INTRODUKTION TIL MIN DAG, MIN ENERGI MANUALEN

(1)

MANUAL

Acumin Variable Concept Condensed ExtraLight

Acumin Variable Concept Condensed

57,856 pt

Manualen er tilgængelig på:

www.mindagminenergi.dk

www.ucviden.dk - søg efter [Min Dag, Min Energi]

(2)

INTRODUKTION TIL MIN DAG, MIN ENERGI MANUALEN

Denne manual er til ergoterapeuter, der arbejder med borgere/patienter/klienter, der efter sygdom eller skade i hjernen er udfordret af hjernetræthed i deres hverdag. Her beskrives den bagvedliggende teori og evidens knyttet til arbejdsredskabet ”Min Dag, Min Energi” (MDME), samt vejledning til hvordan MDME-Dagskema, MDME-Ugeskema og

MDME-Refleksionsark benyttes.

I MDME-manualen kan du læse både forskningsbaseret og praksisbaseret viden om mål- gruppen, de relevante teorier MDME bygger på samt undersøgelsesredskaber anvendt i MDME. Desuden er beskrevet et typisk interventionsforløb baseret på praksiserfaringer,

herunder indhold i de enkelte konsultationer, brug af materialer mv.

Acumin Variable Concept Condensed 57,856 pt

(3)

FATIGUE

Fatigue er beskrevet som et flerdimensionelt begreb, der omfatter både fysiske, kognitive, affektive og ad- færdsmæssige aspekter. Fem dimensioner inddrages i begrebet: generel træthed, fysisk træthed, mental træthed, nedsat motivation og nedsat aktivitet [1].

Mennesker med erhvervet hjerneskade oplever ofte fatigue sammen med flere andre symptomer som manglende koncentration, svimmelhed, øget stressfølsomhed, kvalme, hovedpine, lys- og støjfølsomhed, depression og søvnproblemer. Fatigue medfører for mange en manglende energi til at udføre dagligdags aktiviteter samt deltage i sociale og arbejdsrelaterede aktiviteter [2-5]. Der er mange forskellige måder, hvorpå fatigue kan håndteres, disse kan være mere eller mindre hensigtsmæssige, og der vil ofte være brug for støtte til at vælge den rette måde at håndtere hverdagen på [6,7]. Fatigue kaldes når ergoterapeuten er sammen med borgeren/patienten /klienten for hjernetræthed.

MÅLGRUPPE

Mennesker med:

• Let apopleksi

• Transitorisk cerebral iskæmi (TCI)

• Lettere, traumatisk hjerneskade som f.eks. hjernerystelse

Interventionen MDME og de tilhørende arbejdsredskaber er udarbejdet til ovenstående tre målgrupper men kan også være relevant til mennesker fra andre diagnosegrupper, der har aktivitets- og deltagelsesproble- mer som følge af fatigue.

FORMÅLET MED INTERVENTIONEN

At borgeren opnår viden og indsigt i sine symptomer på fatigue og de deraf følgende begrænsninger i hverdagens aktiviteter.

Borgeren skal lære undervejs i aktiviteter at tilpasse udførelsen til sine ressourcer og skal ligeledes lære at forudse problemer og forebygge udtrætning. Herigennem opnår borgeren at opleve færre aktivitetspro- blemer i hverdagen.

Mange personer med fatigue oplever, at det er svært at forklare deres intermitterende symptomer for deres omgivelser. Derfor anbefaler vi, at nærmeste pårørende deltager ved minimum første konsultation, hvor der er fokus på, hvorfor den ramte bliver så hurtig udtrættet i forbindelse med aktivitetsudførelse.

REDSKABER UDVIKLET TIL BRUG I MDME-INTERVENTIONEN

• MDME-Vejledning [8-9]

• MDME-Dagsskema (Bilag 1)

• Yderligere forklaring på farveskala (Bilag 2)

• MDME-Refleksionsark (Bilag 3)

• MDME-Ugeskema (Bilag 4)

UNDERVISNINGSMATERIALE TIL BRUG I INTERVENTIONEN

• Illustrationer af hjernens signalstoffer før og efter en skade i hjernen (Bilag 5)

• Illustration af tre erkendelsestyper (Bilag 6)

• Illustration af et skiftende energiniveau, flowdiagram (Bilag 7)

UNDERSØGELSESREDSKABER TIL BRUG I INTERVENTIONEN MED BORGER

• Canadian Occupational Performance Measure (COPM) [10]

• Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20) [1,11]

• Mental fatigue Scale (MFS) [12]

(4)

CENTRALE TEORETISKE TILGANGE SOM MDME-INTERVENTIONEN BYGGER PÅ

MODEL FOR MENNESKELIG AKTIVITET (MOHO)

Det kræver, jf. Kielhofners model for menneskelig aktivitet, MOHO, en grundlæggende omorganisering, når indre eller ydre omstændigheder påvirker aktivitetslivet, og der vil blive brug for en aktivitetsforandring og/

eller udvikling [13]. Fatigue vil som udgangspunkt påvirke borgerens udøvelseskapacitet negativt. Herudover kan dele af viljesystemet også være påvirket, da manglende succes med at være i aktivitet fører til manglende tro på sig selv og egne handleevner. Desuden kan manglende evne til at prioritere hvilke aktiviteter, der nu skal indgå i hverdagen, påvirke hvorvidt man efterlever egne værdier og forfølger egne interesser.

Vaner og roller vil ligeledes blive udfordret, og der er behov for igennem forandringsprocesser og udvikling at tilpasse akti vitetslivet, hvilket vil kræve vaneændringer hos borgeren. Borgerens omgivelser vil kunne hæmme og fremme forandringsprocesserne [13].

Ergoterapeuten tager højde for dette ved at arbejde aktivt med borgerens følelse af handleevne, værdier, prioriteringer, vanedannelse samt omgivelser. Her er fokus på at kompensere, ændre omgivelserne samt skabe forståelse for egen kapacitet.

GRUNDFORSTÅELSE AF HJERNENS FUNKTIONER OG STRESSPÅVIRKNING VED FATIGUE

Ætiologien bag fatigue er endnu ikke kortlagt, og meget tyder på, at både biologiske, psykosociale og adfærds- mæssige faktorer har indflydelse på fatigue. Den biologiske del af fatigue ved skader på hjernen (store som små) mener man hænger sammen med, at hjernens aktivitet ændres. Dette sker dels via en øget sprouting med flere uspecifikke synapser og dels gennem en øget aktivering af amygdala. Det sidste sker pga. et æn- dret forhold mellem thalamus og det limbiske system. Den ændrede aktivitet medfører, at hjernen kommer i en stresslignende tilstand og bruger al sin energi på at håndtere alle disse nye stimuli /input, hvilket vil føre til fatigue. Stressorer i dagligdagen forårsaget af andet end skaden på hjernen vil være med til yderligere at forværre oplevelsen af fatigue [14,15]

KOGNITIV REHABILITERINGSMODEL

Den kognitive rehabiliteringsmodel integrerer viden om hjernens plasticitet med læringsteorier og har fokus på brugen af metakognitive strategier. Det centrale er her, at borgeren lærer at overvåge sine egne handlinger, analysere og tilpasse sin hverdag [16,17,18].

I MDME-tilgangen har ergoterapeuten fokus på at lære borgeren metakognitive strategier, for at borgeren på sigt selv lærer at bruge dagsskemaet til at analysere og strukturere hverdagens aktiviteter hensigtsmæssigt.

Her vil bl.a. være fokus på kommende begivenheder og aktiviteter, hvor borger kan komme i energikrævende situationer. Det kan f.eks. være en koncert med vennerne, en opgave, der kræver fuld koncentration, eller en aktivitet, som varer over længere tid. Ergoterapeuten vil her coache borgeren til selv at identificere mulige strategier til at håndtere aktiviteterne og dermed lære at forebygge fatigue.

ERKENDELSESTEORI

Når borgeren rammes af fatigue, kan det være svært at forstå, opdage og erkende, hvilken indflydelse det har for hverdagens konkrete aktiviteter samt det fremtidige liv. Erkendelse kan inddeles i tre typer: intellektuel

(5)

Ergoterapeuten coacher borgeren via de udfyldte dagsskemaer eller evt. under aktivitetsudførelse, således at borgeren lærer at genkende og erkende sammenhængen mellem egne symptomer og aktivitetsudførel- sen (situationsafhængig erkendelse). Hvis dette er meget svært for borgeren, kan feedback fra omgivelserne f.eks. fra pårørende, ergoterapeut eller vha. nudging fra telefonen (f.eks. gennem den digitale udgave af MDME) indtænkes. Når borgeren har opnået den situationsafhængige erkendelse, vil borgeren kunne handle hen- sigtsmæssigt på sine symptomer, når de opstår.

Ergoterapeuten coacher borgeren via de udfyldte dagsskemaer til at genkende, erkende og forudse hvilke typer af aktiviteter, der er meget energikrævende, og som giver symptomer på fatigue, samt hvilke aktiviteter der modsat er energigivende. Ved hjælp at denne forudsigende erkendelse kan borgeren begynde at forebygge fatigue ved at planlægge, strukturere og prioritere sin dag, således at der kommer balance mellem energikrævende og energigivende aktiviteter. Det er her relevant, at ergoterapeuten inddrager viden om og underviser i energi besparende strategier (se næste afsnit).

ENERGIBESPARENDE STRATEGIER

Energibesparende strategier er ofte baseret på at foretage ændringer i relation til personens vaner, rutiner og prioriteringer, i relation til aktiviteten og/eller i relation til omgivelserne, for at muliggøre borgerens meningsfulde aktiviteter. De energibesparende strategier, herunder inddragelse af regelmæssige pauser, kan med- virke til, at borgeren kan forebygge og håndtere fatigue, således at hverdagslivet kan opretholdes på trods. Det er dog vigtigt at være opmærksom på, at det at implementere sådanne nye strategier kræver vaneændringer, hvilket kan være svært og tager tid [6, 7, 14]. Ved søvnproblemer inddrages ligeledes viden om god søvnhygiej- ne [21]. Et centralt element i MDME er, at borgeren får implementeret hensigtsmæssige hjernepauser i løbet af dagen. Ergoterapeuten coacher borgeren til ved hjælp af MDME-dagsskemaet og MDME-refleksionsarket at analysere, hvornår der er behov for at foretage ændringer, og hvilke ændringer der vil være relevante at foretage for at muliggøre borgerens meningsfulde aktiviteter.

AKTIVITETSBALANCE

Aktivitetsbalance er knyttet til borgerens egen oplevelse af at have den rette mængde og den rette variation mellem sine aktiviteter i hverdagen. Et fokus på aktivitetsbalance skal støtte borgeren i at deltage i flere forskellige for borgeren meningsfulde aktiviteter og sikre en balance mellem forskellige former for aktivitet. Her er det vigtigt, at ergoterapeuten tager hensyn til borgerens unikke aktivitetsmønstre. Det kan dog være nød- vendigt at vejlede borgeren i forhold til at genoverveje tidligere aktivitetsmønstre, etablere nye rutiner ved at prioritere nye aktiviteter, samt ved at ændre på eksisterende aktiviteter for at genfinde balancen [22]. I MDME benytter ergoterapeuten bl.a. MDME-refleksionsark, målsætning og viden om energibesparende strategier til

(6)

TERAPEUTISKE TILGANGE

For at fremme aktivitetsforandringer er særligt nedenstående tilgange fra MOHO, centrale [23]. Andre tilgange og strategier kan også være relevante at inddrage.

PATIENTCENTRERING

Her er det vigtigt at forstå, at enhver borger er et unikt individ med egne særlige egenskaber, og at sikre, at disse egenskaber bliver bestemmende for både målsætning og forløb. Vi skal altså forstå borgeren ud fra dennes egne værdier, interesser, følelse af handleevne, roller og vaner inden for de relevante omgivelser. Herudover er dét, borgeren foretager sig, tænker og føler, centralt for den aktivitetsmæssige forandringsproces [23].

I MDME styrkes patientcentreringen igennem ergoterapeutens fokus på at undersøge og udvikle borgerens egne betydningsfulde aktiviteter, egne mål og strategier.

ANERKENDENDE TILGANG

En forandringsproces vil være fyldt med tanker og følelser; at anerkende disse oplevelser er centralt for ind- satsen. At anerkende er at ytre respekt for borgerens oplevelser eller perspektiver uanset egen overbevisning.

Dette kræver en ægte interesse i at forstå borgeren [23]. Det, at fatigue ikke umiddelbart er til at se, kan gøre, at borgerne ikke altid har oplevet at blive mødt med denne anerkendende tilgang, og det vil derfor være ekstra vigtigt i den indledende fase af et MDME-forløb.

COACHING

At coache er at instruere, vise, give stikord, vejlede og lignende i forskellige terapeutiske eller aktivitetsmæssi- ge sammenhænge [23]. Ved gennemgang af dagsskemaet i MDME-forløbet coacher ergoterapeuten bor geren i selv at finde nye måder at udføre energikrævende aktiviteter på, således de kan gennemføres på en mere hen- sigtsmæssig måde. Ergoterapeuten coacher ligeledes borgeren i energibesparende strategier, hvordan det at bruge disse kan påvirke borgerens energiniveau og aktivitetsudførelse positivt, vigtigheden af god søvn hygi- ejne, viden om hjernepause og hvorfor det er vigtigt at holde pausen inden hjernen bliver overstimuleret, samt viden om energigivende og energikrævende aktiviteter [14].

INDDRAGELSE AF PÅRØRENDE

Mange borgere med fatigue oplever, at det er svært at forklare deres intermitterende symptomer og be- grænsede aktivitetsudførelse for deres pårørende. Derfor anbefales det, at borgeren tager sin(e) nærmeste pårørende med til den første konsultation. Her undervises bl.a. i hjernens funktioner og i årsager til udtræt- ning i forbindelse med aktivitetsudførelse. Samtidig gives introduktion til, hvordan borgeren skal registrere og handle i situationer med (mange) symptomer på fatigue. Denne information er oftest meget givtig for de(n) nærmeste pårørende, som opnår bedre forståelse for borgeren og dermed også kan støtte denne bedre imel- lem konsultationerne.

(7)

REDSKABER UDVIKLET TIL BRUG I MDME-INTERVENTIONEN

MDME-VEJLEDNING [8, 9]

Er udarbejdet til borgerne og har til formål at samle information om forløbet, således at de på egen hånd kan læse om de vigtigste ting i relation til MDME-interventionen.

MDME-DAGSSKEMA [BILAG 1]

Borgeren skal i starten af et MDME-forløb dagligt udfylde et detaljeret dagsskema. Formålet er at indsamle en struktureret viden om borgerens hverdag.

YDERLIGERE FORKLARING PÅ FARVESKALA [BILAG 2]

I farveskalaen er skrevet nogle symptomer og udsagn (inspireret af MFI-20), der beskriver, hvordan borgeren kan have det i forbindelse med sine daglige aktiviteter. De enkelte udsagn er koblet til borgerens oplevelse af hjernetræthed og gradueret i tre grader af hjernetræthed: Ingen hjernetræthed, let-moderat hjernetræthed og markant hjernetræthed (inspireret af MFS).

Symptomerne er meget individuelle og skal tænkes som en inspiration til, hvad der kan opleves af symptomer indenfor de tre grader af hjernetræthed. Farveskalaen skal derfor i dialog med borgeren tilpasses, så symptomer og udsagn stemmer overens med den enkelte borgers graduering af hjernetræthed.

1. Tidsrum

Her skal borgeren instrueres i at notere, hvilket tidsrum forskellige aktiviteter udføres i.

Ergoterapeuten skal analysere registreringerne og bl.a. være opmærksom på, hvor længe borgeren er i aktivitet ad gangen, og om der er et mønster i dette, samt hvor lang tid der går, før borgeren oplever symptomer på begyndende hjernetræthed.

2. Aktivitet

Her skal borgeren instrueres i at notere hvilke aktiviteter, der udføres i løbet af dagen. Aktivitet hen- viser til alle tænkelige aktiviteter. Det kunne være f.eks. bad, rengøring, lege med børnene, læse en bog, cykle en tur, deltage i et møde på arbejdet mv.

Ergoterapeuten skal analysere registreringerne og bl.a. være opmærksom på, om borgeren får prio- riteret meningsfulde aktiviteter. Hvor mange aktiviteter udføres på en dag? Er der et mønster i aktiviteter, der fremprovokerer hjernetræthed eller modsat giver energi?

3. Udsagn

Her skal borgeren instrueres i at notere, hvilke symptomer og udsagn der passer på, hvordan borgeren oplever at have det under aktivitetsudførelsen.

4. Farveskala

Her skal borgeren instrueres i at sætte kryds i det farvefelt, som forklarer tilstanden bedst.

Ergoterapeuten skal analysere registreringerne og bl.a. være opmærksom på, om borgerens afkrydsning stemmer overens med det symptom eller udsagn, som er skrevet i felt 3 under udsagn.

Handler borgeren hensigtsmæssigt efter sin tilstand? Prioriterer borgeren f.eks. en hjernepause efter afkrydsning i det gule farvefelt, som indikerer, at borger oplever let hjernetræthed og derfor bør prioritere en hjernepause?

(8)

Symptomerne og udsagnene i det grønne felt indikerer, at borgeren ikke har symptomer på hjernetræthed.

Dette er et godt udgangspunkt for at være i aktivitet og indikerer, at borger er aktivitetsparat.

INGEN HJERNETRÆTHED

Symptomerne og udsagnene i det gule felt skal indikere borgerens symptomer på begyndende hjernetræthed.

Når borgeren oplever symptomer og udsagn fra det gule felt, er det tegn på, at hjernen er begyndt at komme på overarbejde.

Borgeren skal derfor lære at stoppe op og give sig selv en hjernepause. Herved mindsker borgeren risikoen for, at hjernen bliver overstimuleret og udvikler symptomer på markant hjer- netræthed.

LET-MODERAT HJERNETRÆTHED

Symptomerne og udsagnene i det røde felt skal indikere borgerens symptomer på markant hjernetræthed.

Hvis borgeren overser sine begyndende symptomer på at hjernen er på overarbejde, og derfor ikke får givet hjernen ro, vil hjernen til sidst gå i en slags alarmberedskab og frigive stresshormoner som adrenalin og kortisol [15].

Ofte vil symptomerne ved markant hjernetræthed være så drænende, at borgeren er nødsaget til at stoppe en igangvæ- rende aktivitet. Men fordi hjernen og kroppen er begyndt at ud- skille stresshormoner, vil borgeren ofte have svært ved at finde ro og derfor ikke få det optimale ud af sin hjernepause. I værste fald vil borgeren føle, at en hjernepause ikke virker.

MARKANT HJERNETRÆTHED

(9)

MDME-REFLEKSIONSARK [BILAG 3]

MDME-Refleksionsarket skal hjælpe borgeren til at blive bevidst om, hvilke aktiviteter der er meget krævende, og hvilke aktiviteter der giver energi. De daglige registreringer i MDME-Dagsskemaet kan hjælpe til at skabe et overblik over, hvilke aktiviteter, der giver energi, og hvilke aktiviteter, der er krævende for borgeren, vel vidende at der er andre faktorer som f.eks. støj i omgivelserne, der også kan spille ind på, hvor energikrævende en aktivitet er.

HJERNEPAUSER

Hvad der fungerer som en god hjernepause for den enkelte borger er meget individuelt. Ergoterapeutens opgave er at coache borgeren til at blive bevidst om, hvad der fungerer bedst for vedkommende. For nogle er en powernap det optimale, mens andre har brug for flere små minipauser. En pause kan også være at lytte til beroligende musik, gå en kort tur, få frisk luft eller udføre mindfulnessøvelser med fokus på åndedrættet (se evt. MDME-Digital i forhold til åndedrætsøvelser)

GRØNNE AKTIVITETER

De grønne aktiviteter er primært de aktiviteter der ikke er energikrævende eller ligefrem giver energi. I starten af et forløb kan det være svært at udpege grønne aktiviteter. Ergoterapeutens opgave er at coache borgeren, så denne bliver bevidst om hvilke aktiviteter der virker beroligende eller giver glæde, hvis ikke der er nogle der giver energi. En aktivitet kan også blive grøn, hvis den bliver gradueret ned og udføres i langsomt tempo, i rolige omgivelser eller i kortere tid ad gangen.

GULE AKTIVITETER

De gule aktiviteter er de aktiviteter borgeren kan udføre i lidt længere tid inden der opstår symptomer på hjer- netræthed, eller som giver mental energi, selvom aktiviteten er krævende. F.eks. besøg af en god ven/veninde.

Ofte kan velkendte og rutineprægede aktiviteter føles mindre krævende og særligt hvis de foregår i vante og rolige omgivelser.

RØDE AKTIVITETER

De røde aktiviteter er de aktiviteter hvor borgeren mærker at symptomer på hjernetræthed kommer hurtigt.

Det kan være aktiviteter der stiller store mentale krav til borgeren, nye og ikke rutineprægede aktiviteter eller støjbelastende aktiviteter, hvor det ikke er muligt at ændre på omgivelserne.

Ved at nedgradere tiden for en rød eller gul aktivitet, kan borgeren mindske graden af hjernetræthed efter- følgende. Farvekategorien på en aktivitet kan desuden afhænge af borgerens energiniveau før eller under ak- tivitetsudførelse.

MDME-UGESKEMA [BILAG 4]

Når borgeren har opnået en stabil situationsafhængig erkendelse, kan borgeren trappe ud af de daglige registreringer i MDME-Dagsskema og introduceres til MDME-Ugeskema.

Borgeren coaches til at udfylde MDME-Ugeskema baseret på viden og erfaring fra de tidligere registreringer i borgerens MDME-Dagsskema og MDME-Refleksionsark.

Borgeren coaches i at veksle mellem aktiviteter i de tre farvekategorier samt i så vidt muligt at planlægge en hjernepause eller grøn aktivitet før og efter en rød aktivitet. Desuden anbefales det så vidt muligt at prioritere grønne og gule aktiviteter de sidste timer inden sengetid. Dette for at skabe de bedste vilkår for en god nat- tesøvn.

(10)

MDME-FORLØB

INDLEDENDE SAMTALE

• Anamnese, herunder anerkendelse af borgerens oplevelser og symptomer

• COPM-undersøgelse

• Udarbejdelse af kortsigtet og langsigtet mål ud fra COPM

UNDERVISNING

Grundforståelse af hjernens funktioner, af æn- dringer i signalstoffer efter en skade i hjernen og af, hvad fatigue er. Her inddrages Bilag 5.

INTRODUKTION TIL ”MIN DAG, MIN ENERGI”.

• Gennemgang af MDME-Vejledningen, herunder formål med interventionen, brug af redskaberne MDME-dagsskema, MDME- reflek sionsark og introduktion til hjernepauser, herunder powernaps

• Introduktion til erkendelsesprocessen med inddragelse af Bilag 6

• Introduktion til skiftende energiniveau, flowdiagram med inddragelse af Bilag 7

INTRODUKTION TIL HJEMMEARBEJDE

Introduktion til og aftale om at gennemføre daglige registreringer i MDME-Dagsskemaerne og evt. brug af den digitale udgave af MDME [26].

Introduktion til og aftale om at udfylde MFI-20 eller MFS inden næsten konsultation (Det er op til den enkelte ergoterapeut at vurdere, om hun øn- sker at anvende MFI-20 eller MFS som målered- skab).

Det udfyldte spørgeskema (MFI-20 eller MFS) og MDME-dagsskemaer sendes til ergoterapeuten inden næste konsultation. Ved brug af den digitale udgave af MDME sendes svar og beregninger automatisk til ergoterapeuten når borgeren ind- taster dem.

MATERIALER

• MDME-Vejledning [8,9]

• MDME-Dagsskema (Bilag 1)

• Illustrationer til at forklare udtrætning via teori om signalstoffer (Bilag 5)

• Illustration af på de tre erkendelsestyper inspireret af indsigtsteori (Bilag 6)

• Illustration af et skiftende energiniveau, flowdiagram (Bilag 7)

UNDERSØGELSESREDSKABER

• COPM

• MFI-20 eller MFS 1. KONSULTATION

(11)

ERGOTERAPEUTENS FORBEREDELSE

Analyse af borgerens træthedsscore ud fra MFI- 20 eller MFS

Analyse af de tilsendte dagsskemaer

• Er der overensstemmelse mellem borgerens aktivitetsudførelse, symptomer og handle- mønster?

• På hvilket trin er borgeren placeret i sin erkendelsesproces? (Intellektuel erkendelse, situa- tionsafhængig erkendelse eller forudseende erkendelse)?

SAMTALE MED BORGEREN Hvordan er det gået siden sidst

• Er der sket forandringer i aktivitetsudførelse eller i energiniveau?

• Hvilke aktiviteter er særligt krævende og hvilke aktiviteter giver energi?

• Er der nogle mønstre for symptomerne koblet til aktivitetsudførelse?

GENNEMGANG AF HJEMMEARBEJDET Registreringer i MFI-20 eller MFS

Registreringer i MDME-Dagsskema

• Gennemgå situationer, hvor borger ikke handler hensigtsmæssigt på sine symptomer, og drøft, hvad det har af negative konsekvenser

• Gennemgå situationer, hvor borger handler hensigtsmæssigt på sine symptomer og drøft, hvad det har af positive konsekvenser Drøft, hvor borgeren er i sin erkendelsesproces jf.

erkendelsesteori. OBS om der er diskrepans mellem borgerens og ergoterapeutens oplevelse af erkendelsesniveau.

COACHING I FORHOLD TIL AT TILPASSE AKTIV- ITETER OG AKTIVITETSMØNSTRE TIL DET AKT- UELLE ENERGINIVEAU

Gennemgå energibesparende strategier, relatér til de aktuelle udfordringer i borgerens hverdag.

• F.eks. i forhold til borgerens opsatte mål eller med udgangspunkt i meningsfulde aktiviteter for den enkelte borger

Coach borgeren til selv at finde frem til mulige tilpasninger, således at balance mellem aktivi- tetsniveau og energiniveau optimeres. OBS denne vejledning skal tilpasses borgerens erkendelsesniveau.

• Hvis borgeren har opnået en situationsaf- hængig erkendelse, kan borgeren selvstæn- digt fortsætte sine registreringer i MDME- Dags skema, og ud fra sine erfaringer begynde at forudse, hvordan han/hun skal forebygge hjernetrætheden

• Hvis borgeren ikke har opnået en situations- afhængig erkendelse, har ergoterapeuten en mere aktiv rolle i at vurdere, om der er behov for kompenserende tiltag. Her planlægger ergoterapeuten sammen med borger f.eks. en fast dagsstruktur for, hvornår borger skal holde sine hjernepauser. Dette fordi borger ikke selv mærker symptomer på let hjernetræthed og derfor først reagerer, når han/hun er mas- sivt hjernetræt. Der kan også være fokus på, at ergoterapeuten og borgeren sammen prioriterer og planlægger arbejdsopgaver, så borgeren ved, hvilke arbejdsopgaver han/hun skal udføre hvornår

Det aftales, at borgeren fortsat registrerer dagligt i MDME-Dagsskemaet. Registreringerne sendes til ergoterapeuten dagen før næste konsultation.

Ved brug af den digitale udgave af MDME sendes registreringerne automatisk til ergoterapeuten Gennemgang og aftale om at borgeren udfylder MDME- Refleksionsark.

MATERIALER

• MDME-Dagsskema (bilag 1)

• MDME-Refleksionsark (bilag 3) 2. KONSULTATION

(12)

Det vil variere; hvor mange gange denne konsultation skal gentages, før hverdagen igen fungerer, og strategierne er indarbejdet.

ERGOTERAPEUTENS FORBEREDELSE Analyse af de tilsendte dagsskemaer

• På hvilket trin er borgeren placeret i sin erkendelsesproces?

SAMTALE MED BORGEREN Hvordan er det gået siden sidst?

• Er der sket forandringer i aktivitetsudførelse eller energiniveau?

• Hvilke aktiviteter er særligt krævende og hvilke aktiviteter giver energi?

• Er der nogle mønstre for symptomerne i relation til aktivitetsudførelse?

• Overvejelser og erfaringer med at bruge energibesparende strategier i hverdagen

GENNEMGANG AF HJEMMEARBEJDET

Generelle nøglepunkter for registreringer i MDME -Dagsskema

• Gennemgå situationer, hvor borger ikke handler hensigtsmæssigt på sine symptomer, og drøft, hvad det har af negative konsekvenser

• Gennemgå situationer, hvor borger handler hensigtsmæssigt på sine symptomer og drøft, hvad det har af positive konsekvenser Drøft, hvor borgeren er i sin erkendelsesproces jf.

erkendelsesteori. OBS om der er diskrepans mellem borgerens og ergoterapeutens oplevelse af erkendelsesniveau.

Registreringer på MDME-Refleksionsark.

• F.eks. i forhold til borgerens opsatte mål eller med udgangspunkt i meningsfulde aktiviteter for den enkelte borger

• Er der faktorer i omgivelserne, der kan ændres på, så borger får færre stimuli i forbindelse med sin aktivitetsudførelse?

Ud fra borgerens registreringer på MDME-Reflek- sionsarket coaches borgeren i at planlægge sine aktiviteter, så der er en god vekslen mellem ener- gikrævende og energigivende aktiviteter

Borgeren opfordres til at registrere i MDME- Dagsskemaet, indtil han/hun har opnået en stabil situationsafhængig erkendelse (hvor lang tid dette tager varierer). Hvis det (i en periode) ikke er muligt at opnå den stabile situationsaf- hængige erkendelse, arbejdes der frem mod, at borgeren kan følge den faste struktur for dagen og ugen, der er udarbejdet i samarbejde med ergoterapeuten.

INTRODUKTION TIL MDME-UGESKEMA

Når borgeren trappes ud af de daglige registreringer i MDME-Dagsskema, kan borgeren introduceres til ugeskemaet i MDME-Vejledningen.

Ergoterapeuten præsenterer borgeren for MDME- Ugeskema. Baseret på viden og erfaring fra de tidligere registreringer i MDME-Dagsskema og MDME-Refleksionsark coaches borgeren til at anvende MDME-Ugeskemaet til at planlægge dagen og ugen.

• OBS planlæg dagen med en vekslen mellem de grønne, gule og røde aktiviteter fra MDME Refleksionsark

• Prioritér gule og grønne aktiviteter som det primære de sidste timer inden sengetid mhp.

god søvnhygiejne

Energibesparende strategier skal fortsat indar- bejdes i hverdagen. Ergoterapeuten coacher borgeren i f.eks. at tilpasse stimuli i omgivelserne, 3. KONSULTATION &

EFTERFØLGENDE KONSULTATIONER

(13)

ERGOTERAPEUTENS FORBEREDELSE Analyse af de tilsendte ugeskemaer.

• På hvilket trin er borgeren placeret i sin erkendelsesproces?

SAMTALE MED BORGEREN Hvordan er det gået siden sidst?

• Er der sket forandringer i aktivitetsudførelse eller energiniveau?

• Hvilke aktiviteter er særligt krævende, og hvilke aktiviteter giver energi?

• Er der nogle mønstre for symptomerne i relation til aktivitetsudførelse?

• Overvejelser og erfaringer med at bruge energi besparende strategier i hverdagen

GENNEMGANG AF HJEMMEARBEJDET Registreringer i MDME-Ugeskema AFSLUTTENDE UNDERSØGELSER

• Re-score COPM

• Gennemføre MFI eller MFS igen

• Evaluere, om de fastsatte mål er opnået, og om nye mål er kommet til.

Det aftales, at borgeren fremover udfylder MDME- Ugeskemaet. Dette sendes til ergoterapeuten inden næste konsultation. Ved brug af det digitale arbejdsredskab MDME sendes registreringerne automatisk til ergoterapeuten, når ugeskemaet er udfyldt.

Det aftales ligeledes, at borgeren løbende skal registrere ændringer ved energikrævende eller energigivende aktiviteter på MDME-Refleksions- arket.

F.eks. hvis aktiviteten at lave mad udvikler sig fra at være en meget krævende aktivitet (rød) til at være en mindre krævende aktivitet (gul), ændres dette på refleksionsarket

MATERIALER

• MDME-Dagsskema (bilag 1)

• MDME-Refleksionsskema (bilag 3)

• MDME-Ugeskema (bilag 4)

AFSLUTTENDE KONSULTATION

(14)

(15)

KILDER

1. Smets EM, Garssen B BB. The Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) psychometric qualities of an instrument to assess fatigue. J Psychosom Res. 1995;(39):315-25.

2. Eilertsen G, Ormstad H, Kirkevold M. Experiences of poststroke fatigue: qualitative meta-synthesis. J Adv Nurs.

2013 Mar;69(3):514–25.

3. Flinn NA, Stube JE. Post-stroke fatigue: qualitative study of three focus groups. Occup Ther Int. 2010 Jun;17(2):81–

91.

4. Palm S, Rönnbäck L, Johansson B. Long-term mental fatigue after traumatic brain injury and impact on employ- ment status. J Rehabil Med. 2017;49(3):228–33.

5. Ponsford J, Nguyen S, Downing M, Bosch M, McKenzie JE, Turner S, et al. Factors associated with persistent post-concussion symptoms following mild traumatic brain injury in adults. J Rehabil Med. 2019;51(1):32–9.

6. Kirkevold M, Christensen D, Andersen G, Johansen SP, Harder I. Fatigue after stroke: manifestations and strate- gies. Disabil Rehabil. 2012;34(8):665–70.

7. Nielsen TL, Schou ASB. Intervention ved fatigue. I: Kristensen HK, Schou ASB. Ergoterapi ved kognitive dysfunktioner. København: Munksgaard; 2020.

8. Therkelsen B. Schou ASB, Nielsen TL. Min Dag, Min Energi vejledning. April 2022.

Tilgængelig via www.mindagminenergi.dk

9. Therkelsen B. Schou ASB, Nielsen TL. Min Dag , Min Energi Vejledning. April 2022.

Tilgængelig via www.UCviden.dk

10. Law M, Baptiste S, Carswell A, McColl MA, Polatajko HJ, Pollock N. Canadian Occupational Performance Measure (COPM) 5. udgave – Revideret. Udgivet af COPM Inc. På dansk ved Ergoterapeutforeningen, København. Toron- to, 1991 (første udgave) Ottawa,2014 (femte udgave) København, 2019 (femte udgave-revideret). Tilgængelig via:

https://www.etf.dk/uploads/uploads/public/documents/etf_copm_manual_2020b.pdf

11. Watt T, Groenvold M, Bjorner JB, Noerholm V, Rasmussen NA, Bech P. Fatigue in the Danish general population.

Influence of sociodemographic factors and disease. J Epidemiol Community Health. 2000 Nov;54(11):827–33.

12. Johansson B, Starmark A, Berglund P, Rödholm M, Rönnbäck L. A self-assessment questionnaire for mental fatigue and related symptoms after neurological disorders and injuries. Brain Injury 2010. Jan;24(1):2-12.

13. Taylor R, Pan A-W, Kielhofner G. At foretage sig noget og blive noget: Aktivitetsforandring og -udvikling. I: Taylor R. MOHO : Kielhofners model for menneskelig aktivitet. 3.udgave. København: Munksgaard; 2019.

14. Long-Lasting Mental Fatigue After Traumatic Brain Injury – A Major Problem Most Often Neglected Diagnostic Criteria, Assessment, Relation to Emotional and Cognitive Problems, Cellular Background, and Aspects on Treat- ment I: Sadaka F. Traumatic Brain Injury [Internet]. London: IntechOpen; 2014

15. Opstrup L, Kjær TW. Hjernerystelse Kom godt igennem. København: People’sPress; 2019.

16. Kold P, Hald L. Ergoterapeutisk undersøgelse og intervention ved kognitive dysfunktioner generelt. I: Kristensen HK, Schou ASB. Ergoterapi ved kognitive dysfunktioner. København: Munksgaard; 2020.

17. Haskins EC, Cicerone KD, Trexler LE. Cognitive rehabilitation manual : translating evidence-based recommen- dations into practice. Reston, Virginia: ACRM Publishing; 2012.

18. Cicerone KD, Langenbahn DM, Braden C, Malec JF, Kalmar K, Fraas M, et al. Evidence-based cognitive rehabilitation: updated review of the literature from 2003 through 2008. Arch Phys Med Rehabil. 2011; 92(4):519–30

19. Crosson B, Barco PP, Velozo CA, Bolesta MM, Cooper PV., Werts D, et al. Awareness and compensation in postacute head injury rehabilitation. J Head Trauma Rehabil. 1989;4(3):46–54.

20. Toglia J, Kirk U. Understanding awareness deficits following brain injury. NeuroRehabilitation. 2000;15(1):57–70.

21. Kornum BR. Forstå din søvn : hvad videnskaben siger om god søvn, og hvordan du opnår det! København: Peo- ple’sPress; 2019.

22. Kassberg AC, Nyman A, Larsson Lund M. Perceived occupational balance in people with stroke. Disabil Rehabil.

2021;43(4):553–8.

23. Pablo C-G, Parkinson S, Pepin G, Gary K. interventionsprocessen: Hvordan man muliggør aktivitetsforandring. I:

Taylor RR. MOHO : Kielhofners model for menneskelig aktivitet. 3.udgave. København: Munksgaard; 2019.

(16)

BILAG 1

MDME-DAGSSKEMA

Navn:

Langsigtet mål:

Kortsigtet mål:

Ugedag: Dato:

TIDSRUM AKTIVITET UDSAGN FARVESKALA

Acumin Variable Concept Condensed 57,856 pt

(17)

BILAG 2

YDERLIGERE FORKLARING PÅ FARVESKALA

• Jeg føler mig ikke træt

• Jeg føler mig udhvilet

• Jeg føler mig veloplagt

• Jeg kan koncentrere mig om det jeg er i gang med

• Jeg har ingen fysiske symptomer eller

• Jeg har ingen forværring i mine fysiske symptomer Jeg har lyst til at lave noget og være i aktivitet

INGEN HJERNETRÆTHED

• Jeg føler mig træt

• Jeg føler mig uoplagt og tung i kroppen

• Jeg har begyndende hovedpine

• Jeg er sensitiv overfor lys og lyde

• Jeg har synsforstyrrelser og svært ved at fokusere

• Jeg har koncentrationsbesvær og bliver let adspredt/ Jeg skal anstrenge mig meget for at koncentrere mig om det, jeg er i gang med

• Jeg har humørsvingninger og føler mig kortluntet Jeg har ikke lyst til at lave noget eller til at være i aktivitet

LET-MODERAT HJERNETRÆTHED

• Jeg føler mig udmattet

• Jeg har trykkende hovedpine eller følelsen af at have et bånd om hovedet

• Jeg har ordfindingsbesvær

• Jeg er svimmel

• Jeg har kvalme

• Jeg har humørsvingninger og føler mig irritabel og grådlabil

• Jeg har nedsat hukommelse, og svært ved at huske aftaler eller informationer

• Jeg oplever en indre uro

• Jeg har søvnproblemer og har svært ved at falde i søvn eller sover afbrudt

Jeg gruer for at skulle lave noget eller jeg skal tage mig meget sammen for at udføre en aktivitet

MARKANT HJERNETRÆTHED

(18)

BILAG 3

MDME-REFLEKSIONSARK

HVAD ER EN HJERNEPAUSE FOR DIG?

Eksempler: Vejrtrækningsøvelser, powernap

HVILKE AKTIVITETER FÅR DIG I GRØNT FELT?

Eksempel: Powernap, gåtur i vante omgivelser, meditation, yoga, lydbog, rutineprægede aktiviteter

HVILKE AKTIVITETER FÅR DIG I GULT FELT?

Eksempel: Gåtur i nye omgivelser, kort besøg af ven/veninde, smalltalk, rutineprægede arbejdsopgaver, madlavning, praktiske opgaver, samvær med børn

HVILKE AKTIVITETER FÅR DIG I RØDT FELT?

Eksempel: Krævende arbejde, mødedeltagelse, skærmarbejde, ikke rutineprægede aktiviteter, støjbelastende aktiviteter, sociale arrangementer, samvær med meget aktive børn

(19)

BILAG 4

MDME-UGESKEMA

MANDAG TIRSDAG ONSDAG TORSDAG FREDAG LØRDAG SØNDAG

MORGEN 06.00 07.00 08.00 09.00 10.00

11.00 MIDDAG 12.00 13.00 14.00 15.00 16.00

17.00 AFTEN 18.00 19.00 20.00 21.00 22.00

(20)

BILAG 5:

ILLUSTRATIONER AF HJERNENS SIGNALSTOFFER FØR OG EFTER EN SKADE I HJERNEN

Illustration lånt med tilladelse fra Lars Rönbäck

Kilde: Rönnbäck L., Persson M. Trött i hjärnan, osynligt handikapp som kan ge stora problem. Läkartidningen 14-15. 2007; (104): 1137- 1142.

HJERNENS SIGNALER

FØR SKADE ELLER SYGDOM I HJERNEN HJERNENS SIGNALER

EFTER SKADE ELLER SYGDOM I HJERNEN

(21)

BILAG 6:

ILLUSTRATION AF TRE ERKENDELSESTYPER

Frit oversat efter: Crosson B, Barco PP, Velozo CA, Bolesta MM, Cooper PV., Werts D, et al. Awareness and compensation in postacute head injury rehabilitation. J Head Trauma Rehabil. 1989;4(3):46–54.

FORUDSEENDE ERKENDELSE

SITUATIONSAFHÆNGIG ERKENDELSE

INTELLEKTUEL ERKENDELSE

(22)

BILAG 7

ILLUSTRATION AF ET SKIFTENDE ENERGINIVEAU, FLOWDIAGRAM

Tager en powernap

Udarbejdet af Berit Therkelsen

Ignorerer symptomer Tager ikke en powernap

Udmattet

(23)

(24)

FORFATTERNE

Berit Therkelsen Ergoterapeut Speciale indenfor neurorehabilitering

Anne Sofie Bach Schou Master i rehabilitering, Ergoterapeut Lektor ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Aarhus Tove Lise Nielsen Ph.d., Cand.scient.san, Ergoterapeut Lektor ved VIA University College,