foran dine søskende, og du siger det heller ikke foran dine forældre, for det gør dem kede af det”, fortæller Katrine.
I og med, at informanterne er meget loyale over for deres søskende, kan de havde brug for et rum, hvor de kan være ærlige om deres frustrationer. Et gruppeforløb kan være oplagt til at åbne sig op, da det er et fortroligt rum, hvor deres familier ikke behøver få indblik i, hvad de siger.
45
Opsummering
Hjælp og støtte del 2 har haft fokus på pårørende til søskende med psykisk sygdom og deres ønsker til og erfaringer med hjælp og støtte.
I familiesammenhæng ønsker det pårørende barn sig, ifølge vores informanter, at der bliver talt mere åbent i familien om den psykiske sygdom, og hvordan det påvirker familiemedlem-mernes humør. Mangel på kommunikation i familien kan skabe misforståelser og misforstået hensyn. De ønsker, at forældrene er ærlige og inddrager søskendepårørende i sygdomsforlø-bet, så de også (udover forældrene) bliver informeret. De mangler værktøjer til at åbne dia-logen – især med henblik på at tale med mindre søskende. Derudover ønsker de hjælp udefra til, hvordan familien i fællesskab skal støtte det barn/søskende, der har en psykisk sygdom.
Generelt efterspørger de pårørende søskende mere viden om psykisk sygdom og derudover også om arvelighedsaspektet.
I folkeskoleregi ønsker informanterne, at lærerene har mere viden om psykisk sygdom og situationen som pårørende. Det kan være med til at mindske berøringsangst blandt lærer-ne, håber informanterlærer-ne, der ønsker, at lærerne viser interesse for eventuelle udfordringer forbundet med at være pårørende. En vedvarende interesse giver mulighed for, at det pårø-rende barn åbner sig op om sin situation, som de ellers er meget påpasselige med at fortælle om. Børnene får i nogle tilfælde også mere lyst til at åbne op over for en lærer, hvis de får at vide, at de ikke behøver fortælle alt på en gang, men at det kan ske løbende.
I dialogen med det pårørende barn søger de en anerkendelse, og det kan hjælpe barnet, når de mærker, at en voksen giver sig tid til at lytte.
Gruppeforløb hjælper de pårørende unge og giver dem mulighed for at dele med nogen, hvordan de har det. Et gruppeforløb kan bl.a. hjælpe den unge pårørende, der efterfølgende kan føle, at hans/hendes følelser er legitime, og de kan få rum til at sige noget af det, som de holder skjult for deres familie i bedste mening.
46
Konklusion
Rapporten baserer sig, som nævnt indledningsvist, på et kvalitativt studie med 21 infor-manter. Konklusionen baserer sig på udfaldet af interviewene, der peger i retning af en risiko for at udvikle en belastningsreaktion blandt børn som pårørende, der kan have behov for støtte i deres hverdag.
Familiesammenhænge
Opvækstvilkårene for pårørende til henholdsvis forældre og søskende med psykisk sygdom tager sig forskelligt ud. Børn, der lever med en forælder med en psykisk sygdom, indgår ofte i rollen som omsorgsgiver, hvorved der bliver skabt et modsatrettet forhold. Det skyldes forælderens manglende overskud, og barnet kan opleve perioder med ustabil tilknytning.
Hos familier, hvor der er et barn med en psykisk sygdom, overser forældrene de andre børn, da alt fokus bliver centreret omkring barnet med diagnose. De andre børn er opmærksomme på, at deres forældre er overbebyrdet, og de indtager rollen som ”det raske barn”, der gerne vil betragtes som en ressource. Det kan skabe et ulige søskendeforhold, hvor de(n) pårøren-de søskenpårøren-de tager mere ansvar, og pårøren-de kan samtidig savne en nær søskenpårøren-derelation.
I begge tilfælde sammenligner de pårørende deres familiesituation med kammeraters fa-milier. Det kan forstærke søskendes savn efter en nær relation, mens pårørende til forældre søger tryghed og ro hos fx en ven eller kærestes familie. Begge pårørendegrupper er meget loyale over for deres forælder og søskende med psykisk sygdom. De forsøger at opretholde en facade, der skjuler deres familieforhold og bekymringer, men de kommer til at mangle nogen at tale med og føler sig meget alene.
Interviewene illustrerer en generel mangel på viden om psykisk sygdom og en efterspørg-sel på psykoedukation. De pårørende har behov for viden til at navigere og sætte grænser i hverdagslivet, når familien er ramt af psykisk sygdom. Barnet kan have behov for, at den pårørende forælder reflekterer over deres situation og rækker ud efter hjælp på baggrund af bekymringssignaler hos dem.
Familiesamtaler og psykoedukation kan være til stor gavn for familierne, der ofte mangler værktøjer til at åbne dialogen i familien. De har brug for rum til at lytte og forstå hinandens indbyrdes påvirkning og bekymringer samt information om, hvordan de i fællesskab støtter barnet eller forælderen med diagnose på bedste vis.
Et ord som ”kludder” kan være anvendeligt i børnehøjde til at beskrive en forælders psyki-ske diagnose, som kan forkludre tingene og forhindre forælderen i at træde til og hjælpe i hverdagen. Med betegnelsen kludder kan barnet lettere adskille sig selv fra fx forælderens svingende sindsstemninger. Der er brug for en forklaring til at skabe forståelse og et sprog hos de pårørende børn, der ofte bærer på skyldfølelse. Det er en gennemgående tematik, der optager de pårørendes tanker, og de mangler støtte og viden til at få afhjulpet denne dominerende følelse.
Gruppeforløb kan også være hjælpsomme for pårørende til at blive mere afklaret omkring psykisk sygdom. De pårørende kan spejle sig i hinandens historier og støtte hinanden i at sætte grænser i hjemmet. Det kan hjælpe de pårørende til at betragte deres følelser som legitime, når de indgår i et fællesskab, hvor de mærker, at de ikke står alene. Gruppeforløb giver anledning til, at de sætter sig selv i fokus i en hverdag, hvor de ellers tilsidesætter sig selv og deres behov.
47
Skoleregi
Opvækstvilkår for børn af forældre med psykisk sygdom kan få konsekvenser for børnenes skolegang. Mange oplever udfordringer fagligt og/eller socialt, og nogle har allerede i folke-skolealderen en belastningsreaktion i form af fx angst og depression grundet deres hjem-mevilkår. I skolen kan pårørende børn reagere ved voldsomme udbrud og isolation, og for nogles vedkommende fører det til mobning. Andre pårørende børn formår at adskille deres hjemmeliv fra skolelivet i tiltrækkelig grad til at lykkes både fagligt og socialt, og for dem kan skolen opleves som et frirum. Faglige og sociale udfordringer fylder mindre hos pårørende til søskende, men deres bekymringer for deres søster eller bror kan forstyrre deres fokus og selvtillid i skolen. Fælles for begge grupper er, at de ender i skolefravær pga. bekymrin-ger, manglende energi og manglende overskud. Pårørende til søskende forsøger i skolen at opretholde facaden og rollen som det raske barn, mens pårørende til forældre efterlever et mønster, hvor de skal klare alting selv. Begge tilfælde har samme udfald, der dels betyder, at de pårørende kan føle sig meget alene og dels, at de undviger konfrontation med, hvordan de har det.
Begge pårørendegrupper kan ende med en belastningsreaktion, som får indflydelse på de-res skoleliv. Derfor er det vigtigt at få opsporet de pårørende børn og sat ind med støtte.
Undersøgelsen peger på, at der er behov for støtte til børn som pårørende, da det er energi-krævende at opretholde en facade, og fordi de har brug for en voksen, der rækker ud – sær-ligt i folkeskolen. På ungdomsuddannelsen har de pårørende opnået bedre sprog for deres oplevelser og kan italesætte behov. Det kan være en hjælp, at de bliver tilknyttet en psykolog eller mentor og får tilpasset fraværskrav derefter. Det kan også være, at der er behov for at få tilpasset skriftlige afleveringer eller skriftligt fravær således, at de unge pårørende kan komme i mål med afleveringer uden at komme bagud.
I KOMBU ønsker vi, at de pårørende møder støtte, før de starter på en ungdomsuddannel-se – for at give dem bedre mulighed for at indgå på lige fod, både socialt og fagligt, med jævnaldrende og undgå fravær. Der er brug for, at de bliver mødt med empati, tålmodighed, vedvarende interesse og dialog med læreren om deres situation.
Hvis læreren bemærker, at barnet fx har udfordringer med at få lavet lektier, må de være nysgerrige på årsagen dertil. Det pårørende barn ønsker ikke at fremstå doven, fordi det har fravær eller ikke har lavet lektier, da det handler om noget helt andet i deres tilfælde. Selv-om de pårørende har en undvigende adfærd, ønsker de at blive spurgt ind til. Svarer barnet
”det går fint”, kan det være en umiddelbar afvisning, men spørger læreren igen på et senere tidspunkt, vækker det tilliden i barnet, der kan få lyst til langsomt at åbne op. En åben dialog er vigtig for barnet, der kan have behov for at indgå aftaler med læreren. Små pauser eller muligheden for at skrive en note til læreren på en dårlig dag kan være en støtte til at hjælpe barnet gennem skoledagen. Dialogen er nødvendig, da børnenes behov kan være forskelli-ge, og kun gennem dialog kan læreren blive klogere på det konkrete barns behov for støtte.
Der opfordres til, at psykisk sygdom skal på skoleskemaet på lige fod med mobning. Det kan give børnene en referenceramme til selv at åbne op om deres vilkår som pårørende. Forhå-bentlig vil det yderligere mindske berøringsangst blandt elever og lærere. Psykisk sygdom på skoleskemaet vil samtidig give børn som pårørende mere viden, som de efterspørger, til at forstå en forælder eller søskendes adfærd og sindsstemning.
48
Litteraturliste
• Ahlgreen, B. (2005): Søskende til psykisk syge – en undersøgelse af søskendes proble-mer og behov for støtte. Center for evaluering, Psykiatrien i Århus Amt.
• Brinkmann, S. (2014): Det kvalitative interview. København: Hans Reitzels Forlag.
• Ellersgaard, D. et al. (2018): Psychopathology in 7‐year‐old children with familial high risk of developing schizophrenia spectrum psychosis or bipolar disorder – The Danish High Risk and Resilience Study ‐ VIA 7, a population‐based cohort study. World Psychi-atry: 17(2): 210- 219.
• Freidrich et al. (2008): Siblings’ Coping Strategies and Mental Health Services: A National Study of Siblings of Persons with Schizophrenia. PSYCHIATRIC SERVICES, ps.psychiatryonline.org. Vol. 59 No. 3.
• Gergen, K. J. & Gergen, M. (2005): Social konstruktion – Ind i samtalen. Århus: Dansk Psykologisk Forlag.
• Gladstone B. M. et al. (2011): Children’s experiences of parental mental illness: A litera-ture review. Early Intervention in Psychiatry; 5:271-289.
• Goodday et al. (2019): Coping Strategies and self-esteem in the high-risk offspring of bipolar parents. Department of Psychiatry, Faculty of Health Sciences, Queen’s Univer-sity, Kingston, Ontario, Canada.
• Halvorson, M. (1997): Coping, adjustment, and self-concept among siblings of the men-tally ill. Dissertation Abstracts International, Sect. B: The Sciences & Engineering, Vol.
58 (6B), pp 3316.
• Källquist & Salzmann-Erikson (2019): Serious Mental Illness: An Interpretive Me-ta-Synthesis of Qualitative Literature. Journal of Child and Family Studies volume 28, pages 2056-2068.
• Kvale, S. (1997): InterView. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Kø-benhavn: Hans Reitzels Forlag.
• Nordenhof, I. (2019): Samtaler med unge pårørende. Akademisk Forlag.
• Reupert A. & Maybery D. (2016): What do we know about families where parents have a mental illness? A systematic review. Child&Youth Services: 37(2); 98-111.
• Sin et al. (2012): Understanding the experiences and service needs of siblings of indi-viduals with first-episode psychosis: A phenomenological study. Early Intervention in Psychiatry 2012; 6: 53–59.
• Staunæs, D. & Søndergaard, D. M. (2005): Interview i en tangotid. I: Kvalitative metoder i et interaktionisktisk perspekiv. Interview, observationer og dokumenter. Hans Reitzels Forlag.
49
kombu
NATIONALT KOMPETENCECENTER FOR BØRN OG UNGE I FAMILIER MED PSYKISK SYGDOMKombu
Psykiatrifonden Hejrevej 43
2400 København NV Tlf. 39293909
Mail: PF@Psykiatrifonde.dk