Årsrapport - brugerne på Kræftlinjen 2016

(1)

Patientstøtte & Lokal Indsats | Kræftens Bekæmpelse

Årsrapport - brugerne på Kræftlinjen 2016

Maj 2017

Udarbejdet af:

Dokumentation & Udvikling Patientstøtte & Lokal Indsats

(2)

2

Indhold

Indledning ... 3

Sammenfatning ... 3

Alle henvendelsestyper ... 4

Brugergruppe ... 6

Køn ... 8

Alder ... 10

Telefoniske henvendelser ... 13

Samtalelængde og opfølgning ... 13

Pårørende og efterladte ... 14

Bopæl ... 15

Diagnosefordeling ... 16

Sygdomsstatus ... 17

Samtaletemaer ... 17

Samtaletemaer for brugergruppen ”andre” ... 18

Professionelle – fagprofil og henvendelsesårsag ... 19

Problemer i patientforløb... 20

Bilag 1: Somatiske samtaletemaer – Patienter og Pårørende/Efterladte ... 22

Bilag 2: Psykologiske samtaletemaer – Patienter og Pårørende/Efterladte ... 23

Bilag 3: Sociale samtaletemaer – Patienter og Pårørende/Efterladte ... 24

Bilag 4: Tværgående samtaletemaer – Patienter og Pårørende/Efterladte ... 25

(3)

3

Indledning

Denne rapport tager udgangspunkt i de telefoniske, skriftlige, chat og video henvendelser til Kræftlinjen, som blev registreret i 2016. Den giver et overblik over, hvor mange og hvilke brugergrupper der kontaktede os, samt hvilke problemstillinger brugerne typisk henvendte sig med.

Rapporten indledes med et afsnit, der viser udviklingen i det samlede antal henvendelser samt fordelingen af brugergrupper, køn og alder inddelt efter kontakttype:

- Telefoniske henvendelser - Skriftlige henvendelser - Chat henvendelser

Eftersom der i 2016 kun har været 6 videohenvendelser, vil disse data ikke blive rapporteret separat, men indgå i udviklingen af antal henvendelser.

Efterfølgende præsenteres uddybende information om de af Kræftlinjens brugere, som har henvendt sig på telefon, hvor der er mulighed for at indhente flere data.

Sammenfatning

I 2016 modtog Kræftlinjen 13.293 telefoniske, online og skriftlige henvendelser fra kræftpatienter og pårørende, hvilket er lidt flere end antallet af henvendelser i 2015. Af disse var 89% telefoniske, 6%

var skriftlige henvendelser og 5% var chat henvendelser.

Tages udgangspunkt i de telefoniske henvendelser er den største brugergruppe kræftpatienter (43%) og den næststørste pårørende (35%). 31% af henvendelserne kommer fra mandlige brugere, hvilket er den hidtil højeste andel i den tid, hvor brugernes køn er registreret. 26% af brugerne er mellem 50 og 59 år. De hyppigste kræftdiagnoser er brystkræft (20%) og kræft i mave- og tarmsystemet (18%). For næsten halvdelen af de kræftpatienter eller pårørende, der henvender sig, er den kræftsyge i behandling. 74% af henvendelserne er fra førstegangsbrugere, og 82% af rådgivningssamtalerne varer under 30 minutter. Samtalerne breder sig oftest over flere emner. 63% af samtalerne omhandler somatiske forhold, 44% psykologiske forhold og 28% sociale forhold.

Sammenlignes de brugere, der henvender sig telefonisk, med de brugere, der henvender sig via chat, er det særligt pårørende og ”andre” brugere, yngre aldersgrupper og kvinder, der henvender sig via chat.

(4)

4

Alle henvendelsestyper

I 2016 var der i alt registreret 13.293 telefoniske, skriftlige, chat og video henvendelser til Kræftlinjen.

Antallet af henvendelser til Kræftlinjen er svagt stigende for perioden 2009-2016 (figur 1).

Figur 1: Antallet af henvendelser til Kræftlinjen 2009 – 2016¹.

Langt størstedelen af Kræftlinjens brugere henvender sig telefonisk (89%), mens resten er skriftlige henvendelser (brevkassen, infocancer og mail) (6%) og chat henvendelser (5%) (figur 2). Fordelingen af kontakttype er den samme som i 2015.

Figur 2: Henvendelsestype, pct. 2016.

(n=13.293, Telefoniske: n=11.834, Skriftlige: n=792, Chat: n=661, Video: n=6)

1 På grund af vandskade i juli 2011 blev der ikke registreret samtaler i juli måned 2011.

12.201 12.439

11.236

11.919

12.524

12.167

13.055 13.293

5.000 6.000 7.000 8.000 9.000 10.000 11.000 12.000 13.000 14.000

2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

0%

5%

6%

89%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Video Chat Skriftlige Telefoniske

(5)

5

Der er en overrepræsentation af henvendelser fra kvindelige patienter sammenlignet med mandlige (figur 3).

Figur 3: Kønsfordelingen for hhv. kræftpatienter på Kræftlinjen og i den danske befolkning

(Patienter på Kræftlinjen: n=5.388, Kræftpatienter i den danske befolkning: n=280.747)

Sammenlignet med aldersfordelingen blandt kræftpatienter i Danmark, er der på Kræftlinjen en overrepræsentation af patienter i alderen 18-59 år og en underrepræsentation af patienter over 70 år (figur 4).

Figur 4: Aldersfordelingen for hhv. kræftpatienter på Kræftlinjen og i den danske befolkning

(Patienter på Kræftlinjen: n=4.362, Kræftpatienter i den danske befolkning: n=280.747) 56%

44%

66%

34%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Kvinde Mand

Patienter på Kræftlinjen Kræftpatienter i den danske befolkning

0%

4%

8%

17%

31%

25%

12%

3%

1%

3%

7%

13%

27%

29%

19%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%

Under 18 år 18-29 år 30-39 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år 70-79 år 80 år el. derover

Patienter på Kræftlinjen Kræftpatienter i den danske befolkning

(6)

6

Brugergruppe

Telefoniske henvendelser

I 2016 var 43% af de brugere, der henvendte sig telefonisk til Kræftlinjen kræftpatienter, 35% var pårørende, 5% var efterladte, og 14% blev registreret i gruppen ”andre”. Gruppen ”andre” udgøres af mennesker, som ikke direkte er berørt af kræft, men f.eks. kan være bekymrede for, om de har kræft eller har spørgsmål om forebyggelse og screening samt skoleelever/studerende. Fordelingen på alle brugergrupper kan ses i figur 5. Brugergruppernes fordeling i 2016 svarer til fordelingen i 2015.

Figur 5: Fordeling af brugergruppe, der henvender sig telefonisk, pct.2016.

(n=11.761)

Nedenfor ses fordelingen af brugergruppe for nye brugere (førstegangshenvendelser) fra år 2008 til 2016. Kræftpatienter (38%) og pårørende (38%) udgør de største grupper blandt nye brugere (tabel 1).

Fordelingen af brugergrupper for nye brugere ligner fordelingen af brugergrupper generelt.

Tabel 1: Brugergruppe for nye brugere (førstegangshenvendelser), pct. 2008-2016².

2 Fra 2015 indgår online henvendelser ikke i opgørelsen 0%

1%

3%

4%

5%

14%

33%

38%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%

Pårørende/forstadier til kræft Patient med forstadier til kræft Pårørende/udredningforløb Professionel Patient i udredningsforløb Pårørende/efterladt Andre Pårørende til patient med kræft Patient med kræft

Brugergruppe 2008 (%) 2009 (%) 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) 2015 (%) 2016 (%) 2016 (N)

Kræftpatient 32 32 33 32 33 33 39 37 38 3.011

Pårørende 40 39 37 38 38 36 35 39 38 2.983

Efterladt 4 4 5 6 6 6 6 5 5 413

Professionel 3 4 4 3 3 4 3 4 4 309

Studerende - 1 2 3 2 - - - - -

Journalist - 0 1 0 0 - - - - -

Andre 21 20 19 18 18 21 16 16 15 1.168

Total 100 100 100 100 100 100 100 100 100 7.884

(7)

7

Skriftlige henvendelser

Af figur 6 ses det, at 34% af de skriftlige henvendelser kommer fra patienter, mens 27% kommer fra brugergruppen ”andre”. Sammenlignes de skriftlige henvendelser med de telefoniske henvendelser, er det i højere grad ”andre”, efterladte og professionelle, der henvender sig skriftligt frem for telefonisk.

Andelen af kræftpatienter, der henvender sig skriftligt, er den samme i 2016 som i 2015. Dog var der i 2016 en mindre andel af brugergruppen ”andre” (27% i 2016 mod 33% i 2015), der henvendte sig skriftligt til Kræftlinjen i forhold til 2015, men en større andel af pårørende (25% i 2016 mod 22% i 2015), efterladte (8% i 2016 mod 6% i 2015) og professionelle (6% i 2016 mod 4% i 2015).

Figur 6: Brugergruppe for skriftlige og telefoniske henvendelser 2016, pct.

(Skriftlige: n=765, Telefoniske: n=11.761)

Chat henvendelser

Figur 7 viser, at 40% af de brugere, der henvender sig online er pårørende, 29% hører under brugergruppen ”andre”, og 23% er patienter. Sammenlignes med de brugere, der henvender sig telefonisk, så henvender brugergruppen ”andre” sig i højere grad online, mens patienterne i højere grad henvender sig telefonisk.

Sammenlignet med 2015 er der i 2016 flere chathenvendelser fra brugergruppen ”andre” (29% i 2016 mod 23% i 2015), mens der er færre chathenvendelser fra brugergrupperne ”patienter” (23% i 2016 mod 28% i 2015) og ”pårørende” (40% i 2016 mod 42% i 2015).

3%

5%

35%

14%

43%

6%

8%

25%

27%

34%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Professionel Efterladte Pårørende Andre Kræftpatienter

Skriftlige Telefoniske

(8)

8

Figur 7: Brugergruppe for chat og telefoniske henvendelser 2016, pct.

(Chat: n=622, Telefoniske: n=11.761)

Køn

Telefoniske henvendelser

69% af de brugere, der henvender sig telefonisk, er kvinder, mens 31% er mænd. I perioden fra 2007 til 2016 har andelen af henvendelser fra mandlige brugere ligget nogenlunde stabilt. Dog er andelen af henvendelser fra mænd den højeste siden 2007 (figur 8).

Figur 8: Kønsfordelingen for telefoniske henvendelser, pct. 2007-2016.

(2016: n=11.347, Kvinder: n=7.822, Mænd: n=3.525) 3%

5%

43%

14%

35%

1%

7%

23%

29%

40%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Professionel Efterladte Kræftpatienter Andre Pårørende

Chat Telefoniske

25% 27% 28% 26% 26% 28% 29% 28% 28% 31%

75% 72% 72% 74% 74% 72% 71% 72% 72%

69%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Mænd Kvinder

(9)

9

Andelen af mænd inden for de forskellige brugergrupper har ligget nogenlunde stabilt siden 2011. Dog ses en stigning i andelen af mandlige kræftpatienter fra 2015 til 2016. Generelt er andelen af mænd lidt højere blandt patienterne end blandt de pårørende og efterladte (figur 9).

Figur 9: Andelen af mandlige brugere fordelt på brugergruppe, pct. 2011-2016³.

(2016: Mænd i ”Alle grupper”: n=3.525, Kræftpatient: n=1.749, Pårørende: n=1.000, Efterladt: n=157)

Skriftlige henvendelser

Af figur 10 ses det, at 29% af de skriftlige henvendelser kom fra mænd, mens 71% af henvendelserne kom fra kvinder. Denne kønsfordeling svarer nogenlunde til kønsfordelingen for de telefoniske henvendelser og er uændret i forhold til 2015.

Figur 10: Kønsfordelingen for skriftlige og telefoniske henvendelser, pct. 2016.

3 Fra 2015 indgår online henvendelser ikke i opgørelsen.

30% 30% 31% 32%

30%

35%

24% 26% 26%

25% 25%

24%

22%

28%

29%

27%

26% 25%

29% 28% 28%

31%

19%

21%

23%

25%

27%

29%

31%

33%

35%

37%

2011 2012 2013 2014 2015 2016

Kræftpatient Pårør. t. kræftpatient Efterladt Alle grupper

31%

69%

29%

71%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Mand Kvinde

(10)

10

Chat henvendelser

79% af chat henvendelserne i 2016 kom fra kvinder, mens 21% af henvendelserne kommer fra mænd.

Lidt færre mænd henvender sig således online end telefonisk. Fordelingen af henholdsvis mandlige og kvindelige chat henvendelser i 2016 svarer til kønsfordelingen af online henvendelser i 2015.

Figur 11: Kønsfordeling for chat og telefoniske henvendelser, pct. 2016.

(Chat: n=537, Telefoniske: n=11.347)

Alder

Telefoniske henvendelser

20% af de brugere, der henvender sig telefonisk, er i aldersgruppen 40-49 år, 26% er i aldersgruppen 50-59 år, og 19% er i aldersgruppen 60-69 år. Aldersfordelingen har set nogenlunde ens ud i årene 2007-2016.

Tabel 2: Aldersfordelingen, pct. 2007-2016.

31%

69%

21%

79%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Mand Kvinde

Chat Telefoniske

Alder 2007 (%) 2008 (%) 2009 (%) 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) 2015 (%) 2016 (%)

Under 29 år 5 6 6 6 6 6 6 7 6 9

30-39 år 17 17 17 17 16 14 14 15 14 14

40-49 år 21 22 22 23 24 23 22 23 22 20

50-59 år 28 25 24 24 25 25 24 23 24 26

60-69 år 21 22 22 21 20 21 23 21 22 19

70 år + 8 7 9 9 9 11 11 10 12 12

(11)

11

Af figur 12 ses en tendens til, at kræftpatienterne i gennemsnit er ældre end de pårørende og efterladte. 72% af patienterne er over 50 år, mens dette gælder for 45% af de pårørende og 42% af de efterladte. Det er formentlig en afspejling af, at kræft i højere grad rammer ældre personer, og at de pårørende og efterladte ofte er børn af kræftpatienter.

Figur 12: Aldersfordelingen særskilt for kræftpatienter, pårørende/efterladte og alle grupper, pct. 2016.

(Alle grupper: n=8.620, Kræftpatienter: n=4.085, Pårørende: n=2.988, Efterladte: n=497)

Skriftlige henvendelser

49% af de brugere, der i 2016 henvendte sig skriftligt til Kræftlinjen, og som vi har fået opgivet alder på, er over 50 år (figur13). 29% er 30-49 år, og 22% er under 30 år. Brugere, der henvender sig skriftligt er yngre end dem, der benytter telefonen. Dog er det kun lidt over halvdelen af de brugere, der har henvendt sig skriftligt, der har opgivet deres alder.

Aldersfordelingen i 2016 svarer nogenlunde til aldersfordelingen i 2015.

2%

10%

14%

16%

24%

23%

9%

2%

1%

6%

15%

23%

26%

19%

9%

1%

3%

12%

25%

32%

16%

8%

3%

0%

2%

9%

19%

26%

20%

14%

7%

1%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%

80 år el. derover 70-79 år 60-69 år 50-59 år 40-49 år 30-39 år 18-29 år Under 18 år

Alle grupper Kræftpatienter Pårørende Efterladte

(12)

12

Figur 13: Aldersfordelingen for skriftlige og telefoniske henvendelser 2016, pct.

Chat henvendelser

På chatten er størstedelen under 30 år (40%), hvorefter brugere mellem 30-49 år (36%) og brugere over 50 år (24%) følger (figur 14). Sammenlignet med de brugere, der henvender sig telefonisk, er de, der benytter sig af chat, yngre.

Sammenlignet med 2015 er der i 2016 et fald i chathenvendelser på 7 procentpoint for brugere over 50 år og på 15 procentpoint for brugere på 30-49 år, mens der blandt dem under 30 år er en stigning i chat henvendelser på 22 procentpoint.

Figur 14: Aldersfordelingen for chat og telefoniske henvendelser 2016, pct.

(Chat: n=459, Telefoniske: n=8.620) 9%

34%

57%

22%

29%

49%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Under 30 år 30-49 år Over 50 år

9%

34%

57%

40%

36%

24%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Under 30 år 30-49 år Over 50 år

Chat Telefoniske

(13)

13

Telefoniske henvendelser

Dette afsnit omhandler de telefoniske henvendelser, som udgør langt størstedelen af alle henvendelser på Kræftlinjen (89%) og ofte giver grundlag for mere detaljerede oplysninger om brugerne. Sidst i rapporten findes opgørelser for de skriftlige henvendelser og chat henvendelser til Kræftlinjen.

Nogle brugere henvender sig flere gange med forskellige problemstillinger, der dukker op, i eksempelvis et behandlingsforløb. Langt størsteparten af henvendelserne kommer dog fra ”nye brugere”, der er defineret som personer, der ikke har henvendt sig før, eller ikke har henvendt sig inden for de foregående seks måneder.

For de telefoniske henvendelser registreres det, hvorvidt det er en ny henvendelse eller en genhenvendelse. Forholdet mellem nye henvendelser og genhenvendelser har været nogenlunde stabilt siden 2009 (figur ikke vist). I 2016 var antallet af nye henvendelser 7.884 (74%), mens antallet af genhenvendelser var 2.744 (26%)⁴. Dette er på samme niveau som i 2015.

Samtalelængde og opfølgning

I figur 15 ses det, at størstedelen af samtalerne varer mellem 5 og 15 minutter (38%) eller mellem 16 og 30 minutter (35%). 18% af samtalerne varer mere end 30 minutter. Fordelingen af samtalernes varighed svarer til varigheden i 2015.

Figur 15: Samtalelængde, pct. 2016.

(n=11.761)

Opfølgningstid er den tid, som rådgiveren bruger på at lave erfaringsopsamling, indhente viden eller følge op på spørgsmål, som brugeren har haft ved første samtale. Figur 16 viser, at størsteparten af henvendelserne ikke krævede opfølgning (76%), mens 20% krævede 1-15 minutters opfølgning, og 4%

krævede opfølgning på mere end 15 minutter.

4 Henvendelser, hvor det ikke blev oplyst, om det var en førstegangshenvendelse eller en genhenvendelse, er ikke inkluderet, hvorfor den samlede sum er lavere end det samlede antal telefoniske henvendelser.

2%

4%

12%

35%

38%

9%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Over en time 46-60 min.

31-45 min.

16-30 min.

5-15 min.

Under 5 min.

(14)

14 Figur 16: Tid brugt på opfølgning, pct. 2016.

(n=10.679)

Pårørende og efterladte

Størstedelen af de pårørende og efterladte, der henvender sig telefonisk til Kræftlinjen, er børn af (35%) eller ægtefælle/samlever (28%) til en kræftpatient (figur 17). Dette svarer til fordelingen i 2015.

Der er ingen forskel på de pårørendes og efterladtes relation til kræftpatienten (figur ikke vist).

Figur 17: Pårørende og efterladtes relation til kræftpatient, pct. 2016.

(n=4.677)

0%

1%

3%

20%

76%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Over 2 timer 1-2 timer 31-60 min 16-30 min 1-15 min Ingen opfølgning

1%

2%

7%

8%

10%

28%

35%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%

Andre Kæreste / ikke samboende Tidl. ægtefælle / samlever Venner Søskende Forældre Anden familie Ægtefælle / samlever Barn

(15)

15

Bopæl

I 2016 kom størstedelen af de telefoniske henvendelser fra brugere med bopæl i Region Hovedstaden (42%) (figur 18). Andelen af henvendelser fra de øvrige regioner fordeler sig mellem 9-18%.

Fordelingen af brugernes bopælsregion i 2016 svarer nogenlunde til fordelingen i 2015.

Figur 18: Bopælsregion, pct. 2016.

(n=8.195)

Når man tager højde for befolkningstallet i regionerne udligner forskellene mellem regionerne sig lidt.

Dog kommer størstedelen af brugerne stadig fra Region Hovedstaden (tabel 3).

Tabel 3: Bopælsregion, antal henvendelser pr. 100.000 indbyggere, 2011 – 2016⁵.

5 Fra 2015 indgår online henvendelser ikke i opgørelsen, hvorfor tallene ikke helt kan sammenlignes før og efter 2015.

0%

1%

9%

13%

16%

18%

42%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Grønland/Færøerne Udlandet Nordjylland Syddanmark Sjælland Midtjylland Hovedstaden

2011 2012 2013 2014 2015 2016

Region Hovedstaden 209 210 200 210 190 194

Region Sjælland 161 175 173 159 150 157

Region Syddanmark 87 96 99 127 85 91

Region Midtjylland 111 116 121 121 119 112

Region Nordjylland 80 109 105 110 97 128

(16)

16

Diagnosefordeling

Brugere, der henvender sig telefonisk til Kræftlinjen, bliver spurgt til, hvilken diagnose de eller deres pårørende har/havde. De hyppigste diagnoser blandt Kræftlinjens brugere er brystkræft (22%) og mave-tarmkræft (18%) (figur 19). Generelt afspejler det fordelingen af kræftdiagnoser i den danske befolkning. Dog ses en overrepræsentation af brugere med brystkræft og kræft i luftvejene blandt Kræftlinjens brugere.

Sammenlignet med 2015 er der et fald på 8 procentpoint i andelen af brugere med brystkræft, og en stigning på 4 procentpoint i andelen af brugere med kræft i luftvejene.

Figur 19: Diagnosefordelingen Kræftlinjen 2016 og prævalensen i befolkningen⁶, pct.

(Diagnosefordelingen Kræftlinjen 2016: n= 8.238. Diagnosefordelingen Nordcan 2014: n= 352.436⁷)

6 Diagnosefordelingen fra Nordcan er indhentet fra år 2014, hvilket er de nyeste tilgængelige tal.

7 N=352.436 svarer til summen af alle forskellige kræftdiagnoser. Tallet for ”alle kræftformer” fra Nordcan 2014 udgør det samlede antal kræftpatienter i 2014 (inklusiv patienter med flere kræftdiagnoser).

1%

5%

1%

0%

3%

0%

7%

4%

5%

7%

8%

10%

4%

20%

18%

1%

2%

3%

4%

5%

6%

7%

8%

11%

18%

22%

0% 5% 10% 15% 20% 25%

Skjoldbruskkirtlen Alm. hudkræft Ukendt Kræft i muskler, knogle og bindevæv Kræft der ikke kan indplaceres Underliv - Mænd Bugspytkirtelkræft Modermærkekræft Urinveje Hoved- eller halskræft Kræft i hjerne og øvrige nervesystem Underliv - Kvinder Kræft i blod og lymfe Blærehalskirtelkræft Luftveje Mave- og tarmsystem Brystkræft

Kræftlinjen 2016 Nordcan 2014

(17)

17

Sygdomsstatus

Patienter og pårørende, der henvender sig telefonisk til Kræftlinjen, bliver spurgt om sygdomsstatus.

Her angiver næsten halvdelen af brugerne, at de/deres pårørende er i behandling, mens 20% er i kontrolforløb/har afsluttet behandling. Kræftpatienterne henvender sig i højere grad end de pårørende, når de er i kontrolforløb/har afsluttet behandling, mens de pårørende i højere grad henvender sig, når den kræftsyge er terminal (figur 20). Fordelingen af sygdomsstatus er nogenlunde som i 2015.

Figur 20: Den kræftsyges sygdomsstatus på henvendelsestidspunktet, særskilt for kræftpatienter og pårørende, pct. 2016.

(Kræftpatient: n=4.412. Pårørende: n=3.778)

Samtaletemaer

I figur 21 ses det, at størstedelen af samtalerne på tværs af alle brugergrupper omhandlede somatiske forhold (63%). Derudover viser figuren, at en større andel af kræftpatienter (70%) end pårørende (60%) og efterladte (18%) har behov for at tale om somatiske forhold, mens særligt en større andel af efterladte (71%) end kræftpatienter (38%) og pårørende (49%) har behov for at tale om psykologiske forhold. For de forskellige samtaletemaer er der inden for hvert tema registreret forskellige emner (se bilag 1 – 4).

I 2016 svarer fordelingen af samtaletemaer blandt alle grupper og kræftpatienter nogenlunde til fordelingen i 2015. Samtaletemaerne blandt pårørende og efterladte blev i 2015 afrapporteret samlet, hvorfor fordelingen for disse grupper i 2016 ikke kan sammenlignes med fordelingen i 2015.

0%

1%

5%

3%

15%

21%

11%

43%

0%

1%

2%

3%

4%

18%

28%

44%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%

Fravalgt forebyggende efterbehandling Patient ønsker ikke behandling Kan ikke tilbydes behandling Symptomer på recidiv/udredning Terminal Venter på behandling Kontrolforløb/afsluttet behandling I behandling

Kræftpatienter Pårørende

(18)

18 Figur 21: Samtaletemaer, pct. 2016.*

(Alle brugergrupper: n=9.725, Kræftpatienter: n=5.001, Pårørende: n=4.096, Efterladte: n=628)

* Procentsatserne summerer til mere end 100%, da der er mulighed for at sætte flere krydser.

Samtaletemaer for brugergruppen ”andre”

I 2016 var 1.641 af de telefoniske henvendelser til Kræftlinjen fra brugergruppen ”andre” (14%) (jf.

figur 5). Denne brugergruppe udgøres blandt andre af skoleelever og studerende, mennesker, som er bekymrede for, om de har kræft eller har spørgsmål om kræft og forebyggelse. I figur 22 ses det, at brugergruppen ”andre” hyppigst henvender sig vedrørende somatiske forhold (48%).

Sammenlignet med 2015 er der i 2016 procentvis flere blandt brugergruppen ”andre”, der henvender sig angående psykologiske forhold (21% i 2016 mod 17% i 2015), og procentvis færre der henvender sig angående forebyggelse (18% i 2016 mod 21% i 2015).

7%

32%

23%

71%

18%

3%

31%

33%

49%

60%

4%

25%

38%

70%

4%

28%

44%

63%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Andet Tværgående temaer Sociale Psykologiske Somatiske

Alle brugergrupper Kræftpatienter Pårørende Efterladte

(19)

19 Figur 22: Samtaletemaer for brugergruppen ”andre” 2016, pct*.

(Andre: n=1.641)

For en opgørelse over indholdet inden for hvert samtaletema, som brugergruppen ”andre” har henvendt sig med til Kræftlinjen – se bilag 5 – 9.

Professionelle – fagprofil og henvendelsesårsag

I 2016 var 395 (3%) af de telefoniske henvendelser fra professionelle (jf. figur 5). Det er blevet registret, hvilken fagprofil disse folk har, samt hvad deres henvendelsesårsag har været.

Af figur 23 ses det, at inden for gruppen af professionelle, der henvender sig telefonisk til Kræftlinjen, er den største andel ”sygeplejersker” (21%), hvorefter ”anden faggruppe” (19%) og faggrupperne

”socialrådgiver/sagsbehandler” (16%) og ”skolelærer/underviser” (15%) følger.

Sammenlignet med 2015 er der i 2016 flere skolelærere/undervisere, der henvender sig til Kræftlinjen (15% i 2016 mod 8% i 2015). Ellers svarer fordelingen af de professionelles fagprofil i 2016 nogenlunde til fordelingen i 2015.

Figur 23: Fagprofil for de professionelle 2016, pct.

(Professionelle: n=364)

8%

18%

21%

25%

48%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Socialt Forebyggelse Psykologisk Andet Somatisk

0%

1%

3%

5%

6%

8%

15%

16%

19%

21%

0% 5% 10% 15% 20% 25%

Alternativ behandler Diætist Den sundhedsfaglige studerende Fysioterapeut Andet social- og sundhedsfagligt pers.

Psykolog Læge Pædagog Skolelærer / underviser Socialrådgiver/sagsbehandler Anden faggruppe Sygeplejerske

(20)

20

Figur 24 viser, hvilken sektor de professionelle tilhører. Primær sektor udgøres i Danmark af bl.a.

praktiserende læger, speciallæger, hjemmepleje, sundhedsplejersker og apoteker. Den sekundære sektor består af offentlige sygehuse og privathospitaler. Af de professionelle, der har henvendt sig telefonisk til Kræftlinjen i 2016, tilhører størstedelen den primære sektor (61%).

Figur 24: Hvilken sektor tilhører de professionelle 2016, pct.

Den hyppigste henvendelsesårsag fra brugergruppen professionelle er ”henvendelse om klient/patient” (62%), den næsthyppigste er ”børn og sorg” (21%), hvorefter ”oplysning om PLI’s tilbud” (19%) og ”oplysning om andet” (19%) følger (figur 25).

Figur 25: Henvendelsesårsag for de professionelle 2016, pct.

Problemer i patientforløb

På Kræftlinjen registreres det, hvorvidt man i samtalen har berørt problemer i patientforløbet. I 18%

af alle de telefoniske henvendelser er problemer i patientforløbet blevet registreret. Dette er en stigning i forhold til 2015, hvor andelen var 12%. Figur 26 viser, hvad disse henvendelser drejede sig om. De hyppigste problemer, der er blevet berørt i henvendelserne, er ”manglende/dårlig kommunikation” (39%) og ”manglende information (27%)”. Generelt er fordelingen af problemer i patientforløb i 2016 den samme som i 2015.

20%

19%

61%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Andet Sekundær sektor Primær sektor

2%

8%

9%

19%

21%

62%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Rehabilitering Undervisning Viden om kræft Oplysning om andet Oplysning om PLI's tilbud Børn og sorg Henvendelse om klient/patient

(21)

21 Figur 26: Problemer i patientforløb 2016, pct.*

(n=1.053)

Figur 27 viser, hvordan andelen af henvendelser til Kræftlinjen angående problemer i patientforløbet er fordelt på brugergrupperne.

Figur 27: Problemer i patientforløb fordelt på brugergruppe 2016, pct.

(Kræftpatienter: n=577, Pårørende: n=432, Efterladte: n=44)

3%

4%

5%

7%

9%

10%

11%

13%

15%

22%

27%

39%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Problemer vedr. tilknytning til arbejdsmarkedet Manglende koordination i opfølgningsforløbet Problemer med rehabilitering (inkl. genoptræning) Problemer i relation til opfølgningsforløb Øvrige socialeproblemstillinger Ventetid: Behandling Manglende koordination i behandlingsforløbet Ingen kontaktperson eller tovholder Manglende koordination i udredningsforløb Andet Manglende indsats i forhold til plejen f.eks.…

Ventetid: Doctors delay Ventetid: Udredning Fejl og utilsigtede hændelser i patientforløbet Manglende information Manglende kommunikation/dårlig kommunikation

4%

41%

55%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Efterladte Pårørende Kræftpatienter

(22)

22

Bilag 1: Somatiske samtaletemaer – Patienter og Pårørende/Efterladte

I 2016 var ”diagnose/behandling” det hyppigste tema for både kræftpatienter (75%) og pårørende/efterladte (78%) inden for det somatiske område. De næsthyppigste temaer var

”bivirkninger af behandling” (kræftpatienter: 26%, pårørende/efterladte: 19%) og ”krop/kræft”

(kræftpatienter: 26%, pårørende/efterladte: 24%) (figur 28).

Fordelingen af de temaer, der er mulige at sammenligne for 2015 og 2016 er nogenlunde ens.

Figur 28: Somatiske samtaletemaer i forbindelse med telefoniske henvendelser til Kræftlinjen, særskilt for kræftpatienter og pårørende/efterladte, pct. 2016*.

(Kræftpatienter: n=6.589. Pårørende og efterladte: n=4.915).

3%

4%

7%

6%

8%

10%

13%

6%

24%

19%

78%

2%

3%

5%

7%

11%

16%

24%

26%

75%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

Genetisk rådgivning Det rådgivende panel Behandling i udlandet Alternativ behandling Behandlingsgaranti/pakkeforløb Forskning og eksperimentel behandling Ernæring/kræft Andet Senfølger Krop/kræft Bivirkninger af behandling Diagnose/behandling

Kræftpatienter Pårørende/efterladte

(23)

23

Bilag 2: Psykologiske samtaletemaer – Patienter og Pårørende/Efterladte

I 2016 var ”krise og stressreaktioner” det hyppigste psykologiske samtaletema for kræftpatienter (47%) og pårørende/efterladte (50%), efterfulgt af ”copingstrategier” (38%).

Sammenlignes samtaletemaerne for patienterne og de pårørende/efterladte, omhandler patienternes samtaler i højere grad angst og eksistentielle tanker, hvorimod samtalerne for de pårørende og efterladte i højere grad omhandler tab og sorg samt børn og unge (figur 29).

Fordelingen af de temaer, der var mulige at sammenligne for 2015 og 2016 er nogenlunde ens.

Figur 29: Psykologiske samtaleemner i forbindelse med telefoniske henvendelser til Kræftlinjen, særskilt for kræftpatienter og pårørende/efterladte, pct. 2016*.

1%

29%

9%

7%

28%

21%

36%

18%

38%

50%

3%

10%

11%

15%

27%

31%

36%

38%

47%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Selvmordstanker Tab og sorg Andet Depression Børn og unge Eksistentielle tanker Relationer til andre Formidling af psykologisk viden Angst Copingstrategier Krise og stressreaktioner

(24)

24

Bilag 3: Sociale samtaletemaer – Patienter og Pårørende/Efterladte

I figur 30 om sociale samtaletemaer ses, at temaet ”arbejde/uddannelse” var det hyppigste blandt kræftpatienter (34%). Det næsthyppigste emne blandt kræftpatienter er ”juridiske spørgsmål” (26%), hvilket også er det næsthyppigste samtaletema blandt pårørende og efterladte. Andre hyppige samtaletemaer for pårørende og efterladte er ”orlov” (26%) og ”hjælp i hjemmet” (23%) (figur 30).

De fem hyppigste samtaletemaer i 2016 var også de fem hyppigste samtaletemaer i 2015. Dog er der i 2016 færre spørgsmål angående legater end i 2015 (27%).

Figur 30: Sociale samtaletemaer i forbindelse med telefoniske henvendelser til Kræftlinjen, særskilt for kræftpatienter og pårørende/efterladte, pct. 2016*.

(Kræftpatienter: n=2.383. Pårørende/efterladte: n=2.651).

1%

26%

3%

2%

23%

8%

7%

17%

9%

11%

9%

20%

24%

20%

1%

2%

3%

4%

6%

10%

12%

13%

16%

19%

22%

26%

34%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%

Rekreation Orlov Befordring Tandbehandling Hjælp i hjemmet Styrelsen for patientsikkerhed/patienterstatningen Pension og anden forsørgelse Andet Forsikringsspørgsmål/sum ved kritisk sygdom Legater Sygedagpenge Økonomiske spørgsmål Juridiske spørgsmål Arbejde/uddannelse

(25)

25

Bilag 4: Tværgående samtaletemaer – Patienter og Pårørende/Efterladte

I figur 31 om tværgående samtaletemaer ses, at langt det hyppigste tema for såvel kræftpatienter som pårørende og efterladte i 2016 var ”oplysninger om PLI’s aktiviteter” (hhv. 58% og 70%) (figur 31).

Sammenlignes samtaletemaerne for patienterne og de pårørende/efterladte, så omhandler samtalerne med kræftpatienterne i højere grad rehabilitering og fysisk aktivitet/søvn, mens samtalerne med de pårørende/efterladte i højere grad omhandler palliation.

Andelen af kræftpatienter, der ønskede oplysning om PLI’s aktiviteter i 2016 (58%) er mindre end i 2015 (77%). Derudover svarer fordelingen af tværgående samtaleemner i 2016 til fordelingen i 2015.

Figur 31: Tværgående samtaletemaer i forbindelse med telefoniske henvendelser til Kræftlinjen, særskilt for kræftpatienter og pårørende/efterladte, pct. 2015*.

1%

3%

1%

3%

2%

18%

4%

6%

8%

34%

70%

2%

3%

4%

5%

6%

7%

12%

16%

36%

58%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Henvisning til navigator Ønske om litteratur/andet materiale Forebyggelse Henvendelse vedr. KB Sex og samliv Palliation Henvendelser vedr. patientforeninger og netværk Rehabilitering Fysisk aktivitet/søvn Henvisning til andre professionelle Oplysninger om PLI's aktiviteter