Litteraturstudiet

Voksenområdet

I denne del af rapporten beskrives de metodiske tilgange, der af forskningen på voksen-området er påvist som brugbare i arbejdet med målgruppen. På voksen-området særforanstalt-ninger for voksne med problemskabende adfærd findes begrænset forskningsmæssig og evidensbaseret viden i forhold til, hvilke metoder der er dokumenteret brugbare i arbej-det med denne målgruppe, både nationalt og internationalt. Derfor bygger afsnittet ho-vedsagelig på forskning fra England. Hovedparten af undersøgelserne i litteraturgen-nemgangen fokuserer på borgere med handicap, fordi der er mest forskning på dette felt, mens kun en mindre del beskæftiger sig med borgere med en sindslidelse.

Hvilke metoder man anvender i forhold til personer med problemskabende adfærd, må ses i sammenhæng med, hvordan man opfatter, hvad det er, der forårsager en sådan op-førsel. I litteraturen ses problemskabende adfærd ofte som havende en bestemt funktion for borgeren, dvs., at vedkommende ønsker at opnå eller kommunikere noget med sin adfærd. I forlængelse heraf opfattes problemskabende adfærd gerne som konstrueret i samspil mellem borgeren og dennes omgivelser. Interventioner over for borgere med problemskabende adfærd må forholde sig til borgeren, dennes omgivelser og relationen mellem disse to (Emerson, 2001). For mennesker med psykisk handicap kan manglende mulighed for at kommunikere meget vel resultere i problemskabende adfærd (Chamber-lain et al., 1993). Derfor er det centralt at fokusere på den faktor, der lægger grunden for at udvikle problemskabende adfærd. Også andre faktorer i borgerens liv kan medvirke til problemskabende adfærd, fx psykiske handicaps som indlæringsvanskeligheder, psy-kiske helbredsproblemer herunder sindslidelse eller negative erfaringer med tidligere personlige relationer. Sådanne forhold kan medvirke til, at en borger reagerer voldsomt, og de er væsentlige i forståelsen af problemskabende adfærd, og hvilke metoder der er brugbare i arbejdet med målgruppen (Department of Health, 2007).

Ser vi på hvilke metoder forskningen dokumenterer som effektive i forhold til pro-blemskabende adfærd, har vi i litteraturgennemgangen fundet tre systematiske litteratur-studier (Ager & O’May 2001; Didden 1997 og Meyer & Evans 2006). Sidstnævnte fo-kuserer på børn og unge og inddrages derfor senere. Ager og O’May finder, at de empi-riske undersøgelser generelt understøtter interventioner over for personer med pro-blemskabende adfærd funderet i en adfærdsorienteret tilgang med udgangspunkt i den enkelte borgers problematikker, eller metoder der ser på borgerens kommunikation med omgivelserne.

Adfærdsstøtte

Adfærdsorienterede metoder fokuserer på at lære borgeren en alternativ opførsel med henblik på at opnå det, som vedkommende ønsker med sin problemskabende adfærd.

Her spiller borgerens effekt af den problemskabende adfærd en rolle, da man overordnet

forsøger at ændre og lære borgeren mere positive adfærdsmønstre til at opnå det ønske-de. En del af formålet med de adfærdsorienterede metoder er at sætte personen i stand til at indgå i meningsfulde aktiviteter. Første skridt i den sammenhæng er at lære borge-ren en anden opførsel for at kunne indgå i sine aktuelle aktiviteter og relationer. Der-næst handler det om at sætte borgeren i stand til at indgå i nye meningsfulde sammen-hænge og aktiviteter. Ved at hjælpe og støtte borgeren i positiv adfærd, og dermed gør det muligt for vedkommende i højere grad at deltage i forskellige aktiviteter, søger man at øge livskvaliteten hos den enkelte.

I forlængelse heraf er der en anden brugbar metode, som er at arbejde med omgivelser-ne og ’manipulere’ med dem, forstået på den måde, at man forsøger at undgå situatio-ner, der kan forårsage problemskabende adfærd både for mennesker med handicap og personer med sindslidelse. Også her arbejder personalet med at give borgeren mulighed for at indgå i sociale aktiviteter og danne relationer (Emerson, 2001 og Department of Health, 2007). Inden for adfærdsorienterede tilgange er det grundtanken, at alle menne-sker skal behandles med værdighed og respekt. Det er centrale markører for, hvordan positiv adfærdsstøtte skal iværksættes (Koegel et al., 1996).

Kommunikationsstøtte

Metoder med fokus på det kommunikative aspekt sigter mod at øge kommunikationsev-nerne hos borgere med problemskabende adfærd og deres nærmeste. Det kan ske ved at stimulere borgerens aktuelle færdigheder på området eller ved at lære den pågældende nye måder at kommunikere på både i forhold til at kunne forstå andre, og til hvordan man udtrykker sig over for andre. Kommunikation kan også foregå via tegn og ved brug af symboler. Kommunikationsevnerne hos dem, der omgås borgeren, kan forbedres ved, at de i højere grad lærer at lytte og forstå signalerne hos personen med problemskaben-de adfærd. Man kan også arbejproblemskaben-de med omgivelserne ved at reducere baggrundsstøj og andre forstyrrelser, fx når personalet kommunikerer med borgeren (Royal College of Psychiatrists, British Psychological Society and Royal College of Speech and Language Therapists 2007; Wacker & Reichle 1993).

Funktionsanalyse

Ager og O’May (2001) og Didden et al. (1997) viser i deres litteraturstudier af effektive metoder i arbejdet med personer med problemskabende adfærd at et grundigt forstudie af den enkeltes adfærd, hvor man lægger vægt på, hvilken funktion problemskabende adfærd har for den enkelte, er en effektiv metode. Dvs. at selvom de peger på at ad-færds- og kommunikationsorienterede metoder er anvendelige, er det lige så vigtigt at lave en funktionsanalyse af den enkelte borgers problemskabende adfærd, inden forskel-lige interventioner sættes i værk (Ager og O’May 2001 og Didden et al. 1997). Figur 27 er en oversigt over de metodiske tilgange³ forskningen peger på som virkningsfulde i forhold til personer med problemskabende adfærd.

3 Ønsker man en dybdegående beskrivelse af disse metoder, må man finde det i litteraturen, der specifikt beskriver området (se fx Emerson 2001 og Wacker & Reichle 1993). Ligeså er der forskellige grene inden

Figur 27:

Metodisk tilgang Beskrivelse

Adfærdsstøtte

Et sæt positive interventioner, der støtter den enkelte i at opnå det vedkommende vil med sin problemskabende ad-færd, ved at lære borgeren en adfærd til problemfrit at opnå det ønskede.

Det kan også inkludere ændringer i borgerens omgivelser, hvor disse har en negativ effekt på den problemskabende adfærd.

Kommunikationsstøtte

Styrker borgerens kommunikationsevner og lærer vedkom-mende nye måder at kommunikere på, både til at forstå andre og kunne udtrykke sig over for andre.

Et andet fokus er at øge kommunikationsevnerne hos dem borgeren med problemskabende adfærd omgås, for at gøre dem bedre i stand til at forstå borgeren.

Funktionsanalyse

En proces hvorigennem det analyseres, hvilket formål den problemskabende adfærd tjener den enkelte borger. Herun-der udvikles hypoteser om, hvad Herun-der tidligere og i den nuvæ-rende situation forårsager den problemskabende adfærd.

Forskningen viser, at adfærds- og kommunikationsorienterede metoder er effektive i forhold til målgruppen, men der er en vis usikkerhed behæftet med det empiriske mate-riale. Hovedparten af undersøgelserne beskæftiger sig med de adfærdsændrende meto-ders betydning på relativt kort sigt. En meget lille del har studeret metodernes effekt et år efter interventionen blev igangsat. Derfor er det svært at sige noget, om hvorvidt dis-se metoder på længere sigt medfører ændringer i borgerens problemskabende adfærd (Ager & O’May, 2001; Meyer & Evans, 2006). I Danmark har man ikke i samme grad som i England forsket i effekten af forskellige metoder. En kortlægning fra Socialmini-steriet (2007) af særforanstaltninger for personer med senhjerneskade, udviklingshæm-ning og børn og unge med problemskabende adfærd viser, at personalet med fordel kan arbejde med en anerkendende tilgang i det pædagogiske arbejde med borgeren. At det styrker borgeren at opleve sig taget alvorligt af personalet på alle områder (Socialmini-steriet, 2007). En erfaringsopsamling fra Vidensteamet⁴ (Kildevang, 2001) ser bl.a. på projekters erfaring med strukturerende og adfærdsmodificerende metoder, hvor hverda-gen for borgeren er relativt fast styret. Erfaring fra projekter med denne tilgang peger på, at borgeren til tider reagerer voldsomt på metoderne. Derfor finder man det vigtigt at tilpasse de adfærdsregulerende metoder den enkeltes behov (Kildevang, 2001). I den forbindelse er det også væsentligt at se på, hvilke forhold i omgivelserne borgerne rea-gerer på. Mange andre forhold end metoder har indflydelse på den problemskabende adfærd, fx antallet af beboere på et bosted og personalets faglighed. Da litteraturen på for disse metoder, som vi ikke går nærmere ind i, men vi beskæftiger os alene med metoderne på et mere overordnet plan.

4 Vidensteamet er et landsdækkende vidensnetværk vedrørende psykisk handicappede og senhjerneskade-de med problemskabensenhjerneskade-de adfærd i Danmark.

området hovedsagligt peger på, at adfærds- og kommunikationsorienterede metoder og funktionsanalyser af adfærden er brugbare over for personer med problemskabende ad-færd, vil resten af denne del af rapporten fokusere på disse tilgange.

En af de faktorer undersøgelserne peger på, som vigtige for arbejdet med personer med problemskabende adfærd, er muligheden for at deltage i meningsfulde aktivitetstilbud – et af den adfærdsorienterede metodes fokusområder.

Aktivitetstilbud

Den engelske forsker Jim Mansell har i to forskellige undersøgelser studeret pro-blemskabende adfærd på forskellige typer af botilbud (Mansell, 1994; Mansell, 1995).

Den første sammenligner tilstanden hos 13 voksne med alvorligt problemskabende ad-færd, da de boede på en større institution, som man brugte på daværende tidspunkt med deres tilstand, da de blev flyttet til mindre boenheder (groups homes). Den pædagogiske tilgang i de mindre boenheder er, at borgerne skal inddrages i den daglige husholdning og andre fælles aktiviteter også i lokalområdet. Undersøgelsen viser, at borgerne efter flytningen deltog mere i sociale aktiviteter, og for flertallets vedkommende blev den problemskabende adfærd ikke forøget efter flytningen (Mansell, 1994).

Også den anden undersøgelse fokuserer på forskellige boformer og alvorlig pro-blemskabende adfærd (Mansell, 1995). Botilbuddene er her en specialiseret institution, et mindre bosted placeret i lokalsamfundet og en hospitalsafdeling for mennesker med psykiske handicaps og problemskabende adfærd. Undersøgelsen finder, at borgerne i den mindre boenhed i lokalområdet oftere deltog i aktiviteter, fx den daglige hushold-ning, uden at den problemskabende adfærd generelt blev øget. Det skal nævnes, at dette tilbud havde en normering på 1:1, hvilket var højere end de andre steder. Mansell mener dog ikke, at den højere bemanding alene forklarer, hvorfor personer på det mindre bo-sted kunne indgå i flere aktiviteter, uden at den problemskabende adfærd blev øget.

Ifølge ham er der ikke nødvendigvis altid sammenhæng mellem normeringen og kvali-teten af arbejdet set i forhold til udviklingen i beboernes problemskabende adfærd. På det mindre bosted udarbejdede personalet individuelle planer for behandlingen af bor-gerne, og de ansatte var oplært i metoder med fokus på normalisering og adfærdsorien-terede interventioner. Medarbejderne fokuserede på de situationer, der kunne medføre problemskabende adfærd hos den enkelte og på at udvikle en alternativ opførsel hos borgeren i sådanne situationer. Sammen med den højere normering, større kontakt til personalet og flere aktivitetsmuligheder peger dette studie på, at adfærdsorienterede tilgange ser ud til at være gavnlige for borgere med problemskabende adfærd (Mansell, 1995).

Andre undersøgelser peger på, at daglige eller ugentlige aktivitetstilbud er centrale i arbejdet med personer med problemskabende adfærd (Felce et al., 1993; Robertson et al., 2004). Selvom der også skal bruges andre metoder end muligheden for at deltage i aktiviteter før, at der sker ændringer i den problemskabende adfærd, og selvom ikke alle de nævnte undersøgelser finder en bedring i borgerens tilstand, efter at de er startet i aktivitetstilbud, fremhæver undersøgelserne alle aktiviteternes betydning for livskvalite-ten hos den enkelte. Det understreger betydningen af at give personer med problemska-bende adfærd et meningsfuldt indhold i hverdagen, og for nogle er det med til at reduce-re dereduce-res problematiske opførsel, fordi de er optaget af selve aktiviteten. Der kan også

være borgere, hvis problemskabende adfærd vil øges, fx fordi de skal interagere med andre (beboere eller personale). Her er struktureringen af aktiviteten betydningsfuld.

Relationer

En sidegevinst, ved at borgeren med støtte fra personalet deltager i forskellige aktivite-ter, kan være, at vedkommende får tættere relationer til medarbejderne på bostedet. Re-lationen til personalet er central for borgerens mulighed for at deltage i sociale aktivite-ter. Mansell påpeger, at for personer med problemskabende adfærd er kontakten til per-sonalet afgørende for deres livskvalitet. Det er perper-sonalet, der gør det muligt for borge-ren at deltage i forskellige aktiviteter og gøre brug af de muligheder botilbuddet giver adgang til (Mansell, 1995).

En anden undersøgelse (Felce et al., 1993) ser på, om der sker ændringer i problemska-bende adfærd og deltagelse i forskellige sociale aktiviteter, når borgere flyttes fra insti-tutioner tilknyttet hospitaler til mindre boenheder i lokalområder blandt ’almindelige’

borgere. Der synes ikke at ske en reduktion i den problemskabende adfærd, når borger-ne deltager i forskellige aktivitetstilbud, men det er interessant, at borgerborger-nes aktivitets-niveau på mindre boenheder stemmer overens med borgernes interaktion med persona-let. Ifølge Felce betyder det, at borgere i aktivitetstilbud har mere social kontakt med personalet, end personer der ikke deltager i sådanne tilbud. Sammenhængen mellem det højere aktivitetsniveau og kontakten til medarbejderne kunne tyde på, at metoder, der lægger vægt på, at borgerne deltager i aktiviteter, har positiv indflydelse på omfanget af social kontakt til personalet – i relation til personer med problemskabende adfærd.

I forlængelse heraf viser en erfaringsopsamling fra Vidensteamet (Kildevang, 2001), at særforanstaltninger med en relationsorienteret tilgang peger i retning af positive erfarin-ger, og at den relationsorienterede tilgang kan medvirke til, at beboeren opbygger socia-le og tillidsfulde forhold til sine omgivelser.

Aktivitetstilbud kan derfor både give den enkelte borger noget at tage sig til og i nogle tilfælde hjælpe vedkommende med at udvikle kommunikative og sociale kompetencer.

Mange faktorer kan spille ind på, om personer med problemskabende adfærd profiterer af diverse aktivitetstilbud. Derfor er det vigtigt at skræddersy forløbet til den enkelte, uanset hvilke metoder og aktiviteter man anvender i forhold til den pågældende. En me-tode i arbejdet med problemskabende adfærd, der tager højde for dette, er den person-centrerede tilgang. I England og Holland har man siden årtusindskiftet i stigende grad ændret indsatsen for borgere med problemskabende adfærd både i relation til personer med handicap og sindslidelse til at bygge på en personcentreret tilgang, jf. næste afsnit.

Personcentreret tilgang

Den personcentrede tilgang er en metode, der sætter borgeren i centrum. Her lægges vægt på, at det enkelte individ med adfærdsvanskeligheder er i fokus ved, at man arbej-der med at lytte til personen og dennes ønsker og værdier. I den forbindelse inddrages familien i arbejdet med at klarlægge borgerens situation, behov og ønsker for fremtiden.

Desuden søger man at fokusere på borgerens ressourcer og støtte vedkommende i at deltage i aktiviteter og danne relationer til andre mennesker. Hensigten er bl.a. at hjælpe

borgeren med at finde ud af, hvad vedkommende vil i sit liv. Tilgangen bygger derfor på inklusion, individuelle rettigheder, deltagelse og valgfrihed for den enkelte. I den person-centrerede tilgang er hovedargumentet, at borgere med problemskabende adfærd har de samme behov som alle andre mennesker plus nogle ekstra behov som følge af deres problematikker (SCIE, 2005). Med en personcentreret tilgang kan man bruge for-skellige metoder afhængige af borgeren og vedkommendes problemer.

En dimension af den personcentrerede tilgang vedrører rettigheder blandt personer med handicap og sindslidelse, der udviser problemskabende adfærd. I England understreger man fra myndighedernes side, at uanset hvor svær problemskabende adfærd borgere udviser, har de ret til uddannelse eller andre aktivitetstilbud. Dermed læner denne til-gang sig op ad FN’s Handicapkonvention fra 2006, der lægger vægt på, at personer med fysisk og psykisk handicap, hvoraf nogle har problemskabende adfærd, skal have mu-lighed for at deltage i samfundet, herunder modtage undervisning og uddannelse i for-skellig grad (Department of Health, 2007; FN, 2006; Royal College of Psychiatrists, British Psychological Society and Royal College of Speech and Language Therapists, 2007). Det betyder ikke, at personer med svære og omfattende problemer bare skal slu-ses ind i uddannelslu-sessystemet i det omgivende samfund som alle andre. Den politiske målsætning i England understreger – i tråd med FN’s Handicapkonvention – at til trods for, at nogle borgere er til fare for sig selv eller andre, skal de tilbydes aktivering i for-skellig form og i forfor-skellig grad alt afhængigt af deres situation og adfærdsproblematik-ker.

I praksis betyder den personcentrerede tilgang bl.a. at den enkelte borger med pro-blemskabende adfærd kan få et individuelt budget, der er lagt fast fra myndighedernes side, og som den pågældende kan bruge til at købe behandling og omsorg i samarbejde med familie og personale. Dermed lægger man vægt på valgfrihed og delagtiggørelse af borgeren i behandlingsforløbet. I et studie af bl.a. særforanstaltninger i Nederlandene og England påpeger Lauridsen (2006) dog, at der kan være forskel på myndighedernes satsning på en personcentreret tilgang og praksis i kommuner og på bosteder for perso-ner med problemskabende adfærd. Indsatsen er ikke altid helt så personcentreret, som man fra myndighedernes side lægger op til, at den skal være, bl.a. fordi der kan være flere administrative omkostninger ved at udarbejde individuelle budgetter og lave en grundig plan for den enkelte borger. Erfaringerne fra England og Nederlandene er der-for, at det tager tid at implementere personcentrering, da det på mange måder kræver en anden måde at arbejde på, og det gør det også i højere grad nødvendigt at arbejde tvær-fagligt for at komme hele vejen rundt om den enkelte borger og dennes situation (De-partment of Health, 2007; Lauridsen, 2006).

Erfaringer med personcentreret tilgang

Forskningen i hvilken effekt den personcentrerede tilgang har på problemskabende ad-færd, viser – som tilfældet også var ved de adfærds- og kommunikationsorienterede metoder – ikke entydigt, at det stærke fokus på den enkelte borger medfører en redukti-on i den problemskabende adfærd blandt borgere med handicap og sindslidelse. To en-gelske undersøgelser vedr. mennesker med handicap og sindslidelse, der både indehol-der erfaringsopsamling fra projekter og aktører samt fra forskning i relation til den per-soncentrerede tilgang, peger på, at i nogle tilfælde bedres borgerens situation mens man

andre gange ikke kan konstatere fremskridt for borgeren (Department of Health, 2007;

Royal College of Psychiatrists, British Psychological Society and Royal College of Speech and Language Therapists, 2007). Selvom man ikke altid ser resultater med mar-kant forbedring af problemskabende adfærd, er der ifølge de to nævnte undersøgelser ikke grund til at afskrive denne tilgang.

Først og fremmest må man tage højde for, at det tager tid at implementere den person-centrerede tilgang, og derfor kan der gå nogle år, før man ser de ønskede resultater.

Desuden er det en målgruppe med relativt svære og krævende problemer, og derfor kan man ikke forvente en hurtig reduktion af den problemskabende adfærd. I den forbindel-se må man også tage højde for, at den problemskabende adfærd er blevet en del af ad-færdsmønstret hos den enkelte, og for nogle vil det i varierende grad følge dem resten af livet. De to nævnte rapporter fremhæver imidlertid også den værdi, den personcentrere-de tilgang har for borgeren i og med personalet fokuserer på at hjælpe vedkommenpersoncentrere-de til at opleve øget livskvalitet (Department of Health, 2007; Royal College of Psychiatrists, British Psychological Society and Royal College of Speech and Language Therapists, 2007).

Ifølge Department of Health (2007) er en af fordelene ved den personcentrerede tilgang, at der sættes fokus på en forebyggende indsats for personer med problemskabende ad-færd. Rapporten understreger, at man i forhold til denne gruppe borgere, må forsøge at planlægge forud og sætte ind så tidligt så muligt med en forebyggende indsats for på den måde at undgå svær problemskabende adfærd så vidt muligt. En del af at planlægge forud er at udarbejde en personcentreret plan for den enkelte borger med problemska-bende adfærd – en plan, der ser på borgerens behov og problemer her og nu, og som ser et par år frem i tiden. Planen skal indeholde beskrivelse af fremtidig beboelse og be-skæftigelse i form af uddannelses- eller aktivitetstilbud, som kunne gavne borgeren. I den forbindelse er det vigtigt at medtænke, hvilke personalemæssige ressourcer planen kræver både i forhold til normering og medarbejdernes faglighed (Department of Health, 2007).

Den personcentrerede tilgang forholder sig også til kritiske situationer, hvor en borgers adfærd er svær for personalet at håndtere. Konkret foreslår man, at en del af den person-centrerede plan indeholder anvisninger på, hvad man gør i krisetilfælde, hvor den pro-blemskabende adfærd ikke kan håndteres af personalet i borgerens botilbud. I planen bør man planlægge de nødvendige tiltag over for borgeren i kritiske situationer for at

Den personcentrerede tilgang forholder sig også til kritiske situationer, hvor en borgers adfærd er svær for personalet at håndtere. Konkret foreslår man, at en del af den person-centrerede plan indeholder anvisninger på, hvad man gør i krisetilfælde, hvor den pro-blemskabende adfærd ikke kan håndteres af personalet i borgerens botilbud. I planen bør man planlægge de nødvendige tiltag over for borgeren i kritiske situationer for at