I diskussionen tages fire temaer op. Det første tema er metoden og valg af inklusions- og
eksklusionskriterier, det andet tema er forskellen mellem PI til børn/unge og voksne, det tredje er organisering og det fjerde er de professionelles kompetencer.
7.1 Metode
Et litteraturstudie med valg af søgeord og in- samt eksklusionskriterier vil altid være behæftet med en vis form for subjektivitet. Andre valg ville kunne have bidraget med andre relevante artikler og perspektiver. Et eksempel er, at på trods af at godt 25 % af børnedødeligheden sker i neonatalperioden (Jarlbæk, 2014), så er PI til børn i denne periode ekskluderet. Dette er valgt, dels for at begrænse litteraturstudiet, dels ud fra antagelser om at disse børn og familier er i en helt anden situation, at det forudgående palliative forløb er kort og anderledes end for mange andre børn og unge med LLT, og mange af disse forløb bliver varetaget af specialiserede neonatalafdelinger. Disse børn og familier har selvfølgelig også brug for PI, men måske i form af andre typer af tilbud. Det gælder også de professionelle på fx neonatalafdelinger, som sandsynligvis også kan stå overfor faglige og organisatoriske udfordringer og evt. have behov for en helt særlig
kompetenceudvikling. Viden om sådanne forhold er heller ikke en del af dette litteraturstudie. Et andet eksempel er, at artikler fra USA er ekskluderet for at begrænse litteraturstudiet, hvilket kan betyde, at interessant viden og/eller viden, som understøtter de inkluderede artikler, ikke er blevet inddraget.
Ni af artiklerne i litteraturstudiet er refleksioner og beskrivelser af PI til børn og unge. På den ene side er disse artikler ikke forskningsbaserede. På den anden side bidrager artiklerne til indsigt i perspektiver på og diskussioner om udvikling af PI til børn og unge, som kan være interessant i en dansk kontekst. Ser man på de empiriske studiers design, så har fire studier et kvantitativt design, 14 studier er interviewundersøgelser og fire har et mixed-methods design. Denne overvægt af kvalitative og mixed-methods design, er
selvfølgelig udtryk for de stillede forskningsspørgsmål, men kan også hænge sammen med, at populationen børn/unge med LLT er lille og derfor vanskelig at udføre randomiserede og/eller registerstudier af.
7.2 Det særlige ved palliativ indsats til børn og unge med LLT
De danske “Anbefalinger for den palliative indsats” (Sundhedsstyrelsen, 2011) forholder sig som nævnt ganske flygtigt og overfladisk til børn og unge med behov for PI. Eksempelvis anvendes terminologien
“livstruende sygdomme”, mens de internationale begreber ‘livsbegrænsende og livstruende tilstande’
hverken nævnes eller anvendes. Nogle af de mest konkrete anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen er, at det kortfattet angives, at behovsvurdering er en særlig udfordring, at behandlende afdeling har ansvar for, at der indgås aftaler med andre aktører, og at PI til børn/unge kræver særlige kvalifikationer hos de
fagprofessionelle (ibid., s 20-21). Selvom populationen af børn og unge med behov for PI er lille set i forhold
32
til voksenpopulationen, så er der brug for en mere tydelig sundhedspolitisk stillingtagen og eksplicit formulering af forventninger til PI til børn og unge.
Nogle af de forhold som adskiller PI til børn og unge med LLT og PI til voksne med livstruende sygdomme er: Begrebslige forskelle, det er en lille population med andre typer af sygdomme end i
voksenpopulationen, der er forskelle i sygdomsforløb og de palliative forløb, forskel på børns, unges og familiernes behov set i forhold til voksenområdet, og forskel på optimale måder at organisere indsatsen og tilbuddene på, hvor forskel bl.a. skal forstås som behov for anderledes faglige kompetencer. Disse forskelle har implikationer for faggruppesammensætning, udvikling og organisering af de palliative tilbud.
7.3. Organisering
En stor faglig udfordring er, at PI til børn og unge i princippet udspringer af pædiatrien og ikke af
palliationen. Det betyder ikke, at pædiatrien ikke har brug for erfaringer, faglighed, viden, kompetencer og organiseringsformer, som findes inden for det palliative felt. Og omvendt heller ikke, at det palliative felt alene kan påtage sig palliation til børn og unge. Derimod er der brug for et samarbejde mellem begge fagfelter, men også brud med gamle vaner for at kunne danne et nyt felt, en ny diskurs, nye organiseringer, og anderledes og nye tværfaglige samarbejdsrelationer, som kan imødekomme familiernes behov.
Litteraturstudiet viser tydeligt, at et af de helt store behov som børnene/de unge og deres familier har, og som forskellige organiseringsformer skal kunne imødekomme, er, at kunne understøtte muligheden for at være hjemme samt mulighed for pauser/”respite care”. Samtidig påpeger et studie (Knapp et al., 2009), hvordan PI til børn og unge skifter fra in-patient hospitaler og hospicer til hjemme og kommunebaseret pleje, som tilsyneladende både medvirker til, at reducere udgifter og øge livskvalitet. Det betyder, at der er brug for at mobilisere primær sektor i samarbejde med sekundær sektor om nye typer af institutionelle tilbud og anderledes faggruppesammensætninger, end det som eksisterer i dag både inden for det palliative og det pædiatriske felt.
Disse institutionelle tilbud må hvile på tre faglige ben – pædiatri, pædagogik og palliation – og skal kunne bidrage til at børn og unge med LLT, deres søskende og forældre kan leve så normalt et hverdagsliv som muligt med mulighed for pauser/”respite care”. I hverdagen skal børn/unge med LLT og deres søskende bl.a. have mulighed for at deltage i skoleforløb og videregående uddannelse samt deltage i
fritidsaktiviteter. Forældre skal, på trods af at være forældre til et sygt barn, have mulighed for et
hverdagsliv med fritid, samvær med søskende og mulighed for at fastholde tilknytning til arbejdsmarkedet.
Derudover vil der være perioder, hvor familien har behov for PI hjemme eller via indlæggelse, fx når symptomer eller grundsygdom ændres, forværres og/eller i forbindelse med ”end-of -life care”. Summarisk
33
er det væsentligt, at medtænke at organiseringen af palliative tilbud til børn og unge med LLT skal bidrage til at:
• Barnet/den unge kan være hjemme, så meget som muligt
• Der udvikles palliative tilbud tæt på hjemmet – dvs. i lokalområdet/kommunen
• Den PI er familie- og ikke patientcentreret
• Der tilbydes pauser/”respite care” fra og/eller med hinanden, både hjemme og på institutioner
• Der tilbydes og fastholdes fritids- og skoleaktiviteter for det syge barn/den syge unge
• Indsatsen medvirker til at fastholde kammerater
• Der tilbydes støtte og aktiviteter til søskende
• Etablere tilbud målrettet teenagere og unges behov – både for det syge barn/den unge og søskende
• Fædre og bedsteforældre inddrages i indsatsen
• Sikre overgange fra børne-/ungdomspalliation til voksen palliation
• Der tilbydes tilknytning af en nøgleperson
• Der er mulighed for 24/7 rådgivning og vejledning for familier og professionelle
• De nødvendige og tilstrækkelige faglige ressourcer og kompetencer er til stede
• Sikre videndeling blandt professionelle.
Disse punkter lægger op til organisationsformer og samarbejde mellem skoler/lærere, fritidsordninger/
pædagoger, fritidsforeninger/frivillige, kommunale hjemmeplejeordninger/hjemmesygeplejersker,
socialrådgivere, sundhedsplejen/sundhedsplejersker, almen praksis, det specialiserede palliative niveau og hospitalsafdelinger med specialister som pædiater, neurologer, børnesygeplejersker m.fl.
De udenlandske erfaringer viser, at det er særligt væsentligt, at familierne tilknyttes en nøgleperson, som kan hjælpe med at guide og koordinere forløbene og de aktuelle behov. De udenlandske erfaringer peger også i retning af, at der i et land som Danmark kan være behov for at etablere institutioner, som kan tilbyde både indlæggelse og udgående funktioner med henblik på pauser/”respite care”, symptomlindring, ”end-of-life care” m.m. Institutionerne kan angiveligt med fordel udvikle andre funktioner som rådgivning og vejledning for andre professionelle, kompetenceudvikling m.m. og kan tænkes at samarbejde med forskellige relevante faggrupper på hospitalsafdelinger, i primær sektor, med skoler og/eller
fritidsforeninger – i konkrete forløb og for at udvikle og kvalificere deres palliative tilbud. For denne
34
institutionstype bliver det væsentligt at overveje og tage stilling til forhold som målgrupper, visitationskriterier, indhold i de konkrete tilbud m.m.
I Danmark eksisterer der allerede tilbud om PI til børn og unge med LLT – fx på hospitalsafdelinger inden for børneonkologi, neurologi, sjældne sygdomme m.fl., som angiveligt også vil kunne udvikle deres palliative tilbud yderligere. Det kunne fx dreje sig om at etablere tilbud om og/eller udvide mulighed for udgående funktioner i samarbejde med det specialiserede palliative niveau, hjemmeplejen, almen praksis og/eller andre, men også tilbud som rådgivning 24/7 til familier og professionelle, forskellige former for netværk for søskende og forældre m.m.
Derudover vil der være helt andre måder at organisere palliative tilbud på - fx som fleksible og
skræddersyede teams til det enkelte barn/den unge og familie, institutioner med dagtilbud og kommunale støtteordninger med mobilisering af frivillige. Uanset etablering af nye og/eller udvikling af eksisterende palliative tilbud til børn og unge med LLT samt deres familier bliver det vigtigt at dokumentere og evaluere samt at videndele på tværs af sektorer, specialer og faggrupper.
7.4 Kompetencer og uddannelse
De helt særlige krav, der er til PI til børn og unge med LLT og deres familier set sammen med de
udfordringer, der ligger i, at populationen er lille, giver særlige udfordringer for de involverede faggrupper, som skal yde PI. De professionelle har behov for adgang til kompetenceudvikling, viden, videndeling, rådgivning og vejledning. Sagt på en anden måde, så skal de rette kompetencer være til stede på det rette tidspunkt i de rette sammenhænge.
At populationen er lille betyder, at det kan være vanskeligt at oparbejde erfaring og viden hos de
involverede faggrupper, og som flere artikler i dette litteraturstudie viser, så vil den enkelte professionelle måske kun have få palliative forløb med børn/unge. Derfor bliver det væsentligt at medtænke, hvordan det er muligt i Danmark at udvikle og organisere faglige kompetencer inden for pædiatrisk palliation, herunder at etablere muligheder for faglig vejledning og rådgivning og muligheder for at deltage i udenlandske - evt.
udvikle danske uddannelses- og kursustilbud inden for pædiatrisk palliation.
Så vidt vides, har Danmark ikke egentlige uddannelsestilbud målrettet palliation til børn og unge.
Formodentlig vil udvikling af sådanne uddannelsestilbud også kræve en del ressourcer og have et længere tidsperspektiv. Derfor kan det være relevant, at danske professionelle deltager i udenlandske
uddannelsestilbud. Dels med henblik på at kvalificere og yde PI i konkrete palliative forløb, dels for at kunne fungere som ressourcepersoner for andre professionelle i konkrete forløb og endelig for at kunne påtage sig undervisningsopgaver.
35
På den internationale arena har EAPC (Downing et al., 2013) udgivet “Core competencies for education in Paediatric Palliative Care” i 2013 som et bud på områder og principper inden for uddannelse i pædiatrisk palliativ indsats. UK er et af de lande, som har udviklet flere uddannelsestilbud. Eksempelvis blev pædiatrisk palliativ medicin i 2009 anerkendt som et subspeciale inden for pædiatri (Hain et al., 2012). Derudover findes der ifølge Megumi & Hain (2012) postgraduate masterprogrammer i pædiatrisk palliativ
medicin/pleje og omsorg, ligesom palliation er et væsentligt tema i postgraduat kvalificering i pædiatrisk sygepleje. Desuden kan palliative uddannelsesprogrammer på voksenområdet inkludere moduler i pædiatri. Derimod eksisterer der ikke engelske specialistprogrammer for sygeplejersker i pædiatrisk palliativ indsats, men sygeplejersker kan deltage i nævnte postgraduate programmer. I nordisk sammenhæng arbejder Norge på at starte en masteruddannelse i palliation til børn i løbet af 2015 (Høgskolen i Gjøvik, 2015).
36