BACHELORPROJEKT AT VÆRE UNG CANCEROVERLEVER OG LEVE MED SENFØLGER
Ekstern prøve 7 semester, 7.2 Kriteriesæt A
Udarbejdet af
Michelle Mailund Nielsen - 700204 symf17 Linda Lützen – 700491 symf17
Klasse SYMF171B Uddannelsens navn
Københavns Professionshøjskole - Sygeplejerskeuddannelsen Antal tegn inkl. mellemrum
69.924 Dato for aflevering
4. juni 2020 Vejleder Marie Høyer Lundh
Anvendt referencemetode: Havard format Opgaven må anvendes til intern brug
Resume
Formålet med projektet er at finde frem til, hvad sygeplejersken kan gøre for at hjælpe unge canceroverlevere med at mestre et liv med senfølger, der opstår som følge af cancerdiagnose og/eller - behandling. For at sikre at formålet med projektet opnås, benyttes et systematisk litteraturstudie, hvor unge canceroverleveres subjektive oplevelse af senfølger undersøges med afsæt i den kvalitative metode.
Projektets analyse tager udgangspunkt i den hermeneutiske 4-trins analysestrategi. Antonovskys teori om mestringsstrategi; oplevelse af sammenhæng, anvendes til at analysere de udvalgte artikler samt skabe en ny forståelse. Konklusionen er, at unge canceroverlevere oplever, at senfølger påvirker deres livskvalitet negativt. De får ikke den information de har brug for, til at kunne mestre et liv med senfølger efter primær behandling. Sygeplejersken som arbejder med cancerpatienter bør undervises i senfølger, med henblik på at videreformidle den viden til unge canceroverlevere.
Abstract
The purpose of this project is to identify ways that nurses can help young cancer survivors to cope with the long-term effects resulting from cancer diagnosis and/or treatment. A systematic literature study was used, where young cancer survivors’ subjective experiences with long-term effects were examined with a qualitative study method. The analysis of this project was based on a hermeneutic 4-step analysis and Antonovskys theory about coping strategies was used to gain a new perspective from the selected articles.
The conclusion is that long-term effects negatively impact the quality of life for young cancer survivors. They do not receive the information they need in order to cope with these effects after primary cancer treatment.
The nurses who work with cancer patients should be educated about long-term effects in order to better inform young cancer survivors.
Indholdsfortegnelse
1. Indledning ... 5
1.1 Baggrund ... 5
2. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling ... 6
2.1 Samfundsperspektiv ... 6
2.2 Patientperspektiv ... 7
2.3 Sygeplejeperspektiv ... 8
3. Afgrænsning ... 9
3.1 Problemformulering ... 10
3.2 Indledende søgning ... 10
4. Metodiske overvejelser ... 10
4.1 Videnskabsteoretisk position ... 10
4.1.1 Hermeneutik ... 11
4.1.2 Fænomenologi ... 11
4.2 Undersøgelsesmetode ... 11
4.3 Systematisk søgning ... 12
4.3.1 PICo ... 12
4.3.2 Databaser ... 12
4.3.3 Aspektskema ... 13
4.3.4 In- og eksklusionskriterier samt limits ... 13
4.3.5 Boolske operatorer ... 14
4.3.6 Udvælgelse af artikler ... 14
4.3.7 Flowchart ... 15
4.4 Analysestrategi ... 15
4.5 Præsentation af anvendt teori ... 16
4.6 Etiske og juridiske overvejelser ... 17
5. Bearbejdning og analyse ... 17
5.1 Kapitel 1 ... 18
5.1.1 Præsentation af artikler ... 18
5.1.2 Kritisk vurdering ... 18
5.2 Kapitel 2 ... 19
5.2.1 Tema 1: At leve livet på samme måde som før cancer ramte – en illusion ... 19
5.2.2 Hverken syg eller rask ... 20
5.2.3 Et urimeligt ansvar ... 22
5.2.4 Tema 2: Sociale relationer efter cancersygdom ... 24
5.2.5 Manglende forståelse fra omverden ... 24
5.2.6 Forandret ungdom ... 25
6. Diskussion ... 26
6.1 Resultatdiskussion ... 26
6.1.1 Tema 1 ... 27
6.1.2 Tema 2 ... 27
6.2 Metodediskussion ... 28
6.2.1 Troværdighed ... 28
6.2.2 Pålidelighed ... 29
6.2.3 Verificerbarhed ... 30
6.2.4 Overførbarhed ... 30
7. Konklusion ... 30
8. Perspektivering ... 31
9. Litteraturliste ... 33
10. Bilagsfortegnelse ... 39
1. Indledning
I dette projekt undersøges, hvordan unge canceroverlevere (UCO) oplever senfølger, der er opstået som følge af cancerdiagnose og/eller -behandling og hvordan det påvirker deres livskvalitet. Sundhedsstyrelsen beskriver senfølger således:
”Senfølger er helbredsproblemer, der opstår under primær behandling og bliver kroniske, eller som opstår og manifesterer sig måneder eller år efter behandlingen er afsluttet. Senfølgerne omfatter ny primær kræftsygdom og fysiske, psykiske eller sociale forandringer, der er en følge af kræftsygdommen og/eller behandlingen af denne” (Sundhedsstyrelsen, 2017, s. 11).
Cancerdiagnose og/eller -behandling kan medføre en række senfølger, som kan være invaliderende for det enkelte menneskes livskvalitet (Dietz m.fl., 2018). Livskvalitet er den overordnede betegnelse for menneskers psykiske, fysiske, sociale og eksistentielle velbefindende og funktion (Zachariae & Mehlsen, 2020). En stor del af canceroverlevere oplever psykiske og fysiske senfølger, der påvirker deres livskvalitet (Zachariae & Amidi, 2020). Senfølgerne omfatter symptomer som træthed, smerter, søvnforstyrrelser, depressive symptomer, frygt for recidiv og vanskeligheder med hukommelsen og koncentrationen (ibid).
Resultaterne fra praksisforskningsprojektet ”Den unge med kræft”, der blev foretaget på en Onkologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital viste, at unge mennesker befinder sig i en sårbar livsfase (Olsen, 2008). De får deres udviklingsproces og ungdomsliv afbrudt af en livstruende cancersygdom og en ofte belastende og langvarig behandling (ibid). I overgangen fra barn til voksen går unge mennesker igennem mange forandringer, såsom løsrivelse fra forældre, identitetsskabelse, fysisk og seksuel udvikling og planlægning af uddannelse og fremtid (ibid). Cancersygdom og -behandling forhindrer unge i at gå igennem disse forandringer som andre jævnaldrende (ibid). På baggrund af ovenstående ønskes det i dette projekt at benytte kvalitativ forskning til at belyse UCO’s subjektive oplevelse af senfølger og dennes påvirkning.
1.1 Baggrund
Ifølge Cancerregisteret var der i Danmark ca. 44.274 nye cancertilfælde i år 2018, hvoraf ca. 662 var unge mellem 15-29 år (Sundhedsdatastyrelsen, 2019). 80% af unge med cancer bliver i dag helbredt (Rigshospitalet, 2019).
Der arbejdes i dag internationalt og nationalt for at finde frem til, hvilken slags behandling der virker bedst indenfor den enkelte cancersygdom. Dette muliggør større overlevelse for mennesker ramt af cancer (ibid).
Behandlingen mod cancer er ofte intensiv og langvarig og kan inkludere kirurgi, der øger risiko for at nervebaner, bindevæv og muskulatur bliver beskadiget. Kemoterapi øger risiko for inflammation og nedsat immunsystem, og strålebehandling øger risiko for skader på nerver og væv (Kjær m.fl., 2017). Udover
ovenstående behandlingsmuligheder findes der immunterapi og hormonbehandling (Dietz m.fl., 2018).
Behandlingerne kan være med til at medføre en lang række senfølger, hvilket betyder, at den forbedrede overlevelse af cancersygdom ikke er omkostningsfri (Zachariae & Amidi, 2020).
Ifølge forskningsprojektet ”Den unge med kræft”, agerer ældre cancerpatienter med større sindsro end yngre patienter. Det skyldes at mennesker i det unge voksenliv som nævnt i indledningen er i gang med følgende;
frigørelse fra forældre, uddannelse, karriere og etablering af familie (Taps, 2008).
Ifølge nyeste tal fra 2016 var den totale prævalens af UCO i Danmark 4.405 i alderen 15-29 år. Dette tal inkluderede alle cancerformer og begge køn (Nordcan, 2011).
Der har hidtil ikke været stor opmærksomhed på senfølger i behandlingssystemet og canceroverlevere oplever derfor at stå alene med symptomer og problemer (Dietz m.fl., 2018).
Når den unge cancerpatient har endt sin primær behandling, bliver patienten efterfølgende fulgt op gennem et ofte mangeårigt kontrolforløb i form af rutinemæssige konsultationer på hospitalet. Formålet med kontrolundersøgelserne er at sikre, at vedkommende fortsat er sygdomsfri (Sperling m.fl., 2015). I en spørgeskemaundersøgelse foretaget af Kræftens Bekæmpelse, bliver unges oplevelser og behov under og efter cancersygdom og -behandling undersøgt (ibid). Her fremgår det, at kontrolforløbene ikke lever op til UCO’s behov og på nuværende tidspunkt findes der ingen studier, målrettet UCO’s behov og ønsker til kontrolforløbene (ibid).
Mere end hver anden cancerpatient beskriver senfølger som værende et stort problem i deres liv (Hansen &
Johansen, 2014). Senfølgerne som viser sig ved de tidligere nævnte symptomer, påvirker livskvaliteten negativt samt forhindrer UCO i, at vende tilbage til sit liv præcis som det var inden cancer ramte (Dietz m.fl., 2018).
2. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling
På baggrund af et sygeplejefagligt-, patient- og samfundsmæssigt perspektiv beskrives den konkrete relevans for den valgte problemstilling i det følgende afsnit.
2.1 Samfundsperspektiv
I takt med at flere mennesker overlever cancer, er antallet af mennesker som lever med senfølger steget (Sommer, 2016). Senfølger er hidtil ikke blevet registreret systematisk og derfor er der begrænset viden om, hvorvidt senfølger er forbigående, varig eller en forværring af et symptom, som har været til stede hos patienten inden diagnosen (Dietz m.fl., 2018).
I dag lever mange canceroverlevere med alvorlige senfølger som muligvis kunne være afhjulpet eller undgået, ved hjælp af en opfølgende rehabiliterende indsats igennem hele patientforløbet (Hansen & Johansen, 2014).
Den specialiserede cancerbehandling på hospitalerne foregår i dag som accelererede forløb. Patienterne udskrives tidligere og dermed bliver forløbene mere ressourcekrævende og komplekse, hvilket lægger et stort pres på den kommunale sektor, og denne tendens vil blive mere udtalt i fremtiden (Grube, 2014).
Sundhedsvæsenet skal være omstillingsparat både rent organisatorisk og uddannelsesmæssigt, da patienterne i dag stiller krav til at få den bedste behandling (ibid).
To undersøgelser foretaget i henholdsvis USA og England ønskede at belyse unge patienters canceroplevelser (Albritton m.fl., 2003). Undersøgelserne viste at unge cancerpatienter er længe om at kontakte egen læge hvis sygdom mistænkes (ibid). Desuden er egen læge længe om at henvise den unge til relevante undersøgelser, hvilket betyder at unge cancerpatienter er længere undervejs i sundhedssystemet end voksne (Ravn m.fl., 2008).
Overlæge og professor på Onkologisk Klinik Christoffer Johansen, fortæller i et interview til bladet ”LyLe”, at det handler om manglende anerkendelse af, at senfølger er et problem i samfundet. Han fortæller at han hører fra klinikkerne, at den manglende anerkendelse fylder meget og er et stort problem. Han mener at der mangler initiativer som kan adressere problemet, da de ikke findes på nuværende tidspunkt (LyLe Nyt, 2018).
2.2 Patientperspektiv
En cancerdiagnose har en markant virkning på forholdet til de unges kammeratskaber. Forståelse og accept fra kammeraterne, kan blive beskadiget af diagnosen og kan føre til fremmedgørelse fra raske jævnaldrende (Smith m.fl., 2007).
Fravær fra skole eller arbejde kompliceres yderligere ved, at kollegaer og kammerater har svært ved at have forståelse for canceroplevelsen. For den unge cancerpatient står tiden stille, mens deres jævnaldrende kammerater lever videre som normalen. Som et resultat heraf, kan en isolationsperiode igangsættes og fortsætte måneder eller år efter, at behandlingen er afsluttet (ibid).
Forløbet efter endt behandling er en udfordrende tid for UCO, hvor livet bliver revurderet og der søges efter en følelse af mening og kontrol. På trods af at UCO har afsluttet primær behandling, frygter mange recidiv, og denne frygt kan resultere i vedvarende angst. De kan derfor få vanskeligheder ved at sætte langsigtede mål og foretage livsbeslutninger (Jarden, 2014).
Ved den ambulante kontrol efter primær behandling oplever flere patienter, at senfølger ikke er i fokus. UCO oplever at sundhedspersonalet ikke lytter eller går i dialog om deres oplevede senfølger. Det kan medføre at
UCO lukker sig inde i sig selv med komplekse senfølgesymptomer (Hansen & Johansen, 2014). Hvis der ikke tilbydes rettidig behandling, kan senfølger udvikle sig til en kompleks tilstand med nedsat livskvalitet (ibid).
Senfølger er en nyopstået og fremmed situation for UCO, som forventeligt vil medføre stress der skaber udfordringer og belastninger i deres liv. Mestring er et begreb der beskriver, hvordan mennesker klarer belastende og vanskelige situationer og det har betydning for den sociale, fysiske og psykiske trivsel, hvordan UCO mestre den nyopståede situation (Albertsen & Stokkebæk, 2002).
Mennesker ramt af cancer oplever ikke at få den nødvendige information og behandling, og står derfor alene med invaliderende senfølger. De har en oplevelse af at være kastebold mellem en række specialer, hvor der ikke er en sikret koordineret og sammenhængende behandling, diagnostik og rehabilitering (Hansen &
Johansen, 2014).
Adskillige cancerpatienter efterlyser at blive bedre informeret om senfølger, så de kan handle forebyggende og har viden om hvor de kan få hjælp omhandlende senfølger (ibid). På baggrund af en større dansk undersøgelse blandt cancerpatienter ønskede 90% at få information om senfølger, men kun 17% havde en oplevelse af, at dette ønske blev opfyldt (ibid). Den unge cancerpatient har et behov for at forstå og forklare alt omkring diagnosen og behandlingen, hvilket kræver information. I projektet ”Den unge med kræft” er det beskrevet at informationen for unge bør være god, kompetent, ærlig og grundig (Olsen, 2008).
I en undersøgelse foretaget i England med 271 UCO mellem 14-24 år oplevede 81 %, at information ikke var tilgængelig for deres venner. Tilsvarende 81 % oplevede, at ingen sundhedsprofessionelle besøgte deres skole for at meddele om cancer eller gøre informationen tilgængelig (Smith m.fl., 2007). Ovenstående tydeliggør vigtigheden af og mangel på information om senfølger til den unge cancerpatients venner.
Det kræver dog særlige overvejelser af sygeplejersken at informere den unge cancerpatient om senfølger under primær behandling, da vedkommendes primære fokus er at overleve (Hansen & Johansen, 2014).
2.3 Sygeplejeperspektiv
Set fra et sygeplejefagligt perspektiv kan det være vanskeligt at imødekomme den unge cancerpatient, da der ikke findes ungdomsafdelinger på landets hospitaler. Resultaterne fra ”Den unge med kræft” viste, at sundhedspersonale ikke er trænet i at imødekomme de unges særlige behov og ønsker på henholdsvis børne- og voksenafdelinger. Både de unge patienter, forældrene og de professionelle går let fejl af hinanden (Olsen, 2008).
Den lange vej ind i sundhedsvæsenet har konsekvenser for både patienten og sygeplejersken, som endelig tager imod den unge cancerpatient når vedkommende indlægges. Tilliden til sundhedsvæsenet kan være svækket, og det kan betyde for sygeplejersken at hun/han skal bevise sine kompetencer og faglighed på en
måde, hvor hun/han har følelsen af at blive sat til skue. Det kan få sygeplejersken til at blive usikker på sin faglighed (Ravn m.fl., 2008).
Unge cancerpatienter er en særlig patientgruppe, som oplever og værdsætter andre forhold i relationen med sygeplejersken end børn og voksne. Dette gælder accept af autonomi og inddragelse, kommunikation omkring følsomme og tabubelagte emner, opretholdelse af hverdagsliv samt hjælp til at overkomme senfølger. Disse forhold stiller andre krav til sygeplejersker i forhold til behandling af og omsorg for den unge cancerpatient (Sperling m.fl., 2015).
Sygeplejersker som arbejder med cancerpatienter, er involveret i både behandling og pleje i alle faser af forløbet. I forberedelsen af UCO’s overgang fra behandlingsperiode til hverdagsliv, spiller sygeplejersken en central rolle (Jarden, 2014). Ifølge de sygeplejeetiske grundværdier har sygeplejersken ”ansvar for at yde omsorg, i den hensigt at patienten oplever velvære” (Sygeplejeetisk Råd, 2014, s. 5). Desuden har sygeplejersken et ansvar for at de enkelte patientforløb, opleves som sammenhængende af patienten (Jarden, 2014).
Seniorforsker og sygeplejerske Mary Jarden hævder at pleje og omsorg for patienten er lige så vigtig som selve behandlingen på hospitalet. Hun mener ligeledes at der bør foretages interventioner, der kan være med til at forebygge og afhjælpe senfølger (ibid).
3. Afgrænsning
UCO lever med senfølger, der er opstået som følge af cancerdiagnose og/eller -behandling. Det er et problem, der påvirker deres livskvalitet negativt i forhold til forskellige aspekter i deres liv.
Som beskrevet i baggrundsafsnitet er der manglende opmærksomhed på senfølger i sundhedsvæsenet. UCO oplever derfor at stå alene med symptomer og problemer og ikke få den nødvendige hjælp, de har brug for (Dietz m.fl., 2018).
Der findes dog ingen studier på hvordan eller hvornår sundhedsprofessionelle kan/skal gribe ind, for at hjælpe UCO med at mestre et liv med senfølger. Projektet fokuserer på UCO mellem 15-29 år. Projektets forfattere er interesserede i at finde frem til om der kan foretages tiltag i sundhedsvæsenet, med henblik på at hjælpe UCO med at mestre et liv med senfølger. Det kræver at der først via kvalitative studier findes frem til hvordan UCO oplever, at senfølger påvirker deres livskvalitet. Kvalitative studier giver os en forudsætning for at få en viden om og forståelse af UCO’s oplevelser, og hvilken betydning oplevelser med senfølger har for det enkelte menneskes livskvalitet (Christensen m.fl., 2016).
Med udspring af et sygeplejefagligt-, patient- og samfundsmæssigt perspektiv foretages en undersøgelse om hvordan UCO oplever, at senfølger påvirker deres livskvalitet. Formålet med projektet er at finde frem til, hvad sygeplejersken kan gøre i forhold til at hjælpe UCO med at mestre et liv med senfølger.
3.1 Problemformulering
Hvordan oplever unge canceroverlevere, at senfølger påvirker deres livskvalitet?
3.2 Indledende søgning
En indledende søgning gennemførtes til at starte med og havde til formål at afklare hvilken slags litteratur, der fandtes om emnet samt om der fandtes nok litteratur til, at der kunne skrives om emnet via et systematisk litteraturstudie (Hørmann, 2015). Første del af projektet bestod af en bevidst tilfældig søgning, hvor der blev søgt på ord og emner i forhold til interessefeltet (ibid). Disse søgninger blev foretaget på henholdsvis Google (Google) og diverse biblioteksdatabaser såsom PubMed, Cinahl og PsycInfo (Københavns Professionshøjskole, 2020).
Derefter blev der fortaget en fritekstsøgning der gjorde søgningen bred da ordene, som skrives i søgefeltet, bliver søgt på som henholdsvis titel, forfatter samt emneord (Karlsson, 2018). Der blev blandt andet anvendt søgeord som ”unge med cancer”, ”senfølger” og ”livskvalitet”. Søgningen hjalp med at få indblik i hvad der allerede fandtes indenfor området, og gav mulighed for at finde inspiration til problemstillinger og senere hen opstille en problemformulering.
Efterfulgt af den bevidst tilfældige søgning blev der foretaget en kædesøgning. Her blev litteraturen undersøgt som forfatteren til de dokumenter vi havde fundet, henviste til (Hørmann, 2015).
4. Metodiske overvejelser
4.1 Videnskabsteoretisk position
I ethvert forskningsprojekt er det formålet og problemformuleringen, der afgør hvilken forskningsmetode der skal anvendes (Christensen m.fl., 2016). For at kunne besvare projektets problemformulering, undersøges den ud fra et humanvidenskabeligt perspektiv og med en kombination af hermeneutikken som primære videnskabsteoretisk position og fænomenologien.
Kvalitative designs handler om at studere menneskers personlige erfaringer med et fænomen, og har sin oprindelse i den humanvidenskabelige tradition (Henricson & Billhult, 2018). Det humanvidenskabelige perspektiv blev derfor valgt til dette projekt, da problemformuleringen læner sig op ad det kvalitative design.
4.1.1 Hermeneutik
Hermeneutik er en filosofisk retning, hvor forståelse og forforståelse er centrale begreber (Dahlager &
Fredslund, 2016).
Hans-Georg Gadamer (1900-2002) var en tysk filosof der hævdede, at forforståelse altid er en betinget tilstedeværelse for forståelse (ibid). På baggrund af tidligere kliniske erfaringer har projektets forfattere en forforståelse af, at UCO’s livskvalitet bliver påvirket negativt af senfølger. Projektet sigter mod at skabe en ny forståelse af, hvordan UCO oplever, at senfølger påvirker deres livskvalitet.
Situation og horisont er to begreber, som skal introduceres som en forudsætning for at kunne håndtere vores forforståelse (ibid). Gadamer hævder at situationen er udgangspunkt for forståelsen, og horisont er den rækkevidde situationen har. Ifølge Gadamer er horisonten ikke en fast størrelse, men er under konstant forandring når forskerens forforståelse sættes på prøve. Forståelse forudsætter ifølge Gadamer, at vi sætter os ind i den horisont, teksten er et produkt af og når vi bevæger os ind i en fremmed verden, skal vi stadig have forbindelse til vores egen. Gadamer kalder dette begreb horisontsammensmeltning, og her er det muligt at opnå ny forståelse (ibid).
4.1.2 Fænomenologi
Det fænomenologiske perspektiv handler om gensidige relationer mellem objektet, som i dette projekt er senfølger, og subjektet som er UCO (Friberg & Öhlén, 2018). Fænomenologien lægger vægt på at forklare indholdet af fænomener og betydningen, med udgangspunkt i hvordan de opleves. I projektet kommer det til udtryk ved, at oplevelsen af senfølger kan præges af forskellige eksistensformer (ibid). Fænomenologien kan give deltaljerede og adskillige beskrivelser af menneskers erfaringer, og omhandler et indefra-perspektiv med fokus på menneskers følelser, tanker og handlinger. Målet med fænomenologiske undersøgelser er at give indblik i det levendes livs mangfoldighed (Nielsen m.fl., 2019). Grundlaget for fænomenologien er, at menneskers erfaringer eller subjektive oplevelser er virkelige, og kan og skal undersøges videnskabeligt. Styrken ved fænomenologien er, at den kan bruges til at give en stemme til bestemte grupper af mennesker, som mangler at blive hørt, hvilket UCO gør (ibid). Fænomenologien er derfor hensigtsmæssig at benytte i kombination med den hermeneutiske videnskabsposition i dette projekt.
4.2 Undersøgelsesmetode
For at besvare projektets problemformulering gennemførtes et systematisk litteraturstudie, da der på baggrund af den indledende søgning blev fundet eksisterende forskning på området (Frederiksen m.fl., 2015). I forskningsverdenen er det en hovedregel, at forskere ikke skal belaste mennesker med at undersøge noget, der allerede er undersøgt (ibid).
4.3 Systematisk søgning
På baggrund af den indledende søgning fik vi inspiration til de søgeord, der kunne anvendes til den systematiske søgning. Denne søgning omhandler at finde frem til alle relevante ord der beskriver emnet, kombinere ordene rigtig og at benytte de relevante databaser (Hørmann, 2015). I et litteraturstudie er søgeord centrale og det er valget af søgeord, der bestemmer hvilke videnskabelige artikler der dukker op (Henricson, 2018).
4.3.1 PICo
For at skabe et overblik over den systematiske søgning blev PICo-modellen anvendt. PICo-modellen er et redskab til at samle de ord, der vedrører et bestemt aspekt af problemstillingen (Fjordside, 2019). Eftersom det kvalitative område bruges til at besvare problemformuleringen, benyttes PICo som står for:
P: Patient/Population/Problem. UCO (15-29 år).
I: Phenomena of Interest. Projektets forfattere er interesserede i at undersøge, hvordan UCO oplever senfølger efter afsluttet behandling og hvordan det påvirker deres livskvalitet.
C: Context. Livet efter cancer undersøges (ibid).
4.3.2 Databaser
Til den systematiske litteratursøgning blev PsycInfo og Cinahl anvendt. PsycInfo indeholder materiale der omhandler psykologi og adfærdsvidenskab, hvorfor denne database er relevant i forhold til, hvordan senfølger påvirker et menneskes livskvalitet (Karlsson, 2018).
Cinahl indeholder tidskrifter der har empiri indenfor vores virksomhedsområde; sygepleje (ibid). Cinahl er derudover specielt god til kvalitativ forskning og artikler omhandlende patienterfaringer og -oplevelser (Hørmann, 2015). Det er derfor relevant at anvende Cinahl, da problemformuleringen fordrer til kvalitativ litteratursøgning samt undersøgelse af UCO’s erfaringer og oplevelser.
4.3.3 Aspektskema
Figur 1: Aspektskema, 19. maj 2020 (Hørmann, 2015).
For at besvare problemformuleringen formede og anvendte projektets forfattere et aspektskema. Her er der mulighed for at tilføje flere aspekter og dermed gøre søgningen mere specifik. Aspektskemaet blev anvendt som et redskab til at forme en søgeprofil, som bidragede til henholdsvis at få den mest præcise søgning og besvarelse af projektets problemformulering (ibid).
Som det er illustreret i aspektskemaet, anvendtes frasering til at holde sammen på ordene ved hjælp af citationstegn som f.eks. ”cancer survivors”. På den måde søgte databasen på ordene samlet og ikke hver for sig (Karlsson, 2018).
4.3.4 In- og eksklusionskriterier samt limits
Artikler omhandlende unge i alderen 15-39 år blev inkluderet da der er begrænset viden om UCO, hvorfor der benyttedes et så bredt aldersspænd. Problemformuleringen har til formål at undersøge UCO’s personlige oplevelser med senfølger, hvorfor kvalitative artikler kun blev inkluderet. Abstractet i en artikel er vigtigt og gavnligt, når det skal afgøres om artiklen er værd at læse i sin helhed (Karlsson, 2018). Artikler der inkluderede tilgængelige abstracts blev derfor kun valgt. Da sproget er en væsentlig faktor for den videre bearbejdning af empirien, blev sprog som engelsk, dansk, svensk og norsk inkluderet.
Søgninger der omhandlede børn og børnecancer blev ekskluderet, da dette ville give fejlagtige resultater.
AND
Engelske søgeord Aspekt 1 Aspekt 2 Aspekt 3 Aspekt 4 Aspekt 5
Synonym 1 Cancer “Cancer
survivors”
“Young adults”
“Late effects”
“Quality of life”
OR synonym 2 “Long term
survivors”
Adolescents “Long-term impact”
“Health-related quality of life”
OR synonym 3 “Cancer
survivorship
”
Adolescence Sequelae HRQoL
OR synonym 4 Survivors Youth “Long-term
side effects”
OR synonym 5 AYA
PsycInfo (Bilag 3) Antal hits:
81.752 34.179 561.772 13.435 87.785
Cinahl (Bilag 4) Antal hits:
448.449 75.163 620.763 16.616 190.639
Artikler ældre end 10 år blev ekskluderet, da den nyeste viden indenfor området ønskedes at blive benyttet.
Artikler der omhandlede unge nydiagnosticerede med cancer blev ekskluderet, da projektet omhandler en patientgruppe, der har afsluttet primær behandling.
4.3.5 Boolske operatorer
Igennem udarbejdelse af aspektskemaet fandt vi, at 5 aspekter var passende med op til 5 synonymer.
For at kombinere synonymerne benyttedes boolske operatorer. Brug af operatorerne AND, OR og NOT resulterede i en fællesmængde. For at udvide søgningen samt at undgå og udelukke artikler brugte vi OR til at søge på synonymerne (Hørmann, 2015).
Efter søgningen på 5 forskellige aspekter med op til 5 synonymer under hvert aspekt, anvendtes AND for at afgrænse søgningen. Da AND anvendtes til søgningen, skulle ordene være til stede i søgeresultatet og således blev søgningen mere specifik (ibid).
4.3.6 Udvælgelse af artikler
Udvælgelsen af artikler der anvendes til projektet, går gennem flere led (Hørmann, 2015). Første led bestod af at finde den relevante litteratur. Derefter blev litteraturen sorteret til og fra i forbindelse med projektets in- og eksklusionskriterier, ud fra titel, abstract og emneord. Sidste led bestod af, at sortere artikler til og fra på baggrund af at læse seks udvalgte artikler for herefter at ende ud med to relevante (ibid) (Figur 2, s. 15).
4.3.7 Flowchart
Figur 2: Flowchart inspireret af PRISMA (Moher m.fl., 2009).
4.4 Analysestrategi
Projektet er inspireret af Dahlager og Fredslunds hermeneutiske analysestrategi til at opnå henholdsvis teoretisk forståelse af projektets litteratur og ny forståelse af problemformuleringen (Dahlager & Fredslund, 2016). Den hermeneutiske analysestrategi defineres som værende stringent og indeholder en dekontekstualisering efterfulgt af en rekontekstualisering foretaget på baggrund af projektets problemformulering. Dekontekstualisering vil sige at dele af materialet bliver hevet ud fra sin helhed for en Artikler fundet gennem
Cinahl: (n= 126) Artikler fundet gennem PsycInfo: (n= 82)
Artikler efter limit er tilføjet 2010 - 2020: (n= 97)
Artikler inkluderet gennem overskrifter: (n= 25 )
Artikler inkluderet gennem abstract: (n= 6)
Artikler inkluderet gennem fuldtekst læsning: (n= 2)
Artikler inkluderet til kritisk vurdering: (n= 2)
Artikler ekskluderet ud fra overskrifter: (n= 72)
Artikler ekskluderet ud fra fuldtekst læsning: (n= 4) Artikler ekskluderet ud fra
abstract: (n= 19)
Artikler ekskluderet grundet:
-Ældre end 10 år -Børn med cancer -Nydiagnostiserede -Ikke engelske artikler -Ikke kvalitative artikler
nærmere betragtning, hvorefter materialet sættes sammen på en ny måde, hvilket betegnes som rekontekstualisering (ibid).
Analysestrategien består af 4 trin. Det første trin består i at lade teksten komme til orde, hvor teksten læses igennem og på den måde opnå et helhedsindtryk. Det første trin er inspireret af fænomenologien, hvor forskeren skal sætte sin forforståelse til side. På trods af at det ikke er ønsketænkning i en hermeneutisk analyse, finder Dahlager og Fredslund det hensigtsmæssigt at forskeren i de første trin af analysen efterstræber en tilbageholdelse fra forskeren (ibid).
Andet trin består af at identificere de meningsbærende enheder via en organisering af materialet. Her er fokusset på, hvad teksten siger og som i første trin lade teksten komme til orde med inspiration fra fænomenologien. De meningsbærende elementer i teksten tildeles et tema der kaldes meningskategorisering og indeholder, at der struktureres og reduceres i de meningsbærende elementer omkring de udvalgte temaer (ibid).
Tredje trin i analysestrategien består af en operationalisering og gennemgang af de udvalgte temaer (ibid).
Fjerde trin består af en rekontekstualisering, hvor fokusset ligger på, hvordan teksten kan forstås som et svar på problemformuleringen. Et overordnet tema har her til hensigt at samle en række andre temaer. I dette trin gøres første empirinære analyse til genstand for endnu en analyse, hvor ønsket er at opnå en ny forståelse af projektets problemformulering, med udgangspunkt i Antonovskys teori og begreber (ibid).
Denne analysestrategi benyttes da den bidrager til en mere nuanceret forståelse af, hvordan UCO oplever at senfølger påvirker deres livskvalitet. På baggrund af forståelse af teksten og forskerens egen meningshorisont opstår noget tredje, og her opstår en ny forståelse af problemformuleringen.
4.5 Præsentation af anvendt teori
Aron Antonovsky (1923 – 1994) var en amerikansk medicinsk sociolog, som definerede begrebet oplevelse af sammenhæng (OAS). OAS består af 3 komponenter; begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed og handler om mestring i forhold til at oprette og genoprette sundhed. Jo større oplevelse af OAS et menneske har, jo sundere er vedkommende (Antonovsky, 2000).
Begribelighed handler om hvorvidt det enkelte individ opfatter stimuli vedkommende konfronteres med, som værende kognitivt forståeligt, ordnet, struktureret, sammenhængende og tydelig information eller værende for støj, kaotisk, uordnet, tilfældigt og uforklarligt. Mennesket som har en stærk oplevelse af begribelighed, forventer at de stimuli vedkommende udsættes for, er forudsigelige eller at de, der kommer som en overraskelse kan forklares og passes ind i en sammenhæng (ibid).
Håndterbarhed defineres som værende hvorvidt mennesket oplever at have ressourcer til rådighed, der er tilstrækkelige til at klare de krav, vedkommende bliver stillet overfor i livet. Mennesket som har en stærk
oplevelse af håndterbarhed, har ikke en følelse af at være offer for omstændighederne eller at livet har behandlet én uretfærdigt. Når livsændrende negative ting forekommer i tilværelsen, er vedkommende i stand til at håndtere dem og bliver ikke ved med at sørge (ibid).
Meningsfuldhed handler om hvorvidt mennesket føler, at livet giver mening rent følelsesmæssigt.
Mennesket som har en stærk oplevelse af meningsfuldhed, er i stand til at opleve udfordringer, som noget vedkommende er i stand til at klare sig igennem og ikke som en byrde (ibid).
4.6 Etiske og juridiske overvejelser
Under udarbejdelse af projektet har vi været opmærksomme på at forholde os til det etiske arbejde, der er fortaget i de udvalgte artikler. Den etiske udfordring der kan opstå i forbindelse med et projekt som involverer mennesker, er at undgå at mennesker bliver udnyttet, skadet eller såret (Kjellström, 2018).
Da det i forskningsverdenen er en hovedregel, at forskere ikke belaster mennesker med at undersøge noget, der allerede er undersøgt (Frederiksen m.fl., 2015), læner projektet sig op af det såkaldte ikke-skade-princip (Fjordside, 2017). Beauchamp og Childress er to amerikanske filosoffer, som står bag de fire etiske principper der gælder for sundhedsetik; autonomi, velgørenhed, ikke-skade og retfærdighed (ibid). Ikke-skade- princippet er en pligt til ikke at pådrage personer skade ved beslutninger eller handlinger. Princippet om velgørenhed omhandler aktivt at arbejde for at gøre det gode for mennesket. Princippet indebærer desuden en pligt til at vælge det handlingsalternativ, der gør mindst skade og fører til mest velvære og nytte for mennesket (ibid).
Selv litteraturstudier kan give anledning til etiske spørgsmål. Som projektets forfattere er vi undervejs i processen opmærksomme på, at det kan forekomme at vores metodologiske kunnen og engelskkundskaber som studerende, er for mangelfulde til, at vi præcis kan forstå involverede artikler og dermed foretage en retfærdig vurdering af disse. Det kan give en risiko for fejltolkning (Kjellström, 2018).
5. Bearbejdning og analyse
Med udgangspunkt i den hermeneutiske 4 trins analyse ønskes det at skabe en horisontsammensmeltning og dermed et fælles tredje. Dette opnås ved at projektets forfatteres forforståelse sættes i spil med deltagernes horisont fra de udvalgte artikler, og på den måde dannes der grundlag for en hermeneutisk fortolkning (Dahlager & Fredslund, 2016).
Analysedelen indbefatter to kapitler, hvor første kapitel består af en præsentation og en kritisk vurdering af de udvalgte artikler. Andet kapitel vil bestå af en rekontekstualisering, der er en gennemgang af trin 4 i den
hermeneutiske analysestrategi (ibid). Kapitlet er bygget op omkring to fundamentale temaer med fire undertemaer, som alle optræder i UCO’s fortællinger, og som relaterer sig til et svar på problemformuleringen. Tema 1: At leve livet på samme måde som før cancer ramte – en illusion; indbefatter undertemaerne Hverken syg eller rask og Et urimeligt ansvar. Tema 2: Sociale relationer efter cancersygdom;
indbefatter undertemaerne Manglende forståelse fra omverden og Forandret ungdom.
5.1 Kapitel 1
5.1.1 Præsentation af artikler
Artikel 1 er en ud af to udvalgte videnskabelige artikler: ”Health-Related Quality of Life of Adolescent and Young Adult Survivors of Central Nervous System Tumors: Identifying Domains From a Survivor Perspective”
fra 2015, udgivet i Journal of Pediatric Oncology Nursing (Kuhlthau m.fl., 2015). Artiklen er skrevet og udarbejdet af syv amerikanske forfattere, alle med baggrund indenfor det medicinske område. Artiklens design bestod af en kvalitativ fokusgruppeundersøgelse, der er foretaget på baggrund af 19 informanter.
Artiklen beskriver hvilke domæner UCO med tidligere tumorer i centralnervesystemet, definerede som vigtige i forbindelse med deres sundhedsrelaterede livskvalitet. Der fremgår ikke et tydeligt formål med artiklen.
Artikel 2: ”Meeting Reality - Young Adult Cancer Survivors’ Experiences of Reentering Everyday Life After Cancer Treatment” fra 2013, udgivet i Cancer Nursing (Hauken m.fl., 2013). Artiklen er skrevet og udarbejdet af tre forfattere, alle fra Norge og med baggrund som henholdsvis professorgrad i krisepsykologi, sundhedsfremme og psykologi. Forfatterne har tilknytning til hinanden gennem Røde Kors, Institut for Sundhedsfremme og Universitetet i Bergen. Data blev indsamlet gennem semistruktureret interviews og lavet på baggrund af 20 informanter. Formålet med undersøgelsen var at undersøge, hvordan UCO oplevede tilbagevendelsen til hverdagen efter afsluttet cancerbehandling.
5.1.2 Kritisk vurdering
Til vurdering af artiklerne benyttes guiden Vurdering Af Kvalitative Studier (VAKS) (Høstrup m.fl., 2009). VAKS er et redskab til bedømmelse af videnskabelige artikler baseret på kvalitativ metode. Guiden introducerer en række spørgsmål, der omhandler kvalitetskriterier for kvalitativ forskning og som bygger på spørgsmål om troværdighed, overførbarhed, konsistens og transparens (ibid).
Artikel 1: Metoden er kun nævnt og ikke beskrevet, hvilket påvirker troværdigheden. Der fremgår ikke et klart formål med studiet før diskussionsafsnittet, hvilket påvirker troværdigheden. Metoden er velvalgt i forhold til formålet, da der ønskes at undersøge oplevelser hos mennesker. Overførbarheden er god, da udvælgelse af deltagerne er vel beskrevet og forskerne præsenterer fire kriterier, de skulle opfylde.
Konteksten for sted og sammenhæng forskningen foregik i, er fremstillet, og alle fokusgrupper blev lydoptaget og transskriberet. Forskerne har alle tilknytning til samme hospital. De beskriver potentielle begrænsninger og anerkender disse. Konsistensen er øget, da der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og temaer og hvordan disse opstod. Der er en klar fremstilling af fundene der er delt op i flere temaer. Fundene er troværdige grundet flere citater fra deltagerne. Forskernes baggrunde er vel beskrevet i artiklen i form af deres navn, titel og arbejde, hvilket øger transparensen. Det beskrives ikke hvordan forskerne deltog i forskningsprocessen eller deres betydning for fundene, hvilket påvirker transparensen.
Artikel 1 scorer i alt 14,2 point og anbefales med forbehold (Se bilag 1).
Artikel 2: Formålet og metoden er beskrevet og metoden er begrundet. Metoden er ligeledes velvalgt i forhold til formålet, hvilket øger troværdigheden. Der er også en beskrivelse af, hvordan data blev registreret.
Der er anvendt forskertriangulering, hvor flere forskere samarbejder om analysen og forskningsprocessen er beskrevet. Overførbarheden er øget, da udvælgelsen af deltagerne er beskrevet. Der er en beskrivelse af deltagerne og det er begrundet, hvorfor netop disse skulle deltage. Konteksten er beskrevet. Det er dog ikke beskrevet, hvilket tilhørsforhold forskerne har til konteksten. Konsistensen er øget, da der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og de temaer, forskerne har udviklet. Der er en beskrivelse af analyseprocessen og en klar fremstilling af fundene og disse er troværdige. Der er overensstemmelse mellem undersøgelsens fund og konklusioner. Transparensen af studiet er forholdsvis øget. Forskerne har henvist til, hvem der har inspireret til studiet. Der er en beskrivelse af, at temaerne udsprang af data og det er beskrevet, hvordan forskeren deltog i forskningsprocessen. Forskerne har dog ikke beskrevet sin forforståelse eller deres position og betydning for fundene, hvilket påvirker transparensen. Artikel 2 scorer i alt 16,2 point og anbefales (Se bilag 2).
5.2 Kapitel 2
5.2.1 Tema 1: At leve livet på samme måde som før cancer ramte – en illusion
I et eksistentielt perspektiv kan livet leves videre, når cancer er ”kurreret”. Under behandlingen opbygges der forestillinger, drømme og håb om hvorledes livet kan leves som før. Det er desværre en illusion, at UCO kan leve et liv, som før cancer blev en del af deres individuelle livsfortælling (Busch, 2014).
Under dette tema præsenteres undertemaet Hverken syg eller rask. Undertemaet vedrører deltagernes mentale sundhed hvor der analyseres på, hvordan senfølger påvirker UCO’s mentale sundhed. Mental sundhed beskrives som værende en del af den psykiske funktion, der har stor betydning for menneskers livskvalitet (Zachariae & Amidi, 2020).
Ovenstående hovedtema præsenterer endnu et undertema Et urimeligt ansvar. I dette undertema analyseres der på den manglende forberedelse og viden, UCO oplevede at sundhedspersonalet havde med
hensyn til at informere om livet efter cancer. Den manglende forberedelse var forbundet med flere faktorer, som efterlod UCO alene med et ansvar for sig selv og det liv, de skulle leve efter afsluttet behandling. De UCO havde ingen viden om, hvordan livet ville blive efter endt behandling og på den måde havde systemet og sundhedspersonalet efterladt dem med et urimeligt ansvar.
5.2.2 Hverken syg eller rask
Til at understøtte deltagernes beskrivelse af deres oplevede mentale sundhed, benyttes Antonovskys begreb OAS (Antonovsky, 2000). OAS defineres som et bud på menneskets almene modstandskraft og deltagernes OAS har betydning for, hvordan de mestrer deres liv (ibid). Deltagernes OAS i de to udvalgte artikler har betydning for deres mentale sundhed, og her er det psykiske senfølger såvel som fysiske senfølger, der påvirker deres mentale sundhed.
Følelser som depression, angst, frustration, lavt selvværd og usikkerhed omkring fremtiden er gennemgående blandt UCO i det amerikanske studie. Senfølgerne påvirker deres professionelle såvel som personlige liv. Ydermere oplever de påvirkninger og ændringer på deres syn på sig selv, hvilket medfører eksistentielle problemer (Kuhlthau m.fl., 2015) De oplever en tilstedeværelse af stress og ængstelse, når de forsøger at håndtere deres kroniske helbredsforhold og ændrende livsstil for at imødekomme nedsat funktion. Deltagerne rapporterer, at disse ændringer i deres livsstil omfatter, ikke at være i stand til fuldt ud at deltage i aktiviteter som de ønsker. De oplever følelser af frustration, nedsat selvtillid, hjælpeløshed og en følelse af at være umyndiggjort:
” Sometimes you feel like your value to your family or society is not as good as the person next to you. I feel like, “Wow, I’m sitting back, I’m not making my contribution to society by going and there and working.” You feel like you are less of a person because you can’t go out there”
(ibid, s. 389).
Her beskriver vedkommende, hvordan det føles mentalt, ikke at kunne de samme ting som andre og have en følelse af ikke at være ligeså meget værd som andre mennesker. Samtidig beskriver forskerne i det amerikanske studie, at deltagerne generelt var gode til at håndtere deres situation, hvilket kommer til udtryk i følgende citater:
” I did have the depression, I do get frustrated with the memory loss and the fact that I can’t do physically as much as I used to do. But I’ve been able to work around it. You just deal. There is always another way around something” (ibid, s. 389).
”I also feel like I dodged a bullet because I just got radiation, you know, that’s it. Didn’t have to do anything really debilitating. There’s always the thing that you think you had it bad and
then you find out that it could be so much worse. And you should just stop pitying yourself. You know” (ibid, s. 389).
I de to ovenstående citater beskriver to deltagere i det amerikanske studie, hvordan de er i stand til fortsat at have et godt liv. Med udgangspunkt i Antonovskys begreb OAS er det her lykkedes deltagerne at
genoprette deres sundhed. Deltagerne har i dette studie en høj grad af OAS, da de formår at begribe og håndtere deres situation (ibid).
Deltagerne i det norske studie beskriver at have en følelse af at være midt imellem det at være rask og syg (Hauken m.fl., 2013). De beskriver at have en oplevelse af at være på standby og være i en ukendt verden, hvor de beskriver sig selv som værende hverken syg eller rask:
”I view myself as cured. I am disease-free, and in that way I’m healthy. But I don’t feel healthy.
No. No. It’s the fatique, and I feel tired and flaccid… and it wasn’t like this before. Then I did everything” (ibid, s. 23).
Her beskriver deltageren, ikke at kunne de samme ting som før på grund af senfølger som fatigue.
Vedkommende har afsluttet primær behandling, men har stadig en følelse af at være syg på grund af senfølger. Vedkommende fokuserer på ikke at kunne de samme ting som før, frem for at fokusere på at have overlevet cancer. På baggrund af dette citat har vedkommende ikke en stærk oplevelse af håndterbarhed.
Som Antonovsky beskriver, har man en høj grad af håndterbarhed, når man er i stand til at komme videre fra det man har oplevet. Her udledes det at personen stadig sørger over at være blevet ramt af cancer og de senfølger, det har bragt med sig (Antonovsky, 2000). På den baggrund har vedkommende ikke en høj grad af mental sundhed, og denne psykiske tilstand påvirker den UCO’s livskvalitet negativt.
I det norske studie oplever deltagerne også psykiske senfølger som depression, angst, mareridt, søvnforstyrrelse og bekymring for recidiv (Hauken m.fl., 2013). Disse senfølger er relateret til både erfaringer fra behandlingen som de UCO har gennemgået og til de nuværende konsekvenser af behandlingen. Især er dette relateret til fertilitets- og selvværdsproblemer:
”I’m married now… I have completed my education… I got a job… I moved into a new house…
I and yes, everything seems to be OK. Then I feel that I am not OK. The thing is that I most likely can’t have them (children) that tear me apart. The thoughts spin around in my head nearly all the time” (ibid, s. 22).
Her beskriver en deltager, hvordan en drøm formenligt er blevet knust om at få børn og dette er altoverskyggende for vedkommende (ibid). Det er gennemgående for det norske studie at deltagerne generelt har en lavere OAS end deltagerne i det amerikanske studie. Psykologerne Mimi Mehlsen, Aida
Andersen og Maja Johannsen, beskriver i denne sammenhæng at drømmen om at blive forældre og kærligheden til ens børn, er blandt de grundlæggende værdier i dansk kultur (Mehlsen m.fl., 2020). En af de store meninger med livet er fra et eksistentielt perspektiv at sætte nyt liv i verden. Senfølger kan betyde, at UCO går en fremtid i møde uden børn (ibid). Disse tanker og en ødelagt drøm kan forhindre UCO i, at have et godt mentalt helbred og det går stærkt ud over livskvaliteten.
De fysiske senfølger blandt deltagerne i det amerikanske studie forekommer som værende sanseunderskud, krampeanfald, hovedpine, smerter, finmotorisk underskud, balance- og koordinationsproblemer, søvnproblemer og fatigue. Deltagerne beskriver, at de ikke kan de samme ting som før:
” Well I used to go dancing every night. [. . .] For me, that was my big social thing was dancing.
And it was a big physical thing. And after the surgery, I went a little bit and now I don’t go”
(Kuhlthau m.fl., 2015, s. 388).
Den fysiske sundhed blandt deltagerne begrænsede deres fulde deltagelse i fysisk krævende sociale aktiviteter, som påvirker deres livskvalitet negativt. At bestemme om en aktivitet er fysisk gennemførlig, blev en regelmæssig overvejelse for nogle af de overlevende og tvang dem til at tilpasse sig et nyt niveau af fysisk funktion (ibid).
5.2.3 Et urimeligt ansvar
Deltagerne i den norske undersøgelse oplevede at de selv stod med et ansvar, da de ikke blev kontaktet med henblik på en opsummerende samtale med deres onkolog. Dette skete kun hvis de selv specifikt opsøgte det (Hauken m.fl., 2013). Baseret på dette gav de UCO udtryk for, at de ikke følte at deres behandling var afsluttet på en ordentlig måde. Dette efterlod dem med en følelse af ensomhed og ubesvarede spørgsmål:
”The day I left hospital, that was the end of their responsibilities. They had done what they were expected to and succeeded in a way… I missed that someone maybe took some responsibility. What I missed most was perhaps some information about what to expect and, yes, how you ought to do things” (ibid, s. 20).
Baseret på ovenstående tyder det på at UCO ikke får information fra blandt andet sygeplejersken, om hvad de kan forvente af livet efter afsluttet behandling. Livskvaliteten kan her blive påvirket, idet den UCO’s håndterbarhed bliver udfordret. Vedkommende mangler ressourcer i form af information, til at kunne håndtere de krav den UCO bliver stillet overfor i livet efter cancer (Antonovsky, 2000).
De UCO modtager ikke information om, hvordan de skal komme sig efter behandlingen, og hvordan de skal begynde på arbejde eller uddannelse igen (Hauken m.fl., 2013). Dette efterlader dem i en uvished om
hvordan de skal vende tilbage til livet, som det var før cancer ramte. Deltagerne føler derfor, at det er deres eget ansvar at indhente oplysninger om de spørgsmål de måtte have: ”Neither the oncologist nor the general practitioner has been a partner to cooperate with... I have to make all the decisions myself” (ibid, s. 20). Her fremgår det at den UCO står alene med beslutninger og spørgsmål, vedkommende ikke føler sig i stand til at kunne stå alene med. Det udledes at den UCO ikke oplever meningsfuldhed, da vedkommende er alene i tilbagevendelsen efter cancer og ikke kan finde mening med, hvad det nye liv byder (Antonovsky, 2000).
En af faktorerne for den manglende forberedelse er, at de ikke føler at sundhedspersonalet har den rette viden om senfølger og forløbet efter behandlingen. En anden faktor er også, at deltagerne har deres egne forventninger til sig selv, i forhold til at de nu har afsluttet primær behandling og forventer at kunne leve, som de gjorde før cancer ramte (Hauken m.fl., 2013). To deltagere beskriver således:
”I did not hear anything about it (late effects) during the treatment or when I had finished my treatment. I do not think they have any knowledge about this” (ibid, s. 20).
”I thought since I did not get any information about rehabilitation, the norm was to get back in shape very quickly” (ibid, s. 20).
Ovenstående illustrerer en problemstilling der omhandler, at UCO oplever at stå alene med et urimeligt ansvar og en følelse af svigt fra sundhedspersonalet (ibid).
Dette citat belyser, at sygeplejersker ikke har fokus på at informere om senfølger på en Onkologisk Afdeling, og dette er problematisk for UCO. Ydermere kan citatet tyde på, at sygeplejerskerne ikke bliver undervist i senfølger og dermed ikke har den rette viden at formidle. Som en konsekvens af den manglende forberedelse fra sundhedspersonalet, har deltagerne høje forventninger til at vende tilbage til deres liv efter afsluttet behandling. De udtrykker samtidig frygt over at forlade det trygge og sikre sundhedsvæsen og nu selv skal tage vare på sig selv.
Deltagerne har positive forestillinger om at vende tilbage til livet efter cancer (ibid). Disse positive forventninger er relateret til at kunne leve livet med familie og venner som før cancer ramte. De positive forventninger omhandler også at gendanne fysisk styrke og at føle lettelse over, at have overlevet cancer: ”I expected to float in a pink sky, just taking off… I was going to go to Italy on a sunny vacation, and really celebrate that this was over” (ibid, s. 22).
Det beskrives at størstedelen af UCO begynder at arbejde eller studere indenfor en kort periode, efter den afsluttet behandling (ibid). De beskriver dog, at der opstår misforhold mellem deres egne forventninger og den opfattede virkelighed. Dette sker hovedsageligt på grund af deres nedsatte kapabilitet til at leve, som de har gjort før behandlingen (ibid).
UCO føler, at de har været for hårde ved sig selv og er vendt tilbage til arbejde, studie og træning for tidligt.
Som et resultat af at blive efterladt alene i denne proces og uden at være forberedt på senfølger, udtrykker UCO et behov for både information og vejledning hertil:
”And I think I pushed myself way too hard this autumn. So I have missed some guidance, and somebody telling me... people say you should do what you feel, what you think you can manage, but that’s not easy! That’s a nearly impossible task to sort of stop before getting tired and... who can do that? Probably somebody, but I find it extremely difficult. So I have missed some guidance, especially regarding physical activity” (Hauken m.fl., 2013, s. 22).
Her fremgår det tydeligt at vedkommende føler sig magtesløs, da det forventes fra samfundet at han/hun kender sin krop, og kan sige fra når fatigue rammer. Vedkommende forklarer, at det nærmest er en umulig opgave og at det er temmelig svært. Begribeligheden hos den UCO kan opleves som nedsat, da vedkommende ikke opfatter stimuli som værende ordnet, sammenhængende eller struktureret (Antonovsky, 2000). Her oplever vedkommende under fysisk aktivitet at have en manglende evne til at sige fra, når han/hun bliver overstimuleret.
5.2.4 Tema 2: Sociale relationer efter cancersygdom
Sociale relationer bliver påvirket af cancersydom og dette kommer til udtryk på flere måder, positive som negative. Ungdommen forbindes med at være en sårbar periode, hvor mennesker går igennem flere voldsomme forandringer i overgangen fra barn til voksen (Olsen, 2008). Sociale relationer er en vigtig del af ungdomslivet og det påvirker også UCO’s mentale sundhed.
I dette tema indgår undertemaet Manglende forståelse fra omverden, som omhandler hvordan UCO oplever den manglende forståelse fra deres omgivelser, efter afsluttet behandling. De UCO oplever at omgivelserne ikke forstår, at senfølger påvirker deres hverdag negativt og de stadig har en følelse af at være syge. Under dette hovedtema indgår endnu et undertema der præsenteres som Forandret ungdom, der omhandler at UCO’s sociale sundhed og velvære er forandret på grund af senfølger.
5.2.5 Manglende forståelse fra omverden
UCO i det norske studie forbinder den manglende forståelse med flere faktorer. De oplever at senfølger påvirker deres liv negativt, hvorimod deres sociale netværk forventer, at de efter afsluttet behandling kan de samme ting som før:
”People wonder why I don’t want to go party and dance on the table like before... especially now when time has gone by. In the beginning, then they saw... I didn’t have any hair, and they
saw me being thin, and noticed I was not in shape. And now it’s less visible from the outside that I’m not in shape. So now people expect that everything’s like it used to be... but I can feel it’s not like that” (Hauken m.fl., 2013).
Netværket omkring vedkommende har en forventning om, at han/hun kan feste ligesom før. Ingen kan se, hvordan senfølger påvirker vedkommende, da senfølger ikke er synlige som selve cancerdiagnosen, der medfører hår- og vægttab på grund af primær behandling (ibid). Senfølgers usynlighed for netværket kan medføre en fortsat ensom kamp for tilbagevendelsen til livet som før cancer ramte.
UCO er forstående overfor den manglende forståelse fra netværket, da de ikke har et fagligt grundlag for at forstå senfølger og det er vanskeligt for UCO at beskrive, hvordan det er at leve med senfølger. I modsætning til ovenstående er de UCO skuffede, og finder det sværere at acceptere den manglende forståelse fra sundhedsprofessionelle. Deres forventninger til sundhedsprofessionelle er, at de har mere kompetence og viden om senfølger end deres netværk:
”It is the physicians at the hospital who are intended to be the experts, but they have no knowledge of late effects: ‘‘Oh, yes, you’re tired. Then we’ll write 2 sentences in your journal.
Yes, I understand that it’s difficult.’’ And then I come back, and then I have not got any further.
And I didn’t understand it until now... it was their responsibility. The general practitioners do not have any knowledge, either” (ibid, s. 23).
Ovenstående viser en problemstilling omhandlende, at UCO har en følelse af at stå alene med senfølgerne og ansvaret om tilbagevendelsen til livet efter cancer. Håndterbarheden er nedsat, da den UCO ikke oplever at have ressourcer til rådighed i forbindelse med sine senfølger. Som følge af det kan den UCO få en følelse af at være et offer for omstændighederne og at livet har behandlet vedkommende uretfærdigt (Antonovsky, 2000).
På grund af den udbredte manglende forståelse føler UCO sig ofte alene og isoleret, selv når de er blandt familie og venner: ”You are very much left alone. To find out things on your own and... yes” (Hauken m.fl., 2013).
5.2.6 Forandret ungdom
Flere deltagere redegør om tilfælde, hvor deres helbred forhindrer deres evne til fuldt ud, at kunne deltage i sociale aktiviteter som førhen:
”I used to [go] out to the club all the time and all of that and then just stopped, . . .
I still have some balance issues so the lights and the loud noises and stuff really started to affect me and stuff like that. I was getting accused of being intoxicated and I don’t drink
usually, so I’m like, “No, I promise. See the scar? I promise.” So that calmed things down.”
(Kuhlthau m.fl., 2015, s. 389)
Her fremgår det at senfølger begrænser den UCO, i at indgå i fællesskaber med andre i bylivet, hvilket sædvanligvis forbindes med at være en stor del af ungdommen. På baggrund af Sundhedsstyrelsens definition af mental sundhed (Sundhedsstyrelsen, 2020), udledes det ud fra ovenstående udsagn at den UCO’s mentale sundhed er nedsat, da vedkommende ikke er i stand til at indgå i fællesskaber som før cancer ramte. Nedsat mental sundhed kan påvirke livskvaliteten for den UCO, da vedkommende ikke har det samme sociale liv som før cancer ramte grundet senfølger.
De UCO har forskellige oplevelser med deres venner under og efter deres behandling. De oplever det vanskeligt at opretholde og/eller udvikle venskaber både i løbet af og efter afsluttet behandling:
”But what sort of happened socially is that people just ignored the whole thing and just didn’t talk to me very much, and were just going to wait and see what happened or they just got super worried. I had 2 friends who were just super well- balanced and were just a wonderful core for me. But it’s 2, you know? Of a huge number and it was hard” (Kuhlthau m.fl., 2015).
Ovenstående citat belyser vanskeligheden ved at overleve en livstruende sygdom i så ung en alder, hvor venskaber har stor betydning i netop disse år (Olsen, 2008). Citatet tydeliggør, at UCO kan have en manglende evne til at bibeholde alle deres venskaber, på grund af venners reaktion på deres cancersygdom. Dette er et specifikt problem der forekommer i den unge aldersgruppe. Det er derfor en vigtig problemstilling, da det kan få konsekvenser for deres venskaber og evne til at kunne forholde sig til raske jævnaldrene (Kuhlthau m.fl., 2015). Ungdommen forbindes med udvikling af nye kammeratskaber og dette formår de ikke på samme måde som andre unge og det påvirker UCO’s livskvalitet negativt.
6. Diskussion
6.1 Resultatdiskussion
I det følgende diskuteres projektets resultater via fem trin; Beskrivelse, forklaring, sammenligning, refleksion og kliniske implikationer (Henricson, 2018). På baggrund af analysens fundamentale temaer og fund, tages de væsentligste resultater frem i diskussionen.
6.1.1 Tema 1
Under tema 1 sammenfattes resultaterne fra undertemaerne Hverken syg eller rask, jf. afsnit 5.2.2 og Et urimeligt ansvar, jf. afsnit 5.2.3. Resultaterne belyser, at UCO oplever at have en følelse af at være midt imellem det at være rask og syg. UCO beskriver at senfølger, som depression, angst, lavt selvværd og usikkerhed omkring fremtiden, påvirker deres livskvalitet negativt og gør at de ikke føler sig raske.
Tilmed oplever UCO en mangel på opfølgende samtaler vedrørende senfølger, hvilket giver dem en følelse af at stå alene med et urimeligt ansvar. Derudover får unge cancerpatienter ikke information om senfølger under indlæggelse og bliver ikke forberedt til livet efter cancer. De bliver efterladt med en følelse af ensomhed og ubesvarede spørgsmål.
Under undertemaet Et urimeligt ansvar diskuteres den manglende forberedelse til livet efter cancer.
Resultaterne viser, at sundhedspersonalet ikke har fokus på forløbet efter behandlingen og sygeplejersken videreformidler ikke information om senfølger under indlæggelse. Det giver UCO mangel på forberedelse til livet efter cancer, hvilket medfører, at de ikke har en oplevelse af, at få den hjælp de har brug for. Projektets resultater understøttes af en dansk undersøgelse blandt cancerpatienter, der belyser den manglende information om senfølger, hvor resultaterne viser at 90 % ønskede at få information om senfølger, men kun 17 % oplevede dette (Hansen & Johansen, 2014).
6.1.2 Tema 2
Under tema 2 sammenfattes resultaterne fra undertemaerne Manglende forståelse fra omverden, jf. afsnit 5.2.5 og Forandret ungdom, jf. afsnit 5.2.6. Resultaterne belyser, at UCO’s venner, familie og kollegaer ikke har en forståelse for, hvad det vil sige at leve et liv med senfølger. UCO oplever tilmed manglende forståelse fra sundhedsprofessionelle, hvilket de finder svært at acceptere. Her får de følelsen af ensomhed og at stå alene med et urimeligt ansvar. Tilmeld oplever UCO, at de ikke kan deltage i sociale aktiviteter på samme måde som før cancer ramte. Denne forandring kan få konsekvenser for UCO’s evne til at kunne forholde sig til jævnaldrende og vanskeliggøre opretholdelse og udvikling af venskaber, hvilket påvirker deres livskvalitet negativt.
Under undertemaet Forandret ungdom diskuteres den forandrede ungdom. Resultaterne viser, at de UCO oplever ændringer i deres relationer til både venner, kollegaer og familier efter afsluttet behandling. Analysens resultater belyser, at sociale relationer er en vigtig del af ungdommen og livskvaliteten. UCO oplever, at deres netværk opfatter dem som værende raske efter de har afsluttet primær behandling. Senfølger er usynlige for andre mennesker, hvorfor det kun opleves af UCO. Lighederne i projektets udvalgte artikler er, at begge beskriver den unge alder som værende en sårbar tid og især sociale relationer har stor betydning for UCO. Disse resultater understøttes af forskningsprojektet ”Den unge med
kræft”, som belyser at ungdommen er en sårbar periode i livet, hvor sociale relationer har stor betydning (Olsen, 2008).
De udvalgte artikler fremstår også med forskelle i forhold til, hvordan UCO’s familierelationer er blevet påvirket. I det amerikanske studie fremgår det, at deltagerne oplever en tættere relation til deres familier efter cancer, hvorimod der i det norske studie ikke fremgår, at de UCO har opnået en tættere relation til deres familier.
Analysens resultater belyser, at størstedelen af deltagerne i de udvalgte artikler, har en nedsat OAS. Det amerikanske studie viser dog, at deltagerne har en højere grad af OAS end det norske, da de bedre formår at begribe, håndtere og finde mening med situationen. Antonovskys teori kan i dette projekt bidrage til at forklare, hvordan deltagernes OAS har betydning for, hvordan de mestre livet efter cancer og hvordan det påvirker deres livskvalitet.
For at belyse sygeplejerskens rolle i dette projekt, læner forfatterne sig op ad de sygeplejeetiske grundværdier, som tydeliggør vigtigheden af, at sygeplejersken har ansvar for at yde omsorg således at patienten oplever velvære (Sygeplejeetisk Råd, 2014).
På baggrund af ovenstående, kan dette projekt udlede, at sygeplejersken kan have en betydelig rolle i forhold til at fremme UCO’s livskvalitet, ved at informere unge cancerpatienter om senfølger under indlæggelse af primær behandling.
6.2 Metodediskussion
I det følgende diskuteres styrker og svagheder ved den valgte metode. Projektets metode diskuteres med udgangspunkt i de 4 kvalitative kvalitetskriterier; troværdighed, pålidelighed, verificerbar og overførbarhed (Mårtensson & Fridlund, 2018).
6.2.1 Troværdighed
I analysen blev der taget udgangspunkt i empirien, hvorfor det er en induktiv metode. Den induktive metode skabte mulighed for at tage udgangspunkt i empirien, hvor det er forsøgt at gå så forudsætningsløst til empirien som muligt. Svagheden ved den anvendte induktive metode er, at det aldrig er muligt som forsker at være helt forudsætningsløs. En undersøgelse kan derfor aldrig udelukkende tage udgangspunkt i empirien (Priebe & Landström, 2018). Styrken ved at vælge den induktive metode har været, at det har gjort det muligt at tage udgangspunkt i en gruppe UCO’s subjektive oplevelse af, hvordan cancer har påvirket deres livskvalitet.
Den kvalitative metode vurderes som værende hensigtsmæssig at benytte, da den ønskede viden og forståelse i dette projekt, opnås bedst muligt ud fra menneskers subjektive livsverden og erfaring (Christensen m.fl., 2016). Eksisterende litteratur fandtes på området, hvorfor det var hensigtsmæssigt at benytte systematisk litteraturstudie.
Såfremt en anden metode skulle have været anvendt, kunne der tages udgangspunkt i en empirisk undersøgelse, hvor der kunne gøres brug af metodetriangulering til at besvare problemformuleringen. Ved metodetriangulering kan forskningsinterviews bruges sammen med kvantitative metoder i samme forskningsprojekt (ibid). Ved at inddrage spørgeskemaundersøgelse og kvalitative interviews, kunne dette give adgang til flere UCO og dermed gøre projektet mere repræsentativt.
Begrebet senfølger har mange forskellige betydninger og indgår i forskellige sammenhænge, hvorfor det har været vanskeligt at finde de korrekte søgeord og synonymer. Ved hjælp af diverse videnskabelige artikler og dets definition af begrebet senfølger, lykkedes det dog at finde frem til forskellige synonymer for senfølger.
Under søgningen blev det tydeliggjort, at der fandtes mange artikler med børnecancer overlevere og voksne cancer overlevere, men ikke om UCO. Det gjorde det vanskeligt for projektets forfattere at definere alderen for UCO. Baseret på den systematiske søgning og gennemlæsning af eksisterende videnskabelige artikler omhandlende unge og unge voksne canceroverlevere i alderen 13-40 år, blev UCO i dette projekt, defineret i alderen 15-29 år. Det var ikke muligt at finde artikler, der kun omhandlede denne aldersgruppe, derfor endte vi med at inkludere artikler omhandlende henholdsvis 15-39-årige og 24-35-årige. Troværdigheden i vores projekt påvirkes ved, at aldersspændet er bredt og de to udvalgte artikler, aldersmæssigt er 6-10 år over projektets definition af UCO samt der ikke står beskrevet i citaterne, hvilken alder hver deltager var (Mårtensson & Fridlund 2018).
Det tog lang tid at finde frem til, hvilke søgeord der skulle benyttes i forhold til at finde frem til artikler, som omhandlede unge mennesker. Fritekstsøgning blev benyttet, hvilket havde den styrke, at det er en bred søgning. Det hjalp projektet med at sikre, at der var forskning inden for emnet og det øger projektets troværdighed (Henricson, 2018).
Der blev søgt i flere forskellige databaser, hvilket forøgede chancen for at finde de mest relevante artikler til besvarelse af problemformuleringen. Dette øger troværdigheden (ibid).
6.2.2 Pålidelighed
På trods af, at det har været udfordrende at sætte vores forforståelse i parentes, vurderes det, at det har været hensigtsmæssigt at anvende den induktive metode. Første gang artiklerne blev læst igennem overså projektets forfattere de positive aspekter i UCO’s livskvalitet efter cancer, men efter nøjere og flere gennemlæsninger blev det opdaget, at der fremgik positive aspekter som følge af cancersygdom (Kuhlthau
