Pårørende i relation

Efter nu at have analyseret pårørendes oplevelse af, hvordan patientens hof-tebrud influerer på deres liv generelt, vil jeg nu kigge nærmere på deres place-ring i sundhedssystemet og hvordan de oplever dette. Først redegør jeg for de strukturelle betingelser for pårørende i sundhedssystemet, for bagefter at ana-lysere pårørendes perspektiv på dette.

I modsætningen til at være patient med en veldefineret sygdom og et beskre-vet forhold til sundhedsvæsenet, er det ikke selvindlysende, hvem de pårø-rende egentlig er, og hvilken rolle de kan, skal og må spille i systemets patient-forløb. Ifølge sundhedsloven er det patienten, der udpeger nærmeste pårø-rende, og det er kun hvis patienten slet ikke er i stand til dette, at de sundhedsprofessionelle gør det (Sundhedsloven, 2010). Altså er de pårørende udpeget af andre og således passive. I virkeligheden er der selvsagt historiske familiedynamikker af forskellig art, der er afgørende, når etableringen af pati-ent-pårørende relationen tager form. I nedstående figur illustreres, hvordan forholdet mellem de tre parter kan begribes i et system- og livsverdensper-spektiv, hvilket udfoldes i efterfølgende tekst.

100

Figur 1 Pårørende i relation

(Udarbejdet af Camilla Bernild)

illustrerer de tre parters relationer og gensidige forventninger. Pårørende har i modsætning til såvel patienten som den sundhedsprofessionelle hverken juri-disk bestemte rettigheder eller pligter. De har f.eks. ikke selvstændige ret-tigheder til at modtage information, få indsigt i behandlingsplanen og doku-mentationen eller blive hørt i relation til beslutningstagen. Dette har en lang række implikationer for, hvordan parterne har mulighed for at agere og hvilke gensidige forventninger de kan have til hinanden. Således kan man sige, at mens der for patienten udvikles patientrettigheder, øget myndiggørelse og au-tonomi, så overtager den pårørende ” den gamle compliance-rolle”, hvor de skal indordne sig systemets præmisser.

Den sundhedsprofessionelles retslige position legitimeres af dennes autorisa-tion, som definerer både pligter og rettigheder i forhold til varetagelse af be-handling og pleje af patienten i sundhedssystemet (Sundhedsloven, 2008, BEK 1350), herunder tavsheds-, informations- og dokumentationspligt i rela-tion til den enkelte patient, samt ret til henholdsvis at ordinere, administrere og observere behandling af sygdom. Relationen til patienten er professionel og saglig, og det er dette forhold, der er hele grundlaget for systemet og dets professioner.

101

Patienten er systemets krumtap, hvis selvbestemmelsesret skal respekteres (§1-3) og som retsligt set er sikret ved patientrettigheder som fx informeret samtykke (§15-16) og aktindsigt (§ 37). Og loven om tavshedspligt (§40), be-skytter patienten og skaber en lukket kommunikationsrelation sundhedspro-fessionel og patient imellem – såvel mundtligt som skriftligt (Sundhedsstyrel-sen, 2012), om end pårørende inddrages såfremt patienten ønsker det eller de sundhedsprofessionelle skønner at patientens situation indikerer det. Patien-tens saglige relation til de sundhedsprofessionelle drejer sig om patienPatien-tens sygdom og patienten har krav på at modtage adækvat pleje og behandling. Pa-tientens relation til pårørende er derimod personlig og indlejret i livsverdens inter-subjektive forståelseshorisonter. Det drejer sig om deres implicitte og selvfølgelige fællesforståelser af deres relation, hvordan de kommunikerer med hinanden og hvilke forventninger der er til, hvad den pårørende skal yde.

Relationen er baseret på emotionelle og livshistoriske tråde, hvor omsorg og tillid mellem parterne er bærende.

Den pårørendes relation til den sundhedsprofessionelle eller måske rettere selve systemet er et upersonligt og indirekte forhold, der går igennem patien-ten og specifikt handler om patienpatien-ten og ikke i udgangspunktet inkluderer den pårørende som selvstændigt subjekt. Derfor er parternes forventninger til hinanden af generel karakter. I systemets administrative, retslige og økonomi-ske tilrettelæggelse af sygdomsbehandling, betragtes pårørende som ganøkonomi-ske uvedkommende – en slags ”nysgerrige naboer” (Hartlev og Hybel, 2014, s.

381). De bliver udelukket fra meget kommunikation grundet loven om tavs-hedspligt, aktindsigt og informeret samtykke, som kun er for patienten. Men ekskludering af pårørende sker også grundet mere lavpraktiske forhold som indretning af patientstuer, hvor respekt for medpatienter er overordnet pårø-rendes tilstedeværelse og hvor besøgstider ofte er placeret der, hvor der ikke bliver truffet vigtige kliniske beslutninger ift. patientforløbet.

Det er vigtigt her at pointere, at min analyse peger på, at det er systemets op-bygning af beskyttelsesforhold omkring den enkelte patient som individ, der på et generelt og strukturelt plan udgrænser betydningen af den pårørende, og ikke de enkelte sundhedsprofessionelle, der ekskluderer de pårørende. Og til trods for, at der er generelle træk ved pårørendes placering i sundhedssyste-mer er det selvfølgelig helt afgørende, hvilken specifik situation patienten er i.

Dette gælder for eksempel alder og helbredssituation. Den voksne selvhjulp-ne og mentalt velfungerende patient, stiller i udgangspunktet pårørende i en

102

perifer situation i forhold til når patienten for eksempel er barn (og dermed ikke myndig), hvor forældreren har rettigheder, hvad angår informeret sam-tykke, adgang til dokumentation og lignende (Sundhedsloven, 2010).

I relation til pårørende til ældre patienter med hoftenær fraktur, er der forhold der komplicerer situationen for den pårørende. Patientgruppen er kendeteg-net ved at være sårbar qua høj alder og komorbiditet, herunder mental på-virkning i form af midlertidig eller permanent konfusion, delirium eller accele-reret progression af demens, hvilket er udbredt (www.sundhed.dk). Mange går fra at klare sig (nogenlunde) i eget hjem, til at få brug for mere hjælp til udførelsen af daglige gøremål. Denne ældre patient er juridisk set myndig (med mindre der er tale om omfattende demens), hvis fulde autonomi respek-teres som første princip.

Således kommer de pårørende i en situation, hvor de med udgangspunkt i sy-stemets præmisser og patientens selvbestemmelse skal tilpasse sig, også selv-om patienten kan have svært ved selv at vurdere eller indse, hvad hun har brug for (Thuesen, 2013).

Analyse af empiri

Flere pårørende fortæller om hvordan de må indordne sig under systemet, ek-sempelvis: […]og fik sagt, det er altså ikke nogen god ide hun kommer hjem […]for hun kan ikke klare sig derhjemme, og det synes jeg jo, jeg havde brug for at sige til nogen, men det virkede til at det var alle da ligeglade med, altså om hvordan der var derhjemme og hvordan det skal gå fremover, det var ikke altså, det var her og nu det handlede om, og det var det, jeg oplevede. Men jeg kunne da heller ikke sige andet end, det var jo det så bare det… det var her og nu, og så indordnede jeg mig bare under det [og videre…]det er sådan og sådan det er, og sådan og sådan bliver det. Færdig. Og så sad man bare der og kunne mærke, at nu er man da inde i systemet ik´.

I citatet anes en vis afmagt, idet den pårørende oplever at hendes bekymrin-ger om fremtiden (som beror på erfarinbekymrin-ger fra fortiden) ikke tages alvorligt, men at hun accepterer det. En anden pårørende siger:

P:Planen er vist at hun skal hjem igen.

I: Okay og hvad tænker du om det?

P: hæ…. Jaae øøh det bliver i hvert fald svært […] hun kan jo ikke klare sig selv, det er jeg overvist om … så jeg er meget spændt på hvad den der visitator kommer og siger.

Det fremgår her, at den pårørende oplever sig fuldstændig underlagt de pro-fessionelles skøn, og blot kan håbe på, at de ser det samme som ham. En an-den pårørende siger det direkte: Som pårørende, altså hvad kan man gøre? Man kan

103

ikke gøre noget som helst, man kan ikke komme til at tale med dem der kan gøre noget […] en slags afmagt over, hvad gør man eller hvad KAN man gøre.

Den pårørende er i tvivl om hvad hun kan gøre som pårørende. Udtalelsen tyder på, at ”kan” også dækker over hvad hun oplever hun må (har lov til) og skal gøre. Andre pårørende fortæller om forskellige strategier, de har anvendt for at håndtere det at være i systemet: Jeg var der om dagen ik´, [på hospitalet] og hjalp min mor med at få børstet tænder og blive vasket og sådan noget, men sagde til perso-nalet, at de bare skulle sige til mig når jeg skulle gå, altså jeg gik ind på de der præmisser, de fastlagte ting, men følte mig lidt pågående, eller måske ikke pågående, men jo øøhh på sin vis, men jeg prøvede at indordne mig efter hvad de lavede og det var den attitude jeg hav-de med hensyn til hav-det, og så får man også lidt mere øøhh goodwill fra hav-deres sihav-de, hvis man spiller det ud på den måde ik.

Den pårørende her hjælper sin mor med daglige gøremål, men underlægger sig systemets præmisser for ikke at blive opfattet som pågående og måske bli-ve ekskluderet (får lidt mere goodwill, hvis hun underlægger sig). Det illustre-rer hvor trængte de pårørende egentlig kan være. I dette tilfælde er det en ba-lancegang, hvor hendes hjælp til moren ikke forstyrrer systemet, således hun ikke selv bliver udgrænset. I andre tilfælde er det et håb om, at systemet vil tage mere over og yde mere hjælp, uden det dog er tilladt selv at udtrykke og påvirke, hvis ikke patienten selv ønsker det.

Flere pårørende fortæller også at de ønsker mere adgang til beslutningstag-ningen i systemet, således de bedre kan hjælpe patienten, som ofte er i en si-tuation, hvor de har svært ved selv at overskue forløbet: Jeg ville gerne have kun-net se journalen, hvor jeg kunne se hvad der skete, altså lidt mere åbent, hvor jeg kunne se, okay sådan ser det ud […]Man ved ikke altid om autoriteten vil have at man er involveret eller ej, så det var fint jeg blev inviteret til at være med til stuegang, der kunne jeg også se min mor var konfus, så jeg kunne lige finde ud af alt det med medicinen.

Udover at denne pårørende er i tvivl om, hvornår det er ok at hun er involve-ret, viser hendes udtalelse, at det kan være svært at have overblik over patient-forløbet, når man som pårørende er ekskluderet fra adgang til journalen.

Denne del af analysen viser at pårørende henholdsvis underlægger sig og for-handler med et system, der dog strukturelt set ekskluderer dem, fordi der først og fremmest værnes om patientens selvbestemmelsesret. I relation til den ældre patientgruppe kan dette være udfordrende. På tværs af de forskelli-ge interviews ses refleksioner fra de pårørendes side, der drejer sig om, hvad de henholdsvis bør, skal, kan, vil, tør og må gøre ift. patienten. Refleksioner der drejer som om forholdet til systemet, men som også drejer sig om forhold

104

internt i familien. Der er ikke tale om en entydig sag, hvor pårørende under-lægger sig et system og hvor de samtidig ønsker (stiltiende, ignoreret eller for-handlet), at systemet skal overtage så meget af omsorgen for patienten som mulig. Selve hoftebruddet og behandlingsoptimering i sundhedssystemerne afstedkommer en lang række forandringsprocesser i den private sfære – i pa-tientens og pårørendes livsverden. En bevægelse med brud på livsverdens selvfølgelige indretning, hvor små og store tilpasninger af værdier og hverdag finder sted. Og for pårørende er det de forskelligartede emotionelle relationer, der er med til at forme, hvordan de håndterer situationen. Dette bliver udfol-det i følgende afsnit.