BILAG
BILAG 4: Inkluderede studier om interventioner til fremme af inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter i eget forløb
BILAG
har lavt ”health lite-racy”
Heraf gennemfører 76 patienter 1 års follow-up:
Heraf:
12 hvide
24 afroamerikanere 40 latinamerikanere
Værktøjet er designet spe-cifikt som et kirurgisk be-slutningsværktøj (når der skal tages stilling til bryst-bevarende kirurgi og ma-stektomi)
Interventionens navn: ”A Patchwork of Life: One woman’s Story for Making Breast Cancer Treatment Decisions”
Der var ingen forskel mellem grupperne på tilfredshed med beslutningstagnings-processen
Interventionsgruppen rap-porterede at være signifikant mere informeret om deres ki-rurgiske muligheder og risici (p=0,007)
Johnson-Turbes et al (2015) [33]
At give unge afro-amerikanske bryst-kræft ”survivors” in-formation om bryst-kræft og behandling
77 afroamerikanske brystkræft
”survivors” (ikke de-fineret) under 45 år (herudover indgår andre patienter, samt programmets partnere og perso-nale)
Mixed-method pro-cesevaluering Relevant del:
Post-intervention spørgeskema
En online-guide udformet som en otte sektioners
”workbook” indeholdende emnerne: genetisk test-ning, coping med følelses-mæssige emner omkring diagnose og behandling, og seksuelle og reproduk-tive sundhedsemner Interventionens navn:
“Young Sisters Initiative: A guide to a Better You!”
(YSI)
Hjemmesidens besøgendes oplevelse af programmets struktur, indhold og ressour-cer
48% rapporterede at være
’meget tilfreds’ med pro-grammet/interventionen;
28% var ’nogenlunde fredse’; 14% var ’hverken til-fredse eller utiltil-fredse’; 3%
var ’utilfredse’ og 7% var
’meget utilfredse’
Juarez et al (2013) [36]
At imødekomme la-tinamerikanske brystkræft
”survivors’” behov for uddannelse og give strategier til at lære at leve med en kræftsygdom
8 latinamerikanske brystkræft
”survivors” (stadie 1,2 eller 3; gennem-ført primær behand-ling)
Kvalitativ evalue-ring via interviews
En individuel, multidimen-sionel, bilingual (engelsk og spansk) livskvalitets-in-tervention, som består af trykt uddannelsesmateri-ale og et 4-ugersforløb med ugentlige face-to-face sessioner og efterføl-gende månedlige støtte-sessioner over telefonen.
Oplevelse af interventionen;
tilfredshed med interventio-nen; de mest gavnlige aspek-ter ved inaspek-terventionen
Alle deltagere rapporterede, at programmet havde hjulpet dem til at forholde sig til de-res bekymringer på en prak-tisk og eftertænksom måde Særlig gavnlige elementer, som fremmede læringen, var, at uddannelsessessionerne var skræddersyede til den
BILAG
Sessionerne gennemføres af internt projektperso-nale.
Indholdet består af ud-dannelsesmæssig infor-mation om overvågnings follow-up, håndtering af symptomer, og sund livs-stil
Interventionens navn:
”Nueva Luz”
enkelte og foregik en-til-en, og at der foruden mundtlige instruktioner fra en bilingual og kulturel kompetent sund-hedsprofessionel også var trykt bilingual informa-tion
Deltagerne rapporterede, at de følte sig empowered gen-nem den opnåede viden
Madore et al
(2014) [34]
At støtte ”medically underserved” pati-enter i at overvinde barrierer for be-handling
20 ny-diagnostice-rede brystkræftpati-enter, heraf 55% ar-bejdsløse, og 55%
uden forsikring Heraf:
35% kaukasisk hvide 15% afroamerika-nere
45 % latinamerika-nere
5% ‘Native Ameri-cans’
Alle 20 deltagere modtager interventi-onen (der er ingen kontrolgruppe)
Interventions-stu-die, evalueret via mixed-methods (Relevant del:
strukturerede pre- og post-inter-vention telefonin-terviews)
Programmet er en kombi-nation af: 1) psykosocial rådgivning (telefonisk; op til ni sessioner) indehol-dende beslutningsrådgiv-ning, strategier for coping med kræftbehandling, og diskussion af psykosociale emner, og 2) patientnavi-gator-støtte (minimum fem sessioner) med infor-mationsstøtte og assi-stance med transport, økonomi, og at planlægge aftaler
Rådgivere har mindst fem års rådgivningserfaring, og patientnavigatorer har mindst tre års erfaring med patientnavigation
Varighed fra baseline til post intervention: 1 må-ned
Niveau af social støtte og kræftspecifikke proble-mer/bekymringer
Tilfredshed med The Breast CARES programmet
Indikation af et fald i kræftre-laterede problemer/bekym-ringer og en stigning i social støtte
Patienterne rapporterede, at interventionen:
Forbedrede/hjalp dem til at overvinde barrierer i kommunikation med sundhedspersonalet (73
%) og aftale-planlæggere (60 %)
BILAG
Interventionens navn:
“The Breast CARES (Can-cer Advocacy, Resources Education and Support) intervention”
Meneses et al
(2015) [38]
At forbedre
”survivorship” og livskvalitet hos latin-amerikanske bryst-kræftpatienter
14 latinamerikanske brystkræft
”survivors” (ikke de-fineret)
Pilot-interventions-studie, evalueret via post-interven-tion-spørgeskema
Trykt materiale (oversat til spansk) og tre telefoniske uddannelses- og støtte-sessioner á 1 times varig-hed, leveret af en trænet onkologisk sygeplejerske eller læge. Herefter seks telefoniske støttesessio-ner. I alt et 12 mdr. forløb.
Emner: fysiske seneffekter (f.eks. fatigue, lymføde-mer), strategier til fremme af sund livsstil, og psykologiske seneffekter og personlig udvikling Interventionens navn:
“Breast Cancer Education Intervention”
Tilfredshed med uddannel-sesmaterialet; kulturel rele-vans af det trykte materiale;
og tilfredshed med den tele-foniske interaktion
Alle 14 deltagere var ’meget enige’ eller ’enige’ i, at det trykte materiale var hjælp-somt ift. at træffe beslutnin-ger
13 deltagere (93%) ’meget enige’ eller ’enige’ i , at det trykte materiale hjalp dem til at kunne kommunikere deres bekymringer til sundhedsper-sonalet
Pérez et al (2014) [39]
At forbedre afro-amerikanske bryst-kræft ”survivors’”
livskvalitet og over-holdelse af anbefa-let follow-up
10 afroamerikanske brystkræft
”survivors” (gen-nemgået kirugisk be-handling for ’first primary ductal carci-noma in situ’ eller stadie I-II invasiv brystkræft)
Pilotstudie (forud for et RCT) med kvalitativ evaluering via interviews
Interaktive videoklip med kræft ”survivor” historier Tid brugt på videoklip-pene (i dette studie): mel-lem 23 og 42 minutter
Anvendelighed af historierne;
nytte af historierne
Deltagerne fandt historierne interessante og informative De fleste deltagere rapporte-rede, at anvendeligheden af historierne god
Alle deltagere var enige i, at historierne overbeviste dem om at modtage follow-up
BILAG
mammografier som anbefa-let af deres læge, men blandt to kvinder, som modtog hor-monterapi, var den ene me-get enig og den anden meme-get uenig i, at historierne overbe-viste dem om at tage hormo-ner som anbefalet
Sheppard et al (2008) [13]
At forbedre latin-amerikanske bryst-kræft patienters be- slutnings-tagnings-færdigheder
15 nydiagnostice-rede latinamerikan-ske brystkræftpati-enter
Pilot-interventions-studie, evalueret via post-interven-tion-spørgeskema
En face-to-face session (varighed: 40-120 minut-ter; i gennemsnit 60 mi-nutter) med en uddannet brystkræft ”survivor”/na-vigator.
Navigatoren giver patien-ten basisviden om be-handling af brystkræft og påpeger vigtigheden af at tage informerede beslut-ninger. Navigatoren giver skræddersyet træning i kommunikations- og be- slutningstagnings-færdig-heder
Om interventionen har for-bedret: kommunikationen med lægen, forberedelsen til næste aftale med lægen, ind-dragelse i behandlings-beslut-ningstagnings-processen, fø-lelsen af at være støttet i be- handlings-beslutningstag-nings-processen, følelsen af at være informeret om bryst-kræft, og følelsen af at være informeret om behandlings-muligheder
10 (ud af 15) deltagere rap-porterede, at interventionen
’i høj grad’ eller ’i meget høj grad’ havde forbedret deres kommunikation med lægen 8 (ud af 15) deltagere rappor-terede, at interventionen ’i høj grad’ eller ’i meget høj grad’ havde forbedret deres forberedelse til næste aftale med lægen
5 (ud af 15) deltagere rappor-terede, at interventionen ’i høj grad’ eller ’i meget høj grad’ havde forbedret deres inddragelse i behandlings-be-slutnings-tagnings-processen 8 (ud af 15) deltagere rappor-terede, at interventionen ’i høj grad’ eller ’i meget høj grad’ havde forbedret deres følelse af at være støttet i be- handlings-beslutningstag-nings-processen;
BILAG
9 (ud af 15) deltagere rappor-terede, at interventionen ’i høj grad’ eller ’i meget høj grad’ havde forbedret deres følelse af at være informeret om brystkræft
9 (ud af 15) deltagere rappor-terede, at interventionen ’i høj grad’ eller ’i meget høj grad’ havde forbedret deres følelse af at være informeret om behandlingsmuligheder Sheppard
et al (2013) [35]
At hjælpe afroame-rikanske brystkræft-patienter til at opnå den nødvendige in-formation fra sund-hedspersonalet og at inddrage dem mere i forløbet, så de i den sidste ende tager beslutninger, som både er hen-sigtsmæssige ift. ret-ningslinjer og i tråd med deres præfe-rencer, værdier og behov
76 nydiagnosti-cerede afroameri-kanske brystkræftpa-tienter
Interventions-stu-die, evalueret via pre- og post-inter- vention-spørge-skema
Individuel beslutnings-støtte-session med en
”survivor”.
Sessionen indeholder: ud-veksling af personlige hi-storier, træning af kom-munikations-færdigheder, og beslutningsstøtte gen-nem brug af facilitator og patient ”guidebooks”
Sessionens varighed: ca.
60 min.
Telefonisk opfølgning ef-ter tre uger.
Interventionen bliver leve-ret af en uddannet
”survivor coach”
Interventionens navn: ”Si-sters informing Si”Si-sters”
Patient-centreret kommuni-kation; ”self-efficacy” i kom-munikationen med sundheds-personalet; forbedringer i fælles beslutningstagning;
”self-efficacy” i viden om be-handling
Efter interventionen: 91% af deltagerne rapporterede for-bedring i ”self-efficacy” ift.
færdigheder i at kommuni-kere med sundhedspersona-let; 77% rapporterede for-bedret ”self-efficacy” ift. at deltage i behandlings-beslut-ningstagnings-processen;
96% rapporterede, at de var bedre informeret om deres kræftsygdom; 92% var bedre informeret om deres behand-lingsmuligheder; 80% indike-rede større deltagelse i be- handlings-beslutningstag-nings-processen
Signifikant forbedring i delta-gernes oplevelse af inddra-gelse i deres forløb fra base-line til follow up (p=0.000)
BILAG
Wise et al (2008) [31]
At fremme bryst-kræftpatienters del-tagelse i eget forløb
353 brystkræftpati-enter, heraf 32% af-roamerikanere (og 68% kaukasisk hvide)
(Meta)analyse af data fra tre studier:
To randomiserede multicenter under-søgelser og et po-pulationsbaseret studie
Data: spørgeskema-data og browser-data
Web-baseret program med information, kommu-nikation og interaktive læ-ringsservicer.
Herunder bl.a. didaktisk og narrativ information (skrevet eller udvalgt af eksperter ift. præcision, kulturel kompetence og læsbarhed), om medicin-ske, psykosociale og prak-tiske emner
Den didaktiske informa-tion (kun tekst): f.eks.
spørgsmål&svar, links sta-tistikker, og til artikler til patientuddannelse Narrativ information (au-diovisuel og tekst): per-sonlige patienthistorier og videogalleri
Interventionens navn:
“CHESS (The Comprehen-sive Health Enhancement Support System): Living with Breast Cancer”
Deltagelse i eget forløb målt som 1) foretrække at have alle detaljer (inklusiv risici) om deres sygdom og behand-lingsmuligheder, 2) føler sig tilpas med at stille læger og sygeplejersker spørgsmål, 3) føler sig selvsikker/tryg ved at tage beslutninger om deres sygdom, 4) ved hvilke spørgs-mål, de skal stille lægen, 5) er i stand til at være selvhævd-ende sammen med lægen, 6) har tillid til lægerne, og 7) får information om deres syg-dom, behandling og prog-nose, hvilket giver dem en oplevelse af kontrol Afroamerikanske patienters udbytte af interventionen sammenlignet med kaukasisk hvide patienters udbytte
Både narrativ (β=0,123, p<0,01) og didaktisk (β=0,104, p<0,05) informa-tion havde en signifikant selvstændig og positiv effekt på patienternes deltagelse i eget forløb
Deltagelse i eget forløb steg med større brug af didaktisk information for både afro-amerikanske og kaukasisk hvide patienter, men afro-amerikanske patienters del-tagelse i eget forløb forbed-redes mere, end kaukasisk hvide patienters deltagelse gjorde
Der var en moderat positiv effekt af narrativ information på deltagelse i eget forløb blandt kaukasisk hvide pati-enter, og en stærkere positiv effekt hos afroamerikanske patienter