Danish University Colleges
Rehabilitering af brystkræftramte kvinder
Et kvalitativt fænomenologisk studie om deltagelse i daglige aktiviteter Lindahl-Jacobsen, Line Elisabeth
Publication date:
2007
Document Version Andet version Link to publication
Citation for pulished version (APA):
Lindahl-Jacobsen, L. E. (2007). Rehabilitering af brystkræftramte kvinder: Et kvalitativt fænomenologisk studie om deltagelse i daglige aktiviteter.
General rights
Copyright and moral rights for the publications made accessible in the public portal are retained by the authors and/or other copyright owners and it is a condition of accessing publications that users recognise and abide by the legal requirements associated with these rights.
• Users may download and print one copy of any publication from the public portal for the purpose of private study or research.
• You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain • You may freely distribute the URL identifying the publication in the public portal
Download policy
If you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim.
Institut for Folkesundhedsvidenskab
Master of Public Health-uddannelsen Københavns Universitet
Rehabilitering af brystkræftramte kvinder Et kvalitativt fænomenologisk studie om deltagelse i
daglige aktiviteter
Rehabilitation of women with breastcancer
A qualitative phenomenological study of participation in activities of everyday life
Masterafhandling af Line Lindahl Hjelmroth August 2007
Vejleder:
Anette Sonne Nielsen
Ekstern lektorvikar, antropolog, Ph.D.
Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet.
Forord
Denne afhandling afslutter min uddannelse til Master of Public Health ved Københavns Universitet.
Afhandlingen omhandler brystkræftramte kvinders forudsætninger for deltagelse i
hverdagsaktiviteter og deres behov for rehabilitering. Jeg håber, at afhandlingen kan bidrage til forståelsen af, hvordan kræftpatienter oplever hverdagen med en livstruende sygdom, og at den indsigt undersøgelsen afspejler, vil kunne anvendes i planlægning af
rehabiliteringsindsatsen.
Mange personer har givet mig deres opbakning under udarbejdelsen af afhandlingen. Alle skal have en stor tak.
Først og fremmest vil jeg takke alle de 10 kvinder, som velvilligt indvilligede i at lade sig interviewe om et meget personligt og svært emne, og dermed har bidraget til viden om oplevelsen af at leve med en kræftsygdom.
Dernæst vil jeg gerne takke sygeplejepersonalet i Onkologisk Ambulatorium på Næstved Sygehus, og især Tina Bom, som har været behjælpelig med rekruttering af informanter. Den imødekommenhed og hjælpsomhed, som jeg altid møder, når jeg er i afdelingen, vil jeg også gerne takke for.
Ledelsen af FBE Onkologi skal have tak fordi jeg fik adgang til informanterne gennem deres ambulatorium.
Jeg vil desuden takke min egen ledelse i FBE Fysio- og Ergoterapi og mine kollegaer for en fantastisk opbakning gennem hele processen. Den nysgerrighed jeg er blevet mødt med i forhold til projektet, har været med til at opretholde mit eget engagement.
Også en stor tak til min vejleder, Anette Sonne Nielsen, som har bidraget med et inspirerende engagement, samt positiv og fleksibel vejledning, som har været medvirkende til at processen har været god gennem hele forløbet.
Karen la Cour, projektansvarlig på projektet Hverdagsliv med Kræft, og Signe Thylstrup skal have tak for konstruktiv kritik og input, samt de inspirerende diskussioner vi har haft og som jeg håber, vil fortsætte fremover.
Sidst men ikke mindst en stor tak til min familie – Carsten, Magnus og Anna-Sofie, som har givet mig kærlig opbakning gennem hele processen.
Line Lindahl Hjelmroth August 2007
Forsideillustration: Min elskede er en rose, Jørgen Nash, 2003.
Resumé
Baggrund. Den stigende incidens af kræftsygdomme og de kirurgiske og medicinske
fremskridt har ført til at mange lever med eller efter en kræftsygdom og følgevirkninger deraf.
Symptomer af selve sygdommen og bivirkninger af behandlingen medfører for mange patienter en påvirkning af såvel fysiske, som psykiske og sociale færdigheder. Trods den stigende interesse for kræftbehandlingen, har den forskningsmæssige indsats omkring rehabilitering af kræftpatienter i Danmark indtil videre været beskeden.
Formål. Formålet med undersøgelsen er at skabe viden om brystkræftramte kvinders
forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter. Denne viden skal anvendes i udvikling af redskaber til fremsættelse af rehabiliteringsmål blandt denne patientgruppe. Analysen baseres på teori om hverdagssociologi og indeholder desuden en diskussion af rehabiliteringsbegrebet i forhold til det empiriske materiale.
Materiale og metode. Afhandlingen er baseret på et kvalitativt fænomenologisk
forskningsdesign. Data er indhentet via semistrukturerede interview med 10 brystkræftramte kvinder. Den efterfølgende analyse er foretaget ud fra retningslinier beskrevet af Hycner på baggrund af Giorgis forskning.
Resultater. Kvinderne i undersøgelsen er præget af symptomer af sygdommen og bivirkninger af behandlingen i en sådan grad, at det påvirker deres dagligdag væsentligt.
Nogle udtænker kompenserende strategier for overvindelse af aktivitetsproblemerne, mens andre overlader problematiske aktiviteter til pårørende. Det kræver overvindelse for kvinderne at bede om hjælp til aktiviteter, som de tidligere har klaret selv. Kvinderne har varierende rehabiliteringsbehov af såvel individuel karakter som i form af behov for at mødes med ligesindede.
Konklusion. Brystkræftramte kvinder har behov for rehabilitering i forhold til at deltage i hverdagsaktiviteter. Rehabiliteringsbehovene består af behov for individuelle tilbud samt behov for at mødes med ligesindede. Afhandlingen bekræfter eksisterende viden om, at kræftpatienter er påvirket af sygdommen og bivirkninger af behandlingen i en sådan grad, at det har indflydelse på aktivitetsudførelse og livskvalitet, samt at rehabilitering ikke
systematisk tilbydes i forbindelse med behandlingsforløb. Afhandlingen bidrager desuden med ny viden, idet resultaterne fra undersøgelsen peger på, at en rehabiliteringsindsats, målrettet den enkelte patients ønsker og behov, kan forbedre kvindernes forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter og dermed bevare livskvaliteten trods livstruende sygdom.
Abstract
Background. The increasing incidence of cancer diseases and the surgical and medical improvements have resulted in many people living with or after a cancer disease and the complications of this. Symptoms from the actual disease and the adverse effects from the treatment result for many people in an action of both physical, mental and social skills.
Despite the growing interest in the cancer treatment, the research contribution of rehabilitation of cancer patients has been moderate in Denmark so far.
Aim. The aim of this thesis is to determine the conditions for participation in activities of everyday life among women with breast cancer. This knowledge will be applied in developing tools to express rehabilitation goals among this group of patients. The analysis is based on the theory of the Phenomenology of the Social World and a discussion of the concept of
rehabilitation related to the empirical data.
Material and methods. The study is based on a qualitative method with a phenomenological approach. Data is obtained by semistructured interviews of 10 women with breast cancer. A guideline for the phenomenological analysis of interview data based on Giorgi’s work and described by Hycner is used.
Results. The women in the study are affected by symptoms of the disease and the adverse effects from the treatment to such an extent that their everyday life is essentially affected.
Some women invent compensatory strategies to overcome the activity problems, while others leave problematic activities to relatives. Asking for help to be able to carry out activities that they used to do by themselves seems to cost a great effort to the women. They have varying needs for rehabilitation of both individual character and need for meeting with people who are similarly disposed.
Conclusion. Women with breast cancer have needs for rehabilitation in connection with participation in everyday life activities. They have needs of individual intervention and needs of networking with people who are similarly disposed. The thesis verifies existing knowledge concerning cancer patients being affected of the disease to such an extent that their everyday life and their quality of life are affected. The thesis also verifies that rehabilitation is not offered systematically in connection with the treatment period. The thesis contributes with new knowledge concerning a goal-oriented effort of rehabilitation to improve the conditions of the participation in activities of everyday life and the quality of life by women with breast cancer.
Indholdsfortegnelse
1. Baggrund 1
1.1 Indledning 1
1.2 Teoretisk grundlag og forforståelse 3
1.2.1 Teoretisk grundlag 3
1.2.1.1 Hverdagslivssociologi 3
1.2.1.2 Rehabilitering 5
1.2.2 Forforståelse og forståelse 6
1.3 Formål og problemformulering 7
2. Materiale og metode 7
2.1 Materiale 7
2.1.1 Udvælgelse af informanter 7
2.1.2 Rekruttering 8
2.1.3 Præsentation af informanterne 8
2.2 Metode 9
2.2.1 Den fænomenologiske metode 9
2.2.2 Interviewene 11
2.2.3 Pilotinterview 11
2.2.4 Rammerne 12
2.2.5 Feltnotater 12
2.2.6 Analyse af data 12
2.2.7 Præsentation af interviewdata 15
3. Etik 15
4. Resultater 16
4.1 Præsentation af generelle og unikke temaer 17
4.1.1 Symptomer af sygdommen og bivirkninger af behandlingen 17
4.1.2 Aktivitetsdeltagelse og aktivitetsbegrænsning 18
4.1.3 Strategier for aktivitetsdeltagelse 22
4.1 3.1 Erkendelse af tilstanden 22
4.1.3.2 Evne til at integrere bivirkningerne i hverdagslivet 24
4.1.4 Netværkets betydning for aktivitetsdeltagelse 25
4.1.5 Behov for rehabilitering 27
4.2 Fænomenets essens 30
5. Diskussion 31
5.1 Præsentation af hovedfund baseret på fænomenets essens 31 5.2 Diskussion af resultater ud fra undersøgelsens hovedfund 32 5.2.1 Sygdommens indvirkning på aktivitetsdeltagelsen 32
5.2.1.1 Følgevirkninger af sygdommen påvirker såvel fysiske som mentale funktioner 32
5.2.1.2 Omgivelsernes reaktion påvirker social integration 33
5.2.2 Forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter 34
5.2.2.1 Egne strategier 34
5.2.2.2 Netværkets betydning 35
5.2.3 Behov for rehabilitering 36
5.2.3.1 Kontakt til ligesindede 36
5.2.3.2 Individuelle tilbud med fokus på problemer i hverdagen 37
5.3 Diskussion af materiale og metode 38
5.3.1 Diskussion af materiale 39
5.3.2 Diskussion af metode 40
5.4 Diskussion af egen forforståelse 42
5.5 Implikationer for praksis 43
5.6 Implikationer for fremtidig forskning og udvikling 47
6. Konklusion 50
7. Referencer 51
Bilag 1: Interviewguide
1. Baggrund
1.1 Indledning
Denne afhandling omhandler rehabilitering af kræftpatienter, som er blevet et aktuelt emne i Danmark. Flere og flere får konstateret kræft, og flere bliver helbredte fra deres sygdom eller overlever i længere tid med den. Årsagen er, at der er sket mange forbedringer indenfor kræftbehandlingen i form af mere effektiv diagnostik, operationsteknik, strålebehandling og kemoterapi (Amtsrådsforeningen og Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2003). Antallet af nye kræfttilfælde i Danmark er steget fra ca. 9.000 i 1940 til mere end 34.000 i 2003 (Sundhedsstyrelsen, 2005a). Der er således et stigende antal, der står overfor at skulle leve med en kræftdiagnose eller vende tilbage til en hverdag efter lang tids sygdom. Et forløb som har påvirket den enkelte person både fysisk, psykisk og socialt.
Mange af de typer behandling, der i dag er til rådighed er meget belastende for patienterne, som oplever at have senfølger af sygdommen og den behandling de har fået, f.eks. træthed, vægttab, smerter, nedsat følesans, lymfødem og nedsat livskvalitet (Sundhedsministeriet, 2000). Funktionsnedsættelse er almindeligt hos mennesker med fremskreden kræft og kan fremkalde betydningsfulde psykosociale symptomer (Cheville, 2001). Til trods for den stigende interesse for kræftpatienters livskvalitet, er der kun sparsom opmærksomhed rettet mod deres bevarelse eller generhvervelse af funktioner.
Ifølge Forskningsstyrelsen er rehabilitering efter endt behandling af en kræftsygdom af stor betydning for patienternes evne til at bevare deltagelsen i daglige aktiviteter, men indtil nu har den forskningsmæssige indsats på dette område imidlertid været meget beskeden i Danmark.
Der er brug for mere viden om behovet for rehabilitering i de enkelte patientgrupper samt viden om, hvilke tiltag, der bedrer patientens rehabilitering. Og der er behov for viden om patienter og pårørendes behov og oplevelser i sygdomsforløbet (Forskningsstyrelsen, 2004).
Brystkræft er den hyppigste kræftform blandt kvinder, med ca. 4.000 nydiagnosticerede i Danmark i 2001 (Sundhedsstyrelsen, 2005b). Det er meget forskelligt, hvordan den enkelte kvinde reagerer på en brystkræftdiagnose, og det er ligeledes meget forskelligt, hvordan flere kvinder reagerer på samme behandling. Kroppen kan være ændret efter behandling eller operation, hvilket kan påvirke kvinderne psykisk og socialt. Mange erhvervsaktive må sygemeldes helt eller delvist mens behandlingen står på, og nogle er præget af senfølger i en
sådan grad, at det kan være svært at genoptage arbejde efter endt behandling. De fysiske følger af sygdommen eller bivirkninger af den behandling, de har fået, kan betyde, at de har vanskeligt ved at udføre de aktiviteter, de har været vant til (Kræftens Bekæmpelse, 2007).
Fokus for undersøgelsen er en diskussion af de rehabiliteringsmål, der kan opstilles på baggrund af at leve med de symptomer og følgevirkninger, som sygdommen brystkræft kan medføre. Valget af diagnosegruppe er taget udfra en betragtning om undersøgelsens omfang og mine egne erfaringer med aktivitetsproblemer hos denne patientgruppe.
Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse undersøgte i 2004 danske kræftpatienters behov. Undersøgelsen, Kræftpatientens Verden, der omfatter dels interview af en stor gruppe behandlere og patienter og dels spørgeskemabesvarelser fra 1518 patienter, blev udført af en projektgruppe ved Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital.
Den viste, at der er behov for mere systematisk rehabilitering og at mange patienter ønsker mere støtte og vejledning i forhold til at skulle leve med symptomer og følgevirkninger af sygdommen (Grønvold et al, 2006).
Et prospektivt studie fra New South Wales i Australien har undersøgt kræftpatienters
selvrapporterede uopfyldte behov for intervention i forhold til deltagelse i daglige aktiviteter.
Mindst 1/3 af de patienter, der ville have gavn af en intervention blev ikke henvist, og manglende henvisning skyldtes primært mangel på screeningsredskab (Taylor et al, 2003).
En engelsk undersøgelse har undersøgt kræftpatienters rehabiliteringsmål udfra måleredskabet COPM (Canadian Occupational Performance Measure). COPM benyttes til at identificere patienters selvdefinerede rehabiliteringsmål og prioritere målene indbyrdes. Resultater fra undersøgelsen viste, at 65% af målene var relateret til egenomsorg, 20% til fritid og 15% til produktivitet (Watterson et al, 2004).
I Danmark er der, i modsætning til lande som England, Australien og Sverige, ikke tradition for at kræftpatienter tilbydes rehabilitering med henblik på at klare almindelige daglige aktiviteter, og der findes ingen danske undersøgelser, der har afdækket et eventuelt behov herfor.
1.2 Teoretisk grundlag og forforståelse
I det følgende præsenteres udvalgt teori om hverdagslivssociologi og rehabiliteringsbegrebet.
Emneområderne er valgt udfra deres relevans i forhold til afhandlingens fokus, som er rehabilitering af brystkræftramte kvinder.
Begreber fra emneområderne anvendes i diskussion af resultaterne med henblik på at fremsætte rehabiliteringsmål for den aktuelle patientgruppe. Til sidst i afsnittet præsenteres min forforståelse.
1.2.1 Teoretisk grundlag 1.2.1.1 Hverdagslivssociologi
Der tages i denne afhandling udgangspunkt i den hverdagslivssociologi, der betegnes som Alfred Schutz’ fænomenologiske sociologi. Schutz var optaget af den fænomenologiske tankegang om at forstå sociale og psykologiske fænomener fra individets perspektiv med henblik på at studere, hvordan almindelige mennesker i samfundet oplever deres hverdag (Groenewald, 2004). Ifølge Schutz kan vi, når vi følger vores naturlige indstilling, stole på vores erfaringer og således foregribe den umiddelbare fremtid. Han beskriver den naturlige indstilling som en common sense-indstilling:
”Min omverden forekommer mig givet og naturlig. Den eksisterer her og nu, både for mig selv og andre, og den har en fortid og en fremtid. Den naturlige indstilling har rødder i et kulturelt og socialt frembragt lager af viden, som vi uden at lægge mærke til trækker på, når vi genskaber hverdagslivets
selvfølgeligheder” (Schutz, 2005: s. 8).
Hverdagslivet kan dermed ifølge Schutz forstås, som det vi tager som selvfølgeligt, og derfor ikke stiller spørgsmål til. Det struktureres af vaner, regler og principper og af de
begivenheder, der regelmæssigt indtræffer i vores omverden (Schutz, 2005). Vores erfaring er ledet af normalitetsforventninger. Tidligere erfaringer definerer, hvad vi gør i en given
situation, og vi bekræftes i vores fornemmelse af, at vi kan regne med disse erfaringer (Jacobsen et al, 2005). Kultursociologen Birte Bech-Jørgensen konkretiserer, at de ting vi omgiver os med, de daglige aktiviteter og de mennesker vi omgås, tillægges betydning som selvfølgelige (Bech-Jørgensen, 1994).
Et andet konstrueret begreb af Schutz er verden indenfor rækkevidde, som er den del af den virksomme verden, individet oplever som kernen i virkeligheden. Det er det område, der kan
nås af de aktuelle aktiviteter, af alt det, der ligger indenfor syns- og hørevidde, men også alt det, der ligger indenfor det potentielle virkes områder. Potentialiteten omfatter ifølge Schutz to områder. Det ene er verden indenfor en genoprettelig rækkevidde, der viser tilbage til fortiden, og som er styret af forestillingen om, at jeg kan udføre den samme handling under de samme omstændigheder som tidligere. Den anden er verden indenfor opnåelig rækkevidde, som f.eks. kan være den samtidiges aktuelle verden indenfor rækkevidde, som jeg ville kunne gøre til min, hvis jeg var i den samtidiges sted (Schutz, 2005).
Endelig vil jeg fremhæve Schutz’ beskrivelser af den fremmede. Bech-Jørgensen mener, at der er grund til at tro, at Schutz beskriver egne erfaringer med at komme som flygtning til et nyt land, når han skriver om hvordan vi fortolker det, vi ikke opfatter som fortroligt, som fremmed. Schutz blev født i Wien i 1899. Han måtte flygte ud af landet på grund af Nazi- Tyskernes invasion i landet sidst i 1930’erne og endte i USA. Schutz beskriver, at den
fremmede må sætte spørgsmålstegn ved næsten alt, der forekommer naturligt og ubestrideligt.
Han må sætte sin egen medbragte naturlige indstilling i parentes og han rystes over at den fortolkningsmodel, han tidligere opfattede som selvfølgelig, ikke kan anvendes som orienteringsmodel i det nye samfund (Schutz, 2005).
Bech-Jørgensens hverdagslivsbeskrivelse skitserer, at hverdagslivet betragtes som et processuelt begreb, det opretholdes og fornyes – det genskabes og omskabes (Bech- Jørgensen, 1994). Det processuelle aspekt genfindes hos Schutz, der især lægger vægt på menneskets evne til at forandre verden. Han mener, det er nødvendigt, at kunne beherske verden og forandre den for at kunne realisere de mål, som mennesket stræber mod. Dette forsøg på forandring af verden hænger imidlertid også sammen med en omformning af menneskets handlinger, da verdens genstande yder modstand imod disse. Hvorvidt det lykkedes at overvinde modstanden, eller om man giver efter, afhænger af det enkelte
menneske samt den konkrete modstand man bliver mødt med. Med andre ord siger Schutz, at menneskets naturlige indstilling til hverdagslivets verden er styret af pragmatiske motiver (Schutz, 2005).
2.1.1.2 Rehabilitering
Til at belyse undersøgelsens problemstilling inddrages rehabiliteringsbegrebet, som er defineret i Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, der udkom i 2004.
Hvidbogen er resultatet af en stigende interesse blandt borgere, fagfolk og politikere for rehabiliteringsbegrebet, fordi forskning og udviklingsprojekter viser, at der er såvel menneskelige- som samfundsmæssige gevinster ved at arbejde ud fra
rehabiliteringsprincipper. I mange lande er rehabiliteringsbegrebet defineret fra centralt hold, modsat i Danmark, hvor initiativet er taget i praksis, med bl.a. etableringen af forskellige rehabiliteringsinstitutioner og -organisationer (MarselisborgCentret, 2004).
I Hvidbogen defineres rehabiliteringsbegrebet således:
”Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale
funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.” (MarselisborgCentret, 2004: s. 4).
Begreberne genoptræning og behandling bruges ofte med en vis uklarhed som synonymer for rehabilitering. Men genoptræning handler om at restituere kroppens funktioner eller personens færdigheder, dvs. træning, mens behandling indebærer at helbrede eller lindre smerter. At modtage genoptræning eller behandling er ikke ensbetydende med en helhedsorienteret, sammenhængende proces, der sigter mod at personen kan udføre sine personlige aktiviteter og deltage i samfundslivet.
Formålet med rehabilitering er, ifølge udpluk fra Hvidbogen, at:
bevare eller fremme livskvalitet
genvinde tidligere funktionsniveau eller opnå højst mulig funktionsevne, forebygge senfølger, gøre i stand til at leve med kronisk sygdom og mestre situationen
opnå ligestilling i forhold til øvrige borgere med hensyn til personlig frihed i hverdagslivet og deltagelse i samfundet
(MarselisborgCentret, 2004).
1.2.2 Forforståelse og forståelse
Min interesse for at undersøge dette felt, udspringer af flere års erfaring som ergoterapeut tilknyttet kræftpatienter. Jeg beskæftiger mig med patienter, der tidligere har været
selvhjulpne, men hvor livstruende sygdom medfører begrænsninger i forhold til deltagelse i de aktiviteter, som hidtil har givet deres liv indhold. Når patienterne indlægges, har de ofte et længere sygdomsforløb bag sig, og de kan berette om en tiltagende begrænsning i deres færdigheder over tid.
Jeg er ansat som specialeansvarlig ergoterapeut indenfor onkologi og medicin og beskæftiger mig med den ergoterapifaglige udvikling af den intervention, der tilbydes kræftpatienter.
Derudover er jeg involveret i et igangværende forskningsprojekt, Hverdagsliv med Kræft, hvor formålet er, at få øget kendskab til hvilke aktiviteter uhelbredeligt syge kræftpatienter engagerer sig i samt aktiviteternes betydning for velbefindende. I den forbindelse har jeg deltaget i interview af adskillige personer og fået et indblik i deres dagligdag. Jeg har oplevet brystkræftramte kvinder - i 40’erne og 50’erne - som ikke længere er i stand til at arbejde, enten på grund af sygdommen eller på grund af bivirkninger af behandlingen. Kvinder, som tidligere har levet et aktivt og kreativt liv og som pludselig mere eller mindre er bundet til hjemmet, begrænsede i deres muligheder og ofte med mangel på indhold i deres hverdag.
Jeg har erfaret, at disse kvinder har problemer med at udføre selv simple hverdagsaktiviteter og at de og deres nærmeste pårørende ikke har overskud til at tage initiativ til at opsøge hjælp til dette. Forståelsen af disse kvinders oplevelser af at leve med en sygdom, der påvirker deres aktivitetsudførelse, samt indblik i deres forudsætninger for aktivitetsdeltagelse, vil være værdifuld i tilrettelæggelsen af rehabiliteringsindsatsen.
Udfra oplysninger om patienternes sygdomshistorie og hverdag – herunder livsform, holdninger og værdier – er det muligt, at forstå de forventninger, patienterne har til deres hverdagsliv (Wulff et al, 2003). Ifølge Fredslund hævder historikeren Gadamer, at
forforståelsen altid er tilstede, men også, at den er en nødvendighed, hvis man vil forstå andre mennesker. Han betegner den rækkevidde, udsynet har fra vores udgangspunkt, for
horisonten. I forståelseshandlinger, som han kalder mødet med andre horisonter, sættes vores forforståelse på spil, og vores horisont kan rykkes. En snæver horisont indebærer, at man kun ser det der er lige for, mens en bred horisont åbner muligheden for at se andet, end det der er lige for, og ser det hele i en større sammenhæng (Fredslund, 2004).
Hvert individ har sine egne livsstrategier, tanker og perspektiver. Dette gælder for såvel intervieweren som informanten. En forudsætning for at forstå mennesker, som i en eller anden forstand er kulturelt anderledes end en selv, er at være man som interviewer er bevidst om de forventninger, man har til sine informanter. På den måde vil kulturelle forskelle være mere tydelige og man bliver bedre i stand til være opmærksom på, hvad der er vigtigt at forstå hos den enkelte informant (Lorimer, 2004).
1.3 Formål og problemformulering
Den stigende incidens af kræftsygdomme og de kirurgiske og medicinske fremskridt har ført til, at mange lever med eller efter deres kræftsygdom og følgevirkninger deraf. Behovet for tilbud om rehabilitering er stigende, og emnet er aktuelt (Jensen et al, 2004; Grønvold et al, 2006; Sundhedsministeriet, 2000; Forskningsstyrelsen, 2004).
Gennem litteratursøgning har jeg erfaret, at der kun er få undersøgelser, der omhandler rehabilitering af brystkræftramte kvinder, og det har ikke lykkedes mig at opspore danske undersøgelser, der er målrettet deltagelse i daglige aktiviteter for denne patientgruppe.
Formålet med interviewundersøgelsen er derfor, at skabe viden om brystkræftramte kvinders forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter. Denne viden skal anvendes i udvikling af redskaber til fremsættelse af rehabiliteringsmål blandt denne patientgruppe. Analysen tager udgangspunkt i en kultursociologisk vinkel med fokus på hverdagslivssociologi og vil desuden indeholde en diskussion af rehabiliteringsbegrebet på baggrund af det empiriske materiale.
2. Materiale og metode
2.1 Materiale
2.1.1 Udvælgelse af informanter
Der er anvendt strategisk udvælgelse af informanter med henblik på at få belyst
problemstillingen i tilstrækkelig bredde og dybde (Malterud, 2004; Kvale, 2006). Samtidig er der tilstræbt maksimal variation i datamaterialet, for at opnå et så varieret billede på
problemstillingen som muligt (Holm et al, 2003). Jeg valgte informanter, der havde erfaringer relateret til undersøgelsens formål, for at få en forståelse af brystkræftramte kvinders
rehabiliteringsbehov.
2.1.2 Rekruttering
Udvælgelsen af informanter er sket via to forskellige rekrutteringsveje. Den første udvælgelse fandt sted i samarbejde med sygeplejepersonalet i ambulatoriet, som var instrueret i kriterier for udvælgelsen: 1. Informanterne skulle være kvinder. 2. De skulle have diagnosen
brystkræft og være tilknyttet Onkologisk Ambulatorium på Næstved Sygehus. 3. De skulle være over 18 år. 4. Der blev tilstræbt en jævn fordeling af kvinder på forskellige alderstrin.
Rekrutteringen af informanter via sygeplejepersonalet var imidlertid beskeden. Derfor foregik den anden udvælgelse ved at deltagere fra projektet Hverdagsliv med Kræft, der matchede kriterierne for udvælgelse, blev spurgt om de ville deltage i denne undersøgelse også.
Således blev informanter inkluderet indtil en varieret beskrivelse var opnået og nye facetter ikke længere fremkom (Dellve et al, 2002; Holm et al, 2003).
Det foregik på den måde, at jeg foretog 2 interview ad gangen, hvorpå jeg vurderede graden af datamætning i det indhentede materiale, med henblik på at opnå et rigt materiale med hensyn til variation og kompleksitet i forhold til undersøgelsens formål. Efter 6 interview, fornemmede jeg at datamætningen nærmede sig. Jeg foretog 2 interview mere og kunne registrere, at der ikke længere fremkom nye facetter. Jeg betragtede aldersspredningen af informanterne og fandt, at jeg i mit foreløbige materiale havde en spredning fra 46-70 år. På den baggrund besluttede jeg mig for at inkludere yderligere 2 informanter med henblik på at undersøge, om datamaterialet blev påvirket af 2 yngre kvinders medvirken (32 og 43 år).
Dette viste sig ikke at være tilfældet, og jeg kunne derfor standse dataindsamlingen efter de 10 interview.
2.1.3 Præsentation af informanterne
Informanterne havde en gennemsnitsalder på 55,6 år. To af dem arbejdede på
interviewtidspunktet på nedsat tid grundet sygdommen, de øvrige var pensionerede – heraf 7 på grund af sygdommen.
De 10 informanter, der indgik i analysen havde desuden følgende karakteristika, som fremgår af figur 1 (side 9):
Fiktivt navn
Alder Diagnose Arbejdsstatus Civilstand
Sofie 32 år. Brystkræft med lever- og lungemetastaser.
Nedsat tid. Gift. Hjemmeboende børn.
Hannah 43 år. Brystkræft med lever- og lungemetastaser.
Nedsat tid. Gift. Hjemmeboende børn.
Lisa 46 år. Brystkræft med knoglemetastaser.
Pensioneret. Gift. Hjemmeboende børn.
Karla 56 år. Brystkræft med knoglemetastaser.
Pensioneret. Enke. Hjemmeboende og udeboende børn.
Lilly 56 år. Brystkræft med knoglemetastaser.
Pensioneret. Gift. Ingen børn.
Ella 59 år. Brystkræft med glandelmetastaser.
Pensioneret. Gift. Udeboende børn.
Anna 63 år. Brystkræft med hjernemetastaser.
Pensioneret. Gift. Udeboende børn.
Helene 64 år. Brystkræft med knoglemetastaser.
Pensioneret. Fraskilt. Udeboende børn.
Ellen 67 år. Brystkræft og lungekræft med knoglemetastaser.
Pensioneret. Gift. Udeboende børn.
Kirstine 70 år. Brystkræft med lungemetastaser.
Pensioneret. Gift. Udeboende børn.
Figur 1. Præsentation af informanterne.
2.2 Metode
2.2.1 Den fænomenologiske metode
Data indhentet ved kvalitative interview er velegnede, når det drejer sig om udforskning af menneskers erfaringer, oplevelser og værdier (Malterud, 2004). Den fænomenologiske tilgang repræsenterer en forståelsesform, hvor udforskning af sociale fænomener baseres på aktørens eget perspektiv og hvor verden beskrives, som informanterne oplever den (Kvale, 2006;
Groenewald, 2004). Fænomenologien er optaget af at forstå et fænomen, frem for at forklare
det og formålet er, at udvikle kundskab om informanternes erfaringer og livsverden indenfor det undersøgte felt.
Fænomenologien blev grundlagt af Edmund Husserl (1859-1938) i begyndelsen af 1900-tallet og er siden videreudviklet af blandt andre Martin Heidegger (1889-1976), Alfred Schütz (1899-1959), Jean-Paul Sartre (1905-1980) og Maurice Merleau-Ponty (1908-1961) (Kvale, 2006; Zahavi, 2004; Groenewald, 2004). Fem metodologiske grundtemaer dominerer den fænomenologiske tankegang, som beskrives af Zahavi (2004):
1. Fænomenologiens fænomenbegreb. Fænomenet er, sådan som genstanden fremtræder for individet og ikke som genstanden er i sig selv. Ønsker vi at forstå genstandens virkelige beskaffenhed, må vi interessere os for den måde, den fremtræder på – i sanseerfaringen eller i videnskabelige analyser.
2. Betoning af første-persons perspektivet. Undersøgelse af fænomenerne forudsætter at subjektiviteten inddrages, da ethvert fænomen er en fremtrædelse af noget for nogen.
Dvs. vi inddrager de subjekter, som genstanden fremtræder for.
3. Fokusering på vigtigheden af en metodologisk refleksion. Vi bibeholder vores grundantagelser (for at kunne udforske dem), men sætter gyldigheden af dem i parentes (bracketing) og undgår at være forudindtagede i forhold til undersøgelsen.
Det handler om at forhindre, at vores egen subjektivitet bliver objektiviseret og tingsliggjort.
4. Krav om at gå til sagen selv. Undersøgelsen og metodevalget bør være styret af det, der rent faktisk foreligger frem for det, vi forventer ud fra vores teoretiske standpunkt.
5. Analyse af livsverdenen. Livsverdenen – eller den førvidenskabelige erfaringsverden - er den verden, vi lever i og som vi i dagligdagen tager for givet. Den har tendens til at blive fortrængt af videnskaben, til trods for, at den fælles livsverden er
meningsfundament, når videnskabelige teorier eller -resultater skal fortolkes og diskuteres forskere imellem (Zahavi, 2004).
Grundtemaerne har inspireret mig til at anvende en fænomenologisk analysetilgang og jeg har taget udgangspunkt i kvindernes oplevelser af hverdagen med en kræftsygdom. Kvinderne, der er inddraget, er gjort til subjekter for de fænomener, der er undersøgt og samtidig repræsenterer kvinderne den målgruppe, som undersøgelsen henvender sig til.
I interviewsituationen og den efterfølgende analyse, har jeg forsøgt at lade min egen forforståelse træde i baggrunden, for at få kvindernes perspektiv på fænomenerne. Den fænomenologiske tilgang er således valgt på baggrund af ønsket om at forstå kvinderne og bruge deres erfaringer i udviklingen af indsatsen rettet mod målgruppen for undersøgelsen.
2.2.2 Interviewene
Ifølge Kvale (2006) er meningen med det kvalitative forskningsinterview, at åbne op for kundskab som er forankret i informantens livsverden, sådan som den ser ud for
vedkommende, der lever i den verden, der ønskes viden om. Det forudsætter åbenhed fra interviewerens side, således at nye og uventede fænomener kan fremkomme (Kvale, 2006).
Interviewene blev udført individuelt og var semistrukturerede, for at opnå et så nuanceret billede af informanternes livsverden som muligt. Semistrukturerede interview er guidede, fokuserende og åbne (Miller et al, 1999) og denne type interview er derfor velegnede i forhold til projektets formål.
I udarbejdelse af interviewguiden er der hentet inspiration fra ICF (International Classification of Function). ICF er et internationalt standardiseret redskab med et fælles, standardiseret sprog og en tilsvarende begrebsramme til beskrivelse af funktionsevne og
funktionsevnenedsættelse i relation til helbredstilstande. Redskabet rummer en række begrebsdefinitioner, der anskuer funktionsevne i et bredt og dynamisk perspektiv
(Sundhedsstyrelsen 2005c) og da disse termer er et redskab i mit daglige arbejde, valgte jeg at benytte beskrivelsen af aspekterne aktivitet og deltagelse i fremstillingen af overordnede forskningsspørgsmål i interviewguiden (bilag1). Interviewguiden blev anvendt som en tjekliste, eftersom spørgsmålene blev stillet, som det faldt naturligt i samtalen.
2.2.3 Pilotinterview
Interviewguiden blev på grund af tidspres afprøvet på en patient med en anden kræftsygdom end brystkræft. Men da bivirkninger af behandlingen og symptomer af sygdommen ikke nødvendigvis er særlig diagnoserelaterede kræftsygdommene imellem, var det min vurdering, at interviewerfaringerne kunne overføres til de kommende interview. Pilotinterviewet gav ikke anledning til ændringer i interviewguiden, men jeg erfarede, at jeg ikke var så afhængig af spørgsmålene i interviewguiden. Jeg bibeholdt dem imidlertid som ramme for de
efterfølgende interview. Efter fire interview foretog jeg et interview, hvor jeg undervejs
erfarede, at informanten havde en anden kræftsygdom end brystkræft. Informanten matchede derfor ikke inklusionskriterierne for undersøgelsen og data fra interviewet kunne således ikke indgå. Interviewet blev gennemført og der blev efter informantens ønske truffet aftale om, at data kunne viderebringes til projektet Hverdagsliv med Kræft. De interviewtekniske
erfaringer, som jeg fik af dette interview, kunne jeg imidlertid benytte i de efterfølgende interview.
2.2.4 Rammerne
Interviewene fandt, efter informanternes valg, sted enten i deres hjem eller i et uforstyrret lokale på Næstved Sygehus. Ved et enkelt interview, var en datter til informanten tilstede under interviewet. Jeg oplevede ikke, at dette var forstyrrende for interviewet, ligesom jeg ikke oplevede nogen forskel i kvaliteten af interviewene i de forskellige rammer.
Alle interview blev optaget på diktafon.
2.2.5 Feltnoter
Efter hvert interview skrev jeg feltnoter, som supplement til selve interviewene. Feltnoterne bestod af noter vedrørende informanternes eventuelle fysiske besvær, supplerende
oplysninger som kom frem efter diktafonen blev slukket, nonverbale udtryk samt noter af metodisk karakter bl.a. med det formål, at styrke mine egne evner som interviewer.
Feltnoterne blev anvendt i transskriptionen og i den efterfølgende analyse.
2.2.6 Analyse af data
Dataanalysen blev udført efter Richard Hycners retningslinier for fænomenologisk analyse af interviewdata på baggrund af Giorgis metode. Hycner har opdelt den fænomenologiske analyse i 15 faser, hvor formålet er, at informantens erfaringer sættes i centrum og man er tro mod fænomenet i interviewet (Hycner, 1999). Her følger en gennemgang af de af Hycners 15 faser, som jeg har valgt at anvende i analysen:
1. Transskription.
Jeg har selv foretaget transskriberingen af samtlige interview, dels for at sikre en ensartet procedure og dels for at følge interviewene fra ord til tekst. Ved selv at transskribere materialet, startede analysen i det øjeblik indtastningen af teksten blev påbegyndt, og på denne måde fik jeg et grundigt kendskab til datamaterialet inden påbegyndelse af den egentlige analyse (Malterud, 2004).
Alle interview blev transskriberet i deres fulde længde, ved dog at undlade lyde som f.eks.
”øh”. Latter blev angivet i parentes og enkelte forklarende ord fra min side blev markeret i [].
Af hensyn til anonymiteten, blev nogle få passager udeladt. Disse blev markeret med f.eks.
”fortæller om arbejdet – anonymiseret” og angivet i parentes. Pauser i talestrøm blev markeret med … og steder, hvor optagelsen ikke kunne høres, blev markeret med ……… (mangler).
Alle diktafonbånd blev efter transskribering gennemlyttet samtidig med gennemlæsning af teksten. Derefter blev alle transskriberede interview efter aftale sendt til informanterne med henblik på gennemlæsning og mulighed for kommentarer/rettelser. Jeg ringede informanterne op 2 uger senere, for at modtage informanternes eventuelle rettelser eller godkendelse af interviewet som det forelå. En enkelt informant havde 2 mindre rettelser, som efterfølgende blev justeret i teksten. Det transskriberede materiale fyldte samlet 80 normalsider med punktskrift 12.
2. Parentes (bracketing) og fænomenologisk reduktion.
I denne fase forsøgte jeg at møde alle de informationer, jeg stødte på så åbent som det var muligt. Jeg lagde min forforståelse bag mig og gennemlæste transskriptionerne mens jeg lyttede til båndene uden at reflektere over teorier eller mine egne forestillinger i forhold til informanternes udsagn.
3. Gennemlytning af bånd for opnåelse af helhedsindtryk.
Jeg gennemlyttede båndene og læste transskriptionerne med henblik på at opnå et
helhedsindtryk af interviewene. Igen forsøgte jeg at lade mine egne holdninger til materialet stå i baggrunden, mens jeg dannede mig indtryk af hvert enkelt interview som en helhed.
Dette arbejde var en god forberedelse til den følgende fase med identificering af enheder af generel og relevant mening.
4. Identificere enheder af generel mening.
I denne fase gik jeg meget systematisk frem, og identificerede linie for linie, meningen af informanternes udsagn, sådan som de forelå uden at jeg forholdt mig til
problemformuleringen eller undersøgelsens formål. Alt blev inkluderet, idet jeg ikke foretog vurderinger af relevans for undersøgelsen. Jeg brugte i størst muligt omfang informanternes egne ord til at beskrive, hvad der fandt sted i teksten. Inden dette blev påbegyndt, ændrede jeg tekstformatet og gjorde plads til enhederne i en bred margin.
5. Identificere enheder af relevant mening.
Jeg forholdt mig til enhederne af generel mening, for at afgøre, hvilke af informanternes udsagn, der var relevante i forhold til problemformuleringen. Disse blev markeret i margin, mens enheder, jeg vurderede ikke havde relevans i forhold til problemstillingen forblev umarkerede. Hvor jeg var i tvivl om enhedernes relevans, tog jeg dem med for det tilfælde, at de senere skulle vise sig at være vigtige.
6. Uafhængig verificering af min identifikation af enheder af relevant mening (triangulering).
Verificering skete ved forskertriangulering, idet min vejleder valgte to interview, som hun foretog de to foregående procedurer på. Ved diskussion af de to interview, fandt vi stor overensstemmelse, hvilket indikerede, at jeg havde været i stand til at sætte parentes om min forforståelse.
7. Overflødige elementer elimineres.
Teksten blev igen gennemgået med henblik på at fjerne tydeligt overflødige enheder. Forud for dette, blev der foretaget en optælling af det antal gange de enkelte enheder fremkom samt en vurdering af den nonverbale kommunikation, for at forhindre, at emner af relevans for den enkelte informant ikke blev inkluderet.
8 og 9. Klynger af relevant mening samles og temaer bestemmes ud fra essensen af disse.
Klynger af enheder af relevant mening, der naturligt hørte sammen, blev dannet. Jeg
bestræbte mig på igen at sætte parentes om min forforståelse og være så åben overfor teksten som muligt.
10, 11 og 12. Resumé for hvert interview skrives(10) og præsenteres for informanten (11).
Derefter modificeres temaer og resumé (12).
Jeg skrev resumé for hvert interview, hvoraf temaerne fremgik. Jeg valgte af tidsmæssige årsager, ikke at vise informanterne disse resuméer, og vurderede, at deres validering af de transskriberede interview var tilstrækkeligt. På baggrund af dette var fase 12 ikke relevant at gennemføre.
13. Identificere generelle og unikke temaer på tværs af alle interview.
Efter at have lavet resumé med temaer fra de forskellige interview, kunne jeg se på, hvilke generelle temaer, der var til stede i alle interview og hvilke, der var unikke for ét eller få
interview. De generelle temaer blev herefter sammensat i klynger, uden at udviske det individuelle og de unikke temaer blev identificeret med henblik på at blive bibeholdt som et vigtigt modstykke til de generelle temaer.
14. Kontekstualisering af de generelle og unikke temaer.
De generelle og unikke temaer blev sammenholdt med de enkelte interview for at sikre, at temaerne blev placeret i den kontekst de udsprang af.
15. Samlet resumé skrives.
Som afslutning på analysefasen skrev jeg et samlet resumé af alle interview. Dette
repræsenterede essensen af det undersøgte fænomen, sådan som informanterne oplevede det.
2.2.7 Præsentation af interviewdata
Fænomenets essens er via de generelle og unikke temaer præsenteret i resultatafsnittet.
Temaerne er understøttet af citater fra de transskriberede interview. Alle informanter er citerede – dog i forskelligt omfang – og citater er gengivet ordret og anført i kursiv og anførselstegn.
3. Etik
Interviewundersøgelsen har været omgivet af en række etiske overvejelser gennem hele processen.
Der er indhentet tilladelse fra Datatilsynet (journalnr. 2006-41-7012), da undersøgelsen involverer oplysninger af personlig karakter. Adgang til informanterne via Onkologisk
Ambulatorium har fundet sted på baggrund af en skriftlig samarbejdsaftale mellem ledelsen af den funktionsbærende enhed for onkologi på Sygehus Syd - Næstved Sygehus og mig.
Da der ikke indgår nogen form for ”biologisk materiale” i undersøgelsen, var en godkendelse af Videnskabsetisk Komité ikke relevant. Deltagelse i undersøgelsen skete på frivillig basis, på baggrund af skriftligt informeret samtykke, og kunne af informanterne afbrydes når som helst uden begrundelse. Informanterne blev informeret mundtligt og skriftligt om
undersøgelsens formål og offentliggørelse.
Alle informanter er sikret fuld anonymitet med fiktive navne i resultatafsnittet. I forbindelse med, at informanterne fik de transskriberede interview til gennemlæsning, havde de mulighed
for at godkende anonymiteten og de oplysninger, der derefter ville indgå i datamaterialet.
Data blev opbevaret aflåst og utilgængeligt for andre i hele undersøgelsesperioden.
Formålet med en interviewundersøgelse er bl.a. som Kvale (2006) udtrykker det, at forbedre den menneskelige situation, der udforskes. Dette element har for samtlige informanter i denne undersøgelse været af afgørende karakter, eftersom deres motivation for at indgå i
undersøgelsen er udsprunget af interessen for at forbedre vilkårene for andre mennesker i samme situation, som den i selv er i.
Deltagelse i interview vil kunne give anledning til refleksion over egen situation, hvilket kan afstedkomme såvel gode som svære oplevelser, derfor blev interviewene tilrettelagt under hensyntagen til informanternes sygdoms- og følelsesmæssige situation. Informanterne er alle ramt af alvorlig sygdom, og de livsvilkår som dette medfører, kan være vanskelige at tale om.
Derfor var jeg meget opmærksom på informanternes signaler, når vi nærmede os grænsen for emner, som de ikke havde lyst til at tale om.
Gennem min erfaring i arbejdet med kræftpatienter, er jeg velfunderet indenfor forskellige kræftsygdomme, behandlingstyper samt typiske bivirkninger deraf. Dette gjorde mig i stand til at forstå de fleste aspekter omkring det at leve med en kræftsygdom og bevirkede, at informanterne kunne forvente en basisviden fra min side. Jeg gjorde meget ud af at vise tillid og åbenhed samt være i stand til at lytte og selv træde tilbage, og jeg lagde vægt på, at alle interview skulle forløbe og afsluttes på en etisk ansvarlig måde. Inden samtlige interview brugte jeg tid på at skabe en tryg atmosfære og undervejs i interviewene havde jeg respekt for informanternes behov for tid og ro, når vi var inde omkring emner af følsom karakter. Efter interviewene, gav jeg mig god tid til at runde af. I forbindelse med informantvalideringen, gav alle udtryk for, at interviewsituationen havde været en positiv oplevelse.
4. Resultater
I det følgende præsenteres undersøgelsens resultater. Først et afsnit med en uddybende beskrivelse af de generelle og unikke temaer og efterfølgende et afsnit indeholdende
fænomenets essens. Informanterne bliver i dette, og de følgende afsnit omtalt som kvinderne.
4.1 Præsentation af generelle og unikke temaer
4.1.1 Symptomer af sygdommen og bivirkninger af behandlingen
Det at leve med en kræftsygdom indebærer ofte, at man må forholde sig til både symptomer af selve sygdommen og bivirkninger af den behandling, man får. Der er stor variation i, hvordan den enkelte påvirkes af disse aspekter og derfor er det også svært at forudsige, hvordan den enkeltes forløb vil se ud. Dette tema handler om, hvordan kvinderne forholder sig til de symptomer og bivirkninger, de konfronteres med i deres sygdomsforløb.
Symptomer af selve sygdommen kommer til udtryk ved at mange af kvinderne lever med smerter i større eller mindre grad. Men der er ikke kun tale om fysiske smerter, idet smerten fra en kræftsvulst eller en metastase minder kvinderne om den sygdomsudvikling, der
påvirker deres krop. Anna har konstante smerter i hovedet på grund af en metastase i hjernen og Sofie beskriver her, hvordan hun påvirkes af metastaser i leveren:
” Jeg har ondt dér hvor de metastaser sidder i leveren. Og der har jeg fået ondt igen, fordi det er vokset. Og så får jeg det dér kemoterapi, som de ikke rigtig ved om virker, men som jeg ikke har ret mange bivirkninger af, og som jeg ville være meget ked af ikke at skulle have mere. Så nu giver vi det en måned til… Og det betyder selvfølgelig noget psykisk, også fordi jeg har 3 små børn derhjemme, ikk’? Og de er lige ved at komme sådan ovenpå igen, nu hvor jeg har fået håret igen, så jeg ville være ked af at skulle have noget andet kemo, hvor jeg taber mit hår igen”.
Hårtab er en af de bivirkninger, som påvirker mange både fysisk og mentalt, og Sofie fortsætter sin beskrivelse i dette citat:
”Man bliver så træt af at se sig selv med de der parykker, og så havde jeg hedeture også, fordi jeg har fået fjernet underlivet for ikke at få
æggestokkekræft, så i forvejen har jeg hedeture, og så de dér parykker, de klæber sig ind til hovedet og de klør og… Jeg hader at have pandehår – jeg har altid mit pandehår væk fra panden og så har jeg altid haft håret bag ørerne. Og det kan jeg bare ikke have, når jeg har paryk, så der skal det hele bare slaske ned i ansigtet og så med hedeturene – man bliver sindssyg!”
Forventninger til omgivelsernes reaktion på hårtab påvirker ligeledes kvinderne, hvilket kommer til udtryk i følgende citat fra Hannah:
”Den eneste dag, jeg tudede, det var den dag, jeg tabte håret. Der græd jeg altså. Det var hårdt. Det var ens personlighed… Når man gik ud af døren, så kunne folk se, at der var én, der havde kræft, ikk’? Jeg gik ikke ud og jeg gik heller ikke derhjemme uden paryk. Ikke før end det begyndte at gro deroppe”.
Dette suppleres af Karla, som havde valgt at være meget åben omkring sine bivirkninger overfor sine omgivelser:
” I forbindelse med da jeg tabte håret og fik kemo første gang, så tog jeg parykken af og jeg sagde, at det forandrer utrolig meget, og det ville folk ikke tro på, ikke før jeg tog parykken af. Så tabte de undermunden!”
For mange opleves det at tage imod en anbefalet behandling som en selvfølge, imens andre fravælger behandling - ofte på grund af erfaringer med de bivirkninger, som behandlingen forventes at medføre. Når bivirkninger af behandlingen opleves som en større gene end selve sygdommen, kan det virke meningsløst.
Hannah beretter om, at lægerne havde fortalt hende, at de aldrig havde set en patient med så mange bivirkninger før. Bivirkningerne overtog næsten hende liv i flere måneder, mens det stod værst på, og hun fortæller:
”Jeg tror, du kan bare tage en bog og slå op under sygdommen og så skrive alle bivirkningerne ned, for jeg havde det hele. Jeg tror ikke, jeg manglede nogen…
bortset fra kvalmen. Den har jeg så fået nu i denne omgang”.
Det er forskelligt, hvor forberedte kvinderne har været på de bivirkninger, de har fået. Nogle har følt sig veloplyst om de bivirkninger, de kunne forvente af deres behandling, mens andre har manglet oplysninger. Nogle har haft pårørende til at opspore oplysninger via andre informationsveje end hospitalet.
4.1.2 Aktivitetsdeltagelse og aktivitetsbegrænsning
Bivirkningerne fylder meget hos kvinderne og de bruger mange ressourcer på at få
dagligdagen til at fungere. Symptomerne og bivirkningerne påvirker dagligdagen ved at der er aktiviteter, som kvinderne helt eller delvist ikke længere kan magte. Der er tale om ganske almindelige aktiviteter, som tidligere har været automatiske handlinger for kvinderne, men
som de nu er blevet opmærksomme på, fordi de ikke kan udføre dem tilfredsstillende. Det drejer sig f.eks. om føleforstyrrelser i fingre og tæer, som beskrives som ”snurren”,
”prikkende fornemmelse” eller ”dødhedsfornemmelse”, og som gør, at flere af kvinderne har svært ved at håndtere små genstande eller taber ting. Kirstine fortæller, at hun ikke kan putte ørestikker i, det må hendes mand gøre. De fleste af kvinderne oplever, at de jævnligt taber ting, f.eks. glas, de slår i stykker når de vasker op. De oplever sig selv som klodsede og
”fumlefingrede”. Kombinationen af føleforstyrrelser og nedsat kræft i fingrene fører hos flere af kvinderne til, at de har problemer med at åbne emballage om f.eks. pålæg og små skruelåg på mælkekartoner og sodavand. To af kvinderne fortæller også, at de har problemer med at åbne den emballage, som kemopillerne ligger i.
For Lillys vedkommende, er det problematisk at åbne de pilleæsker, hvori kemopillerne doseres:
” Man får sådan nogle pilleæsker – engangspilleæsker, tror jeg, de hedder – sådan nogle blå nogle… Dem kan jeg blandt andet ikke åbne, på grund af mine fingerkræfter. Jeg kan heller ikke åbne en sodavand, som jeg kunne før. Sådan noget som de der, der sidder på remoulade og mayonnaise, dem kan jeg heller ikke hive af… mere. Opvasketabletter, kan jeg heller ikke hive op. Det er sådan nogle småting, som jeg har svært ved…”
At leve med bivirkningerne påvirker også de sociale forhold. Flere af kvinderne har haft svamp i munden, så de ikke kunne spise, ligesom nedsat appetit og påvirkning af smagssansen også er normale bivirkninger. Kvinderne oplever, at de ikke har lyst til at spise sammen med andre mennesker og således påvirkes deres sociale liv. Kvalme er en bivirkning som alle kvinderne i større eller mindre grad har oplevet. For Sofies vedkommende resulterede kvalmen i at hun tog på i vægt:
” Det eneste, der hjalp for at få kvalmen væk, det var at spise kulhydrater, så jeg har bare taget 12 kilo på… Og nu har jeg så tabt de 8 igen, for nu har jeg bare været på kur siden 1. januar, for det gider jeg simpelthen ikke. Jeg gider ikke både at være skaldet og fed og kemo og have ondt. Altså, det [vægten] vil jeg simpelthen kunne styre selv.”
Af øvrige bivirkninger hos kvinderne kan nævnes lukkede tårekanaler, blodnæse, hård mave, diarré, svamp forneden og betændelse i negle på fingre og tæer. Tre af kvinderne fortæller, at
de må bruge gummihandsker til stort set alt, hvad de foretager sig, på grund af betændelse i fingerneglene. For Sofie, der har tre mindre børn, er det et stort problem, at hun har svært ved at hjælpe børnene med at tage tøj på. Dette illustrerer hun i følgende eksempel:
” Men jeg gjorde det alligevel. For det var jeg jo nødt til. Men det var sådan noget med at tage sådan en neglerenser og så stikke ind i flappen på deres cowboybukser og så lyne op, for jeg kunne simpelthen ikke få fat i den der lille dér. Og de [neglene] bukkede op og det gjorde simpelthen så ondt, at jeg var ved at blive vanvittig nogle gange. Det var faktisk det allerværste. Ja, men jeg havde næsten ikke noget indhold i mit liv på det tidspunkt.”
Betændelsen i neglene endte med at være så stort et problem for Sofie, at hun frasagde sig den behandling hun fik og måtte prøve en ny. Hun ved ikke, om hun kommer til at ærgre sig, hvis den nye behandling ikke har tilsvarende effekt, men omkostningerne i hendes dagligdag var for store og hun kunne ikke overskue det længere.
Træthed er nok den mest belastende bivirkning af alle, da den er til stede hele tiden. Flere af kvinderne beskriver, at de oplever, at den ligger som en dyne over dem og at de ikke kan overskue at få tilrettelagt dagen, så de opnår det de gerne vil. De har dårlig samvittighed over alle de ting, de ikke får gjort, hvilket de beskriver med ord som ”magtesløshed” og
”manglende evne til at slå til.”
De følelser, som de lange perioder med bivirkninger af behandlingen medfører hos kvinderne, kommer hos Hannah til udtryk i nedenstående citat:
” Jeg var ved at blive sindssyg. Ja, man kunne næsten stå og stampe i gulvet ligesom børn. Man bliver hidsig, man bliver gal, ikke også? Man bliver også ked af det, ikk’? Altså når man ikke selv kan det man gerne vil. Og dem
derhjemme sagde til sidst, ”jamen så lad dog være, når du ikke kan”. De bliver jo også irriterede over at høre på én, ikk’?”
Det opleves af kvinderne som frustrerende at bede om hjælp til de aktiviteter, som de har været vant til at klare selv. Men de ved, at det ofte er en nødvendighed, hvis de vil deltage i de forskellige aktiviteter på hjemmefronten. Det stiller krav til familierelationerne, når der skal skabes balance mellem det faktum, at kvinderne har behov for den nødvendige hjælp og det, at de gerne vil bevare deres selvstændighed. Mange beretter om modsatrettede følelser i
forhold til at skulle bede om hjælp. Et eksempel på dette ses ved følgende citat af Lilly:
” Det kan irritere mig engang imellem, at jeg skal bede andre om hjælp. For som sagt, jeg har været vant til at løse tingene – men det der med støvsugningen, det er for hårdt for mig. Det er det samme, når jeg har været ude at handle.
Altså, jeg kan jo køre varerne hjem, men jeg kan ikke få dem herind. Og der må man så engang imellem tilrettelægge, at nu køber jeg det og det, og hvad kan så blive ude i bilen… til der kommer én og hjælper mig med det.”
Lisa illustrerer ligeledes med nedenstående citat, hendes frustrationer over at skulle bede om hjælp og hvor meget det betyder for hende, at kunne klare sig selv:
”Alle de her skruelåg og små dimser… ja, og pålæg. Det tænker man nok ikke over, men de der pålægspakker er altså næsten umulige at åbne, når man ikke kan mærke sine fingerspidser. Jeg var nogle gange ved at blive vanvittig over det. Man bliver så ked af det, fordi det jo er noget, man aldrig har måttet bekymre sig over før. Og man synes, det er sådan en ting, man bare skal kunne og ikke skal spørge om hjælp til. For det handler jo meget om, at kunne klare sig selv.”
Karla er nået til en erkendelse af, at der er nogle ting, hun ikke kan og at hun derfor har behov for hjælp. For hende er det vigtigste, at der er noget hun kan. Hun værdsætter de aktiviteter, hun er i stand til at udføre og beskriver i følgende citat betydningen heraf:
” Det betyder jo meget, at man har noget at se til i det hele taget, og det er, enten det er, at jeg skal køre for min datter eller lægge tøj sammen eller rydde op i eller et eller andet - altså hver ting har sin betydning, som er en vigtig del, synes jeg. Og jeg tror nok, jeg synes, at mange ting, de er større, end andre folk de vil synes. De vil synes, det er småting. Og det er så nok fordi, de fylder anderledes hos mig. Det er jo nok, fordi det er begrænset, hvad jeg kan, og så de ting, jeg kan, det er det, der kommer til at fylde hos mig.”
Lymfødem i armen er en tilstand, der ofte følger efter operation og strålebehandling for brystkræft. Det skyldes, at kroppens lymfesystem er blevet beskadiget og medfører en hævelse, der skyldes ophobning af lymfevæske. Anna har lymfødem i den ene arm, og det medfører begrænsninger i hendes hverdag i forhold til de ting, hun kunne tidligere. Hun kan
bl.a. ikke gå stavgang med de andre kvinder i byen og hendes oplevelser af de begrænsninger, der følger af denne tilstand, kommer til udtryk, når hun siger:
”Jeg har prøvet [stavgang], men det kan jeg slet ikke. Og der var også sådan noget motionsgymnastik oppe på skolen, men det kan jeg heller ikke. Jeg kan slet ikke få min arm med og jeg synes, jeg alt for tit bare skal stå og… og kan ikke være med, og så har jeg ikke lyst til det. Det kan godt være, det er forkert, men… Jo, den [lymfødemarmen] giver mig nogle begrænsninger, det gør den.”
Disse fysiske begrænsninger opleves af kvinderne som meget hæmmende for de aktiviteter, som de har været vant til at udføre tidligere. Ovenstående citat eksemplificerer ligeledes, hvordan kvinderne begrænses i forhold til at deltage i aktiviteter, når de ikke kan deltage på lige for med de øvrige deltagende.
4.1.3 Strategier for aktivitetsdeltagelse
Der er stor variation mellem kvindernes måde at håndtere bivirkningerne i forhold til at bevare deltagelse i hverdagsaktiviteter. Dette tema omhandler de forskellige strategier, kvinderne anlægger for at opnå en tilværelse, der fungerer for dem. Temaet er opdelt i to undertemaer, der ligger meget tæt op ad hinanden. Det første handler om erkendelsens betydning for bevarelse af livskvalitet trods det at de alle lever med en livstruende sygdom, det andet undertema indeholder beskrivelser af, hvordan kvinderne integrerer bivirkningerne i deres dagligdag og lærer at leve med dem.
4.1.3.1 Erkendelse af tilstanden
Det at nå til en erkendelse - eller endda accept af tilstanden - hænger nøje sammen med, hvordan kvinderne tackler deres hverdag. Alle 10 kvinder i undersøgelsen har erkendt, at de er alvorligt syge, men kun 4 af dem har accepteret det. Flere af de øvrige kvinder siger direkte, at de aldrig kommer til at acceptere sygdommen.
De kvinder, der har accepteret sygdommen oplever, at det hjælper dem til at se fremad og komme videre med deres liv.
De fortæller, at de hver dag er glade for at de lever og at de sætter pris på de aktiviteter, de kan deltage i. De prøver at indrette sig efter deres formåen, hvilket bl.a. inkluderer brug af hjælpemidler og hjælp fra familie og venner.
Hjemme hos Anna taler hun og hendes mand meget om at hun skal dø og om, hvordan
hendes mand skal klare sig uden hende. Anna, som hidtil har stået for dosering af
mandens medicin, har lært ham, hvordan han selv skal gøre dette og hun fortæller, at det giver hende ro, når hun ved, at det fungerer.
Ellas mand er meget psykisk påvirket af hendes sygdom og Ella føler, hun skal skjule hendes egen frygt, for bedre at passe på ham. Hun beskriver i følgende citat, hvordan hun må vise sin styrke:
”Altså, hvis han kan se, at jeg er ked af det, så bliver han ked af det og derfor skjuler jeg det nogle gange, fordi jeg synes, at der ikke er nogen grund til at han skal… Jeg passer lidt på ham og det er nok fordi vi er meget påvirkede af hinanden. Og han har også været med mig her – der er ikke en eneste gang, han ikke har været med her i hele forløbet. Men nogle gange må man så… Nogle gange må jeg sige til ham, at nu skal vi videre, ikk? Hvor det er mig, der ligesom må sige, at nu skal vi videre. Altså, jeg bliver jo aldrig erklæret rask!
Jeg vil skulle leve med sygdommen, resten af min tid, og derfor er vi alle sammen nødt til at komme videre – og så må vi tage den derfra”.
Opmærksomheden på bivirkningerne afhænger af om kvinderne oplever disse som kroniske eller for at være tilstede i den tidsramme, hvor behandlingen gives. Et par af dem
fortæller, at grunden til at de kan holde bivirkningerne ud, er fordi de tror på, at behandlingen har en effekt på deres sygdom.
Anna er plaget af hedeture i en sådan grad, at det påvirker hendes sociale liv, da der er arrangementer, hun fravælger i de perioder, hvor det er værst. I nedenstående citat giver hun udtryk for hendes ambivalens i forhold til at et hormontilskud ville kunne tage
hedeturene, men samtidig modarbejde behandlingen:
”Jeg kunne jo godt sige, at jeg gerne vil have noget østrogen… For jeg kan jo ikke få brystkræft igen, men det er jo noget sludder, for jeg kan jo ikke tåle det, selvom jeg er… Jeg kan jo ikke tåle østrogen… Men det ville jo tage mine hedeture, ikk’? Så ville jeg jo have noget livskvalitet. Jeg ved ikke, hvordan og hvorledes, men… Men jeg synes heller ikke… Jeg kunne ikke få mig selv til at sige, at jeg gerne vil have hormoner, fordi alt det, der er blevet gjort for mig, ikk’… ALT det, der er gjort for mig i de 16 år her… af overlæge…(nævner lægens navn), som jeg næsten har hver gang. Altså, jeg har jo åbenbart ikke været så dårligt et liv, så de siger, ”nej, det kan ikke betale sig at behandle mere
på hende”. Når de bliver ved, så kan jeg heller ikke tillade mig at sige, at fordi jeg har hedeture, så vil jeg gerne have noget østrogen.”
Anna taler om forholdet mellem livskvalitet og helbredelse. Dette er et eksempel på, at der skal foretages valg og at det er svært. Flere af kvinderne giver udtryk for at de har svært ved at prioritere – også mellem mere simple ting i hverdagen. Den indvirkning, deres sygdom har på dem gør, at de oplever, at de mister kontrol over deres eget liv. De mangler evnen til at overskue konsekvenserne af de valg, de har mulighed for at foretage.
4.1.3.2 Evne til at integrere bivirkningerne i hverdagslivet
Kvinderne prøver at integrere bivirkningerne i deres hverdagsliv. Flere siger, at det
ikke nytter noget at sætte sig hen og græde eller være deprimeret. De hanker op i sig selv, og har forskellige grunde til det, som f.eks. Hannah, der siger:
” Tænk på, jeg har også én, jeg skal sætte hue på her til sommer. Man lå bare dér og tænkte, det skal jeg bare simpelthen klare! Jeg har altid sagt til mig selv, at ukrudt forgår ikke så let (griner). Og den eneste måde man kan… Hvis man bare sætter sig hen og… Det kan man ikke, vel? Men det er jo også det jeg siger, jamen venner og søster og… jamen, de har tudet og tudet. Jeg har sagt, det kan ikke hjælpe noget altså. Jeg skal det her”.
Hun fortsætter:
”Det er jo ens liv, det her. Alt det, man har bygget op. Der er en masse ting, hvor man har sagt, at sådan vil man gerne havde det. Sådan vil man gerne have, tingene skal køre, ikk’? Så skal sygdommen ikke komme og ødelægge det.”
Karla har integreret bivirkningerne i sin hverdag. Hun kender sine egne grænser for hvilke aktiviteter, hun skal udføre og har affundet sig hermed, hvilket hun illustrerer med dette citat:
” Jeg gør i store træk det, som jeg har lyst til, og det kommer nok også helt automatisk, det jeg har lyst til, at det kan jeg. Måske også fordi man er bange for at få et nederlag, fordi… det der, det ved jeg, at det kan jeg. Men du bevæger dig ikke ud i den mørke skov, for at sige det sådan, vel? Jeg tror, der ligger lidt psykisk der.”
De af kvinderne, for hvem det lykkedes at integrere bivirkningerne i deres hverdagsliv, oplever, at det bevirker, at bivirkningerne kommer til at fylde mindre og at de nærmest
gennemgår en personlig udvikling. Ella trodsede sin angst for omverdenens reaktion så hun kunne fortsætte sine daglige gøremål og beskriver i følgende citat, hvordan hun gik i byen med paryk på:
” Jeg fik taget mål til parykker – og i løbet af 3 uger faldt det [håret] af. Og så fik jeg parykkerne, da jeg kom herop igen. Og de barberede så det sidste af og gav mig parykken på. Men så da jeg kom hjem om aftenen, da vi skulle i seng, der kom reaktionen. Jeg græd hele den nat! Men så tænkte jeg, du kan vælge, om du vil sidde herhjemme, fordi du ikke kan komme ud, eller du kan lige så godt tage skridtet og gå ud i byen – og det gjorde jeg! Og det var en meget stor overvindelse, at skulle gå op igennem byen med parykken, men det gjorde jeg i løbet af nogle dage. Og så havde jeg den på, hver gang vi var nogle steder. Eller et tørklæde… Nu blev det meget varmt den sommer, så jeg fik udslet i min
hovedbund, så jeg måtte have sådan noget creme, at duppe med – jeg fik så megen eksem… Den kunne slet ikke tåle at blive lukket inde, min hovedbund. Så når vi bare var os selv, så havde jeg tit slet ikke noget på. Men ellers gik jeg i byen som jeg plejede – med min paryk på!”
Ella besidder en åbenhed omkring sin situation, som medfører en større frihed for hende. Hun fortæller, at folk må vænne sig til hvordan hun ser ud og siger, ”hvis folk ikke vil kigge på mig, kan de lade være.” Det har stor betydning for hende – og de øvrige kvinder – at blive mødt med tillid, da det indirekte betyder en accept af hendes situation. Ella beskriver i et andet citat, hvordan det modsatte har såret hende:
”Jeg har haft nogle arbejdskammerater, der – når de har set mig – er gået over på den anden side af fortovet. Det har gjort ondt! I stedet for at komme over og sige ”go’dav”, og så kunne de jo se, om jeg havde lyst til at tale om det. Men de har undgået mig, og det har gået lige ind, altså.”
4.1.4 Netværkets betydning for aktivitetsdeltagelse
Netværkets betydning og det at bibeholde social kontakt samt tilknytning til arbejdsmarkedet, fremtræder som et afgørende aspekt for at kunne bevare deltagelsen i de daglige aktiviteter.
Mange fortæller, at de har kunnet klare bivirkningerne pga. opbakning fra deres netværk.
Helenes familie og venner har opmuntret hende til at deltage i forskellige sociale aktiviteter, som hun ikke selv ville have taget initiativ til. Hun er meget taknemmelig for den omsorg,
