Efter en kræftsygdom vil mange have behov for støtte til at genopbygge fysiske, psykiske og sociale funktioner. Det er vist, at fysisk og psykosocial støtte har positive effekter for den kræftramte.
I dette afsnit beskrives behovet for hjælp i forhold til fysiske, følelsesmæssige, sociale og livsstilsrelaterede følger samt vurderingen af den modtagne hjælp.
Hjælp og støtte til fysiske, psykiske og seksuelle følger
Figur 3.8.1 Behov for hjælp i forhold til:
Knap halvdelen beskriver, at de har haft behov for hjælp til at håndtere fysiske problemer (49 %) og
følelsesmæssige reaktioner (45 %), mens lidt færre har haft behov for hjælp i relation til seksuelle problemer (36 %) og livsstilsændringer (28 %).
Figur 3.8.2: Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til:*
*Personer, der svarer, at de ikke har haft behov for hjælp (se figur 3.8.1), er ekskluderet fra opgørelsen.
Mere end halvdelen af de personer, der har haft behov for hjælp i forhold til seksuelle problemer (62 %), følelsesmæssige reaktioner (51 %) samt livsstilsændringer (61 %), har i mindre grad eller slet ikke har modtaget
49,0%
Har haft behov Har ikke haft behov
32,8%
I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke
Side | 73 hjælp. 30 % har i mindre grad eller slet ikke modtaget den hjælp, de har haft behov for i relation til fysiske problemer.
Figur 3.8.3: Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til selv at kunne håndtere din sygdom og dens følger? (n=3.929)?
Hver fjerde svarer, at de i nogen grad har fået den hjælp, de har haft behov for i forhold til selv at kunne håndtere deres sygdom og dens følger, mens 18 % svarer, at de har fået dette i mindre grad eller slet ikke.
Figur 3.8.4: Er du blevet tilbudt undervisning/kursus i, hvordan du bedst muligt håndterer det at leve med og efter en kræftsygdom? (n=4.052)?
16 % er blevet tilbudt undervisning i, hvordan de håndterer at leve med og efter en kræftsygdom.
Figur 3.8.5: Hvis ja, hvor? (n = 683)*
* Personer kan indgå i flere af kategorierne, da der er mulighed for at sætte flere kryds
Halvdelen af de patientuddannelsestilbud, der er blevet givet, har fundet sted på sygehus, og en fjerdedel i Kræftens Bekæmpelse eller anden patientforening.
24,1% 24,2% 18,3% 33,4%
I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke Ved ikke/ikke relevant
15,5% 56,4% 28,1%
Ja Nej Ved ikke/Ikke relevant
51,3%
14,3%
24,0%
10,4%
På sygehus (399 svar)
I kommunen (111 svar)
I Kræftens Bekæmpelse eller anden patientforening (187 svar)
Andet sted (87 svar)
Side | 74
Praktisk hjælp og hjemmesygepleje
Figur 3.8.6: Behov for hjælp i forhold til:
Omtrent hver femte person svarer, at de har haft behov for hjemmehjælp eller hjemmesygepleje.
Figur 3.8.7: Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til:*
*Personer, der svarer, at de ikke har haft behov for hjælp (se figur 3.8.6), er ekskluderet fra opgørelsen.
Over halvdelen af de, der har haft behov for praktisk hjemmehjælp fra kommunen, oplever i mindre grad eller slet ikke at have modtaget den relevante hjælp. 39 % svarer, at de i mindre grad eller slet ikke har modtaget relevant hjælp fra kommunens hjemmesygepleje.
Den første Barometerundersøgelse indeholdt et lignende spørgsmål om, hvorvidt man havde fået den praktiske hjælp til at klare hverdagen, som man havde haft behov for. Her svarede 21 %, at de i nogen grad havde fået den hjælp, de havde haft behov for, mens 40 % svarede, at de i mindre grad eller slet ikke havde fået den hjælp, de havde haft behov for.
Figur 3.8.8: Har hjemmesygeplejen inddraget dine pårørende i din behandling og pleje på en god måde?
(n=536)
47 % svarer, at hjemmesygeplejen i mindre grad eller slet ikke har været god til at inddrage de pårørende i behandlingen.
19,6%
20,7%
80,4%
79,3%
Praktisk hjemmehjælp fra kommunen til at klare hverdagen? (n=4.122)
Hjemmesygepleje fra kommunen til at klare din sygdom hjemme? (n=4.048)
Har haft behov Har ikke haft behov
23,1%
44,1%
20,4%
16,9%
56,4%
39,1%
Praktisk hjemmehjælp fra kommunen til at klare hverdagen? (n=808) Hjemmesygepleje fra kommunen til at
klare din sygdom hjemme? (n=837)
I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke
35,8% 17,7% 46,5%
I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke
Side | 75
Patientoplevede fejl i forbindelse med hjemmesygepleje
Figur 3.8.9: Har du oplevet én eller flere af følgende situationer i forbindelse med hjemmesygepleje?
11 % har én eller flere gange oplevet, at hjemmesygeplejen enten ikke kom som aftalt efter udskrivelse, og 10
% oplevede, at hjemmesygeplejen manglede vigtig information om sygdomsforløbet. 6 % har oplevet, at der er sket fejl i hjemmesygeplejens håndtering af medicin.
Figur 3.8.10: Har du oplevet, at der er sket andre fejl i forbindelse med hjemmesygepleje? (n=597)
4 % svarer, at de har oplevet andre fejl end de i figur 3.8.9 beskrevne.
Der var mulighed for i fritekst at beskrive, hvilke andre fejl man havde oplevet i forbindelse med hjemmesygeplejen.
Har du oplevet, at der er sket andre fejl i forbindelse med hjemmesygepleje? Hvis ja, beskriv gerne, hvad der skete:
69 har beskrevet, hvilke øvrige fejl de oplevede i forbindelse med hjemmesygeplejen. Kommentarerne grupperer sig inden for følgende temaer:
Faglig indsats
Flere af kommentarerne omhandler oplevelsen af at have modtaget utilstrækkelige tilbud, ikke korrekt udførelse eller tider, der ikke bliver overholdt i forbindelse med hjemmesygepleje
Havde behov for psykisk støtte og havde bedt om at en hjemmesygeplejerske kunne komme, men dukkede aldrig op.
Derudover omhandler kommentarerne plejepersonalets indsats, som af nogle opleves som uuddannede, uvidende eller uden de fornødne kompetencer. Enkelte påpeger blot, at de møder for mange forskellige plejere.
Fejl i hjemmesygeplejens håndtering af medicin (n=587)
Hjemmesygeplejen kom ikke som aftalt efter udskrivelse fra sygehus
(n=570)
Hjemmesygeplejen manglede vigtig information om mit sygdomsforløb
(n=561)
Nej, det har jeg ikke oplevet Ja, en enkelt gang Ja, flere gange Ved ikke/ikke relevant
80,6% 3,5% 15,9%
Nej Ja Ved ikke/ikke relevant
Side | 76
Fik maden gennem slanger – flere hjemmeplejere kendte ikke systemet, og senere skulle jeg bruges som læreprojekt.
Koordination og sammenhæng
Nogle beskriver, at de oplever dårlig eller manglende kommunikation mellem sygehus og hjemmesygeplejen eller mellem hospitalet og kommunen.
Kommunikation mellem sygehus og hjemmepleje var generelt meget ringe. Jeg har selv i tre tilfælde været nødt til at ringe til hjemmeplejen og lave en aftale, fordi beskeden fra sygehuset ikke var noteret korrekt.
Svarene i figur 3.8.9 og figur 3.8.10 er summeret i figur 3.8.11 og viser, hvor mange personer der har oplevet en eller flere fejl i kontakten med hjemmesygeplejerske.
Figur 3.8.11: Personer der har oplevet en eller flere fejl i forbindelse med hjemmesygepleje (n=650)
Samlet set har 19 % oplevet fejl i kontakten med hjemmesygeplejerske.
68,0% 19,1% 12,9%
Nej Ja Ved ikke/Ikke relevant
Side | 77