Gamle og nye netværk - om pårørende, venner og handicap
Kayser, Søren; Bjerre Kyllingsbæk, Lise
Publication date:
2006
Document Version
Også kaldet Forlagets PDF Link to publication
Citation for pulished version (APA):
Kayser, S., & Bjerre Kyllingsbæk, L. (2006). Gamle og nye netværk - om pårørende, venner og handicap. UFC Handicap, Videnscenter for Socialpsykiatri og VFC Socialt Udsatte.
General rights
Copyright and moral rights for the publications made accessible in the public portal are retained by the authors and/or other copyright owners and it is a condition of accessing publications that users recognise and abide by the legal requirements associated with these rights.
• Users may download and print one copy of any publication from the public portal for the purpose of private study or research.
• You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain • You may freely distribute the URL identifying the publication in the public portal
Download policy
If you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim.
GAMLE OG NYE NETVÆRK
- om pårørende, venner og handicap
ISBN:87-90930-46-0
UFC Handicap
Nørretorv 30, 2. - 4100 Ringsted
Telefon 57 67 46 46 - Telefax 57 67 08 22 E-mail: ufch@ufch.dk - www.ufch.dk
Eftertryk er tilladt, men kun med tydelig angivelse af kilden:
Lise Bjerre & Søren Kayser (2006), Gamle og nye netværk
- om pårørende, venner og handicap, UFC Handicap
Gamle nerværk 9 Den fysiske ramme for samvær med familie og venner 10
Samarbejdet med pårørende 14
Roller og rolletab 18
Fastholde og udvikle relationen 19
Anledninger 20 At fastholde forældrerollen 23
Nye netværk 27
Potentiale for netværk 28
Netværk i lokalsamfundet 29
At invitere indenfor 33
Netværk i botilbuddet 36
Store fællesskabsoplevelser 39
medvirkende årsager til, at mange mennesker med handicap har mindre kontakt med fami- lie og venner, står uden for arbejdsmarkedet og ikke kan deltage i det almindelige fritidsliv. Barri- erer som gør det sværere at fastholde og udvide et socialt netværk.
Denne publikation er én af fl ere i en serie om
’Sociale netværk og handicap’. Publikationerne er en del af erfaringsopsamlingen fra et læn- gerevarende udviklingsarbejde, der bl.a. har haft til formål at sætte fokus på metoder, der i højere grad gør det muligt at fastholde og ud- vikle sociale netværk for mennesker med han- dicap. Botilbud for yngre fysisk handicappede har igennem deltagelse i lokale og tværgående projek-ter bidraget med erfaringer og viden til de forskellige publikationer. Udviklingsarbejdet
med støtte fra Socialministeriet. Læs mere om temaet og projekterfaringerne på
www.ufch.dk/socialenetvaerk
I denne publikation fokuserer vi på mulighe- derne for at udbygge og forbedre rammerne for handicappedes sociale netværk. Hæftet skelner mellem gamle og nye netværk. Gamle netværk er relationerne til familien og gamle venner – nye netværk derimod, handler om at være opsøgende, fx i lokalområdet. Hæftet indehol- der en række helt konkrete bud på hvordan handicappedes muligheder for at vedligeholde sociale kontakter – og for at skabe nye – kan forbedres. Der er i den forbindelse særligt fo- kus på støttepersonalets vigtige understøttende rolle.
• Mit sociale netværk …
- om mål for netværksarbejde og handicap
• Når jeg kommunikerer ...
- om kommunikation, sociale netværk og handicap
• Aktiv deltager i fællesskabet - om initiativ, sociale kompetencer og handicap
God læselyst!
Lise Bjerre, Projektleder Thomas Gruber, Konstitueret centerleder
UFC Handicap, 2006
taget mig af, som jeg pludselig var nødt til. Før var vi ligeværdige. Det er derfor en kæmpe let- telse, når det lykkes at få lov til at være ægte- fælle, at personalet har pakket tasken, når jeg kommer, og vi bare kan tage på weekend som mand og kone.” (pårørende)
Familien og de nære venner spiller en central rolle i de fl estes liv. De er med til at forme livet, de er en del af éns historie, rødder og identitet.
Disse nære relationer bliver i denne publikation kaldt gamle netværk – de pårørende. Selvom denne form for netværk ofte er karakteriseret ved at være varigt og forpligtende, skal relatio- nen alligevel plejes fx gennem nye oplevelser sammen. Fastholdelse af relationen kræver en vedvarende og vedligeholdende indsats.
For mennesker med handicap er forudsætnin-
mende ikke selv kan, og være opmærksom på rammerne for samværet.
Når et menneske bliver handicappet sker der uvægerligt forandringer med relationen. Nogle gange grundlæggende forandringer. Men roller- ne kan nemt ændre sig mere end nødvendigt, hvis ikke støttepersonerne er opmærksomme på at understøtte de oprindelige relationer.
I denne første del af publikationen er der fokus på forskellige overvejelser og metoder, der sig- ter på at styrke forholdet mellem den handicap- pede og dennes pårørende.
Læs mere om:
• De fysiske rammer for samvær med familie og venner
• Samarbejdet med pårørende
• Den konkrete støtte til kontakt og samvær
Den fysiske ramme for samvær med familie og venner
Boligens vigtigste funktion er at være rum for det private liv. Det er her, man har et personligt råderum og skaber sit hjem som rammen for samværet med familie og venner. I vores valg af boform og indretning understøtter vi vores be- hov for samvær med familien og vores venner.
De mennesker, der har deres hjem i et botilbud, kan opleve boformen som en barriere for sam- været med familier og venner. Den fysiske ind- retning i form af lange gange eller mange hjæl- pemidler i opholdsrummene får nemt boligen til at fremstå som en institution med en upersonlig atmosfære. Det kan være hæmmende for både de besøgende og for beboerens oplevelse. De ofte meget små private lejligheder i et botilbud, kan også gøre det vanskeligt at have gæster under private forhold. Er der samtidig en aura af institution med særlige lugte eller høje lyde m.v., kan det være svært at få hjemmet til at
virke personligt og som et indbydende og rart sted at være.
Nogle barrierer kan være svære at komme uden om, fx nødvendigheden af mange og/eller store hjælpemidler. Men andre barrierer er mere et spørgsmål om at ændre praktiske rutiner og styrke opmærksomhed på at skabe hjemlige rammer og se muligheder frem for begræns- ninger i botilbuddets rammer.
Overvej hvordan der skabes en god ramme for de pårørendes besøg – børn som voksne.
Nogle af de spørgsmål, man kan stille sig selv, er fx:
• Hvordan kan vi som støttepersoner medvirke til at skabe rum for nærhed og samvær?
• Hvilke initiativer kunne bidrage til, at man gæst altid føler sig velkommen?
• Hvad skal der til, for at børn synes, det er sjovt at være gæster i botilbuddet?
Boformen som en mulighed
Som pårørende er det meget vigtigt, at man fø- ler sig velkommen og godt tilpas, når man kom- mer på besøg hos en der bor i et botilbud. Man har brug for at opleve, at man ikke kommer til ulejlighed, at der er plads til en, og at der er mu- lighed for, at man kan foretage sig noget sam- men. For at imødekomme det behov handler det bl.a. om at få skabt en ramme for godt sam- vær i hverdagen og ved forskellige anledninger eller begivenheder.
De fysiske rammer byder ikke kun på barrierer, men også på en række muligheder. Ofte er det måske kun små ændringer, der skal til for at gøre forskellen fra, om man som pårørende har oplevelsen af at være på besøg på en hospitals- lignende afdeling, eller om man oplever at være en del af et fælles samvær i fx en kollektivbolig.
Det kan måske være det lille skilt i forhallen med ”her må leges” eller tilgængelige bolde og løbehjul, der inviterer børn til at bruge fx gang- arealerne. Det kan modvirke det ofte misforstå- ede hensyn, at børn skal være stille for ikke at forstyrre øvrige beboere. Mange arealer kan gø- res til en god tumleplads for børn. Det betyder gode oplevelser for både børn og voksne og et mere afslappet samvær.
Opsætning af en storskærm i en forhal eller i et stort opholdsrum vil også indbyde til mange fælles oplevelser som fx fodboldkampe, melodi grandprix eller andre sociale tv-begivenheder, som pårørende også kan deltage i.
Fester og fælles faciliteter
Vi fi k vist, at beboerne sagtens kan rumme larm og ballade, og at de faktisk nyder det – og samværet med børnene – hvor ord ikke er en nødvendighed (Støtteperson).
”Mange pårørende er blevet bevidste om, at der er mange former for samvær. Måske er det oplevelsen af at være sammen om noget, der er vigtigere end den verbale samtale”
(Støtteperson).
Mange botilbud har fælles faciliteter som stor have, gårdhave og gode fællesrum. Her er det oplagt at overveje, om disse ikke i højere grad kunne anvendes til forskellige former for sam- vær eller festlige begivenheder for en beboer og hans/hendes pårørende. Gårdhaven kunne fx være den oplagte ramme for en hyggelig gril- laften med gamle venner, eller måske er cafeen det helt rigtige sted at fejre datterens 15 års fød- selsdag.
I et botilbud for mennesker med en erhvervet
hjerneskade blev der eksempelvis afholdt en fest specielt for beboernes børn. Festen var en anledning til at opleve botilbuddet og de nære pårørende i børnehøjde. Men det var også en mulighed for at opleve fællesskab med andre børn i en tilsvarende situation. Festen blev en anledning for børnene til at komme og være i botilbuddet på deres egne præmisser.
En fest, eller andre lignende arrangementer, kan gøre samværet i hverdagen mellem barnet og den handicappede mor eller far nemmere. For- di et botilbud er en atypisk ramme for udvikling af relationer mellem forældre og børn, er det vigtigt, at de tilknyttede støttepersoner medvir- ker til at skabe rum og atmosfære, der indbyder til samvær.
Både arrangementer for en enkelt beboere og fællesarrangementer kan være anledning til, at der kommer familiemedlemmer eller venner, der ellers sjældent kommer på besøg. Et sted, man har haft nogle gode og sjove oplevelser,
Undersøgelse af et rum
Rum:___________________________________
Hvad bruges rummet til i hverdagen:
Hvordan bruges rummet ved særlige lejligheder:
Hvem kommer der:
Hvordan er stemningen i rummet:
Hvad indbyder rummet til at gøre:
Hvilke ændringer kan give nye muligheder:
kommer til at betyde noget for én. Man får bed- re styr på, hvordan man fi nder rundt, hvordan man møder de andre beboere, deres familie og venner, ligesom man får et kendskab til de fa- ste støttepersoner. Det at være med til en fest i botilbuddet kan gøre det lettere efterfølgende at komme på besøg.
En enkel metode, som skærper opmærksomhe- den på mulighederne i de eksisterende rammer i et botilbud, er at se på faciliteterne med nye øjne. Nogle rum kan med få ændringer benyt- tes til andre formål end de oprindeligt tænkte.
Gennemfør fx en miniundersøgelse af botilbud- dets mange rum med udgangspunkt i nogle få og enkle spørgsmål:
Samarbejdet med pårørende
Samarbejdet mellem den handicappede selv, de pårørende og de tilknyttede støttepersoner er vigtig. Et samarbejde, der fungerer med respekt for hinandens forskellige roller og funktioner er ofte en betingelse for fastholdelse og udvikling af de sociale relationer. Som udgangspunkt er det støttepersonernes ansvar at tage initiativ til dette samarbejde og sørge for, at det kommer godt fra start.
Støttepersonerne har også ansvaret for, at sam- arbejdet kommer til at foregå med respekt for både beboerens og de pårørendes ønsker. Det er beboeren som skal være i centrum for sam- arbejdet, og det ikke kommer til at foregå hen over hovedet på vedkommende.
Samarbejdets betydning
”Jeg var så optaget af, om nu min far fi k den rigtige ble på til natten, at jeg tog mig selv i at føle efter under dynen. Det ville jeg aldrig have gjort før, og jeg er sikker på, at far ikke brød sig om det.” (Pårørende)
Hvis ikke samarbejdet med støttepersonerne fungerer, bliver det ofte for svært for pårøren- de at fastholde deres oprindelige roller eller at komme i botilbuddet. Det resulterer ofte i to ka- rakteristiske mønstre.
Det ene viser sig ved, at de pårørende trækker sig og dermed ”overlader” deres handicappede familiemedlem til de faste støttepersoner. Der- med mister den handicappede en del af sin hi- storie, sine rødder og sit sociale netværk. Det
andet velkendte mønster viser sig ved, at den pårørende mere eller mindre pludseligt skifter rolle – ofte på en måde, som mest relaterer sig til handicappet og ikke til personen. Rollen skif- ter fra at være mand/kone eller søn /datter til at være kontrollant og advokat. Fokus i samværet bliver drejer i retning af, at sikre at den handi- cappede får den rigtige hjælp. Tiden bliver ”ædt op” af mistillid og kontrolfunktioner frem for fæl- les oplevelser og samvær. For at undgå disse mønstre skal det gode samarbejde etableres fra start. De pårørende skal opleve lydhørhed og forståelse fra de faste støttepersoner.
Forventninger og anerkendelse
”Før oplevede vi sommetider, at samarbejdet udviklede sig til en ”kampplads”, hvor pårøren- de brugte det meste af energien på at kontrol- lere, om støttepersonerne gør deres arbejde or- dentligt. I dag er det mere et positivt mødested.
Vi anerkender, at det kan være svært at være pårørende, og det er os, der skal forholde os professionelt”.(Leder af botilbud)
Når en beboer fl ytter ind i et botilbud, vil der helt naturligt være mange spørgsmål og en vis usik- kerhed hos både den pågældende selv og de pårørende. At afholde forventningssamtaler kan bidrage til at skabe tryghed for alle parter. Bebo- eren og de pårørende får kendskab til det nye sted og den nye situation, og støttepersonerne får kendskab til de pårørende, deres ressourcer og belastninger – og hvordan dette kommer til udtryk.” Er det første møde med pårørende et godt møde er meget vundet. ” som en leder fra et botilbud udtrykker det.
Erfaringerne fra et botilbud er, at den tid, de bruger på møder og samtaler i den første tid af opholdet, hvor roller og funktioner bliver af- stemt, er med til at opbygge den gensidige tillid.
De første samtaler med pårørende er helt afgø- rende, idet den er en platform for det fremtidige samarbejde.
”Man skal pludselig tage sig af ting, man var holdt op med, fx økonomien. Det vigtigste var, at de sagde, at de nok skulle tage sig af ham- så kunne jeg bevare noget af min rolle fra tidli- gere.” (Mor til en voksen søn med ny-erhvervet handicap)
Kendskab til og anerkendelse af pårørende og deres situation betyder, at støttepersoner skal være i stand til at sætte sig i pårørendes sted.
Det betyder meget for pårørende, at de møder nogle støttepersoner, der tør sætte ord på det, der er svært, og tør være dem, der har overblik- ket og overskuddet.
Kommunikationen
Efter at have udleveret oplysninger både mundt- ligt og skriftlig inden en indfl ytning, var det støt- tepersonernes oplevelse, at budskabet var nået igennem – var blevet hørt. Kort tid efter ind- fl ytningen blev de samme oplysninger udleve- ret igen til den samme pårørende, hvis reaktion nu var voldsom. Han havde aldrig hørt det før,
og det kom fuldstændig bag på ham. (Leder af botilbud)
Pårørende er meget forskelligt stillet afhængigt af omstændighederne. Der er eksempelvis stor forskel på, om ens familiemedlem længe eller altid har haft et handicap, eller om det er et han- dicap, der er relativt nyerhvervet. Det har også stor betydning, hvor alvorligt et handicap der er tale om.
Mange pårørende til et familiemedlem, som ny- ligt er blevet handicappet, befi nder sig i en svær akut krise. Det kan derfor være svært for dem at modtage information. Selv om beskeder er givet, er der ingen garanti for, at de er blevet hørt.
Udgangspunktet er at informationen skal være til rådighed når de pårørende kan modtage den, når de er parate. En mulighed for at forbedre informationen generelt er en god hjemmeside eller pjece med alle de oplysninger, man som
pårørende kan have brug for: Information om, hvilke aktiviteter man kan deltage i som pårø- rende, hvordan man kan medvirke ved udarbej- delse af livshistorie, eller hvilke muligheder der er for fx lån af cafeen til familiearrangementer.
Det kan også være en god ide at have links til si- der med relevant faglig viden om fx erhvervede hjerneskader links til diverse pårørendeforenin- ger mv.
Roller og rolletab
Mange pårørende oplever et rolletab, når et nærtstående familiemedlem får et handicap.
Man går fra at være far, mor, ven, barn, kære- ste eller ægtefælle til at være pårørende. Mange oplever at miste en del af de funktioner, de har haft i forhold til personen.
Den smerte og frustration, man oplever, når ens nærmeste rammes af svær sygdom eller kom- mer ud for en alvorlig ulykke, er stor. Nogle be- arbejder smerten ved at påtage sig rollen som sygehjælper eller plejer, mens der måske ikke bliver plads til søskendeforholdet, ægteskabet, forældrerollen osv. Andre gange viser det sig ved, at pårørende har brug for at påpege, at dette eller hint ikke er i orden – gulvtæppet har folder, blomsterne er ikke vandet, bukserne er for lange osv.
Som støtteperson bliver det for det meste opfat- tet som overfl ødigt og irriterende brokkeri. Men nogle gange er det lige så meget et udtryk for at det kan være svært for de pårørende selv at få sat ord på deres følelser. Plejerrollen eller brokkeriet er måske blot et udtryk for, at den pårørende gerne fortsat vil spille en rolle i deres familiemedlems liv.
Det er vigtigt, at støttepersonerne åbent taler med de pårørende om, hvilke muligheder der er for at udfylde rollen på en anderledes måde.
Eksempelvis kan en pårørende beskrive livshi- storien sammen med beboeren, lægge alle fo- tos på dvd eller måske sammen gå i butikker, på cafe eller i fi lmklubben.
Fastholde og udvikle relationen
Bliver et venskab ikke plejet ved gensidighed kan samværet belastes. Men at fastholde kon- takten til familie og venner kan for mange han- dicappede være svært på grund af funktions- nedsættelsen. Der kan være fysiske, psykiske og sproglige barrierer, som hindrer den enkelte i at gøre det, han eller hun ellers ville have gjort.
Vedkommende kan måske have besvær med at huske mærkedage, svært ved at betjene en te- lefon eller er afhængig af ledsagere eller andre støttepersoner.
At tage initiativ kræver i sig selv en del anstren- gelser og vil ofte kun kunne foregå hvis der er opmærksomhed og kompensation fra støtte- personernes side. Det kan derfor være en god ide, at støttepersonerne i det daglige er op- mærksomme på, hvordan de gamle venskaber kan fastholdes og vedligeholdes. Eller hvordan et netværk bliver genetableret.
Anledninger
Ofte er det anledning nok, at vi bare vil ses.
Men ser vi nærmer på den anledning, ligger der mere og andet i det. Vi vil have fælles oplevelser - udveksle tanker, følelser, ideer og synspunkter - og vi vil tale om tidligere oplevelser, og derved fastholde og udvikle det, vi har sammen.
En anledning kan være mange forskellige akti- viteter. Det kan være et måltid, en kop kaffe, et spil kort, en fodboldkamp, en fi lm, eller det kan være mærkedage som fødselsdage og højtider.
Traditioner er ofte brugte anledninger fx pinse- skovture, påskefrokost, julefrokost m.v.
En mulighed for at fastholde eller genoptage kontakten med gamle venner eller pårørende kan være at invitere til sociale arrangementer.
En fest eller et selskab kan være udgangspunk- tet for at ses igen.
En beboer i et botilbud havde eksempelvis mi- stet kontakten med mange af sine slægtninge.
Han fi k hjælp til at invitere og afholde en fætter/
kusinefest. Festen blev anledningen til at mø- des igen. For at dette kunne ske var støtteperso- nerne opmærksomme på hans ønske og hjalp ham med at planlægge festen, skrive invitatio- ner og afvikle festen, sådan som han gerne ville.
Bagefter blev der fulgt op ved at sende billeder fra festen, og nye kontakter blev aftalt.
En beboer uden verbalt sprog og meget lidt kropssprog havde tidligere haft en ven, han havde haft mange sjove oplevelser med bl.a.
ved rejser i Europa. I samtaler med hans foræl- dre blev støttepersonen opmærksom på ven- nens eksistens. Med beboerens accept blev der sendt et brev til vennen, og han reagerede på det. Vennen var forbeholden i starten, men med
livshistorien som anledning blev der skabt en ramme om besøget, som gjorde det nemmere for alle parter.
Andre måder at holde kontakt på Ofte bruger vi telefonen, når vi skal holde kon- takten og følge med i hinandens liv. For nogle kan det imidlertid være svært at bruge telefo- nen. Mennesker med kommunikationshandicap kan være svære at forstå og føre en telefonsam- tale. Mange har også svært ved at formulere sig hurtigt nok.
Men heldigvis fi ndes der gode alternativer til te- lefonen. Inden for de seneste år er der således udviklet en række kommunikative hjælpemidler for personer med forskellige funktionsnedsæt- telser. Nogle af hjælpemidlerne gør det enkelt,
at have en løbende kontakt til sine pårørende og venner. Fx fi ndes der e-mailsystemer, der har meget enkle brugerfl ader, som også kan anven- des udelukkende ved at indsætte billeder, og som kan læse svarene højt.
Du kan læse mere om kommunikation ved brug af elektroniske hjælpemidler i pjecen: Når jeg kommunikerer med andre (se www.ufch.dk).
Genoptage kontakt til pårørende
Indimellem mister en beboer kontakten til en af sine pårørende. Det kan være til en ven el- ler en onkel, men det sker også, at en beboer mister kontakten til den nærmeste familie. Det kan være en svær overvindelse at tage kontakt igen, enten på grund af den tid, der er gået, eller pga. angst for at blive afvist.
Beboeren kan i forskelligt omfang have behov for hjælp til at få genskabt en kontakt. Måske ved at få støtte til at formulere en mail eller et brev, som kan bruges til at genoptage kontak- ten. Hvad skal han fx skrive om sig selv i et så- dant brev, og hvad skal han fortælle sine gamle venner om, hvilke aktiviteter han deltager i, eller hvad der interesserer ham.
Den følelsesmæssige side af sagen kan bebo- eren også have behov for hjælp til. Der vil altid være en risiko for at blive afvist, og de tanker, beboeren gør sig i den forbindelse, kan være vigtige at få belyst, så de ikke kommer til at af- holde ham helt fra at tage initiativ. Det er natur- ligvis også vigtigt, at han ved, at støttepersonen er der, hvis han får brug for det.
At fastholde forældrerollen
Når en person får et handicap som voksen, på- virker det i høj grad relationen til andre menne- sker. Dette gælder også forholdet til ens børn.
Kontakten til børnene kan blive vanskeliggjort af en række barrierer, fordi man ikke længere kan gøre de ting, man gjorde før man blev handi- cappet. Man har sværere ved at tage del i bør- nenes liv og bor måske på en måde, der gør, at besøg fra sværere.
Det er afgørende for beboeren og for børnene, at det er muligt at have en god kontakt. Her er det vigtigt at kunne fastholde mest muligt af forældrerollen.
Deltagelse i aktiviteter
En forælder, der har fået et handicap, kan have brug for støtte til at deltage aktivt i børnenes liv.
Det kan dreje sig om støtte til at tage på ferie med børnene eller tage i Tivoli eller i Zoo. Men det drejer sig også om støtte til at tage del i bør- nenes hverdagsliv. Det kan fx være at deltage i forældremøder, tage med til fodbold osv.
Når en person med væsentlige handicap skal ud med sine børn, kan han naturligvis have brug for personlig støtte til at komme omkring, til at spise osv. Men han kan også have brug for støtte til at tage sig af børnene. Det kan fx være, at børnene er for små til at være trafi ksikre. Eller det kan være en række andre praktiske ting så som at købe billetter, fi nde et toilet eller få købt en is.
Støtte til forældrerollen
Som støtteperson skal man måske også fun- gere som tolk mellem børnene og den far eller mor, som er blevet handicappet. Det kan være, at beboeren ikke har noget verbalt sprog, og at børnene ikke forstår den kommunikationsform, han benytter, hvis den fx kræver, at børnene kan læse.
Støttepersonen skal være loyal over for de be- slutninger, beboeren træffer for børnene. At være forælder handler også om at være myndig og bestemme over børnene, og det er derfor vigtigt, at støttepersonen ikke tager over.
Nogle handicappede kan også have behov for, at støttepersonen kompenserer for nedsat ini- tiativ, som nogle handicappede med en hjer- neskadede har. Der kan også være behov for at kompensere for en dårlig hukommelse og hjælpe med at huske de oplevelser, beboeren har haft sammen med børnene. Det kan fx ske ved at optage video eller tage billeder og tale
om disse bagefter – evt. sammen med børne- ne. Dette kan også give beboeren og børnene noget konkret at være sammen om, hvilket kan være en hjælp til at styrke relationen.
Støttepersonens rolle er altså at fungere som
’arme og ben’ ved at gøre en stor del af det praktiske, men det er også at yde støtte til at or- ganisere og realisere de nødvendige aktiviteter sammen med børnene.
venner bruges på samme måde. Mange skel- ner mellem venner, bekendte og kammerater.
Det handler om, hvor tæt relationen opleves, men grænserne er fl ydende, og hvad der for én er kammeratskab kan være venskab for en anden.
fællesskabsfølelse, med et øget selvværd og per- sonlig integritet. Den udveksling, der sker mellem venner, er normalt præget af gensidighed. For at bevare et venskabeligt forhold skal der være en oplevet gensidighed. Venner skal have en følelse af, at de begge giver hinanden noget, om end de ikke nødvendigvis giver det samme.
Potentiale for netværk
At møde nye mennesker og udvikle nye netværk handler om at opsøge andre steder eller andre mennesker Man kan tale om arenaer eller rum, hvor der kan være potentiale for netværk.
Potentialet kan være at have noget at være fæl- les om. Det kan være en interesse, fx den lokale gymnastikforening, det politiske parti eller det kan være byens torv.
For mennesker med handicap kan det kræve en særlig indsats at udnytte potentialerne. Det kræver måske både praktisk og personlig støtte at få viden om og opsøge nye steder, at tage kontakt til andre eller at skabe noget at være fælles om.
I de næste afsnit beskrives et par konkrete ek- sempler på netværksarbejde. Der er fokus på adgangen til nye sociale fællesskaber og nye sociale arenaer. Og der er både eksempler der handler om lokalsamfundet og om botilbuddet.
Netværk i lokalsamfundet
Foreninger, cafeer, diskoteker, aftenskoler og andre aktiviteter i lokalsamfundet er naturlige steder at møde nye mennesker. For mennesker med handicap er adgangen til disse sociale are- naer ofte begrænset. For nogle er den fysiske til- gængelighed det største problem – fx mulighe- den for at komme frem i en kørestol. For andre kan det være svært at blive accepteret på lige fod med andre - fx fordi man ser anderledes ud end de fl este eller taler på en anden måde.
Samtidig er mange mennesker med handicap afhængige af støtte i form af ledsagelse, trans- port og evt. tolkning for at kunne bevæge sig uden for deres bolig. Det kræver koordinering og planlægning med støttepersoner, hvilket kan være en barriere i sig selv.
Deltagelse i klubber og foreninger Ganske som i den øvrige befolkning er der men- nesker med handicap, der interesserer sig for kunst og kultur, samler på frimærker eller ønsker at være partipolitisk aktive.
Derfor er det vigtigt at skabe gode muligheder for at mennesker med handicap kan tage del i det almene foreningsliv. Det handler både om lige muligheder og social integration i samfun- det.
På mange botilbud er der en tendens til, at de fl este aktiviteter afvikles internt og helt overve- jende med deltagelse af dem, der enten bor på stedet eller er tilknyttet dagtilbuddet. Aktiviteter- ne internt i botilbuddet er vigtige for mange be- boere, men der er også behov for andre tiltag.
Og det sker ikke af sig selv. Støttepersoner skal hjælpe med at være opsøgende og banke på de døre, der kan åbne ind til det lokale foreningsliv.
Mange foreninger har i disse år fokus på tilgæn- gelighed, men er ikke nødvendigvis selv opsø- gende for at udvide deres medlemskreds.
Skytteforeningen
Et eksempel er en skytteforening, som søgte midler til deres nye klubhus. De fi k støtte fra Lokale- og Anlægsfonden og klubhuset blev gjort tilgængeligt for mennesker med handicap.
Projektet blev også til virkelighed, huset blev færdigt, men der kom ingen handicappede i foreningen.
Det undrede og ærgrede nogle af medlem- merne sig over. For alt var klart: ramper, toiletter, brede døre osv. Men skytteforeningen havde ikke inviteret handicappede til at deltage, og de kom ikke af sig selv.
Et af medlemmerne fi k den ide at invitere en gruppe handicappede til at komme med i for- eningen. Så en aften var der ud over medlem- merne også fem handicappede fra lokalområ- det. Desværre oplevede initiativtageren, at de øvrige medlemmer af foreningen vendte ryggen til. De var utrygge og mente ikke, at man kunne have medlemmer, der var larmende, og som var spastiske.
Det resulterede i, at der blev oprettet et handi- caphold, som kunne benytte klubhuset, når det var ledigt. De handicappede er nu med i for- eningen, men med deres eget hold. Efterhån- den har klubbens forskellige medlemmer lært hinanden at kende, blandt andet fra julefroko- sten og turneringerne. Fordomme og myter er godt på vej til at blive brudt ned.
Du kan læse mere, fi nde inspiration og hente materiale om arbejdet med rummelighed i for- eningslivet på www.rummelighed.dk
Tilgængelighed i fodboldklubben
Et andet eksempel er en beboer i et botilbud for handicappede, der er medlem af fanklubben for den lokale fodboldklub. Et oplagt sted at skabe sociale netværk, men da han sidder i kørestol, har han problemer med den fysiske tilgænge- lighed. Det er ikke muligt for ham at komme ind i klubhuset, fanklubbens bus har ikke lift, så han kan ikke være med ved udekampe. På den måde bliver han udelukket fra det sociale fæl- lesskab i bussen.
På fodboldklubbens stadion er der indrettet pladser til kørestole. Problemet er bare, at de er langt fra de pladser ved hjemmeholdets mål, som fanklubben bruger. Han kan altså heller ikke være sammen med de andre fans under kam- pene. Samtidig er pladserne uhensigtsmæssigt indrettet i forhold til evt. ledsagere, og hvis dem foran rejser sig op, kan han ikke se noget.
Beboeren og hans støtteperson henvendte sig til fanklubben for at gøre opmærksom på pro- blemet. Det resulterede i, at tilgængeligheden er kommet på dagsordenen i klubben, og at der nu bestilles bus med en kørestolslift til ude- kampe.
Samarbejde om aftenskole
Endnu et eksempel er et bo- og dagtilbud, hvor man inviterede de lokale brugerorganisationer og oplysningsforbund til et møde med henblik på at starte et samarbejde om aftenskoletilbud, hvor også svært fysisk handicappede kunne del- tage.
Formålet med mødet var for det første at få or- ganisationer og forbund til at overveje, hvordan de kunne bruge faciliteter på bo- og dagtilbud- det til aftenskoleaktiviteter. Håbet var, at man kunne skabe nye muligheder for beboerne og brugerne, som ellers ofte blev afskåret fra at del- tage i tilbud uden for stedet pga. få ressourcer til ledsagelse og transport. Desuden var der fl ere af brugerne og beboerne som havde behov for specialtilrettelagt undervisning.
Resultatet blev et større antal specialtilpassede kurser afholdt på bo- og dagtilbuddet, som an- nonceres og afholdes af AOF og FOF. Bl.a. har der været kurser i madlavning, kørestolsdans, billedværksted, edb samt en temarække om livsglæde. Mange af de deltagerne var beboere fra botilbuddet, men der har også været en del deltagere udefra.
En af de mere kontante fordelene ved at hol- de aftenskolehold i botilbuddet er, at det kræ- ver færre ressourcer for beboerne at deltage.
Mange vil fx kunne deltage uden at skulle bruge ledsagetime.
At invitere indenfor
At møde venners venner, fx ved private fester, eller at blive introduceret til nye netværk i kraft af det fællesskab man allerede er en del af, er en anden naturlig indgang til at møde nye men- nesker. Med andre ord giver eksisterende net- værk indgange og anledninger til at møde nye netværk.
Et bo-, dag- eller støttetilbud kan forstås som et eksisterende fællesskab med potentiale for at opdyrke nye fællesskaber. Eksempelvis ved at kikke på:
• Hvem kender vi hver især og tilsammen?
• Hvilke andre grupper/fællesskaber har vi no- get til fælles med?
• Hvad kan vores fællesskab tilbyde andre fællesskaber?
• Hvad kan vores fællesskab tilbyde lokalom- rådet?
Følgende er eksempler på botilbud, som med udgangspunkt i tilbuddet, og det fællesskab som det repræsenterer, har skabt kontakt til nye potentielle netværk.
Høstfest i lokalområdet
Oplevelsen af at blive genkendt hos den lokale købmand og at have venner eller bekendte i lokalområdet betyder meget for følelsen af at høre til. Blandt beboerne i et botilbud i en min- dre provinsby var der et ønske om at komme tættere på lokalbefolkningen. Beboere og støt- tepersoner tog i fællesskab initiativ til at invitere alle borgere i kommunen til høstfest i botilbud- det. Botilbuddet blev på den måde ramme om en byfest, hvor godt 200 mennesker mødte op til spisning. Der var velkomsttale ved borgme- steren, underholdning og dans.
Høstfesten betød, at de lokale er blevet mere fortrolige med botilbuddet, og måske mindre reserverede over for beboerne. Nogle brugere lærte nogle af de lokale at kende, så de efter- følgende har mødtes eller får en sludder hos købmanden.
Fest for vennerne
Et andet botilbud afholdt to forskellige fester.
Der blev holdt en fest i den klub, som beboerne benytter i fritiden uden for botilbuddet. Og der blev holdt fest for beboernes venner uden for botilbuddet.
Ideen med festerne var, at beboerne hver især havde nogle kontakter, som de gerne ville pleje.
Samtidig var festerne en mulighed for at lære hinandens venner at kende. Der blev lagt vægt på, at de inviterede var nogle, man havde en venne- eller bekendtskabsrelation til og ikke en familierelation. Familien har de fl este en god kontakt til i forvejen.
Til festen for klubbrugerne blev der lagt vægt på, at arrangementet ikke bare bød på hygge, men også på fælles opgaveløsning, som fx oriente- ringsløb. Der var desuden skabt mulighed for at udveksle telefonnumre og e-mailadresser.
Til vennefesten inviterede hver beboer én ven.
Det var samværet og snakken, der skulle være i centrum, og derfor blev der ikke brugt en masse tid på bespisning. Støttepersonerne var ’opvar- tere’, så den enkelte beboer fi k ro til at tage sig af sin gæst.
Erfaringen var, at beboerne fi k meget ud af at være værter, fordi de tog initiativ og bød ind med noget til relationen. Samtidig var proces- sen med at overveje, hvem der skulle inviteres, meget givende. Det gav mulighed for at snakke om og overveje, hvem man har noget til fælles med – hvem der er ens rigtige venner, og om der evt. er nogle af ens venskaber, der trænger til fornyet ”pleje”.
Netværk i botilbuddet
Mange bo- og støttetilbud for mennesker med handicap består af fl ere enheder som eksem- pelvis et botilbud, et dagtilbud og et fritidstilbud, som benyttes af forskellige brugere. Det betyder, at der internt i tilbuddet kan være mange mulig- heder for at mødes med andre, og at gruppen for potentielle sociale kontakter er stor.
Men kontakten skabes ikke altid af sig selv. Fak- tisk er der nogle beboere, der har meget lidt kontakt med hinanden, selvom de har boet dør om dør i årevis.
Det kan skyldes fl ere ting. Ofte har mennesker med handicap, der bor i kollektive boformer ikke selv valgt de mennesker, de bor sammen med, eller haft få valgmuligheder i forhold til beskæftigelses- og fritidstilbud. De har derfor ikke nødvendigvis noget til fælles med de an- dre beboere eller ønsker ikke at identifi cere sig med dem. At man holder afstand er i de tilfælde udtryk for et fravalg.
Men det kan også have noget at gøre med, at der er begrænsede muligheder for interessant
samvær. Mange beboere er fx kun sammen om fx det at spise eller det at have et handicap. Det er sjældnere at samværet handler om en fælles interesser. En fælles interesse – eller ’et fælles tredje’ – hvor den enkelte kan bidrage ved fx at vise sin holdning eller bidrage med sin viden og kunnen.
Mange mennesker med handicap er afhængige af andres støtte, fx i form af ledsagelse og måske transport. Samvær med andre er ofte henlagt til skemalagte aktiviteter. Det er måske kun det til- bud, hvor der er tilknyttet personaleressourcer, som det er muligt at deltage i.
For andre handler manglen på kontakt om be- hovet for særlig støtte. Det kan være, at beboer- ne har vanskeligt ved at kommunikere med hin- anden. Måske har de svært ved selv at opsøge hinandens selskab pga. manglende mobilitet, eller de kan have svært ved at tage et initiativ.
I de tilfælde spiller støttepersoner en væsentlig
rolle i forhold til at etablere og fastholde kontakt mellem beboerne.
Interessegrupper i botilbuddet
I et botilbud blev der ud fra beboernes ønsker etableret forskellige grupper, der skulle mødes om en interesse. Konkret blev det til en video- klub, en sportsklub, en naturklub, en koncert- klub og en teater/biograf klub. Hver klub blev etableret med en støtteperson som tovholder, der skulle understøtte gruppen i at mødes, at få aftalt hvad der skulle ske, få planlagt aktiviteter o.l.
Det viste sig imidlertid, at mange af beboerne sagde nej tak til at deltage, når gruppen skul- le samles. Nogle af forklaringerne var bl.a., at
’dagsformen’ kan være meget svingende, så den enkelte måske ikke lige har overskud, når dagen oprinder. Mange har samtidig hukom- melsesproblemer, så det kan være svært at hu- ske, hvad man har sagt ja til, og måske bliver man bange for ikke at kunne magte ’opgaven’.
Så hellere sige nej og undgå et evt. nederlag.
Ved at ændre på aktiviteter og grupper fandt man frem til, at de aktiviteter, der havde størst succes, var dem, hvor støttepersonen havde mulighed for at foreslå og understøtte spontane aktiviteter.
Flere i gruppen er kun er nærværende i glimt, hvorfor det er vigtigt at være opmærksom, se nærværet og gribe det i nuet, så der kommer noget ud af det. Mange beboere er afhængige af, at nogen ser de klare øjeblikke og kan tilbyde noget, når det er der.
Man havde også succes med kontinuerlige åbne aktiviteter i huset, hvor beboerne kunne gå til og fra, og dermed ikke følte sig så forpligtede. Det blev valgfrit, om de deltog, og de kunne tilpasse det til dagsform og ’nuet’.
Spontane aktiviteter kræver fl eksibilitet i støtten, bl.a. hurtig og nem adgang til transport og led- sagelse. Det sidste vil fx sige, at en støtteperson kan forlade huset og være sikker på, at der er andre støttepersoner, der kan klare de opgaver, der er i huset.
Store fællesskabsoplevelser
I et botilbud med to enheder ønskede man at skabe muligheder og rammer for mere selvvalgt samvær via kulturelle aktiviteter. Målet var, at det skulle være aktiviteter, der kunne rumme alle uanset funktionsniveau, og at der skulle være noget at være sammen om.
Konkret blev det til forskellige større åbne arran- gementer i botilbuddet med musik og foredrag, og med mulighed for også at invitere familie og venner. Arrangementerne var samtidig en an- ledning til at mødes med de andre beboere og deres pårørende – at være sammen om noget.
Deltagerne oplevede sammenhold både før og under arrangementet. Forventningens glæde gav anledning til mere snak på kryds og tværs på de enkelte enheder. Oplevelsen i sig selv var stemningsfyldt, og for nogle beboere betød den, at de var mere nærværende, end de er i
dagligdagen, og tog del i fællesskabet i længere tid, end de normalt ville gøre. Alle blev en del af forventningen, oplevelsen og minderne, som også giver stof til samvær og samtale fl ere dage efter.
Åbne kontinuerlige aktiviteter
Et center bestående af fl ere forskellige typer døgntilbud, et dagtilbud og selvstændige boliger med tilknyttet støtte, ønskede at skabe bedre mulighed for frivilligt socialt samvær på tværs af enhederne. Ikke mindst skulle mulighederne forbedres for de beboere som er dybt afhængig af andres støtte i hverdagen, og som sjældent deltog i det sociale liv.
Man valgte, at udvikle kontinuerlige åbne akti- vitetstilbud og tog udgangspunkt i eksisterende aktiviteter tirsdag og fredag aften. Tirsdag aften
var der et tilbud om spil, sang eller høre fore- drag sammen i dagcentrets lokaler. Ved disse arrangementer deltog der støttepersoner. Fre- dag aften var cafeteriet omdannet til åben cafe med musik og mulighed for at købe øl og vand.
Men her var der ingen støttepersoner som del- tog. Spørgsmålet var, hvad der skulle til for, at de mere støtteafhængige også fi k mulighed for at deltage i samværet?
Erfaringen var, at det bl.a. krævede støtte til kommunikation og dermed ledsagelse, men også støtte til at tage initiativ til at deltage. Det betød, at støttepersonens motivation og opbak- ning til arrangementerne var altafgørende for, om beboeren kom af sted, men også støtteper- sonens kendskab til den enkeltes interesser og præferencer havde stor betydning.
For selve aktiviteten betød det konkret,at man i højere grad prioriterede aktiviteter, hvor fl ere fi k det samme udgangspunkt uanset funktionsni- veau. Eksempelvis blev mad i forbindelse med arrangementer nedprioriteret, fordi det krævede meget støtte, mens det at spille et spil oftere kan foregå uden hjælp fra støttepersoner eller med hjælp fra en anden beboer eller bruger.
Organisatorisk betød det, at der blev udviklet et samarbejde mellem støttepersonerne i de for- skellige enheder, således at alle enheder blev involveret i afviklingen af aktiviteter og dermed fi k medejerskab til aktiviteterne. Samtidig blev det gjort muligt, at de støttepersoner, der i hver- dagen gav støtte til de sværest handicappede, også kunne fungere som ledsagere og tolke i kraft af deres deltagelse i aktiviteterne.
med handicap har mindre kontakt med fami- lie og venner, står uden for arbejdsmarkedet og ikke kan deltage i det almindelige fritidsliv. Barri- erer som gør det sværere at fastholde og udvide et socialt netværk.
I denne publikation fokuserer vi på mulighe- derne for at udbygge og forbedre rammerne for handicappedes sociale netværk. Hæftet skelner mellem gamle og nye netværk. Gamle netværk er relationerne til familien og gamle venner – nye netværk derimod, handler om at være opsøgende, fx i lokalområdet. Hæftet indehol- der en række helt konkrete bud på hvordan handicappedes muligheder for at vedligeholde sociale kontakter – og for at skabe nye – kan forbedres. Der er i den forbindelse særligt fo- kus på støttepersonalets vigtige understøttende rolle.
samlingen fra et længerevarende udviklingsarbejde, der bl.a. har haft til formål at sætte fokus på meto- der, der i højere grad gør det muligt at fastholde og udvikle sociale netværk for mennesker med handi- cap. Publikationerne introducerer til temaerne:
• Sociale netværk og handicap - netværksteori og netværksarbejde
• Mit sociale netværk …
- om mål for netværksarbejde og handicap
• Når jeg kommunikerer ...
- om kommunikation, sociale netværk og handicap
• Gamle og nye netværk
- om pårørende, venner og handicap
• Aktiv deltager i fællesskabet
- om initiativ, sociale kompetencer og handicap
