Lisbeth er 57 år og har en frontallaps demens. Den er dog atypisk, fordi hun ifølge demenskoordi-natoren ikke er ramt på sin ”Emma Gad”. Hendes hukommelse er også god. Til gengæld oplever demenskoordinatoren, at Lisbeth har manglende initiativlyst. Demenskoordinatoren fortæller, at ting ligesom foregår i slowmotion for Lisbeth, og at hun i øvrigt har en usund livsstil. Hun har en datter
’Liv’ og en søn samt børnebørn, og begge hendes forældre lever stadig. Hun bor i en lejlighed i et ældrevenligt boligområde og har været enlig de sidste 6 år. Hun ses stadig med en barndomsven-inde ’Lene’. Lisbeth kommer i dagcenteret Æblehøjen 2-3 gange om ugen og har selv arbejdet på en skærmet enhed for udadreagerende personer med demens. Jeg ringer lidt frem og tilbage med Lisbeth for at få en aftale på plads. Hun foreslår, at jeg kommer med i dagcenteret Æblehøj, første gang vi mødes. Da jeg ringer til dagcenteret for at høre, om jeg kan tage med, bliver jeg stillet om til hendes kontaktperson ’Eva’ på centeret, som også byder mig velkommen.
9.1 Indefra og ud-perspektiv på Lisbeth situation
9.1.1 Dagcenteret Æblehøjen: ”Jeg elsker at være her”
Da jeg møder op på dagcenteret, bliver jeg mødt af en lille chihuahua, frisørens hund, og en med-arbejder, der står udenfor og siger velkommen til en gruppe brugere, som netop er ankommet til stedet med bus. Lisbeth fortæller senere, at det er normal praksis, at der står en medarbejder og tager imod én, og at det betyder meget for, at man føler sig velkommen, forklarer hun. Medarbejde-ren har et navneskilt på, og jeg kan se, det er Lisbeths kontaktperson Eva. Jeg introducerer mig
selv, og hun fortæller, at Lisbeth ikke er kommet endnu. Hun viser mig rundt i centeret: køkken, en stor højloftet kantine, frisør/tøjbutik, tandlæge og en kiosk, hvor man kan købe tandpasta, vaske-middel m.m. Hun fortæller også, at der er et hus tilknyttet stedet med permanente boliger til personer med demens, og at de også kan benytte dagcenteret/hjemmet. Dagcenteret er dog for alle pensio-nister med behov for personlig pleje og omsorg, ikke kun personer med demens. Hun fortæller, at de har 60 brugere, og at der er 10 medarbejdere tilknyttet centeret. Da vi når frem til hoveddøren, siger hun: ”Nå, der er Lisbeth”.
Lisbeth er en lettere overvægtig kvinde, der står foroverbøjet over en rollator. Hun har hennafarvet hår, der er en anelse udvasket. Der er små svedperler på hendes overlæbe, og hun virker lidt fra-værende. Hun tør dog hurtigt op og viser mig ind i den store kantine, hvor der sidder ca. 40 menne-sker omkring 4-5 borde. Personalet sidder i blandt brugerne. De fleste brugere er betydeligt ældre end Lisbeth, og nogle sidder helt paralyseret i kørestol. Vi står i kø til at få kaffe. Da det bliver vores tur, beslutter Lisbeth sig for – efter en vis tøven, at hun gerne vil have en ”basse,” som hun siger.
Hun får også plads til en kande vand på rollatoren, inden hun går ned mod et af bordene. Hun fortæller mig, at hun er kommet i dagcenteret i et år; først to gange om ugen og nu tre. Som hun konstaterer: ”Jeg elsker at være her”. Lisbeth er meget omsorgsfuld over for de andre brugere. Hun skaber plads, så der er flere, der kan sidde ved bordet, tilbyder dem vand, sætter snakken i gang m.m.
Dagen starter med, at en medarbejder tager en mikrofon og fortæller, at det i dag er hukommelses-dag; hun fortæller om dagens program: der er gymnastik, en udflugt ud af huset til zoo og bagning, hvor der skal laves huskekager til et arrangement om eftermiddagen. Derefter synger de en sang, som i dagens anledning er ”Glemmer du, så husker jeg”. Efter sangen snakker Lisbeth og de andre, der sidder ved bordet om, at den sang kun bliver mere rigtig med alderen. Herefter igangsætter Lisbeth en snak om zoologisk have, og hvor ærgerlig det var, at de ikke så flodheste sidst. ”Hvorfor, de er da grimme”, siger en af de andre. Men Lisbeth udfolder via beskrivelsen af en sjov oplevelse, hun engang har haft i zoologisk have, hvor uartige og sjove flodheste er. De er mine yndlingsdyr, konstaterer hun. Det kan Lisbeths samtalepartner godt se, lyder sjovt. Jeg spørger Lisbeth, om vi skal med til motion. ”Neej”, siger Lisbeth. Hendes kontaktperson overhører snakken: ”Du skal bage i dag, ikk’?” spørger hun. ”Jo, men jeg skal først ryge”, siger Lisbeth. Lisbeth går hen med sine ting og stiller dem på opvaskestativet. Jeg spørger, om jeg må gå med ud og ryge. Det må jeg gerne, for så kan jeg også møde to mænd, som hun holder meget af, siger Lisbeth.
Udenfor sidder to ældre herrer – den ene i kørestol – og ryger. Lisbeth introducerer mig, og vi snak-ker om, hvor længe de er kommet i Æblehøjen. ”Åh alt for længe”, siger den ene med et grin, den anden mand, fortæller han bor der. Vi snakker om solen, og den ene, Frede, istemmer: ”Solskin kan man altid finde”, og Lisbeth syger med. Den anden, Poul, spørger ind til, hvad jeg skal være, når jeg bliver færdig. Han tror, jeg er studerende. De bliver meget overraskede over, at jeg er færdiguddan-net. Poul spørger skeptisk ind til min forskning; han vil gerne vide, hvem der har finansieret den. Og Frede forklarer med et grin, at han er læge. Vi snakker om Alzheimer [fordi Alzheimerforeningen har finansieret projektet], og Frede forklarer, at de har fundet en kur mod demens i Israel. Lisbeth undrer sig over, hvorfor den så ikke er kommet til Poulmark. De bliver enige om, at jeg må kigge nærmere på den sag. Der kommer endnu en person ud i gården. Han spørger tre gange, hvad jeg laver, inden for 5-10 minutter. De andre sidder bare og kigger, som om det er helt normalt. Lisbeth forsøger tålmodigt at forklare ham, at jeg er hendes gæst. Frede vil også gerne vide, hvorfor jeg skal følge lige netop Lisbeth. Lisbeth griner: ”Fordi jeg er en stjerne”. Den nyankomne mand udbryder: ”Jeg hader at være her”. Jeg spørger hvorfor. Han forklarer, at han vist er på Æblehøjen for, at hans kone kan blive aflastet. Men han ikke rigtig ved det. Jeg spørger, om han hader det, fordi han hellere vil
være sammen med hende? Ja, det tror han nok, det er. Frede siger, at han fryser. Lisbeth tilbyder, at hun kan hjælpe ham med at få en trøje på.
Lisbeths kontaktperson stikker hovedet ud og vil gerne vide, hvor Lisbeth bliver af – ”de savner dig nede ved bagningen”, tilføjer hun. ”Jeg kommer om lidt”, siger Lisbeth. Kontaktpersonen skubber Lisbeths rollator tættere på døren. Forsamlingen udenfor vil gerne vide lidt mere om mig. Jeg for-tæller, at jeg har en søn, og Lisbeth fortæller om hele sin familie og om det ældste barn, der er hendes ”øjesten nr. 1”. Frede siger kækt: ”Jeg troede, det var mig”. Lisbeth siger kærligt: ”Du er også en af mine øjesten”. Så får hun vaklet sig op af stolen og ind til bagningen. Frede siger, han gerne vil med og spørger, om jeg vil køre ham; rullestolen kan akkurat komme igennem døren. Vi kører ned til køkkenet, hvor der allerede sidder en kvinde og rører i noget dej, og en kvinde der sover i sin rollator. En medarbejder byder os velkommen. Hun spørger den anden kvinde, om det går godt med at røre, og Frede istemmer sangen ”Rør ved mig”. Alle griner. Lisbeth tager noget vand og tilbyder også noget til Frede. ”Nej tak”, siger han og tilføjer: ”vand bruger jeg kun til at vaske mig i”. Latteren bryder igen ud.
Lisbeth bliver sat til at lave æbler til en æblekage, og medarbejderen instruerer hende i en æbleud-skærer. Lisbeth koncentrerer sig meget. På et tidspunkt får Lisbeth brug for en kniv, fordi der kom-mer noget kærnehus med. Hun får en ret stor kniv, og medarbejderen siger: ”Nu skærer du dig ikke i fingrene”. Lisbeth går i gang med at skære. Det ser så faretruende ud, at jeg er lige ved selv at stoppe hende, men medarbejderen flyver selv op og råber: ”Pas nu på du ikke skærer dig!”. Hun spørger Lisbeth, om hun lige må vise hende, hvordan hun ville bruge kniven, hvis det var hende, der skulle skære. Det må hun godt. Lisbeth siger, hun selv er ved at lave en squashkage til dagen efter, hvor der skal være stormøde om hendes situation derhjemme, hvor hendes kontaktperson, demenskoordinatoren, datter og veninde skal med. Frede spørger, om hun skal i fængsel. ”Neeej”, siger Lisbeth. Hun forklarer mig, at hun lige er flyttet, 4-5 måneder før mit besøg, og at hun ”sgu ikke rigtig er kommet i orden endnu”. En manglende orden, som det bl.a. senere bliver klart, hænger sammen med hendes demens.
9.1.2 Demensen og kampene med beskæftigelsessystemet: ”Jeg synes ikke, jeg glemmer… det er min motorik”
Lisbeths demens bliver et tilbagevendende tema for vores samtaler både på dagcenteret og ved mit besøg i hendes egen bolig. Lisbeths fortælling om demensen bliver ofte knyttet tæt sammen med hendes beskæftigelseshistorik. Hun fortæller, at hun oprindelig er uddannet slagter og i flere år ar-bejdede i kantiner, indtil hun blev fyret fra først det ene sted og derefter det næste, som lukkede ned. I de sidste 10 år af sit arbejdsliv arbejdede hun dog først som vikar og senere som fast medar-bejder på en skærmet enhed for udadreagerende personer med demens. I forbindelse med det arbejde blev hun uddannet sosu-assistent. Hun var rigtig glad for at arbejde på enheden i mange år, selvom man godt kunne ”få en flad” engang imellem. Jeg konstatere, at hun så må vide rigtig meget om demens og spørger, om hun kan bruge det i forbindelse med sin egen sygdom. Det svarer Lisbeth lidt afvigende på. Hun siger: ”Ja, men jeg synes ikke, at jeg glemmer. Jeg synes, det er min motorik… jeg er temmelig langsom”.
Når vi omtaler demensen, vender Lisbeth således flere gange tilbage til, at den udelukkende påvir-ker hendes balance og tempo. Når jeg spørger hende, hvordan demensen udfordrer hendes hver-dag, siger hun: ”Jeg synes, det fungerer meget godt”, og hvis jeg følger op: ”Du tænker ikke, at demensen udfordrer dig?”, så svarer hun: ”Næ. Jeg glemmer ikke noget overhovedet. Min harddisk herinde fungerer. Måske lidt langsommere. Som jeg sagde til lægen: Min hjerne er som et gammelt støvet arkiv. Alting er der, det skal bare lige findes frem. Jeg er ikke en hurtig computer”. Det er
således tydeligt, at hun har et billede af, at demens er tæt koblet til det at miste hukommelsen. Hun fortæller også lidt umotiveret om den første person, hun mødte med demens: ”En dybt dement mand”. Hun fortæller, at han kun spiste gulerødder og konstaterer: ”De skulle koges i fløde, de der gulerødder. Jeg havde ingen erfaring overhovedet. Jeg tror, jeg forsøgte at koge dem. Dagen efter havde han selv kogt resten af gulerødderne – og brændt gryden af faktisk. Han var bindegal, tænkte jeg. Jeg vidste ingenting om det. Det var mit første møde med en dement”. Som flere andre af de casepersoner med demens, jeg besøger, kobler Lisbeth demens med at være ”bindegal” – noget, hun tydeligvis tager afstand fra, at hun selv er.
Da jeg prøver at spørge ind til, hvordan Lisbeth blev opmærksom på demensen første gang, lukker hun dog mere op for, at det ikke kun er hendes balance, der er blevet påvirket af demensen. Hun fortæller, at det allerede startede, da hun arbejdede på demensafsnittet. Her fik de på et tidspunkt en ny ledelse. De var meget strikse og kaldte alle til samtale. En episode vendte især op og ned på Lisbeths arbejdsliv. ”Jeg blev kaldt til samtale hos den øverste leder på grund af, at jeg var jo aften-vagt, og så var der en beboer, der havde rumalarm, og hun stod op og ville ikke være i sin seng. Så derfor havde jeg ikke sat rumalarmen til. Og det siger jeg til nattevagten: ’Rumalarmen er ikke sat til’. Det sagde jeg til nattevagten, der desværre var vikar. Og han tog sig ikke af det. Og så lå hun lige pludselig på gulvet om morgenen, og alarmen var ikke sat til. Jeg spørger, om hun så blev kaldt til samtale? Lisbeth fortsætter sin historie: Ja, for jeg havde ikke fået skrevet det på advi [dokumen-teret det]. Det var min store fejl. Fra da af var jeg ikke glad for det længere. Og en af de faste nattevagter skulle have sin egen røv fri. Så hun vidste ikke noget om det med den rumalarm. Fra da af var jeg bare ikke glad mere. OG så ryger man til samtale over sådan en alarm. Jeg kan forstå, hvis jeg havde stjålet eller banket en”. ”Og så valgte du at stoppe?” spørger jeg. Lisbeth fortæller videre: ”Ja, jeg var også blevet syg. Jeg kunne ikke finde ud af det der jobnet, og så fik jeg ikke søgt de to job om ugen, jeg skulle. Jeg kunne ikke finde ud af det. Det var meget, meget svært. Så da jeg ikke havde fået søgt de job, jeg skulle, så sagde min fagforening, at jeg skulle på kontanthjælp.
Men samtidig med det var jeg godt blevet klar over, jeg var syg. Der var noget, der ikke var, som det skulle være, siden jeg ikke kunne finde ud af det”.
Lisbeth fortæller, at perioden med kontanthjælp ”var en kæmpe nedgang” og gav anledning til ud-redningen. Som hun fortæller ”Jeg var bombet helt ned. Der tænke jeg: Der er noget, som ikke er, som det skulle være. Jeg kunne også godt mærke, jeg ikke havde den energi, som jeg havde haft.
Og at min balance ikke var så god, som den havde været. Så kom jeg til neurolog. Hvor der var noget med min balance. Der er noget, der ikke er… så jeg blev sendt videre til en dygtig neurolog;
én der havde forstand på det med hjernen. Jeg fik scannet hatten. Så endelig røg jeg igennem. Da jeg blev erklæret dement – atypisk frontallapsdemens – der faldt tingene på plads. Der fik jeg mine penge igen. Men det var kraftedeme en hård periode. Jeg vidste jo godt, der var noget, der ikke var, som det skulle være”.
Selvom Lisbeth fokuserer på, at hun har det meget godt, når man spørger til, om demensen udfor-drer hende, bliver det således også tydeligere og tydeligere, jo længere tid man er sammen med hende, at hun er udfordret, og at det bl.a. er demensen, der også gør, at det har været en svær flytning, og at hun stadig ikke er kommet på plads, hvilket tærer på hendes nærmeste relationer.
9.1.3 Boligen og flytningen
Da jeg besøger Lisbeth i hendes egen bolig, finder jeg ud af, at hun bor i et ældrevenligt boligom-råde, som består af 58 boliger med tre lejligheder i hvert hus med tilhørende forsamlingshus og boligkontor, der har åbent en time om dagen. Det er otte år siden, hun flyttede ind i området. Der fik hun nemlig demensdiagnosen og blev tilkendt førtidspension, hvilket gav hende mulighed for at flytte
ind i området, som egentlig er ældrevenlige boliger beregnet til personer over 60 år. Som omtalt er hun dog flyttet ned i stuen for et par måneder siden, fordi hun på grund af balanceproblemer fik svært ved at gå ned af trapperne fra første sal, hvor hun boede før (det er dog i det samme hus, så hun er kun flyttet en etage ned).
Allerede på dagcenteret udfolder hun, hvad problemstillingen omkring flytningen drejer sig om: ”Jeg er flyttet hertil i maj måned. Og ved du hvad, jeg er sgu ikke kommet ordentligt i orden endnu. Det skaber uorden i mit hoved, at tingene ikke er, som de skal være, og det er så synd for min datter.
Det er hende, der har gjort det hele. Hun har været så flink at hjælpe mig med det hele. Og så er jeg bare sådan et utaknemmeligt gammelt fæ, ikk’? Der skal helst være den orden i tingene, som da jeg boede ovenpå. Og det er der slet ikke nu. Og jeg synes, det er skide synd for min datter, at jeg er sådan en sur kælling, ikk’. Hun kommer heldigvis også i morgen” [til stormødet]. Som Lisbeth beskriver her, giver flytningen hende ”uorden i hovedet”, fordi alting står på nye steder, og hun er ikke kommet i orden endnu. Samtidig fylder det for hende, at hun har belastet datteren både rent praktisk med flytningen, som datteren har ordnet, men også rent følelsesmæssigt, fordi Lisbeth med sine egne ord har været en sur, utaknemmelig kælling.
Da jeg besøger hende i det lille hjem og kommer ind i køkken-alrummet, overraskes jeg dog over, at det ser meget ryddeligt ud. Jeg siger, at hun da er kommet meget flot i orden. Lisbeth siger blot:
”Kom med” og humper hen mod et værelse, hvor døren er lukket. Hun åbner døren, og her står der en masse kasser, og der ligger særligt en del legetøj væltet ud over det hele. Vi står lidt og kigger på det, så trækker Lisbeth hurtigt døren i igen; vi går tilbage i stuen til det lille stuebord med velour-dug, hvor Lisbeth har dækket op med to tallerkner. Vandkogeren koger, og hun spørger, om jeg vil have en kop kaffe. Det vil jeg gerne. Hun bruger instantkaffe og tilbyder mig mælkepulver. Så hum-per hun faretruende med de fyldte kophum-per hen til stuebordet. Jeg spørger, om jeg skal tage kop-perne. Hun siger nej tak. Jeg finder det morgenbrød frem, jeg har tilbudt at købe med. Fjernsynet kører, og det er skruet højt op. Det er et antik-program, som Lisbeth godt kan lide at se. Hun spørger, om hun skal slukke, og vi bliver enige om, at det er en god idé.
Jeg spørger ind til stormødet. Hun fortæller, at det gik godt: ”Det var rigtig hyggeligt”. Jeg spørger, om de fik lavet nogle aftaler. Hun siger, at det har hun faktisk ikke lige styr på, det må jeg hellere spørge kontaktpersonen Eva fra Æblehøjen om. Jeg spørger, om det har gjort hende mere rolig.
”Ja”, siger Lisbeth. Jeg spørger ind til, om de fandt en løsning på hendes bekymring om at belaste datteren. ”Ja”, siger Lisbeth igen og uddyber: ”Ja, for hun har jo to drenge. Hun kan jo ikke være her hver og hver anden dag. Så der kan det være rart, at der er andre, der kan tage over. [Liv, datters navn] skal bruges til hygge. Så er der noget mere professionelt personale, der kan tage sig af ting, som ikke rigtig er, som de skal være”, konstaterer hun.