Kvalitet af data
Denne undersøgelse rummer bestemte begrænsninger:
• Feltarbejdet er foregået i dagtimerne, hvor der kom ganske få børn kom på besøg. Sundhedspersonalet fortalte, at der kom flere børn sidst på dagen, men at det stadig drejede sig om få børn.
• Da der var få børn til stede på afdelingerne, var det kun muligt at obser-vere interaktioner mellem sundhedspersonale og børn i mindre omfang.
Derfor er møder med børn som pårørende alene beskrevet ud fra sund-hedspersonalets perspektiv.
• Da en del af sundhedspersonalets samtaler med patienter foregår i aften-timerne, er billedet af sundhedspersonalet, som samtalepartnere for både indlagte voksne og deres børn, begrænset. Sundhedspersonalet kan således have samtalemæssige kompetencer, som ikke er beskrevet i denne undersø-gelse, idet den alene fokuserer på deres udfordringer og behov i kommuni-kationen.
• Sammensætningen af fagpanelet var fagligt bred, men rummede til gen-gæld få repræsentanter for hvert fag. Derfor kan nuanceringsgraden i de internt faglige diskussioner være begrænset.
• Fagpanelets antagelser er primært erfaringsbaserede og må derfor gøres til genstand for afprøvning.
I det indledende litteraturafsnit refereres til en undersøgelse af Turner fra 2007 om sundhedspersonalets udfordringer i arbejdet med alvorligt syge og døende og deres familier. Denne undersøgelse viste, at sundhedspersonale mangler formel uddannelse i at håndtere egne følelser i tæt kontakt med mennesker i udsatte situationer. Sundhedspersonalet mangler også supervision og viden om børns re-aktioner relateret til alder samt redskaber til at tale med forældrene om, hvordan de bedst muligt kan tage vare på deres børn i en situation, hvor den ene med stor sandsynlighed vil dø af sin sygdom.
Nærværende undersøgelse, gennemført i en dansk kontekst, er nået frem til de samme resultater.
Perspektivering
Perspektivering
Denne undersøgelse viser, at sundhedspersonale oplever en række udfordringer, som de ikke altid ser sig i stand til at håndtere i møder med børn som pårørende på hospitaler og deres familier. De vil derfor gerne undervises i: a) at støtte for-ældre i at støtte deres børn b) at støtte børn som pårørende direkte c) at kom-munikere samlet med familien og kunne tage hensyn til deres forskellige behov og d) at håndtere egne følelser i møder med de alvorligt syge og deres familier.
Sundhedspersonalet har desuden et ønske om, at der på deres afdelinger findes retningslinjer, procedurer, henvisningsmuligheder, informationspjecer til børn og voksne samt adgang til supervision. Desuden anses psykologhjælp til dem selv, de indlagte, og deres voksne og yngre pårørende også for at være en støttende faktor på linje med samarbejde med andre sektorer såsom skoler og institutioner og bedre fysiske rammer for familierne på hospitalet.
På baggrund af disse resultater vil det være oplagt at iværksætte og evaluere en intervention, der involverer ovenstående faktorer, herunder undervisning af sundhedspersonale i kommunikation. Effekten af interventionen ville eksempel-vis kunne måles på:
• Sundhedspersonalets udbytte; herunder deres oplevelser af at kunne imø-dekomme de udfordringer, de bliver stillet overfor.
• De indlagte, de voksne pårørende og deres børn: Øger interventionen - og på hvilken måde - deres fysiske, psykologiske og sociale velbefindende på kortere og længere sigt; herunder om børn i mindre grad vil opleve kompli-ceret sorg efter forælderens dødsfald.
Undersøgelsen peger på bestemte dilemmaer og spørgsmål, som de erfarne pro-fessionelle i fagpanelet ikke var enige om, hvordan skulle håndteres og besvares.
Det drejede sig om graden af børns inddragelse, og hvor meget man skal presse på for at få den syge forælder til at fortælle sit barn, at han eller hun skal dø. I et fremtidigt interventionsprojekt vil det være nødvendigt at diskutere, hvor man vil placere sig i relation til disse spørgsmål, eventuelt undersøge, hvilken betydning det har, i hvilket omfang børn inddrages og hvilke pejlemærker, der er relevante og kan hjælpe sundhedspersonalet til at orientere sig desangående. I den forbin-delse kunne der laves en undersøgelse af børnenes perspektiver: Deres erfarin-ger, ønsker og behov som pårørende til indlagte forældre eller søskende.
I forbindelse med tilrettelæggelsen af en intervention bør det også overvejes, hvor meget man vil forvente af sundhedspersonalet, at de skal gå ind i samtaler med familierne om deres situation.
I forbindelse med denne undersøgelse er der opstået idéer til fremtidige aktivi-teter, der kan sætte børn som pårørende i centrum. Det kan eksempelvis være at etablere såkaldte ”kræft-hjælpe-korps”. Det er korps, der består af sygeplejersker og/eller læger, der tager ud i skoler og institutioner og fortæller om kræft og besvarer spørgsmål som: Smitter kræft? Hvordan behandler man kræft? Hvad er kemoterapi? Hvad er stråler? Hvordan er det at blive behandlet? Hvilke bi-virkninger er der? Hvordan er det at være barn til en forælder med kræft? Hvilke reaktioner oplever man? Hvad har man brug for af hjælp? Hvilke tanker gør man sig?
En anden idé var, at man på afdelingerne lavede ”patientbøger”, målrettet børn og andre pårørende. Her kunne sundhedspersonalet skrive ned, hvordan de op-lever moren eller faren i sygdomsforløbet, og det kunne efterfølgende gives til familien. En tredje idé var at introducere ”eksistenssamtaler for børn” varetaget af præsten, som også taler med voksne pårørende.
På et mere overordnet niveau bør der udarbejdes standardiserede retningslinjer og procedurer. Der ligger dog stadig et arbejde i at definere, hvad indholdet af disse standarder skal være, og hvordan man sikrer, at de bliver fulgt. Desuden må det beskrives, hvad indholdet af et samarbejde mellem sektorer skal indeholde, herunder hvem der skal være bindeled for dette samarbejde.
Litteraturliste
Litteraturliste
Gabriak BR, Bender CM, Puskar KR. The impact of parental cancer on the ado-lescent: An analysis of the literature. Psycho-Oncology, 2007; 16: 127-137.
Giorgi, A. Sketch of a Psychological Phenomenological Method. In: Giorgi, A., (Ed.) Phenomenology and Psychological Research. pp. 8-23. Pittsburgh: Duque-sne University Press, 1985.
Giorgi, A. Description versus Interpretation: Competing Alternative Strategies for Qualitative Research. Journal of Phenomenological Psychology 23 (2): 119-135, 1992.
Jacobsen N, Mølsted L. Børn som pårørende. Rapport fra Finsencentrets tvær-faglige arbejdsgruppe. Fokus på Kræft og Sygepleje, 2004; 1: 29-32.
Hegedys H, Sygeplejerskens rolle og ansvar i forhold til børn som pårørende til den intensive patient. Opgave på Intensivafdeling I 12. Amtssygehuset Roskilde.
2006
Kennedy VL, Lloyd-Williams M. How children cope when parent has advanced cancer. Psycho-Oncology, 2009 Jan 9. Publiceret online in Wiley InterScience:
DOI: 10.1002/ pon.1455.
Kvale S. Interview: En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Hans Reitzels Forlag, 1997.
Kræftens Bekæmpelse, Projekt OmSorg: Udtræk fra Danmarks Statistik vedrø-rende antal af børn med kritisk syge forældre. 2006.
Kvalitetsafdelingen i Århus Amt. Patientens møde med sundhedsvæsenet. De mellemmenneskelige relationer – anbefalinger for kommunikation, medinddra-gelse og kontinuitet. 2003.
Lewandowski LA. A parent has cancer: needs and responses of children. Pedia-tric Nursing, 1996; 22 (6): 518-21.
Matthew E, Nilsson BS, Maciejewski PK. Mental Health, Treatment Preferences, Advance Care Planning, Location, and Quality of Death in Advanced Cancer
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Bekendtgørelse af sundhedsloven. Af-snit III. Patienters retsstilling. 2007.
Osborn T. The psychosocial impact of parental cancer on children and adole-scents: a systematic review. Psycho-Oncology, 2007; 16: 101-126.
Skovgaard J, Pengelly L, Ingvordsen H, Schack B. Børn af kræftsyge forældre – afsluttende projekt. Efteruddannelse i kræftsygpleje. Rigshospitalet. 2007.
Spradley, J.P. The Ethnographic Interview. Fort Worth: Harcourt Brace Jovano-vich College Publishers, 1979.
Storm I. Rundspørge i forbindelse med bachelorprojekt i sygepleje: Sygepleje til børn som pårørende. 2008.
Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats. Omsorg for alvorligt syge og døende. Kapitel 5. 1999.
Thastum M, Johansen MB, Gubba L et. al. Coping, Social Relations, and Commu-nication: A Qualitative Exploratory Study of Children of Parents with Cancer.
Clinical Child Psychology and Psychiatry, 2008; 13: 123-138.
Turner J, Clavarino A, Yates P et. al.. Oncology nurses´perceptions of their sup-portive care for parents with advanced cancer: challenges and educational needs.
Psycho-Oncology, 2007; 16: 149-157.
Bilag A
Interviewguide
Bilag A Interviewguide
Mit navn er Annemarie Dencker, og jeg er projektleder i Kræftens Bekæmpelses projekt OmSorg, som arbejder på at forbedre vilkårene for børn, der har en al-vorlig syg eller død forælder.
Jeg vil rigtig gerne høre om de erfaringer, og den viden, som du har om, hvordan sundhedspersonale møder børn som pårørende på hospitaler: Hvilke udfordrin-ger du/de ser i dette arbejde, og på hvilken måde, man kan hjælpe jer/dem til bedst muligt at komme børn som pårørende i møde på hospitaler.
Praksis
Hvordan ser du, at der tænkes/handles?
Procedurer fast? Hvad gør I/de? Hvilke eksempler kan nævnes? Børnenes alder, henvisningsmuligheder (hvad ved de/viden herom).
Indgår viden om børn i journaloptagelsen – den lægefaglige – den sygeplejefag-lige?
Hvorledes menes ansvaret for børn som pårørende at placere sig i forhold til, hvad der ellers omgiver patienten?
Hvad mener personen, er personalets ansvar i forhold til børn som pårørende?
Udfordringer
Hvad fungerer godt allerede?
Hvordan påvirker det personalet, når patienten har børn?
Hvilke situationer er særligt svære?
Hvad fungerer godt?
Behov
Hvad vurderer de, der er brug for på området:
Hvad har de selv brug for?
Hvad har børnene brug for?
Hvad har forældrene brug for?
Hvordan kan personalet støttes i at gøre en endnu grundigere indsats?
Hvad tænker du er mulighederne for, at hospital og skole/institution kan arbejde