvilket jeg får mine bange anelser om, mens vi ruller derudaf. Min mand har altid været den, der kunne finde vejene, og har sat en ære i, at det var ham, der viste vej. Han har også altid været en elendig passager, der mente, at han afgjort selv var den eneste, der kunne føre bilen på betryggende vis – i de senere år, blødte han dog lidt op på det synspunkt, og vi kunne skiftes til at køre på lange stræk – og i det år, han ikke har kunnet køre pga. sin lamme højre arm, har han faktisk affundet sig med situationen, men til gengæld været en meget opmærksom vognkommandør, og kortfører. Nu mener han, at vi bestemt er på rette vej – ”bare kør lige ud” – det er hjertegribende, at være vidne til at han nu mener at vejen til Universitetshospitalet går over Sverige.
Vi når dog trods alt til Universitetshospitalet i tide. Det er en kort seance, denne gang. På det sædvanlige indledende spørgsmål, om
Personlige e rfaringer m ed k ræft
hvordan han har det, svarer han ”fint”; men jeg bryder ind og forklarer, om hans anfald 14 dage før. Overlægen konstaterer også, at min mand ikke virker til at have det så godt, og fortæller, at
skanningsresultaterne underbygger dette. Metastaserne er vokset, og en ny er kommet til, så forsøget bliver derfor afsluttet nu. Til gengæld er ”den gode nyhed”, at han vil skrive en erklæring, så min mand kan få gratis medicin, og jeg kan tage plejeorlov, man skal være lidt
specielt indstillet for at anse en terminalbevilling som en god nyhed, og selvom jeg var forberedt, er det en hård besked, og for min mand især, som stadig fortrænger, at han er meget syg. En second opinion, får vi at vide, har man selvfølgelig ret til; men det frarådes, da det nu vil være formålsløst. Jeg spørger om, hvor vi så nu hører til, og får at vide at det er hos egen læge, eller evt. neurologisk afd. på sygehuset, eller plastik kirurgisk afd. på hospitalet; men ikke Universitetshospitalet mere – det er afsluttet. Ellers er der ikke mere at sige.
Så siger vi farvel, denne gang er der ingen blodprøvetagning, og ej heller ventetid på at få udleveret medicinen. Så vi kan vende snuden hjemad straks. Efter at vi er trådt ud fra Universitetshospitalet er min mand meget forvirret, han mener, at vi har haft en hel kortege af biler med, med børn, svigerbørn og børnebørn og vil ikke køre, før vi har fået dem med. Vi ringer til børnene, for at han kan høre, at de er et andet sted end på Universitetshospitalets enormt overfyldte
parkeringsplads, og så kører vi hjem. Efter dette besøg er min mands tilstand meget klart forværret. Efterfølgende har jeg tænkt over om, han flygtede ind i psykosen for den ubærlige kendsgerning, at nu var det snart slut, eller om hans hjerne bare blev påvirket af metastaserne, så der blev mere og mere rod. Det får jeg næppe nogensinde klarhed på, men det er i hvert fald helt klart, at han herefter udviser stigende psykotiske træk. Det eneste, der er positivt i dette, er at han
tilsyneladende ikke er bange eller ked af det. Heller ikke, når han ser syner, der for de fleste ville være ret skræmmende. Det er som om hans virkelighed er som en drøm, realiteterne blander sig med fri fantasi, og tiden er ikke en enhed; men fortid og nutid – og måske endda fremtid – blandes i en stor suppe. Ind imellem er det som om han har fået en sjælden sjettesans og meget fornemmer, hvad vi andre føler.
Et eksempel er en aften, hvor jeg laver mad, og han sidder i den hjørnestol, der er blevet hans hyggeplads de sidste uger. Han sidder og kigger ud på vores terrasse, og siger så: nej hvor smart, du har hængt dig derude, det var da en god idé at bruge den bjælke til det. Da han samtidig er i et fint humør spørger jeg lige en gang; hvad mener du med hængt? Ja, i et reb om halsen.
Og skal jeg være ærlig, synes jeg netop også, at livet var så svært og vanskeligt, at jeg næsten kunne have fundet på at hænge mig, og jeg forestiller mig, at min mand på en eller anden måde har fornemmet denne følelse hos mig. Der var mange tilsvarende oplevelser i den tid.
Det er ikke kun hans mentale tilstand, der hurtigt forværres. Også fysisk går det nu hurtigt ned af bakke, armen bliver dårligere, han bliver
17
Personlige e rfaringer m ed k ræft
mere skæv, og går og slæber med fødderne. Han er også meget træt, og når han ikke er på arbejde, hvad han stadig insisterer på at være de 3 dage om ugen, stener han foran fjernsynet, hvor han næsten sover hele tiden. Vi deltager dog i nogenlunde de samme sociale
begivenheder som hidtil, går i biografen med vores biografklubvenner, i teateret, ser venner til middag, er sammen med vores børn. Når der er nogle stykker til stede, siger han meget lidt, og mange bliver aldrig opmærksomme på, at han helt har mistet sin realitetssans, fordi han bare sidder og er lidt udenfor den almindelige samtale. Ved andre lejligheder får han startet på nogle helt utrolige fantasihistorier, der i al sin groteskhed kan være barokt morsomme. Det er lidt svært at forholde sig til for flere at vores venner, hvordan tackler man at den mest prosaiske af alle, nu berette om hændelser, der er uladsiggørlige?
Hans hang til søde sager antager uhyrlige dimensioner, èn dag har han i løbet af nogle eftermiddagstimer spist 750 g fyldt chokolade fra Magasin (en julegave, jeg har fået), og mens han glemmer nærmest alt andet, er der én sætning, han husker, og ofte gentager. Det var den min søster sagde, da de i juledagene var til middag hos
os, ”kræftpatienter har godt af chokolade, de bør have mindst 200 g chokolade om dagen”. Da min mands tidsfornemmelse nu er væk, har han ikke helt styr på hvor mange gange om dagen, han spiser 200 g chokolade – men det er mere end én.
Han tager ingen medicin nu, kun lidt simple smertestillende mod smerter i den dårlige skulder. Det, jeg mest frygter, er, at han skal få svære smerter, især i hjernen, hvor metastaserne breder sig. Til sidst må der da blive et grufuldt overtryk? Men sådan bliver det heldigvis aldrig, lige til den sidste dag fik han aldrig voldsomme smerter. De allersidste ord, han sagde, var dagen før han døde. Jeg havde fået slæbt ham ud på toilettet, hvor han sad og hvilede hovedet op mod min mave. Jeg spurgte, hvordan har du det? Jeg har det fiiint! Ordene kunne dårligt komme ud af ham, men det var en god melding at få.
Mandag d. 16. januar tager han på arbejde. Jeg synes bestemt ikke, at det er en god idé; men som en gammel cirkushest vil han rundt i manegen. Hen på eftermiddagen ringer hans chef, at min mand er meget forvirret, det er nok bedst at hente ham, og jeg kører fra mit arbejde ind til ham, der er meget trafik i byen, så det tager lidt tid. Han står og venter på mig udenfor, da jeg kommer. Senere snakker jeg med chefen og vi er enige om, at det er alt for utrygt, at han fortsætter på den måde. Han går bl.a. og falder, fordi han ikke har helt kontrol over sine ben. Det lykkes at få ham til at afvikle sin ”restferie” de næste to dage, og siden er han for uklar til at tænke på at tage på arbejde.
Vi har fået en indkaldelse til kontrol på plastikkirurgisk ambulatorium d.
26. januar, men d. 13. januar har jeg rådført mig med vores læge, og bestilt en tid til en nærmere samtale torsdag d. 19. januar, og aflyser derfor tiden på hospitalet. Jeg har helt klart større tillid til, at egen læge kan yde nogen hjælp i det stade, min mand nu er nået ind i.
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Vi har fundet en rutine for dagen, der fungerer nogenlunde rimeligt.
Jeg kører meget tidligt på arbejde, og lader min mand sove. Ved 11- tiden ringer jeg og vækker ham, så kan han gå ned og spise den morgenmad, jeg har stillet frem til ham, og læse avisen (selvom han næppe opfatter ét ord af den, sidder han vanemæssigt længe og bladrer siderne igennem). Vi snakker i telefonen flere gange i løbet af dagen, jeg har hele tiden min mobil med mig, og han ringer til mig, når der er noget han ikke kan finde ud af, og han ringer tit. Jeg kører tidligt hjem, men må konstatere, at han har mistet sin tidsfornemmelse, for når jeg kommer hjem, tror han at jeg lige har været ude i haven.
Netop på denne tid har jeg nogle arbejdsopgaver, der er en helt nødvendig deadline på, og som andre ikke kan overtage, så jeg føler, at jeg er nødt til at tage af sted, selvom det er svært. Jeg bliver dog mere og mere klar over, at det er nu, jeg skal søge om orlov – selvom det er meget svært at overskue, hvordan det kan køre. Men netop torsdag d. 19. januar, hvor jeg har min/vores tid hos lægen, udvikler det sig, så jeg bliver helt sikker på, at nu er det nu.
Da jeg ringer om formiddagen for at vække min mand, tager han ikke telefonen, jeg ringer mange gange. Han har heller ikke ringet til mig – og der ligger, som de andre dage, en stor seddel med mit
mobilnummer og beskeden: ”Ring hvis du vågner selv” på bordet, som han ikke kan undgå at se. Jeg kører hjem for at se, hvad der er sket efter et kvarters forgæves opringninger. Da jeg kommer hjem, står hoveddøren ulåst, morgenmaden står på spisebordet, og min mand er væk. Det er rædselsfuldt. Jeg tager min cykel og kører rundt i
nabolaget alle de steder, jeg overhovedet kan forestille mig, at han kan være. Det er i en radius på 2-3 km fra vores hus. Jeg kan ikke finde ham. Jeg ringer til hans arbejde, måske er han taget der ind? Nej, der er han heller ikke. Jeg spørger vores nabo, som er hjemme, om hun har set noget, og hun hjælper mig med at lede. Så ringer jeg til venner og familie, der er hjemme, om han måske er dukket op der. Nej. Jeg ringer til hospitaler – heller ikke der. Efter et par timer er jeg nærmest desperat og tager bilen for at øge søgeradiusen. Der finder jeg ham så.
I en tynd uforet vindjakke – det er 16. januar og bidende koldt – står den lille mand på fortovet, ikke særlig langt fra vores hjem med en indkøbspose i hånden. Da jeg drejer ind til fortovet for at tage ham med, er det som om, han bare har stået og ventet på, at jeg kom, og at det er en ganske naturlig aftale. Han er kold og blåfrossen. Det han forklarer mig er, at han nu nok har været hos samtlige bagere og købmænd i byen, og at det godt nok irriterer ham i den grad, at folk ikke kan holde en aftale, for det var jo aftalt, at gruppen skulle mødes for at køre til guldbryllup. Han er meget irriteret over, at de andre ikke overholder, hvad der er aftalt, og bliver ved med at gentage det. I al hans irritation, der nærmest giver ham energi, lyder han næsten som den, han engang var. Det er en rigtig tung dag. Han har sin faste torsdagsaftale hos fysioterapeuten, og jeg kan lige nå at køre ham derned. Personalet på klinikken er også rystede over at se, hvor svækket han er og lover, at passe på ham, til jeg kommer tilbage.
19
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Vores ældste datter kommer om eftermiddagen og er hos sin far, mens jeg er hos lægen. Oprindeligt skulle min mand have været med, men jeg synes ikke at det tjener noget formål nu. Det er en god snak med lægen, for første gang i hele dette sidste år føler jeg at nogen i sundhedsvæsenet påtager sig et ægte ansvar for at hjælpe mig.
Følelsen går lige ind, han hører og forstår min besked om, at jeg har brug for hjælp nu. Vi bliver enige om at få hjemmeplejen på banen, og at lægen skal komme hjem til os om onsdagen (den dag, hvor han har mulighed for det) for at snakke med min mand og mig, så vi kan finde ud af, hvordan vi bedst tackler den næste tid. Det, jeg siger er, at jeg ved, at min mand snart vil dø, og at det eneste jeg ønsker er, at han ikke får smerter eller angst, og at det må gå hurtigt, for som nu er det ikke et værdigt liv for den mand, han var.
Det lykkes om fredagen at få aftalt med kommunen, at jeg bevilliges plejeorlov, og det lykkes også – efter store praktiske vanskeligheder – at få snakket med én fra hjemmeplejen. Men trods vanskelighederne med at komme i kontakt, er det en meget positiv snak. Jeg er nærmest ved at bryde sammen over at møde en forståelse, som jeg ikke har mødt tidligere i dette forløb. Fredag er vores datter igen babysitter for sin far, hun har fået lavet en flot aftale med sin arbejdsplads, for at kunne være til støtte. Min mand er mange i dagens løb i gang med at pakke sin toilettaske, fordi han skal tilbage på hospitalet i nabobyen – hvor han aldrig har været – men hvor der alligevel er den
tankevækkende sandhed i det, at jeg har overvejet, om det trods alt var bedre at få ham på hospice, hvor de måske kan tage bedre vare på ham end jeg som amatør kan. Der er dog samtidig ingen tvivl om at nu, hvor han har accepteret, at der måske kommer en sygeplejerske og hjælper ham, er det helt klart at han skal blive her hjemme, hvor han er tryg og vi begge kan leve mest normalt i de rammer, hvor vi har haft de sidste 21 rigtigt gode år.
Den fredag, som er d. 20. januar, er der nytårsbal i hallen. Vi er, som i alle de foregående år, hvor dette arrangement har fundet sted, meldt til sammen med det store flertal af min mands madhold. Dem, der
hedder ”de finere mænd”, og som han har været en slags formand for – selvom der ikke findes formænd for 12 forskellige mænd, der hver har deres helt rigtige mening. Men min mand, har været den, der sørger for alt det praktiske, som han har gjort i så mange andre forbindelser – og som han i øvrigt kan lide at gøre.
Ved madholdets sidste øvelse (som finder sted hver 2. onsdag i skolens skolekøkken), havde min mand meldt ud, at vi selvfølgelig deltog i Les Lanciers (vi er jo bare gode til det der! og det har vi faktisk været siden gymnasietiden), men til den traditionelle øve-søndag- formiddag umiddelbart før, gik alting for min mand så langsomt, at vi ikke kom ud af døren tidsnok, og da vi joinede lancierøvelsen, havde de andre dannet kvadriller og var i fuld gang, så vi nåede ikke at være med. Men det var jo i virkeligheden også så uladesig-gørligt som noget, min mand kunne nu ikke løfte sine ben eller fødder og hukommelsen var som en tesi; men det gode var, at han ville og mente at han kunne.
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Så denne øvedag forlod vi kort efter at vi var kommet, at vi var kommet og gik hjem og lod de andre danse. Men vi skulle med til nytårsballet – vores datter havde som sagt passet farmand, han havde været i bad og de havde fundet smokingen frem, lidt problemer med skjorten - og med butterflyen. Hvor fandtes udstyret? Men fin så han ud, selvom stadigvæk kun en skygge af sig selv, skæv og tynd, og det lykkedes til sidst at finde den prikkede butterfly – men det blev kjoleskjorten, noget han i tidligere tider ville have forbandet som virkeligt useriøst.
Dette nytårsbal, hvor så mange lokale deltager, var svært. Men jeg tror ikke for min mand, for han registrerede ikke så meget af, hvad der skete. Vi spiste en god middag, og sad sammen med venner og bekendte. Nogle lagde mærke til, at min mand ikke havde det så godt, andre ikke. Men for mig var det afgjort et farvel. Vejret var samtidig helt vildt vintervejr, nærmende sig snestorm. Vi brød op før restens af vores selskab. Jeg gik ud for at hente vores overtøj, og bad ham blive stående hvor han var. Da jeg kom tilbage – efter ½ minut – var han væk, og så gik den vilde jagt, på herretoilettet, i hallen, udenfor. Væk var han. Så dukkede han pludseligt op fra et omklædningsrum. Han havde en blå damefrakke med krave på og en sort damehat – han lignede en sjov klovn, det var dybt tragisk, men det eneste jeg kunne gøre var at grine – min mand, der ville have kontrol med alt, klædt ud i fjollet dametøj, og uden selv at være bevidst om det. En af vores venner, der tilfældigvis også ude på det tidspunkt, indså først da hvor syg min mand egentlig var. Damens frakke og hat blev afleveret i garderoben, og jeg overbeviste ham om, at det var bedst at jeg kørte bilen, selvom han mente, at han burde gøre det, og vi kom hjem.
Hjemmeplejen håbede at kunne komme dagen efter for at snakke med os, men det nåede de ikke – og vi aftalte, at de så skulle komme mandag, så vi kunne aftale en model for hvordan de kunne hjælpe os.
Senere på lørdagen tog vi sammen med nogle venner til deres
sommerhus for at være der til søndag, og det var godt og rart, selvom min mands tilstand så hurtigt gik ned ad bakke nu; men det betød meget for mig, på det tidspunkt, at have nogen at dele dette sorgfulde liv med, og kunne snakke lidt med, for selvom han kunne svare mig, kunne vi ikke snakke sammen så der var mening i det. Men i løbet af denne weekend gik det også meget hurtigt endnu mere ned-ad-bakke.
Min mand elskede stadig søde sager, chokolade og deslige, og der røg ikke så få marcipanbrød og flødeboller ned; men han kunne dårligere og dårligere drikke – hvad han altid har været glimrende til i sin gode tid, i forhold til hans højde og drøjde, kunne han tømme glas i en vis hastighed. Men nu kunne han simpelthen ikke sluge væsken. Sad med det i munden i uendelig lang tid, ”Slug det nu, skat!” Han rystede bare på hovedet og lukkede munden om den væske, der kørte rundt i mundhulen. Det var pinefuldt at se på, og alverdens forsøg med at bearbejde hans strube eller demonstrere hvordan man skulle, virkede ikke.
21
Personlige e rfaringer m ed k ræft
Han gik også dårligere og dårligere, i løbet af denne weekend så dårligt, at han ikke mere selv kunne sætte sig ind i en bil, men måtte støttes og halvvejs løftes.
Da vi kom hjem søndag aften, var jeg klar over at han ikke mere kunne sove i vores soveværelse på førstesal, for jeg skulle have båret ham derop, og selvom han ikke var en tung mand, var det for tungt. Så nu flyttede han ned og sov på vores ekstraseng i stueetagen. Det gik rimeligt, bortset fra når han vågnede om natten. Jeg troede, at jeg fra min seng kunne følge med i alt hvad der skete; men det gik ikke helt så godt. En nat vågnede jeg ved et kæmperabalder. Da jeg kom ned stod han midt i en bunke smadret porcelæn, som han havde raget ned af vores hylde. Han forklarede at det var nogle andre, der havde gjort det, og sov næsten bar videre, halvvejs stående i resterne af nogle
sovseskåle og fade. Jeg hjalp ham ud at tisse og i seng igen og han sov øjeblikkeligt, men om morgenen lå der et helt andet sted et par potteplanter på gulvet, som var revet ud af potterne, og som han tilsyneladende havde trampet på – det må have lignet noget, der skulle bekæmpes. Han selv kunne ikke forklare noget om hvad der var sket.
Derefter flyttede jeg også ned i stueetagen om natten, hvor jeg sov på gulvet.
Vores rare nabo hjalp mig ved at passe min mand mandag morgen og formiddag, så jeg kunne tage på arbejde nogle timer om formiddagen.
Ved middagstid kom hjemmeplejen, og vi fik lavet den aftale, at de skulle komme ved 10-tiden hver formiddag og hjælpe min mand med at komme i bad og i tøjet, og så ville jeg være hjemme ved 11-tiden for at tage over.
Dette første møde med hjemmeplejen var også meget positivt, og alt hvad der i øvrigt skete i det kun ugelange forløb bagefter, bekræftede min positive opfattelse af vores lokale hjemmepleje.
Vores læge kom på det aftalte hjemmebesøg om onsdagen, han kom cyklende i et herrens snevejr. Det gav ham ikke så få points. Det gjorde den efterfølgende snak også. Lægen vurderede, at min mand var psykotisk – og det var vel også det han var – da vi sad og
snakkede med lægen, fortalte min mand, at det var en hel del, der havde ringet i løbet af formiddagen, bl.a. nogle, der ville fortælle ham hvordan han bedst begik selvmord – og stadigvæk syntes jeg, at han i sit hoved også der havde grebet essensen – for hvad var det for et liv, han havde nu?
Vores læge sagde også, at vi ikke skulle lade det vare længe, inden vi bad vores datter i Jylland om at komme hjem, hvis hun ville sige farvel til sin far. Vi var enige om, at det ikke tjente til noget formål at begynde at give medicin, der ville trække denne pinefulde tilstand ud; men min mand fik nogle piller mod psykose – så fik vi da noget ud af
terminalbevillingen, for de var normalt hundedyre – og de hjalp faktisk mod nogle af de syner, han så, men gjorde ham også mere sløv.
Personlige e r f aringer m ed k ræft
Hjemmeplejen fungerede fint. De var omsorgsfulde, og jeg følte, at også min mandvar glad for de smukke og muntre kvinder, der
assisterede ham, selvom han mente at de godt nok havde en tendens til at jage ham i bad, selvom han allerede havde været det flere gange den dag. Jeg var på arbejde nogle timer fra tidligt om morgenen, og afløste så hjemmeplejen. Efter deres råd købte jeg noget granulat, der fortykker væske, men heller ikke dette kunne få ham til at drikke.
Fredag d. 27. januar havde vi en gammel aftale med en venneklub om en aften med middag og snak. Vi er 6 venner, 3 gamle
soldaterkammerater og koner (som i de sidste 20 år har fået lov at komme med). Og vi tog af sted for at være med, jeg tænkte at de kunne få sagt farvel til ham på en måde, der føltes rigtig. Jeg fik min mand i bad og i tøjet, støttet ham til bilen, og vi var med. Min mand spiste rigtigt godt af jordskokkesuppen, så godt at jeg lavede det dagen efter, for dog at få noget flydende i ham. Men han var langt fra frisk, og rykkede fra middagsbordet over i en lænestol, hvor han sad og sov de næste par timer, inden vi kørte hjem. I løbet af lørdagen kom flere venner forbi, det var rart, også for dem selv, tror jeg. Det samme også om søndagen, hvor vores ældste datter, vores datter med familie kom til søndagsmiddag, også for at børnebørnene skulle have
mulighed for at sige farvel til Morfar. Min mand blev dårligere og dårligere, og i løbet af søndagen, meldte jeg også fra på mit arbejde, jeg synes slet ikke, at jeg kunne forlade ham, nu. Det var aftalt at vores jyder skulle komme om onsdagen, men vi ringede og sagde, at de nok skulle komme før – og det var en rigtig beslutning, selvom det er utroligt svært at vurdere, med en ringe erfaring i de ting.
Jeg sov ved siden af min mand om natten i vores stueseng, jeg lå og holdt om ham, og han trykkede mig nogle gange i hånden. Det var lige præcis det, der var vigtigt for mig: at han registrerede at jeg var der, og at jeg passede på ham. Og hvor ville jeg dog gerne kunne have passet bedre på den lille mand. Men det eneste jeg kunne gøre var at være der og vise ham, at han ikke var alene. Det trøster mig, at han forstod det.
Om morgenen var han endnu mere svækket, havde tisset i sengen – selvom han jo ikke kunne drikke noget, var der alligevel væske i den lille mand – jeg fik ham nærmest båret ud på badeværelset. ”Stuen ret!” – en gammel vittighed for at få ham på benene. Det var tungt, de eksede nærmest under ham. Men da han sad derude på toilettet, hvilende hovedet mod min mave, og jeg spurgte ham, så overvældet over hvor svært dette var: Hvordan har du det, skat?
Ja, så var det han sagde sine sidste sammenhængende ord: Jeg har det fiiint!
Også det har været en trøst.
Om mandagen kommer mange på besøg. Vores datter og svigersøn kommer fra Jylland, og hvor var det godt at de nåede det. Vores søskende og deres ægtefæller kommer, niece, nevøer, vores venner
23
