Hverdagens aktiviteter
DUKH Postboks 284
Banegårdspladsen 2, 2. sal 6000 Kolding
Tlf.: 76 30 19 30 Fax.: 75 54 26 69 mail@dukh.dk www.dukh.dk
Desuden yder amterne rådgivning på handicapområdet. www.arf.dk (Amtsråds-foreningen).
Man kan også søge rådgivning i de enkelte amter.
Videnscentre
Center for Ligebehandling af Handicappede Bredgade 25
Sankt Annæ Passage, opgang F, 4. Sal 1260 København K.
Tlf. 33 11 10 44 Fax 33 11 10 82 e-post: clh@clh.dk hjemmeside: www.clh.dk
Center for Små Handicapgrupper Bredgade 25
Skt. Annæ Passage, opg. F 1260 København K
Telefon: 33 91 40 20 Fax: 33 91 40 19 e-post: csh@csh.dk hjemmeside: www.csh.dk
Center for Små Handicapgrupper har en række beskrivelser af sjældne handicap og syg-domme, samt adresser til sygdomsforeninger for sjældne handicaps.
Videnshavere 39
Videnshavere
Nogle af beskrivelserne af de sjældne handicaps er forholdsvis korte og tager udgangs-punkt i en definition af syndromet. Andre beskrivelser er udarbejdet på grundlag af litte-raturgennemgang, kontakt med fagpersoner samt familier berørt af syndromet. Fælles for alle beskrivelser er, at de indeholder links til yderligere information samt adresser på undersøgelses- og vejledningssteder.
Disse adresser er ikke udtømmende, da også andre kan være involverede i undersøgelse og behandling af den pågældende sygdom. Ønskes mere information eller er der forslag til rettelser og tilføjelser, kan CSH kontaktes på csh@csh.dk.
Dansk Videnscenter om Ordblindhed Dansk Videnscenter for Ordblindhed Kongevejen 256 A
2830 Virum
Videnscenter for Bevægelseshandicap MarselisborgCentret
Bygning 3, 2 sal P. P. Ørumgade 11 8000 Århus C Telefon: 89 49 12 70 Fax: 89 49 12 76 e-post: vfb@vfb.aaa.dk
Videnscenter for Døvblevne, Døve og Hørehæmmede Kongevejen 252
40 FokusområderOm nedsat funktionsevne og muligheder for kompensation
Videnscenter for Døvblindblevne Institutionen for Døve
Generatorvej 2 A 2730 Herlev Videnscenter for Døvblindfødte Langagervej 4 Videnscenter om Epilepsi
Kolonien Filadelfia Videnscenter for Hjerneskade Sanatorievej 26
Videnscenter for Psykisk Udviklingshæmning Oligofreniklinikken,
Psykiatrisk Hospital i Århus, Skovager 2
8240 Risskov
Tlf.: 86 17 77 77, lokal 2990
(gennemvalgsnummer: 86 17 83 77) e-post: videnscenter@oligo.dk hjemmeside: www.oligo.dk Videnscenter for Synshandicap Rymarksvej 1
VIKOM - Videnscenter Kommunikation og Multiple Funktionsnedsættelser hos Børn og Unge uden et Talesprog
Kongevejen 256 B 2830 Virum
Telefon: 45 95 00 45 Fax: 45 95 00 46
e-post: vikom@vikom.dk hjemmeside: www.vikom.dk
Viden om hjælpemidler
Hvert amt har en hjælpemiddelcentral, der kan rådgive om hjælpemidler og tilgængelig-hed for mennesker med nedsat funktionsevne. Find adressen på Hjælpemiddelcentralen i dit amt i telefonbogen eller på www.hmc-dk.dk
På Hjælpemiddelinstituttetshjemmeside findes yderligere en database over en stor del af de hjælpemidler, der findes i Danmark: www.hmi.dk
Handicaporganisationer
De Samvirkende invalide organisationer Kløverprisvej 10B
2650 Hvidovre.
Tlf. 37751777 Fax. 36751403 dsi@handicap.dk
De samvirkende invalideorganisationers hjemmeside har mange links til hele handicap-området. www.handicap.dk
DAMP-foreningen Kongensgade 68, 2.
5000 Odense Tlf: 70 21 50 55 Fax: 66 13 55 12 E-post: info@damp.dk http://www.damp.dk/
Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3.
1220 København K Tlf.: 33 14 55 05 Fax: 33 14 55 09
E-post: dbf@bloderforeningen.dk http://www.bloderforeningen.dk/
Danmarks Psoriasis Forening Kløverprisvej 10 B
2650 Hvidovre Tlf.: 36 75 54 00 Fax: 36 75 14 03 E-post: lk@psoriasis.dk http://www.psoriasis.dk/
42 FokusområderOm nedsat funktionsevne og muligheder for kompensation
Dansk Blindesamfund Thoravej 35
2400 København NV Tlf.: 38 14 88 44 Skrivetlf.: 38 19 36 08 Fax: 38 14 88 00
E-post: info@dkblind.dk http://www.dkblind.dk/
Foreningen af Danske DøvBlinde Kløverprisvej 10 B
2650 Hvidovre Tlf.: 36 75 20 96
Døvblindetlf.: 36 48 50 96 Fax: 36 38 85 85
E-post: fddb@fddb.dk http://www.fddb.dk/
Dansk Epilepsiforening Kongensgade 68, 2.tv.
5000 Odense C Tlf.: 66 11 90 91 Fax: 66 11 71 77
E-post: epilepsi@get2net.dk http://www.epilepsiforeningen.dk/
Dansk Handicap Forbund Hans Knudsens Plads 1 A, 1.
2100 København Ø Tlf.: 39 29 35 55 Fax: 39 29 39 48 E-post: dhf@dhf-net.dk http://www.dhf-net.dk/
Dansk Landsforening for Laryngectomerede Strandboulevarden 49, bygn. 1, st. tv.
2100 København Ø
Tlf.: 35 26 40 45 & 35 25 74 24 Fax: 35 26 80 45
E-post: dlfl@dlfl.dk http://www.dlfl.dk/
Dansk Parkinsonforening Hornemansgade 36, st.
2100 København Ø Tlf.: 39 27 15 55 Fax: 39 18 20 75
E-post: dansk@parkinson.dk http://www.parkinson.dk/
Videnshavere 43
Danske Døves Landsforbund Postboks 704
Rantzausgade 60, 1.
2200 København N Tlf.: 35 24 09 10 Skrivetlf.: 35 24 09 19 Fax: 35 24 09 20
Foreningen for Stammere i Danmark v/Hermann Christmann
Landsforeningen for Apopleksi- og Afasiramte Kløverprisvej 10 B
44 FokusområderOm nedsat funktionsevne og muligheder for kompensation
Hjerneskadeforeningen
Landsforeningen til støtte for pludseligt hjerneskadede Brøndby Møllevej 8
Kontaktudvalget for mindre Sygdoms- og Handicapgrupper.
KMS er en paraplyorganisation på området sjældne handicap. www.kms-danmark.dk Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU)
Fjeldhammervej 8
Landsforeningen for Bedre Hørelse Kløverprisvej 10 B
2650 Hvidovre Tlf.: 36 75 42 00 Skrivetlf.: 36 38 85 70 Fax: 36 38 85 80 Hostrups Have 50, 5.sal 1954 Frederiksberg C
Landsf. til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose Hyrdebakken 246
8800 Viborg Tlf.: 86 67 44 22 Fax: 86 67 66 66 E-post: info@cf-dk.org http://www.cf-dk.org/
Lungeforeningen Boserup Minde Old Gyde 74
5620 Glamsbjerg Tlf.: 64 72 13 57 Fax: 64 72 13 77
E-post: boserup-minde@post.tele.dk sunsite.auc.dk/boserup_minde Muskelsvindfonden
Kongsvang Allé 23 8000 Århus C Tlf.: 89 48 22 22 Fax: 89 48 22 12
E-post: msfoplys@post1.tele.dk http://www.muskelsvindfonden.dk/
Nyreforeningen Østerparken 9 2630 Tåstrup Tlf.: 43 52 42 52 Fax: 43 71 00 96
E-post: mailto:nyreforeningen@post.tele.dk http://www.handicap.dk/nyre/default.htm Ordblinde/Dysleksiforeningen i Danmark Kløverprisvej 10 B
2650 Hvidovre
Tlf.: 36 75 10 88 (evt. 98 42 47 79) Fax: 36 38 85 84
E-post: mailto:ordblind@ordblind.com http://www.ordblind.com/
Scleroseforeningen
(Landsforeningen til Bekæmpelse af Dissemineret Sclerose) Mosedalvej 15
2500 Valby Tlf.: 36 46 36 46 Fax: 36 46 36 77
E-post: info@scleroseforeningen.dk http://www.scleroseforeningen.dk/
46 FokusområderOm nedsat funktionsevne og muligheder for kompensation
Spastikerforeningen Flintholm Allé 8, 2000 Frederiksberg Telefon: 38 88 45 75 Fax: 38 88 45 76 CP-linien: 38 88 45 95 E-post: spastik@spastik.dk
http://www.spastikerforeningen.dk/
Stomiforeningen COPA Sct. Hansgade 26 B 4100 Ringsted Tlf.: 57 67 35 25 Fax: 57 67 35 15
E-post: sekretariatet@copa.dk
http://www.handicap.dk/copa/default.htm
Øvrige hjemmesider
Medicus:www.medicus.dk Information om sygdomme Netdoktor:www.netdoktor.dk Information om sygdomme Nord:www.rarediseases.org Database om sjældne sygdomme
Nyhedsindex:www.ni.dk Information om handicapgrupper, hospitaler, læger m.m.
Sundhed:www.sundhed.dk Portal for en lang række sundhedsorganisationer.
Sundhedsguiden: www.sundhedsguiden.dk Information bl.a. om faggrupper, frivillig råd-givning, offentlige institutioner m.m.
Statens information:www.danmark.dk Information om lovgivning, institutioner m.m.
Socialministeriet:www.sm.dk Her findes den sociale lovgivning.
Litteratur
Det er dyrt at være handicappet.Om handicapbetingede merudgifter. Langvad S.
De Samvirkende Invalideorganisationer. Nyhedsbrev nr. 3, 1998. www.handicap.dk Forældre med handicap - når døgnet kun har 12 timer. Pjece fra De Samvirkende
Invalideorganisationer. Rapporten, som pjecen er udarbejdet på grundlag af, findes på www.handicap.dk
Handicap og ligebehandling – et refleksionspapir.Center for Ligebehandling af Handicappede. www.clh.dk
Handicapforeninger - også en hjælp til professionelle.Center for Små Handicapgrupper.
2001. Pjecen indeholder en adresseliste, der løbende opdateres. www.csh.dk
Handicaphåndbogen. De enkelte handicapgruppers dagligdag og organisatoriske forhold.
Birkelund A, Høyer J. Hvidovre: De Samvirkende Invalideorganisationer 2001. www.han-dicap.dk
Handicappede og retssikkerhed.Fink A, Strange H, Trusell T. Det Centrale Handicapråd:
2000. www.dch.dk.
Videnshavere 47
Information om sjældne handicap.Center for Små Handicapgrupper:
Abonnementsordning. www.csh.dk
Nogen at tale med.Vejledning om telefonlinier og rådgivning. Dansk Handicapforbund.
2000/2001.
Når det sjældne er noget særligt.Center for Små Handicapgrupper 1992. www.csh.dk Pligter og rettigheder.Center for Små Handicapgrupper. www.csh.dk
Ret til hjælp - for alle.Center for ligebehandling 2001. En pjece om handicapkompense-rende ydelser i de sociale love. www.clh.dk.
Sjældne Handicap - En udfordring for fagfolk.Center for Små Handicapgrupper 1997.
www.csh.dk
Voksne med handicap – støttemuligheder ifølge lovgivningen.Center for Små Handicapgrupper. www.csh.dk
48 FokusområderOm nedsat funktionsevne og muligheder for kompensation
Fokusområder. Om nedsat funktionsevne og muligheder for kompensation
er udgivet af Socialministeriet som et arbejdsredskab for sagsbehandlere ved brug af metode for god sagsbehandling ved vurdering af nedsat funktionsevne som grundlag for tildeling af handicap-kompenserende ydeler efter serviccelovens bestemmelser (Bekendtgørelse nr. 1098 af 11/12/2002.
Vejledning nr. 136 af 11/12/2002). Bekendtgørele og vejledning findes på www.sm.sk.
Funktionsevnemetodens arbejdsredskaber og opslagsbøger findes på www.funktionsevne.dk og også på www.metodeportalen.dk (foråret 2003).
Fokusområder. Om nedsat funktionsevne og muligheder for kompensationer udarbejdet af Lilly Jensen og Åse Brandt, Hjælpemiddelinstituttet (www.hmi.dk) i samarbejde med Karina Riiskjær Raun og Frank Ebsen, Center for Forskning i Socialt Arbejde (fsa@dsh.k.kdk). Dec. 2002.
Kan købes hos www.danmark.dk/netboghandel (tlf. 1881).