Governance i det danske sundheds-it-landskab

Den nationale epj-organisation blev etableret i efteråret 2006 i for-længelse af økonomiaftalen for 2007 mellem regeringen og Danske Regioner. Forud herfor har epj-udviklingen været koordineret gen-nem en række forskellige organer siden den første nationale it-stra-tegi for sygehusvæsenet i 2000.

Målsætninger og økonomi for epj har været forhandlet mellem rege-ringen og Amtsrådsforeningen/Danske Regioner i forbindelse med de årlige økonomiaftaler.

Til udvikling af "Den nationale it-strategi for sundhedsvæsenet 2003-2007" blev der etableret en national strategigruppe nedsat af Indenrigs- og Sundhedsministeriet med deltagelse af Sundhedssty-relsen, sygehusejerne og Kommunernes Landforening.

For en række af it-strategiens initiativer har der været etableret sty-regrupper eller projektorganisationer, som har skullet sørge for den konkrete opfølgning. Det gælder fx GEPJ, MedCom og sundhed.dk.

En samlet oversigt findes i tabel 8.

Den nationale EPJ-styregruppe har haft det overordnede ansvar for at tilrettelægge, finansiere og gennemføre det nationale GEPJ-projekt samt at vurdere resultaterne af GEPKA-GEPJ-projekterne og lø-bende tage stilling til det videre forløb omkring GEPJ.

Amterne har haft en amtslig epj-styregruppe til at koordinere udvik-lingen og implementeringen af epj i samarbejde med Den nationale

været at koordinere amtslige interesser i forhold til aktiviteterne i Den nationale EPJ-styregruppe og at sikre grundlaget for en koordi-neret udvikling og implementering af epj mhp. at opfylde målsæt-ningen.

Fra 2006 blev der etableret en GEPJ koordineringsgruppe (GEPKO) med reference til Den Nationale EPJ-Styregruppe, der skulle tage stilling til alle ønsker om ændringer og udvidelser af GEPJ for at sikre stabilitet og sammenhæng i initiativer vedrørende dokumenta-tion i sundhedsvæsenet. Sekretariat og formandskab i GEPKO har ligget i Sundhedsstyrelsen.

Den overordnede arbejdsdeling har været, at Sundhedsstyrelsen har været drivende i udviklingen af den kliniske infrastruktur med fokus på modeller og klassifikationer (fx GEPJ, FLPR, SOR, Sundterm og TERKLA), mens amterne har fokuseret på mere konkret realisering (fx kravspecificering af udbud af medicinmodul, SUP/e-journal, cer-tifikater, sundhed.dk).

Det har således været de samme parter, centrale og decentrale sund-hedsmyndigheder, der har været gennemgående i de forskellige pro-jektorganisationer, men med de drivende kræfter i forskellige kon-stellationer.

Epj-aktiviteterne i de enkelte amter har været organiseret forskelligt.

Nogle aktiviteter har været koordineret i tværamtslige samarbejder som fx kravspecificeringen af medicinmodulet i regi af Amtsråds-foreningen. Amterne har på forskellige tidspunkter indledt samar-bejdet hen imod regionsdannelsen. P.t. er regionerne i gang med at konsolidere organisationerne.¹

Erfaringer fra den hidtidige governance på epj-området Den overvejende del af de centrale aktører vurderer, at den hidtidige styring af epj-området har været præget af for mange aktører og et stort antal koordinerende fora, som ikke med tilstrækkelig beslut-ningskraft har kunnet sikre, at der blev arbejdet i én fælles retning. I forlængelse af dette mener nogle aktører, at de hidtidige aftaler ikke har været tilstrækkeligt forpligtende.

Flere aktører påpeger videre, at den hidtidige styringsmodel har haft nogle svagheder, idet strategien aftaltes mellem Indenrigs- og Sund-hedsministeriet og Danske Regioner, mens økonomien aftaltes mel-lem Finansministeriet og Danske Regioner.

1 Spørgeskemabesvarelser og interview med regionerne.

Tabel 8. Oversigt over udvalgte initiativer og deres styringsmæssige forankring. Benævnelser fra de tidligere amter og H:S benyttes stadig.

Projekter/

Initiativer Ansvarlig for projekt/initiativ Projekt/initiativ refererer til

SFI-Hovedstaden² Region Hovedstaden Ledelsesgruppe

Det Nationale

Indi-katorprojekt (NIP) NIP er etableret i samarbejde med alle de daværende amter, H:S, Amtsrådsforeningen, DADL, DMS, DSR, De faglige sammenslutninger på sygeplejeområdet, Danske Fysioterapeuter mv., Ergoterapeutforeningen, CEMT, ISM og Sundhedsstyrelsen

Styregruppe med de fem regionale sundhedsforvalt-ningsdirektører

Kliniske

kvalitets-databaser Databaserne er tilknyttet tre regionale kompetence-centre for kliniske databaser: KCØ, KCN, KCS (med hver sin bestyrelse)

Styregruppe med de fem regionale sundhedsforvalt-ningsdirektører

Den Danske Kvali-tetsmodel

IKAS står for udvikling og drift af DDKM IKAS ledes af en bestyrelse med Sundhedsstyrelsen (formand), ISM, DR (næstformand), KL (tilforordnet) og Dansk Handel & Service (tilforordnet)

MedCom MedCom Styregruppe: DR, MedCom, SST, ISM, PLO,

Sund-hed.dk, KL, Danmarks Apotekerforening, Styrelsen for Social Service og Finansministeriet

Sundhed.dk

E-journal Sundhed.dk Bestyrelse: DR (formand), ISM, KL, H:S og

Apote-kerforeningen ServiceOrienteret

SystemIntegration, SOSI

Projektejer: Ribe Amt Styregruppe: Ribe Amt, KBH Amt, DR, LMS, ACU-RE, TDC og IT- og Telestyrelsen

Den Personlige Elektroniske Medi-cinprofil (PEM)

Lægemiddelstyrelsen Lægemiddelstyrelsen

SOR Sundhedsstyrelsen står for udviklingen og driften af

SOR SOR-styregruppe: Repræsentanter fra SST

GEPJ Sundhedsstyrelsen er ansvarlig for den fortsatte udvik-ling af GEPJ.

GEPJ koordineres af GEPKO

Den nationale EPJ-styregruppe

Sundterm Sundhedsstyrelsen Styregruppen for Sundterm: Repræsentation af alle

regioner, DR, DMS og Dansk Sygeplejeselskab.

Overordnet refereres til Styregruppen for Dokumen-tation i Sundhedsvæsenet.

TERKLA Sundhedsstyrelsen Styregruppen til implementering af FLPR fungerer

som styregruppe for TERKLA: Sundhedsstyrelsen (formand), Århus Amt, Vestsjællands Amt, Vejle Amt, ISM, H:S, ACURE og DR

FLPR Sundhedsstyrelsen SST's interne FLPR-styregruppe: SST's direktion har

formandskabet for den interne FLPR-styregruppe

Konverterings-algoritmen (FLPR til KLPR)

Sundhedsstyrelsen Arbejdsgruppen for konvertering og afregning: SST, H:S, DR og en række amter.

Overordnet refereres til Styregruppen for Dokumen-tation i Sundhedsvæsenet (består af repr. fra regioner-ne og SST)

SKS og mapping (sundhedstermino-logi til SKS)

Sundhedsstyrelsen Det Nationale Begrebsråd for Sundhedsvæsenet:

Dansk Sygeplejeselskab, DSM, MedCom, Center for Sundhedstelematik, H:S Informatik, DR, CHI-Erhvervsgruppen, Leverandørforum, Virtuelt Center for Sundhedsinformatik, KL og SST

2

Faktaboks 4. Struktureringsgrad

Høj strukturering betyder registrering af information i en fastlagt struktur og ved hjælp af klassifikationer. Dvs. at der bruges standardiserede be-greber og faste datafelter. Fritekst betyder derimod at flere data placeres i et eller få datafelter. Fx kan diagnosen blindtarmsbetændelse i høj struk-turering repræsenteres ved koden "appendicitis acuta m diffus peritonitis"

i datafeltet 'diagnose'. I datafeltet 'diagnose' kan der ikke stå andet data end diagnoser. I fritekst kan man repræsentere blindtarmsbetændelse ved at skrive "patienten har appendicitis" i et datafelt, hvor flere typer infor-mation kan skrives. Tilsvarende kan en handling som fx "vask af venstre hånd" repræsenteres både struktureret og i fritekst.

Således kan en klassifikation som fx SKS eller SNOMED CT^® benyttes til at repræsentere information både i høj strukturering og i fritekst, men det er nødvendigt for at have høj strukturering, at der benyttes en klassifikation.

Klassifikationen sikrer stringens, og uden en klassifikation kan samme handling udtrykkes med forskellige ord, hvilket vanskeliggør genfinding og genanvendelse af information.

Samtidig er detaljeringsgraden af struktureringen afhængig af detalje-ringsgraden af klassifikationen. Groft sagt, jo mere detaljeret klassifikati-on, desto højere strukturering er mulig. I den forbindelse skal det dog understreges, at fordi klassifikationer typisk er opbyggede omkring en form for hierarki, er det muligt at variere struktureringsgraden afhængigt af det benyttede detaljeringsniveau. Dog kan en strukturering ikke gøres mere detaljeret end detaljeringsgraden af den benyttede klassifikation.

SNOMED CT^® er med sine godt 350.000 begreber gældende for størstede-len af det sundhedsfaglige domæne og i øjeblikket den mest detaljerede klassifikation.

I journalnotater (hvad enten det er epj eller papirbaseret) anvendes strukturering i begrænset omfang i dag. Aktionsdiagnoser og procedurer er i vidt omfang struktureret i de patientadministrative systemer men ikke nødvendigvis i selve journalen, mens fx observationer, symptomer, diag-nostiske overvejelser og foreløbige diagnoser sjældent struktureres.

Værdien af høj strukturering er omdiskuteret. Potentielt kan høj strukture-ring sikre, at data kan genfindes og genbruges, men det er stadigt usik-kert, om disse fordele kan realiseres og i givet fald i hvilket omfang. Det kan derfor overvejes hvilke journalinformationer, der vil tilføres størst ekstra værdi ved at de struktureres.