Forskningsmæssig anvendelighed og værdi

I dette afsnit tages udgangspunkt i it-understøttelse af forsknings-mæssige behov set i relation til epj. De forskningsforsknings-mæssige behov omfatter adgang til forskningsrelevante oplysninger, herunder data og statistik i forhold til evidens, lægemiddeleffekt og epidemiologi.

Hensynet til forskningsmæssige behov har ikke i omfattende grad været en prioritet i regionernes epj-arbejde. Forskningsmæssige be-hov er typisk sekundære i forhold til epj'ens primære formål. De centrale aktører er generelt enige om, at det er vigtigt at kunne bruge registrerede data til forskning og sundhedsstatistik, men at dette ikke skal ske på bekostning af understøttelsen af den kliniske praksis.

Et af forskernes centrale behov er, at de data, der anvendes til forsk-ning, har en høj validitet, så der kan foretages troværdige sammen-ligninger af forskellige data fra sygehuse, både på nationalt og inter-nationalt plan. Samtidig vurderes det som helt centralt, at registre-ringer baseres på terminologier og metoder, der muliggør sammen-lignelighed både i forhold til internationale data og historisk.

Tilgængelighed af data

Danmark er ifølge forskerne langt fremme i forhold til at kunne etablere forskellige koblinger af data til brug i forskning. Dette skyl-des i høj grad eksistensen af CPR-registeret.

Der er en række oplysninger, som kunne være interessante at have, fx om en patient ryger eller ej. Men antallet af "interessante oplys-ninger" er nærmest uendeligt, og det vil kræve en stor dokumenta-tionsindsats at indsamle disse data. Samtidig er vurderingen, at det er tvivlsomt, om datakvaliteten bliver tilstrækkelig god, dels fordi nogle klinikere, bevidst eller ubevidst, vil glemme at spørge om in-formationerne, dels fordi data registreret i en arbejdssituation erfa-ringsmæssigt er mere fejlbehæftede end data registreret til et bestemt forskningsformål. Vurderingen er, at det er understøttelsen af den kliniske proces, der er det centrale, og så må forskningen baseres på tilgængelige data eller på ad hoc-data.

En måde, hvorpå de forskningsmæssige såvel som de kliniske behov måske kunne opfyldes, er ved at indbygge et "forsknings- eller kva-litetshjørne" i epj, hvori man inden for forskellige specialer i landet enes om at indføre den samme registrering af data, hvorved en kli-nisk kvalitetsdatabase kunne genereres.

I regionerne vurderes det at være et stort administrativt arbejde for lægesekretærerne at indberette data til kliniske kvalitetsdatabaser, og det anses for et væsentligt fremskridt, hvis dette arbejde kan re-duceres.

Strukturering

Der er delte meninger om det forskningsmæssige potentiale af høj strukturering. Generelt indretter forskerne sig på, hvilke data de har til rådighed, og bruger dem i den form, de kommer i. Vurderingen er, at mange behov allerede opfyldes tilfredsstillende af de data, som ligger i eksisterende registre som eksempelvis KLPR. Men mange registre er meget overordnede og viser kun diagnoser. Endvidere vurderes kvaliteten af disse registre ikke at være optimal. Koderne anvendes ofte for tilfældigt. Man kan godt ramme hovedsygdoms-gruppen, men den specifikke sygdom rammes sjældent. Erfaringer fra nogle specialer viser, at man kun i ca. 50% af tilfældene rammer den rigtige diagnose.

Nogle forskere mener, at man bør videreudvikle de unikke danske muligheder for forskning i forhold til store populationer. Dette vil kræve en journal med strukturerede data vedrørende diagnose, be-handling, undersøgelser og symptomer samt laboratorieresultater.

Gennem en epj baseret på fx GEPJ, hvor der er en klar sammenhæng mellem diagnose og intervention, er vurderingen, at man kan få en mere præcis diagnose og generel registrering, såfremt opgaven løses rigtigt.

Andre forskere er kritiske over for de forskningsmæssige potentialer i højt strukturerede data. Det medgives, at hvis begreber er entydigt

on, som potentielt kan give betydelige gevinster. Men man mener ikke, at det er realistisk, at disse forudsætninger kan opfyldes. Vur-deringen er, at der i den måde, data fødes på, i forvejen er store vari-ationer. Der kan fx være variationer i de måder, man på forskellige afdelinger tager blodprøver på, eller forskellig kodningspraksis. Fle-re undersøgelser viser, at kodningspraksis kan varieFle-re stærkt mellem forskellige klinikere og især mellem forskellige afdelinger. En høj strukturering af data anses ikke for at forbedre denne problem-stilling, men måske endda at forstærke den, fordi mulighederne bli-ver flere.

Samtidig vurderer nogle forskere det ikke som forskningsmæssigt afgørende, om en epj er baseret på fritekst eller høj strukturering.

Man vurderer, at erfaringerne med konvertering af fritekst til struk-tureret data til forskningsbrug er positive, og fritekstbaserede journa-ler anses ikke for at være et forskningsmæssigt problem. Højt struk-turerede data ville potentielt betyde, at man kunne undgå konverte-ringen og derved spare tid, men som nævnt ovenfor udtrykker man bekymring for, om datakvaliteten af højt strukturerede data vil være tilstrækkelig.

Forløbsorienterede data

Sundhedsstyrelsen vurderer, at en videreudvikling fra KLPR til FLPR vil understøtte de behov, der i dag løftes ved KLPR. Derud-over følger der med FLPR, ifølge Sundhedsstyrelsen, nye datatyper og dermed nye muligheder. Især muligheden for at afgrænse de en-kelte sygdomsforløb og opnå en større kvalitet i sammenhængen mellem diagnose og procedurer. Sundhedsstyrelsen vurderer, at et samlet forløbsbaseret dokumentationsgrundlag, der tager udgangs-punkt i den kliniske dokumentation, vil understøtte og forbedre da-tagrundlaget for sundhedsstatistisk forskning samt for overvågning og udvikling af kvalitet.

Fra et forskningsmæssigt synspunkt anses det for centralt at få ad-gang til al information om de(n) behandling(er), en patient har fået, set i relation til diagnosen. Dette kan man ikke se i den nuværende journal, hvor en patient kan have fået en behandling hos den prak-tiserende læge eller på en anden afdeling, som man ikke har adgang til. Der mangler således et komplet billede af behandlingstiltag, her-under medicinering. Man mener, at Danmark er i front med hensyn til at kunne følge en person fra vugge til grav, men at det kan blive endnu bedre.

Nogle forskere mener, at det kræver én fælles journal at tilveje-bringe dette datagrundlag. Andre mener, at de eksisterende mulig-heder kan udnyttes bedre. Det vurderes, at man enten ved at knytte en forløbsidentifikation til hvert forløb eller gennem et sæt af kerne-informationer såsom "konsultation i almen lægepraksis", "medicinsk diagnose" og "overflytning af patient med angivelse af formålet hermed" kan få tilstrækkeligt med data til at skabe forløbsdata ud fra kontaktdata.