En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for
Mogens Grønvold, Camilla Pedersen, Cecilia Ravn Jensen, Mette Tuxen Faber, Anna Thit Johnsen
Forskningsenheden Palliativ medicinsk afdeling H:S/Bispebjerg Hospital
Kræftpatientens verden
| Spørgeskemaundersøgelse
Patientstøtteafdelingen Kræftens Bekæmpelse
Mange danske kræftpatienter oplever væsentlige problemer eller manglende tilbud om støtte, som medfører, at det er mere belastende at få kræft, end det behøvede at være.
Denne rapport kan findes på internettet på www.cancer.dk/rapporter
Produktion:Esben Bregninge Design Tryk: Salogruppen
ISBN: 87-91277-75-2
En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for
Kræftpatientens verden
1 Forord 5
2 Indledning og formål 6
3 Tilrettelæggelse og metoder 8
3.1 Udvikling af spørgeskema 8
3.2 Udvælgelse af personer (stikprøve) 10
3.3 Udsendelse af spørgeskema 12
3.4 Bearbejdelse af resultaterne 12
4 Undersøgelsens gennemførelse og deltagere 14
4.1 Undersøgelsens forløb 14
4.2 Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere 16
4.3 Nærmere beskrivelse af undersøgelsens deltagere 19
5 Tabeller med spørgeskemaundersøgelsens resultater 25
5.1 Diagnosen 25
5.2 Behandling 37
5.3 Følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering 53
5.4 Kontakten til sygehuset 95
5.5 Kommunikation 119
5.6 Omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet 137
5.7 De fysiske rammer 157
5.8 Alternativ behandling 163
5.9 Andre muligheder for støtte og hjælp 181
5.10 Pårørende, familie, netværk 205
5.11 Hvordan patienterne har haft det 229
6 Sammenfatning 238
6.1 Undersøgelsens gennemførelse 238
6.2 Undersøgelsens deltagere – hvem er det, vi kan udtale os om? 238
6.3 Røde, gule og grønne svar 239
6.4 Sammenfatning af resultaterne fra spørgeskemaet 240
7 Perspektivering og konklusion 245
7.1 Undersøgelsen belyser patientperspektivet 245
7.2 Undersøgelsens resultater 245
8 BILAG 1: Brev til patienterne 247
9 BILAG 2: Spørgeskema 249
Mogens Grønvold, Camilla Pedersen, Cecilia Ravn Jensen, Mette Tuxen Faber, Anna Thit Johnsen.
Kræftpatientens verden – en undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for.
Kræftens Bekæmpelse: København 2006.
Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse besluttede i 2004 at undersøge danske kræftpatienters behov. Det blev vedtaget, at undersøgelsen skulle udføres af en projektgrup- pe ved Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital, hvor der i forvejen udførtes flere andre undersøgelser af kræftpatienters psykosociale forhold.
Denne rapport beskriver spørgeskemaundersøgelsen, som udgjorde projektets tredje fase. Første fase var en litteratur- gennemgang, og anden fase bestod af interviews og fokus- grupper. De to første faser skulle beskrive, hvilke behov og problemer, der opleves af danske kræftpatienter. Resultater- ne er beskrevet i rapporten ”Kræftpatientens verden en undersøgelse af hvilke problemer danske kræftpatienter oplever: Litteraturgennemgang og interviews”. På dette grundlag blev der udviklet et spørgeskema, som blev anvendt til at afdække, hvor udbredte de forskellige behov og problemer er.
Til projektet udpegede Kræftens Bekæmpelse en følge- gruppe:
Erik Rasmussen, chefredaktør Christian Juul Busch, hospitalspræst Julie Damgaard Nielsen, praktiserende læge
Erik Riiskjær, projektleder, Kvalitetsafdelingen i Århus Amt John Sahl Andersen, Kræftens Bekæmpelses Psykosociale Udvalg
Eva Ethelberg, leder af Kræftrådgivningen i København Henrik Kruse, leder af Kræftrådgivningen i Århus Charlotte Piester, leder af Rehabiliteringscenter Dallund Niels Anker, analytisk konsulent, Patientstøtteafdelingen Anne Nissen, afdelingschef, Patientstøtteafdelingen Projektgruppen og følgegruppen har afholdt en række møder undervejs i projektet, og diverse dokumenter, spørge- skemaversioner, m.v. er blevet cirkuleret og diskuteret pr. e- mail. Vi vil gerne takke for et virkeligt godt og udbytterigt samarbejde og for mange værdifulde forslag og ideer. Vi vil dog understrege, at ansvaret for denne rapport samt eventu- elle fejl eller unøjagtigheder alene påhviler projektgruppen.
Undersøgelsen indebar, at vi måtte kontakte først amternes sundhedsforvaltninger, så sygehuse og afdelingsledelser, IT afdelinger og sekretærer. På trods af stor travlhed mange steder og på trods af, at der skulle findes flere tusinde jour- naler frem, har vi fået en meget positiv og konstruktiv modta- gelse. Det vil vi gerne takke varmt for.
Det meste af det enorme arbejde med at tage ud på et stort antal forskellige hospitalsafdelinger og gennemgå journaler er udført af en stor gruppe medicinstuderende. Fremfinding af journaler var mange steder et ekstraarbejde, som måtte gøres af belastede sekretærer ved siden af deres øvrige arbejde. Akut travlhed eller sygdom medførte nogle gange, at vore planlagte besøg på afdelingerne blev aflyst, eller at vi måtte ringe de studerende op om aftenen og bede dem tage af sted med toget tidligt næste morgen til en 12-timers arbejdsdag. Mange studerende har også været beskæftiget med udsendelse og indtastning af spørgeskemaer og mange andre praktiske opgaver. Vi vil gerne takke for en meget stor indsats, godt humør og stor fleksibilitet. De studerende har været Laila Peitersen, Thea Palsgaard Møller, Trine Thorseng, Sara Hesby Krogh, Katrine Ejler Aarøe, Mette Viller Thorga- ard, Sigrún Ásgeirsdottir, Nadia Abdelaal Henriksen, Anne- Sofie Hanghøj Laursen, Kasper Ebbesen Hanghøj, Lars-Peter Holst Andersen, Casper Pedersen, Julie Sørensen, Carsten Dirksen, Louise Bjørn Larsen, Magnus Thorsten Jensen, Katrine Ulrikke Wilsdahl Voss og Kristian Bjørn Hansen.
Vi vil også gerne takke statistiker Morten Aagaard Petersen, Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital for god hjælp i forhold til databearbejdning og stati- stisk analyse.
Vi vil ikke mindst udtrykke vores store taknemmelighed over for alle deltagerne i spørgeskemaundersøgelsen. Vi valgte at lave et meget omfattende spørgeskema, fordi projektets første faser havde identificeret så mange vigtige temaer, men vi var i tvivl om, hvorvidt spørgeskemaet blev for stort. Den høje deltagelse i undersøgelsen, de mange kommentarer, der er skrevet i spørgeskemaet og de mange deltagere, der har ringet til os, har vist, at der har været stor interesse for projektet. Mange tak for det store engagement og en stor villighed til at dele ud af jeres værdifulde erfaringer.
København, maj 2006
Mogens Grønvold
Camilla Pedersen
Cecilia Ravn Jensen
Mette Tuxen Faber
Anna Thit Johnsen
Undersøgelsens formål blev defineret således:
’Formålet med undersøgelsen er at afdække behov blandt kræftpatienter i Danmark for herved at få en bedre viden om, hvor Kræftens Bekæmpelse skal fokusere sin patients- tøtteindsats fremover.
Undersøgelsen skal kortlægge kræftpatienternes vigtigste behov i de forskellige faser af patientforløbet. Kortlægningen skal omfatte alle typer af behov herunder behov af somatisk, psykologisk og social karakter. Kortlægningen skal især foku- sere på behov, der i dagens Danmark ikke i tilstrækkelig grad bliver dækket af det offentlige eller af arbejdsmarkedet.
Den viden, vi herved får, kan være med til at nuancere vores billede af patienternes behov og derigennem være retnings- givende for arbejdet i Patientstøtteafdelingen. Undersøgel- sen deles op i tre faser.
Fase 1 er en litteraturgennemgang af både indenlandske og udenlandske artikler og anden litteratur, som omhandler kræftpatienters behov. Formålet hermed er dels at få et over- blik over den viden som allerede eksisterer om kræftpatien- ters behov, dels at danne et grundlag for undersøgelsens fase 2 og 3.
Fase 2 består af interviews med ’eksperter’ (ansatte i Patients- tøtteafdelingen og andre relevante nøglepersoner og eksper-
ter) samt fokusgrupper med patienter og pårørende. Formå- let med denne del af undersøgelsen er dels at afdække vigti- ge og relevante behov blandt kræftpatienter i Danmark, dels at finde frem til, hvilke behov vi skal undersøge i tredje fase.
Fase 3 er en spørgeskemaundersøgelse. Formålet med spør- geskemaundersøgelsen er primært at få et overblik over, hvor udbredte kræftpatienternes behov er, og hvor meget de fylder generelt og inden for de forskellige grupper af dan- ske kræftpatienter opdelt efter køn, alder, social baggrund, diagnose og sygdomsstatus (hvor i patientforløbet de er).
Under hensyn til dette primære formål skal spørgeskemaun- dersøgelsen dog også afprøve opstillede hypoteser og give et billede af sammenhænge og tendenser i datamaterialet, herunder søge at give bud på karakteren af, årsagerne til og mulighederne for at dække de fundne behov. Hypoteser vil blive opstillet på grundlag af fase 1 og 2.
Fordelen og ideen ved ovenstående fremgangsmåde er, at den dels vil kunne give et billede af kræftpatienternes vigtig- ste behov, dels vil kunne give et overblik over udbredelsen af mange forskellige behov inden for forskellige grupper af patienter, og dels vil kunne give et bud på, hvor der bør sæt- tes ind for at dække de påviste behov. Metoden vil således kunne give Patientstøtteafdelingen et godt redskab til priori- tering af de kommende års aktiviteter.’
Kræftens Bekæmpelse, 2004
I samarbejde med følgegruppen har vi omsat dette formål til en konkret undersøgelse. Der blev dog ikke opstillet konkre- te hypoteser. Alligevel kan man hævde, at undersøgelsen har testet en række hypoteser. For både i litteraturen og ikke mindst i fokusgrupper og interviews stod det klart, at mange patienter havde haft meget dårlige oplevelser. Vi gik fra flere af fokusgrupperne med en tung og næsten opgivende stem- ning efter at have hørt om så mange og så alvorlige proble- mer.
Samtidig var vi imidlertid klar over, at en del af det negative billede, vi fik, skyldtes, at vi netop spurgte til problemerne (se også diskussionen af behovsdefinitioner i rapporten
”Kræftpatientens verden – en undersøgelse af hvilke proble- mer danske kræftpatienter oplever: Litteraturgennemgang og interviews”) – ikke efter de positive aspekter eller de vel- lykkede elementer. Desuden kan der være en tendens til, at det for både patienter og de ansatte i Kræftens Bekæmpelse (og ikke mindst i pressen) kan være de mest negative ople- velser og fortællinger, der huskes og fortælles.
Disse erfaringer fra de første faser af undersøgelsen under- stregede således behovet for en grundig undersøgelse af, hvor udbredte problemerne egentlig er blandt danske kræft- patienter.
Der har aldrig tidligere været udført en samlet undersøgelse af danske kræftpatienters behov. Man kan derfor sige, at undersøgelsen afprøver en række forestillinger eller hypote- ser om, hvordan det er at være kræftpatient i dagens Dan- mark: Oplever patienterne, at de får den bedst mulige behandling? Er det rigtigt, at mange patienter ikke får den psykiske støtte, de har behov for? Er kommunikationsproble- mer i forhold til personalet så hyppige, som man nogle gan- ge får indtryk af?
Der er mange vigtige spørgsmål at stille. I denne undersøgel-
se beskriver vi svarene på en lang række af de spørgsmål,
som vi stillede til en stor gruppe af danskere, der har eller
har haft kræft. Nogle spørgsmål måtte udelades for at be-
grænse omfanget, og andre spørgsmål kunne ikke belyses i
en undersøgelse af denne type. Alligevel mener vi, at under-
søgelsen giver en betydeligt forbedret indsigt i danske kræft-
patienters oplevelser og vilkår og dermed et godt fundament
for det videre arbejde med at sikre, at kræftpatienters behov
i videst muligt omfang opfyldes.
Som det er nærmere beskrevet i undersøgelsens første rap- port, blev indholdet af spørgeskemaet fastlagt på grundlag af en litteraturgennemgang, fokusgrupper og interviews. Efter at have gennemgået litteraturen stod det klart, at vi ikke kun- ne finde et egnet spørgeskema, hverken i Danmark eller udlandet, der kunne dække de temaer, vi var nået frem til, at undersøgelsen skulle belyse. Vi udviklede derfor et spørge- skema (bilag 2).
Gennemførelse af fokusgrupper og interviews Vi udførte 13 fokusgruppeinterviews med i alt 64 deltagere:
fire fokusgrupper bestående af professionelle fra Kræftens Bekæmpelse, en med frivillige i Kræftens Bekæmpelse, seks med patienter og to med pårørende. Endvidere foretog vi interviews med 10 nøglepersoner (personer, der i kraft af deres arbejde har en tæt kontakt til kræftpatienter, og derfor kan betragtes som eksperter vedrørende kræftpatienters behov) og yderligere tre patienter. Samlet var der således 77 personer, der medvirkede i fokusgrupper og interviews.
Rekrutteringen af professionelle, frivillige og nøglepersoner foregik i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Patienterne blev fundet gennem Kræftens Bekæmpelses Rådgivnings- center i København, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital og Onkologisk Afdeling, Herlev Amtssygehus. De pårørende blev dels udvalgt gennem Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i København og dels ved, at vi spurgte nogle af patienterne, om deres pårørende kunne tænke sig at deltage.
Resultater af fokusgrupper og interviews
Gennem analyse af det meget store datamateriale fra fokus- grupper og interviews fandt vi frem til en række kategorier, der repræsenterer vigtige behov og problemer blandt perso- ner, der har eller har haft en kræftsygdom. Disse kategorier fremgår af tabel 1 nedenfor. Indholdet af kategorierne er ble- vet beskrevet detaljeret i Rapport 1. I det følgende bliver dis- se kort gennemgået, og det anføres, hvilke spørgsmål der er udviklet til at dække de forskellige kategorier. En del spørgs- mål dækker flere kategorier.
Tabel 1. Oversigt over centrale temaer
• Information
• Kommunikation
• Det hele menneske
• Omsorg for patienten og psykosocial støtte
• Kontinuitet, koordination og ansvarsplacering
• Ventetid og spildtid
• Rehabilitering
• Økonomi, arbejdsmarked, praktisk støtte og hjælpemidler
• Lindring af bivirkninger og senfølger
• Reaktioner på sygdom
• Patientens egen indsats og alternativ behandling
• Pårørende, netværk og kontakt til andre patienter
• Oplevet kvalitet af sundhedsvæsenet
• Løsninger
Kategorien Information handler om de forskellige behov, patienter har for information gennem hele forløbet i forhold til bl.a. sygdom, følgevirkninger og behandling. Det blev fremhævet, at informationen skal være udtømmende, gives uopfordret, og at der skal gives information om, hvor patien- ten kan søge yderligere hjælp, hvordan patienten selv kan gøre en indsats, samt information ved afslutning af behand- ling. I spørgeskemaet er denne kategori belyst gennem spørgsmål 8, 11, 14, 17, 18, 27, 28, 49, 51, 64 og 66.
Kategorien Kommunikation handler særligt om sygehusper- sonalets (og navnlig lægernes) evne til at anerkende, at pati- enter er forskellige, og at de derfor skal mødes på forskellige måder. Informanterne fremhævede, at god kommunikation finder sted, når lægerne er i stand til at møde patienten, sådan som patienten ønsker sig mødt. Lægen skal være i stand til at give netop den information, patienten har behov for på det pågældende tidspunkt. Desuden blev det frem- hævet, at information skal gives under ordentlige omstæn- digheder. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 5, 6, 7, 29, 30, 31, 32, 33, 34 og 36.
Kategorien Det hele menneske handler om patientens behov for at blive set som et helt menneske og ikke udelukkende som en fysisk krop, som skal have rettet en mekanisk fejl.
Dette indebærer bl.a., at der afsættes tilstrækkelig tid til sam- taler, samt at patienten tages alvorligt af sundhedspersona- let. Desuden handler kategorien om de behov, patienterne kan have for at tale om emner af eksistentiel karakter. I spør- geskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgs- mål 35, 37, 38, 39, 40 og 58.
Mange kræftpatienter oplever psykiske reaktioner på deres kræftsygdom. Det er vigtigt, at der tages hånd om disse reaktioner i form af omsorg og psykosocial støtte til patien- terne. Kategorien Omsorg for patienten og psykosocial støt- te omhandler de behov, patienterne har i relation til bearbej- delse af de psykiske reaktioner. Ofte har patienterne behov for at tale med en udenforstående (f.eks. en psykolog) om disse reaktioner. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 41, 42 og 55.
De temaer, der er samlet under kategorien Kontinuitet, koor- dination og ansvarsplacering, omhandler de ting, der påvir-
3.1 Udvikling af spørgeskema
ker patientens følelse af at gennemgå et sammenhængende sygdomsforløb. Det drejer sig om at vide, hvem man kan henvende sig til, at modtage opfølgning (i fht. vigtige beske- der, afsluttet behandling, uhelbredelig sygdom m.m.), at der er sammenhæng i forløbet, samt at man ikke møder for man- ge forskellige læger eller ’kastes rundt’ mellem forskellige afdelinger. Et sammenhængende sygdomsforløb kan bl.a.
Ÿsikres ved, at patienten tilknyttes en kontaktperson. I spør- geskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgs- mål 20 til 26
Kategorien Ventetid og spildtid handler om behovet for at undgå ventetid og spildtid men også om behovet for at have tid nok til at omstille sig til det nye liv som kræftpatient. For lang ventetid kan medføre frustrationer og bekymringer for, om sygdommen forværres, mens for kort ventetid kan med- føre, at patienten ikke har tid nok til at ’vænne sig til’ at være patient. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 4, 10, 11, 12 og 19.
Kategorien Rehabilitering handler om de behov, patienter kan have, når de skal vende tilbage til en almindelig hverdag efter en kræftsygdom. Behov i forbindelse med rehabilite- ring kommer på tale, når patienten er blevet erklæret syg- domsfri, men kan også forekomme tidligere i forløbet. Kate- gorien omhandler både behovet for fysisk genoptræning og psykisk rehabilitering. Endvidere fremhæves det, at der skal være en plan for rehabiliteringsforløbet. Det er desuden vig- tigt, at der efter afsluttet behandling er planlagt et kontrolfor- løb. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gen- nem spørgsmål 15 og 18.
Kategorien Økonomi, arbejdsmarked, praktisk støtte og hjæl- pemidler handler om de forskellige behov, patienter kan have i forhold til de økonomiske og arbejdsmæssige proble- mer forårsaget af kræftsygdommen. Derudover indeholder kategorien behovet for praktisk hjælp og støtte i hjemmet (f.eks. rengøringshjælp) samt behovet for hjælpemidler. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 52, 53 og 56.
Kategorien Lindring af bivirkninger og senfølger handler dels om de typer af bivirkninger og senfølger, man kan have som kræftpatient, dels om bivirkningernes betydning for patientens liv. Derudover handler det om behovet for hjælp til at håndtere bivirkninger. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 16 og 17.
Kategorien Reaktioner på sygdom handler om de psykiske reaktioner, man kan opleve i forbindelse med en kræftsyg- dom. De fysiske konsekvenser i form af f.eks. bivirkninger af medicin er ikke med i denne kategori. Det er hovedsageligt depressioner og angst, der fremhæves som psykiske reaktio- ner, og der lægges vægt på det ’værditab’, der kan opleves
efter en besked om uhelbredelig sygdom. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 16 og 65.
Kategorien Patientens egen indsats og alternativ behandling handler om behovet for at blive motiveret til at gøre noget for egen sygdom og behovet for at blive motiveret til at kon- takte patientforeninger. Derudover handler kategorien om kræftpatienters brug af alternativ behandling og om behovet for som patient at blive inddraget i beslutninger. I spørgeske- maet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 45 til 50.
Kategorien Pårørende, netværk og kontakt til andre patienter handler om vigtigheden af som kræftpatient at have nogle pårørende og et godt netværk. Derudover omhandler kate- gorien det, som kan være svært i forhold til de pårørende og i forhold til de øvrige omgivelser (f.eks. manglende forståel- se for de psykiske reaktioner). Kategorien handler også om behovet for støtte til de pårørende og hjælp til børnefamilier samt om behovet for at møde andre patienter i samme situa- tion. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gen- nem spørgsmål 57 og 59 til 64.
Patienternes oplevelse af sundhedsvæsenets kvalitet er i høj grad knyttet til patientens tillid til og tryghed ved sundheds- væsenet. Kategorien handler om vigtigheden af at blive mødt af et kompetent personale og et kompetent system i det hele taget (f.eks. at vigtige papirer ikke bliver væk). Det er vigtigt, at både behandling og pleje er af højest mulig kva- litet, samt at patienterne tilbydes kontrol efter afsluttet behandling. Kort sagt er denne kategori en samling af de øvrige kategorier, idet patienterne oftest oplever, at sund- hedsvæsenet er af høj kvalitet, hvis deres behov mht. de øvrige kategorier er opfyldt. Vi har dog også valgt at belyse det mere eksplicit gennem følgende spørgsmål i spørgeske- maet: 13, 20, 21 og 22.
I nogle fokusgrupper og interviews er der blevet fremlagt konkrete løsningsforslag til, hvordan man kan opfylde nogle af de behov, kræftpatienter har. Det drejer sig f.eks. om til- bud om en startpakke bestående af et tværfagligt team samt forbedring af de palliative tilbud. I spørgeskemaet er denne kategori ikke direkte blevet belyst, fordi undersøgelsen ikke skulle afdække løsninger.
Udarbejdelse af spørgeskema
Spørgeskemaets indhold blev fastlagt ud fra de oven for beskrevne kategorier. Inden for hver kategori (hvert tema) søgte vi at uddrage de vigtigste problemstillinger. Følgende principper blev anvendt ved udarbejdelsen af spørgsmål:
• Indholdet i de enkelte kategorier var oftest problemer og
således negativt formuleret. Spørgsmålene skulle så vidt
muligt formuleres neutralt, og give mulighed for både
Overvejelser ved udvælgelse af stikprøve Undersøgelsen skulle være en tværsnitsundersøgelse, og stikprøven (altså de personer, der blev udvalgt til at deltage) skulle så vidt muligt være repræsentativ for danske kræftpati- enter. Stikprøven skulle samtidig bestå af personer i forskelli- ge faser af kræftforløbet.
Ved projektets start var disse stikprøveovervejelser allerede gennemanalyseret i et igangværende søsterprojekt, og en ressourcekrævende dataindsamling var i gang. Vi havde mulighed for at benytte samme fremgangsmåde som i søsterprojektet, hvilket sparede tid og ressourcer. Efter vores vurdering ville det endvidere give en væsentlig bedre kvali-
tet af stikprøven, end der ellers var mulighed for at opnå, og først og fremmest ville der være gode argumenter for, at stik- prøven ville være repræsentativ for danske kræftpatienter.
Samtidig ville det muliggøre, at vi fik oplysninger om patien- tens diagnose, sygdomsstadium, hvor patienten var i sit syg- domsforløb, m.v. fra patientens journal.
Vi valgte derfor at benytte samme metode til dataindsamling som i søsterprojektet, idet vi gennemgik en større andel af journalerne på de afdelinger, vi alligevel besøgte, end vi ellers ville have gjort i søsterprojektet. Der var således ude- lukkende tale om en praktisk sammenkobling af to projekter.
Hver patient blev kun kontaktet i forhold til ét af projekterne.
3.2 Udvælgelse af personer (stikprøve)
positivt svar (ofte fravær af problem) og negativt svar.
• Vi søgte naturligvis at efterleve de gængse regler for for- mulering af spørgsmål, herunder at spørgsmålene skal være så korte og enkle som muligt, at der skal bruges et letforståeligt og mest muligt entydigt sprog, at alle i mål- gruppen skal opleve det som relevant og meningsfuldt og skal kunne finde en måde at besvare det, at spørgsmålene ikke er stødende, at der ikke er for mange dobbelt-negati- oner, osv.
• Vi tilstræbte ensartethed med hensyn til svarmulighederne på tværs af spørgsmål men lagde alligevel vægt på, at sva- rene kom til at passe fuldt ud til de stillede spørgsmål.
Derfor varierer svarkategorierne i betydelig grad gennem spørgeskemaet.
• Vi valgte alle steder, hvor det var muligt, at skabe følgende fire svarkategorier:
• Fravær af problem eller høj tilfredshed
• Lille grad af problem eller delvis tilfredshed
• Moderat grad af problem eller moderat utilfredshed
• Høj grad af problem, tydelig tilstedeværelse af pro- blem/behov eller klar utilfredshed
• Vi lagde vægt på at placere svarmulighederne således, at der var en klar ’linje i midten’, der sikrede, at de to mest negative svarmuligheder var tydeligt negativt formulerede.
Dette for at sikre, at der ikke var tvivl om, at de to negative svarmuligheder var udtryk for et problem.
• Vi tilføjede svarmuligheden ’Ved ikke/ikke relevant’ i alle de spørgsmål, hvor svarpersonen kunne tænkes ikke at have nogen afklaret mening/holdning, eller hvor spørgs-
målet ikke var relevant for svarpersonen.
• I nogle af de spørgsmål, der fremstod mest vigtige i fokus- grupper/interview, eller hvor det vurderedes vigtigt at få yderligere information, supplerede vi de lukkede (afkryds- nings)spørgsmål med et åbent spørgsmål med cirka tre lin- jer til at skrive på.
• Hvert hovedområde i spørgeskemaet sluttedes af med et spørgsmål om behov for ’vejledning, rådgivning, støtte og hjælp’ i forhold til temaet. Spørgsmålet indeholdt både lukkede svarmuligheder og plads til at beskrive evt. behov.
Hele arbejdet med udarbejdelsen af spørgeskemaet var en meget dynamisk proces, hvor talrige versioner blev lavet, præsenteret ved møder med følgegruppen, cirkuleret pr. e- mail og blev afprøvet blandt kolleger, familie og patienter.
Undervejs nåede vi frem til, at den mest logiske rækkefølge af spørgsmålene ville være at anlægge et kronologisk per- spektiv, hvor vi først spurgte til ventetid før diagnose, så til måden diagnosen blev overbragt på, dernæst til behandling, og så til følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering.
Efter denne start på spørgeskemaet følger så temaer som
’kontakten til sygehuset’, ’alternativ behandling’, m.v.
En væsentlig diskussion undervejs drejede sig om, hvor man-
ge spørgsmål der måtte være og dermed, hvor meget vi kun-
ne tillade os at bede undersøgelsens deltagere om at yde. Vi
endte med at beslutte at tage langt de fleste af de spørgsmål,
der forekom vigtige, med i spørgeskemaet – også selv om
det betød, at det blev længere end først planlagt. Vi håbede,
at flertallet af de personer, vi kontaktede, ville finde spørgs-
målene så vigtige, at de bar over med, at spørgeskemaet var
langt.
1Da H:S er ligestillet med amter mht. hospitalsdrift, vil vi fremover referere til H:S som et amt.
Udvælgelsen af hospitalsafdelinger baseredes på følgende principper:
a) Der udvalgtes afdelinger i bestemte regioner (i stedet for at vælge løsrevne afdelinger rundt om i landet), fordi vi derved sikrede en naturlig balance mellem de forskellige typer af afdelinger.
b) I hver region inviteredes alle afdelinger til at deltage. Hvis vi fra hver region kun udvalgte en af hver type afdeling, ville vi risikere at få fat på en atypisk afdeling.
c) Vi udvalgte en fast fraktion af den samlede population af patienter på hver afdeling. Denne faste fraktion opnåedes ved at bruge et fast antal tilfældigt udvalgte fødselsdatoer som grundlag for udvælgelsen af patienterne og anvende disse fødselsdatoer på samtlige afdelinger.
d) Ved anvendelsen af den faste fødselsdags-baserede frakti- on sikredes, at de patienter, der havde haft kontakt til mere end en afdeling, blev identificeret som dubletter, når vi gennemgik journaler på andre afdelinger i regionen, og at vi derved kunne samle informationer fra alle involvere- de afdelinger. Samtidig opnåede vi at få udvalgt et antal patienter fra hver afdeling, som var repræsentativt for antallet af patienter i målgruppen, som var tilknyttet den- ne type afdeling.
Den beskrevne metode gav kun mulighed for at identificere patienter, der var i kontakt med hospitalsafdelinger. Dette så vi som en fordel, da det sikrede, at vi fik repræsenteret de personer, der har de største behov. Havde vi kontaktet et tilfældigt udsnit af de ca. 230.000 nulevende danskere, der har haft kræft, ville en relativt stor del af personerne være på lang afstand af diagnose og behandling.
Udvælgelse af amter
1På basis af ovenstående udvalgte vi både i søsterprojektet og i denne undersøgelse Ringkøbing Amt, Fyns Amt og H:S, som vi mente gav en rimelig repræsentation af Danmark med henblik på geografi og afdelingskarakteristika.
Efter Strukturreformen (fra 2007) vil de tre udvalgte amter indgå i hver sin kommende region, og der vil således være repræsentation fra tre ud af fem kommende regioner.
Udvælgelse af hospitalsafdelinger
Undersøgelsen omfattede samtlige kliniske afdelinger (dvs.
kun afdelinger, der har egne patienter, dvs. f.eks. ikke rønt- gen- eller patologiafdeling), dog ikke psykiatriske afdelinger.
Udvælgelse af personer fra hospitalsafdelingerne
1På hver hospitalsafdeling fik vi foretaget et udtræk fra det patient-administrative system af patienter, der
• havde været i kontakt med afdelingen inden for de sene- ste 12 måneder.
• var registreret med en kræftdiagnose.
• var i live.
• boede i amtet.
• havde fødselsdato fra den 23. til den 31. i en måned (udtrækket omfattede således de personer, der havde fødselsdage 23.-31.januar, 23.-28./29.februar, osv., hvilket svarer til ca. 28 % af det samlede antal patienter).
På de to store onkologiske afdelinger på Odense Universi- tetshospital og Rigshospitalet medtog vi dog kun personer født på datoerne 23.-27. (dvs. ca. 16 % af patienterne). Som det beskrives senere, bliver alle beregninger i denne rapport korrigeret for det forhold, at procentdelen af patienter fra disse to afdelinger er lavere, end på de andre afdelinger.
Den ulige vægtning har den fordel, at undersøgelsens præci- sion bliver lidt større for de mindre afdelinger, end den ellers havde været.
Ved besøg på hver enkelt afdeling gennemgik vi herefter journalerne for alle patienter i udtrækket. Ved gennemgan- gen blev det undersøgt, om
• patienten havde været i kontakt med afdelingen inden for det seneste år i forbindelse med sin kræftdiagnose.
• patienten havde en kræftdiagnose.
• kræftstadiet var højere end 0 (stadium 0 er ikke egentlig kræft)
Patienter, der ikke opfyldte disse tre kriterier, eller hvis journal ikke indeholdt nok oplysninger til at vurdere kriterierne, blev ekskluderet. Patienterne blev også ekskluderet, hvis det af journalen fremgik, at
•patienten var uklar.
• patienten havde en psykiatrisk sygdom, der gjorde, at han/hun ikke burde medvirke.
• patienten ikke talte dansk.
Tabellernes indhold
For hvert enkelt spørgsmål i spørgeskemaet viser vi følgende resultater:
• Besvarelsesprocent, dvs. hvor mange af deltagerne, der besvarede spørgsmålet.
• Den ’rå’ svarfordeling, dvs. hyppigheden af svar i de enkelte svarkategorier.
• Den bearbejdede svarfordeling i form af hyppigheden af
’røde’, gule’ og ’grønne’ svar (se nedenfor). Disse svar vises i ’lagkagen’ øverst på resultatsiderne.
• Svar opdelt efter køn, alder og en lang række andre oplys- ninger så som diagnose, tid siden diagnose, m.v. Disse resultater er samlet i en stor tabel for hvert spørgsmål.
• Statistiske undersøgelser af, om der er forskel på hyppig- heden af svar i de forskellige undergrupper – f.eks. om der er forskel i svarene fra kvinder og mænd. I de tilfælde, hvor analysen viser, at der er en reel forskel, har vi angivet odds ratioer, som beskriver fordelingen af svar.
’Grønne’, ’gule’ og ’røde’ svar
For alle spørgsmål, der beskriver noget, der varierer fra posi- tivt til negativt, har vi opdelt svarene i tre kategorier.
Grønne svar er ’optimale’.
Det er de svar, der udtrykker den bedst mulige situation.
Eksempler
29. Har lægerne været gode til at kommunikere?
Altid
60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom?
Nej, slet ikke
Gule svar er ’ikke optimale’.
Det er de svar, der ligger lige ved siden af den ’optimale’
situation. Afhængig af, hvad det er for et spørgsmål, der er
stillet og ud fra, hvilke forventninger man har, kan fortolk- ningen af svaret svinge fra at være ’meget tæt på det opti- male’ til at udtrykke ’et betydeligt problem’.
Eksempler
29. Har lægerne været gode til at kommunikere?
For det meste
60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom?’
Ja, men kun lidt
Røde svar angiver et ’problem’.
Det er de svar, der udtrykker en klar, negativ holdning.
Eksempler
29. Har lægerne været gode til at kommunikere?
Kun nogle gange eller Sjældent/aldrig 60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du
skulle fortælle din familie/dine pårørende om din syg- dom?
˝ Ja, i høj grad eller Ja, i nogen grad Statistisk analyse af, om der er
forskelle mellem undergrupper
Når svarene på et spørgsmål opdeles i forhold til køn, alder, diagnose og andre baggrundsvariabler, vil der altid være for- skelle i procenterne mellem de forskellige undergrupper. Der er foretaget statistiske analyser for at belyse, om disse for- skelle afspejler egentlige forskelle, eller bare er tilfældig vari- ation.
Den statistiske analyse er foregået med ordinal, logistisk regressionsanalyse. Den afhængige variabel har været svare- ne på det pågældende spørgsmål. Personer, der har svaret
’Ved ikke/ikke relevant’ til det pågældende spørgsmål, er ikke indgået i analysen. Hver enkel baggrundsvariabel i tabellen er indgået som uafhængig (forklarende) variabel.
Vi sendte et brev om undersøgelsen vedlagt et spørgeskema til alle personer, der indgik i stikprøven. Da nogle patienter behandles for deres kræftsygdom på flere forskellige afdelin- ger, var der tilfælde, hvor vi havde gennemgået en journal for den samme person flere steder. I de tilfælde sendte vi kun brev til personen én gang med angivelse af den afdeling, hvor vi var stødt på deres journal første gang. Forud for
udsendelsen undersøgte vi, om der var nogle, der var døde, og i så fald sendte vi naturligvis ikke brevet.
Hvis ikke vi ca. to uger efter udsendelsen havde modtaget en besvarelse af spørgeskemaet eller på anden måde havde hørt fra en person, der var sendt et spørgeskema til, sendte vi en påmindelse vedlagt endnu et spørgeskema.
3.4 Bearbejdelse af resultaterne
3.3 Udsendelse af spørgeskema
Signifikans-niveauet har været 5 %. Der er ikke justeret for multiple sammenligninger.
Der er ikke foretaget multivariate analyser, hvor flere bag- grundsvariabler er indgået i analysen samtidig. Alle analyser- ne er således to-sidede analyser, hvor det undersøges, om der er sammenhæng mellem den afhængige variabel (et
’behov’) og en baggrundsvariabel som f.eks. alder. Dette betyder, at det ikke er muligt at adskille effekten af forskelli- ge faktorer. Hvis eksempelvis en bestemt type af patienter (f.eks. patienter med lungekræft) er langt mere utilfredse end andre patienter, og disse patienter overvejende behand- les på en bestemt type afdeling, så vil disse patienters øgede utilfredshed påvirke tallene for både diagnose og afdelings- type. Gennemførelse af multivariate analyser for hvert enkelt behovsspørgsmål ville have været uhyre tidskrævende og falder derfor uden for rammerne af dette projekt.
I de tilfælde, hvor den logistiske regressionsanalyse viste, at der var statistiske (signifikante) forskelle i svarene mellem undergrupper (f.eks. at yngre var mere utilfredse end ældre), har vi markeret dette med en eller flere stjerner i tabellen (se boksen nedenfor), og vi viser samtidig odds rati- oer for hver kategori, suppleret med ’95 % grænser’.
Markering af signifikans i tabeller.
0.05 > p ≥ 0.01
0.01 > p ≥ 0.001
p < 0.001
For hver baggrundsvariabel er den største undergruppe (f.eks. aldersgruppen 60-69 år) valgt som referencegruppe, og den har følgelig odds ratioen 1,00. En odds ratio over 1,00 angiver, at gruppens svar viser mere utilfredshed end referencegruppen. Såfremt konfidensintervallet for en undergruppe (f.eks. de 18-39-årige) ikke overlapper 1,00 og således ligger enten højere (f.eks. 1,12-1,78) eller lavere (f.eks. 0,34-0,88), kan det betragtes som statistisk signifikant afvigende fra referencegruppen.
Tabellen viser således statistiske resultater på to niveauer:
Først er det undersøgt, om der overordnet set er en sam- menhæng mellem spørgsmålet og en bestemt baggrundsva- riabel som f.eks. alder (er det ikke tilfældet, er der heller ingen grund til at gå ind i en nærmere analyse af, om der skulle være forskelle mellem enkelte undergrupper). Såfremt der er en statistisk signifikant sammenhæng på det overord- nede niveau, vil man ved hjælp af odds ratioer og konfidens- intervaller kunne vurdere, hvilke undergrupper der afviger fra hinanden.
I alle analyser er der taget højde for, at vi kun kontaktede ca.
16 % af de patienter, der opfyldte kriterierne på de to onko- logiske afdelinger på Odense Universitetshospital og Rigsho- spitalet, mens vi kontaktede ca. 28 % af patienterne på de øvrige afdelinger (se afsnit 3.2). Ved beregningerne er svare- ne fra personer fra de to store onkologiske afdelinger derfor vægtet, så de får den vægt, de ville have haft, hvis vi havde kontaktet samme brøkdel af patienterne på alle afdelinger.
Derfor – og fordi vores stikprøve kan betragtes som et tilfæl- digt udvalg af de patienter, der opfylder kriterierne – kan undersøgelsens svar tolkes som en stikprøve af samtlige pati- enter tilknyttet de pågældende afdelinger.
Spørgeskemaets resultater er bearbejdet med statistikpro- grammet SAS, version 9.1. Procenter er beregnet med pro- ceduren ’PROC SURVEYFREQ’, gennemsnit med procedu- ren ’PROC SURVEYMEANS’ og den logistiske regression er udført med ’PROC SURVEYLOGISTIC’.
Svar på åbne spørgsmål
Samtlige svar på de spørgsmål i spørgeskemaet, hvor der var plads til at skrive uddybende kommentarer, er indtastet.
Materialet fylder i alt 230 sider. For hvert spørgsmål er alle
svar læst igennem. Vi udvalgte herefter op til to sider kom-
mentarer pr. spørgsmål, idet vi søgte at få så mange forskelli-
ge kommentarer med som muligt. Kommentarer, der ikke var
svar på det stillede spørgsmål, blev fravalgt. For hvert
spørgsmål er det desuden talt op, hvor mange kommentarer,
der i alt var skrevet.
Som det fremgår af figur 1 henvendte vi os til i alt 81 hospi- talsafdelinger i de tre udvalgte amter. Heraf ønskede 53 afdelinger at medvirke i undersøgelsen.
Størstedelen af de afdelinger, der ikke ønskede at medvirke, begrundede det med, at der stort set ikke var nogen kræft- patienter tilknyttet deres afdeling. En del afdelinger begrun- dede desuden deres afslag med travlhed og manglende res- sourcer.
Blandt de 28 afdelinger, der ikke ville medvirke, fik vi lov til at modtage udtræk fra 16, så vi kunne vurdere, hvor mange patienter, der ikke blev kontaktet. Det viste sig, at fra disse 16 afdelinger ville vi have fået udtrukket yderligere 317 pati- enter, dvs. at vi kunne have fået udtrukket ca. 7 % flere per- soner, hvis disse 16 afdelinger havde medvirket. Da vi ikke har udtræk fra de 12 andre afdelinger, der ikke ville medvir- ke, kan vi ikke sige, hvor mange patienter der ville være kommet med fra disse afdelinger. Men ud fra en vurdering af afdelingernes fagområder, er det dog vores opfattelse, at der er tabt væsentligt færre patienter fra disse afdelinger end fra de 16, vi kunne vurdere – skønsvis kunne vi måske have fået udtrukket yderligere 3-4 % fra disse afdelinger. En betydelig del af disse tabte patienter har vi dog alligevel fået med i undersøgelsen, da de er indgået i udtrækkene fra en af de afdelinger, der medvirker i undersøgelsen, typisk fra onkolo- gisk afdeling. Det er derfor vores vurdering, at det samlede antal patienter, som ikke er indgået i undersøgelsen, fordi afdelingerne sagde nej til at medvirke, svarer til omkring 5 %.
Selv om der var en del afdelinger, der ikke medvirkede i undersøgelsen, har dette altså kun haft minimal betydning for udvælgelsen af patienter til undersøgelsen.
Fra de 53 medvirkende afdelinger modtog vi udtræk omfat- tende 4.563 personer. En del personer har været tilknyttet flere forskellige afdelinger. Derfor indgår de i udtræk fra flere forskellige afdelinger. For at give et gennemskueligt billede af patienternes forløb gennem undersøgelsen, har vi sorteret disse dobbelt udtrukne personer fra, således at hver patient kun fremstår én gang i undersøgelsens forløb.
Når de 351 dobbelt udtrukne personer (efter som nogle per- soner var udtrukket mere end to gange, fordi de havde været i kontakt med tre eller flere afdelinger, repræsenterer dette tal reelt færre personer) var sorteret fra, var der 4.212 personer tilbage i udtrækket. En del af journalerne tilhørende disse personer skulle af forskellige årsager ikke gennemgås.
Det skyldtes, at nogle personer var døde, var under 18 år, boede i et andet amt eller ikke havde været i kontakt med den pågældende afdeling inden for det sidste år. Der var i alt 908 journaler, som af disse årsager ikke skulle gennemgås.
Der var således 3.304 journaler tilbage, som skulle gennem- gås på de 53 afdelinger, der ønskede at deltage i under- søgelsen.
I perioden februar 2005 til januar 2006 gennemgik vi 3.139 journaler. Der manglede således at blive gennemgået 165 journaler. Hovedparten af disse journaler kunne ikke findes på afdelingerne, da det ikke var registreret i den pågældende afdelings registreringssystem, hvor de befandt sig.
Af de journaler, vi gennemgik, måtte 753 (ca. 24 %) eksklu- deres fra undersøgelsen, fordi de ikke opfyldte de tidligere nævnte kriterier (afsnit 3.2). Fordelingen af disse patienter på de forskellige kriterier ser således ud:
• 40 personer blev ekskluderet, fordi deres cancer ikke var verificeret.
• 18 personer blev ekskluderet, fordi de var psykisk ustabile eller led af en psykiatrisk sygdom.
• 15 personer blev ekskluderet, fordi de var uklare (f.eks.
pga. demens).
• 16 personer blev ekskluderet, fordi de ikke talte dansk.
• Fem personer blev ekskluderet, fordi de ikke var informe- ret om deres diagnose.
• Ni personer blev ekskluderet, fordi de havde en anden lidelse, der gjorde, at de ikke var i stand til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse (f.eks. hjerneskade eller dårligt syn).
• 94 personer blev ekskluderet, fordi deres journal var så mangelfuld, at det ikke var muligt at vurdere, om de kunne inkluderes i undersøgelsen.
• 355 personer blev ekskluderet, fordi de ikke havde været i kontakt med afdelingen inden for det sidste år.
• Syv personer blev ekskluderet pga. andre årsager.
• 194 personer blev ekskluderet ud fra eksklusionskriterier- ne, uden at årsagen blev angivet på journalkodningsarket.
Ud af de resterende 2.386 personer (som var inkluderet i undersøgelsen efter gennemgangen af journaler) var der 141, der ikke skulle have skema. Årsagerne til dette var:
• 99 personer var døde.
• 33 personer var flyttet til et andet amt.
• To personer var udvandret.
• Fire personer havde adressebeskyttelse.
• Én person blev ekskluderet uden, at der blev angivet en årsag.
• Én person blev ekskluderet ved en fejl.
Vi udsendte spørgeskema til 2.245 personer
2. Heraf retur- nerede 1.518 personer et udfyldt spørgeskema, svarende til en deltagelse på 68 %.
4.1 Undersøgelsens forløb
Inviterede afdelinger: 81 Fyn: 23 Ringkøbing: 11
H:S: 47 Ønskede at deltage:
Ja: 53:
Fyn: 16 Ringkøbing: 8
H:S: 29
Nej: 12 Fyn: 4 Ringkøbing: 1
H:S: 7 Nej, men udtræk: 16
Fyn: 3 Ringkøbing: 2
H:S: 11
Antal udtrukket: 4563 Fyn: 1901 Ringkøbing: 501
H:S: 2161 Antal udtrukket: 317
Fyn: 176 Ringkøbing: 25
H:S: 116
Antal der skulle gennemgås: 3304 Fyn: 1151
Ringkøbing: 403 H:S: 1750 Antal der ikke skulle gennemgås: 908
Fyn: 604 Ringkøbing: 58
H:S: 246
Antal udtrukket første gang: 4212 Fyn: 1755
Ringkøbing: 461 H:S: 1996
Antal udtrukket senere gang: 351 Fyn: 146
Ringkøbing: 40 H:S: 165
Ikke gennemgået: 165 Fyn: 5 Ringkøbing: 25
H:S: 135
Gennemgået: 3139 Fyn: 1146 Ringkøbing: 378
H:S: 1615 Ekskluderet: 753
Fyn:223 Ringkøbing: 81
H:S: 449
Inkluderet: 2386 Fyn: 923 Ringkøbing: 297
H:S: 1166 Skulle ikke have skema: 141
Fyn: 33 Ringkøbing: 34
H:S: 74
Fik skema: 2245 Fyn: 890 Ringkøbing: 263
H:S: 1092 Antal ikke besvarede: 727
Fyn: 260 Ringkøbing: 81
H:S: 386
Antal besvarede: 1518 Fyn: 630 Ringkøbing: 182
H:S: 706
Figur 1. Oversigt over undersøgelsens forløb.
2
På en af de medvirkende afdelinger anvendtes en særlig procedure, idet afdelingsledelsen først skrev til patienterne og
spurgte, om vi måtte kontakte dem. 35 patienter svarede ikke på denne henvendelse eller sagde nej til at deltage. Disse per-
soner blev naturligvis ikke kontaktet. De optræder i undersøgelsen som personer, der ikke har besvaret spørgeskemaet.
I tabel 2 vises tal for de 2.245 personer, der blev sendt brev til samt for de 1.518 deltagere opdelt efter køn, alder, dia- gnose, stadium, tid siden diagnose, afdelingstype og amt.
For de variable, hvor der er signifikant forskel på deltagere og ikke-deltagere, er der angivet odds ratioer og 95 % grænser.
4.2 Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere
Tabel 2. Sammenligning af de 2.245 personer, der fik tilsendt spørgeskema og de 1.518 deltagere.
Udsendt Besvaret Deltagelses- 95%
Skema skema procent (%) OR grænser
Alle 2.245 1.518 68
Køn Kvinder 1.419 971 68
Mænd 826 547 66
Alder 18-39 år 155 92 59 0,44 (0,30-0,65)
40-49 år 200 151 76 0,90 (0,61-1,33)
50-59 år 439 331 75 0,90 (0,67-1,22)
60-69 år 582 447 77 1,00
70-79 år 557 355 64 0,52 (0,40-0,68)
80+ år 312 142 46 0,26 (0,19-0,35)
Diagnose Hoved-hals 114 71 62 0,57 (0,37-0,88)
Mave-tarm 229 165 72 0,91 (0,65-1,28)
Lunge 106 73 69 0,79 (0,50-1,25)
Gynækologisk 236 163 69 0,84 (0,60-1,17)
Prostata 191 117 61 0,57 (0,40-0,80)
Urinveje 82 52 63 0,65 (0,40-1,06)
Bryst 682 498 73 1,00
Lymfom 192 122 64 0,63 (0,45-0,89)
Leukæmi 161 103 64 0,64 (0,44-0,92)
Anden 244 151 62 0,58 (0,42-0,79)
Ukendt 8 3 38
Stadium 1 616 441 72 1,00
2 483 336 70 0,97 (0,74-1,28)
3 328 239 73 1,10 (0,81-1,50)
4 375 234 62 0,67 (0,50-0,88)
Ukendt 443 268 60
Tid siden diagnose < 6 måneder 132 82 62
6-12 måneder 337 233 69
1–2 år 437 298 68
2-5 år 639 440 69
5-10 år 374 250 67
> 10 år 151 102 68
Ukendt 175 113 65
Afdelingstype Kirurgisk 805 550 68 0,96 (0,78-1,16)
Medicinsk 146 78 53 0,51 (0,36-0,72)
Onkologisk/Hæmatologisk 1.133 780 69 1,00
Gynækologisk 161 110 68 0,96 (0,67-1,36)
Amt Ringkøbing 263 182 69 1,21 (0,91-1,62)
Fyn 890 630 71 1,37 (1,12-1,67)
H:S 1.092 706 65 1,00
Det fremgår af tabellen, at der ikke var forskel i deltagelses- procenten mellem kvinder og mænd eller afhængig af, hvor lang tid, der var gået siden diagnosen.
Der var større deltagelse i aldersgruppen 40-69 år end blandt de yngre og ældre. Ikke forbavsende var deltagelsen lavest blandt personer over 80 år.
Den højeste deltagelse blev set for brystkræftpatienter efter- fulgt af patienter med mave-tarmkræft og gynækologiske kræftformer. Den laveste blev set blandt patienter med ho- ved-halskræft og prostatakræft.
Der var lavere deltagelse blandt de personer, der havde den mest udbredte kræft (stadium 4) sammenlignet med de min- dre udbredte stadier.
Den lille gruppe af personer, der blev kontaktet fra en medi- cinsk afdeling, havde lavere deltagelse end de øvrige.
Endelig var der forskel mellem amterne således, at den høje- ste deltagelse blev set blandt personer fra Fyns Amt, efter- fulgt af personer bosiddende i Ringkøbing Amt og dernæst H:S.
Samlet viser tabellen dog, at der generelt ikke er store for- skelle i deltagelsen mellem de forskellige undergrupper. Den mest markante afvigelse ses blandt de ældre over 80 år, hvor svarprocenten var 46 % sammenlignet med 71 % blandt per- soner under 80 år.
Den afdelingsopdelte tabel 3 viser antallet af personer fra
hver enkel afdeling. Ud over de nævnte forskelle mellem
amter er der ikke store forskelle i deltagelsesprocenterne,
men mange afdelinger bidrager kun med få personer.
Tabel 3. Deltagelse fordelt på hospital og afdeling.
Amt Hospital Afdeling Udsendt i alt Besvaret Deltagelse
Ringkøbing Holstebro Kirurgisk 38 32 84%
Medicinsk 38 24 63%
Neurologisk 3 2 67%
Herning Gynækologisk 19 11 58%
Onkologisk 41 27 66%
Medicinsk 6 3 50%
Århus* Onkologisk 117 83 71%
I alt 263 182 69%
Fyn Odense Kirurgisk 89 66 74%
Hæmatologisk 168 120 71%
Medicinsk Gastro 5 5 100%
Plastikkirurgisk 41 26 63%
Geriatrisk 9 2 22%
Neurologisk 3 2 67%
Medicinsk 23 13 57%
Gynækologisk 53 44 83%
Thoraxkirurgisk 17 12 71%
Øre-næse-hals 12 8 67%
Onkologisk 301 228 76%
Svendborg Geriatrisk 5 0 0%
Medicinsk 25 15 60%
Organkirurgisk 130 82 63%
Gynækologisk 9 7 78%
I alt 890 630 71%
H:S Bispebjerg Neurologisk 1 0 0%
Kirurgisk 49 33 67%
Reumatologisk 1 0 0%
Kardiologisk 1 1 100%
Palliativ Medicinsk 3 2 67%
Amager Medicinsk 5 4 80%
Kirurgisk 7 5 71%
Hvidovre Medicinsk Gastro 1 0 0%
Infektionsmedicinsk 4 3 75%
Gastroenheden 35 28 80%
Gynækologisk 28 16 57%
Lungemedicinsk 2 0 0%
Frederiksberg Urologisk 108 62 57%
Intern Medicinsk 8 2 25%
Rigshospitalet Kirurgisk Gastro 38 25 66%
Medicinsk Gastro 1 0 0%
Mammakirurgisk 145 103 71%
Nefrologisk 1 0 0%
Neurokirurgisk 1 1 100%
Tand-mund-kæbe 1 0 0%
Thoraxkirurgisk 25 18 72%
Urologisk 69 49 71%
Gynækologisk 52 32 62%
Onkologisk 373 247 66%
Hæmatologisk 133 75 56%
I alt 1092 706 65%
*Fra Århus er kun personer bosiddende i Ringkøbing Amt med i undersøgelsen.
Køn
971 af deltagerne er kvinder, mens 547 er mænd. Der er cir- ka lige mange mænd og kvinder, der får kræft (af publikatio- nen Cancerregisteret 2003 (foreløbig opgørelse) fremgår det, at incidensen for 2003 var 623 pr. 100.000 for mænd og 642 pr. 100.000 for kvinder). Blandt samtlige personer, der lever efter en kræftdiagnose, er der dog flere kvinder end mænd: Ifølge Cancerregisteret 2001 (foreløbige tal 2002- 2003) 138.460 kvinder og 91.034 mænd i 2003. Det er der- for naturligt, at der er flere kvinder end mænd i denne undersøgelse. Kvinder er dog formentlig noget overrepræs- enteret, hvilket bl.a. kan skyldes de forhold, der omtales for brystkræft i afsnittet om diagnoser.
Alder
Deltagernes alder varierede fra 22 år til 95 år, og den gen- nemsnitlige alder var 64 år. Når deltagerne opdeles i 10-års- grupper er den største undergruppe de 60-69-årige, der udgør i alt 29 %.
Diagnose
Brystkræft udgør med 33 % den hyppigste diagnose blandt deltagerne. Brystkræft er også den hyppigste kræftform blandt kvinder, og da mange kvinder helbredes eller lever længe med brystkræft, vil denne gruppe naturligt udgøre en betydelig del af en undersøgelse som denne. Det er dog sandsynligt, at der er kommet ’for mange’ brystkræftpatien- ter – og dermed kvinder - med i undersøgelsen, fordi mange brystkræftpatienter går til kontrol i 10 år, mens patienter, der er behandlet for andre kræftformer, ofte afslutter kontrol tid- ligere. Det kan medføre, at en større andel af de helbredte brystkræftpatienter, end af de helbredte patienter med andre diagnoser bevarer kontakten med en hospitalsafdeling, og dermed kunne blive udtrukket til undersøgelsen.
4.3 Nærmere beskrivelse af undersøgelsens deltagere
Tabel 4. Diagnosegrupper.
Diagnosegruppe Diagnose N %
Hoved-hals Hoved-hals 5 7
Læbe-mundhule 29 39
Pharynx 11 16
Larynx 24 35
Spytkirtler 2 2
I alt 71 99
Mave-tarm Ventrikel 7 4
Tyndtarm 2 1
Colon 76 46
Sigmoideum 7 4
Rectum 66 38
Analkanalen 7 6
I alt 165 99
Lunge Lunge (småcellet) 13 17
Lunge (ikke-småcellet) 39 56
Lunge (uspec.) 21 27
I alt 73 100
Gynækologisk Vulva 8 4
Vagina 3 2
Cervix uteri 40 23
Corpus uteri 70 41
Ovarie 40 29
Tuba 2 1
I alt 163 100
Prostata Prostata 117 100
Urinveje Nyre 19 34
Blære 33 66
I alt 52 100
Bryst Mamma 498 100
Lymfom Lymphomer 13 11
Hodgkins 21 17
Non-hodgkins 88 72
I alt 122 100
Leukæmi Leukæmi 103 100
Anden Esophagus 14 8
Lever 3 2
Ekstrahepatiske galdeveje 1 1
Pancreas 9 5
Thorax 1 1
Pleura 3 2
Knogle 2 1
Bløddele 7 5
Hud 1 1
Malignt melanom 44 30
Penis 2 1
Testikler 37 26
Hjerne/medulla 7 5
Ukendt primærtumor 1 1
Thyroidea 19 14
I alt 151 100
Stadium
Hovedparten (29 %) af deltagerne havde kræft i stadium 1 (laveste grad af udbredelse), mens deltagere med stadium 3 og 4 udgør den mindste andel.
Tid siden diagnose
Patienter, der havde fået deres kræftdiagnose mindre end 2 år før de deltog i undersøgelsen, er i tabel 2 opdelt i mindre undergrupper, men samlet er gruppen af patienter, der er diagnosticeret inden for 2 år (i alt 613 patienter) den største undergruppe.
Som det fremgår af figur 2 varierede årstallet for diagnose fra 1977 til 2005. Det højeste antal patienter (395) fik stillet kræftdiagnosen i 2004. Undersøgelsen blev gennemført i løbet af 2005, hvilket forklarer, at tallet for 2005 er lavere end for 2004.
Afdeling
Flertallet af deltagerne (51 %) havde været i kontakt med onkologiske/hæmatologiske afdelinger, mens 36 % havde været i kontakt med kirurgiske afdelinger. Eftersom vi gen- nemgik journaler på alle deltagende afdelinger i de tre amter, tilhørte en del af journalerne patienter, som vi allerede tidli- gere havde gennemgået. Da vi kun kontaktede hver patient én gang, og da vi i brevet til patienten skrev, hvilken afdeling de havde været i kontakt med, der gav anledning til henven- delsen, er hver patient rubriceret ud fra én og kun én afde- ling.
Amt
Størsteparten af deltagerne var fra H:S og Fyns Amt (hen- holdsvis 47 og 42 %), mens 12 % var fra Ringkøbing Amt.
I tabel 5 vises oplysninger om deltagerne ud fra svar, der er afgivet i spørgeskemaet, og som derfor ikke kendes for ikke- deltagere.
Tabel 5. De 1518 deltageres samlivsstatus, erhvervs- uddannelse og –status, sygdomsfase samt antal behandlingstyper, de har modtaget.
Variabel Antal
Samlivsstatus Gift/samlevende 945
Skilt/separeret 192
Ugift 115
Enke/enkemand 215
Manglende svar 51
Erhvervsuddannelse Ingen erhvervsuddannelse 228 Specialarbejder/kort (< 1år) 150
Lærlinge/EFG 116
Kort teoretisk (1-3 år) 247 Længere teoretisk (3+ år) 350
Akademisk 133
Manglende svar 294
Erhvervsstatus Fuldtid 371
Deltid 120
Arbejdsløs 44
Folkepension 533
Førtidspension/efterløn 257
Manglende svar 193
Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strålebeh. 90 Tidlig, år 1, kemo/strålebeh. 80 Tidlig, år 1+, kontrol 420 Tidlig, år 1+, behandling 151 Fremskreden, kontrol 257 Fremskreden, behandling 216
Manglende svar 304
Antal behandlingstyper 0 59
1 634
2 462
3 280
4 81
Manglende svar 2
0 50 100 150 200 250 300 350 400
2010 2000 1990 1980 1970 Antal
Årstal
Fig.2. Årstal for diagnose
Samlivsstatus
Langt størstedelen af deltagerne svarende til 62 % var gift eller samlevende.
Erhvervsuddannelse
Der er flest deltagere med en længere teoretisk uddannelse, svarende til 23 % af deltagerne.
Erhvervsstatus
Med 35 % af deltagerantallet udgør folkepensionister den største gruppe efterfulgt af fuldtidsarbejdende.
Sygdoms-/behandlingsfase
Undersøgelsens deltagere er opdelt efter sygdoms- og behandlingsfase. Denne variabel samler information fra flere andre variabler for at afgøre, hvor patienten kan siges at være i et forløb. Variablen bygger således på viden om stadi- um (1 & 2: tidligt stadium eller 3 & 4: fremskreden sygdom), tid siden diagnose (første år eller senere), hvorvidt patienten går i kontrol eller er i behandling, samt – for patienter i første år efter diagnosen - hvilken behandling der gives.
Tabel 5 viser, at der er færrest patienter (170) i første år – heraf ca. halvdelen i stråle- eller kemoterapi. Cirka halvdelen af det samlede antal patienter går til kontrol.
Behandling
Antallet af patienter, der havde gennemgået eller aktuelt gennemgik kirurgisk behandling, strålebehandling, kemote- rapi, antihormonbehandling eller anden behandling, er vist i tabel 6. Oplysningerne stammer fra patientspørgeskema og journaler. Som det fremgår, var hovedparten af patienterne blevet opereret, noget under halvdelen havde fået strålebe- handling og kemoterapi, og ca. en fjerdedel havde fået anti- hormonbehandling. Anden behandling omfatter mange typer af behandling, bl.a. knoglemarvstransplantation, immunterapi, m.v.
Tabel 6. Behandling for de 1518 deltagere.
Behandling Antal
Kirurgi 1123
Strålebehandling 658
Kemoterapi 568
Antihormonbehandling 378
Anden behandling 152
En del behandlingsforløb indledes med kirurgisk behandling og efterfølges af strålebehandling eller kemoterapi, men der er mange kombinationsmuligheder. Tabel 7 viser antallet af patienter med hver af kombinationerne af de fire typer behandling. En lille gruppe på 59 patienter (4 %) havde ikke fået nogen af de fire typer behandling. Noget under halvde- len (42 %) havde fået én type behandling, for de flestes ved-
kommende kirurgisk. Knapt en tredjedel havde fået to typer behandling, i de fleste tilfælde kirurgi kombineret med enten strålebehandling eller kemoterapi. Knap en femtedel havde fået tre behandlinger, og 5 % havde fået alle fire typer behandling. Ud over de nævnte behandlinger havde 152 patienter fået ’anden behandling’.
Tabel 7: Antal behandlingstyper og kombinationer af behandlingsmulighederne kirurgi, strålebehandling, kemoterapi, og antihormonbehandling baseret på oplysninger fra patientspørgeskema og journaler.
Antal Antal Antal
behandlinger Behandlingskombinationer patienter patienter
0 Ikke kirurgi, strålebehandling, kemoterapi eller antihormonbeh. 59
59 (4%)
1 Kun kirurgi 389
Kun strålebehandling 66
Kun kemoterapi 126
Kun antihormonbehandling 53
634 (42%)
2 Kirurgi + strålebehandling 163
Kirurgi + kemoterapi 141
Strålebehandling + kemoterapi 57
Kemoterapi + antihormonbehandling 4
Strålebehandling + antihormonbehandling 26
Kirurgi + antihormonbehandling 71
462 (30%)
3 Kirurgi + strålebehandling + kemoterapi 138
Kirurgi + strålebehandling + antihormonbehandling 123
Kirurgi + kemoterapi + antihormonbehandling 16
Strålebehandling + kemoterapi + antihormonbehandling 3
280 (18%) 4 Kirurgi + strålebehandling + kemoterapi + antihormonbehandling 81
81 (5%)
Ukendt 2 2
I alt 1518 1518
Tabel 8. Resultater fra spørgeskemaet EORTC QLQ-C30*.
Denne undersøgelse
Antal Gennemsnit 95% grænser Danske kvinder
Funktion/velbefindende (score 100 svarer til god funktion)
Fysisk funktion 1478 81 (80-82) 86
Rollefunktion 1449 77 (75-79) 88
Emotionel funktion 1454 81 (80-82) 77
Kognitiv funktion 1462 83 (81-84) 85
Social funktion 1454 87 (86-88) 91
Samlet helbred/livskvalitet 1453 72 (71-74) 72
Symptomer/problemer
(score 100 svarer til udtalte symptomer)
Træthed 1472 31 (30-33) 26
Kvalme/opkastning 1474 6 (6-7) 4
Smerte 1472 19 (18-21) 21
Åndenød 1449 16 (14-17) 10
Søvnbesvær 1468 23 (22-25) 23
Manglende appetit 1467 12 (11-14) 6
Forstoppelse 1449 12 (11-13) 8
Diarré 1453 11 (10-12) 7
Økonomiske problemer 1446 8 (7-9) 8
*Spørgsmålene 67-96 i spørgeskemaet kommer fra et standardiseret, internationalt spørgeskema kaldet EORTC QLQ-C30. Beregning af samlede ’scores’ er foregået i henhold til de anbefalede metoder for spørgeskemaet. Der er tale om gennemsnitsscorer for de enkelte spørgsmål, der er transformeret til en 0-100 skala.
Selvvurderet helbred
Tabel 8 viser svar fra spørgeskemaet EORTC QLQ-C30, der er et internationalt mål for kræftpatienters fysiske og psyki- ske symptomer, funktion og psykosociale forhold. Der fore- ligger en dansk undersøgelse af kvinder mellem 30 og 75 år, der er tilfældigt udvalgt fra hele den danske befolkning (M Klee, M Groenvold, D Machin. Quality of Life Research, 1997, side 27-34).
Som det fremgår af tabellen, er der overraskende små for- skelle mellem deltagerne i denne undersøgelse (som har eller har haft kræft) og sammenligningsgruppen af danske kvinder. Deltagerne har let nedsat fysisk funktionsniveau, noget nedsat evne til at udføre arbejde og andre daglige aktiviteter (’rollefunktion’), men ingen væsentlige forskelle i de øvrige mål for psykisk velbefindende. De ligger lidt høje- re med hensyn til symptomerne træthed, åndenød, manglen-
de appetit, forstoppelse og diarré, men bemærkelsesværdigt er der ikke forskel med hensyn til smerter. Der er heller ikke forskel i forekomsten af økonomiske problemer som følge af sygdom eller behandling. Der er foretaget andre tidligere undersøgelser, hvor kræftpatienter er sammenlignet med befolkningsundersøgelser, og generelt findes forskellene at være mindre end forventet, hvilket bl.a. menes at skyldes, at personerne er i så forskellige situationer, at svarene ikke direkte kan sammenlignes. De manglende forskelle skal der- for ikke fortolkes yderligere her.
Vurderes alene svarene fra undersøgelsens deltagere – og
sammenlignes de med andre undersøgelser af kræftpatienter
- er indtrykket, at deltagerne gennemsnitligt har det relativt
godt, og har relativt få symptomer. Dette udelukker naturlig-
vis ikke, at en undergruppe har betydelige problemer som
følge af kræftsygdom.
Tabellernes indhold er beskrevet i afsnit 3.4. I hvert af de føl- gende afsnit vises resultater for en gruppe spørgsmål, og eventuelle forskelle mellem undergrupper beskrives kortfat- tet. I kapitel 6 sammenfattes resultaterne.
Enkelte steder adskiller procent-andele i 'lagkagerne' sig fra summen af procent-andele med den samme farve i figuren under 'lagkagerne'. Det skyldes, at tallene er afrundet.
Tabel 9. Diagnosen
VedIkke ikke/ikke Problem optimalt Optimalt relevant
4. Hvordan vurderer du den tid, der gik, fra du fik den første mistanke om kræft,
til du fik din kræftdiagnose? 14 12 66 7
5. Hvordan fik du overbragt din kræftdiagnose? 3 9 88 0
7. Hvor tilfreds er du med måden, din diagnose blev overbragt på? 11 31 56 1
8. Savnede du nogen form for vejledning, rådgivning, støtte, hjælp eller andet
i forbindelse med, at du fik din kræftdiagnose overbragt? 24 11 60 6
5.1 Diagnosen
Dette kapitel indeholder svarene på spørgsmål 4-8 i afsnittet Diagnosen i spørgeskemaet.
Samler man svarene på de fire spørgsmål, der er analyseret som ’rød/gul/grøn’, er der 35 %, der har afgivet mindst ét rødt svar, 28 % har mindst ét gult svar (og ingen røde svar),
og 37 % har mindst ét grønt svar (og ingen røde eller gule svar).
En stor del af de røde svar kommer fra spørgsmål 8, hvor 24
% har afgivet et rødt svar.
I spørgsmål 6, ’Hvem overbragte dig din kræftdiagnose?’,
svarede 9 % ’Din praktiserende læge, 84 % svarede ’En læge
på sygehus’, og 7 % svarede ’En anden person’.
Ventetid fra mistanke til diagnose
4. Hvordan vurderer du den tid, der gik fra du fik den første mistanke om kræft, til du fik din kræftdiagnose?
❑ Det gik hurtigt ❑Lidt for lang ❑Noget for lang ❑Alt for lang ❑Ved ikke/ikke relevant
66 % 12 % 5 % 10 % 7 %
Køn
Der var ingen forskel mellem mænd og kvinder.
Alder
Yngre personer (< 60 år) var mere utilfredse end ældre personer.
Samlivsstatus
Der var ingen forskel afhængig af samlivsstatus.
Erhvervsuddannelse
De højest uddannede var mest utilfredse.
Erhvervsstatus
Personer med fuldtidsarbejde var mest utilfredse. Folkepen- sionister og arbejdsløse var mest tilfredse.
Diagnose
Personer med lymfom og kræft i urinvejene var mest utilfred- se. Personer med gynækologiske kræftformer og lungekræft var mest tilfredse.
Stadium
Personer med stadium 4 (fremskreden kræft) var mest utilfredse.
Tid siden diagnose
Der var ingen forskel afhængig af tid siden diagnose.
Sygdoms-/behandlingsfase
Der var ingen forskel afhængig af sygdoms-/behandlingsfa- se.
Antal behandlingstyper
De personer, der havde modtaget flest behandlingstyper, var mest utilfredse.
Amt
Personer fra H:S og Ringkøbing Amt var mest utilfredse.
Afdelingstype
Der var ingen forskel mellem afdelingstyper.
Ved ikke/
ikke relevant 7%
Svarprocent: 96%
Optimalt 66%
Ikke optimalt
12%
Problem 14%
Tabel 10. Ventetid fra mistanke til diagnose.
Svarfordeling 95%
N % % % % OR grænser
Alle 1456 14 12 66 7
Køn Kvinder 932 15 13 66 7
Mænd 524 13 11 67 8
Alder 18-39 år 91 19 9 59 13 1,39 (0,83-2,35)
40-49 år 148 28 8 61 3 1,75 (1,15-2,64)
50-59 år 325 18 15 62 5 1,40 (1,01-1,93)
60-69 år 431 13 13 67 7 1,00
70-79 år 333 7 12 72 8 0,72 (0,50-1,02)
80+ år 128 9 11 70 10 0,75 (0,45-1,26)
Samlivsstatus Gift/samlevende 921 15 11 68 6
Skilt/separeret 185 14 13 65 8
Ugift 114 12 21 52 15
Enke/enkemand 202 13 11 68 7
Erhvervsuddannelse Ingen 223 13 11 69 7 0,76 (0,51-1,14)
Specialarbejder/kort (< 1år) 147 10 13 72 5 0,69 (0,44-1,10)
Lærlinge/EFG 115 16 10 68 6 0,89 (0,54-1,48)
Kort teoretisk (1-3 år) 242 14 17 65 4 1,00 (0,69-1,45)
Længere teoretisk (3+ år) 334 17 11 63 9 1,00
Akademisk 129 23 11 53 12 1,54 (0,98-2,42)
Erhvervsstatus Fuldtid 363 22 12 59 8 1,98 (1,45-2,70)
Deltid 116 13 13 70 3 1,24 (0,78-1,97)
Arbejdsløs 44 7 16 67 9 1,08 (0,51-2,30)
Folkepension 514 9 12 70 8 1,00
Førtidspension/efterløn 252 15 12 66 7 1,36 (0,95-1,95)
Diagnose Hoved-hals 70 17 10 70 3 0,89 (0,50-1,59)
Mave-tarm 160 17 6 69 7 0,82 (0,53-1,25)
Lunge 69 12 6 79 3 0,54 (0,28-1,05)
Gynækologisk 158 10 8 74 8 0,55 (0,35-0,87)
Prostata 109 8 13 63 16 0,73 (0,44-1,21)
Urinveje 48 16 20 49 15 1,48 (0,80-2,74)
Bryst 479 15 15 66 4 1,00
Lymfom 119 19 17 54 10 1,47 (0,96-2,24)
Leukæmi 95 11 12 63 15 0,77 (0,46-1,31)
Anden 146 15 12 66 7 0,93 (0,61-1,43)
Stadium 1 424 12 13 69 7 1,00
2 326 16 13 67 4 1,20 (0,86-1,67)
3 230 15 8 68 9 1,02 (0,69-1,50)
4 227 21 13 61 5 1,61 (1,12-2,30)
Tid siden diagnose < 6 måneder 77 14 13 68 6
6-12 måneder 224 13 12 66 9
1–2 år 287 17 10 66 7
2-5 år 422 13 14 66 7
5-10 år 241 15 9 69 6
> 10 år 97 15 12 63 10
Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strål. 85 12 12 70 6 0,95 (0,55-1,66)
Tidlig, år 1, kemo/strål. 78 10 8 73 8 0,69 (0,38-1,26)
Tidlig, år 1+, kontrol 407 14 11 69 7 1,00
Tidlig, år 1+, behandling 146 17 20 61 2 1,56 (1,04-2,33)
Fremskreden, kontrol 250 19 9 63 9 1,26 (0,87-1,82)
Fremskreden, behandling 207 17 12 66 5 1,23 (0,84-1,80)
Antal behandlingstyper 0 52 4 15 61 20 0,84 (0,41-1,73)
1 604 11 12 68 10 1,00
2 448 15 12 66 7 1,27 (0,95-1,69)
3 271 18 13 66 3 1,43 (1,03-1,98)
4 79 22 17 59 1 2,00 (1,23-3,25)
Amt Ringkøbing 174 18 14 64 3 1,06 (0,74-1,51)
Fyn 600 11 11 71 7 0,65 (0,50-0,84)
H:S 682 16 13 62 8 1,00
Afdelingstype Kirurgisk 524 15 13 63 9
Medicinsk 74 16 12 66 5
Onkologisk/Hæmatologisk 752 14 13 67 6
Gynækologisk 106 11 7 72 10
