ERFARINGER MED INDSATSER PÅ DEMENSOMRÅDET
15.1 Generelt om internationale erfaringer
De udfordringer, som følger af demenssygdom, og som er skitseret i denne rapport, gør sig ikke blot gældende i Danmark. I store dele af den vestlige verden medfører befolkninger-nes aldring en stigning i antallet af menbefolkninger-nesker med demens. WHO skønner, at demens i dag berører 47,5 millioner mennesker på verdensplan, hvoraf over halvdelen lever i lav- eller mellemindkomstlande (1). Alzheimer Europa skønner endvidere, at der i Europa (EU 28) er knap 9 millioner mennesker med Alzheimers sygdom eller andre demenslidelser (2), og ifølge World Alzheimer report (2015) vurderes Vesteuropas samlede udgifter til de-mens at beløbe sig til ca. 277 milliarder euro i 2015 (3).
I løbet af de sidste 5-6 år er demens kommet højt op på den internationale politiske agenda.
En række globale undersøgelser og tiltag, som også EU er en aktiv interessent i, er således blev søsat. Det gælder eksempelvis WHO’s rapport fra 2012 ”Dementia - A public health priority”; G8-sundhedsministrenes deklaration fra december 2013 om at understøtte inno-vation, som kan lede til udvikling af nye behandlinger imod demens frem mod 2025;
OECD’s rapport fra marts 2015 ”Better dementia care and future cure require action to-day”, og WHO’s første ministerkonference om ”Global Action Against Dementia” afholdt i marts 2015.
I dette kapitel beskrives internationale erfaringer med indsatser på demensområdet, herunder erfaringer fra EU, OECD, WHO og fra det nordiske samarbejde på området.
Herudover beskrives nationale handlingsplaner og retningslinjer fra andre europæiske lande.
Der findes en lang række internationale indsatser på demensområdet, bl.a. fremlagde EU-Kommissionen i 2009 en samlet handleplan for demens. Handleplanen vedrører fo-rebyggelse, forskning, vidensdeling og beskyttelse af mennesker med demens’ rettighe-der. OECD og WHO har ligeledes udgivet rapporter, der fokuserer på demens, og for-målet har bl.a. været at skabe opmærksomhed og vidensdeling på området. Foruden samarbejde i forskellige internationale fora, har en række europæiske lande udarbejdet nationale handlingsplaner og retningslinjer på demensområdet.
159
15.2 Status for EU’s initiativer på demensområdet
I EU har udfordringer vedrørende demenssygdom og dennes betydning siden anden halv-del af halvfemserne været anerkendt af både EU-Kommissionen, Parlamentet og Rådet. I 2009 fremlagde Kommissionen et forslag til en første samlet handlingsplan for demens:
”European initiative on Alzheimer’s disease and other dementias”, som efterfølgende blev vedtaget af Parlamentet. Handlingsplanen lægger op til en bred og koordineret indsats mel-lem Kommissionen og medmel-lemsstaterne med fokus på bl.a. forebyggelse, diagnosticering, behandling og pleje af mennesker med demens. Et centralt element i planen er koordinati-onen af medlemslandenes forskningsindsats på demensområdet (se nedenfor).
15.2.1 European initiative on Alzheimer’s disease and other dementias Handlingsplanen ”European initiative on Alzheimer’s disease and other dementias” fra 2009 identificerede fire strategiske indsatsområder for EU-tiltag og samarbejde mellem medlemslandene på demensområdet (4). Områderne var:
- Forebyggende indsats og tidlig diagnosticering af demens.
- Europæisk forskningsindsats og koordinering af medlemslandenes forskning på demensområdet.
- Solidaritet og deling af best practice inden for demenspleje.
- Beskyttelse af demensramtes rettigheder.
Af EU-Kommissionens statusrapport for udmøntningen af handlingsplanen fra oktober 2014 fremgår det, at handlingsplanen navnlig er implementeret gennem:
- Joint Action ALCOVE-projektet (Joint Action – Alzheimer Cooperative Valuation in Europe – ALCOVE). Joint action ALCOVE (2011-13) var et samarbejde om demens koordineret af Frankrig og finansieret af 19 deltagerlande samt EU’s sund-hedsprogram for 2008-13 (under Generaldirektoratet for Sundhed og Fødevaresik-kerhed). Arbejdet var centreret omkring fire udfordringer: konsolidering af epide-miologisk data; rettidig diagnose; demensramtes rettigheder og autonomi; under-støttende systemer.
- Forskning finansieret direkte af FP7 – EU’s 7. Rammeprogram for Forskning og Teknologisk Udvikling 2007-2013 (under Generaldirektoratet for Forskning og In-novation) navnlig under delprogrammet ”Health”. Desuden forskning medfinansie-ret af EU (FP7) gennem såkaldte samfinansierede partnerskaber, navnlig det tone-angivende Joint Programming Initiativ (JPI) inden for Neurodegenerative Sygdomme (JPND). JPND koordinerer de nationale forskningsprioriteter og
-investeringer inden for neurodegenerative sygdomme, bl.a. gennem fællesopslag.
JPND samfinansieres af 28 deltagerlande og FP7. Danmarks deltagelse i JPND er i dag forankret i Danmarks Innovationsfond (tidligere i Det Strategiske Forsknings-råd). En anden vigtig aktør med fokus på demens er det offentlige-private partner-skab inden for lægemiddeludvikling, Innovative Medicines Initiative 2008-2013 (IMI). IMI er et partnerskab mellem EU-Kommissionen og den farmaceutiske in-dustri i Europa (Novo Nordisk og Lundbeck deltager fra Danmark). IMI offentlig-gør fællesfinansierede opslag, som kan søges af offentlige forskningsinstitutioner m.fl. med interesse for at samarbejde med industrien. IMI har navnlig haft fokus på Alzheimers.
160
I EU-kommissionens statusrapport fremhæves derudover nøgleresultater for hver af hand-lingsplanens fire indsatsområder. I det følgende gives et par eksempler:
Ad den forbyggende indsats og den tidlige diagnosticering af demens:
- Udarbejdelse af anbefalinger vedrørende den rettidige diagnosticering af demens samt modeller for demenspleje og demenspleje-benchmarking (Joint Action AL-COVE). Desuden e-Health-forskningsprojekter om in-silico-løsninger til diagnosti-cering af demensramte.
Ad den europæiske forskningsindsats og koordinering af medlemslandenes forskning på demensområdet:
- Allokering af godt 555 millioner euro til demensforskning fra FP7 (ca. 300 projek-ter); etablering af JPND med udarbejdelse af en fælles forskningsstrategi samt JPND’s allokering af knap 70 millioner euro til forskningsprojekter; og IMI’s ind-sats på demensområdet med bl.a. fire projekter inden for Alzheimers med et samlet forskningsbudget på 166 millioner euro. Danske forskningsmiljøer har deltaget og hjemtaget væsentlige projektmidler fra såvel FP7, JPND som IMI.
Ad solidaritet og deling af best practice inden for demenspleje:
- Udvikling af anbefalinger til at tilrettelægge pleje og strukturer for mennesker, som oplever adfærdsmæssige og psykiske symptomer på demens (Joint Action ALCO-VE).
Ad beskyttelse af demensramtes rettigheder:
- Etablering af European Dementia Ethics Network (Alzheimer Europe).
Horizon 2020
Siden 2014 er en række nye EU-initiativer med betydning for demens blevet søsat. De vi-ser, at der er stærk opbakning til en fælles EU-koordineret indsats på demensområdet. Så-vel EU’s nye rammeprogram for forskning og innovation – Horizon 2020 (2014- 2020) – som IMI’s efterfølger – IMI2 (2014-2024) – har fokus på demens og vil qua større budget-ter kunne tilføre området øgede forskningsmidler. I det første arbejdsprogram for sund-hedsudfordringen under Horizon 2020 blev der desuden afsat midler til at støtte JPND’s sekretariat og internationaliseringsstrategi.
Joint Action
I 2016 lanceres et nyt Joint Action på demensområdet: ”Second Joint Action on Dementia”
(efterfølger til Joint Action ALCOVE). Projektet koordineres af den skotske regering og har blandt andet fokus på post-diagnostisk indsats og støtte.
15.2.2 Rådskonklusioner
Demensområdet har været på dagsordenen under skiftende EU-formandsskaber og forven-tes også at være et tema fremadrettet. Da Luxembourg havde formandskabet i sidste halvår af 2015 valgte de at sætte fokus på demens, som også var temaet for en drøftelse ved det uformelle sundhedsministermøde i Luxembourg den 24. og 25. september 2015. På den baggrund blev der udarbejdet en række rådskonklusionerne, som blev godkendt i december 2015. Rådskonklusionerne har blandt andet fokus på forebyggelse, tidlig og rettidig diag-nosticering og støtte af mennesker med demens. Konklusionerne fremhæver, at indsatsen
161
og hjælpen skal leveres så tæt på hjemmet som muligt, ligesom de har fokus på at respekte-re de demensramtes respekte-rettigheder og på at sikrespekte-re yderligerespekte-re forskning på demensområdet.
Medlemsstaterne inviteres blandt andet til at adressere demensområdet gennem tværfaglige nationale strategier, handlingsplaner eller lignende og til at fortsætte et stærkt fokus på ko-ordinationen mellem fagområder og sektorer.
15.3 Organisation for Economic Co-operation and Development – OECD
OECD har også et særskilt fokus på demensområdet og har udgivet flere rapporter om em-net (5). De har bl.a. set nærmere på, hvordan sundhedssystemer kan tilpasses udfordringen med flere ældre, herunder flere med demens. Derudover har de haft fokus på informations-teknologier og Big Data i forhold til forebyggelse og behandling af sygdommen samt forskning på området. Man kan læse mere på OECD’s temaside om demens:
www.oecd.org/health/dementia.htm.
15.4 World Health Organisation - WHO
WHO har i de seneste år valgt at lægge stor vægt på prioriteringen mental sundhed. Dette sker inden for rammerne af den overordnede handlingsplan ”Mental health action plan 2013-2020” (6):
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/89966/1/9789241506021_eng.pdf
Inden for denne prioritering har WHO længe haft fokus på demensindsatsen og udgav i 2012 rapporten ”Dementia: a public health priority” i samarbejde med Alzheimer's Disease International (7). Formålet med rapporten var bl.a. at skabe opmærksomhed omkring de-mens som et prioriteret indsatsområde samt advokere for en større international og national indsats på områder. Rapporten kan findes i sin fulde længde (på engelsk) på WHO’s hjemmeside: www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/en/
WHO afholdt sin første globale ministerkonference om demens den 16.-17. marts 2015, hvor 450 mennesker fra 89 forskellige lande deltog. Formålet med konferencen var at ska-be opmærksomhed om de socioøkonomiske konsekvenser demens har, og hvordan de kan mindskes, hvis demens får større opmærksomhed i forhold til den sundhedspolitiske agen-da. Ministerkonferencen vedtog en ”Call for Action”, der skal sætte fokus på dette område fremover, og som opfordrer til iværksættelse af en række initiativer, der retter sig både til medlemsstaterne og det internationale samfund, især WHO (8):
http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/call_for_action_en.pdf Konferencen var støttet af Storbritannien og OECD.
WHO har annonceret, at de ønsker at oprette ”Global Observatory on Dementia” (9), hvor man vil fokusere på videndeling, dataindsamling og best practice på tværs af landegrænser.
Man kan læse mere om demens på WHO’s hjemmeside, hvor der er oprettet flere temasi-der (10): www.who.int/mental_health/neurology/dementia/en/ og
www.who.int/topics/dementia/en/
162
15.5 Nordisk samarbejde
Nordisk demensnetværk er et treårigt projekt i perioden 2015-2017, der er etableret i regi af Nordens velfærdscenter (11). Formålet med netværket er at samle og formidle viden om behovene hos mennesker med demens. De deltagende lande er Danmark, Sverige, Norge, Island og Finland.
Netværket består af en overordnet koordineringsgruppe samt temanetværk. Koordinerings-gruppen består af myndigheder (styrelser/direktorater) fra hvert land samt repræsentanter fra nationale videnscentre på demensområdet i hvert land. Temanetværkerne består af per-soner, som medlemmer af koordineringsgruppen har udpeget. Disse personer er fra kompe-tence -, fag- og forskningsmiljøer, som har centrale kompekompe-tencer inden for demensområ-det. Danmark repræsenteres af én person fra Sundhedsstyrelsen og én person fra Nationalt Videnscenter for Demens. Man kan læse mere på www.nordicwelfare.org
Norge, Sverige og Danmark har hver sit nationale videnscenter inden for demensområdet med beslægtede opgaver. I Norge drejer det sig om Nasjonal kompetansetjeneste for ald-ring og helse og i Sverige er det Svenskt Demenscentrum. Siden 2008 har de tre videnscen-tre samarbejdet om udvikling af ny tiltag inden for demensområdet, og siden 2012 har de bl.a. samarbejdet om afholdelse af årlige skandinaviske konferencer for ledere i demens-omsorgen.
15.6 Nationale handlingsplaner eller retningslinjer i andre euro-pæiske lande
Foruden arbejdet i EU-regi har en række europæiske lande også selv udarbejdet nationale handlingsplaner eller retningslinjer for demensområdet; i flere tilfælde med afsæt i EU's initiativer på området. En kort status for en række udvalgte nationale handlingsplaner og retningslinjer på demensområdet fra andre europæiske lande følger. Disse omfatter: Norge, Sverige, Holland, Frankrig, Irland og England. Landene er udvalgt på baggrund af, at de har satset relativt omfattende på demensområdet og/eller er lande, som Danmark normalt kan sammenlignes med.
15.6.1 Norge
Den 1. december 2015 lancerede den norske regering deres anden nationale demensplan, der har fået titlen ”Demensplan 2020” (12).
Demensplanen er et resultat af en proces, hvor både mennesker med demens, deres pårø-rende, frivillige organisationer og lokalt ansatte i efteråret 2014 på syv dialogmøder rundt om i landet er kommet med indspil til planen. De blev bedt om at sætte ord på, hvad der var vigtigst for dem, og hvilke udfordringer de møder i deres dagligdag.
Demensplan 2020 har overordnet seks sigtelinjer:
- Selvbestemmelse, involvering og deltagelse
- Forebyggelse – hvad der er godt for hjertet er godt for hjernen - Diagnose til rette tid og tæt opfølgning efter diagnose
- Aktivitet, mestring og aflastning
- Patientforløb med systematisk opfølgning og tilpassede tjenestetilbud
163 - Forskning, viden og kompetencer
Meningsfulde aktivitetstilbud til mennesker med demens har været et af de mest omtalte tiltag i den nye demensplan. I tillæg til de nye tiltag i Demensplan 2020, videreføres også flere af tiltagene fra den forrige demensplan (Demensplan 2015). Det gælder bl.a. pårøren-deskoler og samtalegrupper, som skal give viden om demens og vejledning til pårørende, samt en styrkelse af kompetencerne hos ansatte i de kommunale sundheds- og omsorgstje-nester. Derudover videreføres tilskudsordningen til nybyggeri og fornyelse af
heldøgnsomsorgspladser i plejehjem og omsorgsboliger. Demensplanen kan findes i sin fulde længde (på norsk) på følgende side:
www.regjeringen.no/no/dokumenter/demensplan-2020/id2465117
15.6.2 Sverige
Man har tidligere i Sverige nedsat en arbejdsgruppe, der havde til opgave at lave en kort-lægning af demensplejen. Arbejdsgruppen udgav kortkort-lægningen af demensplejen i 2003.
Desuden blev der i 2010 offentliggjort nationale retningslinjer for behandling og pleje af mennesker med demens. Retningslinjerne omfatter anbefalinger om diagnostik, personcen-treret pleje, lægemidler, daglige aktiviteter
Den svenske socialstyrelse har derudover udviklet råd og anbefalinger til bemanding på plejehjem, som trådte i kraft den 31. marts 2015. Formålet med reglerne og anbefalingerne er at sikre, at den enkelte beboer på plejehjem får den hjælp, som vedkommende er beretti-get til i henhold til den svenske lovgivning (13). De nationale retningslinjer for behandling og pleje af mennesker med demens kan findes i sin fulde længe (på svensk) på følgende side: www.socialstyrelsen.se/publikationer2010/2010-5-1
15.6.3 Holland
Holland lancerede i 2013 deres ”Delta Plan for Dementia” (14). Planen fokuserer på tre overordnede elementer:
- Forebyggelse og helbredelse af demens
- Forbedring af plejen for mennesker med demens - Et mere demensvenligt samfund
Deltaplanen bygger på en forventning om, at regeringen i samarbejde med forskningsver-denen, erhvervslivet, patientorganisationer, leverandører af sundhedsydelser, forsikrings-selskaber m.v. arbejder sammen om at indfri de forskellige målsætninger i planen. Målet har været at samle i alt 200 millioner Euro fra de forskellige parter til at indfri planen over de otte år, som planen varer. Man kan læse mere om planen (på både engelsk og hollandsk) på følgende hjemmeside www.deltaplandementie.nl
15.6.4 Frankrig
Frankrig har haft en række nationale planer, der fokuserer på demens, hvor den seneste blev lanceret i efteråret 2014 (15). Planen for neurodegenerative sygdomme 2014-2019 omfatter udover demens også Parkinson sygdom og sklerose samt andre relaterede syg-domme. Planen indeholder tre overordnede strategiske sigtelinjer:
- Forbedring af diagnosticering og pleje af patienter
164
- Sikring af livskvalitet for patienter og pårørende - Udvikling og koordinering af forskning
Planen kan findes i sin fulde længde (på fransk) på følgende side:
www.mindbank.info/item/5429
15.6.5 Irland
Irlands første nationale demensplan blev lanceret i december 2014 og har fokus på tre sig-telinjer (16):
- Pakker for forbedret hjemmepleje
- Oplysnings-, forebyggelses- og støttekampagne
- Kompetenceløft til den primære sektor, herunder praktiserende læger i forhold til diagnosticering.
Planen er blevet finansieret med 27,5 mio. Euro i perioden 2015-2017. Planen kan findes i sin fulde længde (på engelsk) på følgende hjemmeside:
http://health.gov.ie/blog/publications/the-irish-national-dementia-strategy/
15.6.6 England
Som opfølgning på handlingsplan for demensområdet fra 2012, lancerede den britiske premierminister i februar 2015 strategien: ”Prime Minister’s challenge on dementia 2020”
(17).
I denne opsætter premierministeren to overordnede målsætninger for demensområdet, om at England:
- skal være det bedste land i forhold til pleje og hjælp til mennesker med demens, samt det bedste land at bo i for mennesker med demens, plejere og pårørende.
- skal være det bedste land i verden i forhold til forskning i demens og andre neuro-degenerative sygdomme.
Målsætninger bygger ovenpå de resultater, som følger af den tidligere demenshandlings-plan fra 2012:
- Væsentligt flere får en diagnose.
- Over en million mennesker er blevet trænet til at være ”Demensvenner” og skal dermed skabe opmærksomhed om demens.
- Over 400,000 ansatte hos ”National Health Service” og over 100.000 socialfagligt personale er blevet trænet i bedre støtte af mennesker med demens.
- Dobbelt så mange ressourcer som tidligere anvendes til forskning i demens Planen kan findes i sin fulde længde (på engelsk) på følgende hjemmeside:
www.gov.uk/government/publications/prime-ministers-challenge-on-dementia-2020
165 15.6.7 Skotland
Skotland lancerede i 2013 deres anden nationale handlingsplan på demensområdet, ”Scot-land’s National Dementia Strategy 2013-2016” (18). Planen fokuserer overordnet på fire områder:
- Forbedring af diagnosticering
- Høj kvalitet i pleje og støtte af mennesker med demens
- Forbedring af akut pleje af mennesker med demens på hospitalerne - Støtte til udviklingen af demensvenlige samfund.
Planen er Skotlands anden nationale handlingsplan på demensområdet. I 2010 kom den første handlingsplan, og i løbet af 2016 forventes en tredje udgave at blive lanceret. Den seneste handlingsplan kan ses i sin fulde længde (på engelsk) på følgende side:
www.gov.scot/Topics/Health/Services/Mental-Health/Dementia.
166