Jeg undersøgte, hvorvidt der på nationalt og internationalt plan har været fokus på problemstillingen og i så fald med hvilke fokuspunkter, for netop at undgå at skulle
”genopfinde den dybe tallerken”.
Jeg vil i dette afsnit referere, henvise og citere til de forskellige
forskningsmaterialer, undersøgelser og projekter, jeg har fundet frem til, for at kunne sammenligne, drage paralleller og underbygge de hypoteser og erfaringer, som jeg har fundet frem til i denne undersøgelse.
Jeg vil indlede dette afsnit ved at citere en sætning, som er ret væsentlig for min hypotese. ”The largest professional organization in the field declares: “Autism.
knows no racial, ethnic, or social boundaries. Family income, lifestyle, and
educational levels do not affect the chance of autism’s occurrence” (Autism Society of America, 2000, p. 3).”16
3.6.1.
Den britiske undersøgelse fra 2010, blev publiceret i maj 2012 under titlen ”Autism, ethnicity and maternal immigration” udarbejdet af D. V. Keen; F. D. Reid; D.
Arnone.
Rapporten handler om sammenhængen mellem forældrenes etniske baggrund og risiko for forekomst af ASF blandt børn.
Undersøgelsesbaggrund:
Ifølge Keen & Reid påpeger et stigende antal af europæiske undersøgelser, især fra de nordiske lande, en stigende frekvens af autisme blandt børn med forældre af anden herkomst. I kontrast hertil konkluderer nordamerikanske undersøgelser, at hverken moderens etnicitet eller immigrationsproblematikken kan have en relation til satsen for ASF.
I tidsskriftet BJPsych17 refereres der til D. V. Keen; F. D. Reid; D. Arnone, som skriver (Keen et al., 2010:276), at deres undersøgelse fandt en signifikant
sammenhæng mellem moderens immigration og risikoen for at få et barn med ASF.
Ifølge D.V. Keen varierer effekterne af indvandring afhængig af den region som moderen oprindelig stammer fra, med højst risiko observeret blandt indvandrere fra Carribien, efterfulgt af mennesker fra Afrika og Asien. Der er tilsyneladende ingen effekt fra europæiske immigranter. Keen et al. skriver ligeledes, at deres
16Kilde: http://edpe603-qualitativeresearch.wikispaces.com/Accessing+Services
17 The British Journal of Psychiatry (2010), 196, 274-281.doi.10.1192/bjp.bp.109.065490
hypopop tese. The largest professional organization in the field declares: Autism.
knowowowows sssno racial, ethnic, or social boundaries. Family income, lifestyle, and
edddducattttional levels do not affect the chance of autism’s occurrence” (Autism Society offff Ameeerirca, ,, 2000, p.ppp 3)))).”16
3 3.
3 66666.1.
D D D D
Deeene briririritttitiske unnndersøgelelelesesesese fra 2010, bbbblevvvvv publicerrereretettt t i majj 2012 under titlen ”Autism, ethnicity and maternalalal immmmm igration”””” udddarbejdet aaaaaf D.D.D.D.D. V. KKKKeK en; F. D. Reid; D.
Arnone.
Rapporten handddler ommmm sammmmmenhængeeen mellemfforæææælædreeenes etniske baggrund og risiko for forekooomst af ff ASASASASFFFF blandt børrrrn.
Undersøgelsesbaggrunnndd:ddd Iff
Ifølølølgegegege KKKeen && && Reidddd påpåååpegegegeger r etetetet sssstigenddde ananana tal afafafa eeuropæiske undersrsrsøgelser, især fra de
dee
de norororordiiiske landn eeee, eeene stiiiigegegendndndn eeffrf ekvensnsss af fff auuuutitititissmemeeebbbblalalaandndnn t t t tbøbøbøbørnrnrnn mmmmeddd fffororrrælælæældrdrdrdre eee afafaff an
an
andededenn hherkomomstttt. IIII kkononontrntrasastttt heheheh rttittl konkluuuudededederrerererrr r nonnnorddddamamamamererererikikikkannskkke uuundersssøøøgelllseerr, attt hv
hverereerkekekekennn momomom dededererrer nnnns etntnnniccccititititetetet eeellllllerererr immiiigrrratitititonnnnsppprobobbblelelemamamam ttititkkkkkeen kananann hhhhavavavavee ee enenenen reeleeatation til satsen for ASF.
17
Autisme blandt unge med anden etnisk baggrund end dansk - fakta eller blot en myte
Forfatter: Arash Frank Skelberg
46
populationsundersøgelse påpeger, at det er immigration og ikke etnicitet, som er hovedkandidaten til en risikofaktor (Keen et al., 2010:276).
Ifølge Keen har moderens fødested, etnicitet og immigration betydning for om der er en øget risiko for, at barnet udvikler autismespektrumsforstyrrelse (Keen et al., 2010:275).
Denne undersøgelse påpeger risikofaktorer, der kan have indflydelse på udviklingen af ASF hos børn med anden etnisk baggrund.
3.6.2.
I en anden undersøgelse18 under titlen ”Accessing Services for Immigrant families with Children with ASD” peger bl.a. Maria Golfinopoulos fra forskningsgruppen på McGill University i Canada på følgende:
Der er forskellige syn og forståelse af henholdsvis ”lidelse” og ”handicap” i
forskellige kulturer og hvordan man som familie kan hjælpe dem med diagnoser.
Der bliver ligeledes nævnt, at i visse dele af verden tror man på, at familie- medlemmerne er ansvarlige i forhold til barnets handicap/lidelser set som et religiøst syn som forældrenes afstraffelse af tidligere synder i livet19.
I samme undersøgelse skrives, at indvandrerenes kommunikationsproblemer har en stor betydning I denne sammenhæng. De skriver ligeledes, at indvandrere ikke kender behandlingssystemet og er skeptiske, hvis de ikke forstå, hvad der bliver sagt samt hvor og hvordan de skal få den bedste behandling/hjælp til deres barn20. Forskningsgruppens konstateringer ifølge undersøgelsen er:21
1. Sproget er en vigtig faktor, som gør, at familierne ikke er i stand til at forstå de informationer, som de får præsenteret fra bl.a. børnenes lærer eller specialskole- konsulenten. Manglende evne i fransk og engelsk er et stort issue.
2. Forældre føler sig overvældet af informationsmængden og har svært ved at forstå dem, og ved ikke hvor de skal henvende sig for at modtage hjælp.
3. Der er en manglende forståelse for ASF og de tilgængelige tilbud for disse familier.
4. Disse familier kan ikke forstå systemet og hvordan de får informationer og tilbud. Uvidende omkring bl.a. workshop, etc.
18Kilde: http://edpe603-qualitativeresearch.wikispaces.com/Accessing+Services, side 2.
19Kilde: http://edpe603-qualitativeresearch.wikispaces.com/Accessing+Services, pkt. 1.2.6., side 3.
20Kilde: http://edpe603-qualitativeresearch.wikispaces.com/Accessing+Services, pkt.1.2.9. side 3.
21Kilde: http://edpe603-qualitativeresearch.wikispaces.com/Accessing+Services, side 8.
withh Children with ASD peger bl.a. Maria Golfinopoulos fra forskningsgruppen på MccGiGiGiGllllll University i Canada på følgende:
De Dee
Der errffforskellige synyyy ogggg forståelse af henholdsvis ”lidelse” og ”handicap” i
fooorrrsrr keeelliigii e kultuuuureeere og hvordan mannnn sooooom familie kan hjææælææpe dem med diagnoser.
De De
Deer blivivivivi er ligeleeedeeees nævnt, at i visse ddddelleeee af verden tror man på, at familie-me
me me m
m dlemmmmmmem rne er ansvaaaarlrlrlrlige i forhold til barnets hahahahahandnnn icap/lidelser set som et religiøst syn sommmm foræææælldldldrerererenes afstraaaaffeeelse af tidligigigggere eeeesynddddder i livet19.
I samme underrrsøgggelsee ee skkkkrirrves, at inddddvanndn rereneeeees kokoooommmmunikationsproblemer har en stor betydniing I dennnnnenenee sammenhæææængg.ggg De skkkkkrivvvvveeeree ligeeeledes, at indvandrere ikke kender behandddlinggggssystststtemememmet og er sssskepepepeeptiske, hvivivivis sss ddded ikkkkkke forstå, hvad der bliver sagt samt hvor og hvorrrrrddadadadan de skal få denbbedsted ee bebebebehhandling/hjælp til deres barn20. Forsksksks ninininngngnggsggggruruuuppeeens sskokkk nsssstatatatateteteeririiinngnn er iføølølgegegee undddersøgelsen er:21
1 1
1. SSSprprprproggget eer enennn vvvvigigigttitggg faaktktktktororor, sor ooom gøøør, aaaat ffffamamamamiilieerrnr eeee ikikikikkeke er i ststtannndd til attt foooorststådeee in
infofofoformrmrmatmatatatioioioonnnerrrr, sosososom dedeee ffffårårårå pppræræseææseseenteret fffra bl.l..a. børrrrneneneennenen ss ssllæærer eeellelelel rrr rspspspspececececiaiaialsalslslskokokk lee e-konsulenten. Manglende evne i fransk og engelsk er et stort issue.
Autisme blandt unge med anden etnisk baggrund end dansk - fakta eller blot en myte
Forfatter: Arash Frank Skelberg
47
5. Forældrene føler, at der er modstridende faktorer i deres levevilkår, SES (socialøkonomiske status), indkomst, alt det, der kan få opmærksomhed og tiden væk fra deres børns behov.
6. Kulturelle opfattelser af handicap er en stor indflydelse ift. fastsættelsen af tilbud og hjælp. Kulturelle barrierer såsom, at deres barn er ”forbandet” kan være et eksempel.
7. At være prisgivet af systemet og ikke være i stand til at være fortaler for deres børns behov.
8. Ikke at have penge nok, kan være en barriere i sig selv. At tænke på at penge er en nødvendighed i forhold til at imødekomme børnenes behov.
9. Kulturelle barrierer som er æresrelaterede såsom selvforsyning i en traditions- bunden familie.
Denne undersøgelse påpeger problemstillinger omkring handicapsynet, forståelse og håndteringen blandt mennesker med anden etnisk baggrund, som også nævnes af mine respondenter i undersøgelsen. Der kan ligeledes konstateres, at mange af de nævnte punkter i ovenstående ”case study” er genkendelige.
3.6.3.
Dr. A. Turner skriver følgende i “Autism Spectrum Disorders: Racial Disparities and Treatment”:22 at børn med anden etnisk baggrunds diagnoser bliver opdaget senere i sammenligning med etniske majoritetsbørn, på grund af økonomiske, uddannelsesmæssige, kulturelle og sproglige barrierer.
Dr. A. Turner henviser endvidere til en anden undersøgelse (Mandell et al., 2007), som har fundet frem til, at man opdager børns vanskeligheder hvad angår
kommunikation og sprog blandt minoritetsbørn senere end hos majoritets-befolkningens børn.
Denne undersøgelse understreger hvor vigtigt det er, at fagpersoner omkring børn og unge (lærer, pædagoger, osv.) skal udvise nysgerrighed og observere børn og unge med anden etnisk baggrund end dansk med samme observationsmetoder.
22Autism Spectrum Disorders: Racial Disparities and Treatment, How ethnicity impacts Autism Spectrum Disorders diagnosis & treatment, Published on March 1, 2013 by Erlanger A. Turner, Ph.D. in The Race to Good Health, Kilde: http://www.psychologytoday.com/blog/the-race-good-health/201303/autism-spectrum-disorders-racial-disparities-and-treatment
en nnødvendighed i forhold til at imødekomme børnenes behov.
9....Kultttturelle barrierer som er æresrelaterede såsom selvforsyning i en traditions-buuuundennn familie.
De De
Deenneeeeeuunuu dersøøøgellse påpeger problemmmmstiililinger omkring handicapsynet, forståelse og
og og o
o hånndtdtdtdteringeen bbbblandtttt mmmmennesker mmmmed anden etntntntntnisiii k baaaggrund, som også nævnes af mine respondeeenteeer iiii uuuunnndn ersøgelseen. Der kan liiiiiggeleleleleedes kkkokk nstateres, at mange af de nævnte punktttet r i ooovennnnstående ”ccassse study” eeeree gennnnnkendddddelige.
3.6.3.
Dr. A. Turner skriver føøøøølglglglgl ende i “Autism Spectrum mm DDDiDsorders: Racial Disparities and Treatment”:22 at børn med anden etnisk baggrunds diagnoser bliver opdaget seneeeerereee iii sammemmm nllligigigignininingi mmmmededed etnttt iske mmmajajajjoroo itetetettsbsbøørn, på grund af øøøkonomiske, ud
udd
uddadadadanneeelsesmmæsssssiiigegegee,,, kuuuultttururururelelelllel og sppprooooglglglgligii ee e ebababab rrieeeererererer.r.r.
Dr
Dr. AAA.A TTTTurururrnenener hehehehennnnviisererr enenenendvdvdvididerdererree til ennn aaanddddennnn uuunddeeeersøsøsøs gegegegelsssse (Mannndeeelel etetetetaaaal.,,,2020202007070707))),,, ssom har fundet frem til, at man opdager børns vanskeligheder hvad angåår
kommunikation og sprog blandt minoritetsbørn senere end hos
majoritets-Autisme blandt unge med anden etnisk baggrund end dansk - fakta eller blot en myte
Forfatter: Arash Frank Skelberg
48
Denne undersøgelse bekræfter mig i min undersøgelse i forhold til den tendens, der eksisterer omkring børn og unge med anden etnisk baggrund end dansk, når det gælder opdagelse af afvigelser, udredning og diagnosticering.
Min undersøgelse påpeger, at blandt fagfolk, er der en tendens til at komme til at overse ASF på grund af de sproglige og kommunikative vanskeligheder, under påskuddet af ringe sproglige og kommunikative evner alene på baggrund af etnisk herkomst og modersmål, anderledes kultur og religion som værdisættende i forhold til en kommunikation.
3.6.4.
En Amerikansk undersøgelse fra 2010 under titlen “Ethnic Differences in Autism Eligibility in the United States Public Schools”, af Michael J. Morrier and Kristen L.
Hess23 peger på følgende:
“The purpose of this study was to investigate ethnic differences in children and youth receiving special education serves under an autism eligibility as reported by individual states to the USDOE during the 2007-2008 school year. Additional factors of region of country and a state’s use of a developmental delay label for children under age 9 were also investigated” (Morrier, 2010:60).
Undersøgelsen er foretaget blandt børn og unge, der modtog specialundervisning.
Den viser, at 80% af staterne i USA peger på en underrepræsentation af børn og unge med en ASF, som er berettiget til specialundervisning.
Denne undersøgelse berører problemstillingen omkring en underrepræsentation af børn/unge med anden etnisk baggrund i specialundervisningen.
Det handler efter min mening om den genkendelige tendens i Danmark, og min undren i forhold til, hvis estimaterne omkring hvor mange mennesker med anden etnisk baggrund end dansk bør have en ASF skal bruges som rettesnor, hvor befinder de børn og unge sig så?
3.6.5.
En anden af den række internationale undersøgelser, som jeg har stødt på i
tidskriftet ”The British Journal of Psychiatry” (2012) og vil henvise til, er en svensk Undersøgelse,24 som er foretaget på baggrund af et populationsbaseret studie, hvor man havde registreret hele børnepopulationen i alderen 0-17 år i perioden 2001 til 2007.
23http://sed.sagepub.com/content/46/1/49- DOI: 10.1177/0022466910372137, J Spec Educ 2012 46: 49 originally published online 13 May 2010 24Migration and autism spectrum disorder: population-based study, Cecilia Magnusson, Dheeraj Rai, Anna Goodman, Michael Lundberg, Selma Idring, Anna Svensson, Ilona Koupil, Eva Serlachius and Christina Dalman, Kilde: BJPsych The British Journal of Psychiatry
ದGRLEMSES
En AAmerikansk undersøgelse fra 2010 under titlen Ethnic Differences in Autism Eligigggibbbbiliiity in the United States Public Schools”, af Michael J. Morrier and Kristen L.
Heeeess23333 peger på følgende:
“TTTThhhehhh pppuuru pose oooof thhhhis study was to innnnvessssts igate ethnic diffefefefeferences in children and y
yo
y uuutu h rereereceivinggg sppppecial education servvvvesss under an autismmm eligibility as reported by inn
inn
inddidvidudududuaalaa stateees tttto theeee UUUUSDSS OE duringggg thhhhhe 2007-202020200080000 scchhool year. Additional factors of region of counnntn ryy andndndndaaaa state’s usssse ooof a develooooopmpmmmeneeee tal deddd lay label for children under age 9 wererereeallsl ooo invvvev stigated””””(MMMorrier, 20111011 :60))))).
Undersøgelsen er foretatatatagegegeget blandt bøøørørn oogooo ungeeeee, dedededeer mooodtog specialundervisning.
Den viser, at 88000%%%% af ssstatatat tttet rne i USAAAA peeeeeger på enn ununununderreeepee ræsentation af børn og unge med en ASF, sommmmmer berettiget til speciallundndndedeere visning.
De De
Dennnneeununundededersrsrssøgø elelellseee berørørørø erer prprprprobooo lemssstitilllliniii gennnn omomkring en underreeeprpp æsentation af bø
bøø
børnrnrrn/u/u/u/unge mmmed ananaandededeennnn ettttniiisksksksk bbbaggrund iiispspspspececcciaaaalundddderererervivivivisnsss ininini gegegegen.nnn De
Dee
Det tthahahahandler effteeeer mimiminnn memmemeninininingngng omg mmm den gggegenknknknkenenenendedeeligggeg ttttenenenendededeens i Danannmmarkkk, og mmiin un
undrdrdrd enenenen iifffforororhohoholdoddd tittitll, hhvivvvsss sesesese tittimamammatttet rne omomomkrrrringggg hhhvororrr mmmmananana gegegege mmennnneneneskskskskerererermmmmedededed aaaandndeeen etnisk baggrund end dansk bør have en ASF skal bruges som rettesnor, hvor befinder de børn og unge sig så?
Autisme blandt unge med anden etnisk baggrund end dansk - fakta eller blot en myte
Forfatter: Arash Frank Skelberg
49
I Undersøgelsen med titlen ”Migration and autism spectrum disorder:population-based study”, peger Cecilia magnusson et al. på noget meget interessant, der har vakt min interesse i forhold til ASF blandt børn og unge med anden etnisk baggrund end dansk.
Ifølge Magnusson et al. handler det om, hvor indvandrere kommer fra. Kommer de fra et U-land, er der større risiko for, at børnene udvikler autisme. Det har også stor betydning, om barnet lå i moderens mave eller om barnet kom til landet før 4 års alderen eller senere, da moderen ankom til det nye land (BJPsych, 2012:112).
Et andet sted i undersøgelsen fremgår der igen, at miljø, omgivelse og moderens psykiske tilstand kan påvirke barnets risiko for at udvikle autisme (BJPsych, 2012:109).
Forskerne hævder også, at hvis moderen er i en stresset situation under graviditeten, er der en risiko for en neuropsykologisk lidelse hos barnet.
Sidst men ikke mindst hævder forskerne i denne undersøgelse, at oddset for lav-funktionsautisme stiger med faldende human development index i forældrenes oprindelsesland. For høj-funktions autismens vedkommende blev oddset blandt indvandrere børn i stedet næsten halveret i forhold til børn, hvis begge
forældre var født i Sverige, undtaget når forældrene stammede fra lande med en meget høj human development index (BJPsych, 2012:112).
Undersøgelsen bekræfter betydningen af de tidligere diskussioner i forhold til nuancering af grupperinger blandt mennesker med anden etnisk baggrund end dansk i min undersøgelse, da man taler om, at det ikke er helt ligegyldigt, hvad moderen har været udsat for under graviditeten i forhold til risikoen for udvikling af ASF hos fostret/barnet.
Til slut vil jeg gøre opmærksom på, at sidstnævnte undersøgelse har flere faktorer til fælles med den britiske undersøgelse 3.5.1, idet begge undersøgelser berører risikofaktorerne i forhold til forældrenes etniske baggrund og forekomsten af ASF hos børnene.
3.6.6.
Den sidste undersøgelse som jeg vil referere til, er en hollandsk undersøgelse fra 2008 under titlen ”Underdiagnosis and Referral Bias of Autism in Ethnic
Minorities”.25 Det er denne undersøgelse, som der er refereret til i min indledning i denne rapport.
Sander Begeer et al. skriver i deres artikel, at deres undersøgelse handler om fordeling af etniske mindretal blandt børn, der henvises til autismeinstitutioner.
25http://link.springer.com/article/10.1007/s10803-008-0611-5/fulltext.html 20122:109).
Foooorskeeeerne hævder også, at hvis moderen er i en stresset situation under grrrr
g g
g aviditititeten,,,er der en risiko for en neuropsykologisk lidelse hos barnet.
g aviditititeten,,,er der en risiko for en neuropsykologisk lidelse hos barnet.